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La désinstitutionnalisation des services en santé mentale

Désinstitutionnalisation et responsabilité de l’État dans l’accessibilité aux services en santé mentale au Québec

Jocelyne Saint-Arnaud

Résumés

Les enjeux éthiques soulevés par la désinstitutionnalisation des services offerts aux personnes atteintes de troubles mentaux sont abordés dans cet article sous l’angle de la justice sociale définie en termes d’accès égal à des soins adéquats en santé mentale et donnés en temps opportun. Après avoir défini brièvement l’origine et l’apport des institutions psychiatriques dans le domaine du soin en santé mentale, le phénomène de la désinstitutionnalisation de ces services au Québec est analysé relativement aux conséquences individuelles et sociales qu’une telle politique gouvernementale a entraînées. Dans cette optique, les difficultés, voire l’échec, dans la mise en place d’un suivi adéquat dans la communauté, le fardeau des familles, la situation précaire de certaines personnes à leur sortie de l’institution psychiatrique, sont mis en évidence. Sont décrits ensuite une philosophie et un modèle d’intervention dans la communauté, tels qu’expérimentés par la psychiatrie de secteur en France. Enfin, ces analyses permettent de préciser des conditions préalables à la mise en place dans la communauté d’un service de santé mentale adéquat et accessible à toute personne qui nécessite un tel service.

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Texte intégral

Je remercie Nicole Ricard, professeur agrégé à la faculté des sciences infirmières de l’université de Montréal, pour avoir révisé cet article, et Jean-Pierre Bonin, professeur adjoint à la même faculté, pour ses conseils bibliographiques.

  • 1 A. Maioni, « Les normes centrales et les politiques de santé », dans Le système de santé québécois. (...)

1Différentes approches et méthodes peuvent être utilisées pour étudier le bien-fondé d’une désinstitutionnalisation des services en santé mentale. Nous voulons aborder ici la question sous l’angle de la justice sociale. Pour ce faire, nous adoptons d’emblée le point de vue d’une justice égalitaire en fonction de services permettant une universalité d’accès à des soins et des traitements adéquats et en temps opportun pour une clientèle qui a des problèmes de santé. En cela, nous nous appuyons sur la loi fédérale de la santé qui impose aux provinces canadiennes de fournir des services étatiques accessibles à tout1. Cette loi s’applique à tous les soins de santé, y compris les soins de santé mentale. Mais nous allons plus loin, puisque nous stipulons que le service doit être adéquat et donné en temps opportun.

  • 2 D. Reinharz, Analyse organisationnelle et évaluation de la désinstitutionnalisation psychiatrique, (...)

2Il semble y avoir consensus dans les pays développés sur le bien-fondé d’une désinstitutionnalisation des services en santé mentale2, le terme institution faisant référence ici à l’hôpital psychiatrique. Il semble en effet plus approprié, pour le développement optimal des personnes atteintes de troubles mentaux, de les réintégrer dans la société, tout en palliant les problèmes issus de leur condition de santé et de leur séjour en milieux institutionnels, qui rendent plus difficile l’exercice d’une pleine autonomie. Brandir les droits de ces personnes à l’autonomie ne suffit pas à les rendre autonomes ; certaines n’auront jamais accès à une pleine autonomie. Il faut donc pouvoir opérer une réinsertion graduelle, tout en apportant un soutien physiologique, affectif, intellectuel, social et économique adéquat.

  • 3 Il existe des modèles d’intervention autres, notamment le programme étasunien de suivi intensif dan (...)

3Dans cet article, nous donnerons quelques indications sur l’origine et l’apport des institutions psychiatriques. Puis nous étudierons plus particulièrement le phénomène de la désinstitutionnalisation dans le contexte québécois et ses conséquences sur la pratique des soins, le fardeau imposé aux familles et le problème de la pauvreté, pour enfin décrire une philosophie et un modèle d’accueil et d’intervention auprès des malades mentaux, inspirés de la psychiatrie de secteur en France3. Cette démarche a pour but de définir la problématique de la désinstitutionnalisation, de mettre en évidence les enjeux éthiques en présence, de manière à préciser des conditions qui permettront de rétablir l’égalité d’accès à des services adéquats en santé mentale dans la communauté.

L’origine et l’apport des institutions psychiatriques

  • 4 Pour ce qui suit voir M. Foucault, Histoire de la folie, Paris, Plon, 1961, chap. II et III.

4À l’origine, les asiles sont des lieux où ont été regroupés tous les mendiants et les laissés pour compte de la société4. L’Hôpital général fondé à Paris en 1656 réunissait, par décret royal, des institutions existantes (Salpêtrière, Bicètre, Saint-Louis) dans le but d’y héberger les trop nombreux mendiants qui avaient envahi les rues de Paris à la suite des guerres de religion et des crises économiques qui en avaient résulté. À cette époque et partout en Europe, on a créé ce genre d’institutions qui nourrissent les pauvres tout en leur offrant un toit. À l’Hôpital général en 1661, ils sont six mille à bénéficier des services de l’État. Parmi eux, environ six cents pensionnaires, dénommés les grands « insensés », les « personnes devenues tout à fait folles », à « l’esprit aliéné » ou « en démence », se distinguent des autres par leur incapacité au travail et leur difficulté à suivre les rythmes collectifs. En les enfermant, on les aide à satisfaire leurs besoins essentiels, mais en même temps on en fait des exclus de la société, on les stigmatise. Selon Foucault, cette institutionnalisation des mendiants avaient pour visée politique d’éviter les insurrections ; à cela s’ajouta bientôt une mission morale de redressement. Comme les pauvres étaient déjà associés à des mœurs douteuses, il n’est pas étonnant que, sous l’influence religieuse, ces gens aient été considérés comme des démoniaques, des lunatiques et des possédés. Ce sont alors les idéologies dominantes qui dictent les règles à des institutions qui tiennent plus de l’école de réforme que du centre hospitalier.

  • 5 E. Goffman, Asiles. Études sur la condition sociale des malades mentaux, Paris, Minuit, 1968. Sur l (...)

5C’est dans ce contexte qu’est née la psychiatrie qui, faute de moyens et de connaissances, utilisera l’internement, la contrainte physique et la réclusion, moyens utilisés dans les écoles de redressement et les prisons. Ces pratiques institutionnelles contraignantes, auxquelles s’en ajouteront d’autres, seront dénoncées par de nombreux auteurs au vingtième siècle, dont Erving Goffman, et ont alimenté un mouvement antipsychiatrique en Europe dont les têtes de file étaient Laing, Cooper et Guattari5. Ce mouvement s’attaqua au fondement même de la psychiatrie et notamment à la distinction entre le malade mental et le sain d’esprit. Encore vivant dans les milieux communautaires actuels, il rejette l’intervention psychiatrique dans le traitement de troubles mentaux dont il va même jusqu’à nier l’existence. Les groupes qui s’en réclament préconisent une intervention sociale pour des problèmes qui de toute évidence ne sont pas que sociaux.

6Qu’apporte l’institution psychiatrique ? D’abord un hébergement. Les pensionnaires des institutions psychiatriques reçoivent le gîte et le couvert et sont soumis aux règles institutionnelles qui encadrent leur comportement. Peu de possibilités dans un tel contexte de développer une personnalité propre, même pour des individus qui ne seraient pas atteints de troubles mentaux. L’encadrement très strict auquel les pensionnaires sont soumis se prête à des débordements totalitaires, qu’ils proviennent d’autorités politiques, religieuses ou autres. Cependant, l’endroit sécurise ; il apporte le confort et donne un milieu de vie à celui qui autrement se retrouverait dans la rue, vulnérable et sans défense. Sans soutien institutionnel, la grande ville avec son mode de vie individualiste et anonyme n’offre plus, aux personnes vulnérables, la sécurité et le secours qu’apporte le village où chacun connaît son voisin et s’en soucie.

  • 6 D. Reinharz, op. cit., p. 2.

  • 7 Voir à ce sujet L. Blanchette (dir.), op. cit.


7La psychiatrie n’a pas connu les progrès éclatants de la médecine somatique6. La science expérimentale est plus à l’aise avec des données d’ordre physiologique que des données d’ordre psychique. Les théories en santé mentale ne sont pas vérifiables au même titre que les théories provenant des sciences expérimentales ; elles sont donc plus exposées aux idéologies. Cependant, les hôpitaux psychiatriques ont offert aux personnes atteintes de troubles mentaux des soins à la mesure de l’avancement des connaissances dans ce domaine. Ainsi, la psychiatrie a accumulé une expertise diagnostique précieuse ; elle a également mis au point des traitements médicamenteux, des thérapies et des approches qui donnent des résultats appréciables et qui concourent dans un grand nombre de cas à la possibilité d’une réinsertion sociale des personnes atteintes de problèmes mentaux, même graves et persistants7.

Le contexte de la désinstitutionnalisation

  • 8 Ibid., p. 12-13.

  • 9 Ministère de la Santé et des Services sociaux, Orientations pour la transformation des services de (...)

8Depuis les années 1960, on procède graduellement à une désinstitutionnalisation des personnes atteintes de troubles mentaux principalement en limitant les admissions, en transférant des malades dans leur famille, dans des résidences d’accueil et dans des centres hospitaliers de soins de longue durée. De cette manière, on réduit le nombre de lits et le nombre de jours-présence dans les hôpitaux psychiatriques, malgré l’accroissement des patients depuis 19948. Il faut noter cependant que ceux qui se retrouvent en centres hospitaliers de soins de longue durée ne reçoivent plus de soins psychiatriques, mais ne sont pas désinstitutionnalisés pour autant, et que les malades qui demeurent hospitalisés dans les hôpitaux psychiatriques correspondent aux cas les plus lourds. Malgré tout, le ministère de la Santé et des Services sociaux, dans un document de 1997, fixe à 2900 la diminution du nombre de lits en psychiatrie pour l’an 2002, soit la moitié des lits disponibles en psychiatrie cette année-là9.

  • 10 A. F. Lehman, L. P. Pstrado, D. Roth, S. W. McNavy et H. H. Goldman, « Continuity of Care and Clien (...)
  • 11 D. Reinharz, op. cit., p. 11.

9Depuis les débuts de la désinstitutionnalisation se pose le problème de la continuité des soins et particulièrement le problème du suivi dans la communauté des personnes atteintes de troubles mentaux. La continuité des soins est
considérée comme un moyen
de répondre adéquatement aux
besoins des bénéficiaires, favo-
risant une amélioration de leur
qualité de vie et de leur état
psychologique10. Tout à fait
négligé au début (1960-1970),
mis en place difficilement par
la suite, le suivi a connu et
connaît toujours des difficultés
qui sont en premier lieu de
nature économique. En effet,
la désinstitutionnalisation a été
vite perçue comme un moyen,
pour un État qui n’avait plus
rien de providentiel, de faire des économies. Les politiques gouvernementales de restriction budgétaire ont affecté le secteur de la santé mentale avant les autres secteurs. Cependant, pour des raisons administratives, syndicales et professionnelles, la suppression de lits n’a pas entraîné les économies prévues et qui devaient par la suite être réinvesties dans le suivi des personnes à qui on avait donné congé des institutions11. La désinstitutionnalisation dans le cadre des restrictions budgétaires a donc été avant tout associée à une fermeture de lits dans les hôpitaux psychiatriques, sans qu’ait été mise en place au préalable une structure de soin dans la communauté. On misait uniquement sur des ressources existantes qui n’ont jamais eu pour objectif le soin des personnes atteintes de troubles mentaux. Mais outre le manque de ressources financières pour la mise en place de structures extra-hospitalières, l’instauration d’un suivi efficace a rencontré plusieurs obstacles.

10Le Plan d’organisation des services en santé mentale pour la région de Montréal-Centre publié en 1990 évaluait la situation de la manière suivante : interventions mal adaptées aux besoins des personnes, lacunes dans la qualité des services, structures trop cloisonnées, rôle imprécis de certains intervenants, conflits dans les approches des différents professionnels impliqués.

  • 12 Régie régionale de la santé et des services sociaux Montréal-Centre, L’organisation des services de (...)
  • 13 Ministère de la santé et des services sociaux, Bilan d’implantation de la politique de santé mental (...)

11En 1995, la situation ne s’est pas améliorée, puisqu’un autre document de la Régie régionale de la santé et des services sociaux de Montréal-Centre mentionne que « l’organisation des services est sensiblement la même qu’il y a cinq ans et [que] tous les services à l’extérieur des hôpitaux sont sous-développés12 ». La répartition des ressources entre les régions et, à l’intérieur de chacune des régions, entre les milieux institutionnels et les milieux communautaires est inadéquate. Les conditions de 1989 n’ont pas changé. Les ressources sont concentrées dans les centres psychiatriques. Certaines localités manquent de ressources, particulièrement en ce qui concerne les services pour les jeunes et l’hébergement des personnes en difficulté. Lors de forums sur la santé mentale, les usagers ont clairement indiqué que la réponse à leurs besoins fondamentaux en matière d’hébergement, de soutien en situation de crise, de suivi thérapeutique à la sortie et d’intégration dans la société n’était pas satifaisante13.

La problématique du suivi

12Parmi les difficultés rencontrées, il ne faut pas minimiser les conflits de valeurs et les conflits idéologiques qui empêchent un accord des différents acteurs sur une procédure de suivi à long terme des personnes atteintes de troubles mentaux. Daniel Reinharz définit clairement ces conflits. D’une part, la psychiatrie n’avait pas élaboré d’outils de réinsertion sociale et voulait imposer à l’extérieur les moyens mis au point à l’intérieur. Le malade devait se sentir le moins dépaysé possible, aspect qu’il ne fallait pas négliger pour réduire au minimum le choc de sa sortie de l’institution. D’autre part, les organismes communautaires et les centres locaux de services communautaires, rejetant la mainmise de l’hôpital sur un suivi qui selon eux devait être de nature sociale, s’opposaient à toute intervention de nature hospitalière en ce domaine. Il est difficile de résumer ici tous les conflits qui ont marqué la désinstitutionnalisation des personnes atteintes de troubles mentaux. Cependant, il semble y avoir là le choc de deux cultures, culture hospitalière à prédominance médicale, d’un côté, et culture communautaire à prédominance sociale, de l’autre. Certains milieux communautaires rejettent complètement l’approche psychiatrique, la considérant comme antithérapeutique et déshumanisante. Pourtant, c’est la mise au point de médications plus efficaces pour le contrôle de certains troubles mentaux, notamment la schizophrénie et les troubles bipolaires, qui permet une désinstitutionnalisation plus sécuritaire des personnes atteintes de troubles mentaux sévères et persistants. En contrepartie, les milieux médicaux considèrent souvent les intervenants sociaux comme des idéalistes peu efficaces. Pourtant la réinsertion sociale ne peut être effectuée sans une adaptation de la personne à son environnement et vice versa.

  • 14 Sur la pauvreté, voir J.-B. Robichaud, L. Guay, C. Colin, M. Pothier et J.-F. Saucier, Les liens en (...)

13Sous-jacente à ces conflits, on retrouve une définition de la santé ou de la maladie mentale qui, selon le point de vue, met l’accent sur les aspects physiologiques, pour les médecins, et sur les aspects sociaux, pour les intervenants des centres locaux de services communautaires et des milieux communautaires. Il faut se rappeler que la mission initiale des centres créés en 1970 en était une de prévention de la maladie et de promotion de la santé. Dans le domaine de la santé mentale, des données épidémiologiques et de nouvelles théories ont permis d’associer les troubles mentaux à des facteurs sociaux : pauvreté et famille dysfonctionnelle ont été reconnues comme des facteurs importants dans l’incidence de la maladie mentale14. Au cœur du débat actuel persistent des idées reçues sur la nécessité de prévenir plutôt que de guérir et de réaliser ainsi des économies importantes. Cependant, les découvertes récentes en génétique et le désenchantement de l’approche préventive en ce qui a trait à l’amélioration de la santé populationnelle et aux économies réalisées, incitent, d’une part, à un plus juste équilibre dans la prise en compte des caractéristiques humaines relevant de l’inné (facteurs génétiques) et de l’acquis (facteurs développementaux) et, d’autre part, à une meilleure articulation entre les soins curatifs et préventifs. En fait, c’est à un décloisonnement des spécialisations et à un recentrement sur les besoins de la personne en cause qu’appelle un suivi adéquat, c’est-à-dire un suivi fondé sur la coordination et la coopération entre les différents acteurs.

Les conséquences d’une désinstitutionnalisation mal planifiée et peu soucieuse
de la continuité des soins

  • 15 Voir à ce sujet Conseil d’évaluation des technologies de la santé du Québec, Suivi intensif en équi (...)

14Bien que quelques projets pilotes se soient révélés des réussites15, dans l’ensemble, l’expérience du suivi en santé mentale a été un échec dans la mesure où des groupes d’intérêts divergents ont voulu monopoliser les moyens d’intervention en fonction d’une seule approche disciplinaire, d’une vision des choses ou d’une idéologie qui ne tenait pas compte de tous les aspects de la réinsertion sociale des personnes atteintes de troubles mentaux. La situation conflictuelle a fait en sorte que, pendant plus de quarante ans, voire jusqu’à maintenant, un suivi adéquat n’a pu être mis en place. En conséquence, soit les familles reçoivent des mains de l’État le fardeau de la responsabilité des personnes qui ont reçu leur congé des institutions psychiatriques ; soit, plus grave encore, ces personnes sont laissées à elles-mêmes, avec un risque de rechute pouvant mener au suicide ou à la rue.

La prise en charge familiale

  • 16 M. Perreault, G. Paquin, H. Tardif, J. Desmarais, H. Provencher, M.-A. Wolf, Implication des proche (...)
  • 17 P. Maheu et H. Dorvil, Tabous et santé mentale. Un outil de réflexion, Association canadienne pour (...)

15Il ne semble pas y avoir de données sur le nombre des patients hospitalisés pour troubles mentaux qui ont perdu contact avec leur famille ou qui n’entretiennent pas de bonnes relations avec elle. Cependant, la difficulté de recruter des proches dans l’étude effectuée par Perreault et ses collègues donne des indications sur le phénomène en cause16. Dans cette étude, environ 15 % des bénéficiaires n’ont donné aucun nom de proche qui aurait pu participer à l’étude, soit qu’ils n’avaient plus de proches ou en avaient perdu la trace, soit qu’ils n’étaient pas intéressés à les mêler à une enquête les concernant. Ce sont ces personnes qui constituent le noyau dur de ceux pour qui les relations avec les proches sont problématiques. Par ailleurs, la moitié des proches identifiés n’ont pas participé à l’étude, soit que le contact n’a pu être établi soit qu’ils n’étaient pas intéressés à participer à une étude directement liée à la planification du congé et aux conséquences que cela aurait entraînées pour eux, c’est-à-dire la prise en charge d’une personne atteinte de troubles mentaux. Enfin, près du tiers des personnes contactées se sont désistées. Bien que ces difficultés de recrutement pour un projet de recherche ne soient pas généralisables à l’ensemble de la clientèle en santé mentale, elles donnent des indications sur les relations parfois difficiles entre les bénéficiaires des services de santé mentale et leurs proches. Des entretiens effectués par Henri Dorvil auprès de douze personnes atteintes de troubles mentaux explicitent en quoi consistent les conflits entre eux et leur famille17. Les conflits peuvent être regroupés autour de six grands thèmes : peur et incompréhension de la maladie mentale, négation, culpabilisation, perte de la spécificité humaine, exclusion et isolement.

  • 18 M. Perreault et al., op. cit., p. 36.
  • 19 Ibid., tableaux 14 et 26, p. 57 et 86. Les données entre parenthèses font référence respectivement (...)

16L’enquête de Perreault a
eu lieu en deux temps : avant le
congé de l’hôpital et six mois
plus tard. Il est important de
mettre en évidence que 62 %
des personnes atteintes de
troubles mentaux qui s’apprêtent à quitter l’hôpital considèrent qu’aucune information ne devrait être échangée avec leurs proches à propos de leur traitement et de la préparation du congé de l’hôpital18. Les intervenants sont donc placés devant un dilemme moral. Soit qu’ils respectent les volontés du bénéficiaire de ne pas avoir d’échanges avec les proches relativement aux diagnostics, aux soins et aux traitements en préparation du congé ; ils agissent alors en priorisant la confidentialité du dossier et le respect de la vie privée à l’encontre du respect dû aux proches et même du bien-être du bénéficiaire. Soit qu’ils échangent avec les proches relativement à la préparation du congé, témoignant ainsi de la considération envers les proches et facilitant la réintégration familiale, mais allant à l’encontre des volontés du bénéficiaire. Il semble qu’en général les intervenants aient plutôt choisi la première option, puisque selon les bénéficiaires et les proches peu d’échanges ont eu lieu avec les bénéficiaires et les proches sur les dix-sept points suivants19 : nom et signes de la maladie (72 % et 51 %), évolution de l’état de santé (68 % et 49 %), différents traitements (73 % et 65 %), signes de décompensation (79 % et 70 %), moyens pour éviter une réhospitalisation (87 % et 84 %), prise de médicaments (59 % et 65 %), effets des médicaments (76 % et 70 %), activités à la suite du congé (82 % et 62 %), aspect financier (79 % et 76 %), lieu de résidence (73 % et 65 %), gestion de situations de crise (78 % et 78 %), démarches pour modifier la médication et le traitement (89 % et 78 %), services offerts aux patients (81 % et 60 %), services offerts aux proches (81 % et 76 %), date du congé (71 % et 60 %), suivi en clinique externe (69 % et 65 %), soutien et écoute des intervenants (47 % et 40 %). Les bénéficiaires qui rapportent qu’il y a eu des échanges entre les proches et le personnel se disent très satisfaits de la façon dont les proches ont été impliqués dans la planification du congé, et ce, dans une proportion allant de 82 % à 100 % selon les dix-sept points mentionnés, le plus bas score étant la gestion de la situation de crise et les plus hauts étant les différents traitements, les signes de décompensation, les effets des médicaments, les démarches pour modifier la médication et le traitement, les services offerts aux patients et aux proches, la date du congé. Ceux qui reconnaissent qu’il n’y a pas eu d’échanges entre les proches et les soignants, et qui sont beaucoup plus importants en nombre, se montrent tout de même satisfaits dans une proportion allant de 47 % à 89 % selon les questions, les plus bas scores étant la gestion de la situation de crise (47 %) et les plus hauts, le lieu de résidence (82 %) et l’aspect financier (89 %). Les bénéficiaires n’étant pas intéressés à parler de ces derniers points, ils sont donc satisfaits que des échanges n’aient pas eu lieu sur ces sujets.

17Les proches qui disent avoir eu des échanges avec les soignants en sont satisfaits dans une proportion allant de 62 % à 97 %, les plus bas scores étant le suivi en clinique externe (62 %) et les services offerts aux proches (67 %) et aux patients (73 %), et les plus hauts scores étant les différents traitements (92 %), la prise de médicaments (92 %) et les signes de décompensation (97 %). Ceux qui disent ne pas avoir eu d’échanges avec les soignants et qui sont beaucoup plus nombreux, sont insatisfaits dans une proportion allant de 43 % pour le lieu de résidence à 87 % pour le soutien et l’écoute des intervenants. Ce dernier pourcentage indique le besoin de soutien et d’écoute pour la majorité des proches.

  • 20 N. Ricard et F. Fortin, Études des déterminants du fardeau subjectif et de ses conséquences sur la (...)
  • 21 S. Gautam et N. Nijhawan, « Burden on Families of Schizophrenic and Chronic Lung Disease », Indian (...)
  • 22 C. Creer et J. Wing, « Living with a Schizophrenic Patient », British Journal of Hospital Medicine, (...)
  • 23 N. Ricard et F. Fortin, op. cit., p. 201.
  • 24 J. Runios et R. Prudo, « Problem Behaviors Encountered by Families Living with a Schizophrenic Memb (...)

18Selon Ricard et Fortin, les conséquences négatives les plus fréquemment observées relativement au fardeau objectif imposé aux proches ayant charge d’une personne atteinte de troubles mentaux sont les effets sur la santé mentale pour 30 % à 78 % des proches, sur la vie sociale (30 % à 63 %), sur la santé physique (52 %) et sur les conditions et les activités detravail(20 %)20.SelonGautametNijhawan,le fardeau objectif des familles d’un malade atteint de schizophrénie est plus élevé que celui des familles accompagnant un proche souffrant de maladie pulmonaire chronique21. L’étude de Ricard et Fortin a été réalisée auprès de 359 soignants naturels. Elles ont identifié un fardeau subjectif modéré chez 20 % à 62 % des soignants naturels et un fardeau subjectif élevé chez 5 % à 10 % d’entre eux. Le fardeau subjectif fait référence à une détresse émotionnelle. Certains comportements des bénéficiaires sont embarrassants socialement, ce qui influe sur le comportement des proches. Ainsi, le manque d’habiletés sociales du bénéficiaire conduisant à une attitude de retrait dans 74 % des cas, à une perte d’intérêt dans 50 % des cas et finalement à l’apathie dans 56 % des cas impose des demandes excessives aux proches, particulièrement aux femmes, épouses ou mères d’une personne atteinte de troubles mentaux sévères et persistants22. De plus les comportements d’hyperactivité, d’insomnie, de délire, d’hallucination sont peu fréquents mais suscitent une grande appréhension chez les proches. Ricard et Fortin rapportent des scores de stress plus élevés face à des comportements moins fréquents, mais comportant un caractère d’imprévisibilité, de violence, d’autodestruction et de déviance23. Les tendances suicidaires sont une source de fardeau chez 94 % des soignants naturels. Les problèmes les plus difficiles à gérer, selon une étude de Runios et Pruno, qui ont interviewé des proches de patients atteints de schizophrénie, sont les croyances et les peurs irrationnellles, le déni de la maladie et le manque d’assiduité dans la prise de médicaments (85 %)24.

19Que recommandent les proches relativement au congé institutionnel ? Selon l’étude de Michel Perreault et de ses collègues, les proches souhaitent que le congé s’effectue graduellement, par exemple que la personne atteinte de troubles mentaux puisse bénéficier d’un suivi en hôpital de jour avant de retourner en permanence dans son milieu de vie. Cette recommandation est faite après un séjour de courte durée ; elle est encore plus appropriée s’il s’agit d’un séjour de longue durée. Les proches s’attendent à ce qu’un psychiatre soit accessible en situation de crise. Ils constatent que les intervenants sont difficiles à joindre et que plusieurs démarches doivent être faites avant de rencontrer le professionnel approprié. Ils considèrent que les services d’urgence ne sont pas adaptés. Ils souhaitent un suivi régulier auprès des familles. Trop souvent, les patients et leur famille sont laissés à eux-mêmes, sans ressources ni formation. Ils dénoncent les organismes communautaires et alternatifs qui accordent, selon eux, une trop grande importance à la création de projets, sans poser d’actions concrètes par la suite. Ils réclament une personne ressource pour offrir au patient une écoute et une aide soutenue, notamment en regard du respect des directives de soin.

  • 25 A. B. Hatfield, « Families as Caregivers : A Historical Perspective », dans A. B. Hatfield et H. P. (...)
  • 26 N. Ricard et F. Fortin, op. cit., p. 233.


20En 1987, Hatfield soulignait qu’il est consternant de constater qu’en trente ans de désinstitutionnalisation les professionnels de la santé se soient si peu souciés des besoins des familles et des proches en termes de ressources et de formation25. À la lumière des études plus récentes, force est bien de constater que non seulement la situation ne s’est guère améliorée, mais qu’en plus elle influe sur la santé des proches, particulièrement des femmes, qui sont plus vulnérables que les hommes à la présence d’un fardeau subjectif élevé26. Selon Ricard et Fortin, les proches qui prennent soin d’une personne atteinte de trouble mental éprouvent plus de détresse émotionnelle et un stress plus élevé que la population en général. Ils constituent une population à risque de développer des problèmes de santé mentale. Cela est particulièrement vrai des proches de malades dont l’état présente des phases aiguës, une dégradation progressive et de nombreuses périodes de crises.

Les bénéficiaires les plus démunis

  • 27 Voir à ce sujet J.-B. Robichaud et al., op. cit., chap. 3 et 4.
  • 28 Ibid., p. 123 et 99.

  • 29 À celle de N. Ricard et F. Fortin, et de M. Perreault et al., ajoutons H. Cormier, G. Guimond, G. L (...)

21Plusieurs études ont été menées sur le lien entre pauvreté et maladies mentales27. Il est devenu clair depuis longtemps déjà que les plus pauvres de la société sont en moins bonne santé physique que l’ensemble de la population et que leur espérance de vie est nettement moindre que celle des mieux nantis. Plus clairement, encore une étude de Kates et Krett, citée par Robichaud et ses collègues, indique que les références faites en santé mentale sont « étroitement corrélées avec la pauvreté des familles [...], la pauvreté individuelle et les conditions de logement ». Selon Robichaud et ses collègues, « non seulement la pauvreté augmente les risques de mauvaise santé mentale, mais [...] elle aggrave les conséquences de cette mauvaise santé mentale28 ». Bon nombre de personnes atteintes de troubles mentaux sont parmi les plus démunies de la
société ou le deviennent. Selon
les études québécoises consul-
tées29, seulement de 31 % à
36 % des personnes atteintes
de troubles mentaux ont un
revenu d’emploi. Dans l’étude
de Ricard et Fortin, près de
20 % des soignants naturels ont
un revenu familial de moins de
15 000 dollars par année. Que
penser de l’insistance gouver-
nementale à renvoyer les personnes atteintes de troubles
 mentaux dans leur famille, alors qu’un certain nombre d’entre elles sont démunies sur plusieurs plans.

  • 30 Ordre des infirmières et infirmiers du Québec, Commentaires sur le virage ambulatoire en santé ment (...)
  • 31 T. O’Reily Fleming, Down and Out in Canada : Homeless Canadians, Toronto, Canadian Scholar’s Press, (...)
  • 32 P. A. Toro et M. G. Green, « Homelessness in the United States : Policy Considerations », Journal o (...)
  • 33 H. R. Lamb, « Deinstitutionalization in the Nineties », dans L. L. Bachrach et F. I. Kass (dir.),Tr (...)
  • 34 Dans une étude de F. Lavoie et P. Lefebvre effectuée auprès de 182 patients hospitalisés dans des u (...)
  • 35 H. R. Lamb, art. cité, p. 46.

22Selon un document de l’Ordre des infirmières et infirmiers du Québec, « il faut garder en mémoire qu’à la fin des années 80, bon nombre de personnes souffrant de troubles mentaux graves ont quitté les hôpitaux psychiatriques pour aller vivre dans des appartements tout à fait décents et qu’ils [sic] se sont retrouvés itinérants quelques années plus tard30 ». Peu d’études donnent des indications de nature empirique sur ce phénomène. Selon celle de McLaughlin de 1987, citée par Thomas O’Reily-Fleming, 20,1 % des personnes cherchant un abri (shelter) sont des patients ayant des problèmes psychiatriques ou des ex-patients ayant eu de tels problèmes31 ; selon des auteurs américains, les personnes atteintes de troubles mentaux représentent entre 15 % et 30 % de la population des sans-abri32. Les résultats des études ne concordent pas toujours, entre autres choses, parce qu’elles n’utilisent pas les mêmes critères d’itinérance et de santé mentale. Cependant, on constate de plus en plus que de nombreux itinérants sont atteints de troubles mentaux et la question se pose de savoir s’ils ont connu la désinstitutionnalisation, d’une part, et s’ils ont un accès égal aux soins psychiatriques, d’autre part. « Quand on tente de connaître les sans-abri atteints de maladie mentale en tant qu’individus, nous trouvons souvent qu’ils ne répondent pas aux critères d’inclusion des programmes mis en place par les professionnels33. » Par ailleurs, que sont devenus les « sans adresse », ceux dont les centres hospitaliers ont perdu la trace34 ? En fait, ils sont perdus pour le système, c’est comme s’ils n’existaient plus. Mais, est-ce un hasard si des personnes suivies dans des cliniques externes de psychiatrie meurent dans la rue et si des personnes atteintes de troubles mentaux se retrouvent devant les tribunaux pour menaces, harcèlement et agressions et que certaines d’entre elles finissent en prison ? Selon Lamb, ce n’est pas l’effet du hasard : ceux qui sont perdus pour le système se retrouvent dans la rue ou en prison35.

Conditions de possibilité d’un suivi adéquat en santé mentale dans la communauté

23Les problèmes liés à la désinstitutionnalisation rendent évidente la nécessité d’une meilleure coordination des services requis et appellent à une redéfinition des rôles professionnels dans la perspective d’une réponse adéquate aux besoins de toutes les personnes atteintes de troubles mentaux vivant dans la communauté. Dans cette optique, l’excellent livre de Guy Baillon, Les urgences de la folie. L’accueil en santé mentale, est très instructif.

  • 36 G. Baillon, Les urgences de la folie. L’accueil en santé mentale, Montréal, Gaétan Morin, 1998. L’e (...)

24Écrit par un psychiatre, l’ouvrage relate l’expérience de la psychiatrie de secteur en France, celle qui s’est développée à l’extérieur des hôpitaux psychiatriques36. Il insiste sur une redéfinition de la psychiatrie comme accueil, tenant compte non seulement du modèle médical et psychanalytique centré sur l’enveloppe corporelle de la personne, mais aussi et surtout sur la vie psychique d’être-en-relation-avec-l’autre. Selon l’auteur, chaque équipe doit se donner une méthodologie de travail fondée sur une ouverture à l’autre, à ses besoins, à ses aspirations. Au lieu de parler de maladies, on y parle de souffrances. Le soignant est attentif non seulement aux troubles somatiques qui doivent être détectés, d’où l’importance d’une bonne formation médicale de base et d’une expérience solide, mais aussi aux données portant sur les liens du sujet avec son entourage. Dans cette perspective, la psychiatrie doit se réinventer en se centrant sur le sujet. C’est toute une nouvelle dynamique de soin à mettre en place. Cette approche d’ouverture ne doit pas être réservée à des horaires fixes et restreints, elle doit bénéficier de lieux appropriés, non liés à la stigmatisation des institutions psychiatriques, et ouverts 24 heures sur 24. Ce qu’y visent les soignants : apporter à cette personne qui souffre de troubles mentaux les outils qui lui permettront, non pas d’éliminer sa souffrance psychique, mais de développer des moyens pour y faire face. Dans cette perspective, le suivi en communauté fait référence à une continuité de soins qui tient compte de la multidimensionnalité de la souffrance. L’intervention de soin ne réside pas dans la constitution d’un catalogue d’informations sur le sujet ou dans une simple succession d’interventions, mais dans les liens qui se construisent et se tissent tout au long du suivi entre l’histoire de la personne concernée et les interventions effectuées à différents niveaux. Selon cette formule, plus question des pratiques professionnelles parallèles, voire multidisciplinaires. Il s’agit plutôt d’une interdisciplinarité où aucun des intervenants n’a donné un soin complet, parce qu’une intervention appelle nécessairement à être complétée par d’autres. Il s’agit d’un soin à la fois individuel et collectif qui ne repose pas sur une hiérarchie professionnelle, mais sur un accord de coordination et de répartition des rôles et des responsabilités entre les professionnels impliqués, ayant pour objectif un soin répondant aux besoins de la personne souffrante. Il semble que nous ayons là l’essentiel d’une structure qui se gardera de reproduire les interventions de type asilaire, en étant assez flexible pour faire une place à la créativité des soignants et du soigné.

  • 37 Ibid., p. 37.
  • 38 J. Watson, Nursing : Human Science and Human Care. A Theory of Nursing, New York, National League f (...)
  • 39 G. Baillon, op. cit., p. 167.
41. H. R. Lamb, op. cit., p. 47.
42. Un dysfonctionnement physiologiq (...)

25Dans cette entreprise, le personnel infirmier est mieux placé « pour s’engager, à la fois dans une ouverture réelle à l’autre dans l’échange individuel et dans la préparation à une psychologie nouvelle, pour renverser les barrières des fausses sciences, des mauvaises habitudes, mettre en place dans chaque secteur une modalité de travail d’Accueil [...]37 ». En effet, parmi les professionnels de la santé, l’infirmière munie d’un diplôme universitaire a reçu une formation qui réunit savoirs biomédicaux et psychosociaux. Plusieurs théories en sciences infirmières incitent à une intégration des savoirs et des approches. Ainsi, la théorie du caring, telle que développée par Watson, repose sur une approche globale qui réunit les approches bio-psycho-sociales et qui confère à l’infirmière ayant une formation universitaire la compétence pour coordonner les apports de chacune des professions impliquées38. Dans cette perspective, l’équipe de soin n’est pas figée. Elle est en transformation comme le soin qui se construit dans les interactions entre soignants et soignés. La folie (nous en avons tous une part en nous) « n’est pas une tumeur à enlever [...]. Elle est une tentative ou une tentation d’être “autre”. De ce fait, elle est une autre naissance à soi, au monde, une tentative de changer le monde en se changeant soi. Elle est créatrice, mais cette tentative se passe dans la souffrance, car elle s’associe à un certain nombre de dysfonctionnements physiologiques qu’il est important simultanément de corriger, et s’appuie sur une altération du tissu relationnel qu’il faut restructurer39. »

26D’où l’importance d’une équipe multidisciplinaire incluant tant des psychiatres, des médecins généralistes et des infirmières, que des psychologues, des travailleurs sociaux et des bénévoles. Ce qui importe dans cette approche, c’est la perspective clinique. C’est le besoin de la personne souffrante qui devient le centre de l’intervention et qui permet une entente entre les professionnels pour un soin adéquat, nécessitant un décloisonnement des approches et des théories disciplinaires pour une pratique plus respectueuse des besoins de la personne considérée comme un tout. Il s’agit d’un changement majeur qui est proposé ici, qui ne peut se réaliser sans la mise en place d’une structure de fonctionnement qui donne des assises à une pratique de qualité.

27Mettre en place de nouvelles structures de fonctionnement signifie créer de nouveaux lieux dans la communauté où la personne souffrante puisse se rendre et trouver les ressources appropriées pour l’aider à comprendre et à surmonter son problème. Ces structures d’accueil doivent être disponibles en tout temps et offrir un service fondé sur les besoins de la personne. Ces besoins sont multidimensionnels, puisque des indications de dysfonctionnements se manifestent à différents niveaux. Cependant, chacune de ces personnes a son histoire propre et est en droit, dans un système qui se targue de privilégier l’accessibilité aux soins pour tous, de recevoir les soins et traitements appropriés à son cas, même dans un contexte de désinstitutionnalisation. Dans la catégorie des personnes atteintes de troubles mentaux graves et persistants, de nombreux profils de patients se présentent. Ils diffèrent dans leur capacité de gérer leur stress sans décompenser et sans manifester de symptômes psychotiques 41. Certains pourront le faire et d’autres non. C’est au psychiatre traitant en colla-
boration avec l’équipe de soin
et le patient à discuter de la
pertinence d’un retour dans la
communauté et à prendre une
décision consensuelle à cet
égard. Ceux pour qui une telle
décision est prise doivent pou-
voir bénéficier de programmes
éprouvés où tant des services
d’urgence que de suivi sont
disponibles. L’improvisation
n’est pas de mise, ni profes-
sionnellement ni éthiquement.
Il importe que les pratiques
soient encadrées dans des programmes qui fassent consensus au sein d’équipes multidisciplinaires.

28Pour mettre en place un suivi adéquat des personnes atteintes de troubles mentaux dans la communauté québécoise et éviter ainsi des hospitalisations, certaines conditions doivent être remplies. Elles comprennent minimalement pour tous les professionnels et organismes impliqués : la reconnaissance des multiples besoins de la personne atteinte de troubles mentaux ; la reconnaissance de l’importance de la dimension clinique de l’intervention ; la reconnaissance des compétences de chacune des professions impliquées selon les différents niveaux de dysfonctionnement 42 ; la redéfinition des rôles professionnels en fonction des besoins nouveaux de la personne atteinte de troubles mentaux vivant dans la communauté ; l’investissement financier adéquat pour mettre en place et rendre accessibles à tous ceux qui en ont besoin des structures d’accueil pour les cas urgents et pour ceux qui nécessitent un suivi à court ou à long terme.

29Les problèmes liés à la désinstitutionnalisation des soins et des traitements en santé mentale ont fait l’objet de multiples analyses et de plusieurs plans de réorganisation au cours des quarante dernières années. Cependant, ces travaux n’ont pas permis d’améliorer les services dans la communauté pour l’ensemble des personnes atteintes de troubles mentaux. Pourtant notre système de santé se targue d’offrir une universalité et une accessibilité aux soins et aux services. Cela excluerait-il les personnes atteintes de troubles mentaux ? Ces maladies sont-elles encore taboues ? Pensons-nous qu’en sortant ces personnes des hôpitaux psychiatriques leurs problèmes endogènes, exogènes et même iatrogènes disparaissent pour autant ? Sinon comment expliquer la difficulté pour ces personnes et leurs proches d’obtenir des consultations psychiatriques ? Comment expliquer le manque de formation et de soutien pour les proches ou tout autre personne qui accueillent une personne atteinte de troubles mentaux ? Et comment penser
 que ces proches, bénévoles ou associations communautaires pourront remplir la tâche des professionnels sans aucune conséquence néfaste sur leur santé et sur la santé des ex-bénéficiaires ?

30D’une part, les personnes atteintes de troubles mentaux sont souvent en rupture avec leur famille ou refusent de lui imposer le fardeau des soins qu’ils requièrent. D’autre part, les familles n’ont pas les ressources financières, sanitaires, psychologiques et sociales nécessaires pour prendre la relève des hôpitaux psychiatriques dans la prise en charge des personnes atteintes de troubles mentaux. D’autres types d’hébergement ont été mis en place dans la communauté. Cependant, ils n’offrent pas un meilleur accès aux soins et aux traitements. Tout se passe comme si les soins en santé mentale n’étaient réservés qu’à l’institution psychiatrique. Mais pensons-nous que l’approche sociale puisse régler à elle seule des problèmes qui sont aussi d’ordre physiologique et psychologique ? Et même si les dysfonctionnements n’étaient que sociaux, des organismes gouvernementaux ou paragouvernementaux, comme la Direction de la protection de la jeunesse, qui fonctionnent selon une approche sociale, ne nous convainquent ni de l’efficacité de leurs interventions ni d’une réponse adéquate aux besoins de la population.

31L’expérience des quarante dernières années nous montre qu’on ne peut s’attendre à un consensus entre les différents acteurs pour décider de la mise en place, dans la communauté, d’une structure qui rende accessibles à la population concernée des soins adéquats en santé mentale. Cela relève de la responsabilité de l’État. Du fait qu’il se désengageait d’un service qu’il assurait en milieu hospitalier, l’État avait et a toujours la responsabilité morale d’allouer des fonds et de mettre en place une structure de soins intégrés permettant d’assurer un traitement et un suivi adéquat, non seulement aux personnes qui sortent des hôpitaux psychiatriques et à leur famille, mais aussi à toute personne nécessitant des soins psychiatriques. Nous avons énoncé certaines conditions de base pour la mise en place d’une telle structure de soin dans la communauté. L’expérience de la psychiatrie de secteur en France est instructive sur plus d’un plan, mais particulièrement sur le plan d’une philosophie de l’intervention qui est constructive, non coercitive et qui ne stigmatise pas les personnes qui ont besoin de traitement. Mais pour créer une telle structure de soin, encore faut-il disposer des espaces et des moyens financiers et humains nécessaires. Il n’est pas éthiquement acceptable que l’impératif économique supplante les exigences de la loi et de la justice sociale relativement à l’égalité d’accès à des soins de base en santé mentale, comme dans les autres secteurs de la santé.


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Notes

1 A. Maioni, « Les normes centrales et les politiques de santé », dans Le système de santé québécois. Un modèle en transformation, Montréal, Presses de l’université de Montréal, 1999, p. 53-76.

2 D. Reinharz, Analyse organisationnelle et évaluation de la désinstitutionnalisation psychiatrique, thèse de doctorat, faculté de médecine, université de Montréal, août 1998.

3 Il existe des modèles d’intervention autres, notamment le programme étasunien de suivi intensif dans la communauté appelé Program for Assertive Community Treatment, qui ont été probablement plus évalués que le programme français, mais qui ne s’adressent pas à l’ensemble de la population atteinte de troubles mentaux et qui mettent l’accent sur l’intervention plutôt que sur une philosophie de l’intervention.

4 Pour ce qui suit voir M. Foucault, Histoire de la folie, Paris, Plon, 1961, chap. II et III.

5 E. Goffman, Asiles. Études sur la condition sociale des malades mentaux, Paris, Minuit, 1968. Sur le mouvement anti-psychiatrique, voir C. Côté, « Historique de la systémique », dans L. Blanchette (dir.), L’approche systémique en santé mentale, Montréal, Presses de l’université de Montréal, 1999.

6 D. Reinharz, op. cit., p. 2.


7 Voir à ce sujet L. Blanchette (dir.), op. cit.


8 Ibid., p. 12-13.


9 Ministère de la Santé et des Services sociaux, Orientations pour la transformation des services de santé mentale, document de consultation, Québec, 1997.

10 A. F. Lehman, L. P. Pstrado, D. Roth, S. W. McNavy et H. H. Goldman, « Continuity of Care and Client Outcomes in the Robert Wood Jonhson Foundation Program on Chronic Mental Illness », The Milbank Quaterly, vol. 72, no 1, 1994, p. 105-122.

11 D. Reinharz, op. cit., p. 11.

12 Régie régionale de la santé et des services sociaux Montréal-Centre, L’organisation des services de santé et des services sociaux sur l’Ile de Montréal. Recommandations, 1995.

13 Ministère de la santé et des services sociaux, Bilan d’implantation de la politique de santé mentale, Québec, 1997, p. 158.

14 Sur la pauvreté, voir J.-B. Robichaud, L. Guay, C. Colin, M. Pothier et J.-F. Saucier, Les liens entre la pauvreté et la santé mentale. De l’exclusion à l’équité. Montréal, Gaétan Morin, 1994. Sur le dysfonctionnement, C. Côté, art. cité, p. 17-52.

15 Voir à ce sujet Conseil d’évaluation des technologies de la santé du Québec, Suivi intensif en équipe dans la communauté pour personnes atteintes de troubles mentaux graves, rapport présenté au ministre responsable de la Recherche, de la Science et de la Technologie du Québec, mai 1999. Le programme de suivi intensif est celui qui est le plus évalué. Il permet une diminution de l’utilisation des soins hospitaliers, une amélioration des symptômes et du niveau de fonctionnement, une plus grande satisfaction des consommateurs, une meilleure qualité de vie et un comportement social plus positif (D. Reinharz, op. cit., p. 23). Cependant, selon le Conseil d’évaluation des technologies de la santé (op. cit., p. 66), il n’est approprié que dans 7 % à 10 % de la population des personnes atteintes de troubles mentaux graves.

16 M. Perreault, G. Paquin, H. Tardif, J. Desmarais, H. Provencher, M.-A. Wolf, Implication des proches dans la planification du congé lors d’une hospitalisation de courte durée en psychiatrie. Rapport final, hôpital Douglas, juin 1997, p. 16.

17 P. Maheu et H. Dorvil, Tabous et santé mentale. Un outil de réflexion, Association canadienne pour la santé mentale, 1994, p. 11-21.

18 M. Perreault et al., op. cit., p. 36.

19 Ibid., tableaux 14 et 26, p. 57 et 86. Les données entre parenthèses font référence respectivement au pourcentage des bénéficiaires et des proches qui disent qu’il n’y a pas eu d’échange sur les questions mentionnées.

20 N. Ricard et F. Fortin, Études des déterminants du fardeau subjectif et de ses conséquences sur la santé des soignants naturels d’une personne atteinte de trouble mental, Conseil québécois de recherche sociale (RS 1488-089), janvier 1993, p. 5.

21 S. Gautam et N. Nijhawan, « Burden on Families of Schizophrenic and Chronic Lung Disease », Indian Journal of Psychiatry, vol. 26, no 2, 1984, p. 156-159, cités dans N. Ricard et F. Fortin, op. cit., p. 28.

22 C. Creer et J. Wing, « Living with a Schizophrenic Patient », British Journal of Hospital Medicine, vol. 14, 1982, p. 72-82, cités dans N. Ricard et F. Fortin, op. cit., p. 10.

23 N. Ricard et F. Fortin, op. cit., p. 201.

24 J. Runios et R. Prudo, « Problem Behaviors Encountered by Families Living with a Schizophrenic Member », Canadian Journal of Psychiatry, vol. 28, no 5, 1983, p. 382-386, cités dans N. Ricard et F. Fortin, op. cit., p. 13.

25 A. B. Hatfield, « Families as Caregivers : A Historical Perspective », dans A. B. Hatfield et H. P. Lefley (dir.), Families of the Mentally Ill : Coping and Adaptation, New York, Guilford, p. 3-29, cité dans N. Ricard et F. Fortin, op. cit., p. 4.

26 N. Ricard et F. Fortin, op. cit., p. 233.


27 Voir à ce sujet J.-B. Robichaud et al., op. cit., chap. 3 et 4.

28 Ibid., p. 123 et 99.


29 À celle de N. Ricard et F. Fortin, et de M. Perreault et al., ajoutons H. Cormier, G. Guimond, G. Leblanc et L. Riopelle, Évaluation d’un programme de traitement communautaire pour personnes souffrant de troubles mentaux sévères, rapport de recherche, novembre 1998.

30 Ordre des infirmières et infirmiers du Québec, Commentaires sur le virage ambulatoire en santé mentale, juin 1997, p. 6.

31 T. O’Reily Fleming, Down and Out in Canada : Homeless Canadians, Toronto, Canadian Scholar’s Press, 1993, p. 26.

32 P. A. Toro et M. G. Green, « Homelessness in the United States : Policy Considerations », Journal of Community Psychology, vol. 27, no 2, 1999, p. 128.

33 H. R. Lamb, « Deinstitutionalization in the Nineties », dans L. L. Bachrach et F. I. Kass (dir.),Treating the Homeless Mentally Ill, Washington, American Psychiatric Association, 1992, p. 41.

34 Dans une étude de F. Lavoie et P. Lefebvre effectuée auprès de 182 patients hospitalisés dans des unités de longue durée de 1989 à 1994, 31 « ont été perdus de vue » (D. Reinharz, op. cit., p. 29-30).

35 H. R. Lamb, art. cité, p. 46.

36 G. Baillon, Les urgences de la folie. L’accueil en santé mentale, Montréal, Gaétan Morin, 1998. L’expérience analysée dans le livre est celle d’une équipe qui a été formée à partir de la fermeture d’une unité hospitalière : dix infirmiers, un médecin et des internes. Les neuf premières années de leur fonctionnement ont consisté à reconvertir l’héritage asilaire et à créer des structures de soins dispersées dans l’espace.

37 Ibid., p. 37.

38 J. Watson, Nursing : Human Science and Human Care. A Theory of Nursing, New York, National League for Nursing, 1988.

39 G. Baillon, op. cit., p. 167.
41. H. R. Lamb, op. cit., p. 47.
42. Un dysfonctionnement physiologique peut empêcher une restructuration des liens sociaux, d’où l’importance du rôle du médecin généraliste et du psychiatre dans le suivi de ces personnes.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Jocelyne Saint-Arnaud , « Désinstitutionnalisation et responsabilité de l’État dans l’accessibilité aux services en santé mentale au Québec », Éthique publique [En ligne], vol. 3, n° 1 | 2001, mis en ligne le 13 septembre 2016, consulté le 28 mars 2017. URL : http://ethiquepublique.revues.org/2622 ; DOI : 10.4000/ethiquepublique.2622

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Auteur

Jocelyne Saint-Arnaud

Jocelyne Saint-Arnaud est professeure agrégée à l’université de Montréal et chercheur au centre de recherche de l’institut universitaire de geriatrice de Montréal.

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