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La désinstitutionnalisation des services en santé mentale

La désinstitutionnalisation, rêve ou réalité ? Un témoignage

Françoise Laurin

Résumés

Ce témoignage vibrant d’une mère d’enfant institutionnalisé depuis son enfance invite à une réflexion sur la vie de ces jeunes atteints de troubles mentaux dans les murs de nos institutions psychiatriques. Après avoir regardé sa fille vivre vingt-trois ans à l’hôpital Rivières-des-Prairies, l’auteur se demande, à partir de Foucault, si l’institution psychiatrique ne sert pas à brimer la liberté plus qu’à soigner réellement les individus qui y séjournent.

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Texte intégral

1Avril 1967. L’ouverture de « Terre des hommes » (Expo 1967) approche à grands pas. Dans notre famille, un grand événement est attendu : la naissance d’un troisième enfant. Tout se bouscule, on vit l’effervescence. Si c’est une fille, on l’appellera Josée.

2Le 8 avril, une magnifique fille pointe son nez, tout nous réjouit ; les médecins la déclarent en parfaite santé, elle fera notre joie. À peine trois mois plus tard, nous commençons pourtant à nous inquiéter. J’ai l’impression qu’aucune communication ne s’établit entre Josée et moi, ses yeux me fuient. Nous consultons une infirmière, qui nous dirige vers un pédiatre. La frayeur s’installe en nous, nous ne voulons rien savoir. Du point de vue médical, notre Josée n’est jamais malade. Jusqu’à l’âge de trois ans, nous nous enfermons à la maison, fuyant les professionnels, les amis et la famille. Nous refusons de croire à quoi que ce soit. Nous nous interrogeons, interrogeons les autres et croyons de toutes nos forces qu’un simple retard mental est la cause de tout ce qui se passe. Un jour, une amie me dit : « Tu n’agis pas bien, tu devrais consulter. Aujourd’hui, la science est grande. »

3Nous réfléchissons presque jour et nuit en nous disant que nous n’avons pas le droit de refuser à Josée sa chance. Nous consultons un pédiatre qui nous dirige vers l’hôpital Sainte-Justine. Là, on examine notre enfant, on lui passe un électro-encéphalogramme. Le spécialiste nous déclare que Josée n’a rien du point de vue neurologique et que nous devrions plutôt consulter un psychiatre. Dans les années soixante-dix, l’autisme était considéré comme une maladie mentale. Aujourd’hui, on dira qu’il s’agit d’un syndrome neurologique et on se tourne vers la génétique. Peut-être qu’un jour les chercheurs perceront ce mystère.

4Imaginez notre désespoir, nous ne pouvions accepter ce verdict. On nous dirige vers l’hôpital Rivière-des-Prairies. Mais, selon nous, cet endroit est pour les fous (terme qui n’est plus employé en psychiatrie) et notre enfant ne l’est pas. Après six longs mois d’attente, nous sommes reçus par un psychiatre, le Dr André Blanchet, très humain, qui, après plusieurs examens, établit un diagnostic : Josée souffre d’autisme. Nous lui demandons ce que c’est. Il nous répond que Josée est une enfant repliée sur elle-même et détachée de la réalité extérieure. À cette annonce, nous sommes foudroyés et éclatons en sanglots. Le spécialiste ajoute que, pour le moment, on ne connaissait rien sur les causes de cette maladie, que l’on pouvait trouver des enfants autistes dans toutes les parties du monde, cette maladie frappant plus les garçons que les filles dans une proportion de quatre contre un, une personne sur dix mille. Nous demandons à voir une enfant comme elle. Il nous répond qu’aucun cas n’est pareil, chaque enfant est particulier. On place donc Josée sur une liste d’attente dans le but de l’intégrer dans un groupe, le « Centre de jour ». On viendra la chercher vers 9h pour la ramener vers 15h. Voir Josée dans un groupe d’une dizaine d’enfants de trois à cinq ans, tous plus perturbés les uns que les autres, nous fait prendre conscience du désastre.

5Les jours passent. Notre fille reçoit des soins de psychologues, de psychiatres, soutenus par une équipe multidisciplinaire. La vie à la maison est difficile. Mes deux autres filles de huit et de treize ans acceptent péniblement ce changement dans leur vie. Moi, je me sens dépassée. D’accord avec mon mari, après beaucoup d’explications, je fais comprendre à tous le besoin de « Maman » de travailler à l’extérieur le soir, de rencontrer des gens afin de lutter contre la dépression et ainsi préserver ma santé mentale. Vers l’âge de cinq ans, comble de malheur, Josée fuit l’hôpital. Opération survie, une nuit à la chercher, craignant le pire ; on la retrouve sur les terrains de l’établissement. Cette fugue a été la première de plusieurs autres, toutes aussi traumatisantes les unes que les autres. Que d’angoisse ! La police du district nous a bien aidés. Il fallait la retrouver coûte que coûte. Plusieurs fois elle a marché de Montréal-Nord jusqu’au boulevard Décarie. Une enfant qui ne parle pas, ne connaît pas le danger, si jeune et seule, à courir, traversant les rues à l’aveuglette. Je suis certaine que « l’Être supérieur » était là pour la protéger.

6La vie se poursuivait. Josée faisait du progrès, elle est devenue continente à sept ans. Quelle joie et quel soulagement ! Chaque après-midi à son retour à la maison, on se devait de s’occuper d’elle, d’inventer des activités. Un jour, j’ai demandé à l’hôpital si elle pouvait avoir des occupations (loisirs) le soir et revenir à la maison vers 20h30. On m’a indiqué que cela était impossible ; même que quelqu’un puisse venir à la maison pour quelques heures, afin de nous soutenir, c’était impensable à cette époque. Nous nous sentions seuls dans cette galère. Et toujours les fugues, malgré les portes verrouillées à double tour ; on pensait à mettre des barreaux à toutes les fenêtres. Malgré toutes les précautions, autant à l’hôpital qu’à la maison, la tension étant au comble, la peur de la voir fuir ne nous quittait pas. On a commencé tout doucement à penser à l’hospitalisation.

7Le jour fatidique est arrivé. On a dû se résigner. Faire le deuil de l’enfant normal. Les professionnels nous disaient que c’était ce qu’il y avait de mieux à faire pour cette belle petite fille de dix ans, l’hospitalisation à long terme, autrement dit « pour la vie ». Il faut se rappeler que, durant les années soixante-dix, l’hospitalisation était fréquente.

8Il ne faut pas penser que la décision d’hospitaliser notre Josée a été facile. Il n’y avait pas que les fugues qui nous inquiétaient ; tout était difficile. Comme elle ne mastiquait pas, à chaque repas, elle risquait de s’étouffer ; elle demandait à boire sans cesse « Jus – jus » ; elle adoptait de nombreux autres comportements tout à fait inacceptables et comportant de grands risques pour sa sécurité. Plusieurs penseront peut-être que nous étions lâches. Il faut comprendre que nous avions épuisé nos ressources, nos capacités, nos moyens ; que nous nous sentions à bout.

9Au début de son hospitalisation, Josée ne prenait aucun médicament, mais au fil des jours et des années, elle a dû être médicamentée pour réduire son agitation, pour la protection de ses camarades, mais aussi pour atténuer ses angoisses et ainsi diminuer sa souffrance. Pendant son hospitalisation, elle s’est développée, est allée à l’école Marc Laflamme, a fréquenté les ateliers. Un jour, elle a compris son nom. Chaque pas était pour nous une joie immense.

10Aujourd’hui Josée a trente-trois ans. Cela fait plus de vingt-trois ans qu’elle vit à l’hôpital Rivière-des-Prairies. Après que nous avons accepté cette terrible épreuve, vécu le déchirement et le placement, voilà que les valeurs de nos sociétés ont évolué vers la désinstitutionnalisation. On préconise le maintien des personnes handicapées dans la communauté. Aujourd’hui je me demande pourquoi il y a des hôpitaux psychiatriques.

11Est-ce pour la sécurité de 
la personne malade ou pour se 
protéger soi-même, comme 
le demande Laurent Laplante
 dans un article de la revue
 RND de juin 2000 ? Le philosophe Michel Foucault, il y a
 quarante ans, reprochait à la
 société moderne sa façon de traiter ces gens victimes de maladies mentales. Il écrivait dans Histoire de la folie à l’âge classique : « Ne nous racontez pas de mensonges. Ce n’est pas pour leur bien que vous enfermez les gens inadaptés. Vous les privez de leur liberté, mais vous ne les soignez pas vraiment. » Au fond, disait-il : « C’est l’isolement de ceux qui ne sont pas rentables dans un monde capitaliste, impitoyable. » Foucault ne fit pas l’unanimité à l’intérieur des établissements et dans les ordres professionnels. Aujourd’hui on doit se demander s’il n’avait pas raison. Tout comme la plupart des bénéficiaires de l’hôpital Rivière-des-Prairies, Josée ne peut s’exprimer et agir par elle-même, mais si elle le pouvait, est-ce qu’elle ne demanderait pas de vivre dans un milieu moins lourd, qui lui garantirait pourtant encore soins et sécurité ?

12L’hôpital Rivière-des-Prairies sera donc le dernier des hôpitaux psychiatriques (hôpital Louis H. Lafontaine, hôpital Douglas, hôpital Saint-Julien et centre hospitalier Robert Giffard) au transfert massif des patients. Il y a à peine quelques années, le conseil d’administration demandait au Dr Jacques Mackay, alors directeur général, de cerner sa nouvelle vision. Aujourd’hui, je me rends compte que la grande décision prise à la majorité par le conseil d’administration de l’hôpital en 1999 était la concrétisation des orientations gouvernementales. À la suite d’une évaluation exhaustive pour établir le profil des patients, l’hôpital a ajusté sa mission et vise à redevenir un hôpital psychiatrique super-spécialisé de cent quatre-vingts lits avec une durée d’hospitalisation de courte et moyenne durée, ce qui entraînera donc le transfert de la majorité des patients d’ici cinq ans vers le réseau des centres de réadaptation pour personnes atteintes de déficience intellectuelle.

13À l’hôpital, après entente avec la régie régionale des services de santé et services sociaux de Montréal-Centre et les centres de réadaptation pour déficience intellectuelle, on propose à chaque patient un programme d’insertion sociale. En conséquence, chaque patient sera évalué, cas par cas en consultant les parents, en vue d’un transfert vers la ressource la plus appropriée, dans le but d’accorder à chacun un meilleur équilibre, une plus grande liberté et ainsi aller au bout de son potentiel, sans envisager le miracle d’en faire des êtres normaux. Ces patients qui ont toujours été mis à l’écart, exclus, doivent aujourd’hui faire face à une intégration dans la société. La société est-elle prête à accepter ces adultes et à leur permettre de vivre une vie de qualité ? Les gens disent « oui » mais « pas dans ma cour » ; ma propriété sera dévaluée, mon environnement perturbé, ma qualité de vie diminuée. La société ignore ce qu’est la maladie mentale et la déficience intellectuelle, et, de ce fait, elle est craintive et méfiante. On peut comprendre que plusieurs de ces handicapés, qui crient et pleurent, peuvent être dérangeants ; certains ont besoin de grands espaces, mais d’autres peuvent vivre dans le voisinage, dans une rue normale, fréquenter les parcs et les endroits publics. La société doit apprendre à les connaître, à maîtriser cette peur de l’inconnu, à découvrir que ces handicapés sont des êtres qui ont tant besoin d’amour et d’humanité.

14Le gouvernement et ses acolytes doivent prendre conscience que cette population est particulière et ils devront se pencher sur la création de ressources appropriées. Le comité des usagers de l’hôpital Rivière-des-Prairies souhaite la création de ces ressources de qualité.

15Nous désirons l’implantation de résidences, de foyers de groupe avec un maximum de cinq adultes où chaque patient aura son coin personnel sous la surveillance d’éducateurs et tout cela sous la responsabilité de l’État.

16Nous demandons que le gouvernement fasse l’acquisition de petites fermes pour ceux et celles qui demandent un plus grand espace. Quelques patients pourront se retrouver
dans des familles d’accueil,
mais ce service ne fait pas
l’unanimité. Certains y seront
heureux, mais pas tous. Un
patient qui ne parle pas est très
vulnérable et doit être protégé.
Les familles d’accueil devront
donc être choisies avec beau-
coup de minutie et demeurer
sous la surveillance d’une équi-
pe multidisciplinaire.

17Nous souhaitons que
soient mis sur pied des centres
de crise. Non aux urgences des
hôpitaux généraux. Pensez à
leurs loisirs, plusieurs ont des possibilités et ont besoin d’ateliers adaptés. Une fois que les ressources seront créées, nous demandons qu’un mécanisme très rigoureux d’étroite surveillance soit mis en place afin de s’assurer que les normes de qualité des soins et des services soient scrupuleusement respectées dans les différentes ressources organisées.

18J’ai eu la chance de visiter la « Résidence Tournesol » dans le quartier Rivière-des-Prairies où neuf psychiatrisés sont heureux dans leur nouvel environnement. Le personnel que j’y ai rencontré m’a renversée, des êtres dévoués, compétents. Il y a place à l’amélioration du point de vue sorties, loisirs, mais on sentait qu’il faisait bon vivre là. On se doit de répéter l’exemple. Il faut beaucoup de générosité, d’oubli de soi pour être capable de prendre soin de ces adultes. Quand nous prenons connaissance de toutes les revendications des personnes ayant des problèmes de santé mentale vivant dans la société, alors que les services de soutien n’ont été que peu développés et même n’ont jamais vu le jour, nous ne pouvons que nous interroger et nous demander « Qu’adviendra-t-il d’eux ? » Créez des ressources et nous serons heureux de contribuer plus facilement à l’intégration sociale de ces adultes. On se doit d’y réfléchir et de poser des gestes pendant qu’il en est temps.

19Notre famille et plusieurs autres vivons de terribles inquiétudes face à cette intégration sociale. Il faut réaliser que ces jeunes hospitalisés depuis dix, vingt, trente ans, sont maintenant des adultes, et comprendre aussi que les parents ont vieilli et n’ont plus les mêmes capacités pour accepter et comprendre ces changements. Pour eux, leur enfant était dans un environnement sécuritaire et recevait des soins de qualité. Les parents pouvaient donc vieillir et mourir en paix en sachant leur enfant en sécurité, là pour toujours.

20L’hôpital Rivière-des-Prairies a vécu un chambardement à la suite d’une enquête menée en 1985, puis un autre en 1999, et le rapport du curateur public soulève à nouveau beaucoup de questions. Lorsque ma fille a eu quinze ans, pour apaiser l’inquiétude, je me suis impliquée au conseil d’administration de l’association des parents. Pour pouvoir critiquer, il faut s’impliquer, comprendre la réalité quotidienne. J’ai été présidente de l’association des parents pendant cinq ans. Puis j’ai quitté pour me consacrer uniquement au comité des usagers, dont je suis présidente depuis une dizaine d’années. Je fais aussi partie du conseil d’administration de l’hôpital depuis dix ans. Beaucoup d’heures, mais un moyen sûr pour être au courant le plus possible du vécu réel dans l’établissement.

21En conclusion, nous voudrions qu’on prenne conscience de la lourdeur des cas dont on parle. Ces adultes, qui seront toujours des enfants, devront être considérés avec respect et dignité, accompagnés de courtoisie et savoir-vivre lors de leur transfert. Les parents de ces bénéficiaires, après avoir vécu toute leur vie avec une épreuve aussi difficile, ont aussi le droit de savoir leur enfant en sécurité avec une qualité de vie à laquelle tout être humain a droit.

22De tout mon cœur je veux croire en des jours meilleurs pour Josée et les autres. Croire que le transfert des patients de l’hôpital Rivière-des-Prairies est fait pour le mieux-être de chacun, et non par souci d’économie. Ma confiance est entre les mains des dirigeants de l’hôpital, et je souhaite que chaque patient devienne plus heureux. Est-ce utopique d’y rêver ? Seul l’avenir nous le dira. Soyez assurés que nous resterons vigilants.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Françoise Laurin , « La désinstitutionnalisation, rêve ou réalité ? Un témoignage », Éthique publique [En ligne], vol. 3, n° 1 | 2001, mis en ligne le 13 septembre 2016, consulté le 27 juillet 2017. URL : http://ethiquepublique.revues.org/2635 ; DOI : 10.4000/ethiquepublique.2635

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Auteur

Françoise Laurin

Françoise Laurin est bénévole et présidente du comité des usagers de l’hôpital Rivière-des-Prairies.

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Droits d’auteur

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