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Enjeux et questions pour les CER

Le rôle du représentant du public dans les comités d’éthique de la recherche

Danielle Laudy

Résumés

La présence d’un représentant du public dans les CER est obligatoire depuis 1998. Le rôle de celui-ci consiste à « aider à élargir les perspectives et les valeurs du CER afin de favoriser le dialogue et la transparence avec les groupes locaux ». Cette exigence inscrite dans la perspective d’une démocratie représentative soulève néanmoins de délicates questions tant au niveau de l’interprétation du concept de représentation que sur le plan de son application pratique dans le cadre des CER. Le représentant du public parle-t-il en sage à la place des membres de la communauté ou bien est-il leur mandataire en les rendant présents dans le processus de décision ? La réponse comporte d’importantes retombées pratiques : qui peut être représentant du public ? Sur quelles compétences et légitimités repose ce rôle ? Quel est le mode de nomination le plus apte à satisfaire les exigences énoncées ? Quels liens doivent exister entre le représentant du public et la communauté qu’il représente ? Ces questions permettent de jeter un regard sur la façon dont les CER et la pratique de l’éthique de la recherche s’insèrent dans la démarche démocratique.

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Texte intégral

  • 1 Selon l’Énoncé de politique des trois conseils (Ottawa, août 1998, règle 1.3 d), ces comités doiven (...)

1La présence d’un représentant du public est obligatoire au Canada et au Québec dans les comités d’éthique de la recherche (CER) des institutions universitaires et centres de recherche1. Cette exigence, inscrite dans la perspective d’une démocratie représentative destinée à refléter les valeurs de la communauté, soulève néanmoins de délicates questions tant sur le plan de l’interprétation du concept de représentation que sur celui de son application concrète dans les CER. Cet article souhaite justement mettre en lumière les ambiguïtés surgissant de ces deux points de vue. La première partie se situera donc sur le plan théorique et entendra cerner la signification du concept de représentation ainsi que les liens de celui-ci avec la démocratie. La deuxième, tournée vers la pratique, portera sur les modalités de son application et, plus particulièrement, sur les difficultés rencontrées dans le cadre des CER. La dernière partie proposera quelques pistes de solutions à explorer.

Représentation et démocratie

  • 2 H. Pitkin, The Concept of Representation, Berkeley, University of Califiornia Press, 1967, p. 8-9.

2La politologue Hannah Pitkin définit la « représentation » comme le fait de « rendre présent d’une certaine façon quelque chose qui ne l’est pas2 ». Cette très large définition ouvre la porte à un grand nombre d’interprétations dont les liens avec les principes démocratiques méritent d’être précisés.

3Il importe de souligner d’entrée de jeu que la démocratie constitue un idéaltype. Au sens étymologique, elle signifie le pouvoir (kratos) du peuple (demos). Cette participation des gouvernés à leur gouvernement peut être comprise selon trois acceptions : le gouvernement du peuple à qui il revient d’exercer le pouvoir; le gouvernement au nom du peuple qui devient ainsi la source de légitimité du pouvoir; le gouvernement pour le peuple dont le bien constitue alors l’objectif des gouvernants.

  • 3 G. Burdeau, « Démocratie », Encyclopædia Universalis, vol. 7, 1989, p. 151.
  • 4 D. Carmichael, « Political Ideologies and Values », dans T. C. Pocklington (dir.), Representative D (...)
  • 5 P. Ricœur, Soi-même comme un autre, Paris, Seuil, 1990, p. 202.
  • 6 G. Burdeau, art. cité, p.151-152 ; D. Gaxie, La démocratie représentative, Montchrestien, 1993, p.  (...)

4Ces interprétations excluent clairement le pouvoir d’une autorité qui ne procéderait pas du peuple (même la troisième doit s’appuyer sur l’une des deux précédentes). À cet égard, la démocratie apparaît non seulement comme une formule particulière d’organisation politique et d’aménagement des rapports sociaux mais, surtout, comme une exigence morale, une valeur qui correspond à ce que Georges Burdeau appelle l’« inaliénable vocation des hommes à prendre en charge leur destin, tant individuel que collectif3 ». L’accent est ainsi mis sur la recherche du Vrai, du Bien et du Juste à partir des réponses à certaines questions fondamentales – trois, selon Don Carmichael : qu’est-ce qu’une bonne vie ? que devons-nous aux autres ? qui devrait avoir le droit de décider de ces questions4 ? Cette perspective n’est pas sans rappeler les propos de Paul Ricœur, qui définit la « visée éthique » comme « quête de la vie bonne avec et pour autrui dans des institutions justes5 ». Une telle démarche requiert à la fois la liberté de choix des individus qui cherchent à assumer leur destin personnel et leur participation aux prises de décisions concernant la collectivité en tant que citoyens6. La démocratie apparaît dès lors comme relevant du Bien et, à cet égard, devient le critère à partir duquel se juge toute organisation politique.

5La représentation politique, elle, constitue un modèle d’application de l’idéal démocratique dans un contexte historique où la taille et la complexité des sociétés rendent impraticable la participation directe des gouvernés à leur gouvernement. Des tiers sont alors chargés de « représenter » les valeurs et intérêts des gouvernés. La question centrale consiste à évaluer dans quelle mesure cette « démocratie indirecte » respecte l’idéal démocratique.

  • 7 B. Manin, Principe du gouvernement représentatif, Paris, Calmann-Lévy, 1995, p. 218 ; P. Johnston e (...)

6La première évidence est que démocratie et représentation ne vont pas systématiquement de pair. Les institutions représentatives n’ont pas toujours servi des fins démocratiques. Les princes médiévaux comme les monarques absolus ont su utiliser ces institutions, les États généraux sous l’Ancien Régime français par exemple, dans le but principal d’obtenir des informations sur la situation du pays et l’état d’esprit des gouvernés. La volonté populaire devenant ainsi un élément connu de l’environnement entourant la décision politique, il était possible de désamorcer les tensions afin d’assurer la stabilité et l’efficacité du régime7.

  • 8 Voir à cet égard l’analyse des propos de Rousseau et de Madison dans B. Manin, op. cit., p. 11-13.
  • 9 Voir les commentaires de D. Gaxie, op. cit., p. 133-141.

7Des ambiguïtés demeurent alors même que les représentants s’efforcent de défendre les valeurs et les intérêts des représentés. Les fondateurs des systèmes représentatifs tels Rousseau et Madison allaient jusqu’à opposer ces régimes à la démocratie en soulignant la différence fondamentale entre un peuple qui se donne lui-même sa propre loi et un peuple qui élit des représentants8. La relation d’échange fondant la représentation repose en effet sur un profond malentendu. Les acteurs politiques sont des individus eux-mêmes déterminés socialement qui ne peuvent qu’interpréter les problèmes à partir de leurs propres schèmes de perception, d’appréciation et d’action. À cet égard, les préoccupations sociales sont non seulement relayées mais aussi déformées, voire « converties9 ». Ces difficultés ouvrent la porte à deux interprétations très différentes du rôle du représentant : celle d’un « sage » décidant à la place de la communauté pour le bien de celle-ci et celle d’un mandataire s’exprimant au nom des représentés en rendant ceux-ci symboliquement présents dans le processus de décision.

  • 10 Madison, « The Federalist Papers » (1787), cité dans B. Manin, op. cit., p. 13.

8La première interprétation est défendue dès les premières ébauches de la constitution américaine par Madison lui-même, pour qui la représentation est supérieure à la démocratie directe en ce qu’elle permet « d’épurer et d’élargir l’esprit public en le faisant passer par l’intermédiaire d’un corps choisi de citoyens dont la sagesse est le mieux à même de discerner le véritable intérêt du pays et dont le patriotisme et l’amour de la justice seront les moins susceptibles de sacrifier cet intérêt à des considérations éphémères et partiales10 ». Ceux qui participent à l’exercice du pouvoir à la place du peuple peuvent même soutenir qu’ils le font pour et au nom de celui-ci dans la mesure où leur but premier est le bien de la collectivité. En d’autres termes, ces sages déterminent ce qui est bon pour ceux qu’ils représentent et agissent en conséquence. La question des droits individuels et des minorités rend cette interprétation paternaliste de la démocratie particulièrement contestable aujourd’hui.

  • 11 On retrouve ici le point de vue défendu par J. Habermas, L’espace public, Paris, Payot, 1962 ; J. H (...)

9Les représentants peuvent aussi être considérés comme des mandataires rendant les gouvernés symboliquement présents dans le processus de décision. Cette interprétation relève d’une perspective éthique et épistémologique différente dans laquelle la participation de la société civile à l’exercice du pouvoir et la diversité des représentants jouent un rôle déterminant. De ce point de vue, les réponses aux questions posées par Carmichael ne peuvent qu’être le fruit de choix collectifs, d’une part parce qu’elles concernent tous les citoyens, d’autre part parce que la plus grande diversité possible est indispensable pour bien percevoir les multiples facettes de l’expérience humaine. Cette quête collective du Vrai, du Bien et du Juste accorde donc une place privilégiée à la discussion et à la délibération, qui apparaissent comme les moyens les plus propices à l’émergence et à la prise en compte des divers points de vue11. Il n’est donc pas étonnant que l’exigence d’instances collectives de discussion soit apparue rapidement dans les démocraties représentatives et que cette tendance soit encore amplifiée aujourd’hui par le pluralisme de nos sociétés. Ces remarques permettent de rappeler le contexte sociopolitique dans lequel s’affirme le désir de participation de la société civile dans les décisions collectives en général et, plus particulièrement, l’exigence de la représentation du public dans les CER.

10Bien que l’Énoncé et le Plan ministériel s’accordent pour rendre obligatoire la présence d’un représentant du public dans les CER, il n’en demeure pas moins que le sens donné à cette exigence comporte des ambiguïtés. La première surgit quant à la signification du terme « public ». L’Énoncé le définit comme « la collectivité servie par l’établissement » tandis que le Plan le restreint aux « usagers ». Les représentés ne sont donc pas exactement les mêmes et le rôle de leur représentant s’en trouve affecté. Celui-ci doit-il défendre les valeurs de la collectivité ? Doit-il limiter son travail à la protection des sujets de recherche ? Doit-il remplir ces deux tâches ?

  • 12 Énoncé, op. cit., règle 1.3.
  • 13 Conseil de recherches médicales du Canada, Lignes directrices concernant la recherche sur des sujet (...)
  • 14 Conseil de recherches médicales du Canada, op. cit., p. 47, note 2 ; souligné dans le texte.
  • 15 P. Deschamps, P. Vinay et S. Cruess, Rapport sur l’évaluation des mécanismes de contrôle en matière (...)

11Une deuxième ambiguïté frappe la « représentation » elle-même, qui demeure particulièrement vague. Le Plan d’action
ne mentionne même pas cet
aspect, comme si la présence
du représentant du public
suffisait. L’Énoncé précise qu’il
s’agit d’« aider à élargir les perspectives et les valeurs du CER
au-delà de l’établissement,
favorisant ainsi le dialogue et
la transparence avec les groupes locaux12 ». Cette définition
peut correspondre à n’importe
laquelle des trois interprétations mentionnées plus haut.
Le rôle du représentant du public peut, premièrement, consister à informer le CER sur l’état d’esprit et les réactions de la collectivité. Il indique, par exemple, ce que comprend ou ne comprend pas l’éventuel sujet de recherche lisant le formulaire de consentement, ou bien les aspects susceptibles de heurter les profanes. À ce titre, il permet aux décideurs de tenir compte d’éléments d’une réalité sociale avec lesquels les chercheurs doivent composer et constitue ainsi un « facilitateur de recherche ». Ce représentant peut, deuxièmement, acquérir une certaine expertise en matière de recherche et devenir un « sage parmi les sages » reconnus aptes à décider de ce qui est bien pour la collectivité. Son rôle peut, finalement, s’inscrire dans une véritable perspective interdisciplinaire de quête de Vérité et de définition collective du Bien et du Juste. Il devient alors le porteur des valeurs de la collectivité et agit en tant que conseiller ou, mieux, décideur selon le poids qu’il est capable d’acquérir au sein du CER. Cette dernière interprétation est évidemment celle qui se rapproche le plus de l’idéal démocratique. Il est significatif qu’elle ait déjà été clairement recommandée par le Conseil de recherches médicales (CRM) en 1987 : « L’étude des divers problèmes soulevés dépend de la façon de percevoir les normes qui peuvent varier d’une collectivité ou d’une époque à une autre. C’est pourquoi il importe que les membres des comités d’éthique proviennent des milieux les plus divers possibles13. » Le rôle du représentant du public se trouvait par le fait même précisé : « [L]es valeurs d’une communauté constituent la base de l’examen éthique. Le CER doit par conséquent être composé de membres qui incarnent les valeurs communautaires14. » Cette même perspective apparaît en 1995 dans le rapport Deschamps : « [L]es personnes extérieures à l’établissement devraient représenter au moins 40% des membres et comprendre des personnes représentant la communauté, de même que des personnes ayant des compétences en sciences, en éthique et en droit15. » Ces références communes aux valeurs communautaires comme fondements de la décision éthique rendent indispensables non seulement la présence mais aussi la participation du représentant du public. Celui-ci est en outre placé sur un pied d’égalité avec les scientifiques, éthiciens et juristes dans une perspective interdisciplinaire de responsabilité partagée à l’égard d’une décision concernant l’ensemble de la collectivité. Il est regrettable que les textes de 1998 soient moins clairs à cet égard.

12Une autre remarque s’impose. Sans que cet aspect soit exclu, il ne saurait être possible de restreindre le rôle du représentant du public à celui de défenseur des sujets de recherche. Cette tâche constitue de toute façon le but premier de tout le comité et le représentant du public ne jouit pas à cet égard de qualifications particulières. Limiter le rôle du représentant du public à la protection des individus-sujets d’expérimentation équivaudrait à empêcher l’expression d’enjeux sociaux d’une collectivité qu’il est pourtant censé représenter. Les a priori favorables à la recherche demeureraient ainsi en très grande partie maintenus.

13Les divergences d’interprétation quant au rôle du représentant du public ne doivent pas occulter le fait que la présence de celui-ci dans les CER est devenue une réalité dont il importe maintenant de cerner les modalités pratiques.

Pratiques de la représentation du public dans les CER

14La présence obligatoire d’un représentant du public dans les CER relève d’une interprétation particulière du concept de représentation qu’il convient maintenant de déterminer. La prise en compte des dispositions institutionnelles encadrant ces pratiques permettra ensuite d’évaluer le rôle concret de celui-ci.

  • 16 Énoncé, op. cit., règle 1.3 ; Plan d’action, op. cit., p. 21-22.

15Mis à part les nuances déjà mentionnées quant à la provenance du représentant du public, l’Énoncé et le Plan d’action ministériel reprennent les mêmes exigences quant à la composition des CER. Ceux-ci doivent comprendre un nombre minimum de cinq membres, hommes et femmes, dont deux doivent connaître les méthodes ou disciplines de recherche relevant de la compétence du CER, une personne au moins versée en éthique, une personne au moins ayant une expertise dans le domaine juridique approprié et un représentant du public. Celui-ci acquiert ainsi un poids quantitatif non négligeable de 20%. Il est en outre stipulé que cette proportion doit être respectée en cas d’augmentation du nombre de membres16.

  • 17 Sur cette question, voir B. Manin, op. cit., p. 214-223.
  • 18 H. Beecher, « Ethics and Medical Research », New England Journal of Medicine, vol. 274, 1966, p. 13 (...)
  • 19 Voir à cet égard l’analyse réalisée par H. Doucet, « La place du public dans les cer : considératio (...)

16Des lacunes apparaissent toutefois en ce qui concerne les liens entre les représentants et les représentés. La confidentialité qui lie les membres du CER interdit la libre circulation de l’information, condition pourtant indispensable à la formation de l’opinion publique17. Les communications horizontales entre les représentés se trouvent donc limitées et il leur devient particulièrement difficile d’acquérir une force collective. Il est significatif à cet égard que les deux textes de 1998 parlent de « collectivité », sans s’attarder aux liens sociaux définissant une « communauté ». Privé de messages clairs à défendre, le représentant du public demeure alors isolé. Cette situation se révèle pour le moins paradoxale si l’on se rappelle le poids déterminant joué par l’opinion publique dans l’émergence de l’éthique de la recherche. En 1947, le choc moral consécutif à la découverte des atrocités commises par les médecins nazis en matière d’expérimentation avait déjà conduit à la rédaction du code de Nuremberg. Celui-ci comprenait dix règles destinées à encadrer la recherche sur les sujets humains. Deux décennies plus tard, le célèbre article de Henry Beecher dénonçant vingt-deux expériences jugées non éthiques menées aux États-Unis servit d’élément déclencheur à la prise de conscience collective des enjeux posés par l’expérimentation humaine18. La réflexion prit alors une forme institutionnalisée à travers la création des Institutional Review Boards, équivalents américains des CER canadiens. La révélation d’autres scandales conduisit à la mise sur pied de la National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research en 1974. L’émergence de l’éthique de la recherche est ainsi clairement liée à l’opinion publique et à la prise de conscience collective des risques que la science fait courir à l’humanité19. Il paraît regrettable que la collectivité doive attendre la divulgation de scandales pour être informée et pouvoir s’exprimer.

17Les liens entre le représentant du public et ses représentés sont d’autant plus ténus qu’aucun mécanisme de contrôle de la collectivité sur son représentant n’est prévu. Nommé par le conseil d’administration de l’établissement, ce dernier n’est ni élu ni même recommandé par ceux qu’il est censé représenter. En fait, dans bien des cas, les usagers ne connaissent ni son nom ni même son existence. Dans de telles conditions, il serait plus exact de parler d’un représentant issu du public que d’un véritable représentant du public. Il n’en demeure pas moins que ce représentant participe aux CER et que ceux-ci constituent de véritables lieux de discussion où sa voix peut être entendue. Il importe dès lors d’établir comment la pratique même de ces délibérations pourrait, au moins en partie, compenser les lacunes institutionnelles mentionnées.

  • 20 Cette section repose sur les définitions de « pouvoir politique » et de « ressources politiques » é (...)

18Les CER constituent des instances collectives de discussion dans lesquelles les membres ont souvent des points de vue différents. Le but même de la délibération en tant que réflexion partagée sur le Bien et le Juste exclut que l’un ou l’autre impose sa position. Il incombe au contraire à chaque participant de défendre son point de vue et de le faire saisir aux autres afin que la décision finale puisse l’intégrer. Pour ce faire, chacun doit détenir un certain « pouvoir politique », c’est-à-dire la capacité d’influer sur les décisions du groupe. Un tel pouvoir requiert lui-même des ressources tels le statut institutionnel, la réputation, l’habileté rhétorique, des droits reconnus ou une légitimité bien établie20. Étant admis que
le représentant du public peut
faire entendre sa voix, la question qui se pose maintenant est
donc la suivante : a-t-il les
moyens de la faire respecter ?
La participation aux délibérations des CER en a conduit
plusieurs à émettre de sérieuses
réserves à cet égard.

  • 21 Voir à cet égard l’analyse réalisée par M. Bergeron, « Le représentant du public dans les cer : le (...)

19En effet, force est de
constater que le représentant
du public souffre d’importants
handicaps lorsqu’il s’agit de
discuter avec les autres membres du CER. Il ne détient ni
expertise reconnue ni statut
institutionnel ni habileté particulière pour la discussion. Il dispose donc clairement de ressources inférieures à celles des scientifiques, médecins, juristes et éthiciens. Malgré un savoir commun, il demeure un profane au milieu de ces divers experts21. Il ne lui est même pas possible de compenser ces handicaps par le poids moral d’un mandat clair émanant de la collectivité. Le représentant du public a donc peu de chances d’orienter les décisions du CER, surtout s’il est seul à partager une opinion. L’univers du pensable et du « discutable » se trouve ainsi réduit à certaines rubriques déjà préfigurées par un groupe de sages constitué de divers experts favorables au développement des connaissances. La discussion elle-même est parfois jugée comme source de longueurs et de complications inutiles par ces professionnels assaillis de toutes parts par leurs diverses obligations et dont l’emploi du temps est effectivement très chargé. Certains comités vont jusqu’à suggérer l’utilisation de grilles limitatives en dehors desquelles les participants sont priés de ne pas s’aventurer. Privé d’expertise et de légitimité, le représentant du public se retrouve donc confiné à parler des droits des sujets dans un milieu où les buts de la recherche ne sont jamais remis en question.

  • 22 Cette déviance technocratique de la démocratie représentative est décrite par P. Johnston et T. C. (...)
  • 23 Ibid. ; B. Manin, op. cit., p. 241-245.

20Cette situation a pour résultat d’éloigner la représentation du public de l’idéal démocratique pour l’inscrire dans le cadre d’une technocratie où les décisions collectives sont confiées à un groupe d’experts et de spécialistes particulièrement difficiles à contrôler22. La présence du représentant du public permet de sauvegarder un certain formalisme démocratique, d’où pourtant la responsabilité éthique semble avoir été évacuée. Ce représentant participe bien à la discussion du CER mais le but de celle-ci n’est pas de parvenir au Vrai, au Bien ou au Juste définis collectivement. Il s’agit plutôt d’établir un accord, un consensus permettant de rendre légitime une décision qui devient ainsi plus efficace. La démocratie n’est plus une valeur qui permet à la collectivité de maîtriser son destin, mais une simple procédure par laquelle s’obtient l’assentiment du groupe. Certains politologues n’hésitent pas à qualifier cette pratique de « démocratie consentante23 ». Par son titre, le représentant du public apporte alors simplement au niveau collectif le consentement éclairé qui sert de légitimité à l’entreprise scientifique comme le fait individuellement le sujet de recherche lorsqu’il signe son formulaire de consentement.

21La pratique actuelle de la représentation du public comporte donc d’importantes limites. Loin de conclure à son inutilité, il importe plutôt d’examiner par quels moyens il serait possible de l’inscrire plus efficacement dans la perspective démocratique recommandée par le CRM. Pour ce faire, il paraît indispensable d’accroître le pouvoir de ce représentant et de développer ses liens avec la collectivité.

Quelques pistes de solutions

22La note pessimiste de ce qui précède ne doit pas occulter le fait que le représentant du public participe aux CER et qu’il détient au moins le droit d’être entendu. Au-delà de la simple constatation de l’inégale répartition du pouvoir entre les membres, il importe surtout de déterminer par quels moyens le pouvoir de ceux qui sont avantagés pourrait être contrebalancé par d’autres, ceux du représentant du public notamment. Une nouvelle série de questions se pose ainsi : Qui peut avoir un pouvoir suffisant pour représenter les valeurs de la collectivité ? Sur quelles compétences et légitimités repose ce rôle ? Quel est le mode de nomination le plus apte à satisfaire les exigences énoncées ? Quels liens doivent exister entre le représentant du public et la collectivité qu’il représente ?

23Il est frappant que, jusqu’à présent, le représentant du public ait surtout été défini de façon négative par ce qu’il ne doit pas être. L’accent a été mis sur sa non-affiliation à l’institution et sur sa non-appartenance à une profession concernée par la recherche. Ses qualités et compétences n’ont guère retenu l’attention.

  • 24 Voir l’analyse des liens entre spécialistes et non-spécialistes dans D. Gaxie, op. cit., p. 149.
  • 25 Énoncé, op. cit., règle 1.3 ; Plan d’action, op. cit., p. 220.
  • 26 S. Audy, op. cit., p. 29.

24On pourrait tout d’abord être tenté de penser que la relative faiblesse du représentant du public pourrait être compensée par sa formation. Son « incompétence » ou, plutôt, sa non-compétence dans les domaines reconnus en éthique de la recherche est en effet le corollaire du pouvoir des spécialistes dont elle entraîne du même coup la domination et la pérennité24. Il suffirait alors qu’il possède une formation suffisante pour lui permettre de mieux faire respecter ses opinions. L’Énoncé et le Plan d’action reconnaissent tous deux la nécessité d’une formation, mais n’en précisent pas la nature et en parlent en outre pour tous les membres, sans préciser celle du représentant du public25. Cette proposition sur la formation suscite cependant une controverse. Exiger du représentant du public un haut niveau de formation risque de faire de lui un autre expert, un autre sage, qui véhiculerait la même culture et le même penchant pour la quête de connaissances26. Condamnée à choisir entre un représentant inefficace et un « sage parmi les sages », la représentation du public semble ainsi s’engouffrer dans une impasse. Pour en sortir, il importe de recentrer la réflexion sur ce qui est attendu du représentant du public dans une perspective démocratique. Quels que soient sa formation ou son background, il lui faut à la fois être en contact avec la communauté et disposer des aptitudes nécessaires à la défense des valeurs de celle-ci dans le cadre du CER. Ces deux exigences comportent des conséquences tant en ce qui concerne la formation elle-même que les procédures de nomination.

  • 27 Rapport Deschamps, p. 92 ; voir aussi p. 112.
  • 28 Ministère de la Santé et des Services sociaux, Rapport d’enquête concernant les activités des Comit (...)

25Il ne saurait être question de choisir le représentant du public en fonction d’un quelconque savoir préalable dont la définition elle-même soulèverait de sérieuses polémiques. Par contre, une formation continue serait particulièrement utile, pour lui comme pour tous les autres membres du CER d’ailleurs, qui, au-delà de leur propre spécialité, se révèlent eux-mêmes détenteurs du « simple » savoir commun. Cette formation pourrait être suivie individuellement ou avec les autres membres d’un même CER. Le rapport Deschamps affirmait déjà en 1995 : « De l’avis des membres du Comité, une formation continue en éthique doit être proposée aux membres des CER afin de leur permettre de jouer pleinement leur rôle27. » Le rapport d’enquête préparé par Marie-Hélène Parizeau en 1999 va dans le même sens lorsqu’il suggère d’utiliser « des forums, des vidéos et de courtes séances de formation28 ». Une telle démarche donnerait à tous l’occasion d’acquérir un langage commun, véhicule de préoccupations partagées, tout en développant l’interdisciplinarité requise par la réflexion éthique. Si la question de la formation peut ainsi trouver certaines solutions, il n’en demeure pas moins que le problème central demeure celui de la légitimité du représentant du public.

  • 29 Plan d’action, op. cit., p. 22.
  • 30 Rapport d’enquête, op. cit., p. 32.
  • 31 Conseil de recherches médicales du Canada (CRM), op. cit., p. 47.
  • 32 Rapport Deschamps, p. 106 ; je souligne.

26Par son titre, celui-ci apparaît en effet comme le mandataire d’un groupe qu’il est censé représenter. C’est en cette qualité qu’il a le droit et le devoir de s’exprimer. Pour qu’il le fasse au nom du public, il faut que sa légitimité repose sur le public. C’est le processus de nomination qui est ici en cause. Aucun document ne traite spécifiquement de cette dimension. Le Plan d’action affirme de façon générale que « la nomination des membres des Comités d’éthique de la recherche [...] doit être faite par le Conseil d’administration de l’établissement29 ». Le Rapport d’enquête de 1999 constate que, dans la pratique, les membres sont encore largement cooptés, le conseil d’administration sollicitant les suggestions du Conseil des médecins, dentistes et pharmaciens (CMDP) de l’établissement30. Le CRM suggérait pourtant dès 1987 que « certains organismes extérieurs » aident à la sélection des membres31. Le rapport Deschamps, lui, parlait de recommandations émises par « diverses instances, telles que le CMDP, le Conseil des Infirmières et Infirmiers (CII), l’université ou le comité des usagers32 ». Cette référence au comité des usagers introduit enfin l’implication d’une instance émanant de la collectivité. Celle-ci pourrait alors exercer un rôle, ténu mais réel, dans la nomination de ses représentants. Le comité des usagers pourrait par exemple s’impliquer dans l’appel de candidatures puis participer au processus de sélection par l’intermédiaire de l’un de ses membres. Ce premier élément demande toutefois à être complété par d’autres mesures du même ordre.

  • 33 Énoncé, op. cit., règle 1.3.
34. R. Dresser, « Public Avocacy and Allocation of Federal Funds for B (...)

27La circulation de l’information joue ici un rôle crucial. Comment la collectivité pourrait-elle être représentée de quelque façon que ce soit si ses membres demeurent ignorants des recherches menées par l’établissement qui les dessert ? L’Énoncé parle de « dialogue et de transparence avec les groupes locaux33 ». Aucune transparence ne peut émerger tant que l’information demeure inaccessible. La confidentialité sur les sujets ou les molécules d’expérimentation n’impose pourtant pas de black-out total sur l’ensemble du travail du comité. Le nombre de protocoles utilisés, les domaines concernés de même que le fonctionnement du CER et de la recherche en général constituent autant de sujets sur lesquels la collectivité desservie par l’établissement devrait pouvoir être renseignée sans danger pour qui que ce soit. Le représentant du public pourrait être utile à cet égard en participant à la divulgation de ces données, devant le comité des usagers par exemple. La circulation de l’information entre la base formée par la collectivité et le sommet constitué par le CER assurerait ainsi à la fois la transparence souhaitée et un contrôle accru de la collectivité sur le travail de son représentant dans le cadre du CER. La rotation des membres de même que la présence d’observateurs extérieurs pourraient aussi contribuer à une meilleure visibilité du travail du comité aux yeux du public. Doté d’une légitimité plus nette et d’un mandat plus clair, le représentant du public acquerrait par le fait même un poids plus grand dans les discussions et les décisions des CER.

28Le présent article soulève plus de questions qu’il n’apporte de réponses. Il est en effet apparu que le thème de la représentation du public renvoie à des questions encore plus profondes portant sur le rôle du CER et, surtout, l’éthique qui s’y pratique. Cette dernière paraît à divers titres prendre une forme plus procédurale que critique et s’orienter vers l’obtention d’un consensus favorable à la recherche plutôt que vers une réflexion collective sur le Bien et le Juste. Dans la situation actuelle, la société civile demeure en très grande partie exclue des délibérations sur les valeurs sociales potentielles des projets de recherche et les enjeux sociaux soulevés par la recherche elle-même en termes d’espoirs, risques et coûts. À cet égard, les suggestions sur la formation et la nomination du représentant du public ainsi que sur ses liens avec la collectivité se révèlent à la fois utiles et insuffisantes. Le représentant du public peut réussir à participer efficacement aux CER, il n’en reste pas moins que cette implication demeure limitée à un cadre somme toute très restreint qui ne saurait satisfaire à lui seul aux exigences démocratiques de débats publics et de choix collectifs. La société civile réclame pourtant de tels débats comme en témoignent la popularité croissante des conférences de consensus, ateliers de scénario et jury de citoyens en Europe, ou les exemples de participation du public dans les décisions concernant l’allocation des fonds de recherche aux États-Unis 34. À l’intérieur même des CER, il importe de rappeler que la présence du représentant du public ne diminue en rien la responsabilité des autres membres quant à la protection des sujets de recherche et la défense des valeurs de la communauté. Par leur statut de citoyen et leur appartenance professionnelle, ces membres reflètent eux aussi les valeurs de la collectivité. La recherche biomédicale relève clairement de choix collectifs à exercer selon des moyens variés mais complémentaires, par des citoyens désireux d’exercer un certain contrôle sur leur destinée dans une perspective qui leur paraît bonne et juste. C’est ici que s’ouvre le chemin ardu de la participation des gouvernés à leur gouvernement.

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Notes

1 Selon l’Énoncé de politique des trois conseils (Ottawa, août 1998, règle 1.3 d), ces comités doivent en effet inclure « une personne au moins [qui] proviendra de la collectivité servie par l’établissement mais n’y sera pas affiliée », ou, selon le Plan d’action ministériel en éthique de la recherche et en intégrité scientifique (ministère de la Santé et des Services sociaux, Québec, juin 1998, art. 3.2.1.c) « au moins une personne non affiliée à l’établissement, mais utilisant les services de l’établissement ».

2 H. Pitkin, The Concept of Representation, Berkeley, University of Califiornia Press, 1967, p. 8-9.

3 G. Burdeau, « Démocratie », Encyclopædia Universalis, vol. 7, 1989, p. 151.

4 D. Carmichael, « Political Ideologies and Values », dans T. C. Pocklington (dir.), Representative Democracy, Harcourt Brace, 1994, p. 79.

5 P. Ricœur, Soi-même comme un autre, Paris, Seuil, 1990, p. 202.

6 G. Burdeau, art. cité, p.151-152 ; D. Gaxie, La démocratie représentative, Montchrestien, 1993, p. 7 ; P. Johnston et T. C. Pocklington, « Democracy and Representative Government », dans T. C. Pocklington (dir.), op. cit., p. 26 ; C. G. Ryn, Democracy and the Ethical Life : A Philosophy of Politics and Community, Baton Rouge, Louisiana State University Press, 1978, p. 11-21.

7 B. Manin, Principe du gouvernement représentatif, Paris, Calmann-Lévy, 1995, p. 218 ; P. Johnston et T. C. Pocklington, art. cité, p. 15.

8 Voir à cet égard l’analyse des propos de Rousseau et de Madison dans B. Manin, op. cit., p. 11-13.

9 Voir les commentaires de D. Gaxie, op. cit., p. 133-141.

10 Madison, « The Federalist Papers » (1787), cité dans B. Manin, op. cit., p. 13.

11 On retrouve ici le point de vue défendu par J. Habermas, L’espace public, Paris, Payot, 1962 ; J. Habermas et J. Rawls, Débat sur la justice politique, Paris, Cerf, 1992. Cette approche se retrouve aussi dans J. Bohman et W. Rehg, Deliberative Democracy : Essays on Reason and Politics, Cambridge (Mass.), MIT Press, 1997.

12 Énoncé, op. cit., règle 1.3.

13 Conseil de recherches médicales du Canada, Lignes directrices concernant la recherche sur des sujets humains, Ottawa, ministère des Approvisionnements et Services, 1987, p. 16. Ce texte constitue en grande partie une mise à jour du document élaboré par ce même conseil en 1978 intitulé Les aspects éthiques des recherches faisant appel à des sujets humains.

14 Conseil de recherches médicales du Canada, op. cit., p. 47, note 2 ; souligné dans le texte.

15 P. Deschamps, P. Vinay et S. Cruess, Rapport sur l’évaluation des mécanismes de contrôle en matière de recherches cliniques au Québec, présenté au ministère de la Santé et des Services sociaux, 1995, p. 107. Le Plan d’action constitue une réponse aux recommandations de ce rapport.

16 Énoncé, op. cit., règle 1.3 ; Plan d’action, op. cit., p. 21-22.

17 Sur cette question, voir B. Manin, op. cit., p. 214-223.

18 H. Beecher, « Ethics and Medical Research », New England Journal of Medicine, vol. 274, 1966, p. 1354-1360.

19 Voir à cet égard l’analyse réalisée par H. Doucet, « La place du public dans les cer : considérations historiques », texte présenté au soixante-huitième congrès de l’acfas tenu à l’université de Montréal du 15 au 19 mai 2000.

20 Cette section repose sur les définitions de « pouvoir politique » et de « ressources politiques » élaborées par T. C. Pocklington et G. Pyrcz, « Power and Influence », dans T. C. Pocklington (dir.), op. cit., p. 47-48.

21 Voir à cet égard l’analyse réalisée par M. Bergeron, « Le représentant du public dans les cer : le défi d’une rencontre au quotidien et le savoir scientifique », texte présenté au soixante-huitième congrès de l’acfas tenu à l’université de Montréal du 15 au 19 mai 2000. Voir aussi les commentaires de S. Audy, De quelques réflexions sur les splendeurs et misères des Comités d’éthique de la recherche, texte rédigé pour le comité de liaison en éthique de la recherche de l’université de Montréal, février 2000, p. 28-29. L’auteur du présent article est aussi membre d’un cer et son expérience personnelle correspond aux propos rappportés ci-dessus.

22 Cette déviance technocratique de la démocratie représentative est décrite par P. Johnston et T. C. Pocklington, art. cité, p. 23 ; G. Burdeau, art. cité, p. 155-156.

23 Ibid. ; B. Manin, op. cit., p. 241-245.

24 Voir l’analyse des liens entre spécialistes et non-spécialistes dans D. Gaxie, op. cit., p. 149.

25 Énoncé, op. cit., règle 1.3 ; Plan d’action, op. cit., p. 220.

26 S. Audy, op. cit., p. 29.

27 Rapport Deschamps, p. 92 ; voir aussi p. 112.

28 Ministère de la Santé et des Services sociaux, Rapport d’enquête concernant les activités des Comités d’éthique clinique et des Comités d’éthique de la recherche au Québec, préparé par Marie-Hélène Parizeau et al., direction des communications, Québec, 1999, p. 48.

29 Plan d’action, op. cit., p. 22.

30 Rapport d’enquête, op. cit., p. 32.

31 Conseil de recherches médicales du Canada (CRM), op. cit., p. 47.

32 Rapport Deschamps, p. 106 ; je souligne.

33 Énoncé, op. cit., règle 1.3.
34. R. Dresser, « Public Avocacy and Allocation of Federal Funds for Biomedical Research », The Milbank Quarterly, vol. 77, no 2, 1999, p. 274.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Danielle Laudy , « Le rôle du représentant du public dans les comités d’éthique de la recherche », Éthique publique [En ligne], vol. 2, n° 2 | 2000, mis en ligne le 15 novembre 2016, consulté le 23 juin 2017. URL : http://ethiquepublique.revues.org/2663 ; DOI : 10.4000/ethiquepublique.2663

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Auteur

Danielle Laudy

Danielle Laudy est chercheure associée au centre de recherche Guy-Bernier de l’hôpital Maisonneuve-Rosemont et professeure invitée des programmes de bioéthique des facultés de médecine et de théologie de l’université de Montréal.

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