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Dossier : Responsabilité sociale et éthique de la recherche

De l’éthique de la recherche à l’éthique en recherche

Hubert Doucet
p. 13-30

Résumé

Au cours des dernières années, au Québec comme ailleurs dans le monde, l’éthique de la recherche a suscité de nombreuses critiques. L’article rappelle cet état de fait, se demande comment l’expliquer et trouve un élément de réponse dans l’angle limité selon lequel nous concevons cette éthique. Pour développer ce point de vue, le texte examine d’abord les rapports tendus qui ont eu et ont encore cours entre cette éthique et la pratique de la science. Puis, l’article présente la richesse de la démarche de dialogue entre les citoyens et les scientifiques qui a été menée durant la décennie 1970 pour concevoir une recherche respectueuse des personnes qui y participaient. Cette visée sociale ne s’est malheureusement pas poursuivie au-delà des années 1980. Enfin, le texte met en évidence la responsabilité des institutions scientifiques pour qu’elles renouent avec cette approche et participent ainsi à transformer notre vision de l’éthique de la recherche.

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Texte intégral

1Au Québec, les débats autour de l’éthique de la recherche me semblent témoigner d’un profond malaise à son égard. Les chercheurs, les autorités réglementaires et les organismes subventionnaires sont à couteaux tirés. Par moments, cette forme de régulation est présentée comme un instrument protégeant la population contre les risques potentiels que pourrait entraîner une recherche. Ainsi, récemment à propos du projet CART@GÈNE, les responsables du projet écrivaient dans Le Devoir, en réponse à des critiques, que « pour réaliser le projet, des politiques rigoureuses, ayant été approuvées par les comités d’éthique de la recherche (CER), encadrent Cart@gène et garantissent l’intégrité de la réalisation du projet » (Knoppers, Awadalla et Laberge, 2010). À d’autres moments, des chercheurs s’en prennent à cette éthique de la recherche et à ses modes de fonctionnement. Ainsi en est-il du professeur Jack Siemiatycki (2008) lors des Journées d’étude des comités d’éthique de la recherche et de leurs partenaires organisées par l’Unité de l’éthique du ministère de la Santé et des Services sociaux à l’automne 2008 ou de plusieurs intervenants à un colloque organisé par le Centre de recherche en droit public (CRDP) de l’Université de Montréal à l’hiver 2009. Les chercheurs se plaignent du fait que les autorités réglementaires leur ont, au cours des dernières années, imposé des exigences de plus en plus bureaucratiques. Ils se plaignent, en particulier, des manières d’agir des comités d’éthique.

2Ces critiques n’ont rien pour surprendre. Elles témoignent de la crise de l’éthique de la recherche, crise non seulement québécoise, mais aussi internationale. En mars-avril 2008, le Hastings Center Report publiait d’ailleurs une série d’articles sur les difficultés auxquelles fait face l’éthique de la recherche. Les cinq articles étaient présentés de la manière suivante :

The clinical research landscape is changing rapidly, and the system for overseeing research has failed to keep pace. The mechanisms for protecting subjects may be too stringent in some places, too weak in others, and overtaxed and unreliable overall (Hastings Center Report, 2008 : 14).

3Depuis quelques années déjà, les critiques à l’égard de la recherche telle que menée dans les pays en développement soutiennent que le modèle éthique que les pays développés utilisent en recherche internationale ne tient pas compte du contexte de la recherche dans ces pays (London, 2005). Elles ont aussi l’avantage de faire ressortir que le modèle minimaliste que nous nous sommes donné ne convient pas à ces pays en plus de passer à côté de questions essentielles qui devraient aussi concerner les nôtres. Si l’éthique qui s’est imposée vise à protéger les sujets de recherche, elle se préoccupe peu des orientations sociales de la recherche et de la prise en compte des déterminants sociaux de la santé dans l’élaboration des projets de recherche. Et soumettre la recherche sociale aux mêmes règles que la recherche biomédicale ne fait en rien avancer la question. Bien au contraire. Dans tous les cas, nous évacuons la responsabilité sociale des chercheurs et des institutions scientifiques.

4Mon texte analyse certaines orientations de l’éthique de la recherche que je mets en relation avec la responsabilité des institutions scientifiques qui dirigent cette entreprise de régulation. Je crois, en effet, que la crise de l’éthique de la recherche s’explique, en partie, par l’angle limité de notre vision de l’éthique de la recherche. Pour aborder le thème retenu, je rappellerai d’abord que les rapports qui se sont créés entre l’éthique de la recherche et la science ont été tendus, ce dont rendent compte trois événements majeurs. Par la suite, je montrerai que l’éthique de la recherche mise en place au cours des années 1970-1980 a représenté une démarche de dialogue entre les citoyens et les scientifiques. À cette période, l’éthique de la recherche a commencé à prendre une tournure plus sociale, mouvement qui ne s’est malheureusement pas poursuivi. Dans la troisième et dernière partie, je discuterai de la nécessité d’élargir, pour ne pas dire de transformer, notre vision de l’éthique en recherche.

Une éthique contre la science

5Les difficultés, me semble-t-il, sont nées avec l’éthique de la recherche elle-même. Quel que soit le moment que l’on assigne à la naissance de l’éthique de la recherche, de nombreux chercheurs mettent en cause cette éthique accusée de freiner le développement de la science. Il est, par exemple, intéressant de noter que, dès 1931, le ministère de l’Intérieur du Reich allemand publie une circulaire sur l’expérimentation scientifique obligeant tous les médecins allemands à s’y conformer (1931). À la lire, le lecteur a l’impression que le code de Nuremberg (1947), élaboré pour juger les expérimentations nazies, s’en est largement inspiré. C’est dire que le contenu du document ne correspondait pas aux idéaux scientifiques qui animaient la médecine allemande de l’entre-deux-guerres. La circulaire de 1931 n’aurait-elle pas été publiée en réaction contre les orientations eugénistes qui s’imposaient dans l’Allemagne d’alors ? Dans cette interprétation, le nazisme n’a pas été l’instigateur de l’eugénisme allemand ; il a plutôt trouvé un terrain fertile dans la communauté médicale du pays.

6Les réactions des scientifiques américains au code Nuremberg ont été les mêmes que celles des médecins allemands à l’égard de la circulaire de 1931. Les chercheurs ne se sentirent nullement concernés par les normes morales établies par les juges américains du tribunal de Nuremberg :

Les chercheurs et les médecins américains ont apparemment trouvé que Nuremberg n’avait rien à voir avec leurs activités. On croyait, mais à tort, comme il est apparu par la suite, que les expériences cruelles, hors-normes, avaient été conduites non par des scientifiques et des médecins, mais par de sadiques fonctionnaires nazis, et que, par conséquent, les véritables chercheurs n’avaient rien à apprendre de cette expérience (Rothman, 1987 : 1195. Je traduis).

  • 1  Pour une vue plus complète de cette période, voir Doucet (2002 : 51).

7Vingt ans après, les révélations d’Henry Beecher, dans le New England Journal of Medicine, allaient apporter un cruel démenti à cette fausse bonne conscience. Les violations de conduite morale qui advenaient parfois ne pouvaient résulter, affirmait-on, que de l’ignorance, de l’insouciance ou de l’inexpérience. L’article de 1966 que publia Beecher, anesthésiste et professeur à la Faculté de médecine de Harvard, allait démontrer le contraire. De plus, comme d’autres divulgations allaient le faire voir, ce texte ne présentait que la pointe de l’iceberg. Enfin, notons que toutes ces expériences étaient publiées dans les revues scientifiques les mieux cotées et approuvées par de nombreuses autorités du pays1.

8Je voudrais apporter un troisième exemple de cette difficulté inhérente à la recherche biomédicale d’intégrer naturellement l’éthique dans sa recherche. Cet exemple concerne les débats au Congrès américain sur la structuration de l’éthique de la recherche. Dès que celui-ci voulut s’intéresser aux révélations de Beecher, confirmées par de nombreuses autres études qui parurent alors, les associations médicales et autres groupes scientifiques qui n’avaient pas intérêt à ce que l’État et les citoyens s’intéressent de près aux affaires biomédicales entrèrent dans une lutte acharnée contre les intentions des parlementaires. Cette guerre de tranchées ressemble, en grande partie, à celle qu’ont menée en 2009 les groupes opposés à la réforme du système de santé menée par le président Barack Obama.

9Les médecins-chercheurs, particulièrement ceux qui se spécialisaient dans le domaine de la transplantation, la génétique et les neurosciences, se montrèrent particulièrement déterminés contre la volonté d’ingérence des pouvoirs publics. Pour eux, le rôle du Congrès devait se limiter à financer le progrès de la science. Pour le reste, il fallait faire confiance aux experts. Qui d’autres que les spécialistes pouvaient juger des choix à faire ? Lors de sa présentation devant le sous-comité du Sénat, le juriste et psychiatre Jay Katz, qui venait de présider le comité de travail mis sur pied pour étudier le cas Tuskegee (Noirs américains syphilitiques que l’on avait sciemment privés de pénicilline), affirma que « la communauté scientifique n’a montré aucune volonté ni pour s’imposer des normes qui auraient du sens ni pour discuter d’une façon sérieuse les limites que l’on pourrait fixer dans le domaine de l’expérimentation humaine » (Rothman, 1991 : 187. Je traduis).

10Ces trois événements témoignent du fait que, dans une certaine mesure, de nombreux chercheurs et institutions scientifiques se considèrent comme appartenant à un monde en soi qui vise naturellement le bien de l’humanité. La seule norme est le chercheur lui-même, comme le confirme Charles Nicolle (1866-1936). Celui-ci, fidèle en cela à Claude Bernard, refusait même le principe d’une évaluation collective par les pairs. Voici comment il s’exprimait en 1934 :

Quand l’enjeu de la partie est la prévention ou la guérison d’un mal, s’en remettre au savant est la seule ressource, la seule morale. On pourrait tenir un concile éternel d’incompétences sans trouver d’autre solution au problème. Une académie de savants n’y parviendrait pas mieux. La solution ne relève que d’un tribunal, celui de la conscience de l’expérimentateur, siégeant pour chaque cas ([1934] 1993 : 95).

11Cette dynamique est toujours actuelle. On l’a vue à l’œuvre en 1998, lorsque l’Énoncé de politique des trois conseils (1998) sur l’éthique de la recherche avec des êtres humains imposa ses règles aux recherches menées en sciences humaines et sociales. La majorité des chercheurs fut vexée. Comment pouvait-on imposer un tel fardeau à des individus et à des groupes dont le but est l’avancement du savoir, donc le bien de l’humanité ? Certains allèrent même jusqu’à dire : « On ne fait pas de la recherche comme en médecine ! Nous, on ne met pas les gens à risque ! »

L’éthique de la recherche, une affaire de citoyens

12Ces événements ne résument pas à eux seuls l’histoire de l’éthique de la recherche et sa vision de la responsabilité sociale de la recherche. Dans cette deuxième partie, je voudrais montrer l’effort considérable que beaucoup de chercheurs et d’institutions scientifiques consentirent, au cours de la période qui va du début des années 1970 à la fin des années 1980, pour mener à bien une démarche de dialogue entre les citoyens et les scientifiques. Cette période met en valeur une autre vision de la responsabilité sociale de l’éthique de la recherche. Celle-ci devient alors une affaire publique.

13Les États-Unis et le Canada se démarquèrent alors par leur volonté de concevoir une éthique privilégiant la responsabilité partagée et équilibrée entre l’État, les organismes subventionnaires et la communauté locale. La commission nationale que le Congrès américain mit en place pour étudier les questions liées à la recherche était composée d’une majorité de membres qui n’appartenaient pas au monde de la science. Les comités locaux d’évaluation des projets de recherche, qui prirent le nom d’Institutional Review Board (IRB), connus ailleurs sous l’appellation de comité d’éthique de la recherche (CER), avaient une composition multidisciplinaire. Ainsi, des étrangers à la science biomédicale étaient appelés à jouer un rôle décisionnel dans l’approbation des projets de recherche. Le document que publia le Conseil de recherches médicales du Canada en 1978 témoignait de la même vision. Après avoir affirmé que le comité d’éthique a besoin de compétences scientifiques afin « de juger l’exactitude avec laquelle les risques et les avantages potentiels sont décrits dans le protocole et, s’il y a lieu, de les expliquer aux membres du comité », le texte poursuit :

La nécessité de l’examen des aspects éthiques du protocole de recherche est, en réalité, la reconnaissance du besoin qu’il y a d’évaluer la recherche en fonction des critères de bonne conduite de la collectivité. Il est donc illogique de laisser ce processus d’examen exclusivement à un secteur de la communauté. Voilà pourquoi les comités d’examen déontologique doivent s’adjoindre des membres profanes, à l’extérieur du groupe de recherche médicale et même à l’extérieur de la communauté universitaire, qui pourraient être même en majorité (Conseil de recherches médicales du Canada, 1978 : 43).

14En 1987, les Lignes directrices concernant la recherche sur des sujets humains du Conseil de recherches médicales du Canada, qui remplaçaient celles de 1978, mettaient encore en avant la dimension communautaire : « […| les valeurs d’une communauté constituent la base de l’examen éthique » (Conseil de recherches médicales du Canada, 1987 : 47). En 1998, cette perspective sera quelque peu mise en veilleuse, l’expertise devenant la clé de la composition de nos comités d’éthique, bien qu’il y ait obligatoirement un membre « provenant de la collectivité servie par l’établissement » (Conseil de recherches médicales du Canada, 1987 : 47).

15En 1978, il n’était pas requis que le juriste et l’éthicien soient membres du comité, bien qu’ils puissent donner des conseils ; il était suggéré d’y inviter plutôt « des gens [qui] pourraient venir de groupes qui sont chargés de recueillir des fonds pour les hôpitaux, des groupes féminins, d’associations d’anciens élèves, et du monde des affaires » (Conseil de recherches médicales, 1978 : 43).

16En 1987, si la composition du comité devait continuer de refléter ces valeurs communautaires, les membres experts, comme le juriste et l’éthicien, commençaient à être davantage reconnus. Je me rappelle que lors des consultations concernant les lignes directrices de 1987, cette question a été largement débattue. Geniève Caillé, dans un rapport de recherche pour le Groupe de recherche en bioéthique, résume ainsi cette histoire : « Si l’évaluation reposait dans les années 1970 et 1980 sur les valeurs de la communauté, elle semble s’être rétrécie aux valeurs du milieu de la recherche au cours des décennies suivantes » (2005 : 8).

17Aux États-Unis, la même vision citoyenne présida à la naissance de l’IRB, même si les termes différaient quelque peu :

Chaque IRB sera composé de cinq membres au moins, avec des expériences variées de manière à favoriser une évaluation complète et adéquate des activités de recherche habituellement menées dans l’institution. Le IRB devra être suffisamment qualifié grâce à l’expérience et la compétence de ses membres, à la diversité de leur provenance qui tiendra compte de la race, du genre et de la culture et à sa sensibilité à des questions comme les attitudes de la collectivité, pour favoriser le respect de ses avis et recommandations en ce qui concerne la protection des droits et du bien-être des sujets humains (NIH, 1991 ; FDA, 1992. Je traduis).

  • 2  Je m’inspire ici largement de l’analyse qui a été faite de la question dans Doucet (2002 : 58).

18Pourquoi une telle orientation ? Trois raisons paraissent en rendre compte2. Ces délibérations eurent lieu à la fin des années 1960, période d’une véritable révolution culturelle. L’année 1968 demeure le symbole du changement profond des mentalités. David Weisstub résume ainsi le contexte :

Dans les années 1960 et 1970, les réactions populaires contre la science et certains secteurs de la médecine, comme la psychiatrie, rejoignirent le mouvement des consommateurs qui commençait à mettre en question la capacité des élites à diriger et contrôler les questions délicates reliées à la santé et au bien-être personnel (1998 : 2. Je traduis).

19Les révélations des années 1960 montrent une médecine de pointe qui ne met pas toujours le bien-être des malades au premier plan. La sécurité nationale, l’avancement de la science, le besoin de financement et la gloire personnelle sont autant de facteurs qui expliquent la perte de confiance de la population à l’égard de la recherche biomédicale. Comment, dans ce contexte, croire que le médecin-chercheur puisse résoudre lui-même le conflit d’intérêts dans lequel il se trouve ?

20Si le climat culturel de l’époque est un premier élément d’explication, il faut aussi mentionner les inquiétudes que commencent alors à susciter les progrès de la science biomédicale. Se poursuit à ce moment toute une réflexion fondamentale sur la biomédecine, la société et le devenir de l’humanité. Cette réflexion vise à établir une nouvelle alliance entre science et culture, entre biomédecine et éthique en raison des transformations de la vie humaine qu’entraîne le développement biomédical. Ainsi naît la bioéthique : amener à la table du dialogue deux mondes qui normalement s’ignorent l’un l’autre, la science et l’éthique, d’où l’expression « bioéthique ». Pour V.R. Potter, le créateur du terme, il s’agit d’une démarche privilégiant « la combinaison du savoir biologique et des valeurs humaines » (Potter, 1972 : 201. Je traduis).

21Une troisième raison tient au financement de la recherche biomédicale. Les citoyens questionnent les gouvernements quant aux résultats de leurs engagements financiers dans la recherche. La science biomédicale devient une affaire économique et politique. Et lorsque les comportements des chercheurs font l’objet de scandales, il est donc normal de se tourner vers les autorités politiques. Laisser les choses aller comme au temps où la science biomédicale ne retenait l’attention que de quelques chercheurs isolés dans leurs laboratoires n’est plus acceptable. Anne Fagot-Largeault présente ainsi l’état des lieux :

La prise de conscience brutale, dans les années 1968-1970, des dangers considérables que les technologies nouvelles font peser sur l’environnement et sur l’espèce même, donna lieu à une avalanche de décisions technocratiques, mais aussi à une contestation publique, là où la démocratie fonctionna (1985 : 22).

  • 3  Pour une information plus détaillée de cette période, voir Doucet (2005).

22Au pays et ailleurs, le souci démocratique en ce qui concerne l’éthique de la recherche fut alors très présent. Et lorsque je me rappelle ce qui s’est passé à ce moment, je conserve le souvenir des nombreux scientifiques qui s’engagèrent alors dans l’aventure avec la meilleure volonté du monde. Ils croyaient à un virage démocratique de la science. Le débat sur l’ingénierie génétique, qui eut lieu principalement aux États-Unis de 1960 à 1975, constitue un exemple éclairant de cette recherche de dialogue. En effet, les débats majeurs concernant les choix de société qu’exigeait l’arrivée de cette nouvelle discipline conduisirent promoteurs et opposants à reconnaître que les nouveaux pouvoirs de la biologie étaient tels que les scientifiques ne pouvaient plus décider seuls de l’utilisation qui en serait faite. Une opinion publique éclairée devait décider des choix à faire. Le virologiste Salvador Luria alla jusqu’à affirmer que laisser les seuls scientifiques décider conduirait à mettre en place une technocratie. Il remettait « aux Nations Unies aussi bien qu’à l’Académie nationale des sciences des États-Unis la responsabilité d’établir des comités concernant la direction génétique de l’hérédité humaine » (Lauria, 1965 : 17. Je traduis)3.

23Pourquoi un mouvement aussi prometteur s’est-il arrêté en si bon chemin, s’embourbant dans la crise dont il a été fait mention en introduction ? J’y vois deux raisons principales. La première tient au nouvel environnement scientifique des années 1990 où, selon Marcel Gauchet, « l’économie a, d’une certaine manière, dévoré la connaissance » (2009). L’autre est liée au mandat limité que les initiateurs de l’éthique de la recherche lui fixèrent.

24L’expression « économie du savoir » résume parfaitement la transformation qui s’est produite. Le nouvel environnement se manifeste de différentes manières. Certaines expressions rendent parfaitement compte de ces mutations : « mondialisation de la recherche », « partenariat université-secteur privé », « rentabilisation de l’université », « uniformisation des modèles de recherche quel que soit le secteur ou la discipline », ainsi de suite. Chacune de ces expressions exprime une dimension différente de ce qu’est devenue la recherche et rappelle les énormes pressions auxquelles les chercheurs sont soumis.

  • 4  Cette affaire a eu lieu au début des années 1990 à l’Université Concordia. Les différents rapports (...)
  • 5  En 1993, l’ORI (Office of Research Integrity of US Department of Health and Human Services) trouva (...)

25Au Canada, trois affaires témoignent des contraintes qui frappent les chercheurs. L’affaire Fabrikant4 montre que la nécessité de produire place les chercheurs dans des situations de conflits d’intérêts potentiels. Il est de notoriété que l’Énoncé de politique des trois conseils (1998), qui gouverne maintenant les politiques et les procédures en matière d’éthique, découle de cette affaire. L’affaire Poisson illustre, pour sa part, les risques que courent les chercheurs qui veulent briller parmi les meilleurs5. La communauté de la recherche biomédicale fut critiquée en raison de ses tentatives pour garder secrète cette affaire, « le monde médical ayant toujours préféré la loi du silence aux révélations compromettantes des défaillances de la science » (Lapointe, 1994). Enfin, l’affaire Olivieri porte sur les conflits d’intérêts que pose le partenariat entre l’université et le secteur privé. Au vu des données accumulées et après en avoir informé les bailleurs de fonds, la docteure Olivieri décida de rendre publics les résultats d’une recherche qu’elle dirigeait et l’arrêta, tenant à protéger les sujets de recherche et les utilisateurs potentiels du médicament. La pharmaceutique Apotex, le Hospital Sick Children et l’Université de Toronto prirent parti contre la chercheuse et lui causèrent des tracasseries de toutes sortes. Après bien des difficultés, l’Association des professeures et professeurs d’universités du Canada (APPUC) mit sur pied un comité d’enquête indépendant. Celui-ci reconnut le bon jugement professionnel de madame Olivieri et démontra que l’Université était sans doute en conflit d’intérêts dans cette affaire, l’institution négociant avec la compagnie pour l’obtention d’une importante subvention (Thompson et al., 2001).

26Si l’environnement de la recherche n’est plus propice au dialogue citoyen, le mandat initial confié au comité d’éthique de la recherche et qui demeure la norme ne valorise pas davantage une approche sociale élargie de l’évaluation des projets de recherche. Ce mandat porte, en effet, sur la protection des personnes participant à des projets de recherche. Dans son guide d’exercice Le médecin et la recherche clinique, le Collège des médecins du Québec le présente ainsi : « Les comités d’éthique de la recherche ont pour mandat de protéger les sujets de recherche, de sauvegarder leurs droits, d’assurer leur sécurité, leur bien-être et leur dignité » (2007 : 15).

27Par rapport à l’ensemble des enjeux éthiques de la recherche, en particulier les défis moraux que pose la priorité donnée à la technoscience dans une économie néolibérale, le comité d’éthique de la recherche est réduit au silence. Dans ce contexte, l’éthique de la recherche n’a rien à dire à propos des conditions actuelles de la recherche qui placent les chercheurs en situation potentielle de conflit d’intérêts. Plutôt que de réfléchir avec les chercheurs sur les contradictions de leurs conditions de travail, l’éthique de la recherche est réduite à leur imposer des normes toujours plus sévères. N’y a-t-il pas là une sorte de quadrature du cercle ? De plus, ce type de structure éthique ne peut favoriser les débats citoyens sur les politiques et les orientations scientifiques. Au contraire, une véritable éthique de la recherche ne devrait-elle pas commencer à cette échelle ?

28Non seulement le mandat du comité d’éthique de la recherche n’est pas adapté aux exigences de l’éthique dans le domaine de la recherche, mais le modèle même de celui-ci paraît inadapté à la réalité présente. Le modèle actuel du comité local me paraît largement dépassé, la science se pratiquant maintenant dans un monde de réseaux en raison de l’apparition des nouvelles technologies. Né avant la recherche multicentrique, à une époque où la recherche se faisait dans des institutions indépendantes, le fonctionnement en vase clos est devenu obsolète. Il ne faut pas croire que les règles concernant l’évaluation multicentrique du ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec (2007) vont améliorer la situation. La protection de la culture locale que certains membres prétendent défendre peut être aussi interprétée comme une « tyrannie du petit pouvoir ». De plus, un comité d’éthique de la recherche dynamique ne peut limiter son rôle à l’évaluation et au suivi des projets de recherche ; il doit accompagner les chercheurs dans l’élaboration de ceux-ci. Si une évaluation éthique impartiale d’un projet de recherche s’impose, les porteurs de l’éthique de la recherche dans un milieu ont aussi la responsabilité d’accompagner les chercheurs dans le dédale de toutes les exigences actuelles, avec l’objectif d’améliorer la qualité éthique non seulement des projets particuliers, mais aussi de la recherche qui se poursuit dans le milieu.

29Le fait que les universités et les organismes subventionnaires sentent le besoin de mettre en place un nouveau secteur de contrôle de la recherche, celui de l’« intégrité scientifique » (Instituts de recherche en santé du Canada, Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada et Conseil de recherches en sciences humaines du Canada, 2000) montre bien l’inadaptation de notre modèle d’éthique de la recherche aux conditions actuelles de la recherche. Même si le concept demeure flou, la visée est claire : éviter les mauvaises pratiques de recherche de la part des chercheurs. Le Fonds de la recherche en santé du Québec distingue éthique et intégrité scientifique, conformément au Plan d’action ministériel en éthique de la recherche et en intégrité scientifique, mais ne définit pas le dernier concept (Fonds de la recherche en santé du Québec, 2001). Les travaux de l’Organisation de coopération et de développement économiques (2007) associent l’intégrité à la protection contre la fabrication ou falsification de données et le plagiat. Il en va de même à l’Université de Montréal (Godard et Lévesque, s.d.). Les documents de l’Université Laval mettent plutôt l’accent sur les conflits d’intérêts (Vice-rectorat à la recherche et à la création, 2009). Si intégrité scientifique et éthique de la recherche sont liées, les documents cités les présentent comme différentes ; la première ne fait donc pas partie de l’éthique de la recherche, qui se voit limitée à une fonction particulière. L’intégrité scientifique est aussi cantonnée dans une niche précise, celle de la fraude et des conflits d’intérêts. L’éthique de la recherche paraît donc être exclue d’une responsabilité qui est au cœur de l’éthique, la qualité des pratiques.

Quelle éthique pour la recherche ?

30Les conditions actuelles de la recherche appellent un renouvellement de la réflexion concernant l’éthique de la recherche. Dans un premier temps, on doit se demander si le comité d’éthique de la recherche peut répondre aux exigences du nouvel environnement scientifique. Son mandat, ses fonctions et sa composition ne sont plus adaptés aux enjeux contemporains. Après la guerre, au moment du code de Nuremberg, l’opinion publique a peut-être cru que les dérapages du nazisme avaient conduit aux horreurs de la recherche menée par des médecins allemands et que quelques normes morales et juridiques suffiraient donc à empêcher la répétition d’une telle entreprise. Or, les révélations de Beecher à la fin des années 1960 ont montré l’inanité d’une telle pensée. Le déplacement de certaines expérimentations vers des pays qui n’ont pas les normes sévères d’autres juridictions illustre d’ailleurs encore aujourd’hui une volonté de ne pas subir le poids de la limite sociale.

31La composition du comité d’éthique de la recherche soulève aussi des interrogations. Sa composition, initialement d’inspiration communautaire, repose maintenant sur l’expertise, avec l’ajout d’un éthicien et d’un juriste à sa table. La présence obligatoire de ces deux experts s’est imposée en parallèle avec la perte d’intérêt pour le dialogue démocratique. Si, pendant quelques années, des scientifiques se sont interrogés sur l’acceptabilité que l’avenir de l’humanité soit décidé par les seuls biologistes et ont invité toute la communauté à participer au débat public, cette délibération a, en quelque sorte, tourné court. Le sociologue John H. Evans avance même l’hypothèse que la faute en revient à la bioéthique et aux experts qu’elle a fait naître, c’est-à-dire les bioéthiciens. Leur présence a conduit à exclure les citoyens du débat, ces nouveaux experts semblant assurer une meilleure protection du public que la participation citoyenne (Evans, 2002).

32Dans un second temps, on ne peut éviter de s’interroger sur le sens de l’intégrité scientifique que nos institutions mettent en place. L’Académie suisse des sciences situe bien l’enjeu, lorsqu’elle ose reconnaître que les règles de l’intégrité scientifique découlent de pratiques qu’induit le contexte de la recherche contemporaine :

Actuellement, l’augmentation constante des tâches administratives, le manque de temps, les impasses financières et la pression de la concurrence ainsi que les mutations sociales peuvent inciter les chercheurs à user de moyens douteux ou illicites pour attirer l’attention sur leurs travaux et parvenir rapidement au succès (Académie suisse des sciences, 2008 : 7).

33L’Académie indique clairement le contexte qui conduit aux mauvaises pratiques : la nouvelle économie du savoir et ses exigences font courir des risques majeurs à la science. Plutôt que d’inviter les institutions à proclamer, de manière quelque peu promotionnelle, les normes de haut niveau qu’elles se donnent pour contrer les dérapages, l’Académie introduit, plus humblement, le rôle de « la réflexion éthique [qui] doit mettre en place des limites à l’activité scientifique afin d’augmenter sa crédibilité » (Académie suisse des sciences, 2008 : 7). Cette dernière affirmation inscrit les normes à l’intérieur d’une réflexion sur la science elle-même. Au-delà de l’éthique de la recherche, telle que communément comprise, l’Académie invite à élargir le regard. En 2006, à l’occasion d’un colloque de l’Association francophone pour le savoir (ACFAS) sur l’éthique de la recherche organisé par la Conférence des recteurs et des principaux des universités du Québec (CREPUQ), je suggérais d’utiliser l’expression « éthique en recherche » pour rendre compte de cette réflexion dont parle l’Académie.

34Pour ce faire s’imposent des espaces de réflexion de haut niveau sur l’éthique en recherche. Nos programmes universitaires d’éthique ne couvrent pas ce besoin. Le contenu des cours d’éthique de la recherche, offerts aux chercheurs, aux membres des comités d’éthique de la recherche ou aux futurs spécialistes de cette discipline, porte principalement sur les principes et les règles de cette forme d’éthique. Cette façon de faire est cependant beaucoup trop limitée ; il faut réfléchir à l’éthique en recherche à partir du lien naturel entre le chercheur et l’éthique. L’analyse doit, en effet, donner priorité à ce que signifie être chercheur aujourd’hui. Celui-ci est habité d’une éthique implicite : promouvoir des connaissances qui vont améliorer la vie humaine. Et cet idéal donne au chercheur sa grandeur et son estime de soi, mais le met aussi à risque de ne pas se comporter de manière adéquate. Notre éthique de la recherche ne met pas suffisamment en relief cette dimension ; elle ne s’adresse pas à l’idéal et à l’être même du chercheur. C’est pourquoi les normes et les règles élaborées au cours des dernières années apparaissent venir de nulle part. Cette éthique ne peut donc convaincre les chercheurs que sa structure vise à rendre leur science meilleure. Elle ne joue pas le rôle de médiation qu’on attend de toute éthique, au sens où celle-ci cherche à faire le pont entre, d’une part, les idéaux et les objectifs de la recherche et, d’autre part, les conditions de réalisation des projets de recherche qui peuvent entraîner des risques tant pour les participants que pour la société.

35Les universités, les associations de chercheurs et les institutions scientifiques ne peuvent plus se contenter d’annoncer qu’elles élaborent des normes rigoureuses protégeant la population contre les risques potentiels de certains projets de recherche. Elles doivent promouvoir des lieux de réflexion interdisciplinaire portant sur l’éthique même du chercheur et ses conditions de pratique. Dans ce même ordre d’idées, les organismes subventionnaires ont la responsabilité de favoriser des dispositifs de participation citoyenne. Sur le plan de l’éthique en recherche s’impose un travail critique qui ne peut être mené par les seules autorités réglementaires ou les comités d’éthique. J’ai une assez longue expérience dans le champ de l’éthique de la recherche pour être conscient de l’utopie que représente ce type de propositions. Et pourtant, je connais de nombreux chercheurs, jeunes et moins jeunes, qui ne demandent qu’à passer de l’éthique de la recherche à une éthique en recherche pour garder espérance.

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Bibliographie

(2008), « Essays », Hastings Center Report, vol. 38, no 2, p. 14.

Académie suisse des sciences (2008), L’intégrité dans la recherche scientifique. Principes de base et procédures, Berne, Académies suisses des sciences, [En ligne], [http://www.unil.ch/webdav/site/fbm/shared/recherche/Affiliations_chercheurs/ASSM_Integrite_scientifique_2008_pdf], (22 janvier 2010).

Arthurs, H. W., R.A. Blais et J. Thompson (1994), Integrity in Scholarship : A Report to Concordia University, [En ligne], [http://www.math.ca/NSERC/Vault/General_Issues/concordia_report/], (11 juin 2007).

Beecher, Henry (1966), « Ethics and clinical research », New England Journal of Medicine, no 274, p. 1354-1356.

Caillé, Geneviève (2005), Un représentant sans public, un public sans représentant ? Vers de nouveaux lieux pour la représentation du public en éthique de la recherche. Inédit.

Centre de recherche en droit public (2009), L’éthique de la recherche est-elle dans une impasse ? Regards critiques sur les pratiques actuelles, Montréal, Université de Montréal, [En ligne], [http://www.crdp.umontreal.ca/], (24 janvier 2010).

Collège des médecins du Québec (2007), Le médecin et la recherche clinique, Montréal, Collège des médecins du Québec.

Conseil de recherche médicale (1978), Ethics in Human Experimentation/La déontologie de l’expérimentation chez l’humain, Ottawa, Approvisionnements et Services Canada.

Conseil de recherches médicales du Canada (1978), La déontologie de l’expérimentation chez l’humain. Rapport no 6, Ottawa, Approvisionnements et Services Canada.

Conseil de recherches médicales du Canada (1987), Lignes directrices concernant la recherche sur des sujets humains, Ottawa, Approvisionnements et Services Canada.

Doucet, Hubert (2002), L’éthique de la recherche. Guide pour le chercheur en sciences de la santé, Montréal, Les Presses de l’Université de Montréal.

Doucet, Hubert (2005), « “On n’arrête pas la science”. Quelle place alors pour la participation citoyenne ? », dans S. Philips-Nootens et al. (dir.), La recherche en génétique et en génomique : droits et responsabilités, Montréal, Thémis, p.202-206.

Evans, John H. (2002), Playing God ? Human Genetic Engineering and the Rationalization of Public Bioethical Debate, Chicago, The University of Chicago Press.

Fagot-Largeaut, Anne (1985), L’homme bioéthique, Paris, Maloine.

FDA (Food and Drug Administration) (1992), 21 Codes of Federal Regulations, partie 56.

Fonds de la recherche en santé du Québec (2001), Éthique, intégrité scientifique et bonnes pratiques de la recherche ; [En ligne], [http://www.frsq.gouv.qc.ca/fr/ethique/ethique.shtml/], (24 janvier 2010).

Gauchet, Marcel (2009), « L’autonomie veut dire la mise au pas des universitaires », Le Monde, 22 mai.

Godard, Béatrice, et Lise Lévesque [s.d.], La performance scientifique et l’intégrité en recherche, [En ligne], [http://www.integrite.umontreal.ca/definitions/godard-levesque.htm/], (22 janvier 2010).

Grady, Denise (1995), « Doctor doctors data – surgeon Roger Poisson admits falsifying data in landmark breast-cancer study – special issue : 1994 – the Year in Science », Discover, janvier, p. 104.

Instituts de recherche en santé du Canada, Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada et Conseil de recherches en sciences humaines du Canada (1998), Énoncé de politique des trois conseils : éthique de la recherche avec des êtres humains, Ottawa, Approvisionnements et Services Canada, [En ligne], [http://www.nserc.ca/programs/ethics/francais/policy.htm/], (15 janvier 2010).

Instituts de recherche en santé du Canada, Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada et Conseil de recherches en sciences humaines du Canada (2000), Politique inter-conseils sur l’intégrité dans la recherche et les travaux d’érudition,[En ligne], [http://www.nserc.ca/professors_f.asp ?nav =profnav&lbi =p9/], (13 janvier 2007).

Knoppers, B.M., P. Awadalla et C. Laberge (2010), « Libre Opinion – Cart@gène, un choix de société », Le Devoir, 6 janvier.

Lapointe, C. (1994), « La prestigieuse recherche scientifique… et ses petits défauts », Sans préjudice… pour la santé des femmes, no 6, [En ligne], [http://www.rqasf.qc.ca/SP06/sp06_01.html/], (19 décembre 2007).

London, A. J. (2005), « Justice and the human development approach to international research », Hastings Center Report, vol. 35, no1, p. 24-37.

Luria, S. (1965), « Directed genetic change : perspectives from molecular genetics », dans T.M. Sonneborn (dir.), The Control of Human Heredity and Evolution, New York, McMillan, p. 17.

Ministère de l’Intérieur du Reich allemand (1931), « Directives du Reich allemand sur l’expérimentation scientifique », dans Cahiers de bioéthique, « Médecine et expérimentation », no 4, Québec, Les Presses de l’Université Laval, p. 455-458.

Ministère de la Santé et des Services sociaux (2007), Mécanisme encadrant l’examen éthique et le suivi continu des projets multicentriques, [En ligne], [http://ethique.msss.gouv.qc.ca/site/fr_mecanismemulticentrique.phtml/], (24 janvier 2010).

Nicolle, Charles ([1934] 1993), L’expérimentation en médecine, Paris, Alcan.

NIH (National Institutes of Health) (1991), 45 Codes of Federal Regulations, partie 46.

ORI (1997), International – Misconduct Cases, [En ligne], [http://ori.hhs.gov/international/cases/March1997.shtml/], (11 janvier 2007).

Organisation de coopération et de développement économiques (2007), Global Science Forum Best Practices for Ensuring Scientific Integrity and Preventing Misconduct, Consensus Conference, Tokyo, [En ligne], [http://www.oecd.org/dataoecd/37/17/40188303.pdf/], (22 janvier 2010).

Potter, V.R. (1972), « Bioethics for whom ? », Annals of the New York Academy of Sciences, no196, p. 200-205.

Rothman, D.J. (1987), « Ethics and human experimentation : Henry Beecher revisited », New England Journal of Medicine, vol. 317, no19, p. 1195.

Rothman, D.J. (1991), Strangers at the Bedside : A History of How Law and Bioethics Transformed Medial Decision Making, New York, Basic Books.

Siemiatycki, Jack (2008), « Quand le corset éthique étouffe la recherche », dans Denis Goulet (dir.), Le consentement libre et éclairé. Ajuster la réalité au principe ou le principe à la réalité ?, actes des 4es Journées d’étude des comités d’éthique de la recherche et de leurs partenaires, Québec, p. 118-123, [En ligne], [http://ethique.msss.gouv.qc.ca/], (24 janvier 2010).

Thompson et al. (2001), Report of the Committee of Inquiry on the Case Involving Dr. Nancy Olivieri, the Hospital for Sick Children, the University of Toronto, and Apotex Inc., [En ligne], [https://meeko.enap.ca/exchweb/bin/redir.asp?URL=http://www.caut.ca/uploads/OlivieriInquiryReport.pdf], (19 avril 2010).

Vice-rectorat à la recherche et à la création (2009), Politique sur l’intégrité en recherche et création et sur les conflits d’intérêts, [En ligne], [http://www.vrr.ulaval.ca/rech/integrite_scientifique_2009-05-20.pdf/], (22 janvier 2010).

Weisstub, D.N. (1998), « The ethical parameters of experimentation », dans D.N. Weisstub (dir.), Research on Human Subjects, Oxford, Pergamon.

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Notes

1  Pour une vue plus complète de cette période, voir Doucet (2002 : 51).

2  Je m’inspire ici largement de l’analyse qui a été faite de la question dans Doucet (2002 : 58).

3  Pour une information plus détaillée de cette période, voir Doucet (2005).

4  Cette affaire a eu lieu au début des années 1990 à l’Université Concordia. Les différents rapports d’enquête que le geste de Valery Fabrikant a provoqués ont mis au jour des problèmes d’éthique graves concernant la conduite des équipes de recherche. Le directeur du centre de recherche CONCAVE au sein duquel travaillait Fabrikant avait reçu un contrat de Transport Canada. Ce professeur, déjà rému­néré par l’Université, recevait un salaire pour ce contrat, avait nommé son frère comme chercheur prin­cipal et n’avait jamais informé l’Université de ce contrat. De plus, il avait soumis, avec un autre col­lègue, un rapport final de recherche qui ressemblait énormément à une thèse soutenue quelques mois auparavant par un étudiant sans qu’il en eût informé celui-ci. Enfin, il publia quatre articles pres­que semblables dans quatre revues différentes à partir d’un article qu’il avait déjà publié en russe. À deux occasions, les signatures de trois autres collègues furent ajoutées (Arthurs, Blais et Thompson, 1994).

5  En 1993, l’ORI (Office of Research Integrity of US Department of Health and Human Services) trouva le docteur Poisson, médecin et chercheur à l’Hôpital St-Luc et professeur à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal, coupable d’avoir falsifié sur une période de treize ans de nombreuses données d’essais cliniques dans le cadre de la plus importante recherche sur le cancer du sein en Amérique du Nord. Le chirurgien-chercheur qui était animé, soutient-il, d’une profonde compassion pour les femmes souffrant du cancer du sein, faussait les données des patientes qu’il soumettait au NSABP (National Surgical Adjuvant Breast and Bowel Project) dans le cadre d’une vaste étude multicentrique sur le cancer du sein et de l’intestin. Voir ORI (2007) et, pour plus de détails, Grady (1995).

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Pour citer cet article

Référence papier

Hubert Doucet , « De l’éthique de la recherche à l’éthique en recherche », Éthique publique, vol. 12, n° 1 | 2010, 13-30.

Référence électronique

Hubert Doucet , « De l’éthique de la recherche à l’éthique en recherche », Éthique publique [En ligne], vol. 12, n° 1 | 2010, mis en ligne le 10 mai 2011, consulté le 23 novembre 2017. URL : http://ethiquepublique.revues.org/88 ; DOI : 10.4000/ethiquepublique.88

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