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Des enjeux éthiques généraux à l'ère du numérique

Les enjeux éthiques de l’utilisation d’internet en recherche : principales questions et pistes de solutions

Josée Côté

Résumés

Qu’il s’agisse d’un outil méthodologique ou d’un terrain de recherche, l’environ nement numérique transforme notre rapport à la recherche et défie les balises éthiques de la recherche impliquant des êtres humains. Les chercheurs et les membres des comités d’éthique de la recherche sont dès lors confrontés à évaluer des enjeux inédits pour lesquels les critères du cadre éthique canadien définis par l’Énoncé de politique des trois Conseils (ÉPTC 2) gagnent à être approfondis. À la lumière de la littérature récente sur l’utilisation d’Internet en recherche, l’auteure analyse les critères de l’ÉPTC 2, propose des éléments de réflexion, des pistes de solutions et un processus d’analyse des protocoles de recherche utilisant l’Internet. Ce processus met l’accent sur la perception des participants à l’égard de leurs attentes en matière de vie privée, présente les critères de l’ÉPTC 2 selon un conti nuum et soulève différentes considérations visant à éclairer la compréhension des enjeux éthiques.

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Texte intégral

  • 1  Les renvois à l’Énoncé de politique des trois Conseils seront désormais indiqués par la mention ÉP (...)
  • 2  Dans le but d’évaluer et de prévenir les risques éthiques du numérique en recherche, le Comité uni (...)

1En pénétrant la quasi-totalité des sphères d’activité de la société, les technologies de l’information et des communications (TIC) ont ouvert de nouvelles perspectives pour les chercheurs. L’en vironnement numérique devient un outil méthodologique ou un terrain de recherche. Devant cet engouement, les chercheurs et les comités d’éthique de la recherche (CÉR) sont appelés à évaluer les risques éthiques associés aux recherches qui utilisent l’Internet et impliquent des êtres humains. Bien que ces dernières comportent les mêmes enjeux éthiques que les recherches conventionnelles (Whitehead, 2007 ; Buchanan et Ess, 2009), elles soulèvent aussi des enjeux inédits (Buchanan et Hvizdak, 2009 ; McKee et Porter, 2009a). En regard de ces enjeux que nous préciserons tout au long de ce texte, le cadre éthique canadien pour la recherche avec des êtres humains défini par l’Énoncé de politique des trois Conseils (Conseil de recherches en sciences humaines du Canada, Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada, et Instituts de recherche en santé du Canada, 2010)1 inclut certaines balises, lesquelles gagnent à être approfondies2.

  • 3  Pour consulter ces articles, visiter le site de l’ÉPTC 2 : http://www.ger.ethique.gc.ca/fra/policy (...)

2En combinant les articles 2.2 et 2.3 de l’ÉPTC 23, il se dégage quatre critères servant à déterminer si les recher ches doivent être soumises à l’éva luation d’un CÉR. Toutes ces conditions doivent être réunies pour soustraire une recher che à une évaluation éthique. Ces critères, présentés au tableau 1, serviront d’archi tec ture à notre analyse.

Tableau 1: conditions pour soustraire une recherche de l’évaluation du CÉR

Tableau 1: conditions pour soustraire une recherche de l’évaluation du CÉR
  • 4  Les avatars sont des personnages en trois dimensions, créés par un internaute dans le cadre d’un m (...)

3La première difficulté peut être d’appliquer ces critères en contexte numérique. Par exemple, comment évaluer les attentes « raisonnables » en matière de vie privée sur des sites publics ? Même lorsque le chercheur n’intervient pas, est-il acceptable de collecter des données sur un site accessible à tous sans demander le consentement des internautes ? Ces derniers doivent-ils être considérés comme des participants à la recherche, des auteurs de textes ou les deux ? Les avatars4 doivent-ils être considérés comme des êtres humains au sens de l’ÉPTC  2 ? Sur le Net, d’autres enjeux se pointent encore, tels l’augmentation des risques d’atteinte à la vie privée et à la confidentialité, les défis pour obtenir le consentement lors des recherches portant sur des communautés virtuelles, l’incertitude quant à l’âge des internautes, auxquels s’ajoutent leurs différences culturelles (Ess, 2004), la vulnérabilité informatique (McKee et Porter, 2009a), les difficultés d’intervention en cas de détresse d’un internaute et les défis liés à la sécurité des données.

  • 5  Pour une définition précise des notions de « bien-être » et de « participant », consulter l’ÉPTC 2

4À la lumière de la littérature récente sur l’utilisation d’Internet en recherche, nous proposerons des éléments de réflexion et des pistes de solutions visant à protéger le bien-être des internautes participants5. Nous terminerons en présentant une aide visuelle qui met l’accent sur la perception des internautes en matière de vie privée et expose les critères analysés selon un continuum qui vise à éclairer la compréhension des enjeux éthiques des recherches utilisant le Net.

1) Public par opposition au privé : information ou lieu accessible au public

5La littérature spécialisée (Eysenbach et Till, 2001 ; Ess et Association of Internet Researchers, 2002) recommande d’évaluer les éléments suivants pour déterminer si l’information ou le lieu est accessible au public : le type de site et les fonctionnalités utilisées, le public ciblé, la culture et les normes du groupe, les modalités d’accès et la politique d’utilisation. Bien que ces éléments puissent renseigner sur le caractère privé ou public, la discussion qui suit montre qu’ils gagnent à être complétés par d’autres considérations, et que la dichotomie entre le public et le privé sur Internet mérite d’être dépassée.

6Nul ne conteste que les journaux électroniques sont d’ordre public alors que les sites donnant accès à des informations bancaires personnelles sont privés. La question apparaît plus difficile lorsqu’il s’agit des réseaux sociaux, qui se présentent comme des sites hybrides, parfois publics, parfois privés (Bloche et Verchère, 2011). En effet, à l’ère du Web partici patif, il est fréquent de retrouver un amalgame de fonctionnalités interac tives sur un même site : il sert à la fois de site d’information, de forum, de site de clavardage, de site collaboratif pour créer des applications, publier du contenu ou échanger des fichiers textes ou audio, des vidéos ou des photos. Ces options délimitent divers espaces à l’image des pièces d’une maison où certaines sont privées, telle la salle de bain, alors que le salon demeure un lieu partagé, accessible à la famille et aux invités (Gal, citée par McKee et Porter, 2009a).

7Les définitions rigides entre public et privé sont contraires à la nature des interactions en ligne puisque la majorité des communications se produit simultanément dans un lieu privé et public (Smith, 2004 ; Sveningsson, 2004 ; British Psychological Society, 2007 ; Cardon, 2008 ; McKee et Porter, 2009a). En outre, la British Psychological Society (2007) explique que des communications considérées privées au moment de leur publication sur le réseau USENET peuvent être archivées et rendues publiques ultérieurement. Pour sa part, Dominique Cardon (2008) avance que les intentions des internautes sont rarement de cibler tout le monde. Les internautes considéreraient la Toile comme un espace en clair-obscur où ils se dévoilent à un public adressé et se mettent à l’écart d’autrui en camouflant par exemple leurs vidéos personnelles sur YouTube avec des codes que seuls les initiés arrivent à retrouver.

8Quant aux modalités d’accès, elles sont souvent fonction du public ciblé, mais elles n’apparaissent pas toujours comme un critère déterminant. Ainsi, certains sites nécessitent une inscription préalable tout en demeu rant ouverts à tous ceux qui en font la demande, alors que d’autres visent un public en particulier, mais demeurent accessibles sans processus d’ins cription ni restriction ou frais. Les politiques d’utilisation permettent géné ralement aux usagers de paramétrer l’accès à leur profil. Les internautes qui ne prendraient pas le soin de sélectionner leurs préférences au sujet de la confidentialité (faute de temps, d’insouciance ou d’incom préhension) pourraient donc voir certaines de leurs informations accessi bles à tout le monde. Bien que ces politiques précisent le statut des mes sages, des photos ou des vidéos publiés sur les sites, il faut garder à l’esprit qu’elles changent fréquemment, et qu’elles sont souvent mal notifiées aux internautes (Détraigne et Escoffier, 2009) qui, en outre, semblent peu les consulter. À ce sujet, des études américaines réalisées en 2007 confirment que moins d’un tiers des utilisateurs sur Facebook en prennent connaissance avant de s’y inscrire (Bloche et Verchère, 2011).

9Les politiques d’utilisation ne traduisent pas toujours la réalité des internautes, laquelle peut varier selon les régions du globe, la culture d’un groupe, l’âge des utilisateurs (Stern, 2004) ou les représentations person nelles. En outre, ce qui est considéré comme public ou privé varie aussi selon les époques (Bloche et Verchère, 2011). Actuellement, la notion de vie privée s’élargit et s’oriente vers un réseau (McKee et Porter, 2009a). Pour Charles Ess (2010), cette privauté élargie s’apparente au concept danois de sphère intime : un espace de communication partagé mais privé. D’autres y voient une révolution anthropologique où la protection de la vie privée n’apparaît plus comme essentielle au bien-être des peuples (Bloche et Verchère, 2011). Ces derniers rapportent, à titre d’exemple, que 69 % des photographies publiées sur Flickr sont laissées accessibles à tous alors que leurs auteurs ont la possibilité de les rendre privées ; de même, 61  % des utilisateurs de Facebook se rendent visibles à tous, et les usagers y inscri vent en moyenne 40 informations à caractère personnel (Détraigne et Escoffier, 2009). Pour Cardon (2008), cette exposition de soi représente à la fois un risque et une opportunité puisque l’identité numérique construite devient un signe relationnel et une occasion de coopération davantage qu’une information divulguée.

10En utilisant ces sites, les internautes ont parfois un faux sentiment de sécurité et ne sont pas conscients des risques et préjudices auxquels ils s’exposent. Ces risques concernent aussi les individus qui choisissent de ne pas se brancher sur le Net puisqu’un internaute peut décider de publier une photo ou des informations à leur sujet sans qu’ils en soient conscients. Ces informations, partagées dans un contexte amical, peuvent ainsi être aisément transmises, copiées, réutilisées par des moteurs de recherches et diffusées hors contexte à l’insu des personnes concernées. Elles peuvent servir de preuves en justice (Grenier et Sapp, 2009), être frauduleusement proposées pour la revente (Bloche et Verchère, 2011) ou consultées pour le processus d’embauche (Türk, 2011).

11Que la politique d’utilisation d’un site en précise son caractère public ne signifie pas pour autant que les usagers aient aliéné leur droit à l’anony mat et à la vie privée (Mann et Stewart, 2000 ; Zimmer, 2010b). Ainsi, sur son blogue, Michael Zimmer (2010b) soutient que le chercheur désirant utiliser les messages publics sur Twitter doit obtenir le consentement préa la ble des auteurs. Les points de vue sont cependant partagés puisque Gunther Eysenbach, auteur reconnu en éthique de la recherche, affirme que ces messages sont publics autant que les blogues et les pages Web, et qu’aucun consentement ne doit être obtenu pour les utiliser. Zimmer répond que les internautes sautent l’étape de la lecture des politiques d’utilisation des logiciels ou des sites Web (Gatt, 2002 ; Birnbaum, 2004), et conséquemment ils n’en comprennent pas les enjeux, d’où la nécessité d’obtenir leur consentement. Eysenbach réplique que si les internautes ne comprennent pas les médias sociaux et ne lisent pas les politiques d’utilisa tion, alors comment croire qu’ils comprendront et liront le formulaire de consentement.

12Zimmer (2010a) souligne que la collecte d’informations personnelles sur les médias sociaux en vue d’en constituer des bases de données (soi-disant rendues anonymes) accessibles pour d’éventuelles recherches constitue un affront à la dignité humaine et à la capacité des internautes à contrôler la circulation de leurs informations personnelles. Il soutient qu’on ne peut comparer l’information publiquement disponible sur les réseaux sociaux à l’information disponible par observation sur la place publique puisqu’une grande quantité de renseignements personnels peut être extraite du Web, des renseignements plus ardus à obtenir par l’obser va tion dans le monde réel. Il rejoint la pensée de Cardon précité en soutenant que les internautes rendent leur site accessible au public pour que les connaissances et amis potentiels qui feraient un effort conscient de chercher leur nom puissent les retrouver, et non pour qu’un robot ou un chercheur cumule automatiquement les données (2010c).

13De toute évidence, certaines stratégies de recherches risquent de pré senter des enjeux éthiques et juridiques en matière de droit à l’image, de droit à la vie privée et de droit à la réputation. De plus, la dichotomie entre public et privé sur Internet tend à brouiller le discernement des chercheurs et des membres des CÉR quant aux précautions à prendre pour protéger les participants à la recherche. Ainsi, le premier critère (accessible au public) doit être regardé, mais l’accent doit être mis sur le second (attentes en matière de vie privée).

2) Déterminer les attentes des internautes en matière de vie privée

14Pour déterminer les attentes en matière de vie privée, il convient de combiner la perception du chercheur, la perception des responsables du site utilisé, ainsi que la perception des internautes susceptibles de participer à la recherche. Le protocole de recherche, la présence de renseignements identificatoires, la sensibilité des informations partagées et la vulnérabilité de la population ou des individus doivent également être considérés.

  • 6  Au Canada, aux États-Unis et dans plusieurs autres pays, la loi confère des droits d’auteur à tout (...)

15La manière dont le chercheur conçoit l’environnement numérique de sa recherche fournit des indices pour appréhender les attentes des inter nautes en matière de vie privée et les aspects éthiques à considérer. L’envi ronnement numérique s’apparente-t-il davantage à un média de commu ni cation, à un lieu de rencontres et d’interactions dans une commu nauté virtuelle ou à tout cela à la fois ? Cette distinction participe de considéra tions différentes : l’une axée sur le respect des droits d’auteur6, l’autre sur la protection des internautes (Buchanan et Ess, 2008 ; McKee et Porter, 2009a ; Ess et Association of Internet Researchers, 2002).

16Le chercheur gagnera à consulter le responsable du site afin de connaître la description du groupe, son fonctionnement, sa culture, les réserves ou recommandations en ce qui a trait au recrutement et à la collecte de données sur son site (Chen, Hall et Johns, 2004). Idéalement, le chercheur validera ces informations auprès des internautes susceptibles de participer à la recherche. L’ÉPTC 2 stipule que les chercheurs « ont l’obligation de tenir compte de la perspective du participant » (p.  13). Cette obligation se confirme partout dans la littérature (Chen, Hall et Johns, 2004 ; British Psychological Society, 2007 ; Hall, Frederick et Johns, 2004 ; McKee et Porter, 2009a ; Smith, 2004). À plus forte raison encore sachant que les communautés virtuelles ne s’attendent pas à être l’objet d’une recherche (Eysenbach et Till, 2001 ; Chen, Hall et Johns, 2004 ; Sveningsson, 2004 ; McKee et Porter, 2009a ; Zimmer, 2010b).

Le chapitre 5 de l’ÉPTC 2 précise qu’« en recherche, les risques d’atteinte à la vie privée sont liés à la possibilité d’identifier les participants et aux préjudices que ces derniers ou les groupes auxquels ils appartiennent risquent de subir à la suite de la collecte, de l’utilisation et de la divulgation des renseignements personnels » (p.  57).

17Cette protection s’étend au corps, aux renseignements personnels, aux pensées, aux opinions, aux communications personnelles et aux lieux occupés. Des exemples de renseignements personnels qu’une personne s’attend raisonnablement à garder confidentiels sont l’âge, l’ethnicité, le profil d’études, les antécédents professionnels, les antécédents de santé, la religion, les expériences de vie et le statut social (ÉPTC 2 : 58). Au Canada, la Loi sur la protection des renseignements personnels (L.R.C., 1985, Ch. P-21) ajoute à la liste

  • 7  

les renseignements sur son casier judiciaire, […] sur des opérations financières auxquelles elle a participé, […] tout numéro ou symbole ou toute autre indication identificatoire qui lui est propre, son adresse, ses empreintes digitales, son groupe sanguin, […] les idées ou opinions d’autrui sur elle, […] son nom lorsque celui-ci est mentionné avec d’autres renseignements personnels la concernant ou lorsque la seule divulgation du nom révélerait des renseignements à son sujet7.

18Selon l’étude de Shing-Ling Sarina Chen, G. Jon Hall et Mark D. Johns (2004), l’accueil du chercheur par les internautes varie en fonction du degré de sensibilité des informations partagées en ligne. L’attitude des internautes irait de l’animosité (surtout sur les sites dont la sensibilité est élevée), à l’accord conditionnel (sites à sensibilité modérée), jusqu’à l’accueil (sites à sensibilité faible). La sensibilité d’un sujet est générale ment élevée lors d’expériences personnelles hautement traumatisantes. Même camouflés derrière des pseudonymes, ces internautes se sentent concernés par leur sécurité. Des sujets types portent sur la santé, les dépendances, la criminalité et les illégalités, la sexualité, etc. Les sujets modérément sensibles concernent des expériences personnelles émotives moins problématiques, mais qui pourraient affecter la réputation ou le bien-être des individus. Des sujets types touchent les religions, les sujets controversés, les histoires d’amour et les familles atypiques, etc. Les sujets à sensibilité faible sont d’ordre général et impliquent peu de révélations, lesquelles ne mettent généralement pas en péril le bien-être des internautes.

  • 8 Sur la notion de vulnérabilité, consulter l’ÉPTC 2. Des exemples de personnes vulnérables y sont pr (...)
  • 9 Pour une liste des sujets censurés, consulter Faris et Villeneuve (2008 : 7).

19Les attentes en matière de vie privée peuvent également varier en fonction de la vulnérabilité8 des internautes. En contexte numérique, cette vulnérabilité peut être liée à l’âge, au niveau d’expertise technologique, à la provenance géographique et aux risques accrus d’identification. Certains jeunes pensent que leur matériel en ligne est privé du simple fait que leurs parents n’en connaissent pas l’existence (Stern, 2004 ; Cardon, 2008). Et les 12 à 25  ans sont nombreux à utiliser les réseaux sociaux : la proportion atteignait 8 jeunes sur 10 en France en 2010 (Bloche et Verchère, 2011). Comme mentionné précédemment, d’autres individus ne modifient pas leurs paramètres de confidentialité et de sécurité, faute d’expertise. De plus, les néophytes dans les mondes virtuels n’arrivent pas à contrôler l’information qu’ils divulguent à leur endroit (McKee et Porter, 2009a).  De surcroît, la provenance géographique peut rendre un internaute vulnérable à des représailles, par exemple, dans des régions du globe qui limitent la liberté d’expression. En effet, dans certains pays, principalement en Asie, au Moyen-Orient et au Maghreb, l’information circulant sur le Net est filtrée (Faris et Villeneuve, cités par McKee et Porter, 2009a)9. Enfin, des avancées technologiques pourraient permettre la ré-identification même sans les renseignements identificatoires, un point sur lequel nous reviendrons.

20L’ÉPTC 2 rappelle que « la vie privée est respectée si la personne a la possibilité d’exercer un certain contrôle sur l’usage de ses rensei gne ments personnels en donnant ou en refusant son consentement à la collecte, à l’utilisation ou à la divulgation d’informations à son sujet » (p.  58). Sur le Net, le chercheur est invité à dépasser les conditions d’utilisation des sites et la protection conférée par l’usage des pseu donymes. Il se préoccupera du contexte, c’est-à-dire de la perspective des internautes quant à la sensibilité du sujet dans le cadre de son protocole de recherche, de la présence de renseignements identificatoires et de leurs vulnérabilités. Le chercheur devra également s’attarder aux préjudices que ses interactions pourraient causer, ce qui porte notre attention sur le troisième critère permettant de juger de la nécessité de faire évaluer le protocole de recherche par un CÉR.

3) interaction directe avec des personnes ou des groupes en ligne

21En contexte numérique, la distance physique entre l’objet de la recherche et le chercheurbrouille notre compréhension de ce qu’est une recherche comportant une « intervention planifiée par le chercheur ou [… une] in teraction directe avec des personnes ou des groupes » (ÉPTC 2 : art. 2.3) et tend à faire écarter de l’évaluation des CÉR des recherches qui comportent des risques pour les humains (Markham et Buchanan, citées par Buchanan et al., 2011 : 76). Ces auteurs remettent en question les concepts « interaction », « intervention » et « recherche avec des êtres humains » pour ouvrir le cadre de l’évaluation éthique aux recherches pour lesquelles il n’y a pas d’expérimentation sur des sujets humains ni de col lecte de données personnelles ou d’intervention directe, mais qui concer nent les humains et pourraient les affecter. C’est le cas des recher ches sur la sécurité informatique (vers, virus, nuages, géolocalisation, criminalité).

22En dehors des exceptions, plus l’interaction est importante, plus la recherche comporte de risques pour les participants. Le chercheur tentera de les minimiser lors du recrutement, du consentement et de la collecte de données.

23Des précautions sont à prévoir pour éviter de porter préjudice et d’identifier les internautes lors de l’utilisation de listes de diffusion par courriel aux fins de recrutement et de diffusion des résultats. Nous en avons identifié quatre. La première consiste à utiliser une liste de courriels dont l’accès est autorisé. La seconde concerne l’usage de la fonction copie conforme invisible (CCI). La troisième s’attarde à l’exactitude des adresses courriel. Le Boston Children’s Hospital (2011) recommande aux cher cheurs d’indiquer la personne à contacter en cas d’erreur et de vérifier que les communications ont effectivement été reçues. La quatrième concerne l’utilisation d’une connexion Internet protégée avec un protocole de communication sécurisé (British Psychological Society, 2007).

  • 10  « Recherche où la probabilité et l'ampleur des préjudices éventuels découlant de la participation (...)

24À moins que la recherche ne comporte que des risques minimaux10, que l’absence de consentement ne présente pas de conséquences négatives pour le bien-être du sujet ou que la recherche ne doive être réalisée à son insu pour obtenir des résultats valides, l’éthique de la recherche avec des êtres humains commande généralement l’obtention du consentement éclairé, signé par le participant et consigné par le chercheur.

25Pour les recherches par sondage en ligne, le fait de répondre au questionnaire d’enquête manifeste implicitement le consentement de l’internaute. Pour les recherches par observation portant sur des communautés virtuelles, rejoindre tous les internautes demeure un défi vu leur nombre et leur fluctuation. Avec l’accord des administrateurs du site, le chercheur pourra annoncer la recherche en permanence sur le site retenu aux fins de recrutement et d’obtention du consentement, ou pour informer la communauté virtuelle qu’une recherche par observation est en cours. Un chercheur qui sélectionnerait un monde virtuel tel Second Life pour effectuer ses recherches pourrait s’identifier avec une cocarde sur son avatar et diffuser une note présentant les objectifs et implications de sa recherche. Ne devraient alors être analysés que les échanges survenus à la suite de cette annonce (Thoër, 2011). De plus, pour des raisons de crédibilité, le chercheur pourra annoncer sa recherche sur le site de l’institution à laquelle il est affilié (Pastinelli, 2011).

  • 11  Les renseignements pertinents pour éclairer le consentement sont détaillés par l’article 3.3 de l’ (...)
  • 12  Le fonctionnement d’Internet fait en sorte qu’il collecte des renseignements sur les habitudes de (...)

26Sur le Net, le chercheur devra porter une attention particulière à la précision et à l’accessibilité du formulaire de consentement11. Afin d’éviter une lecture hâtive qui entraverait la compréhension, l’internaute pourra être invité à cocher une case pour chaque énoncé (Hill et al., 2004). Cependant, un juste équilibre entre la communication des risques et la longueur du formulaire sera à prévoir afin de ne pas dissuader l’internaute de sa lecture. Elizabeth Buchanan et al. (2011) proposent d’utiliser une formule adaptée aux risques liés à l’utilisation d’Internet en recherche, laquelle pourrait indiquer qu’en dépit des mesures prises pour assurer la confidentialité, l’intégrité et la sécurité des données, l’utilisation d’Internet comporte des risques d’intrusion par des tiers, de manipulations, de pertes de données et d’identification. Le formulaire devrait également préciser la nature des interactions entre les internautes, un condensé des paramètres d’utilisation et de confidentialité du site, l’utilisation ou non des adresses de protocole Internet (IP)12 et des témoins de connexion  –  lesquels pour raient être désactivés par les usagers (British Psychological Society, 2007 ; Bloche et Verchère, 2011). Il faut également avertir les participants d’éviter de transmettre des données sensibles si leur connexion Internet n’est pas sécurisée.

  • 13  Pour des exemples de sites à recommander, consulter l’annexe 2 de Lépine et al. (2009).

27La British Psychological Society (2007) recommande d’indiquer aux internautes participants de contacter un professionnel de la santé en cas de détresse. Fournir un site Web de référence13, un formulaire en ligne sécurisé ou un numéro de téléphone sans frais pourrait être des atouts. Le Boston Children’s Hospital (2011) précise toutefois qu’un questionnaire susceptible de provoquer de l’anxiété ne serait pas convenable pour une recherche par Internet. Même lorsque le chercheur observe passivement, il lui importe de demeurer attentif aux messages démontrant des signes de détresse : intentions de suicide ou d’automutilation, intention de blesser ou de détruire autrui (Stern, 2003). Le chercheur est invité à réfléchir à cette éventualité pour déterminer s’il devra intervenir et de quelle façon. En outre, il est de mise de vérifier si la politique de confidentialité du site utilisé confirme la possibilité de transmettre aux autorités concernées les coordonnées et autres informations utiles dans l’éventualité d’un signalement de harcèlement dont le chercheur aurait été informé.

  • 14  Pour consulter l’article 21 et en savoir davantage à ce sujet, visiter le site de l’Unité de l’éth (...)

28Puisque l’Internet facilite l’usage des pseudonymes et des identités multiples, il devient impossible d’avoir l’assurance complète de l’identité réelle des internautes (British Psychological Society, 2007). Toutefois, en regard des recherches auprès des mineurs, il est souhaitable de les rejoindre par l’intermédiaire d’une institution ou à travers un groupe de parents plutôt que de les recruter directement sur le Web (Stern, 2004). Cette démarche permettra l’obtention du consentement parental ou du tuteur pour les recherches qui relèvent de l’article 21 du Code civil du Québec14.

29Le questionnaire d’enquête doit permettre à l’internaute de se retirer à mi-chemin et de sauter des questions en prévoyant les options « poursuivre », « préfère ne pas répondre », « quitter » (British Psychological Society, 2007 ; Buchanan et Ess, 2009). De plus, la stratégie devrait permettre d’identifier les contributions individuelles des internautes de sorte qu’un participant désirant après coup soustraire ses données de l’étude puisse le faire (British Psychological Society, 2007). Le chercheur pourra également prévoir un délai après lequel les données seraient rendues anonymes.

30Les recherches qui impliquent des mises en situation pouvant être sensibles pour les internautes participants interpellent des enjeux éthiques. Un débriefing est alors recommandé. Le chercheur, dans l’élaboration de son devis de recherche, doit tenir compte du fait qu’il peut être difficile au plan méthodoloqique de rejoindre tous les internautes participants. La British Psychological Society (2007) recommande par ailleurs de prévoir une page de débriefing dans l’éventualité d’un retrait, et dont le contenu ne porte pas à la mésinterprétation ou au bouleversement. De plus, une page de remer cie ment indiquant que le processus est terminé pourrait être sou haitable (Johns, Hall et Crowell, 2004). Elle vise à remercier l’internaute, réaffirmer le but de l’étude, fournir des hyperliens dirigeant vers des ressources additionnelles, rappeler l’adresse Internet et le moment où les résultats pourront être consultés, et fournir les coordonnées du chercheur.

31Devant l’ensemble des formes d’interactions et leurs préoccupations éthiques, l’ÉPTC 2 précise que c’est au moment de publier les résultats de la recherche que les risques de violations de la vie privée apparaissent les plus importants. Ce qui nous amène à aborder le dernier critère, celui portant sur la diffusion des résultats, l’anonymat des personnes et la sécurité des données.

4) La diffusion des résultats, l’anonymat des personnes et la sécurité des données

32Dans certaines situations délicates, en fonction des objectifs de la recher che, du type de données recueillies et de la manière dont la diffusion des résultats présente les informations, le respect des droits d’auteur pourrait céder la place à l’anonymat. Ce choix fut celui de Katherine M. Clegg Smith (2004) alors qu’elle observait passivement à leur insu les réactions en ligne des médecins à l’égard d’une réforme des soins de santé. Diffuser les résultats en citant les auteurs des propos recueillis en ligne sans consen tement aurait possiblement causé préjudices à la réputation des médecins, étant donné l’angle d’observation de la chercheure. Elle préféra décontex tualiser les informations afin de préserver l’anonymat de l’environnement numérique et des auteurs, alors même que la politique du site stipulait que les messages sont d’ordre public et que les membres préfèrent être reconnus pour leurs contributions.

33En dehors des situations où la sensibilité éthique du chercheur le conduit à privilégier une approche de publication anonyme, les messages publics sur la Toile et pour lesquels les auteurs n’ont pas d’attentes en matière de vie privée doivent être cités en respectant la Loi sur le droit d’au teur et les méthodes normalisées de citations pour les documents élec tro niques. Quant aux impressions d’écran incluses dans une publication, des enjeux légaux sont à prévoir pour les logos commerciaux et les images qui s’y retrouvent. Soit le chercheur obtiendra le consentement des com pagnies ou individus auxquels ces logos et images appartiennent, soit il brouillera les images ou les personnes qui y figurent (McKee et Porter, 2009a).

34Pour les recherches où les personnes ont des attentes en matière de vie privée, même si la méthodologie ne comporte que des observations passives et que les messages sont d’ordre public, le chercheur doit protéger la vie privée et l’anonymat des internautes lors de la diffusion des résultats. Bien qu’un participant puisse consentir à la publication de ses messages ou de ses photos et vidéos, d’autres membres de la communauté pourraient s’y opposer : le chercheur doit alors « maintenir l’anonymat de tous les mem bres du groupe » (ÉPTC 2 : 60), car la publication de l’un pourrait engen drer l’identification de l’autre et affecter toute la communauté virtuelle (McKee et Porter, 2009a). L’utilisation des moteurs de recherche pourrait permettre de retrouver n’importe quelle bribe d’information, briser l’anonymat, voire contribuer à identifier d’autres bases de données ano nymes. Même un pseudonyme peut être associé à nombre de renseigne ments identificatoires archivés sur le Web (Johns, Chen et Hall, 2004).

  • 15  Pour un outil servant à vérifier les risques de ré-identification, consulter http://www.ehealthinf (...)

35Les recherches de Arvind Narayanan et Vitaly Shmatikov (2010) sur les algorithmes de ré-identification montrent qu’à l’ère des réseaux sociaux, la dé-nominalisation constitue une faible protection, car la ré-identification demeure possible sans les renseignements identificatoires en utilisant les préférences de consommation, les transactions commerciales, le parcours de navigation, l’historique de recherche, etc. Il suffit que les informations soient passablement stables dans le temps et les contextes, et que les attributs correspondants soient suffisamment nombreux et distinctifs afin qu’aucune autre personne ne soit similaire, excepté dans une faible probabilité. Ils recommandent que les banques de données soient accompagnées de mécanismes de contrôle d’accès et autres mé thodes de protection, tels que le consentement éclairé et des modalités d’utilisation des données15.

36Certains sites commerciaux offrant des sondages en ligne ou des services infonuagiques donnent peu d’informations quant à la conser vation, la sécurité et la confidentialité des données qui leur sont confiées (Aldrige, Medina et Ralph, cités par Buchanan et al., 2011 : 77). De plus, des sites tel Survey Monkey conservent les informations sur des serveurs américains où les données peuvent être accessibles selon les termes de la Patriot Act. Certains fournisseurs de services vendent les données, d’autres en sous-traitent la conservation, si bien qu’elles peuvent dès lors se retrou ver hébergées à travers le monde sous des législations différentes en l’ab sence de règles internationales claires sur le droit applicable, qui est ainsi laissé aux mains des corporations. De plus, à l’instar de Google, les four nisseurs ne semblent pas prendre en compte les lois des pays où ils ne sont pas implantés, bien que leurs services y soient accessibles (Bloche et Verchère, 2011). Buchanan et al. (2011) conseillent donc aux chercheurs de se documenter sur les sites commerciaux utilisés et d’inclure ces infor mations à leur devis : durée et lieu de conservation, politique de destruc tion des données, responsabilités à l’égard de la perte ou la fuite des données, mécanismes pour en aviser les internautes et le chercheur. Le chercheur se souciera de savoir si les administrateurs de ces sites sollicitent des renseignements personnels en échange de l’accès à leurs services et s’ils envoient des courriels non sollicités aux usagers.

37Assurer la confidentialité et la sécurité demeure un défi de taille. Bien qu’il soit de la responsabilité du chercheur de s’outiller de logiciels pour chiffrer les données sensibles, de logiciels antivirus, de pare-feu, de clés et disques de sauvegarde de données cryptés, l’article 5.1 de l’ÉPTC  2 reconnaît que les établissements doivent soutenir les chercheurs. Nombre d’universités se sont conséquemment dotées de politiques de gestion des données (École Polytechnique de Montréal, 2009 ; Harvard, 2010 ; Université Laval, 2005). Elizabeth Buchanan et Erin E. Hvizdak (2009) recommandent par ailleurs le développement d’outils gérés par l’institution de recherche. Les chercheurs accéderaient aux données à l’aide de mots de passe et de procédures d’identification, mais les données demeureraient hébergées sur les serveurs de l’institution plutôt que sur des serveurs tiers ou des ordinateurs personnels. Le Centre hospitalier universitaire du Québec développe actuellement de telles politiques. En outre, Buchanan et al. (2011) proposent qu’un spécialiste des TIC siège aux CÉR pour évaluer les recherches au plan de la sécurité informatique.

Conclusion

38En analysant chacun des critères de l’ÉPTC 2 servant à déterminer la nécessité de soumettre les recherches à l’évaluation d’un CÉR, nous avons mis en lumière les principaux enjeux éthiques liés à l’utilisation d’Internet en recherche et dégagé certaines pistes de solutions. Il est apparu que la dichotomie public/privé doit être dépassée, et que les politiques d’uti lisation des sites peuvent à la fois éclairer la réalité en ligne tout comme la fausser. Nous invitons donc les chercheurs à se préoccuper du contexte et du bien-être des internautes en focalisant leur attention sur leurs attentes en matière de vie privée.

39En terminant, nous proposons une aide visuelle, présentée au ta bleau  2, laquelle rassemble les critères analysés en les affichant sur un conti nuum. En effet, une communication peut migrer du public au privé et passer par divers degrés. De même, malgré l’absence d’interaction, une recherche peut néanmoins comporter des risques pour les internautes. Nous croyons toutefois que la représentation visuelle sur un continuum peut aider les chercheurs et les CÉR à mieux saisir la nature des enjeux dans leur ensemble. Le chercheur pourra s’en inspirer afin de déterminer à la fois si la recherche doit être soumise à l’évaluation d’un CÉR ou si le consentement des participants doit être obtenu. En cas de doutes à ces sujets, le chercheur doit toutefois consulter un CÉR. Cette aide visuelle n’a pas la prétention de remplacer l’ÉPTC 2 ou l’évaluation exhaustive des recherches menée par les CÉR. Pour l’utiliser, le chercheur interrogera son protocole à la lumière des considérations évoquées tout au long de cet article. Pour chaque critère, il indiquera une marque sur la flèche. Il reliera ensuite les marques de gauche à droite pour obtenir une représentation graphique du niveau de risque éthique de sa recherche. Le chercheur pourra par ailleurs inclure à son devis les informations identifiées par ce texte afin de les soumettre au CÉR, le cas échéant.

Tableau 2 : évaluation graphique du protocole de recherche en contexte numérique

Tableau 2 : évaluation graphique du protocole de recherche en contexte numérique
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Bibliographie

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Annexe

LOIS

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ukpga/1990/18/contents].

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ukpga/1998/29/contents].

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Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé, L.R.Q., ch. P-39.1, [En ligne], [http://www2.publicationsdu quebec.gouv.qc.ca/dynamicSearch/telecharge.php?type=2&file=/P_39_1/P39_1.html].

Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques, L. R.C. 2000, ch.  5, [En ligne], [http://
laws-lois.justice.gc.ca/fra/lois/P-8.6/page-1.html].

Loi sur le droit d’auteur, L.R.C. 1985, ch. C-42, [En ligne], [http://lois-laws.justice.gc.ca/​fra/​lois/​C-42/​index.html].

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Notes

1  Les renvois à l’Énoncé de politique des trois Conseils seront désormais indiqués par la mention ÉPTC 2, suivie du numéro de la page ou de l’article le cas échéant.

2  Dans le but d’évaluer et de prévenir les risques éthiques du numérique en recherche, le Comité uni­versitaire d’éthique de la recherche de l’Université Laval a commandé un état de question. Cet article en présente le compte-rendu sommaire. Je remercie chaleureusement Madame Édith Deleury, professeure émérite de la Faculté de droit de l’Université Laval et présidente du Comité universitaire d’éthique de la recherche de cette même université, qui a généreusement dirigé cette recherche. La recherche a été financée par le vice-rectorat à la recherche de l’Université Laval. Au sein de cette institution, je remercie également Judith Paquet, coordonnatrice des CÉR, et Lino Cerantola, agent de recherche et de planification du bureau de la sécurité informatique, pour leurs conseils.

3  Pour consulter ces articles, visiter le site de l’ÉPTC 2 : http://www.ger.ethique.gc.ca/fra/policy-politique/initiatives/tcps2-eptc2/chapter2-chapitre2/#toc02-1a.

4  Les avatars sont des personnages en trois dimensions, créés par un internaute dans le cadre d’un monde virtuel tel Second Life. Ils sont considérés par plusieurs comme le prolongement de l’être humain qui l’a créé (Albrecht, citée par Buchanan et al., 2011 : 72) ; voir aussi McKee et Porter (2009b).

5  Pour une définition précise des notions de « bien-être » et de « participant », consulter l’ÉPTC 2.

6  Au Canada, aux États-Unis et dans plusieurs autres pays, la loi confère des droits d’auteur à tout ce qui est publié sur Internet. Au Canada, voir la Loi sur le droit d’auteur (L.R.C. 1985, ch. C-42). Au Québec, voir la Loi concernant le cadre juridique des technologies de l’information (L.R.Q., ch. C-1.1). On trouvera en bibliographie les liens vers les sites qui hébergent ces textes de loi et les suivants.

Au Canada, voir aussi la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques (L.R.C. 2000, ch. 5). Au Québec, voir la Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé (L.R.Q., ch. P-39.1), ainsi que la Loi sur l’accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels (L.R.Q., ch. A-2.1), et le Code civil du Québec (article 36 et suivants). Pour l’Angleterre, voir la Data Protection Act 1998 et la Computer Misuse Act 1990. Pour l’Union européenne, on consultera la Loi harmonisée portant sur la protection des renseignements personnels.

7  

8 Sur la notion de vulnérabilité, consulter l’ÉPTC 2. Des exemples de personnes vulnérables y sont présentés aux chapitres 1B, 4A et 10A.

9 Pour une liste des sujets censurés, consulter Faris et Villeneuve (2008 : 7).

10  « Recherche où la probabilité et l'ampleur des préjudices éventuels découlant de la participation à la recherche ne sont pas plus grandes que celles des préjudices inhérents aux aspects de la vie quotidienne du participant qui sont associés au projet de recherche » (ÉPTC 2 : 24).

11  Les renseignements pertinents pour éclairer le consentement sont détaillés par l’article 3.3 de l’ÉPTC 2.

12  Le fonctionnement d’Internet fait en sorte qu’il collecte des renseignements sur les habitudes de navigation des usagers, liés à leur adresse IP. Bien qu’une adresse IP ne permette pas d’identifier physiquement une personne, cela peut être possible avec l’intervention du fournisseur d’accès Internet. L’adresse IP est considérée comme un renseignement personnel (Commissariat à la protection de la vie privée du Canada [s.d.]). Aux États-Unis, l’Office for Human Research Protections n’a pas stipulé s’il s’agissait d’une information personnelle aux fins de la recherche avec des êtres humains. Toutefois, aux fins du HIPPA Privacy Rule, le HHS Office for Civil Rights considère qu’il s’agit d’un renseignement identificatoire rejoignant sur ce point les législations européenne (Buchanan et al., 2011) et canadienne.

13  Pour des exemples de sites à recommander, consulter l’annexe 2 de Lépine et al. (2009).

14  Pour consulter l’article 21 et en savoir davantage à ce sujet, visiter le site de l’Unité de l’éthique du ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec : http://ethique.msss.gouv.qc.ca/
site/designationcer.phtml.

15  Pour un outil servant à vérifier les risques de ré-identification, consulter http://www.ehealthinformation.ca/rebwizard/ca.

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Table des illustrations

Titre Tableau 1: conditions pour soustraire une recherche de l’évaluation du CÉR
URL http://ethiquepublique.revues.org/docannexe/image/997/img-1.png
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Titre Tableau 2 : évaluation graphique du protocole de recherche en contexte numérique
URL http://ethiquepublique.revues.org/docannexe/image/997/img-2.png
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Pour citer cet article

Référence électronique

Josée Côté , « Les enjeux éthiques de l’utilisation d’internet en recherche : principales questions et pistes de solutions », Éthique publique [En ligne], vol. 14, n° 2 | 2012, mis en ligne le 22 juillet 2013, consulté le 30 août 2016. URL : http://ethiquepublique.revues.org/997 ; DOI : 10.4000/ethiquepublique.997

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Auteur

Josée Côté

Appuyée par l’Institut d’éthique appliquée de l’Université Laval, Josée Côté complète actuellement un mémoire en éthique au Département des relations industrielles de cette même université. D’abord bachelière en phi­losophie, ses études et sa motivation actuelle à approfondir les ques­tions d’éthique s’appuient sur un parcours professionnel de plus d’une décennie dans le domaine des affaires, ainsi que sur son désir de contribuer à éclairer les enjeux éthiques des situations liées aux choix de société. Outre ses études, elle est membre du comité d’éthique de la recherche de son université, occupe différents postes d’auxiliaire de recherche et d’ensei­gnement en éthique, en plus d’être impliquée dans sa communauté à titre de conseillère municipale.

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