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L'éthique et la recherche

Aligner la recherche scientifique aux besoins et aux intérêts des premières nations : meilleures pratiques et initiatives prometteuses

Nancy Gros-Louis McHugh

Texte intégral

  • 1  Ces propos de Nancy Gros-Louis McHugh ont été recueillis par Karine Gentelet, et Sébastien Laliber (...)

1La création de la Commission de la santé et des services sociaux des Premières Nations du Québec et du Labrador (CSSSPNQL) date de 19941. L’Assemblée des Chefs des Premières Nations du Québec et du Labrador a entériné sa création afin de faire valoir le droit inhérent des Premières Nations de concevoir et de livrer des services de santé et sociaux culturellement convenables.

2L’Assemblée des Premières Nations du Québec et du Labrador (APNQL) est constituée de l’ensemble des Chefs des communautés des Premières Nations du Québec et du Labrador élus démocratiquement par leur population et selon leurs processus locaux. En général, l’Assemblée des Chefs se réunit quatre fois par année afin d’agir dans différents domaines tels que le développement économique, le développement durable, les ressources humaines, le développement social, la santé, les services sociaux, l’éducation, la petite enfance, etc.

3La mission de la CSSSPNQL est de promouvoir et de veiller au mieux-être physique, mental, émotionnel et spirituel des personnes, des familles et des communautés des Premières Nations, en favorisant l’accès à des programmes globaux de santé et services sociaux adaptés aux cultures et conçus par des organisations des Premières Nations, le tout dans le respect des cultures et de l’autonomie locale. La CSSSPNQL est admi­nistrée par un conseil d’administration de sept membres, élus par l’assemblée générale. Selon notre Charte, les administrateurs doivent être membres d’une Première Nation et occuper un poste de directeur ou technicien à la santé et services sociaux au sein d’une communauté.

4La structure de la CSSSPNQL est composée de six secteurs : la santé, les services sociaux, la petite enfance, le développement social, l’administration et l’unité de recherche. La CSSSPNQL emploie une soixantaine de personnes et les mandats qui lui sont accordés proviennent des communautés des Premières Nations ou de l’APNQL.

5L’unité de recherche de la CSSSPNQL focalise ses activités autour de trois axes : la recherche sociale, l’évaluation de programmes et la surveillance de la santé publique. Notre équipe est multidisciplinaire et elle travaille principalement en soutien aux autres secteurs de la CSSSPNQL qui lui confient ses mandats. Ce sont ces secteurs qui déterminent les besoins en matière de production de nouvelles connaissances et d’évaluation de programmes, et ce, en lien avec les priorités établies.

6À l’avenir, nous souhaitons d’ailleurs élargir notre éventail de services afin de mieux supporter les Premières Nations dans ces deux domaines. Il serait envisageable de partager davantage l’expertise de notre unité avec les communautés et organisations des Premières Nations qui le souhaitent, afin de les soutenir dans leurs initiatives locales et d’encourager le développement des capacités et des compétences en lien avec la recherche et l’évaluation de programmes. Ce besoin a récemment été exprimé et nous travaillons à y répondre.

7L’unité de recherche est autonome et indépendante du monde universitaire. Le fait que notre unité soit autonome plutôt qu’affiliée à une université ou un institut nous permet de bien cibler et définir nos propres besoins dans le domaine de la recherche, et de développer nos projets. Malgré ce fait, nous ne travaillons pas en vase clos. Au contraire, nous avons établi au fil des années des collaborations avec la communauté scientifique qui sont non négligeables et collaboré avec des chercheurs de tous horizons. Nous collaborons entre autres avec des chercheurs et professeurs affiliés aux universités McGill, Laval, de Montréal, de Trois-Rivières et de l’Abitibi-Témiscamingue. De plus, dans la pratique, nous sollicitons des chercheurs externes à se joindre aux groupes d’experts pour la majorité de nos projets que nous mettons sur pied, et ce, dans le but de soutenir, orienter et aviser tout au long des projets en développement ou en cours de réalisation. La participation d’experts issus de Premières Nations est impérative et complémentaire à celle des spécialistes de la communauté scientifique qui ont souvent un regard théorique et méthodologique.

8Sur le plan régional, à l’extérieur de notre réseau Première Nation, nous entretenons des relations avec l’Institut national de la santé publique du Québec, l’Hôpital Sainte-Justine, le ministère de la Santé et des Services sociaux, le ministère des Affaires autochtones et du Développement du Nord Canada. Sur le plan national, nous avons des relations entre autres avec le Centre de gouvernance de l’information des Premières Nations, l’Assemblée des Premières Nations, le Centre de collaboration nationale de la santé autochtone et le Canadian Aboriginal AIDS Network.

9De plus, nos partenaires sont multiples. Outre les communautés des Premières Nations de la région du Québec, nous travaillons aussi avec des organisations régionales des Premières Nations, telles que les Centres d’amitié autochtone de la région du Québec, le Conseil Cri de la santé et des services sociaux et autres commissions et organisations régionales des Premières Nations.

10Notre sollicitation pour des fins de collaboration à des projets de recherche externes à notre organisme est aussi un fait d’actualité : la CSSSPNQL est régulièrement invitée par la communauté scientifique à contribuer à des projets de recherche. D’ailleurs, nous avons été témoins d’une recrudescence de sollicitations dans ces dernières années. Bien que cela découle d’une conséquence positive de la modification du chapitre 9  de l’Énoncé de la politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains, lequel vise les Premières Nations, les Inuits ou les Métis au Canada, il faut admettre que nous ne pouvons acquiescer à toutes les demandes qui nous sont acheminées, compte tenu des ressources limitées. De plus, chaque demande reçue fait l’état d’une analyse afin de nous assurer que le projet proposé est en lien avec nos priorités. Comme point de référence, nous nous basons sur le Plan directeur de la santé et des services sociaux des Premières Nations du Québec 2007-2017. Remédier aux disparités… Accélérer le changement (CSSSPNQL, 2007).

11Au niveau des communautés des Premières Nations, ces modifica­tions éthiques ont aussi eu des répercussions sur le volume de sollicitations les impliquant. Cependant, le même constat présenté pour la CSSSPNQL est applicable sur le plan communautaire. Les communautés ont des ressources limitées, et ce, peu importe le domaine visé. Un des défis est notamment le recrutement, la rétention et l’implication de ressources humaines au sein des communautés durant l’ensemble de la réalisation des projets de recherche. Les précieuses ressources au sein des communautés sont souvent sursollicitées dans le cadre de leurs tâches quotidiennes ; l’ajout d’une collaboration à un projet de recherche peut alors être difficile à conjuguer dans ce contexte. Ces constats, en lien avec la capacité des organisations régionales et communautaires à répondre aux demandes de la communauté scientifique, méritent une réflexion approfondie sur le système actuel en place et sur ses paramètres.

12En contrepartie, la contribution des Premières Nations au développement et à la production des connaissances est un incontournable. Dans une perspective d’autodétermination, les Premières Nations doivent prendre et occuper la place qui leur revient, et participer activement à la production de connaissances pertinentes.

13Concernant l’encadrement éthique de nos activités de recherche, notre document de référence est le Protocole de recherche des Premières Nations du Québec et du Labrador. Celui-ci a été adopté par l’APNQL en 2005. Il s’agit d’un outil qui a été développé à l’intention des communautés et organisations régionales des Premières Nations afin de les aider à mieux encadrer les bonnes pratiques de recherche effectuées sur leur territoire et pour parfaire leur code d’éthique local. Ce Protocole s’applique à tous domaines de recherche, dont entre autres les sciences humaines, les sciences sociales et les sciences de la santé.

14La création du Protocole est issue d’une suite logique d’étapes charnières en lien avec la « décolonisation de la recherche » et ce, à travers les dernières décennies. Nous avons été témoins d’une révolution importante sur une courte période, dès la Commission royale sur les Peuples autochtones de 1997, l’élaboration des principes de Propriété, Contrôle, Accès et Possession (PCAP) relatifs aux données et à la gestion de l’information du code d’éthique développé par le Comité directeur de l’Enquête régionale sur la Santé (ERS) en 1997, les Lignes directrices des Instituts de recherche en santé du Canada (2007), la Déclaration des Nations Unies sur les droits des Peuples autochtones (2007) et finalement en 2010, la révision du chapitre 9 de l’Énoncé de la politique des trois Conseils. La relation entre les Premières Nations et la communauté scientifique a progressivement changé et évolué. Les Premières Nations sont passées de « sujets » à « acteurs » dans le domaine de la recherche.

15Mandatée par l’APNQL et menée par l’unité de recherche de la CSSSPNQL, la révision du Protocole de recherche est actuellement entre les mains d’un groupe d’experts. En 2005, lors de la création du Protocole, il a été convenu que ce document vivant devrait être révisé ponctuellement afin de le bonifier et de l’actualiser en fonction du contexte de la recherche qui est, lui aussi, en constante évolution.

16Ce changement de paradigme au niveau de la communauté scientifique a en effet modifié le fonctionnement institutionnel des universités. Les Comités éthiques de recherche (CER) des institutions universitaires doivent maintenant se référer aux lignes directrices renouvelées en matière d’éthique et élargir leur vision en considérant l’existence de guides éthiques développés par d’autres instances, comme les organisations des Premières Nations. Certaines institutions universitaires ont été proactives dans ce domaine en cédant volontairement un siège pour les autochtones au sein de leur CER.

17L’opérationnalisation des principes PCAP comporte des avantages indéniables pour les Premières Nations. Leur opérationnalisation se réalise par une suite logique d’étapes ou d’activités qui impliquent activement les Premières Nations à chacune de celles-ci, du début du projet jusqu’à sa fin. Principalement, il s’agit d’établir un dialogue respectueux et une écoute mutuelle, de définir et de construire un projet de recherche qui répondra aux attentes des Premières Nations et de la communauté scientifique. Ces principes doivent être définis et circonscrits dans une entente de recherche entre tous les partenaires, et ce, dès le début du projet.

18Il existe une crainte que les principes PCAP représentent une entrave à la liberté académique. Cet aspect a souvent été mentionné par la communauté scientifique. Quoi qu’il en soit, nous pensons qu’il est possible de concilier les deux, moyennant une ouverture d’esprit et de la créativité. Fondamentalement, les principes PCAP ont été une étape charnière qui a servi à réinstaurer un dialogue sain entre la communauté scientifique et les Premières Nations. Il est possible de conjuguer ces principes de manière respectueuse entre les chercheurs académiques et les Premières Nations afin de nous entendre sur l’ensemble du processus de la recherche, incluant l’analyse et l’interprétation des données.

19Conséquemment à l’application du Protocole de recherche des Premières Nations du Québec et du Labrador, dans le cadre de nos initiatives et projets, nous préconisons une approche collaborative et partici­pative. D’un point de vue opérationnel, cette approche implique des individus des communautés et des organisations des Premières Nations, des membres de la communauté scientifique et toute autre personne dont l’implication est estimée importante à différents degrés pour la durée du projet en question. La clé du succès est le dialogue et le respect mutuel. Lorsque nous démarrons un projet de recherche et que nous mettons en place une équipe de recherche, une des premières étapes consiste à élaborer un protocole d’entente entre les partenaires afin de nous assurer que tous saisissent bien les rôles et responsabilités de chacun. De plus, ce protocole d’entente comporte chacune des étapes du projet en reflétant les principes PCAP.

20L’unité de recherche travaille aussi dans le respect de l’autonomie locale des Premières Nations. Dans le cadre de nos initiatives, nous informons et invitons les autorités locales à participer à nos projets. Aucune pression n’est exercée auprès des communautés ou organisations afin d’obtenir leur participation à un projet de recherche. Il arrive que certaines communautés déclinent notre invitation pour différentes raisons. Dans ces situations, nous invitons une autre communauté à considérer notre proposition. Un refus ne signifie pas l’arrêt de la recherche pour autant. De plus, il est faux d’affirmer que certaines communautés refusent ou rejettent certaines thématiques de recherche. Les refus font partie de la réalité et les dirigeants des communautés sont les mieux placés pour déterminer si la participation de leur communauté à un projet de recherche est opportune et bénéfique.

21Les principaux défis que nous rencontrons dans le cadre de nos activités sont principalement en lien avec l’accessibilité à des ressources financières pour maintenir notre unité de recherche, la méconnaissance du Protocole de recherche des Premières Nations du Québec et du Labrador et des défis d’ordre méthodologique.

22En fait, l’accessibilité à des ressources financières pour maintenir notre unité de recherche est un défi d’importance. Puisque nous avons un statut d’entité autonome et que nous ne sommes affiliés à aucune université, l’accessibilité à du financement récurrent pour maintenir notre infrastructure minimale demeure un défi. Cette situation comporte des avantages et des inconvénients, selon l’angle sous lequel nous l’analysons. Parmi ces avantages, non négligeables, d’être autonome, notons la possibilité de définir notre agenda de recherche, d’établir et de renforcer nos partenariats, et de déterminer nos priorités.

23La méconnaissance du Protocole de recherche des Premières Nations du Québec et du Labrador est aussi un défi au quotidien. En effet, la communauté scientifique, tout comme certains de nos partenaires, ne connaissent pas encore le Protocole de recherche ou sont plus ou moins confortables de l’articuler dans le cadre de leurs activités de recherche. Dans un avenir proche, nous souhaitons mettre en place une stratégie de diffusion du Protocole de recherche afin de le faire connaître davantage.

24D’un point de vue méthodologique, nous devons composer avec des contextes uniques à chaque Nation. Il est donc important d’adapter notre approche en fonction de cette réalité. Il n’y a pas une recette qui s’applique à tous, car ce qui fonctionne dans une communauté ne fonctionnera pas nécessairement dans une autre. Au contraire, l’approche préconisée se doit d’être personnalisée. Bref, nous tentons toujours d’être à l’écoute des besoins, tout en restant flexibles et créatifs.

25D’un point de vue démographique, nous travaillons avec de petites populations, ce qui peut entraîner des défis sur le plan méthodologique.

26Un autre défi est le recrutement de ressources humaines autochtones pour travailler dans ce secteur. La main-d’œuvre qualifiée ou qui possède les connaissances et l’expérience pour pourvoir des postes d’agents de recherche est limitée. De plus, les gens qualifiés dans le domaine sont généralement déjà à l’emploi.

27Les stratégies de dissémination des résultats de recherche que nous élaborons doivent répondre aux besoins et attentes des Premières Nations. Nous avons la responsabilité de diffuser les résultats de tout projet, en premier lieu auprès des communautés participantes et, en second, auprès de l’ensemble des communautés et organisations Premières Nations de la région du Québec. Nous devons aussi tenir compte des besoins de notre organisation et des livrables exigés par les bailleurs de fonds. À cet effet, il est courant de développer deux types de rapport final. Un qui s’adressera exclusivement aux communautés pour diffusion restreinte et un deuxième pour diffusion à large public. De plus, l’anonymat des communautés dans la diffusion des résultats est un aspect que nous discutons et statuons avec les communautés participantes à nos activités.

28Dans le cadre de certaines activités menées par notre unité de recherche, nous avons mis en place un processus afin que les communautés participantes puissent effectuer une demande de rapatriement de leurs données respectives. Il s’agit d’une bonne pratique pour l’application des principes PCAP.

29Des considérations futures pour toute activité de recherche réalisée à partir de fichiers administratifs ou l’utilisation secondaire de base de données devraient être adoptées. Encore trop souvent, ce type d’activités n’implique pas les Premières Nations. Il est de la responsabilité des chercheurs d’informer les responsables en autorité des Premières Nations qu’un projet prévoit étudier leur population, de présenter ultimement les résultats aux communautés et organisations concernées et de leur faire parvenir une copie du rapport final.

  • 2  Rapport final du Forum socio-économique des Premières Nations, tenu en octobre 2006, à Mashteuiats (...)

30Enfin, dans le cadre de nos projets futurs, nous envisageons, entre autres, en collaboration avec l’APNQL et ses organisations, la création d’un Centre de recherche des Premières Nations du Québec2. Ce Centre aurait pour mandat de centraliser et de développer une expertise multidisciplinaire dans le domaine de la recherche et se pencherait sur les axes suivants : santé et services sociaux, éducation, développement économique, développement social, culture, développement durable, etc. Par le fait même, ce Centre offrirait un soutien technique aux communautés et organisations des Premières Nations qui souhaiteraient avoir accès à une expertise externe pour les soutenir dans le développement de collaborations et de partenariats avec la communauté scientifique, ou pour les soutenir dans le développement d’initiatives locales dans le domaine de la recherche et de l’évaluation.

31Pour obtenir des informations supplémentaires sur les activités et publications de la CSSSPNQL : www.cssspnql.com

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Bibliographie

Commission de la santé et des services sociaux des Premières Nations du Québec et du Labrador (2007), Plan directeur de la santé et des services sociaux des Premières Nations du Québec 2007-2017. Remédier aux disparités… Accélérer le changement, CSSSPNQL, en ligne à http://www.cssspnql.com/fr/nouvelles/documents/Plan%20directeur.pdf, (16 mars 2012).

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Notes

1  Ces propos de Nancy Gros-Louis McHugh ont été recueillis par Karine Gentelet, et Sébastien Laliberté en a assuré la retranscription. Les éditrices du numéro souhaitent d’ailleurs remercier le comité de direction de la revue pour son soutien dans la réalisation de cette entrevue.

2  Rapport final du Forum socio-économique des Premières Nations, tenu en octobre 2006, à Mashteuiatsh.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Nancy Gros-Louis McHugh , « Aligner la recherche scientifique aux besoins et aux intérêts des premières nations : meilleures pratiques et initiatives prometteuses », Éthique publique [En ligne], vol. 14, n° 1 | 2012, mis en ligne le 17 février 2013, consulté le 27 juillet 2017. URL : http://ethiquepublique.revues.org/961 ; DOI : 10.4000/ethiquepublique.961

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Auteur

Nancy Gros-Louis McHugh

Nancy Gros-Louis McHugh est wendat et native de la communauté de Wendake. Elle travaille au sein de la Commission de la santé et des services sociaux des Premières Nations du Québec et du Labrador (CSSSPNQL) depuis 2002. Elle a commencé sa carrière et a fait ses débuts au sein de cet organisme à but non lucratif en tant que coordonnatrice technique à la recherche et à l’information ; depuis 2008, elle occupe le poste de gestionnaire de l’unité de recherche.

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