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Éthique et santé publique : Quelle place pour l’autonomie ?

Sylvie Gravel , Hubert Doucet , Alex Battaglini , Danielle Laudy , Marie-Ève Bouthillier , Laurence Boucheron et Michel Fournier
p. 227-250

Résumé

La bioéthique s’intéresse depuis quarante ans aux enjeux de la recherche et des pratiques en biomédecine. L’intérêt de la santé publique pour l’éthique est cependant récent. Dans les deux cas, l’autonomie des personnes est au cœur des débats. Dans l’un, l’autonomie affirme le droit de la personne de prendre ses décisions et s’oppose au paternalisme des experts. Dans l’autre, le débat oppose la protection de la collectivité au respect de la liberté individuelle. L’article représente une contribution originale au débat et découle d’une étude traitant de l’adhésion des personnes immigrantes aux valeurs de l’autonomie véhiculées dans les programmes de santé publique. Trois dimensions sont abordées : les modèles éthiques qui cherchent à s’imposer en santé publique, les principes de l’autonomie et les tensions qu’ils génèrent entre l’individu et la collectivité et les nouveaux courants de pensée qui visent à renouveler les visions éthiques de l’autonomie en santé publique.

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Texte intégral

1Alors que les considérables avancées de la biomédecine au cours du dernier demi-siècle ont conduit à un remarquable développement de la bioéthique, l’intérêt pour l’éthique en santé publique apparaît comme relativement récent (Kass, 2002 ; Callahan et Jennings, 2002).

2Nombre d’auteurs s’intéressant à l’éthique en santé publique reprennent le modèle éthique privilégié par la bioéthique, c’est-à-dire le principlism (Kass, 2002 ; Massé et Saint-Arnaud, 2003). Ainsi, la problématique éthique s’exprime dans la tension ou le dilemme se posant entre la protection de la collectivité et le respect de la liberté de l’individu (Bouvier et al., 1994 ; Massé et Saint-Arnaud, 2003).

3Cette approche éthique mérite d’être examinée de plus près pour voir si elle cadre bien avec la diversité des actions que l’on retrouve en santé publique. Jusqu’où les valeurs qui sont à la source de certains programmes de santé publique rejoignent-elles la vision de l’autonomie qui habite la bioéthique qui s’est développée à partir des années 1970 ? D’où la question de savoir si cette éthique répond au caractère propre de la santé publique. De là, une troisième question : faut-il développer une éthique propre à la santé publique et qui se distinguerait du modèle qui s’est imposé en bioéthique ?

  • 1  Il s’agit d’une étude exploratoire visant à comparer l’adhésion de la population immigrante et non (...)

4À l’occasion d’une recherche menée auprès de populations immigrantes pour connaître leur adhésion aux actions de santé publique centrées sur l’autonomie, nous avons été amenés à réfléchir plus en profondeur sur les formes d’autonomie que privilégient les programmes de santé publique pour les examiner d’un point de vue éthique1. Nous livrons ici le fruit de notre réflexion sur les formes d’autonomie en santé publique dans le but d’enrichir la vision de l’éthique de celle-ci.

5L’article comprend trois parties. La première aborde brièvement l’évolution récente du rôle de l’éthique en santé publique, ce qui permet de comprendre les modèles éthiques qui cherchent à s’imposer. La deuxième partie traite de l’autonomie à partir de la manière dont se présente la tension entre l’individu et la collectivité, tant du côté des programmes de santé publique que de celui de la bioéthique. L’analyse critique de cette interprétation conduit, dans une troisième partie, à traiter de nouveaux courants de pensée qui visent à enrichir l’éthique de la santé publique et à renouveler les visions éthiques de l’autonomie.

Éthique et santé publique : état des relations

6Nombre d’auteurs qui ont récemment écrit sur l’éthique en santé publique ont fait ressortir la nouveauté de cet intérêt (Kass, 2002 ; Bayer, Gostin, Jennings et Steinbock, 2007 ; Callahan et Jennings, 2002). Comment expliquer ce retard en comparaison de l’impressionnant renouveau de l’éthique dans le champ de la médecine ? Les extraordinaires progrès de la médecine de pointe et les scandales en recherche biomédicale liés à la volonté d’aller toujours plus loin ont soulevé, à partir des années 1960, de multiples questions et inquiétudes. Celles-ci allaient conduire à la naissance de la bioéthique (Doucet, 1996).

7Malgré ce renouveau pour l’éthique dans diverses disciplines, la santé publique a tardé à s’y intéresser.

8L’explication tient peut-être à la conviction que la santé publique est perçue comme naturellement éthique, puisqu’elle vise le bien de la population. Ainsi, par l’intermédiaire de différents programmes, elle améliore le mieux-être de l’ensemble de la population. On peut penser ici aux programmes de vaccination pour les enfants ou aux efforts déployés pour améliorer l’hygiène publique. Pour prendre l’exemple du Québec, notons que, dès le début du XIXe siècle, l’hygiène publique cherche « à desservir l’ensemble du territoire, de la ville jusqu’aux régions de colonisation ». Les autorités sanitaires travaillent donc « au nom d’une amélioration de l’état de santé de toute la population québécoise » alors peu reluisant (Guérard, 1998). Il s’agit donc d’une action fondamentalement éthique ; la relation entre éthique et santé publique va donc de soi. Le rapport Lalonde (1974) constitue un autre exemple, bien qu’en apparence paradoxal par rapport au premier. Ce rapport soutient que les nouvelles données concernant les déterminants de la santé indiquent que chaque individu a une responsabilité à l’égard de sa santé (Lalonde, 1974). En privilégiant le rôle de l’individu, cette nouvelle façon de penser correspond bien aux valeurs de l’époque. Chacun a le devoir d’exercer le contrôle sur sa santé. Ici encore, il n’y a pas d’opposition entre santé publique et autonomie de l’individu. Enfin, le troisième exemple concerne les efforts déployés dans les années 1970 pour améliorer les conditions de vie dans certains quartiers pauvres des grandes villes nord-américaines. De nombreux professionnels de la santé y participent, créant différents types de cliniques accessibles à tous et à toutes. Ces différents exemples montrent l’image favorable que donne la santé publique et aident à comprendre pourquoi la bioéthique n’a pas immédiatement interpelé la santé publique.

9L’éthique intervient en santé publique à partir d’événements qui mettent en question la primauté des droits individuels au nom de la protection de la collectivité. L’arrivée du sida dans les années 1980 en constitue l’événement le plus marquant. Elle représente une brisure brutale dans l’implicite relation harmonieuse entre l’éthique et la santé publique. Alors qu’à ce moment, on croit que la science a vaincu les grandes épidémies ayant dévasté l’humanité durant des siècles, voilà que celles-ci troublent soudainement la quiétude des populations. Ainsi, la pandémie du sida entraîne de puissants débats éthiques sur les politiques à mettre en place et les décisions à prendre. Se posent les problèmes classiques que l’on retrouve dans les cas d’épidémies en matière de quarantaine, d’exclusion et de surveillance, mais dans un contexte socioculturel tout à fait nouveau. S’ajoutent des sujets comme les essais médicamenteux, le dépistage des personnes à risque et la confidentialité des tests de dépistage. Les débats qui ont alors lieu concernent le respect des droits et la liberté des individus. Les défenseurs des droits des homosexuels et, bientôt, d’autres groupes affectés critiquent fortement les autorités publiques dont les décisions, prises au nom de l’intérêt public, risquent de causer des torts irréparables aux personnes porteuses du VIH ou sidéennes. La bioéthique entre dans le champ de la santé publique à partir des préoccupations concernant le respect des droits de l’individu dans un contexte de protection de l’ensemble de la société (Bayer et Fairchild, 2004).

10Mentionnons un second événement. La lutte au tabagisme considérée par la santé publique comme une urgence soulève, particulièrement en Amérique du Nord, des questions éthiques concernant le rapport entre le respect de la vie privée et la protection de la santé des populations. Cette lutte a débuté en 1964 lorsque le bureau du US Surgeon General publia un premier rapport sur les dangers de la cigarette. Compte tenu du grand nombre de fumeurs à l’époque, la santé de millions de citoyens était considérée à risque. La décision de fumer n’avait cependant que peu d’intérêt sur le plan éthique puisqu’il s’agissait d’un comportement qui ne touchait que le fumeur. S’ensuivit un long combat mettant aux prises les compagnies de tabac et des groupes de citoyens défendant la liberté d’expression et de choix, et les autorités de santé publique et d’autres groupes de citoyens soutenant la nécessité d’imposer des limites aux fumeurs en vue de protéger la santé de la population. Entre autres, l’argument de la fumée secondaire fut de plus en plus utilisé : protéger le public constitue une priorité qui autorise la limitation de la liberté d’autres individus. Même si cette lutte avait un caractère nettement éthique et était menée alors que se développait la bioéthique, les écrits bioéthiques ne démontrent pas un intérêt particulier pour le problème. La bioéthique entre surtout dans le débat avec la question de l’allocation des ressources et la limitation des traitements que les autorités sanitaires pourraient avoir à décider. Elle ramène ainsi la discussion éthique à ses propres préoccupations, restreindre ou non le libre choix des individus.

11Ces deux débats témoignent de la présence grandissante des préoccupations éthiques dans le champ de la santé publique. Certains, surtout dans les pays européens, vont même jusqu’à soutenir que l’utopie de la santé à tout prix et l’idéologie de la « santé nationale » qui caractériseraient la santé publique contemporaine imposent une nouvelle morale déterminant le bien et le mal (Skrabanek, 1995 ; Sfez, 1995). Les décisions à prendre sont d’ordre « biopolitique », pour reprendre une expression de Michel Foucault. La structure éthique qui sert de référence pour baliser les débats est empruntée à celle qui s’est alors imposée en éthique médicale. Il faudra attendre la fin des années 1990 et le début des années 2000 pour voir paraître, de manière régulière, des textes cherchant à élaborer un cadre éthique propre à la santé publique. Depuis le milieu des années 1980 cependant, quelques textes apparaissaient sporadiquement, annonciateurs d’une réflexion qui se développera plus tard (Doxiadis, 1985 ; Lappé, 1986 ; Beauchamp, 1988). Au cœur de toutes ces réflexions se pose la question de la tension entre le respect de l’individu et la protection de la collectivité.

Santé publique et autonomie

12Historiquement, les grands succès de la santé publique du XIXe siècle ne reposent pas sur le respect de l’autonomie des individus, mais sur le changement d’environnement dans les grandes villes industrielles, les meilleures conditions d’habitation, les aménagements sanitaires et la plus grande qualité de l’eau dépendant des autorités publiques. Si la théorie microbienne et la vaccination favorisèrent, à partir de la fin du XIXe siècle, une approche préventive plus individualisée, le dirigisme de l’État pour mettre en avant les conditions hygiéniques nécessaires à une meilleure santé pour l’ensemble de la population demeurait entier (Ashton et Seymour, 1988). Dans la suite des débats soulevés par l’hypothèse bien connue de McKeown (1976), ce ne sont pas tant les progrès médicaux qui expliquent l’amélioration de la santé des populations au cours des derniers siècles, mais les changements de conditions de vie, que ces changements soient le fait d’une main invisible ou de l’action humaine (Gaumer, 1999).

13Une prise de conscience plus vive des inégalités sociales en matière de santé et une perception renouvelée de la place du citoyen dans la vie sociale ont conduit à reconnaître à ce dernier une place jusqu’alors ignorée. Les autorités de santé publique ne pouvaient faire l’impasse sur la place de plus en plus grande accordée aux droits des individus dans toutes les sphères de la société. Elles devaient en tenir compte dans leurs actions d’autant plus qu’elles prenaient conscience qu’une bonne santé publique appelle la collaboration des citoyens. Enfin, la conception de la « nouvelle santé publique », en mettant l’accent sur les déterminants de la santé, nécessitait l’expertise des sciences sociales, plus sensibles aux liens entre les individus et leur environnement (Peter, 2004).

14Les différents programmes mis en place par la santé publique témoignent aujourd’hui de différentes figures de l’autonomie. Au moins quatre figures se dégagent clairement. L’empowerment, défini ici comme l’autonomisation de la personne, constitue la première figure. La volonté de respecter les droits de l’individu et d’éviter la stigmatisation des communautés à risque de discrimination représente une deuxième figure de reconnaissance de l’autonomie. La responsabilisation des individus à l’égard de leur propre santé désigne une troisième figure. L’invitation faite au public de participer à l’élaboration des actions de santé publique peut être considérée comme la quatrième figure.

  • 2  Activité communautaire de soutien offerte aux pères en difficultés relationnelles avec leurs jeune (...)
  • 3  Soutien pré et post-natal offert aux femmes et à leur conjoint afin de prévenir les naissances de (...)
  • 4  Campagne de dépistage du cancer du sein: initiation et formation des femmes afin qu’elles puissent (...)

15De nombreux programmes de santé publique visent aujourd’hui à accroître la capacité de citoyens plus fragiles à faire face, de manière constructive, aux conditions de leur vie quotidienne : faire grandir leur sentiment de compétence. L’empowerment ou autonomisation constitue ici un processus de prise en charge de l’individu par lui-même, que ce soit sur les plans familial, professionnel, économique ou social. Coopère2, Naître égaux et grandir en santé3 et Dépistage du cancer du sein4, trois programmes mis sur pied par la Direction de la santé publique de Montréal, témoignent de cette approche. Ces projets rejoignent la perspective de Eisen pour qui l’empowerment désigne la façon par laquelle l’individu accroît ses habiletés favorisant l’estime de soi, la confiance en soi, l’initiative et le contrôle (Eisen, 1994).L’autonomisation de la personne est au cœur de ce genre de programmes : accroître la capacité de la personne de satisfaire ses besoins, de régler ses problèmes et de mobiliser les ressources nécessaires de façon à se sentir en contrôle de sa propre vie (Gibson, 1991). Dans ces programmes, le terme d’empowerment peut aussi revêtir une autre dimension, celle-là de nature collective. Dans le cas de Naître égaux et en santé, les promoteurs notent que le projet vise une autre dimension de l’autonomie : « […] l’empowerment collectif des membres de la famille, le père, les autres enfants ou toutes personnes aidantes pour accueillir le nouveau-né » (Propos recueilli auprès des promoteurs de programmes de santé publique dans le cadre du projet pilote).

  • 5  Programme de surveillance de la prise de médicaments pour personnes atteintes de tuberculose et qu (...)

16L’autonomie intervient une deuxième fois en santé publique ; cette fois-ci, il s’agit du conflit que son respect pourrait causer à l’égard de la protection de la santé de la population. Le mandat de protéger la santé de la collectivité peut conduire les autorités sanitaires à prendre des décisions qui restreignent la libre détermination de l’individu et risquent de stigmatiser certains individus ou certaines communautés touchés par ces actions. L’exemple classique est celui de l’individu atteint de tuberculose que l’on doit non seulement obliger à prendre ses antibiotiques, mais, en outre, à le faire en présence d’une infirmière et, si nécessaire, d’une autorité médicale sous escorte policière. Le programme se nomme TOD pour Thérapie sous observation directe5. Plus récemment, de nouvelles situations obligent les autorités de santé publique à s’interroger sur leurs manières d’agir. Ainsi, en 2002, l’épisode du SRAS (Syndrome respiratoire aigu sévère) qui toucha de nombreuses collectivités, dont Toronto, amena les autorités de la santé publique à poser des gestes privant de leur liberté de circuler des milliers de citoyens. Des pays aux régimes politiques les plus divers, comme le Canada et la Chine, prirent des décisions similaires : isolement et quarantaine. Ils limitaient le droit des citoyens en excluant certains de la vie publique. Dans le cas du SRAS à Toronto, le danger de discrimination était d’autant plus fort que la grande majorité de la population à risque était d’origine asiatique.

17L’émergence de nouvelles maladies infectieuses rend les autorités publiques de plus en plus conscientes des risques de discrimination ou de stigmatisation que font courir certaines de leurs décisions. Les codes de déontologie que l’on élabore actuellement pour les professionnels de la santé publique abordent ce risque. Si la priorité doit, à certaines occasions, être accordée à la santé publique, il faut cependant chercher à le faire dans le respect des droits de la personne : « Public health should achieve community health in a way that respects the rights of individuals in the community » (Thomas, 2002 : 1058). Le respect de l’autonomie des individus fait partie de la préoccupation des autorités sanitaires qui, afin d’être efficaces, doivent aussi respecter les valeurs et « être acceptées » des populations auxquelles elles s’adressent.

  • 6  Dépistage des maladies transmises sexuellement, dont le VIH-sida, en ayant recours à des incitatif (...)

18Une troisième forme d’autonomie intéresse la santé publique, celle de la responsabilité des individus à l’égard de leur santé. Le rapport Lalonde a largement promu cette vision. Le style de vie des individus, une des quatre dimensions de l’état de santé, a des conséquences majeures sur leur santé, d’où l’obligation de responsabilité. Cette conception rencontre la position d’une grande partie de l’opinion publique qui, selon Solomon Katz, croit que la population peut changer son comportement et contribuer ainsi à améliorer sa santé. « Les statistiques le démontrent et les données des dernières décennies démontrent une importante baisse de mortalité due à des maladies cardiovasculaires » (Katz, 1997 : 30). Les programmes MTS-VIH mis en place à la Direction de santé publique de Montréal vont dans ce sens : « […] développer l’autonomie individuelle des personnes afin qu’elles puissent consentir de façon éclairée au processus de dépistage des MTS et du sida » (Propos recueilli auprès des promoteurs de programmes de santé publique dans le cadre du projet pilote). Autonomie et responsabilisation vont ici de pair6. La promotion de la santé relève, en grande partie, de l’individu. Cette notion de responsabilité correspond à la conception classique, c’est-à-dire à l’imputabilité des actions dont le sujet humain est l’auteur. Parce que les comportements de l’individu jouent un rôle majeur dans son état de santé, les autorités sanitaires lanceront des programmes s’adressant à sa responsabilité pour améliorer son alimentation, réduire le tabagisme ou favoriser l’activité physique. Cette vision de la responsabilité repose sur la reconnaissance de l’autonomie des personnes. Elle est cependant source de débats en santé publique, le risque étant de faire porter aux individus le poids d’un mauvais état de santé qui serait causé par des habitudes de vie malsaines alors qu’on évacue la part centrale provenant d’un environnement non choisi. L’expression anglaise « blaming the victim » exprime bien le danger.

  • 7  Le projet vise trois dimensions de l’autonomie: l’autonomie des personnes en développant leur capa (...)

19Une quatrième dimension prend de plus en plus d’importance. Il s’agit de la participation des citoyens à l’élaboration des politiques de santé publique. Cette dimension de l’autonomie est d’ordre citoyen. La santé publique ne peut plus être l’affaire des seules autorités, elle doit devenir la responsabilité de l’ensemble des acteurs sociaux. Cette approche remet en cause le paternalisme classique de la santé publique et privilégie l’interdépendance et la collaboration. Un programme comme le jardin collectif représente une mise en pratique de cette vision. Pour ses promoteurs, il constitue un instrument de développement social7.

20La Charte d’Ottawa, adoptée en 1986 par l’Organisation mondiale de la Santé, promeut cette dimension (OMS, 1986). Au Québec, les travaux du défunt Conseil de la santé et du bien-être et ceux de l’actuel Commissaire à la santé privilégient cette orientation. Le rapport du Joint Center of Ethics de l’Université de Toronto, préparé à la suite de l’épisode du SRAS qui a profondément marqué la ville de Toronto, est allé dans le même sens (University of Toronto Joint Center for Bioethic et Pandemic Influenza Working Group, 2005). Aux États-Unis, l’accent est aussi mis sur cette dimension (Institute of Medecine, 2003). Cette participation devrait même constituer un principe au fondement d’une pratique éthique en santé publique (Doxiadis, 1985).

21En quoi ces diverses formes d’autonomie visées par la santé publique rejoignent-elles la vision de l’autonomie qui s’est imposée en bioéthique ? Le thème de l’autonomie représente le cœur du mouvement bioéthique américain ; il lui donne même son sens. Il est devenu maintenant incontournable dans l’ensemble des pays occidentaux au point qu’un article récent de la revue française Éthique & santé commençait ainsi : « Le principe d’autonomie semble être devenu aujourd’hui l’alpha et l’oméga de l’éthique médicale » (Svandva, 2007 : 74). Selon l’interprétation du concept, l’accent va cependant varier. Les uns insistent sur le respect de la personne. Ainsi en est-il du rapport Belmont pour qui l’autonomie est le signe du respect de la personne qui « comprend au moins deux principes d’éthique fondamentaux : premièrement, les individus doivent être traités comme des agents autonomes et, deuxièmement, les personnes dont l’autonomie est diminuée ont le droit d’être protégées » (National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research, 1982).

22La philosophie de Kant inspire cette vision. Une autre interprétation est de nature plus « politique », l’autonomie se définissant alors comme le droit d’être protégé contre des décisions qu’une autorité impose de son propre chef (McCullough et Wear, 1985 : 296). L’opposition au paternalisme médical explique la nature négative de cette définition. L’individu est souverain.

  • 8  Le principlism est largement inspiré des premières éditions de Principles of Biomedical Ethics, éc (...)

23Dans la bioéthique canonique, même si l’autonomie a une importance primordiale, elle n’en constitue pas l’unique principe. Il s’insère dans un ensemble de trois autres principes qui sont la bienfaisance, la non-malfaisance et la justice. Cet ensemble a pris le nom de principlism8. Pour celui-ci, l’éthique biomédicale consiste à résoudre les dilemmes moraux que posent les développements de la biomédecine et les droits des patients. C’est ainsi que Beauchamp et Childress, dans leurs différentes éditions de Principles of Biomedical Ethics, présentent l’éthique biomédicale comme un lieu de résolution de conflits moraux. Les quatre principes « ne reposent sur aucune théorie éthique intégrée, celle-ci s’avérant impossible dans une société pluraliste ; leur fonction est méthodologique, leur rôle consistant à relier les divers dilemmes moraux rencontrés sur le terrain » (Doucet, 2007 : 16).

24Sous un certain angle, l’approche du principlism peut apparaître tout à fait adaptée à la santé publique, lorsque la préoccupation éthique de celle-ci se limite aux conflits se posant entre le respect des droits de l’individu et les exigences de protection de l’ensemble de la société. Bioéthique et santé publique semblent faire face aux mêmes types de dilemmes. De fait, des auteurs adoptent ces principes comme cadre de référence pour élaborer leur vision de l’éthique en santé publique (Massé, 2003). Certains, tout en se déclarant insatisfaits des principes classiques de la bioéthique pour faire face aux conflits éthiques rencontrés en santé publique, proposent cependant une approche de même type, ajoutant quelques principes à ceux qui ont déjà été mentionnés (Childress et al., 2002). D’autres, enfin, refusent ce cadre au nom de la spécificité de la santé publique par rapport à la bioéthique. Bayer et Fairchild soutiennent que « la bioéthique ne peut servir de base pour penser les équilibres requis dans la défense de la santé publique » (2004 : 495. Nous traduisons). De plus, le principlism ne rejoint pas les trois autres dimensions de l’autonomie que sont l’empowerment, la responsabilité individuelle à l’égard de sa propre santé et la participation des citoyens à l’élaboration des politiques de santé publique ; ces dimensions ne s’insèrent pas dans la préoccupation de la bioéthique. Cette limite de la bioéthique expliquerait-elle les propositions récentes pour de nouvelles approches éthiques en santé publique ?

Nouvelles voies éthiques en santé publique

25Cette troisième partie aborde quelques initiatives récentes en vue d’élaborer un cadre éthique qui réponde à la réalité de la santé publique. Le modèle proposé par Nancy Kass retiendra d’abord l’attention. Suivront dans l’ordre la proposition de Daniel Callahan et Bruce Jennings, celle de Jonathan Mann et enfin l’approche d’Amartya Sen. Le but n’est pas ici d’être exhaustif, mais de faire voir la diversité des voies qui s’offrent à la réflexion.

26En 2001, Nancy Kass publiait dans American Journal of Public Health un texte proposant un cadre éthique pour la santé publique. La tâche de l’éthique en santé publique consiste à résoudre les dilemmes moraux auxquels fait face ce champ. L’auteure ouvre ainsi son texte :

Son angle d’approche étant populationnel, la santé publique fait continuellement face à des dilemmes concernant l’étendue de son domaine et la question de savoir jusqu’où les professionnels de la santé publique violent, de manière inquiétante les libertés individuelles (Kass, 2001 : 1776. Nous traduisons).

27Kass reprend ainsi la définition de l’éthique médicale de Beauchamp et Childress. Si l’éthique se caractérise par la résolution des conflits moraux, les conflits en santé publique diffèrent cependant de ceux qu’on rencontre en médecine ou en recherche. Dans ces cas, la priorité doit être accordée à l’autonomie de l’individu, alors que la santé publique ne peut y reconnaître la même importance, celle-ci étant responsable de promouvoir la santé des populations. C’est pourquoi s’impose un cadre éthique particulier.

28À la source du cadre éthique, une question : les moyens utilisés par la santé publique pour réaliser ses mandats de diminuer la mortalité et la morbidité dans la population respectent-ils les individus et aident-ils à réduire certaines inégalités sociales ? Répondre à la question à la satisfaction de tous est aujourd’hui particulièrement difficile en raison du pluralisme de la société, ce qui entraîne inévitablement des conflits moraux. C’est ainsi que Kass propose un cadre de travail, « un outil analytique », en six étapes permettant aux professionnels de considérer les implications éthiques des programmes et des interventions proposés. On remarquera que le cadre de travail éthique s’apparente au processus même de planification en santé publique. L’éthique a ainsi pour tâche de prévenir les conflits.

Cadre de travail éthique

1. Quels sont les buts du programme proposé ?

2. Le programme est-il réellement en mesure de réaliser ses buts ?

3. Quels sont les inconvénients connus ou possibles du programme ?

- inconvénients pour les individus
- inconvénients pour les collectivités

4. Ces inconvénients peuvent-ils être minimisés ? Y a-t-il d’autres approches ?

5. Le programme sera-t-il implanté d’une manière équitable pour tous ?

6. Comment équilibrer équitablement les bénéfices et inconvénients du programme ?

29L’intérêt de l’approche de Kass tient à l’analyse sérieuse et approfondie des différentes dimensions d’un programme. Dans la discussion de cas que constitue le cadre proposé, l’éthique n’arrive pas de l’extérieur pour juger un programme, elle l’accompagne tout au long de son élaboration. En liant but et moyens, le cadre éthique se veut intégrateur et dépasse nettement une approche fondée sur les seuls principes. Les responsables de la santé publique auxquels ce cadre s’adresse peuvent facilement l’utiliser ; celui-ci reprend le fondement éthique de la bioéthique qui a tellement bien répondu aux besoins des praticiens, les dilemmes éthiques. Pour Kass, ces conflits surgissent principalement entre la visée populationnelle de la santé publique et les limites imposées aux libertés individuelles. Mais le cadre éthique proposé ne touche que l’une des finalités éthiques que l’on retrouve dans les programmes de santé publique. D’autres dimensions, dont celles de l’autonomisation ou de la responsabilité individuelle, ne sont pas mentionnées comme faisant partie des objectifs éthiques de la santé publique. La participation communautaire est indiquée en conclusion du texte, mais n’est abordée ni dans la discussion des finalités de la santé publique ni dans le cadre d’analyse qui traite de la tâche des professionnels.

30Si la proposition de Kass met l’accent sur l’analyse préventive des conflits, celle de Callahan et Jennings, publiée dans la même revue un an plus tard, privilégie une vision de l’éthique fondée sur les valeurs. Les deux auteurs proposent un vaste programme visant à tisser des liens serrés entre l’éthique et la santé publique (Callahan et Jennings, 2002). D’entrée de jeu, ils reconnaissent la pauvreté des relations entre la bioéthique et la santé publique. Le phénomène, font-ils remarquer, s’explique historiquement par le fait que la bioéthique se préoccupe du bien de l’individu plutôt que de la santé de la population et, jusqu’à récemment, de l’utilisation des technologies et de l’allocation des ressources plutôt que des enjeux de santé collective. Depuis quelques années, la santé publique suscite beaucoup d’intérêt en raison, d’une part, de la recrudescence des maladies infectieuses et, d’autre part, de la reconnaissance de l’influence déterminante des conditions socioéconomiques sur la santé des individus et des collectivités. D’où le questionnement éthique qui prend forme à partir de diverses questions comme responsabiliser les individus à l’égard d’une vie saine, concevoir des programmes éducatifs, promouvoir la bonne santé et privilégier l’autonomie des personnes.

31Pour aborder ces questions, faut-il adopter le modèle bioéthique ? Les auteurs croient plutôt qu’il faut privilégier le dialogue entre les deux cultures, celle de la santé publique et celle de la bioéthique, ce qui permettra d’approfondir les problèmes propres à la santé publique et d’élargir les préoccupations de la bioéthique. Le dialogue demeurera cependant difficile en raison de la différence profonde entre ces deux mondes : orientation individualiste de la bioéthique liée à la clinique et préoccupation populationnelle et sociale de la santé publique plus proche de la politique.

32Pour amorcer ce dialogue, une première tâche s’impose, celle de caractériser l’éthique :

Si l’éthique est comprise comme la recherche des valeurs, vertus et principes nécessaires pour que les populations vivent ensemble dans la paix, le respect mutuel et la justice, il y a peu de questions en santé publique qui n’ont pas une dimension éthique (Callahan et Jennings, 2002 : 170. Nous traduisons).

33À partir de cette vision de l’éthique qui ne repose pas sur les conflits et les dilemmes mais sur les valeurs, les auteurs structurent leur texte en sept parties : l’étendue de la santé publique, les types d’analyse éthique, la place d’un code d’éthique, la dimension scientifique, le rapport entre l’éthique et le droit, le rôle de la politique et l’éducation.

34Leur perspective éthique mérite de retenir notre attention sur deux points particuliers. Tout au long du texte, les auteurs, fidèles à leur vision de l’éthique, refusent de restreindre leur discussion à l’opposition entre protection de la santé collective et limitation des droits individuels. Les questions éthiques varient selon la diversité des tâches de la santé publique et des acteurs concernés. Puis, Callahan et Jennings font bien ressortir que l’approche éthique dépend de différents facteurs. La variété des sujets, le contexte de la question à l’étude et la pluralité des perspectives imposent une diversité de modes d’analyse. Les circonstances peuvent appeler l’une ou l’autre approche ou même plusieurs, comme l’éthique professionnelle, l’éthique appliquée, l’éthique de la défense ou de la promotion des droits des personnes socialement vulnérables et l’éthique critique. Ces différents types d’analyse enrichissent le champ de la santé publique et privilégient des décisions qui tiennent compte des multiples dimensions de la réalité et dépassent la dualité entre le collectif et l’individuel.

35Les différentes dimensions de l’autonomie présentes dans les programmes de santé publique trouvent, dans cette approche éthique, leur espace propre. La capacity building, le respect des libertés individuelles, la responsabilité à l’égard de sa propre santé et la participation citoyenne, tous ces éléments ont leur place ; ils ne sont pas d’abord en opposition l’un avec l’autre, ils sont des éléments qui peuvent, par moments, se trouver en tension mais qui aussi se complètent mutuellement.

36L’approche de Mann sur la santé publique et l’éthique est sans doute la plus novatrice de celles qui ont été jusqu’ici proposées. Si Callahan et Jennings rejoignent certaines de ses positions, Kass semble ignorer ce point de vue. En introduisant les droits de la personne au cœur même de la santé publique, Mann vise à transformer celle-ci et, du même coup, enrichit la bioéthique elle-même. Pour présenter la pensée de Mann, nous nous référons principalement à deux textes (1997, 1998). Ceux-ci présentent des différences, plutôt mineurs, bien que parfois ils éclairent certaines ambiguïtés ou ajoutent quelques éléments neufs.

37En introduction, Mann affirme que « les préoccupations relatives à la santé publique, à l’éthique et aux droits de la personne font désormais l’objet de discussions ouvertes, en réponse à certains événements, expériences et conflits ». Il en mentionne trois : « […] l’épidémie mondiale du SIDA, les travaux concernant la santé des femmes ainsi que les défis soulevés par des urgences humanitaires complexes » (Mann, 1998 : 80. Nous traduisons). Sa réflexion sur le rapport entre santé publique, droits de la personne et éthique trouve sa source dans le paradoxe ou la contradiction qui habite la santé publique. D’une part, si les facteurs sociétaux comme les déterminants de la santé font l’objet des travaux de santé publique, ceux-ci se limitent habituellement au facteur de la pauvreté et évacuent généralement ceux de l’insertion sociale et de l’étendue des réseaux sociaux qui joueraient pourtant un rôle majeur. D’autre part, les facteurs sociétaux ne sont pas effectivement pris en compte dans les programmes de santé publique en raison du postulat qui préside à leur élaboration : les individus sont en mesure de contrôler complètement leurs comportements liés à la santé. Bien qu’elle ait débuté comme un mouvement social, la santé publique se montre inapte à travailler directement sur les racines sociales des problèmes de santé.

38Comment alors surmonter l’« inertie paradoxale face aux déterminants sociétaux de la santé » (Mann, 1998 : 83) ? Mann considère comme nécessaire la contribution d’un autre langage, venant de l’extérieur et adapté à l’analyse sur le plan sociétal. Serait-il possible de croire que la santé publique puisse ici s’inspirer du langage de la bioéthique qui s’est imposé ces dernières années ? Mann refuse cette approche en raison du fait que l’éthique médicale est centrée sur les pratiques individuelles des médecins. Il préfère regarder du côté des droits modernes de la personne qui, au départ, se sont développés en dehors du domaine de la santé et cherchent à articuler les préalables sociétaux pour le bien-être humain. L’intérêt de cette approche tient au fait que les droits de la personne, en se focalisant sur les déterminants sociétaux du bien-être,

offrent à la santé publique un cadre, un vocabulaire et un guide pour l’analyse et pour la réponse directe aux déterminants sociétaux de la santé plus utile que n’importe quel cadre de référence hérité de la tradition biomédicale ou de santé publique passée (Mann, 1998 : 84).

39Poussant plus loin son analyse du lien entre la santé publique et les droits de la personne, l’auteur examine trois moments de cette relation. Un premier moment concerne le « retentissement potentiel » des actions de santé publique sur les droits de la personne. Cette première relation touche, entre autres, la limitation des libertés individuelles et la discrimination. S’« il y a souvent un sentiment inexprimé selon lequel santé publique et droits de la personne sont opposés de façon inhérente », l’histoire du sida a appris à la santé publique « que la discrimination envers les personnes séropositives ou atteintes du Sida est contre-productive ». C’est ainsi que depuis quelques années « l’accomplissement des objectifs de santé publique et le respect des normes des droits de la personne […] apparaissent de plus en plus […] comme hautement complémentaires » (Mann, 1998 : 85).

40La deuxième relation entre la santé publique et les droits de la personne concerne les conséquences sur la santé des actions de santé publique qui portent atteinte aux droits de la personne. Ces atteintes ont, en effet, « des effets négatifs sur le bien-être physique, mental et social » (Mann, 1998 : 85). Si la violation de certains droits, comme celui de ne pas être emprisonné dans des conditions inhumaines ou de ne pas subir la torture, a des effets évidents sur la santé, il pourrait en aller de même pour la limitation d’autres droits. La restriction du droit d’association, par exemple, rend difficile pour les usagers américains de drogues par voie intraveineuse de faire émerger des solutions locales, ce qui affaiblit du même coup la santé publique. À l’inverse, l’histoire du sida montre que le respect des droits de la personne peut contribuer à la promotion de la santé en favorisant la créativité. Entre autres, « freiner l’échange de seringues–inventé par l’Union des Usagers de Drogues d’Amsterdam –était une réponse locale innovante à un problème local pressant » (Mann, 1998 : 85).

41D’où une troisième relation : la promotion et la protection des droits de la personne ne peuvent être séparées de la promotion et de la protection de la santé. En effet, « les droits de la personne offrent un cadre de référence au niveau sociétal pour identifier les déterminants – sociétaux – sous-jacents à la santé et pour y répondre » (Mann, 1998 : 86). Ce cadre de référence ouvre des voies d’action concrète comme en témoigne la Conférence des Nations Unies sur la population et le développement (CNUCED) qui s’est tenue au Caire en 1994. Concernant la santé de la reproduction et les politiques de population, l’approche classique de la santé publique aurait mis l’accent sur le principe du libre choix individuel « en fournissant des services d’information, de conseil et de contraception » (Mann, 1998 : 86). La conférence du Caire a innové en appelant « à agir sur les forces sociétales qui conditionnent fortement les possibilités réelles des femmes […] pour faire et pour mettre en œuvre des choix libres et informés » (Mann, 1998 : 86). Ainsi, en protégeant et en promouvant la santé, la santé publique contribue à la protection et à la promotion des droits de la personne.

42Cette triple relation montre la pertinence du langage des droits de la personne pour guider l’analyse et le travail à l’échelle sociétale. Elle n’exclut cependant pas le rôle de l’éthique en raison des diverses tâches que doit mener la santé publique. Sur ce plan, il existe un continuum et non une opposition entre droits de la personne et éthique. Malheureusement, la santé publique ne possède pas encore sa déclaration ou son code d’éthique présentant les principes qui doivent guider les professionnels de ce domaine. Cette lacune s’explique par le fait que la santé publique n’a pas encore clarifié sa propre identité en adoptant un cadre de référence cohérent pour l’analyse des déterminants sociétaux de santé et la réponse à leur donner, « l’expertise technique et la méthodologie ne pouvant servir de substitut à la cohérence conceptuelle ». Le cadre des droits de la personne permettrait de passer des diverses éthiques propres aux différentes professions liées à la santé publique à une éthique de la santé publique.

43Élaborer une éthique de la santé publique demande d’emprunter d’autres voies que celle de la seule résolution des dilemmes à la manière de la bioéthique. Pour ce faire s’impose, en effet, un regard neuf sur la santé publique et sur l’éthique, les droits de la personne faisant office de lien. Cette éthique rejoint la vision de Paul Ricœur : « […] la visée de la vie bonne avec et pour autrui dans des institutions justes » ([1991] 2002). En ce qui concerne l’autonomie, la proposition de Mann n’oppose pas le respect des droits de la personne aux exigences de la protection de la santé de la collectivité. Si parfois il peut y avoir des limites imposées à l’autodétermination d’individus, la thèse centrale consiste plutôt à affirmer les conséquences néfastes sur la santé des atteintes aux droits de la personne. Elle va même plus loin puisque la promotion et la protection de la santé passent par la promotion et la protection des droits de la personne. Mann renverse, en quelque sorte, la vision classique de l’éthique en santé publique. Privilégiant ainsi l’autonomisation des individus et des groupes, cette approche favorise la volonté des personnes d’être responsables de leur santé et la participation citoyenne.

44Si Mann met l’accent sur la promotion et la protection des droits de la personne pour promouvoir et protéger la santé des populations, Amartya Sen, prix Nobel d’économie en 1998, va encore plus loin en introduisant la notion de capabilité qu’il définit comme « les diverses combinaisons de fonctionnements (états et actions) que la personne peut accomplir. La capabilité est, par conséquent, un ensemble de vecteurs de fonctionnements qui indiquent qu’un individu est libre de mener tel ou tel type de vie » (Sen, 2000 : 66). Pour Sen, la santé constitue l’un des éléments les plus importants de la vie humaine et un élément constituant des capabilités humaines. La santé est au cœur d’une conception de la justice sociale qui reconnaît le besoin d’une distribution équitable et d’une juste formation des capabilités humaines (2004 : 23).

45Dans son analyse, Sen distingue l’existence de services de santé publics des facteurs qui contribuent à la bonne santé et à la maladie, comme les habitudes alimentaires, le revenu, le style de vie, les conditions de travail et l’environnement épidémiologique (2004 : 23).

Indeed, it can be argued that some of the most policy issues in the promotion of health, are deeply dependent on the overall allocation of resources to health rather than only on distributive arrangements within health care (e.g. the « rationing » of health care and other determinants of health), on which a good deal of the literature on health equity seems, at this time, to concentrate (Sen, 2004 : 25. Nous traduisons).

46Cette priorité accordée à l’ensemble de l’allocation des ressources à la santé repose sur la vision de Sen à propos des « droits à certaines capabilités ». Cette approche met l’accent sur l’importance de la liberté de choix, la diversité individuelle et la nature multidimensionnelle du bien-être. Elle a son importance pour la santé publique. Ainsi, Sen, avec l’aide de quelques collègues, a élaboré un indice du développement humain (IDH) qui a été adopté en 1990 par le programme des Nations Unies pour le développement ; cet indice n’évalue pas seulement la production économique d’un pays, mais le niveau de développement humain à partir de trois dimensions qui peuvent être ainsi résumées : vie en bonne santé, littératie et conditions de vie décentes.

47Sen n’a pas cherché à élaborer un modèle éthique orientant la santé publique. Bien qu’il soit un économiste, il s’est de plus en plus intéressé aux enjeux philosophiques et éthiques de la santé publique, ses textes portant principalement sur la justice et l’équité dans le domaine de la santé. En introduisant dans le domaine économique le concept de capabilité, il favorise de nouvelles interprétations de l’autonomie et invite à revoir la vision de l’éthique en santé publique.

48Les quatre orientations de l’éthique de la santé publique témoignent d’une diversité de perspectives. Certaines intègrent mieux que d’autres les différentes dimensions de la problématique de l’autonomie comme le montre un bref regard sur les actions de santé publique. Plus ces orientations sont proches du modèle médical de l’éthique contemporaine, moins elles réussissent à intégrer la diversité des formes de l’autonomie en santé publique. Plus elles se font proches d’une perspective communautaire et sociétale, plus elles en intègrent les multiples dimensions.

Conclusion

49Cette réflexion qui tire son origine de travaux portant sur l’adhésion de personnes immigrantes à la valeur de l’autonomie dans les programmes de santé publique, nous mène vers une interrogation beaucoup plus vaste. La transformation des problèmes en émergence dans la population, l’extraordinaire influence de l’amélioration des conditions de vie sur la santé et le bien-être des groupes et des personnes ainsi que les mutations culturelles obligent à reconsidérer les avenues de l’éthique appliquée à la santé publique. Si l’on a pu croire que l’application du principlism de la bioéthique pourrait résoudre les problèmes éthiques soulevés par les actions de santé publique, l’émergence en ce début de XXIe siècle de nouveaux problèmes tels que les effets de la fumée secondaire, l’obésité ou les maladies infectieuses transnationales dont le SRAS, pour n’en nommer que quelques-uns, appelle des approches éthiques plus riches. Ces nouveaux problèmes sont particulièrement complexes et exigent une analyse critique de la redistribution équitable des services et des soins aux groupes les plus démunis. Leur complexité interroge également le fondement même des droits et libertés de même que la construction des aspirations et des capabilités de chacun. La seule analyse épidémiologique et comportementale des problèmes de santé publique réduit la compréhension nécessaire à l’élaboration de solutions durables. Un amalgame des principes de droit, d’équité et de soutien à la réalisation des capabilités de chacun devrait être au cœur des valeurs éthiques qui guident les actions de la santé publique. Plusieurs soutiendront, non sans raison, que les approches basées sur l’empowerment, l’action citoyenne, la responsabilisation visent précisément à inclure ces perspectives dans une démarche souvent communautariste. L’orientation que nous proposons ne cherche pas à nier la qualité de ces approches, mais à les inviter à situer leur démarche dans un cadre éthique enrichi.

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Notes

1  Il s’agit d’une étude exploratoire visant à comparer l’adhésion de la population immigrante et non immigrante de la région montréalaise à la valeur d’autonomie véhiculée dans les programmes de santé publique. L’étude a été menée de novembre 2002 à juillet 2003 auprès de 137 sujets: immigrants récents (depuis moins de dix ans), immigrants de longue date et non-immigrants. Les résultats de cette recherche sont présentement soumis pour publication.

2  Activité communautaire de soutien offerte aux pères en difficultés relationnelles avec leurs jeunes enfants. Elle s’adresse aux pères divorcés, souffrant de dépression, ayant des problèmes de toxicomanie ou vivant des situations difficiles qui perturbent ou limitent les relations avec leurs enfants.

3  Soutien pré et post-natal offert aux femmes et à leur conjoint afin de prévenir les naissances de poids insuffisant, en promouvant une meilleure alimentation, des habitudes de vie plus saines (réduction de la consommation du tabac et de l’alcool) et en brisant l’isolement social.

4  Campagne de dépistage du cancer du sein: initiation et formation des femmes afin qu’elles puissent bénéficier du dépistage en milieu clinique et pratiquer l’auto-examen des seins dans une perspective d’autonomie féministe.

5  Programme de surveillance de la prise de médicaments pour personnes atteintes de tuberculose et qui présentent des risques élevés de contamination soit parce qu’elles sont atteintes d’une forme résistante à la médication, soit parce que, pour des raisons personnelles (toxicomanie, détresse psychologique, revenuinsuffisant), elles sont infidèles à leur traitement. La surveillance consiste à une rencontre quotidienne au cours de laquelle le patient prend ses médicaments en présence d’un intervenant de santé publique avec qui il pourra échanger sur sa situation et être accompagné, au besoin, d’une aide particulière.

6  Dépistage des maladies transmises sexuellement, dont le VIH-sida, en ayant recours à des incitatifs individuels pour inviter les personnes à se soumettre aux tests de dépistage.

7  Le projet vise trois dimensions de l’autonomie: l’autonomie des personnes en développant leur capacité à faire des choix sains alimentaires sains; la solidarité entre jardiniers, et entre les jardiniers et les organismes communautaires afin de développer des compétences en jardinage et en alimentation, ce qui augmente l’estime de soi des personnes et encourage l’entraide et la réciprocité; la responsabilité citoyenne des propriétaires de terrains vacants afin qu’ils mettent à la disposition des moins bien nantis leur lopin de terre pour y cultiver sainement et sans frais des fruits et des légumes. Le jardinage collectif est considéré par ses promoteurs comme un instrument de développement social.

8  Le principlism est largement inspiré des premières éditions de Principles of Biomedical Ethics, écrit par Tom Beauchamp et James Childress. À partir de la troisième édition, la vision de l’éthique biomédicale des auteurs témoigne d’une remarquable évolution. Il n’en demeure pas moins que la conception de la première édition a marqué, de manière définitive, la bioéthique.

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Pour citer cet article

Référence papier

Sylvie Gravel, Hubert Doucet, Alex Battaglini, Danielle Laudy, Marie-Ève Bouthillier, Laurence Boucheron et Michel Fournier , « Éthique et santé publique : Quelle place pour l’autonomie ? », Éthique publique, vol. 12, n° 1 | 2010, 227-250.

Référence électronique

Sylvie Gravel, Hubert Doucet, Alex Battaglini, Danielle Laudy, Marie-Ève Bouthillier, Laurence Boucheron et Michel Fournier , « Éthique et santé publique : Quelle place pour l’autonomie ? », Éthique publique [En ligne], vol. 12, n° 1 | 2010, mis en ligne le 10 mai 2011, consulté le 23 mars 2017. URL : http://ethiquepublique.revues.org/176 ; DOI : 10.4000/ethiquepublique.176

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