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Problématiques éthiques quant à la violation de la confidentialité du dossier médical des enfants

Rosane Maumaha Noune et Joël Monzée
p. 261-295

Résumés

Cette étude porte sur les problématiques éthiques de la violation de la confidentialité du dossier médical des enfants, dans un contexte où les diagnostics psychiatriques sont utilisés pour déterminer le cadre pédagogique et le financement d’établissements scolaires, alors que le contenu du dossier médical devrait rester confidentiel. Nous avons exploré les perceptions et le sens de la responsabilité sociale en regard de la confidentialité du contenu des dossiers médicaux des enfants chez des professionnels de l’éducation et de la santé, ainsi qu’auprès de parents et de régulateurs. Les résultats permettent d’observer que les professionnels de la santé ont une vision qui s’apparente à la déontologie, alors que les professionnels de l’éducation et les administrateurs s’inspirent d’une approche plus culturelle (mœurs) qu’éthique. Dans ce cas, la logique administrative semble prévaloir sur le respect de la confidentialité qui est violée pour des motifs tantôt légitimes, tantôt discutables, mais qui réduit le droit fondamental d’un individu à bénéficier de la confidentialité des informations concernant sa santé.

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Texte intégral

Introduction

1À l’heure où l’accès aux informations personnelles est de plus en plus rapide grâce à des outils de réseautage comme Facebook ou Twitter, la protection des informations qui concernent l’intimité des personnes est l’une des préoccupations majeures de notre société. En effet, nous vivons dans une société de l’information où il ne se passe pas une minute sans qu’un outil médiatique nous avertisse des derniers événements se passant dans le monde ou près de chez nous, et ce, sans compter les actualités qui s’affichent dans les blogues et sur les « murs » des réseaux sociaux. Certaines informations sont de nature publique : il est légitime, voire préférable, d’en connaître les différents éléments pour comprendre les phénomènes locaux et mondiaux, qu’il s’agisse de politique, de faits sociaux ou encore de divertissement. D’autres dépêches apparaissent par contre de nature privée, notamment lorsqu’elles concernent les aspects, rendus publics par des tiers, de la vie personnelle d’individus médiatisés en raison de leurs activités professionnelles. En ce qui a trait à l’intérêt public, la limite est parfois mince entre les deux types d’informations comme l’état de santé physique et psychique des dirigeants d’un pays ou d’une entreprise phare… En effet, il paraît logique de savoir si ces personnalités ont les ressources nécessaires pour assumer les responsabilités liées à leurs fonctions. De même, les États cherchent à augmenter leurs connaissances sur les faits et gestes des citoyens dans le but de réduire les risques d’actes criminels. Tout un débat politico-juridique s’installe donc pour redéfinir les limites de la protection des informations personnelles et l’éventuelle utilisation de celles-ci en regard du bien commun…

  • 1  Article 60.4 du Code des professions (L.R.Q., chapitre C-26).

2Le contenu du dossier médical semble, pour sa part, disposer d’un cadre juridique relativement clair qui en interdit la divulgation par des tiers et par les professionnels touchés. Nous avons d’ailleurs montré précédemment qu’il s’agissait d’une prérogative reconnue et consacrée dans les législations de nombreux pays africains, européens et nord-américains (Maumaha et Monzée, 2010). En effet, la déontologie des médecins recommande, depuis plusieurs siècles, le respect de la confidentialité des éléments contenus dans le dossier médical. Fondamentalement, cette disposition vise à protéger les intérêts du patient, comme dans toute situation où un professionnel a accès à de l’information privilégiée des personnes qui le consultent : il s’agit de « respecter le secret de tout renseignement de nature confidentielle qui vient à sa connaissance dans l’exercice de sa profession1 ». Cette considération s’inculque dès le début de la formation professionnelle, puisque Graham, par exemple, soulignait que « les étudiants en médecine devraient comprendre que la protection de la confidentialité des patients est une valeur professionnelle fondamentale » (2006). Toutefois, il s’agit également de favoriser l’efficacité du processus diagnostique et du traitement médical, car la préservation de la confidentialité permet au médecin d’avoir accès à toutes les informations potentiellement pertinentes pour proposer une intervention thérapeutique adaptée, alors que le manque d’informations sensibles pourrait mal orienter le suivi médical. De plus, le secret médical est un principe fondamental visant à respecter l’autonomie et la dignité du patient.

  • 2  Voir Monzée (2010).
  • 3  Voir Maumaha et Monzée (2010).

3Il existe néanmoins plusieurs zones d’ombre dans l’application de cette règle qui ont émergé ces dernières années. La première concerne le médecin qui devrait violer la confidentialité des informations privilégiées lorsque le test d’immunodéficience acquise d’un patient est positif ou lorsqu’il y a suspicion d’un non-respect du Code criminel, voire d’un danger perçu comme imminent pour l’individu ou autrui. Une deuxième zone d’ombre apparaît depuis peu, notamment en France, en ce qui concerne le dossier médical des sportifs d’excellence, alors que les démarches des institutions luttant contre le dopage tendent de plus en plus fréquemment à réclamer l’accès à leurs dossiers médicaux, alors que leur éventuelle prise de médicaments est rapidement médiatisée par la presse tant spécialisée que populaire2. Une troisième zone d’ombre concerne le dossier des enfants de moins de 14 ans, compte tenu que leurs parents sont légalement responsables de leur développement. De plus, si les différentes législations et les codes de déontologie sont assez clairs en matière de confidentialité des informations médicales d’un adulte, ce droit reste toutefois très flou en ce qui concerne les enfants et les adolescents3.

4Or, ces problématiques peuvent se complexifier d’autant plus qu’aujourd’hui, les interventions en santé concernent différentes disciplines professionnelles, dont la pratique clinique est également encadrée par des collèges, associations ou ordres professionnels. En effet, le médecin n’est plus le seul professionnel de la santé qui reçoit ou transmet des informations à caractère confidentiel sur l’état de santé physique et psychique d’un patient. Ces autres professionnels sont donc également tenus à la discrétion par leur code de déontologie. Par exemple, l’Ordre des infirmières et infirmiers du Québec explique que la confidentialité « est enracinée dans le principe moral du respect de la vie privée de la personne » (2010). Calqué sur la pratique médicale, le devoir de réserve quant aux éléments de nature intime dans l’intervention thérapeutique s’applique ainsi aux psychologues ou psychothérapeutes, aux travailleurs ou assistants sociaux, aux psychoéducateurs ou éducateurs spécialisés, aux psychomotriciens, etc. On parlera dès lors de secret thérapeutique pour élargir, à l’ensemble des cliniciens, les règles de confidentialité du secret médical. Toutefois, les enseignants et les administrateurs scolaires utilisent de plus en plus fréquemment les diagnostics psychiatriques pour déterminer le cadre pédagogique et le financement des établissements scolaires, alors que le contenu du dossier médical devrait rester confidentiel. De même, les assurances constituent des dossiers, parfois centralisés, qui peuvent suivre l’individu de son enfance à sa mort, ce qui peut moduler le montant de ses primes ou la couverture d’assurance. L’aspect particulier de cette situation tient dans le fait qu’aucune structure ne permet de préserver les droits des enfants, et de leur famille, en regard d’une utilisation inadéquate ou malveillante de ces informations privilégiées. On peut donc s’interroger sur la manière dont agissent ces différents professionnels et vérifier si certaines mesures ne devraient pas être mises en place pour s’assurer que ceux-ci puissent respecter les valeurs éthiques et leur part de responsabilité sociale.

Confidentialité des informations privilégiées concernant l’enfant

5Récemment, Crépin rappelait que « le concept de confidentialité implique [par définition] qu’il existe entre les êtres humains une confiance qui permet que les informations personnelles soient circonscrites à un petit nombre de personnes aptes à garder le secret en faisant preuve de retenue et de prudence » (2004 : 6). Lors de notre recherche initiale, nous avons toutefois présenté deux formes de dispositions légales entourant l’application de la confidentialité (Maumaha et Monzée, 2010). D’une part, nous avions regardé les diverses modalités d’application du secret thérapeutique pour les adultes et montré qu’une diffusion des informations privilégiées, même au sujet d’un chef d’État mort, était juridiquement inadmissible, excluant les zones d’ombre mentionnées ci-dessus. D’autre part, la confidentialité des propos et de l’état de santé des enfants, et ce, quel que soit leur âge, semble être une situation plus délicate et, dans certains cas, générer des problématiques éthiques, notamment en raison de l’utilisation de diagnostic pour déterminer le cadre pédagogique auquel l’enfant peut avoir accès, alors que l’administration scolaire et les équipes éducatives ne sont pas régies par un code de déontologie ou une structure de protection du public comme dans le milieu médical.

Milieux cliniques

6Généralement, le secret thérapeutique ne semble plus devoir s’appliquer lorsqu’il s’agit de mineurs. La légitimité de la violation de la confidentialité repose sur le fait que l’enfant est considéré comme inapte à pouvoir discerner le bien du mal ou à prendre une décision réfléchie, du moins jusqu’à 14 ans, en ce qui concerne son état de santé physique et psychique. Puisque l’enfant est perçu comme un « être immature et fragile » qui a besoin du soutien d’un adulte, en l’occurrence ses parents ou son représentant légal, ceux-ci détiennent logiquement tous les pouvoirs sur la personne de l’enfant, au lieu et place de l’enfant. La violation de la confidentialité s’inscrit dans un devoir de protection de l’enfant, tant sur le plan physique que sur le plan psychique, mais elle est censée être, pour reprendre les propos de Crépin, conscrite « aux personnes aptes à garder le secret en faisant preuve de retenue et de prudence ».

  • 4  Code civil du Québec, article 14.
  • 5  Dans de tels cas de figure, l’expérience clinique montre qu’il est de toute façon préférable que c (...)

7On constate toutefois que les professionnels de la santé sont tenus au respect des informations privilégiées des mineurs de plus de 14 ans. Somme toute, ces mineurs sont considérés comme des individus capables de discernement et les professionnels sont astreints au devoir de confidentialité. Cela permet donc aux cliniciens de préserver l’autonomie et de conserver la confiance de leur jeune patient, de manière à accéder aux habitudes de vie et à offrir un suivi préventif ou curatif pertinent. D’ailleurs, le Code civil du Québec4, comme dans d’autres pays, prévoit que le mineur de plus de 14 ans peut consentir personnellement aux soins proposés pour son bien-être, excepté s’il s’agit de soins représentant des risques sérieux et dans des situations d’extrême gravité. Dans de tels cas, l’autorisation parentale s’avérerait nécessaire pour prendre une décision. Et, comme pour les adultes, les exceptions liées à la séropositivité et aux risques de danger pour lui-même ou autrui s’appliquent. Concrètement, la vie sexuelle de l’adolescent, par exemple, est un espace auquel les professionnels peuvent avoir accès pour le guider et lui proposer des moyens contraceptifs, sans que ses parents ou représentants légaux en soient informés, alors que s’il y a des faits ou des risques de pédophilie ou de viol, la violation de la confidentialité serait de mise pour sa protection5.

8Quoi qu’il en soit, la question de la confidentialité du dossier médical des enfants est assez complexe et les professionnels font face au droit du mineur à la confidentialité, au besoin d’informer ses parents ou représentants légaux qui souhaitent avoir accès aux informations médicales concernant leur enfant, ainsi qu’au souci de rechercher son bien-être en intervenant de manière efficace. De plus, les parents sont souvent les personnes qui amènent l’enfant ou l’adolescent au thérapeute et, dans de nombreuses situations, ce sont eux qui rémunèrent le professionnel de la santé et qui désirent avoir accès aux informations transmises par leur enfant. Force est de constater que, par exemple, dans le cas d’une hospitalisation, la confidentialité est souvent transgressée d’un commun accord. Par contre, la situation est nettement plus complexe lorsqu’il s’agit d’interventions touchant les habitudes de vie à risque ou la santé mentale. Dans ces cas-là, une application tronquée du principe de confidentialité chez les mineurs peut créer chez ces derniers une perte de confiance à l’égard du professionnel consulté. La qualité et la pertinence des informations recueillies par le clinicien peuvent dès lors être altérées, alors que celles-ci pourraient s’avérer cruciales pour établir un plan d’intervention thérapeutique optimal. Cela place donc le professionnel dans une double contrainte où il doit trouver l’adéquation entre la préservation de la confidentialité du mineur et la communication des renseignements à ses parents. Les textes déontologiques ne pouvant pas envisager tous les cas de figure, les professionnels ont la latitude d’exercer leur jugement personnel pour prendre des décisions avec discernement et pour rechercher le « meilleur intérêt » de l’enfant. La démarche réflexive et le questionnement éthique sur le choix de violer ou de respecter la confidentialité du dossier thérapeutique deviennent donc nécessaires pour effectuer les tâches cliniques auprès des enfants et des adolescents.

Milieu scolaire

  • 6  Voir Monzée (2010).

9Que les parents d’un mineur et l’ensemble des professionnels de la santé qui interviennent auprès de lui aient connaissance de son dossier médical est un élément qui devrait normalement contribuer à son bien-être. Toutefois, l’administration et les professionnels de l’éducation réclament, de plus en plus régulièrement, l’accès aux informations contenues dans les dossiers médicaux. Il est courant, par exemple, que les établissements préscolaires et scolaires étasuniennes exigent que leur clientèle soit vaccinée, et les parents perdent ainsi leur droit à choisir en toute liberté les moyens thérapeutiques privilégiés pour prémunir les enfants contre les maladies infantiles, voire la grippe ou le virus du papillome humain. Par ailleurs, les diagnostics pédopsychiatriques sont de plus en plus souvent utilisés pour administrer les services d’aide à la réussite scolaire, tant sur le plan financier que sur le plan pédagogique6. Le dossier médical devient donc un « outil administratif » utilisé par des professionnels qui ne sont pas régis par un code déontologique, puisqu’ils ne sont pas membres d’ordres professionnels. Les informations concernant le parcours scolaire de l’élève, sa disponibilité à l’apprentissage, ses éventuels diagnostics psychiatriques et les informations particulières sur son milieu familial passent d’un enseignant à l’autre, d’un établissement à l’autre, sans qu’il y ait de codification des comportements attendus par les professionnels de l’éducation. Si cette pratique est compréhensible d’un point de vue administratif, est-ce que les nécessités administratives prévalent sur le droit à la confidentialité, les principes moraux ou les valeurs éthiques ?

  • 7  Voir, par exemple, Fédération québécoise des directeurs et des directrices d’établissement d’ensei (...)

10Or, pour rappeler les propos de Crépin, seules des personnes discrètes et respectueuses du bien de l’enfant devraient avoir accès à ces informations privilégiées. De manière pas si anecdotique que cela, il est surprenant parfois d’écouter la teneur de certains propos émis dans les salles des professeurs pour mettre en question les pratiques du milieu, alors qu’il n’existe aucun recours de la part des parents ou des élèves en cas de préjudice moral ou psychologique. Or, l’expérience clinique montre que les parents ont beaucoup de difficulté à consulter le « dossier scolaire » de leur enfant, exception faite des bulletins ou des éventuels plans d’intervention éducative adaptés. De même, les établissements scolaires demandent que les parents déclarent les éléments liés à la santé physique et psychique des enfants, de manière à prévenir une difficulté particulière qui émergerait lors des activités. Enfin, la convergence des informations confidentielles ne fait que croître puisque les établissements de santé et scolaires sont invitées à collaborer pour favoriser la qualité des apprentissages des enfants7. Les enseignants et les administrateurs sont-ils toujours conscients de la portée d’une violation de la confidentialité ? Enfin, les professionnels de la santé travaillant dans le milieu scolaire ont un rôle ambigu. D’une part, leur pratique peut-elle être influencée par les mœurs de deux corps de métier, puisqu’ils sont membres d’une équipe éducative tout en étant membres de leur ordre professionnel ? D’autre part, sont-ils au service des enfants auprès desquels ils reçoivent des informations privilégiées dans le cadre de leurs interventions cliniques ou sont-ils au service de l’école qui les emploie ? Et dans ce cas, comment perçoivent-ils leurs rôles en regard de la confidentialité du dossier thérapeutique ?

Questionnements sur les comportements professionnels

11Nous constatons donc que le principe de confidentialité peut soulever des questionnements légitimes liés au choix professionnel de préserver ou de divulguer les informations contenues dans le dossier thérapeutique. Par extension, cela concerne la gestion de toute forme d’informations sensibles touchant la santé des individus par les administrateurs travaillant dans les compagnies d’assurance, les institutions publiques et les ministères. Par exemple, est-il normal d’utiliser un diagnostic en santé mentale pour organiser les structures administratrices ? Et quand bien même cette pratique émergente serait acceptable, comment les acteurs utilisent cette information privilégiée ? Faut-il standardiser les comportements professionnels par des lignes directrices ou peut-on faire confiance au discernement, à l’éthique et au sens de la responsabilité de ces acteurs ? Et quels sont les éléments qui influencent les décisions professionnelles ? Dans cette perspective, l’utilisation du dossier médical en milieu scolaire est, en quelque sorte, un laboratoire pour observer les mœurs, les processus décisionnels et les perceptions de professionnels soumis, ou non, à une codification des comportements à adopter.

Modèle d’analyse des comportements

  • 8  Voir Monzée (2005, 2006a, 2007, 2008a et 2010).

12Pour guider la démarche réflexive et accroître la qualité des interventions tant cliniques qu’éducatives, mais également pour comprendre la portée des décisions prises par les membres des administrations scolaires et ministérielles, nous pouvons nous servir des travaux amorcés par Yves Boisvert et ses collègues. Ces auteurs ont proposé un modèle de réflexion et d’analyse des comportements professionnels pour déterminer les nécessités en matière d’encadrement des acteurs pour favoriser le bien commun et individuel (2003 : 141). Cette approche a été, par la suite, validée dans le cadre d’une réflexion sur l’utilisation de la biotechnologie et de la pharmacologie en regard de la prise en compte, par les chercheurs, les cliniciens et les administrateurs, des effets qu’elles ont sur la société civile et l’environnement8.

  • 9  Ces auteurs proposent une analyse des comportements dans les divers milieux professionnels selon u (...)

13Outre une clarification des concepts liés aux pratiques professionnelles9, le modèle empirique comprend notamment deux axes : l’un polarise l’application des règles déontologiques par rapport à la démarche éthique ; l’autre observe les formes administratives d’organisation hiérarchique (hétérorégulation) par rapport à celles qui se basent sur une autorégulation des acteurs. Dans le cadre de l’administration publique, il apparaissait que plus les membres se basaient sur une organisation hiérarchique et une codification des comportements attendus, plus il fallait préciser les règles déontologiques et organiser diverses formes de contrôle. Par contre, plus les acteurs s’appuyaient sur une organisation consensuelle et la promotion des valeurs de responsabilisation individuelle, moins il était nécessaire d’édicter des règlements, car l’individu pouvait à chaque décision se référer aux valeurs partagées par sa communauté.

  • 10  Voir Monzée (2010).

14Dans le domaine de la santé, cette dynamique apparaît de manière moins évidente, et ce, même si les comportements des acteurs sont régulés par des associations professionnelles. S’il existe une certaine probabilité qu’une démarche éthique induise une autorégulation des comportements et favorise le bien commun, il est malheureusement apparu qu’un grand nombre de biais ressortent en fonction des perceptions des individus en ce qui concerne la compréhension tant des problèmes de santé que des moyens pour les résoudre, ainsi que les motivations et la portée des décisions des acteurs incommodés par des difficultés, passagères ou chroniques, personnelles ou professionnelles10.

15C’est dans cette perspective qu’on peut s’interroger, d’une part, sur la manière dont les professionnels de l’éducation vont utiliser les informations confidentielles concernant les enfants qu’ils accompagnent, alors qu’ils ne disposent d’aucun encadrement déontologique ou éthique particulier. Sur le plan du principe de confidentialité, leurs prises de décision reposent sur la dynamique autorégulatoire. Si, selon le modèle, cette dynamique est un gage de préservation du bien commun, on peut toutefois s’interroger sur ce qui motive leurs décisions, alors qu’ils sont tenus de préserver le bien individuel de l’enfant, tout en admettant que l’organisation administrative du milieu scolaire est propice à la violation de la confidentialité. S’ils peuvent agir en utilisant leur sensibilité et adopter des comportements respectueux, qu’en est-il lorsqu’ils sont submergés ou dépassés par certaines difficultés individuelles ou collectives ? De même, comment gèrent-ils cette exigence de respect de la confidentialité du contenu du dossier thérapeutique de l’enfant ? Sont-ils sensibles aux conséquences de la violation de la confidentialité ? Leur mode de régulation est-il dès lors influencé par certains aspects propres à leur milieu professionnel ? Qu’en est-il de la relation parent-enseignant ? Le parent a-t-il le choix de conserver la confidentialité du dossier médical de son enfant ? Quels sont les repères des enseignants qui fonctionnent dans un milieu très hiérarchisé, dont les mœurs ne peuvent être influencées par aucun code de déontologie ? Ont-ils été sensibilisés à l’importance du secret professionnel ? Et, quelles sont leurs motivations lorsqu’ils transgressent ce secret ? Peuvent-ils mesurer la portée de leur choix sur le bien-être des enfants à court ou à moyen terme ?

16D’autre part, les professionnels de la santé sont rattachés à un ordre et sont donc soumis, en ce qui concerne la confidentialité, à leur code de déontologie, en ce sens que le secret thérapeutique fait partie de leurs obligations professionnelles. Ces normes étant prescrites par une autorité extérieure, il s’agit d’un mode de comportement de type hétérorégulatoire. En plus de cette obligation déontologique, on s’attend à ce qu’il existe une approche d’ordre éthique puisque ces professionnels devraient avoir été sensibilisés à la démarche réflexive. Dès lors, ils sont ainsi appelés à user de discernement pour violer ou non la confidence à l’égard du secret thérapeutique entourant les enfants suivis, ce qui est alors du domaine de l’autorégulation. Aussi, on peut se demander ce qui influence prioritairement les médecins ou neuropsychologues qui interviennent dans le dossier des enfants scolarisés. Ces professionnels de la santé sont-ils conscients des conséquences lorsqu’ils transmettent de l’information privilégiée aux professionnels de l’éducation ? Les élèves et les parents sont-ils informés de leurs droits en regard des interventions effectuées par ces professionnels ?

Exploration du cas des enfants TDAH

  • 11  Voir Krueger (2001) et Monzée (2006b et 2010a).

17Pour découvrir les différentes perceptions des acteurs des milieux de la santé et de l’éducation au sujet, d’une part, de la nécessité de respecter le secret thérapeutique et, d’autre part, des conséquences de la violation de la confidentialité chez les jeunes de moins de 14 ans, nous avons utilisé le cas d’enfants potentiellement atteints par le trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). Ce trouble est décrit comme une affection psychopathologique altérant la capacité de l’enfant à se concentrer, à rester tranquille à la demande ou à contrôler ses pulsions. Il est certain que les enfants chez qui l’on suspecte un TDAH sont en souffrance, compte tenu des répercussions de leur comportement sur les plans scolaire (tensions entre l’enfant et le professeur, risque d’échec, voire de décrochage), social (sentiment de mépris et de rejet, agressivité, intolérance aux frustrations) et familial (difficultés relationnelles)11. Ils demandent donc une attention particulière tant des enseignants que des professionnels de la santé, voire d’une organisation particulière des conditions d’enseignement en fonction des normes ministérielles ou des choix d’organisation des réseaux de l’éducation.

  • 12  Voir American Psychiatric Association (1996 et 2000), Barkley (1997), Actualité médicale (2010) et (...)

18Ces quinze dernières années, le TDAH est devenu le diagnostic le plus fréquent chez les enfants du primaire dans les pays occidentaux12. La quatrième version du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) le recensait chez 3 à 5 % des enfants en 1996, alors que sa prévalence atteignait 5 à 7 % dans sa version révisée publiée en 2000. Depuis, il est fréquent que des médecins présupposent que près de 10 % des enfants en seraient atteints, alors que certaines études scientifiques annoncent un taux allant jusqu’à 16 ou 24 % selon les pays. C’est d’ailleurs à cause de sa fréquence, de sa banalisation et de l’augmentation continue du nombre de cas que nous avons choisi cette pathologie pour questionner les répondants.

19En pratique, la détection d’un éventuel TDAH se fait au moyen d’un processus en trois étapes : le dépistage, l’évaluation et le diagnostic. Le dépistage d’une difficulté particulière se fait généralement par le professionnel de l’éducation qui observe les comportements de l’enfant dans la classe et dans la cour de récréation, mais aussi par les parents. L’évaluation diagnostique peut être menée par un professionnel de la santé qualifié, par exemple, les psychologues ou les professionnels habilités à faire de la psychothérapie. Enfin, le diagnostic n’est en fait posé que par un médecin.

20Dans le milieu clinique, une évaluation ou un diagnostic offre une piste d’intervention pour le professionnel de la santé ; cela lui permet d’orienter et de diriger les actes professionnels. Dans le milieu scolaire, cela devrait permettre à l’équipe éducative de mieux comprendre la teneur des difficultés comportementales des enfants en difficulté et de proposer un plan d’intervention individualisé. Quoi qu’il en soit, tout processus diagnostique est effectué dans le but d’offrir des services appropriés et adaptés aux besoins des enfants. La question, maintenant, est d’évaluer l’adéquation de l’organisation scolaire (bien commun) en regard des droits individuels (enfant).

Paradigme de recherche

21Notre étude exploratoire aborde donc les problématiques qui entourent la compréhension et le respect de la confidentialité du dossier médical des enfants scolarisés qui sont soupçonnés d’avoir un TDAH ou qui en ont reçu le diagnostic, ainsi que la perception du concept de secret thérapeutique et les raisons qui encouragent la violation de la confidentialité. En d’autres mots, est-ce que les professionnels de la santé et de l’éducation sont conscients des conséquences de la violation du secret thérapeutique ? Comment ces professionnels perçoivent la confidentialité lorsqu’ils ont affaire aux enfants ? Et comment la véhiculent-ils ? Quels sont les éléments qui influencent ces professionnels à violer, ou non, la confidentialité du dossier médical des enfants ? Sont-ils conscients de ce que ressent l’enfant lorsque ces professionnels communiquent une partie de ce qu’ils connaissent aux parents et aux autres professionnels, voire aux pairs dans la classe ? Quelles sont les structures régulatrices qui existent en milieu clinique et en milieu scolaire en matière de respect de la confidentialité envers les enfants ? Ces questionnements nous permettent de regarder comment les professionnels s’approprient les concepts véhiculés par les régulateurs, les philosophes, les juristes et les universitaires. En effet, la pratique professionnelle peut mettre en lumière des nuances qui requièrent l’attention autant des praticiens que des théoriciens, dans le but d’améliorer à la fois la pertinence des prises de décision et la qualité des outils conçus pour favoriser le bien commun.

22Ainsi, nous avons utilisé une méthodologie employée précédemment pour étudier d’autres problématiques éthiques dans les milieux de l’administration publique et de la santé. Brièvement, la méthodologie est basée sur des entrevues semi-dirigées qui se sont déroulées de septembre 2007 à mai 2008. L’entrevue était audio-enregistrée, puis retranscrite intégralement pour effectuer une synthèse des opinions des personnes interviewées. Les questions posées aux répondants touchaient six aspects : la perception de l’éthique, la perception de la responsabilité sociale, la perception du secret thérapeutique, la perception de l’importance du secret thérapeutique pour les enfants, la perception des effets de la violation du secret thérapeutique dans les cadres médicaux et scolaires, la perception de la régulation nécessaire pour accroître le respect des confidences et des diagnostics des enfants. Ciblant cinq catégories de personnes touchées par l’expérience, nous pouvons dégager certaines perceptions, mœurs et dynamiques régulatrices des différents professionnels utilisant l’information sensible sur les enfants scolarisés et la diffusant éventuellement.

Une problématique très délicate

  • 13  Voir Monzée (2006a et 2005).

23Nous avons communiqué avec 33 personnes pour réaliser une entrevue sous le sceau de l’anonymat. Deux d’entre elles ont refusé de participer et neuf n’ont jamais répondu aux appels ou aux courriels. Parmi les 33 personnes, 22 ont donné leur accord pour participer à l’étude, mais seulement 19 entrevues ont pu être réalisées, car 2 personnes ont eu un empêchement et aucun rendez-vous n’a jamais pu être fixé en remplacement avec elles, alors que 1 personne s’est désistée peu de temps avant l’entrevue et a pu être remplacée par un autre répondant. Il est à signaler que le nombre de refus (pas d’appel rendu, refus ou annulation) fut trois fois plus élevé que dans une enquête précédente sur la transgénèse et deux fois plus que dans celle sur le dopage13. Somme toute, les 19 répondants comprenaient 4 médecins de famille ou pédopsychiatres, 4 psychologues, 3 enseignants, 4 parents et 4 régulateurs.

24Un second constat, c’est qu’aucun répondant n’a remis en cause le bien-fondé de la transmission du contenu du dossier médical à une structure scolaire ou à une équipe éducative. Cela peut refléter à quel point cette pratique est entrée dans les mœurs au Québec, et on peut s’interroger sur le peu de considération portée au respect de la loi qui demande la confidentialité des éléments du dossier médical. La logique administrative l’aurait-elle emporté sur la logique clinique ou est-ce que cela reflète une carence en ce qui a trait à la démarche réflexive des différents milieux sur les effets que cela peut avoir sur le présent et le devenir de l’enfant ?

Éthique et responsabilité sociale des professionnels

  • 14  Voir Monzée (2004).

25Notre définition de l’éthique repose sur ce que Boisvert et ses collaborateurs qualifient de « compétence autorégulatoire », c’est-à-dire la capacité des individus de se réguler par eux-mêmes dans leur travail, leurs relations interpersonnelles ou avec la collectivité. Elle accorde beaucoup d’importance à la volonté individuelle, à l’autonomie du jugement, au dialogue et au consensus collectifs. En l’absence de règles, les professionnels se doivent de recourir à un mode de régulation des conduites basé sur l’éthique, car la réflexion éthique devrait les aider à mieux discerner les risques de la violation de la confidentialité envers les enfants. Tant la dynamique de la morale que celle de la déontologie apparaissent comme des modes hétérorégulatoires, parce qu’elles sont basées sur une autorité extérieure à l’individu. Cela dit, la déontologie a généralement recours, à la différence de la morale, au bon sens, à l’autonomie et au jugement personnel. Pour sa part, l’Association médicale mondiale explique que « l’éthique est l’étude de la moralité – une réflexion et une analyse attentive et systématique des décisions et comportements moraux, passés, présents ou futurs » (2005 : 9). Cette seconde définition reflète les risques de confusion entre la morale et l’éthique, pour laquelle nous ajouterons que les traductions des concepts américains confondent fréquemment l’éthique et la déontologie, puisque c’est le même mot en anglais14. On peut donc regarder maintenant comment les répondants perçoivent ces différents concepts.

26Pour la grande majorité des répondants (16/19), l’éthique représente un ensemble de règles, de valeurs ou de principes qui régissent les relations humaines ou interpersonnelles, notamment en regard du respect et de la protection de l’intégrité de la personne et des patients, ainsi que les actions posées. Pour les trois autres répondants, l’éthique repose sur le jugement et la sensibilité de l’individu. Un régulateur souligne d’ailleurs que « l’éthique de notre profession, c’est en quelque sorte les valeurs, les orientations et consensus qui existent sur la façon d’aborder les problèmes ». En effet, la démarche éthique entraîne un questionnement sur les pratiques professionnelles et aide à faire des choix. Elle encourage le discernement et la responsabilité des individus dans la prise des décisions.

  • 15  Voir à ce propos les travaux de Boisvert et al. (2003) en administration publique et de Monzée en (...)

27Lorsqu’il s’agit de distinguer concrètement l’éthique de la morale et de la déontologie, les répondants éprouvent néanmoins des difficultés, ce qui a d’ailleurs été constaté dans d’autres milieux professionnels15. Pour une majorité de répondants (12/19), la morale est liée à la vie personnelle tandis que la déontologie renvoie à un code, à l’application des règles dans l’exercice d’une profession. Si la morale est perçue comme un ensemble des règles de conduite qu’une société se donne et qui est de l’ordre du bien et du mal, la déontologie est un ensemble de règles et de devoirs qui, décrits dans un code, encadrent la pratique d’une profession dans le but de protéger le public. L’éthique, quant à elle, émane du jugement, des choses non codifiées et débattues (4/19) et des valeurs (3/19) qui sous-tendent la vie professionnelle. Elle se construit sur le dialogue, les discussions, la consultation et la participation de toutes les parties visées dans la prise de décision.

  • 16  Voir Monzée (2005 et 2010).

28Dans une étude menée précédemment, un répondant avait expliqué que la responsabilité sociale supplantait l’éthique, car elle proposait une orientation pragmatique au processus décisionnel pour protéger le bien commun16. Cette compréhension serait d’autant plus intéressante que les professionnels peuvent se retrouver dans une double contrainte entre les besoins particuliers de l’enfant et ceux de l’organisation pédagogique du groupe classe ou administrative de l’établissement.

29Dans cette étude, certaines personnes interviewées (5/19) mentionnent que la responsabilité sociale fait référence à la portée des décisions, des actions et des interventions sur la vie des individus ou des patients ou sur la société. Ainsi, un médecin souligne « qu’on a aussi une responsabilité d’avoir une vision plus sociale de l’influence de nos agir en clinique face à la société ». Si quatre répondants reconnaissaient qu’ils ne connaissaient pas cette notion, tous soutiennent qu’elle s’applique tant à leur travail qu’à tout le monde, dans la mesure où la société confère aux professionnels un mandat d’effectuer leurs tâches au mieux de leurs compétences. Et pour ce faire, il s’agit de considérer les répercussions des actes posés sur l’individu mais aussi sur la société. Tandis que la moitié des répondants (9/19) soutient que son institution professionnelle est assez sensible au concept en ce sens qu’elle a pour responsabilité d’offrir au public des services de qualité, efficaces et appropriés, d’autres (6/19) estiment que leur institution a une perception limitée de la responsabilité sociale, parce qu’elle est l’apanage de l’individu et qu’il revient à chaque individu de « s’occuper de ça ». Un psychologue a d’ailleurs souligné qu’il s’agit d’une « responsabilité individuelle qui a des dimensions sociales ».

  • 17  Au Québec, les cours confessionnels ont été abrogés et remplacés par un cours généraliste appelé « (...)

30L’ensemble des répondants souligne que la portée de la responsabilité sociale de l’institution dépendrait avant tout des individus plutôt que de l’institution qui les emploie. Pourtant, plusieurs répondants ont eu de la difficulté à définir et à appréhender les différents concepts, malgré leurs formations professionnelles, la présence de lignes directrices ou de cours à enseigner tant au primaire qu’au secondaire17. On peut donc s’interroger sur les différents aspects de leur ouverture à l’éthique professionnelle et à la responsabilité sociale. En somme, ces concepts devraient faire partie intégrante de toute démarche réflexive, puisque leurs applications interviennent dans toutes les sphères de la vie sociale tant à l’échelle individuelle qu’à l’échelle collective. Il est donc vital pour la communauté que tout professionnel soit sensibilisé aux différents concepts théoriques, afin qu’il prenne conscience de la portée de ses décisions sur l’individu et sur la société tout entière, et qu’il puisse assumer les gestes qu’il pose ou les décisions qu’il prend en respectant, espérons-le, l’esprit des concepts théoriques. Si ces résultats sont concordants avec nos autres terrains d’investigation, on peut craindre toutefois que les outils mis à la disposition des professionnels soient mal transmis ou inadéquats, à moins que ces acteurs, en formation ou en pratique professionnelle, ne soient résistants à l’idée même de réfléchir sur leurs perceptions, leurs motivations et les conséquences de leurs choix pour réorienter, au besoin, leur processus décisionnel.

Perception et sens de la confidentialité à l’égard des enfants

31Nous avons défini, plus haut, différents éléments qui encouragent le respect de la confidentialité du contenu du dossier thérapeutique des enfants. Nous avons donc exploré la manière dont ils sont perçus et appliqués par les répondants, en tenant compte également des principes de bienfaisance et de non-malfaisance. En fait, ces principes sont importants pour la prise de décision responsable dans la pratique, surtout lorsque les professionnels doivent fournir les meilleurs services possibles aux particuliers. Quelque part, la démarche réflexive vise à trouver l’adéquation entre les devoirs de faire du bien (bienfaisance) et de ne pas nuire (non-malfaisance). En d’autres mots, il s’agit de regarder comment la règle de la confidentialité s’articule d’un point de vue de la bienfaisance et de la non-malfaisance. Le principe de bienfaisance justifierait, par exemple, la violation de la confidentialité pour apporter l’aide nécessaire que réclame la situation vécue par l’enfant ou par les membres de l’équipe éducative soucieux de comprendre les besoins et d’adapter les interventions pédagogiques. Pour sa part, le principe de non-malfaisance soutient le fait de ne pas informer l’entourage pour éviter que l’information soit mal utilisée et pour prévenir toute forme de marginalisation ou de discrimination. Relativement au dilemme entre la transmission et la confidentialité, les professionnels de la santé et de l’éducation doivent évaluer les bienfaits et les risques d’une divulgation à un tiers d’informations sensibles et faire un choix. Dès lors, nous nous sommes intéressés à déterminer quelles sont les perceptions et les logiques décisionnelles qui priment dans l’évaluation de cette adéquation.

32Pour la moitié des répondants (11/19), le secret thérapeutique renvoie aux notions de secret et de confidentialité. Pour l’autre moitié (8/19), il s’agit des éléments confiés dans le cadre d’une relation thérapeutique et soumis à l’obligation de réserve à les divulguer. Poursuivant la réflexion, la majorité de répondants (13/19) mentionne qu’il existe un accord tacite de confidentialité quant aux informations échangées entre le professionnel de la santé et l’individu et qu’il y a un engagement de non-divulgation des informations confiées dans le cadre d’une relation thérapeutique. D’ailleurs, pour un régulateur, « c’est le fait de maintenir confidentielles, de maintenir non accessibles certaines informations que le client transmet dans le cadre du processus thérapeutique ». Un autre régulateur le perçoit comme « le souci de préserver la vie privée et l’intimité de l’individu ». Enfin, la grande majorité des répondants (16/19) affirme être soumise au secret professionnel ou thérapeutique en raison de son appartenance à un ordre professionnel ou à une profession particulière, puisque le secret professionnel fait partie du code de déontologie et du Code des professions. Par contre, deux régulateurs soulignent ne pas être soumis au secret professionnel et un parent révèle l’être « à l’occasion, mais pas vraiment ». S’il est logique que les huit professionnels de la santé réaffirment leur devoir de réserve, il est donc intéressant de constater que les trois enseignants s’estiment être tout autant soumis au devoir de préserver la confidentialité du contenu des dossiers médicaux des enfants qu’ils accueillent dans leur classe.

33Par ailleurs, la moitié des répondants (9/19) perçoit le secret thérapeutique d’abord comme un principe moral car, sur les plans clinique et scolaire, la plupart des débats relatifs au respect du secret thérapeutique sont polarisés et se résument ainsi : faire le « bien », éviter le « mal ». Cette polarisation peut refléter soit la crainte d’être réprimandé par une autorité ou un tiers, soit la volonté de déterminer la meilleure pratique professionnelle possible, alors qu’ils sont coincés dans plusieurs doubles contraintes, c’est-à-dire dans des options décisionnelles contradictoires. D’ailleurs, certains répondants (6/19) expliquent que le secret professionnel est non seulement une valeur éthique mais aussi une pratique fondamentale de l’exercice de certaines professions. Un médecin et un psychologue estiment que le secret professionnel est une valeur qui fait partie de leur façon d’intervenir auprès des autres.

  • 18  Article 60.4 du Code des professions (L.R.Q., chapitre C-26).
  • 19  Article 3.01 du Code de déontologie des médecins du Québec.

34Cela dit, certaines personnes interviewées (7/19) estiment que le secret thérapeutique est une norme déontologique relativement floue pour les jeunes enfants. En effet, les dispositions légales18 et déontologiques19 imposent aux professionnels l’obligation de garder secrètes les informations reçues lors de l’échange thérapeutique. Or, le milieu scolaire réclame un diagnostic pour établir les normes d’encadrement pédagogique éventuellement adaptées aux besoins des enfants en difficulté, alors que l’expérience clinique montre que le contenu du dossier scolaire n’est pas toujours accessible aux parents qui devraient veiller à la protection de leur enfant. Cela nous amène à nous poser la question suivante : comment le professionnel de la santé devrait-il gérer l’adéquation entre la préservation de l’autonomie de l’enfant et la communication de renseignements à l’équipe éducative ?

35Il ressort de nos entrevues que les répondants encouragent à la fois le devoir de protéger les personnes vulnérables et celui de ne pas nuire aux enfants. En fonction de la sensibilité et de la portée de l’information privilégiée, le professionnel de la santé semble évaluer le niveau de compréhension de l’enfant et son niveau d’autonomie pour établir l’intervention et pour déterminer la teneur des renseignements à communiquer à des tiers. Il est certain que cette information probablement transmise aux parents, puisqu’il s’agit d’un mineur dont les parents assurent la responsabilité à l’égard de sa santé aussi bien physique que psychique.

36Toutefois, la loi et la jurisprudence reconnaissent aux professionnels le droit de transgresser la confidentialité des informations dans l’optique de protéger une personne vulnérable. Ainsi, certains répondants (5/19) soulignent que, conformément à la loi, le secret thérapeutique peut être levé lorsque l’information recueillie laisse suspecter une situation de danger susceptible de nuire à la sécurité et au développement de l’enfant ou de porter atteinte à la vie d’autrui. Donc, selon la situation, le professionnel est amené à user de son jugement pour respecter ou violer le secret thérapeutique à l’égard de l’enfant.

37Par ailleurs, certains répondants estiment que la sensibilité des professionnels à la confidentialité dépend des milieux (9/19) et de l’expérience (4/19) des individus. De plus, et c’était attendu, il ressort des analyses que les professionnels de la santé sont plus sensibles à la confidentialité, sans doute parce qu’ils font partie des professions régies par les ordres professionnels où le secret thérapeutique est une obligation. Il reste indéterminé toutefois si leurs conduites professionnelles découlent des textes régulateurs (hétérorégulation) ou d’une prise en compte des différents aspects dans une démarche réflexive dans laquelle les codes de déontologie apparaissent comme un outil et non pas comme une finalité (autorégulation). En effet, un répondant expliquait que l’on peut penser que « le respect de la déontologie pourrait cacher des modes subjectifs de conduite qui peuvent, à terme, réduire la qualité des services », ce qui encourage dès lors la démarche réflexive.

  • 20  Voir Monzée (2010).

38Par ailleurs, compte tenu du fait que les professionnels de l’éducation ne sont pas régis par un ordre professionnel, plusieurs répondants (6/19) craignent qu’ils soient moins sensibles à la question de la confidentialité envers les enfants. Une enseignante a même souligné qu’elle subissait régulièrement des pressions de la part de l’administration scolaire parce qu’elle gardait confidentielles les informations reçues de ses élèves. Si l’on peut s’interroger sur les motivations de l’administration ou de l’enseignante, on signale donc par cet exemple une probable carence, pour certains acteurs du milieu, quant à la compréhension du respect de la confidentialité, aux limites d’accès à l’information sensible et à la portée de la violation de la confidentialité pour l’enfant. Or, en l’absence de textes régulateurs, c’est la sensibilité des acteurs qui est garante des comportements responsables. L’autorégulation pourrait alors être autant une source de bonnes conduites si le personnel éducatif ou administratif agit avec discernement qu’une source potentielle de dérapage éthique s’il ne tient pas compte de la nécessité de préserver la confidentialité des informations privilégiées qu’il manipule dans ses interventions. Ce constat est similaire à celui qui fut établi par rapport à la prescription et à la prise de médicaments pour accroître la performance humaine20. Force donc est de constater que s’il y a une faiblesse dans la démarche réflexive, l’autorégulation n’est plus garante de conduites responsables en l’absence de lignes directrices.

  • 21  Voir Weir (1989), Ciupka (2002) et Barratier (2004).

39En fait, on peut présumer que les professionnels en milieu scolaire s’inspirent, théoriquement, d’une approche éthique en se référant à leur jugement et à l’esprit critique pour la prise de décision. D’ailleurs, nous avons tous rencontré des Mademoiselle C, Monsieur Keating ou Monsieur Clément21, c’est-à-dire des enseignants qui faisaient passer le bien des enfants avant les nécessités administratives. Mais, qu’en est-il de la pratique lorsque l’équipe éducative fait face à ses limites, aux comportements des enfants TDAH et aux effets qu’ils ont sur le groupe classe, aux pressions parentales ou à celles des supérieurs administratifs, etc. ? Se pourrait-il que le jugement de ces professionnels soit altéré par les mœurs ou le contexte de travail dans la mesure où ils n’ont pas nécessairement de soutien ou de repères auxquels se référer pour gérer des situations complexes et, parfois, souffrantes ?

  • 22  Voir Monzée (2006b et 2010).

40Cette situation est d’ailleurs l’une des hypothèses pour expliquer l’augmentation constante du nombre de diagnostics pédopsychiatriques et des pressions exercées pour que les enfants soient médicamentés de manière à s’adapter à la logique scolaire22. Or, les répondants ne mentionnent pas explicitement avoir observé un quelconque processus réflexif individuel et collectif dans le milieu de l’éducation sur les problématiques éthiques et, en l’occurrence, sur la portée de leurs décisions en matière de confidentialité. Serait-il possible que la démarche éthique soit relativement de faible qualité dans les différents milieux scolaires ? Se pourrait-il que les décisions prises au sujet du respect de la confidentialité à l’égard des enfants et des diagnostics par les professionnels de l’éducation conduisent à une dynamique qui appartient plus à la gestion administrative qu’au débat contradictoire ?

Motivations et effets de la violation de la confidentialité

41Parlant des motivations de la violation de la confidentialité, l’ensemble des répondants mentionne deux catégories de facteurs, à savoir, d’une part, les facteurs légitimes émanant de la loi (un texte légal ou un ordre du tribunal) et les cas de collaboration multidisciplinaire, d’autre part, des facteurs illégitimes tels la négligence, l’inconscience professionnelle et le manque de discernement. Encore une fois, on peut s’interroger sur la validité et la légitimité de l’approche autorégulatoire comme dynamique assurant la protection du bien commun si le professionnel manque de formation ou de sensibilité pour comprendre la portée de ses décisions quant à la violation de la confidentialité.

  • 23  Voir Koocher (2008),Louvrier (2006), Jourdan-Ionescu (1999), Réseau juridique canadien (2004), Gou (...)

42En ce qui concerne les facteurs légitimes, bon nombre de répondants (15/19) mentionnent que le professionnel peut violer la confidentialité à l’égard de l’enfant lorsque la loi l’exige. De ce fait, certains répondants (7/19) soulignent que, conformément à la loi, le secret thérapeutique peut être levé lorsque l’information recueillie laisse suspecter une situation de danger susceptible de nuire à la sécurité et au développement de l’enfant. Il en est ainsi lorsque l’enfant subit des sévices telles les situations d’abandon, de négligence, de mauvais traitements psychologiques, d’abus sexuels ou d’abus physiques pour ne citer que celles-là23. Le législateur oblige tout professionnel à dénoncer ces situations auprès de l’autorité compétente. D’ailleurs, l’article 39 de la Loi sur la protection de la jeunesse précise ceci :

Tout professionnel qui, par la nature même de sa profession, prodigue des soins ou toute autre forme d’assistance à des enfants et qui, dans l’exercice de sa profession, a un motif raisonnable de croire que la sécurité ou le développement d’un enfant est ou peut être considéré comme compromis […], est tenu de signaler sans délai la situation au directeur.

43Aussi, cette obligation de dénonciation ou d’avertissement incombe au professionnel toutes les fois que la vie d’un tiers est menacée, expliquent certains répondants (3/19). Nos résultats concordent avec ceux des auteurs Glosoff et Pate, qui soulignent dans leur étude sur la vie privée et la confidentialité en formation psychosociale que « sans tenir compte de l’âge de l’enfant, l’éducateur psychosocial devrait et doit briser la confidentialité [en prenant des mesures appropriées s’il s’avère que le comportement des individus représente] un danger clair et imminent pour eux-mêmes ou pour les autres » (2002). Il s’agit là de la mise en œuvre du principe de protection des personnes vulnérables.

44En effet, le professionnel qui dénonce un acte susceptible de présenter un risque ou un danger pour l’individu ou la collectivité pose de ce fait un acte responsable en adoptant un comportement préventif car, s’il est vrai que la législation propose des repères aux professionnels, la démarche réflexive de tout individu est essentielle pour contribuer à la prévention des risques. « Il s’agit de mettre en lumière une responsabilisation individuelle basée sur un comportement prudent de la part des [professionnels], plutôt que de se baser uniquement sur la législation ou la déontologie (absence de comportements proscrits). C’est le sens du concept de co-responsabilisation préconisée par Papineau et Boisvert » (Monzée, 2008b). On pourrait en déduire que le professionnel agit avec diligence en usant de son autonomie décisionnelle pour prévenir le danger. Il s’agit d’un acte de prise de conscience du risque de la part du professionnel et des possibilités de le prévenir car, comme le note Durand : « Il est essentiel, cependant, que la préoccupation éthique reste vivante dans le monde professionnel de la santé » (2005 : 260).

45Par ailleurs, la violation du secret pourrait survenir pour des raisons judiciaires (2/19), notamment lorsque la cour ordonne au professionnel de dévoiler des informations confidentielles pour les besoins de la cause. En effet, les tribunaux ont le pouvoir d’obliger des personnes à agir contre leur volonté et même contre leurs propres intérêts en matière de santé. C’est ainsi que la cour peut ordonner une violation de la confidentialité dans l’optique d’apporter un éclairage complet dans une cause. Est-ce que cette violation est toujours légitime ? Dans ce cas, c’est la logique juridique qui l’emporte éventuellement sur celle de la morale ou de l’éthique.

  • 24  Voir Olivares (1992) et Hayez (2002).

46D’autres répondants (5/19) ont mentionné qu’un professionnel peut violer la confidentialité dans un contexte de collaboration au sein d’équipes multidisciplinaires, sans toutefois clarifier les différentes responsabilités selon que les collègues agissent en milieu clinique, scolaire ou mixte. Lorsque des professionnels travaillent ensemble autour des besoins d’un même individu, le thérapeute est partagé entre le devoir de discrétion et de protection de son patient et le souci que celui-ci soit bien pris en charge dans le réseau qui l’accompagne. Il arrive alors que les intervenants fassent des entorses au secret professionnel et partagent les informations dans l’intérêt présumé de cette personne, alors que normalement le consentement de cette personne devrait être donné. Il est toutefois logique qu’un établissement de santé procède de cette manière. C’est d’ailleurs ce qu’en pensent certains auteurs24 lorsqu’ils plaident pour l’existence d’un « secret partagé » qui permet de mieux appréhender le malade et de lui fournir des soins plus judicieux et mieux coordonnés.

47Ainsi, quand la santé d’un enfant exige la participation de plusieurs professionnels, ceux-ci peuvent éventuellement violer la confidentialité en partageant les informations utiles et nécessaires leur permettant d’accomplir efficacement leur tâche. Cette manière de procéder est encouragée par les ministères touchés du Québec : « Dans ces cas, ne pas partager l’information pertinente pour assurer la cohésion et la cohérence de l’intervention mène à des services incomplets ou dédoublés » (Ministère de la Santé et des Services sociaux et Ministère de l’Éducation, 2003). Avant de communiquer les informations à toute l’équipe, le thérapeute ou le professionnel doit au préalable déterminer ce qui pourrait être su qui aiderait l’équipe à prendre une décision facilitant le processus thérapeutique ou éducatif. Cette collaboration entre les différents professionnels encourage l’amélioration des services proposés à l’enfant en difficulté, mais encore faut-il que toutes les personnes informées puissent user d’une grande réserve pour éviter de diffuser inadéquatement une information privilégiée. De même, ne serait-il pas nécessaire que l’adolescent ou les parents d’un enfant aient accès à une structure pour vérifier si le professionnel a agi de manière responsable s’ils se sentent lésés ? Mis à part le recours juridique, cette structure existe uniquement dans le recours à l’ombudsman d’une institution ou au syndic des ordres professionnels. Or, ces deux structures sont inexistantes dans le milieu scolaire : les parents et adolescents ont-ils les ressources pour recourir à la justice en cas de préjudice moral ? Si les enseignants et les administrateurs scolaires demandent accès aux informations sensibles, ne devraient-ils pas accepter tout autant la responsabilité qui découle de leurs décisions professionnelles ?

48D’ailleurs, certains répondants révèlent qu’une violation de la confidentialité survient parfois pour toutes sortes de raisons qu’ils estiment regrettables : le manque de sensibilité (2/19), le manque de dispositions éthiques (3/19), la négligence (3/19), des pressions pour obtenir de l’information sensible (2/19), etc. Les situations décrites par les répondants concordent avec les propos de Crépin, qui rapporte que les principales difficultés auxquelles les intervenants font face par rapport à la confidentialité sont non seulement « d’ordre conceptuel, du fait d’un manque de connaissances et d’un problème à cerner les domaines et les informations concernées […], mais aussi des difficultés d’ordre éthique, (comme le manque d’information sur l’évolution des textes et des recommandations) » (2004 : 28). D’où la nécessité d’éveiller et de former les professionnels de l’éducation et de l’administration à la culture de prudence quant aux effets de toute violation du secret thérapeutique à l’égard des enfants.

  • 25  Voir Krueger (2001) et Monzée (2006a et 2010).

49L’expérience du terrain montre d’ailleurs que les enfants ont une propension à taire les événements difficiles qu’ils vivent de peur que les adultes ne respectent pas la confidence, et ce, tant dans les bureaux cliniques que dans les écoles. D’autre part, Krueger et Monzée rapportent les effets discriminatoires et la fragilisation de l’estime de soi chez les enfants TDAH lorsque les enseignants manquent de prudence dans l’utilisation des informations privilégiées25. Et c’est justement ce que les principes de confidentialité et de non-nuisance veulent éviter.

  • 26  Dans Les conditions de l’esprit scientifique, Fourastié (1966) fait la différence entre l’ignoranc (...)

50La violation peut aussi surgir par l’ignorance commune, comme dirait Fourastié26, du professionnel dans la mesure où il n’est pas conscient des conséquences dommageables qui pourraient en résulter, ou par impulsivité, c’est-à-dire que l’individu a de la difficulté à maintenir secrète une information sensible. Un psychologue expliquait également une certaine « culture d’entreprise » propre au milieu de l’éducation, c’est-à-dire une forme de conformisme au groupe où la confidentialité ne serait pas nécessairement valorisée. Un médecin souligne toutefois que la violation peut résulter des pressions, sans qu’il y ait de mauvaises intentions ou un manque de respect de la part des professionnels. Collectivement, les répondants soulignent ainsi que les mœurs, les enjeux relationnels, en l’occurrence le besoin de reconnaissance des pairs, ou la présence d’un leader encourageant les bonnes pratiques vont « culturellement » influencer les comportements des professionnels sur le terrain.

51Les différentes situations rapportées par les répondants montrent une faiblesse de la démarche éthique dans la prise de décision en matière de confidentialité par les professionnels. Pour réduire et abolir les comportements qualifiés de négligents, d’imprudents et de problématiques, il est primordial que les professionnels fassent preuve de jugement et qu’ils prennent leurs responsabilités. Cette conscience éthique permettrait d’éviter certains dangers de dérapage comportemental qui menacent de plus en plus l’efficacité de la pratique. D’où l’importance d’accroître l’autorégulation.

52Parlant des effets de la violation de la confidentialité sur l’enfant, tous les répondants affirment que la diffusion d’informations confidentielles peut avoir des conséquences tant bénéfiques que nuisibles pour l’enfant. Parmi les conséquences nuisibles, la majorité des répondants (12/19) cite la perte de confiance, alors qu’elle est le socle même de la relation unissant le professionnel à l’enfant. Comme nous l’avons vu, et c’est rappelé par les répondants, la confiance facilite les échanges sur les plans personnel et professionnel, alors qu’une violation de la confidentialité crée une méfiance de l’enfant à l’égard des adultes à court et à long terme. Ce qui nous amène à nous interroger sur l’avenir d’une relation entre un enfant et un adulte sans la confiance. De même, n’y aurait-il pas lieu de prévenir cette situation en expliquant à l’enfant les limites des pouvoirs en ce qui a trait au respect de la confidentialité ? La confidentialité n’est pas une condamnation au silence absolu, mais la discrétion et l’utilisation adéquate des informations sensibles.

  • 27  Voir Krueger (2001) et Hoop, Smyth et Roberts (2008).

53Cette perte de confiance a aussi des répercussions sur la pratique professionnelle en ce sens que sans cette confiance, la pratique médicale n’aurait probablement pas sa raison d’être. C’est d’ailleurs la raison pour laquelle Portes a noté qu’il « n’y a pas de médecin sans confiance, de confiance sans confidences et de confidences sans secret » (cité dans Loiret, 1988). Dans tous les cas, le savoir-faire des professionnels est interrogé de même que la sphère d’action de ces derniers. D’ailleurs, plusieurs répondants (7/19) soulignent que la violation de la confidentialité fragilise la relation thérapeutique ou scolaire envers les enfants et conduit bien souvent à l’arrêt de la relation d’aide, de la thérapie ou, du moins, à une résistance au traitement. Certains répondants (5/19) signalent par ailleurs que la violation de la confidentialité peut conduire à la fermeture de l’enfant et l’amener à se replier sur lui-même parce que, comme le soulignent deux médecins, « l’enfant se sent trahi et devient méfiant ». Enfin, d’autres répondants (4/19) estiment que la violation peut avoir des répercussions sociales sur l’enfant en ce sens que les autres peuvent avoir des perceptions négatives de l’enfant et de sa famille. Ces descriptions sont cohérentes avec les études de Krueger et de Hoop et ses collègues : l’enfant peut être moins toléré, marginalisé, étiqueté et faire l’objet de discriminations ou de préjugés27.

54C’est d’ailleurs ce que révèlent les résultats de l’étude menée par Giroux : « Le patient qui n’éprouve pas cette confiance est susceptible de cacher des renseignements significatifs à son médecin […]. L’insuffisance d’information pertinente peut gêner le praticien de la dispensation des soins appropriés, ce qui desservirait le patient » (2002). Ainsi, Daniels et Jenkins (2006 : 81), de même que Giroux (2002), soutiennent que lorsque la promesse de confidentialité préalablement faite à l’enfant est violée, celui-ci peut éprouver un sentiment de trahison qui peut l’amener à arrêter le traitement ou, à défaut, à poursuivre la thérapie tout en cachant les informations pertinentes au thérapeute. Pour leur part, Glosoff et Pate (2002 : 22) révèlent que si le professionnel viole la promesse de confidentialité ou de non-divulgation de l’information sans le consentement du patient, celui-ci se sentira trahi et comme conséquence, il procédera à la rupture prématurée de la relation thérapeutique. De même, Lyren et ses collaborateurs (2006) ont trouvé les mêmes résultats que notre étude, à savoir que la violation de la confidentialité est un handicap au maintien de la relation thérapeutique et constitue même une cause fondamentale de renonciation aux soins de la part des adolescents. On doit, de ce fait, inviter les professionnels à faire preuve de vigilance en tout temps pour éviter de nuire au client par leurs actions sauf si la violation est justifiée et impérative. Enfin, Dupont soutient que « aujourd’hui, nous savons que chaque acte thérapeutique ne peut pleinement se faire sans une double confiance et une double conscience » (2003). Alors, comment comprendre la logique administrative ou la culture de non-respect de la confidentialité dans certaines équipes professionnelles ?

55Néanmoins, la violation de la confidentialité n’engendre pas seulement des effets néfastes, il peut aussi avoir des répercussions bénéfiques pour l’enfant dans la mesure où d’après un médecin, cela pourrait avoir comme un « effet de soulagement ». Dans ce cas, l’enfant sent qu’il y a quelqu’un qui peut l’aider, le soutenir, l’écouter et l’accompagner dans sa vulnérabilité. Vue sous cet angle, la violation peut assurer une meilleure sécurité à l’enfant (2/19). En adoptant une démarche réflexive, les professionnels devraient prendre des décisions qui vont dans le meilleur intérêt de l’enfant.

Considérer les effets individuels

56De plus en plus, les administrateurs font passer, logiquement, les nécessités organisationnelles avant les réalités et les effets individuels. De plus, s’il est légitime, voire souhaitable, d’avoir un langage commun dans les équipes multidisciplinaires, il faut tenir compte de l’effet que cela a sur la personne accompagnée par ces équipes. Dans ce cadre, l’utilisation du vocabulaire et des descriptions de comportements proposés par les étiquettes diagnostiques devrait permettre aux milieux médical et scolaire de parler des mêmes choses. À la rigueur, on peut penser que l’utilisation de ces étiquettes pour déterminer les conditions d’apprentissage à privilégier et, par conséquent, le niveau de financement des établissements scolaires pourrait représenter un apport non négligeable pour faciliter l’intégration d’enfants en difficulté. Toutefois, des informations sensibles, en l’occurrence le contenu du dossier médical, se retrouvent dans les mains de personnes n’ayant pas nécessairement été formées ou sensibilisées aux responsabilités qui en découlent. De même, est-ce que les équipes éducatives ne perdent pas leurs prérogatives en adoptant la perspective médicale pour gérer les problèmes d’apprentissage ou de discipline ?

57Ce contexte est bien différent de celui de l’utilisation des sites de réseaux sociaux où c’est l’individu (généralement de plus de 14 ans) qui choisit, averti ou non des conséquences, de mettre de l’information sensible à la disposition de son réseau. Dans le cadre de l’utilisation des diagnostics psychiatriques, les parents de l’enfant ou l’adolescent n’ont pas le choix de transmettre cette information sensible s’ils veulent recevoir les services nécessaires à la réussite scolaire. Il ne s’agit plus du cas où un professionnel de la santé transmet cette information aux parents de son jeune patient, mais d’une volonté administrative d’avoir accès à une information sensible dont l’utilisation ne pourra pas être « contrôlée » par les représentants légaux du bénéficiaire. Cette pratique respecte-t-elle tant l’esprit que le contenu de la loi sur la protection des personnes vulnérables (Loi sur la protection de la jeunesse, Gouvernement du Québec, 2006) et du droit à la confidentialité des dossiers médicaux ?

58De même, notre étude exploratoire souligne les limites de l’hypothèse qui présume que l’autorégulation permettrait de favoriser les comportements responsables. En fait, une carence en matière de formation ou de sensibilité à la responsabilité individuelle et collective ne permet pas de compenser l’absence de lignes directrices. Pire, une administration qui encourage la transgression de la confidentialité pour des raisons légitimes (organisation de l’institution) ou discutables (négligence, erreur ou inconduite) montre qu’elle ne comprend pas la portée de ses décisions sur le devenir des enfants qu’elle est censée autant protéger qu’éduquer. Et que dire de l’absence d’une quelconque mesure de recours en cas de comportements discutables, puisqu’il n’existe ni ombudsman ni ordre professionnel dans le milieu de l’éducation ? Les responsables ministériels qui ont encouragé le transfert d’informations sensibles du milieu de la santé à celui de l’éducation en étaient-ils conscients ? Étaient-ils conscients également des effets à long terme qu’une violation de la confidentialité aura sur la propension de l’enfant ou de l’adolescent à faire confiance à un enseignant pour signaler une situation de danger, au thérapeute pour favoriser la mise en place d’un plan d’intervention efficace ou à toute forme d’administration publique ?

59Il n’est pas dans nos intentions de dramatiser les effets pervers de décisions administratives ou de l’ignorance commune de certains acteurs. Toutefois, notre étude souligne l’importance de modifier certains comportements en éveillant la sensibilité des acteurs et en formant mieux les professionnels de la santé et de l’éducation à leurs responsabilités lorsqu’ils recueillent des informations sensibles à propos d’un enfant. En effet, nous invitons ces professionnels à agir en personnes pleinement responsables, à faire bon usage de leur autonomie décisionnelle et à assumer les conséquences de leurs actes. Dans cette perspective, la réflexion éthique s’impose pour prévenir des comportements qui vont à l’encontre de leurs motivations premières, à savoir offrir des interventions optimales pour faciliter le développement des enfants qui leur sont confiés.

Conclusion

60Au terme de notre analyse, il convient de noter que le respect de la confidentialité est une nécessité professionnelle qui s’articule généralement autour des textes juridiques et des normes déontologiques (hétérorégulation). La protection de la vie privée impose une grande discrétion en ce qui concerne les faits de nature intime dans l’intervention clinique. Cependant, la protection de l’intimité et le secret des informations à l’égard des enfants sont des domaines assez complexes en ce sens que l’enfant est un être humain doublement vulnérable qui a besoin d’être guidé et protégé par les adultes. Le respect de la confidentialité nécessite dans ce cas une très grande prudence de la part des professionnels.

61Cette recherche a permis d’aborder les perceptions de la confidentialité par les professionnels de la santé et de l’éducation à l’égard de l’enfant ainsi que les motivations de la violation de la confidentialité par ces derniers. Quelque part, cette étude permet d’explorer comment les individus s’approprient et appliquent les normes, les concepts ou les principes qui véhiculent les valeurs sociales et éthiques. De manière concordante avec les terrains précédents, l’étude montre une certaine relation entre la qualité de la sensibilité du professionnel et les mœurs, éventuellement influencées par des lignes directrices propres à son groupe professionnel. C’est ainsi que les professionnels de l’éducation semblent moins sensibles aux différents aspects entourant la nécessité de la confidentialité que les professionnels de la santé. De même, il apparaît que la logique administrative l’emporte sur le bien individuel et la protection de la personne vulnérable.

62Enfin, pour limiter les cas de violation de la confidentialité non justifiée, nous pensons qu’il est indispensable que les professionnels agissent auprès de l’enfant avec discernement et responsabilité, avec le plus de respect possible. Il semble primordial d’organiser des sessions d’information pour sensibiliser les professionnels, surtout les enseignants et les administrateurs publics, mais il est probable que les professionnels de la santé collaborant avec des équipes éducatives y trouveraient eux aussi des outils pour améliorer la pertinence des informations transmises à des tiers. Cette formation se devrait d’aborder le respect de la confidentialité, l’éthique professionnelle et la culture de la prudence et de rappeler l’importance d’une démarche réflexive en continu, tout au long de sa carrière. En effet, le respect de la confidentialité est l’affaire de tous, et les professionnels devraient mener une « réflexion autour de la responsabilité de chacun envers la confidentialité [abordant leur] engagement personnel, la formation de l’encadrement, l’organisation d’espaces interprofessionnels pluridisciplinaires ainsi que l’information du public » (Crépin, 2004 : 56).

63Pour finir, il serait intéressant de se pencher dans le futur sur certaines motivations dans l’organisation administrative de la santé. Cette étude indique que la logique administrative l’emporte sur les considérations individuelles (droits de l’enfant), ce qui dans le milieu clinique pourrait compromettre la qualité des soins et le respect des normes déontologiques auxquelles les professionnels doivent se référer au mieux. De prime à bord, l’actualité rapporte d’autres situations qu’il serait nécessaire d’explorer de manière à déterminer l’adéquation entre les logiques administratives et cliniques.

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Notes

1  Article 60.4 du Code des professions (L.R.Q., chapitre C-26).

2  Voir Monzée (2010).

3  Voir Maumaha et Monzée (2010).

4  Code civil du Québec, article 14.

5  Dans de tels cas de figure, l’expérience clinique montre qu’il est de toute façon préférable que ce soit l’adolescent, soutenu par le thérapeute, qui fasse les démarches pour dénoncer la situation.

6  Voir Monzée (2010).

7  Voir, par exemple, Fédération québécoise des directeurs et des directrices d’établissement d’enseignement (2004) et Ministère de la Santé et des Services sociaux et Ministère de l’Éducation (2003).

8  Voir Monzée (2005, 2006a, 2007, 2008a et 2010).

9  Ces auteurs proposent une analyse des comportements dans les divers milieux professionnels selon un continuum exprimé en fonction de cinq modes d’action (éthique, déontologie, droit, mœurs et morale) et de deux modes fonctionnels (hétérorégulation et autorégulation). Ainsi, d’une part, les principes moraux, les habitudes de vie culturelles (les mœurs), les cadres juridiques (le droit), les codes déontologiques et les valeurs éthiques balisent les décisions professionnelles et responsables des individus. D’autre part, les comportements responsables peuvent être prescrits par une autorité extérieure qui impose les agissements (hétérorégulation) ou peuvent émerger par une sensibilisation, une démarche consensuelle et une décision personnelle d’agir de manière éthique et responsable (autorégulation).

10  Voir Monzée (2010).

11  Voir Krueger (2001) et Monzée (2006b et 2010a).

12  Voir American Psychiatric Association (1996 et 2000), Barkley (1997), Actualité médicale (2010) et Monzée (2006b et 2010).

13  Voir Monzée (2006a et 2005).

14  Voir Monzée (2004).

15  Voir à ce propos les travaux de Boisvert et al. (2003) en administration publique et de Monzée en recherche et développement biotechnologiques, ainsi que dans les milieux cliniques et journalistiques (Monzée, 2004, 2005, 2006a, 2006b, 2007, 2008a, 2008b, 2010).

16  Voir Monzée (2005 et 2010).

17  Au Québec, les cours confessionnels ont été abrogés et remplacés par un cours généraliste appelé « Éthique et cultures religieuses » qui, même s’il ne fait pas l’unanimité de certains professionnels et parents, devrait favoriser les valeurs promues par une société responsable.

18  Article 60.4 du Code des professions (L.R.Q., chapitre C-26).

19  Article 3.01 du Code de déontologie des médecins du Québec.

20  Voir Monzée (2010).

21  Voir Weir (1989), Ciupka (2002) et Barratier (2004).

22  Voir Monzée (2006b et 2010).

23  Voir Koocher (2008),Louvrier (2006), Jourdan-Ionescu (1999), Réseau juridique canadien (2004), Gouvernement du Québec (1994, 1998, 2006) et Crépin (2004).

24  Voir Olivares (1992) et Hayez (2002).

25  Voir Krueger (2001) et Monzée (2006a et 2010).

26  Dans Les conditions de l’esprit scientifique, Fourastié (1966) fait la différence entre l’ignorance savante, qui est associée à celui qui « sait qu’il ne sait pas », et l’ignorance commune de celui qui « ne sait pas qu’il ne sait pas ».

27  Voir Krueger (2001) et Hoop, Smyth et Roberts (2008).

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Pour citer cet article

Référence papier

Rosane Maumaha Noune et Joël Monzée , « Problématiques éthiques quant à la violation de la confidentialité du dossier médical des enfants », Éthique publique, vol. 13, n° 1 | 2011, 261-295.

Référence électronique

Rosane Maumaha Noune et Joël Monzée , « Problématiques éthiques quant à la violation de la confidentialité du dossier médical des enfants », Éthique publique [En ligne], vol. 13, n° 1 | 2011, mis en ligne le 20 décembre 2011, consulté le 18 octobre 2017. URL : http://ethiquepublique.revues.org/478 ; DOI : 10.4000/ethiquepublique.478

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Auteurs

Rosane Maumaha Noune

Université de Montréal

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Joël Monzée

Université de Sherbrooke

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