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Politiques en éthique de la recherche

Les silences éthiques de l’éthique de la recherche

Hubert Doucet

Résumés

L’éthique de la recherche connaît, depuis quelques années, un essor considérable. Elle s’impose comme une forme de régulation sociale exigée par les autorités publiques. Quelle est cette forme de régulation ? Pour répondre à la question, l’auteur fait d’abord un historique du développement de l’éthique de la recherche, montrant l’évolution qui a été la sienne depuis la fin des années 1960. Dans un deuxième temps, il montre les limites du modèle canonique qui, tout en mettant en relief un certain nombre de valeurs, en passe d’autres sous silence. Enfin, dans un troisième temps, il propose de réexaminer le concept d’éthique de la recherche en vue de réintégrer un certain nombre de valeurs fondamentales maintenant négligées.

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Texte intégral

1Depuis quelques années, l’éthique de la recherche connaît au Canada, particulièrement au Québec, un essor considérable.

  • 1 Énoncé de politique des trois conseils. Éthique de la recherche avec des êtres humains, Ottawa, 199 (...)

2L’Énoncé de politique des trois conseils et le Plan d’action ministériel en éthique de la recherche et en intégrité scientifique en témoignent éloquemment1. La situation canadienne ne constitue cependant pas un cas isolé, le même phénomène se rencontre dans la plupart des pays industrialisés. Les juristes et les éthiciens professionnels deviennent ainsi des spécialistes incontournables en raison du nécessaire travail d’interprétation que la multiplication des normes exige. Quant aux chercheurs, comment réagissent-ils ?

3Il y a quelque temps, je rencontrais de jeunes chercheurs de l’université de Montréal qui, à la faculté de médecine, ont pris charge de projets de recherche au cours des cinq dernières années. Le but était d’aborder avec eux leur vision de l’éthique de la recherche. Tous m’ont répondu en chœur : « C’est la police ! » Voilà la réaction de jeunes chercheurs, au demeurant fort sympathiques et dont quelques-uns sont membres du comité d’éthique de leur institution, aux normes et règlements auxquels ils doivent se soumettre. L’éthique de la recherche soulève donc des questions et des résistances de la part des chercheurs, même jeunes, que l’on croirait plus ouverts aux enjeux humains de la science biomédicale et aux pressions qui pèsent sur leurs épaules. Leur réaction spontanée m’invite à réexaminer la nature de l’éthique de la recherche. Je voudrais le faire dans une perspective historique.

4Je procéderai en montrant d’abord que le modèle de développement de l’éthique de la recherche qui s’est rapidement imposé en est un de régulation rendue nécessaire par la peur du scandale, réel ou inventé, ou par la crainte du risque. Ce modèle s’est imposé en se délestant d’éléments qui, initialement, le composaient. Dans un deuxième temps, je ferai voir que ce modèle de développement a conduit à une forme canonique d’éthique de la recherche qui, tout en mettant en avant un certain nombre de valeurs, passe sous silence d’autres questions. Enfin, dans un troisième temps, je voudrais suggérer la nécessité de rouvrir le concept d’éthique de la recherche. En fait, dans les documents dont j’ai fait mention, le concept d’éthique de la recherche me paraît être devenu synonyme de cette morale à qui on voulait donner congé au moment où le terme éthique devenait à la mode.

Un modèle de développement

5Plusieurs dates peuvent être retenues pour marquer le début de l’éthique de la recherche. Les uns retiendront 1947, année où fut édicté le code de Nuremberg, moment en effet particulièrement décisif. D’autres mettront plutôt en relief les normes que l’Association médicale mondiale commença à formuler en 1949 et que, depuis lors, elle revoit régulièrement. Ces normes, à la différence du code de Nuremberg, représentent l’engagement moral d’associations médicales nationales. Leur nature éthique est ainsi fortement soulignée. Quant à moi, je préfère retenir le milieu des années 1960 ; ce moment me semble déterminant pour une double raison.

  • 2 The National Commission for the Protection of Human Subjects on Biomedical and Behavioral Subjects, (...)

6D’une part, les révélations faites par Henry Beecher et quelques autres chercheurs de l’époque démontrent le caractère inhumain de nombreuses recherches menées aux États-Unis. Elles remettent en question des aspects fondamentaux de la science biomédicale moderne et soulèvent un large débat public sur la responsabilité de la société à l’égard de la pratique de la science. Cette prise de conscience médicale et collective constitue la première source de l’éthique de la recherche qui naît alors. Elle conduit à l’élaboration de principes et de normes qui, rapidement, s’imposent au point d’être désignés comme les principes de la bioéthique2. D’autre part, en même temps, se poursuit une réflexion fondamentale sur biomédecine, société et devenir de l’humanité. Cette réflexion vise à établir une nouvelle alliance entre science et culture, entre biomédecine et éthique. Elle constitue la seconde source de l’éthique de la recherche. Malheureusement, elle me semble avoir été rapidement mise de côté au profit de la première.

  • 3 H. Beecher, « Ethics and Clinical Research », The New England Journal of Medicine, vol. 274, 1966, (...)
  • 4 H. Doucet, Au pays de la bioéthique, Genève, Labor et Fides, 1996, p. 27-29.

7Lorsqu’il publie, en 1966, « Ethics and Clinical Research3 », Henry Beecher ne cherche pas tant à protéger les droits de l’individu au nom de son autonomie qu’à favoriser des démarches scientifiques qui respectent les sujets de recherche. Les révélations de Beecher et autres collègues vont attirer l’attention des médias et des autorités politiques. Dès 1968, le Sénat américain commence à discuter de la pertinence de créer une commission d’étude sur la protection des sujets humains en recherche biomédicale. Le projet n’aboutira que cinq ans plus tard, retardé par la très forte résistance des médecins-chercheurs, qui s’élèvent contre l’ingérence de non-spécialistes dans l’orientation de la recherche. Ils vont jusqu’à soutenir, devant le Congrès, que le rôle du gouvernement se limite à fournir les fonds aux chercheurs, qui seuls déterminent leur utilisation4.

  • 5 D. J. Rothman, Strangers at the Bedside, New York, Basic Books, 1991, p. 187.

8Ce n’est qu’en 1973, et après trois essais infructueux, que Walter Mondale réussit à faire adopter une loi établissant une commission chargée d’étudier les questions d’expérimentation sur les sujets humains. Le sénateur Kennedy, qui préside le sous-comité chargé de l’étude du projet de loi, parvient, par la manière dont il structure les auditions, à en faire voir l’urgence. L’examen des projets de recherche mené uniquement par des collègues scientifiques conduit à des situations où les sujets les plus vulnérables (minorités, détenus, pauvres, enfants) sont utilisés sans respect pour la dignité humaine. On ne peut donc plus se fier aux chercheurs ; ils ne sont plus médecins au sens traditionnel du terme, mais avant tout des scientifiques travaillant à la poursuite de leurs projets et de leurs intérêts. À sa présentation devant le sous-comité, Jay Katz, qui vient de présider le sous-comité de travail mis sur pied pour étudier le cas Tuskegee (Noirs américains syphilitiques que l’on a sciemment privés de pénicilline), affirme que « la communauté scientifique n’a manifesté aucune volonté ni pour imposer des normes qui auraient du sens ni pour discuter d’une façon sérieuse les limites que l’on pourrait fixer dans le domaine de l’expérimentation humaine ». Il ajoute : « La réglementation devra venir d’ailleurs5. »

  • 6 D. J. Rothman, « Human Experimentation and the Origins of Bioethics in the United States », dans G. (...)

9Pour prévenir les scandales de
la recherche, le souci de protéger
ceux qui en sont les sujets exige une réglementation. La préoccupation
éthique donne naissance aux institutions, principes et normes qui,
peu à peu, s’imposent de manière
incontestable. « Les événements
de ces années, écrit l’historien
David J. Rothman, réussirent là
où le procès de Nuremberg avait
échoué : introduire dans le domaine
public l’éthique de l’expérimentation médicale et montrer les conséquences de laisser au chercheur individuel les décisions concernant la recherche clinique6. »

  • 7 V. R. Potter, « Bioethics for Whom ? », Annals of the New York Academy of Sciences, vol. 196, 1972, (...)
  • 8 W. T. Reich,« The Word “Bioethics” », Kennedy Institute of Ethics Journal, vol. 4, 1994, p. 323 ; W (...)
  • 9 C. P. Snow, The Two Cultures and a Second Look : An Expanded Version of The Two Cultures and the Sc (...)

10La deuxième source est celle qui a donné naissance à ce que l’on appelle maintenant la bioéthique. Quelques noms doivent être rappelés pour mémoire : Daniel Callahan, fondateur du Hastings Center, Paul Ramsey, auteur de The Patient as Person, Hans Jonas, publiant dès 1969 un des premiers articles philosophiques sur l’éthique de la recherche sur des sujets humains. Deux noms doivent particulièrement retenir notre attention. Il s’agit de Van R. Potter, chercheur en oncologie à l’université du Wisconsin à Madison et André Hellegers, gynécologue et fondateur du Kennedy Institute of Ethics à l’université Georgetown. Ces deux universitaires ont comme objectif d’amener à la table du dialogue deux mondes qui normalement s’ignorent l’un l’autre, la science et l’éthique, d’où l’expression bioéthique. Van R. Potter soutient être l’inventeur du terme en 1971 : « J’ai créé un nouveau mot et une nouvelle discipline universitaire dont le nom est bioéthique », que l’on peut définir comme « la combinaison du savoir biologique et des valeurs humaines7 ». Selon Warren Reich, André Hellegers crée lui aussi le mot, la même année. Il fait de la bioéthique « une unique discipline réunissant science et éthique8 ». L’entreprise intellectuelle que ces hommes proposent ne vise pas qu’à résoudre les dilemmes soulevés par la pratique de la médecine de pointe, elle veut également favoriser un nouveau type de réflexion sur la biomédecine en tant que celle-ci transforme l’être humain et son monde. L’objectif est, en quelque sorte, de refaire une nouvelle alliance entre les « deux cultures », la science et les humanités, pour parler le langage de Snow9. Le projet est de nature anthropologique et épistémologique.

11Dans le cadre de cette interprétation, l’éthique de la recherche que nous connaissons maintenant ne représente qu’une facette d’une éthique préoccupée des enjeux humains soulevés par la recherche et la science biomédicales ; elle est englobée dans une vision beaucoup plus large, une vision humaniste et globale, qui ne s’est cependant pas imposée. Peut-être le projet était-il utopique ? De fait, il s’est rapidement scindé en deux directions : l’éthique clinique et l’éthique de la recherche. Cette dernière est devenue une instance de légitimation des régulations qui s’imposent pour policer les exigences « naturelles » de la recherche en contexte contemporain.

Les limites du modèle canonique d’éthique de la recherche

12Tout cela ne doit pas conduire à conclure que notre éthique de la recherche serait sans valeur. Au contraire, les grands textes normatifs mettent en relief des valeurs humaines de la plus haute importance. Les textes canadiens et québécois sont inspirés de multiples documents qui ont vu le jour depuis Nuremberg et qui témoignent du souci de respecter la personne humaine, en particulier les plus vulnérables. L’autonomie, la bienfaisance et la justice, ces trois principes du rapport Belmont sont devenus un bien commun de l’humanité et représentent un acquis considérable. Ils témoignent d’ailleurs de valeurs fondamentales qui ont marqué le développement de la science moderne. Les limites que je veux mentionner ne tiennent pas aux valeurs mises en avant. Elles se situent sur d’autres plans. La première limite concerne les exigences des textes régulateurs eu égard au contexte actuel de la recherche. La seconde tient aux nombreuses questions qui n’arrivent pas à émerger.

13Pour ce qui est des exigences des textes régulateurs, deux aspects méritent d’être mentionnés : d’une part, les documents qui fixent les normes, d’autre part, les comités d’éthique qui doivent les appliquer en vérifiant que le chercheur s’y conforme.

  • 10 Énoncé de politique des trois conseils, op. cit., p. i.9.

14Selon l’Énoncé de politique des trois conseils, l’éthique de la recherche « fonctionne selon un mécanisme apparu ces dernières années dans de nombreux pays et comprenant la définition des normes éthiques nationales appliquées grâce à une évaluation préalable de l’éthique des projets de recherche10 ». Ces normes nationales se font de plus en plus exigeantes en raison du contexte socioéconomique dans lequel se déroule la recherche.

  • 11 J. B. Moreno, « irbs Under the Microscope », Kennedy Institute of Ethics Journal, vol. 8, septembre (...)
  • 12 A. Garapon, La justice et le mal, Paris, Odile Jacob, « Opus », 1997, p. 200.

15En même temps que les conditions de vie du chercheur deviennent plus difficiles (concurrence, demande de fonds, recherches plus pointues, exigence de résultats pratiques, dépendance à l’égard des bailleurs de fonds privés et publics, etc.), la société se fait plus exigeante à l’égard du comportement des chercheurs. Cette tendance se retrouve aux États-Unis comme ailleurs11. Ainsi que le note Antoine Garapon dans un texte intitulé « Droit et morale dans une démocratie d’opinion », « jamais le besoin de norme n’a été aussi grand, jamais non plus la suspicion à l’égard des institutions n’a été aussi vive12 ». La multiplication des normes me semble s’inscrire dans la tendance sociale actuelle à chercher un coupable, comme l’illustre le débat sur la surveillance continue des projets de recherche ; nous voulons nous prémunir contre les mauvais chercheurs comme le docteur Roger Poisson, chercheur reconnu de l’hôpital Saint-Luc à Montréal. Sur une période de plus de dix ans, ce médecin-chercheur avait, entre autres fautes, engagé une centaine de patientes dans une étude sur le cancer du sein alors qu’elles y étaient inadmissibles. Non qu’une surveillance continue n’ait pas de sens. Ma crainte est que, en voulant que le chercheur soit de plus en plus moral, nous lui rendions la vie de plus en plus difficile. La proclamation de la priorité qu’il faut accorder à l’éthique risque de masquer une bonne dose d’hypocrisie de la part de nos sociétés.

16L’autre aspect que je voulais mentionner touche le travail des comités d’éthique de la recherche. Quand je regarde le travail que font les CER, je constate qu’ils ont comme tâche principale, pour ne pas dire unique, d’évaluer des protocoles de recherche. Sauf dans quelques établissements où un comité central d’éthique supervise les comités sectoriels et établit les règles générales de fonctionnement pour l’ensemble, le travail d’un CER consiste à analyser les projets pour vérifier s’ils correspondent aux normes. Les stagiaires du programme de bioéthique de l’université de Montréal qui participent pour la première fois à une réunion d’un CER sont généralement surpris de l’allure de la rencontre. Ils s’attendaient à ce que l’on discute d’éthique, que l’on parle de valeurs, que l’on s’intéresse à la technoscience et à ses conséquences sur la vie humaine. Or, dans les CER, le temps manque pour analyser les protocoles nombreux et complexes d’autant plus que les chercheurs ont d’autres préoccupations. Le but de la réunion est clair : approuver ou rejeter les projets, ou en proposer une réévaluation. Il s’agit de vérifier la conformité aux règles.

17Les comités n’établissent pas les principes et les valeurs à partir desquels ils vont juger la nature éthique d’un projet. Ils doivent s’assurer de la conformité aux exigences morales déterminées ailleurs. Dans un sens, le comité ne choisit pas son éthique ; celle-ci lui est imposée par les conseils subventionnaires, les ministères, les institutions. Aux États-Unis, on a d’ailleurs commencé à parler d’éthique fédérale pour décrire ce phénomène. La norme est extérieure à la « profession » des chercheurs. Beaucoup sont plutôt mal à l’aise avec la discipline qu’on leur impose. De jeunes chercheurs voient d’ailleurs la régulation éthique comme un phénomène policier.

  • 13 G. Annas, « Ethics Committees : From Ethical Comfort to Ethical Cover », The Hastings Center Report(...)
  • 14 F. Isambert, « Révolution biologique ou réveil éthique », Éthique et biologique, Cahiers sts, 1986, (...)

18Sans nier la dimension éthique inscrite au cœur du travail des CER et qui est à sa source, il faut cependant reconnaître sa limitation profonde. D’une part, comme le note George Annas, de plus en plus de chercheurs considèrent que le rôle des comités consiste à protéger autant le chercheur et son institution que le sujet de recherche lui-même13. C’est là une vision différente de celle qui a donné naissance au travail en éthique de la recherche. D’autre part, en raison de la tâche qu’on leur confie et des moyens qu’on leur donne, les comités ne peuvent favoriser l’éclosion
d’une conscience éthique créa-
trice et critique, dans le milieu.
Les paramètres « éthiques »
sont définis à l’avance et la
charge de travail, qui est particulièrement lourde, ne permet
pas qu’il en soit autrement.
M’inspirant d’une remarque du
sociologue français François
Isambert à propos de la bio-
éthique, je dirais que la tâche
réelle des comités d’éthique de
la recherche n’est pas d’ordre
éthique mais une forme de contrôle par les pairs pour inciter à la prudence et à la modération14.

  • 15 B. Brody, « Whatever Happened to Research Ethics », dans R. A. Carson et C. R. Burns (dir.), Philos (...)

19La seconde limite du modèle canonique de l’éthique de la recherche touche aux nombreuses questions qui n’arrivent pas à émerger, l’éthique de la recherche n’étant plus une préoccupation de premier plan chez les spécialistes de l’éthique. Dans un texte paru en 1997, Baruch Brody du Center for Medical Ethics and Health Policy du Baylor College of Medicine à Houston soutient « qu’au cours des dix ou quinze dernières années, le monde de la bioéthique n’a accordé que peu d’attention à un ensemble de questions en éthique de la recherche qui ont fait l’objet d’importants débats dans le monde de la recherche aussi bien que dans celui de la réglementation. Ayant réussi à promouvoir, aux États-Unis et ailleurs, un cadre général de protection des sujets humains qui participent à des recherches (évaluation indépendante des protocoles de recherche, analyse des risques-bénéfices, consentement éclairé), il s’est tourné vers d’autres secteurs, ignorant pour ainsi dire l’éthique de la recherche15. »

  • 16 H. Y. Vanderpool, « What’s Happening in Research Ethics ? Commentary on Brody », dans ibid., p. 288

20Baruch Brody soutient que les bioéthiciens n’accordent pas l’importance qu’elles méritent à certaines questions fondamentales qui devraient relever de l’éthique de la recherche. Son collègue Harold Vanderpool, tout en affirmant que l’éthique de la recherche est moins malade que ce qu’en dit Brody, reconnaît que les spécialistes en éthique ont perdu intérêt pour les questions fondamentales qui se posent en éthique de la recherche. Face aux problèmes soulevés par le développement des sciences, comme la génétique par exemple, ils se contentent souvent de les intégrer au schéma établi il y a quinze ou vingt ans16.

21À ce propos, deux remarques méritent d’être faites, la première concernant le silence des spécialistes en éthique sur le contexte actuel de la recherche scientifique et la seconde touchant un certain nombre de questions qui ne semblent pas retenir l’attention de ces spécialistes bien qu’elles concernent la nature même de cette éthique.

  • 17 J.-P. Papart, P. Chastonay et D. Froidevaux, « Biotechnologies à l’usage des riches », Le Monde dip (...)

22Le silence des spécialistes de l’éthique de la recherche sur le contexte actuel de la recherche scientifique me paraît particulièrement inquiétant. Celle-ci, dans le domaine du vivant entre autres, est devenue une vaste entreprise dont les enjeux économiques, politiques et sociaux sont considérables. Le progrès du savoir et, conséquemment, le bien de l’humanité, ces deux fondements de la science issue de la modernité, sont occultés par les exigences de rentabilité et de performance. Le présent contexte, même s’il inquiète de nombreux chercheurs universitaires, s’impose comme une vague de fond renversant tout sur son passage. Peut-être même est-il dû à ce qu’est la science moderne ? Les sciences de la vie se caractérisent par la maîtrise du vivant et la biologie est inséparable d’entreprises biotechnologiques. Pour répondre à certains risques qui accompagnent ce nouveau contexte, des universités commencent à imposer des règles à l’industrie ; elles visent à protéger la liberté de publication des chercheurs. Cette réaction en est une de bonne santé. Mais quand je parle du silence de l’éthique de la recherche dans le contexte actuel, je veux parler d’autre chose. L’éthique de la recherche, si elle s’intéresse à l’évaluation des protocoles de recherche, ne me paraît pas suffisamment préoccupée des enjeux des développements scientifiques. La génétique en est un bel exemple. Les principes et les normes qui doivent guider l’évaluation des comités d’éthique sont ceux qui sont les nôtres depuis vingt-cinq ans alors qu’ils ont été élaborés dans un autre contexte. Notre cadre d’analyse est trop restreint puisqu’il n’inclut pas les conséquences culturelles et socioéconomiques de ces développements. Il ne tient aucun compte du risque d’« apartheid » que mettent en place les Occidentaux. L’agriculture transgénique l’illustre bien ; les pays en voie d’émergence demeureront particulièrement dépendants
des grandes multinationales ou exclus du commerce international. Il en va de
même en matière d’accès à la
santé. Les produits de santé
que rendront possibles les bio-
technologies « ne seront évidemment pas accessibles au
budget de santé moyen. [...]
Mais pour assurer la rentabilité
de ces produits de très haute
technologie, il faudrait que,
demain, au moins une petite
fraction de la société soit en
mesure d’investir dix fois –
peut-être cent fois – plus que
le budget santé moyen par
habitant. [...] Pour que cela
marche économiquement, il
faudra créer encore davantage d’inégalité17. » Sur de tels thèmes – on peut penser aux pressions énormes que ces biotechnologies exerceront sur le système public de soins –, l’éthique de la recherche reste silencieuse ou, peut-être pis, impuissante. Le silence des spécialistes de l’éthique de la recherche est particulièrement significatif.

23La deuxième remarque porte sur un certain nombre d’autres questions qui ne semblent pas retenir l’attention et qui pourtant concernent la nature même de l’éthique de la recherche. Entre autres, je veux mentionner celle de la représentation du public au CER. Depuis quelques années, l’importance de la présence d’un représentant de la communauté est reconnue. Au-delà de la déclaration de principe, on ne trouve pourtant guère de travaux analysant et précisant les conditions de cette présence. Les spécialistes de l’éthique ont peu à dire sur une question qui concerne la dimension démocratique de nos organisations. Il y a aussi des questions qui touchent au travail d’approbation des projets de recherche et sur lesquelles on s’est peu arrêté. Que l’on pense ici à l’approbation plus rapide des médicaments tout en exigeant la sécurité. Cette question en est une de balance entre deux demandes légitimes. Les réponses varient selon les pays en raison de présupposés épistémiques différents. Les réflexions éthiques sont rares à ce propos. Ces silences sont particulièrement marqués au Québec. Il ne semble pas y avoir un véritable corpus de réflexions sur l’éthique de la recherche dans le monde francophone universitaire.

Ouvrir le concept d’éthique de la recherche

24Il me semble enfin important de rouvrir le concept d’éthique de la recherche. Il ne s’agit pas de proposer la suppression des CER, la transformation du travail qu’ils font ou la remise en cause des normes nationales ou internationales mais plutôt d’inscrire ces instruments réglementaires dans une vision plus vaste, comme cela a été le cas à l’origine de la bioéthique.

25Il me semble, en effet, que les comités d’éthique de la recherche constituent un bel exemple du retour de la morale dont on avait tant cherché à se libérer. Si la morale correspond aux principes et aux normes qu’une communauté particulière se donne pour répondre concrètement aux attentes et aux visées qui sont les siennes, le travail des CER en ressortit directement.

26Cette dernière affirmation s’impose d’autant plus que les principes et les normes présidant au travail des CER cristallisent les valeurs d’une culture ou d’une communauté particulière, celle du monde de la recherche qui tente de fixer ses devoirs à l’égard des sujets de recherche, selon ce que dit en ouverture l’Énoncé de politique des trois conseils. Ne peut-on pas objecter à cette position qu’il s’agit non pas de morale mais de déontologie ? Une analyse plus fine montrerait qu’il s’agit bien de morale. À lire les nombreux textes qui, au cours des dernières années, ont mis l’accent sur la distinction entre éthique et morale, le lecteur devient rapidement convaincu que l’éthique de la recherche telle qu’elle s’est imposée se range du côté de la morale plutôt que de l’éthique.

27En disant cela, je ne vise pas à décrier les efforts déployés, au cours des dernières années, sur le plan de l’éthique de la recherche, mais à cerner l’état des lieux en matière éthique. C’est une invitation à reconnaître les choses pour ce qu’elles sont. Ne nous leurrons pas : nous avons mis en place une morale qui, tout en tenant compte des sensibilités contemporaines sur le respect des droits des individus, permet aux chercheurs de poursuivre leurs projets. Pour faire de l’éthique, il faudrait aller beaucoup plus loin dans la réflexion et la méthode.

28Comment ? Un premier engagement consisterait à élargir la formation offerte aux personnes qui se spécialisent en éthique de la recherche. Non seulement doivent-elles devenir compétentes dans la réglementation, ce qui leur permet de jouer le rôle qu’on attend d’elles dans les CER, mais aussi aptes à saisir la philosophie actuelle à la base des CER et percevoir les limites de cette approche. Une deuxième démarche chercherait à favoriser la réflexion commune chez les spécialistes de l’éthique de la recherche sur le sens même de cette éthique. En raison des exigences fixées par le cadre normatif imposé, les spécialistes en éthique risquent d’en être prisonniers. Ils ne pourront jouer leur rôle de penseurs que s’ils sont capables de se distancer de leur pratique pour aborder l’ensemble des enjeux humains et sociaux posés par la recherche. Mais comment peuvent-ils le faire sans songer à une forme de travail en commun ? Un troisième élément tiendrait dans la reconnaissance de la difficulté de faire ce type de réflexion. En effet, s’engager dans cette voie, c’est ouvrir la possibilité de remettre en cause des vérités tenues pour acquises. Comment, dans un tel contexte, le spécialiste de l’éthique peut-il s’engager dans un travail critique puisque le financement dont il aurait besoin provient de sources qui ne tiennent sans doute pas à être remises en question ? Là se pose une question fondamentale : qu’attend-on du spécialiste en éthique ? Quel rôle veut-on qu’il joue dans cette grande entreprise qu’est devenue l’éthique de la recherche ?

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Notes

1 Énoncé de politique des trois conseils. Éthique de la recherche avec des êtres humains, Ottawa, 1998 ; Ministère de la Santé et des Services sociaux, Plan d’action ministériel en éthique de la recherche et en intégrité scientifique, Québec, 1998.

2 The National Commission for the Protection of Human Subjects on Biomedical and Behavioral Subjects, « Le Rapport Belmont. Principes d’éthique et lignes directrices pour la recherche faisant appel à des sujets humains », Médecine et expérimentation, Sainte-Foy, Presses de l’université Laval, « Les cahiers de bioéthique », 1982, p. 233-250.

3 H. Beecher, « Ethics and Clinical Research », The New England Journal of Medicine, vol. 274, 1966, p. 1354-1360.

4 H. Doucet, Au pays de la bioéthique, Genève, Labor et Fides, 1996, p. 27-29.

5 D. J. Rothman, Strangers at the Bedside, New York, Basic Books, 1991, p. 187.

6 D. J. Rothman, « Human Experimentation and the Origins of Bioethics in the United States », dans G. Weisz (dir.), Social Sciences Perspectives on Medical Ethics, Dordrecht, Kluwer, 1990, p. 190.

7 V. R. Potter, « Bioethics for Whom ? », Annals of the New York Academy of Sciences, vol. 196, 1972, p. 201.

8 W. T. Reich,« The Word “Bioethics” », Kennedy Institute of Ethics Journal, vol. 4, 1994, p. 323 ; W. T. Reich, « The “Wider View” : André Hellegers’s Passionate, Integrating Intellect and the Creation of Bioethics », Kennedy Institute of Ethics Journal, vol. 9, 1999, p. 25-51.

9 C. P. Snow, The Two Cultures and a Second Look : An Expanded Version of The Two Cultures and the Scientific Revolution, Londres, Cambridge University Press, 1969.

10 Énoncé de politique des trois conseils, op. cit., p. i.9.

11 J. B. Moreno, « irbs Under the Microscope », Kennedy Institute of Ethics Journal, vol. 8, septembre 1998, p. 329-337.

12 A. Garapon, La justice et le mal, Paris, Odile Jacob, « Opus », 1997, p. 200.

13 G. Annas, « Ethics Committees : From Ethical Comfort to Ethical Cover », The Hastings Center Report, no 21, mai-juin 1991, p. 18-21.

14 F. Isambert, « Révolution biologique ou réveil éthique », Éthique et biologique, Cahiers sts, 1986, p. 23.

15 B. Brody, « Whatever Happened to Research Ethics », dans R. A. Carson et C. R. Burns (dir.), Philosophy of Medicine and Bioethics, Dordrecht, Kluwer, 1997, p. 275.

16 H. Y. Vanderpool, « What’s Happening in Research Ethics ? Commentary on Brody », dans ibid., p. 288.

17 J.-P. Papart, P. Chastonay et D. Froidevaux, « Biotechnologies à l’usage des riches », Le Monde diplomatique, mars 1999, p. 29.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Hubert Doucet , « Les silences éthiques de l’éthique de la recherche », Éthique publique [En ligne], vol. 2, n° 2 | 2000, mis en ligne le 15 novembre 2016, consulté le 24 avril 2017. URL : http://ethiquepublique.revues.org/2657 ; DOI : 10.4000/ethiquepublique.2657

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Auteur

Hubert Doucet

Hubert Doucet est directeur des programmes de bioéthique et professeur aux facultés de médecine et de théologie de l’université de Montréal.

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