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La prévention en action

La prévention du VIH/sida en Guadeloupe : une gestion des peurs liminales

Gaëlle Bombereau

Résumés

Dans le cadre d’une éthique préventive, nous serons amenés à valider toute la pertinence que requiert la compréhension des logiques de la non-perception d’un risque de contamination du sida par voie sexuelle dans la population guadeloupéenne. En passant par l’analyse des limites sous-jacentes à la séparation de deux populations, celle infectée et celle non infectée, nous pourrons avancer que la non-perception de ce risque relève d’une construction culturelle et sociale où toute confusion, qu’elle soit sexuelle, corporelle, spatiale, participe à la fois d’un sentiment d’invulnérabilité et d’un sentiment de peur. C’est en tenant compte de cette réalité que les différentes instances décisionnelles devraient agir afin d’enrayer une épidémie déjà bien implantée en Guadeloupe.

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Texte intégral

  • 1 J.-P. Vernant, La mort dans les yeux. Figures de l’autre en Grèce ancienne, Paris, Hachette, « Text (...)

1Selon Jean-Pierre Vernant, pour le monde grec ancien, mourir revenait à perdre la vue1. Nous pouvons adapter cette conception du monde en avançant que celui qui ne sait plus regarder accueille la mort. Aussi, nous soutenons qu’il est de notre responsabilité, en tant que chercheurs, de faciliter et de maintenir l’éveil des acteurs publics, des acteurs décisionnels, des acteurs sociaux et des citoyens dans une synergie constructive.

  • 2 Cette recherche s’inscrit dans le cadre d’un doctorat de sociologie et des sciences de l’éducation, (...)
  • 3 N. Bajos, « Pourquoi les gens s’écartent-ils d’un comportement de santé ? », dans C. Fournier et al (...)

2Notre enquête porte sur les représentations sociales du sida dans des populations ciblées en Guadeloupe2. Nous exposons dans le présent article la pertinence d’une approche ethnosociologique dans la gestion des risques de transmission de la maladie. Nous insistons plus précisément sur la connaissance des logiques culturelles afin de planifier une campagne de prévention du sida raisonnée et éclairée. De ce fait, nous faisons nôtre la proposition de N. Bajos de mettre en place une « éthique de la prise en considération d’autres façons de comprendre la construction des risques3 ».

  • 4 La troisième enquête de l’OBEA sur les connaissances, comportements et attitudes de la population g (...)

3La non-perception d’un risque de contamination par voie sexuelle dans la population guadeloupéenne demeure un des principaux risques à gérer. Cette non-perception semble d’autant plus étonnante que la population connaît les risques mortels liés à cette maladie. Elle connaît également les principaux modes de contamination et les moyens de protection4. De plus, elle manifeste une peur surprenante de la maladie et discrimine tout porteur du VIH. Notre hypothèse est que la non-perception de ce risque de contamination par voie sexuelle doit être au cœur de toute compagne de prévention. Il y a même danger à ne pas prendre en compte ce facteur de risque. La situation en Guadeloupe étant déjà préoccupante en ce qui concerne la propagation de la maladie, notre travail s’inscrit dans une recherche action des plus vitales pour la lutte contre le sida.

  • 5 Le ministère français de la Santé a défini son plan national de lutte contre le sida en désignant l (...)
  • 6 La première conférence régionale de santé qui a eu lieu en 1996 a retenu le VIH/sida comme priorité (...)
  • 7 Cité dans d’A. Lazarus, « Éthique, éducation pour la santé et exercice de pourvoir », dans C. Fourn (...)

4La Guadeloupe se situe en effet, à double titre, au cœur de l’épidémie du sida. Appartenant aux Caraïbes, la seconde zone la plus touchée après l’Afrique sub-saharienne en termes de prévalence et le troisième département français le plus touché par le VIH/sida sur le plan national, sa situation requiert une attention particulière. Une première réponse étatique reconnaît cette situation en plaçant le département parmi les groupes prioritaires dans la lutte nationale contre le VIH/sida pour la période 2001-20045, à l’instar des consommateurs de drogues, des migrants, des homosexuels. La population entière est estimée groupe à risque. La seconde réponse a pris forme à travers la mise en place d’un programme régional de santé spécifique au sida pour la période 1998-2000. De ce fait, cette pathologie est devenue priorité de santé publique6 également au niveau départemental. Si la préoccupation épidémiologique de la Guadeloupe est à l’ordre du jour, nous devons remarquer tout de même un décalage entre des priorités énoncées et les moyens mis à la disposition des spécialistes. Comme le précisait J. Monnier, « le gouvernement choisit ses morts7 », selon l’orientation donnée aux recherches, aux soins et à la prévention.

  • 8 La Direction de la santé et du développement social de la Guadeloupe (anciennement Direction départ (...)
  • 9 En 1989, la Direction départementale des affaires sanitaires et sociales lance la première étude su (...)
  • 10 P. Farmer, Sida en Haïti, la victime accusée, Paris, Karthala, 1996 [1992].
  • 11 C. Benoît, « Surveillance épidémiologique du sida dans la Caraïbe : le déni scientifique et politiq (...)
  • 12 D. Pourette, Hommes et femmes de la Guadeloupe en île de France, pratiques liées au corps, relation (...)

5Il faut admettre qu’il n’existe que peu d’études sur les représentations du sida en Guadeloupe8. Des études quantitatives ont été menées dès 1989, sous l’égide des grandes institutions sanitaires et sociales9 de la Guadeloupe. En revanche, nous ne recensons que trois études déterminantes même si elles couvrent des aires géographiques différentes. Nous devons la première à P. Farmer et à son travail sur le sida en Haïti10. Adoptant un regard holistique sur la situation du sida, il opère une ouverture en prenant en compte le contexte national et international dans son analyse. Le second travail, effectué par C. Benoit, porte sur la situation du sida à Saint-Martin11, dépendance de la Guadeloupe. Toutefois, les résultats de cette étude ne peuvent être extrapolés à la situation de la Guadeloupe. Soulignons également la recherche récente de D. Pourette, qui a travaillé sur la sexualité et les attitudes face au VIH chez les migrants antillais en Île-de-France12. En somme, les travaux sont rares et, outre leur pertinence, ne relèvent pas les facteurs de risque dans l’aire que nous étudions.

6À l’heure actuelle, aucune recherche en sociologie qualitative n’a été réalisée en Guadeloupe « continentale », c’est-à-dire l’île sans ses nombreuses dépendances (Saint-Martin, Saint-Barthélemy, La Désirade, les Saintes, Marie-Galante). En ce qui concerne la prévention et la postvention, des efforts restent à faire pour le dépistage précoce, l’observance des traitements, la connaissance des traitements d’urgence, ainsi que pour toucher une population précarisée et réduire la forte discrimination et stigmatisation à l’égard des personnes infectées. Le manque de moyens, de postes dans le médical restreint la pleine prise en charge des personnes infectées, malgré des équipes dynamiques et engagées.

  • 13 S. Mulot et A. Danière, Évaluation des programmes régionaux de santé de Guadeloupe initiés depuis 1 (...)
  • 14 Dans son rapport d’activité 1994-1996, « Éthique, sida et société », le Comité national du sida ava (...)

7Même si, au niveau départemental, le comité sida a fait ses preuves et œuvre dans la mise en place d’une meilleure prévention, la responsabilité de l’État reste forte, tout autant que celle des acteurs décisionnels locaux et de la population concernée. Sans entrer dans le débat, nous devons souligner le caractère géopolitique spécifique de la Guadeloupe. Aussi, entre une certaine forme de rejet des politiques nationales et une certaine forme de lourdeur administrative locale, la prévention du sida en Guadeloupe demeure parfois hasardeuse. La mise en place d’un « partenariat inter-institutionnel et inter-professionnel […] semble être le plus difficile à mettre en place, malgré la bonne volonté des personnes. Le problème semble se situer à un niveau global, celui de la séparation des champs de compétences entre les différentes institutions13. » Accentué par le phénomène de turn-over14, les mutations des fonctionnaires rendent difficile le bon suivi des dossiers. De plus, les problèmes de communication entre les différents professionnels et l’absence de vocabulaire commun contribuent également aux difficultés à mettre en place une politique de lutte efficace contre le sida.

8Dans ce contexte, l’adoption d’une éthique partagée pourrait être un terreau commun aux actions. Que nous nous référions à la charte d’Ottawa de l’Organisation mondiale de la santé adoptée en 1986, à la charte spécifique du Comité français d’éducation à la santé, ou encore à la charte d’éducation à la santé de la Guadeloupe, les directives prescrivent le respect de l’individu dans sa globalité (psychologique, sociale, culturelle, physique), la responsabilisation des individus conscients et informés, et surtout, en ce qui nous concerne, la reconnaissance de la multiplicité des déterminants de santé (facteurs génétiques, psychologiques, sociaux, culturels, économiques, politiques, environnementaux). Mais force est de constater que ces différentes chartes, aussi fondamentales soient-elles, n’ont malheureusement que peu d’applications concrètes. Mots figés sur du papier signé, les chartes ont du mal à sortir des officines des différents décideurs. Aussi, nous entendons l’éthique préventive comme une mise en pratique, une mise en réalité de principes figés. Animer des objets pétrifiés, tel pourrait être notre mot d’ordre.

9Nous tentons donc de répondre à la question suivante : sur quelles bases élaborer un programme de prévention contre le VIH/sida en Guadeloupe culturellement sensible et compréhensible par une population qui ne perçoit pas le risque de contamination par voie sexuelle et se croit déjà protégée par ailleurs, et ce, même si elle connaît les principaux modes de transmission du virus et les moyens de se protéger ?

10Pour répondre à cette question, notre approche s’alimente principalement à une théorie de la peur liminale qui permet d’avoir accès à des rationalités étrangères à la logique cartésienne, notamment la négociation des risques ou de la perception d’un non-risque. Cela revient à mettre en évidence la construction culturelle et sociale des frontières qui départagent la population non infectée de la population infectée par le VIH/sida.

11À partir de ces frontières, il sera possible de repérer ce qui menace la société, percevoir où la population situe le risque d’une maladie qui lui fait peur et la pétrifie et de quelle manière elle se pense à l’abri de la contamination par voie sexuelle. Cette connaissance nous semble également incontournable dans la lutte contre la discrimination et la stigmatisation.

12Après avoir exposé notre méthodologie, nous dresserons, dans un premier temps, un rapide tableau de la situation épidémiologique du sida afin de prendre connaissance de la réalité guadeloupéenne, que des spécificités culturelles démarquent de la situation nationale. Dans un second temps, nous présenterons les représentations sociales de la population sur les personnes atteintes. Nous répondrons ainsi à la question : qui, selon les Guadeloupéens, est infecté par le virus du VIH/sida ? Dans un troisième temps, nous étayerons cet état des lieux par les croyances immunitaires évoquées par la population (être protégé notamment). Ces deux faces d’une même réalité nous permettront de mieux saisir la non-perception d’un risque de contamination par voie sexuelle. Finalement, nous mettrons en relief les logiques propres à la culture guadeloupéenne qui légitiment la non-perception d’un risque pour soi et justifient la peur inhérente liée à cette pathologie. Par ces indices, nous sommes à même de comprendre ce qu’implique de gérer ce risque ou cette non-perception d’un risque pour soi. L’analyse de la nature des seuils transgressés par les personnes infectées est pour nous déterminante puisqu’elle met au jour des logiques comportementales.

Méthodologie de l’enquête

  • 15 Le sida restant une maladie taboue et stigmatisée, la non-révélation du statut sérologique positif (...)

13À la suite d’une documentation tridimensionnelle centrée sur l’anthropologie de la maladie et du sida, l’anthropologie de la Caraïbe et de la Guadeloupe et la sociologie de la peur, nous menons depuis un an et demi une recherche qualitative sur les représentations sociales du sida dans la population guadeloupéenne (infectée et non officiellement infectée15), dans le but d’établir des principes déontologiques pour la mise en place de programmes de lutte contre le sida. Nous nous sommes essentiellement concentrée sur une approche des peurs liminales pour travailler sur ces représentations.

14En nous rapprochant des théories culturalistes, nous posons la peur comme invariant anthropologique. Si la peur peut être saisie comme intrinsèque à l’homme, l’objet de peur, lui, se modifie selon la société, la culture, l’époque. Prenant la forme de la crainte, de la frayeur ou encore de la terreur, la peur s’enracine dans la prise de conscience d’un danger réel ou imaginaire. Elle se fige et se fixe sur un objet extérieur bien précis et bien localisé. La sorcière, l’hérétique, le Turc, le diable, etc., figures de peur d’hier, laissent place au serial killer, à l’étranger, au drogué, à l’homosexuel, à la personne infectée par le VIH/sida d’aujourd’hui. L’homme, contenant de peur, semble ainsi traverser les époques et revêtir selon sa culture les affres de son temps.

  • 16 Voir les ouvrages de M. Maffesoli, Au creux des apparences, Paris, Livre de poche, « Biblio essais  (...)

15De plus, selon l’approche de M. Maffesoli, nous saisissons la peur comme liant, comme émotion qui cimente les individus, mais aussi comme émotion qui sépare et différencie. Par l’analyse de ce qui est de l’ordre du sentiment lié aux interdits, nous pouvons vérifier les processus d’inclusion et d’exclusion des individus stigmatisés. Nous développons la notion de « peur liminale » avec l’analyse maffesolienne portant sur « l’être-ensemble16 ». La peur liminale, en ce qui concerne l’être-ensemble, agrège des individus qui partagent les mêmes interdits et tabous.

16Si la peur permet une communion émotionnelle par le partage d’une même inquiétude, elle ne cesse de solliciter l’autre, la solitude baisse et la solidarité prend forme. Liant indéniable, ce sentiment assemble les individus. Par cet échange, l’individu reconnaît dans son interlocuteur un allié. En permettant de se reconnaître comme appartenant au même monde, comme étant du même côté de la frontière, la peur liminale assure une fonction associative que l’on pourra retrouver dans les représentations.

17Mais si elle regroupe des individus (inclusion), il nous faudra remarquer également qu’elle coupe, sépare (exclusion). À cet égard, la peur liminale permet le regroupement, la reconnaissance des autres, mais aussi le rejet, la distanciation de certains individus ou groupes d’individus. En introduisant une interaction de forme nous-ils, cette peur projette une séparation au franchissement non souhaitable. La peur, émotion privée et intime, relève donc d’une opération de classification.

  • 17 S. Roché, Le sentiment d’insécurité, Paris, PUF, « Sociologie d’aujourd’hui », 1993, p. 19.

18Nous avançons donc que toute fonction de l’énonciation de la peur réside dans cette construction du monde. Nous entendons la peur comme filtre par lequel le monde se divise en deux et où tout franchissement de limites est porteur de danger, de confusion, de mort. Ainsi, loin des observateurs qui perçoivent l’insécurité comme un état de destruction de la société, marquée par la perte des repères sociaux et moraux, nous prenons et entendons la peur et sa conséquence insécurisante comme porteuse de sens. Saisir la peur comme catégorie mentale nous permet de prendre ces sentiments comme « un processus de mise en ordre du monde17 ». La peur qui proscrit et prescrit ; la peur qui indique des limites, des bornes, des frontières, et qui implique donc des dichotomies. Si elle nomme le danger, la menace et l’ennemi, par là même elle définit le connu, la sécurité, le familier. Elle pose les limites de l’acceptable et de l’inacceptable, du connu et de l’étranger, etc. Elle repère, borne et est donc inductrice de sens.

  • 18 D. Jeffrey, Jouissance du sacré. Religion et postmodernité, Paris, Armand Colin, 1998.
  • 19 Ibid., p. 54.
  • 20 Ibid., p. 105.

19En reprenant les analyses de D. Jeffrey, nous pouvons avancer que les interdits maintiennent des limites explicites ou implicites18. Là où il y a des limites, il y a des interdits, et c’est tout un système de représentation qui s’enracine. En poursuivant cette logique, Jeffrey présente l’interdit comme « régulateur muet qui délimite et sépare19 ». Classificateurs, les interdits bornent les représentations sociales et, par conséquent, induisent des comportements. Cette délimitation se révèle vitale, puisque toute transgression de ces interdits mène sur le chemin mortifère, le transgresseur s’expose à la mort. L’interdit étant « la réponse du sujet à un événement qui provoque des sentiments excessifs impossibles à communiquer20 », tout sentiment qui excède devient interdit. Tout ce qui nous fait violence indique les objets de peur. Peur de perdre quelque chose, peur de mourir, la peur est toujours vécue comme une atteinte à soi-même.

  • 21 J. Delumeau, Rassurer et protéger, Paris, Fayard, 1989, p. 28.

20Tout comme, selon Douglas, là où il y a saleté, il y a système – la saleté renvoyant au désordre, à la pollution, au danger –, de même, là où il y a peur, il y a système. En outre, puisque la reconnaissance et l’identification de l’objet mena-çant ne suffisent pas à expliquer la peur, mais qu’il faut bien s’intéresser également à l’interprétation anticipatrice – pourquoi, à un moment donné, l’environnement devient-il dangereux pour un individu ? –, la notion de peur liminale nous semble particulièrement utile. En total accord avec la remarque de J. Delumeau, « le sentiment d’insécurité est plus fort que l’état d’insécurité21 », nous dirons que le sentiment de peur repose sur une image subjective néanmoins repérable et analysable d’un point de vue sociologique.

  • 22 R. Quivy et L. Van Campenhoudt, Manuel de recherche en sciences sociales, Paris, Dunod, 1995, p. 19 (...)

21Le sida demeure en Guadeloupe une maladie stigmatisée et les personnes infectées, la plupart du temps, rejetées. Dans ce contexte, pour collecter nos données, nous avons privilégié l’entretien semi-directif, qui répond mieux à nos objectifs de recherche. Convenant particulièrement à « l’analyse du sens que les acteurs donnent à leurs pratiques et aux événements auxquels ils sont confrontés : leurs systèmes de valeurs, leurs repères normatifs, leurs interprétations de situations conflictuelles ou non, leurs lectures de leurs propres expériences, etc.22 », cette approche permet d’accéder non seulement aux comportements, mais également aux modes de justification et de légitimation de ceux-ci.

22Il reste que, le sida et la sexualité étant des sujets tabous, il est très difficile d’aborder et de recueillir des données sur ces sujets. Aussi, nous avons fait appel à plusieurs réseaux pour effectuer nos entretiens (associations, amis guadeloupéens). Nous avons veillé à diversifier les populations interrogées.

  • 23 Nous avons fait appel dans ce cadre au professeur Strobel, chef du service des maladies infectieuse (...)

23Nous avons interviewé, pour le moment, quinze adultes des deux sexes et d’âge différent et appartenant à différents groupes sociaux. Pour compléter l’enquête, nous avons analysé quatre-vingt-dix questionnaires, élaborés par le docteur Sow du Centre d’information et de soins de l’immunodéficience humaine (CISIH). Ces questionnaires ont été passés à des lycéens de différents niveaux à la suite d’une intervention dans le cadre de la journée mondiale du sida 2001. Le questionnaire portait sur les représentations des personnes séropositives en Guadeloupe. En amont de cette population non infectée, nous avons mené dix entretiens auprès de personnes infectées par le VIH/sida, représentatives de la population globale infectée, par le biais des services sanitaires de la Guadeloupe23. Ces entrevues d’une durée d’une heure trente se sont déroulées dans la plupart des cas à domicile.

24La question directrice des entretiens portait sur les représentations sociales du sida et sur les représentations sociales des personnes infectées. Nous avons cherché à savoir comment la population définit et reconnaît la maladie, comment elle traite ses malades et comment elle se protège. Nous nous sommes limitée aux aspects sociaux et plus explicitement aux interactions. En centrant notre intérêt sur ce que le sida en tant que maladie induit dans les changements de comportements, nous désirons nous détacher d’un discours médical aseptisé (le sida comme réalité autonome) et confronter une réalité sanitaire à une réalité sociale.

  • 24 C. Raynaut et F. Muhongayire, « Chronique d’une mort annoncée : problèmes d’éthique et de méthode p (...)

25Cela dit, nous devons souligner les limites de notre recherche. D’abord, repérer des individus par des réseaux de connaissances, c’est nettement incomplet. Nous devons reconnaître aussi que, dans notre échantillon, nous avons peu de personnes représentatives de la population âgée de plus de cinquante ans. Nos premières conclusions auront donc une simple valeur d’illustration, c’est-à-dire qu’elles permettront « l’élaboration d’images concrètes du réel en vue d’en rendre lisibles les propriétés et les processus24 ».

Les spécificités de la contamination par le VIH/sida en Guadeloupe

  • 25 Selon l’Institut national de veille sanitaire au 30 juin 2002.

26Depuis le début de l’épidémie, les services sanitaires ont recensé 1 037 cas de sida25. Si la grande majorité des personnes contaminées sont des hommes, il y a augmentation de la proportion des cas féminins. Le mode de contamination hétérosexuel apparaît comme majeur dans la transmission du virus. Il représente 62 % des cas contre 22 % en métropole (France). En second, vient le mode homo-bisexuel (13,8 % des cas). Les classes d’âge les plus touchées sont les 30-39 ans (37 % des cas) et, dans une moindre mesure, les 40-49 ans (25 % des cas). Les cas pédiatriques, même s’ils restent à un niveau faible sont supérieurs à ceux que connaît la métropole. Nous pouvons noter une autre spécificité de la Guadeloupe, le fort taux de personnes contaminées dans la population d’un certain âge (50-69 ans).

  • 26 Réalisé par le ministère de l’Emploi et de la Solidarité, la préfecture de la région Guadeloupe, la (...)

27Les facteurs influant sur cet état des lieux, selon le programme régional VIH/sida, Guadeloupe 1998-200026, relèvent tout d’abord du contexte socioéconomique et culturel de ce département. En mettant en relief la pauvreté (une personne sur six vit sous le seuil de pauvreté), le chômage (30 % de la population active), l’illettrisme (touchant de 10 000 à 15 000 personnes), la délinquance, les problèmes de toxicomanie et d’alcoolisme, la précarité, le rapport met en exergue les facteurs favorisant l’épidémie du sida sur le sol guadeloupéen. En y ajoutant l’aspect pluriethnique, le recours à un système médico-religieux pluriel, c’est la complexité et la diversité de l’île qui sont soulignées. Nous pouvons encore rappeler que le sida demeure une maladie honteuse, source de rejet et de stigmatisation. Ces facteurs sont renforcés par un contexte géopolitique soutenant les migrations. La Guadeloupe fait figure de terre d’accueil pour de nombreux immigrés, tels que les Haïtiens, les Dominicains, les Dominiquais.

  • 27 M. Giraud a participé à l’enquête ACSAG de 1992.

28Le multipartenariat, réalité antillaise, et la fréquentation des prostituées ont été identifiés par M. Giraud27 comme étant des conduites sexuelles à risque participant de la situation épidémiologique en Guadeloupe.

29Or, si la voie sexuelle constitue le mode principal de contamination d’un point de vue épidémiologique, dans les faits, la population minore ce risque et majore celui de transmission du virus par voie sanguine, par la salive ou encore par des toilettes souillées. Si de nombreuses protections sont prises pour éviter une transmission du virus par ces voies, le recours aux préservatifs reste faible et les tests de dépistage sont délaissés. Il en résulte un nombre important de personnes infectées non dépistées avant le stade sida. Ainsi, en Guadeloupe, la moitié des personnes ne connaissent pas leur séropositivité avant d’entrer dans la maladie. La question se pose donc : pourquoi, alors qu’elle connaît les risques et les principaux modes de contamination, la population ne se protège-t-elle pas lors de relations sexuelles ?

30On peut penser que les connaissances savantes sur la maladie entrent en concurrence avec le savoir populaire. La population identifie le sida, traite ses malades et se protège selon sa propre conception de la maladie. Notre premier indice pour comprendre les comportements induits par le savoir populaire demande donc de mieux connaître les modes d’identification de la population porteuse du VIH/sida par la population guadeloupéenne en général.

Représentations sociales des personnes infectées

31Le portrait type des personnes infectées par le VIH/sida qui émerge des représentations de la population non officiellement déclarée porteuse du virus est celui d’un individu dit de mauvaise vie. Derrière ce profil, se devinent de nombreux stigmates et de nombreuses condamnations morales.

32Une personne infectée par le VIH/sida en Guadeloupe est une femme ou un homme contaminés par voie sexuelle. Elle s’adonne et s’abandonne à une sexualité active, chaude, débridée, frivole, vicieuse et multiple. Trois principales figures ressortent : la prostituée, l’homosexuel, les personnes ayant plusieurs partenaires en même temps – dans ce dernier cas, c’est le multipartenariat de la femme qui est sous-entendu comme pernicieux.

  • 28 Selon le sens donné par E. Goffman, dans Stigmates. Les usages sociaux des handicaps, Paris, Minuit (...)

33C’est une personne marquée physiquement. Le corps est altéré et il y a des marques visibles-lisibles de la maladie (maigreur, tache, bouton, voire odeur désagréable). Son corps est perçu comme pollué et polluant. La misère, la pauvreté et la référence à des classes sociales inférieures sont également notées. On parlera alors de malpropreté, de saleté. Elle est perçue comme un être en souffrance, seul et angoissé et qui doit se sentir coupable et honteux de son état sérologique. Elle se tourne principalement vers un médecin pour parler de sa contamination. Son statut de personne « discréditable28 » commande la mise à distance et le retrait du monde social. Pour qu’elle aille mieux, il lui faudrait du soutien, de la compréhension, de l’aide, mais la réalité est plutôt celle du rejet et de la mise à l’écart.

  • 29 De nombreux rites de purification et de séparation, à efficacité symbolique, se mettent en place po (...)
  • 30 L’expression créole « bête a sida » est récurrente.

34Elle est obligée de prendre quotidiennement des médicaments lourds, fatigants et qui n’apportent pas la guérison. Elle peut se marier, mais ne doit pas avoir d’enfants. Sa fréquentation demande des précautions29, car il y a un risque d’être contaminé par voie sanguine, par la salive, le simple contact. Extrêmes, certains suggèrent de la brûler ou de la tatouer. En ce qui concerne la définition culturelle, la population traduit le virus comme un monstre, une bête30 qui ronge l’intérieur du corps. Cette entité vivante mange tout de l’intérieur.

35La pratique d’une sexualité dite pervertie, sans apparente limite, reste le point focal de toute la discrimination et la stigmatisation dont les personnes infectées sont les victimes. Le sida serait une maladie qu’on « cherche ». En dernier lieu, notons qu’une personne de mauvaise vie n’est pas respectable, et donc non fréquentable. Il y a un risque de translation des qualités de la personne dite de mauvaise vie sur une autre personne s’il y a contact, promiscuité. Le sida, c’est toujours l’autre.

36Ce portrait type légitime la non-perception d’un risque pour soi : celui qui ne s’adonne pas à une sexualité « mauvaise » ne s’expose pas à la contamination. La population non infectée évoque ainsi des immunités polymorphes. Cette deuxième face d’une même logique permettra de confirmer la démarcation entre la population infectée assimilée aux gens de mauvaise vie et la population non infectée appartenant aux personnes respectables.

Être déjà protégé par ailleurs

  • 31 Le préservatif reste le signe de l’illégitimité et son éventuel usage se fait le plus fréquemment l (...)

37De manière générale, la population n’utilise pas de préservatif dans ses relations sexuelles même si elle ne connaît pas le statut sérologique de son partenaire31. Prétextant l’invulnérabilité, les relations sexuelles non protégées ne sont pas le lieu d’un danger. Pour justifier ses comportements, la population fait référence à de nombreuses protections. Le sida ne me concerne pas, semble-t-elle nous dire.

  • 32 F. Affergan, Anthropologie à la Martinique, Paris, Presses de la fondation nationale de sciences po (...)

38Tout d’abord, l’immunité de proximité est la plus fréquente. Une personne qu’on connaît de visu depuis longtemps ne peut être porteuse du virus. La connaître, la fréquenter dans des cercles sociaux, de voisinage, amicaux, etc., fait fonction de protection. Doublée par une identité topographique, selon Affergan32, la connaissance de l’autre s’affine : « C’est une constatation sous forme de loi. Quel que soit le lieu que vous occupez, même le plus reculé “on” saura toujours où vous êtes et donc “qui” vous êtes. Le lieu construit l’être, l’identité est topographique. S’il se trouvait là, ce jour-là, à cette heure-ci, c’est que, finalement, il est célibataire, ou marié, ou pédéraste ou drogué… » La particularité insulaire renforce cet aspect. Tout le monde se connaît, connaît les liens de filiation, connaît les histoires de vie de chacun. Les rumeurs relayant le regard, on connaît tout de cette personne. Dans ce cadre, la respectabilité fait foi d’un test de dépistage. « Elle ne peut pas avoir le sida, je la connais. » Le sida et la proximité émotionnelle apparaissent donc comme deux antagonismes, deux polarités ne devant que très rarement se rencontrer. Dire le sida dans cet espace semble marqué d’un interdit.

39La deuxième immunité que nous pouvons aborder est physique, corporelle. Si une personne se présente bien, si elle est belle, bien en chair, ne porte pas de signes visibles de la maladie (maigreur, taches, boutons), elle ne peut être infectée. L’altération du corps reste un indice qui semble remplacer les résultats d’un test de dépistage. Cette immunité est renforcée par l’appartenance sociale : une personne de bonne famille, ayant reçu une bonne éducation, ne peut être infectée.

40Ces immunités prétextées attestent d’une sérologie négative perçue chez le partenaire et renforcent certains traits de la personne infectée. De ce fait, la personne touchée par le VIH/sida demeure altérée physiquement, elle appartient à des classes sociales inférieures, on connaît ses activités sexuelles déviantes. Le sida, c’est l’autre, cet autre différent. Sous-jacente à ces invulnérabilités se joue la question de la position sociale, de l’identité et de l’appartenance aux gens dits respectables. Cette lecture du social participe de la stigmatisation et du rejet.

  • 33 R. Debray, Vie et mort de l’image, Paris, Gallimard, « Folio essais », 1992, p. 56.
  • 34 M. Douglas, De la souillure. Essais sur les notions de pollution et de tabou, Paris, Maspero, « Bib (...)

41À travers ces deux faces d’une même argumentation, la population définit son invulnérabilité selon sa propre rationalité. Nous identifions trois axes principaux au cœur des représentations de la population et de sa non-perception d’un risque de contamination par voie sexuelle. Le premier, fortement senti, se cristallise sur la sexualité : l’autre infecté a une sexualité vicieuse. Le second concerne l’altération du corps infecté : que ce soit sous la forme lisible-visible de la maladie sur le corps ou sous la forme d’être bien portant, en chair, la lecture du corps biologique renseigne sur le statut. Le troisième renvoie à la malpropreté, à la saleté dont fait preuve la population infectée. Nous sommes ici dans la catégorie du regard. Comme le souligne R. Debray, « regarder n’est pas recevoir mais ordonner le visible, organiser l’expérience33 ». Classer, délimiter, borner, le sale et le propre, le pur et l’impur, revient toujours à donner du sens. M. Douglas, présentera la saleté comme une rupture de l’ordre34.

42Derrière ces discours de la non-perception d’un risque de contamination par voie sexuelle, nous pouvons voir se dresser une frontière sociale et culturelle qui départage et protège la population non infectée de la population infectée.

  • 35 D. Jeffrey, op. cit., p. 102.

43Nous l’avons dit, le défi de la gestion des risques dans la mise en place de programmes de prévention réside dans l’accès et la compréhension des logiques qui dictent la non-perception d’un risque. Aussi, nous allons maintenant mettre au jour la rationalité autre qui fonde à la fois les croyances immunitaires et fixe la population infectée comme une population dangereuse et dérangeante. En identifiant la nature du seuil qui départage la population infectée de la population non infectée, nous serons amenés à repérer les interdits implicites qui se dégagent de cette appréhension du réel. Nous entendrons ici les interdits à la lueur de la définition de D. Jeffrey, selon laquelle « les interdits protégent des limites et indiquent un seuil au-delà duquel pointe un danger. À la frontière de ce qui est connu, ordonné, habituel, familier, profane, c’est-à-dire ce qui symbolise les limites, se profilent les principaux interdits. L’interdit n’est pas nécessairement posé par une instance dominante édictant la morale, devient interdit ce qui excède une personne35

Des transgressions multiples

44Les personnes infectées transgressent de nombreux interdits d’ordre corporel, sexuel, moral, spatial. En franchissant de nombreuses limites, elles s’exposent à une mort sociale certaine, attestée par un regard panoptique. Sans pouvoir exposer toutes les transgressions dont font preuve les personnes infectées, nous nous limiterons à celles liées à la sexualité et à introduire succinctement les deux autres axes : le corps et le regard. Nous essayerons de saisir ce qui se joue derrière la condamnation d’une sexualité dite pervertie. Nous nous attacherons dans un premier temps à la figure des femmes infectées, puis nous montrerons les transgressions liées aux hommes infectés.

  • 36 S. Mulot, « Je suis la mère, je suis le père » : l’énigme matri-focale. Relations familiales et rap (...)

45En ce qui concerne les femmes, l’ordre s’apparente à une sexualité procréatrice, reproductive : « La sexualité ne peut se vivre réellement que dans et par la maternité […]. Il faut d’abord être mère pour pouvoir prétendre vivre ouvertement sa sexualité36.» En accord avec cette vision du féminin maternel, nous pouvons noter le faible recours à la contraception chez les adolescentes. Car suivre une contraception orale revient à afficher une sexualité active (et la perte de la virginité). Aussi, les mères ont tendance à refuser un moyen de contraception à leur fille. Les jeunes filles ne peuvent avoir une sexualité puisque celle-ci implique une maternité.

  • 37 Il y a de nombreux conflits entre femmes pour garder un homme auprès de soi. Qu’elles aient recours (...)

46Cette maternité faisant office de respectabilité en Guadeloupe fait défaut aux femmes infectées par le VIH/sida. Identifiées comme des femmes qui s’abandonnent à une sexualité débridée et vicieuse, qui courent après les hommes, la seule finalité de l’accouplement réside dans le plaisir. De ce fait, en transgressant cet interdit sexuel, elles rompent avec ce que l’on attend d’elles. En se démarquant d’une sexualité reproductive, les femmes infectées par le VIH/sida nuisent à la reproduction de la société et à la survie du groupe. À un niveau plus individuel, elles incarnent un danger pour le couple établi dans la mesure où elles risquent de séduire le mari d’une autre. Les jalousies et rivalités féminines étant exacerbées en Guadeloupe, une femme « libérée » apparaît comme une réelle menace pour le couple37.

47En s’adonnant à une libre sexualité, ces femmes créent une confusion des stéréotypes sexuels. La liberté sexuelle étant du domaine masculin, les femmes libres adoptent donc une sexualité dite virile. Si le multipartenariat est toléré chez les hommes, les femmes ne doivent en aucun cas se permettre un tel comportement. De ce fait, non seulement une femme libre rompt avec la fonction procréatrice qui normalement la détermine socialement, mais elle incarne une confusion dans les rôles sexués bien distincts. En rompant avec l’image de la femme respectable, passive, fidèle et en s’adonnant à une sexualité active, elle crée un désordre social.

48Cette confusion des genres est amplifiée au niveau spatial. En effet, de nombreux codes sociaux délimitent les espaces en les sexuant. L’ordre maintient les femmes dans l’espace domestique et les hommes dans l’espace extérieur. Toute femme respectable s’inscrit dans la stabilité, l’intérieur, le foyer et ne peut évoluer « librement » dans l’espace masculin. Or, en ce qui concerne les femmes infectées, elles transgressent un interdit en s’affichant dans l’espace réservé aux hommes. Une femme infectée ne reste pas dans son espace intérieur mais pénètre l’espace masculin, l’extérieur, le sauvage, l’espace de conquête des hommes. Elle rompt avec l’intérieur sécuritaire. De ce fait, elle remet en cause la frontière, la démarcation sexuée des espaces.

49Faute de contrôler leur corps, les femmes infectées échappent aux règles de respectabilité une nouvelle fois. Leur corps est perçu comme offert, ouvert. Cette non-domestication du corps perpétue le monde confusionnel et sauvage auquel elles s’abandonnent. Une femme infectée entraîne donc le désordre, le danger, car elle incarne la confusion des sexes. En transgressant les interdits, elle subit de nombreuses condamnations morales.

  • 38 S. Mulot, op. ci.

50Les hommes, de leur côté, pratiquent également des transgressions sexuelles. Longtemps associé à l’homosexualité, le sida l’est encore dans les Antilles. L’homosexuel, outre le fait qu’il déroge à la vision chrétienne du couple et s’adonne donc à un vice, dérange par le mélange des genres qu’il provoque. La sodomie, où l’homme passif est récepteur, incarne la posture extrême la plus méprisée38. L’homme est fait pour extérioriser, évacuer, et la femme pour recevoir. Aussi, dans ce contexte, l’homme homosexuel rompt avec son identité masculine et se rapproche de la figure féminine.

  • 39 Nous nous référons ici principalement aux remarques et analyses de S. Mulot (op. cit.).

51Le second interdit touche à la fréquentation des prostituées (l’apanage des gens dits de mauvaise vie). Un homme qui fréquente une prostituée déroge au code social. Prouver sa virilité en Guadeloupe revient non seulement à avoir plusieurs partenaires mais également à les choisir parmi les femmes les plus difficiles d’accès, les femmes respectables (la femme mariée, la femme de bonne famille, etc.)39. Aussi, fréquenter des prostituées, c’est choisir la femme facile, celle qui ne refusera pas. Cette image de l’homme infecté est renforcée par l’origine haïtienne et dominicaine pour la majorité de ces femmes. Haïti et la République dominicaine, pays pauvres et réceptacles du sida, participent de cette représentation. Ainsi, ces hommes transgressent des interdits d’ordre moral, religieux et culturel. Ils renoncent à la conquête de femmes difficiles. Ils rompent avec la virilité, véritable détentrice de l’identité masculine.

  • 40 Du garçon, on attend une virilité sans faille, les corvées du dehors lui sont attribuées. De la fil (...)

52Ces différentes transgressions et mélanges des genres retiennent toute l’attention de la population. La personne infectée par le VIH/sida demeure un transgresseur de l’ordre établi. Elle brouille les frontières que la société n’a de cesse de rappeler. Ainsi, en stigmatisant les personnes infectées par le VIH/sida, la population ne fait que retracer des frontières. La division sexuelle des rôles demeurant un des pivots du fonctionnement social de la Guadeloupe, l’éducation des enfants est largement marquée et codifiée par ces rôles sexués40. Véritables marqueurs identitaires, c’est par le respect de ces valeurs et attitudes que les femmes et les hommes guadeloupéens sont reconnus. Faire défaut à ces règles morales et sociales revient à être sanctionné. Le sida demeure alors la marque de la transgression. De ce fait, contracter le sida revient à avoir franchi une limite que l’appartenance sexuelle ne tolère pas. La personne infectée est donc passée de l’autre côté, produisant une confusion masculin-féminin.

  • 41 D. Pourette, op. cit., p. 401.

53Cette confusion est bien sûr génératrice de nombreux dangers. Mais ce qui dérange, c’est moins la menace contre les institutions de la famille ou du mariage ou la peur pour la survie de la société que le mélange des genres. Le danger perçu ne se focalise pas tant sur l’activité sexuelle en elle-même (l’acte même), mais sur les interdits entourant l’acte et sur la confusion qu’incarnent les personnes infectées. Si le multipartenariat des hommes est considéré comme normal, c’est qu’il répond à une identité masculine valorisant la virilité ; si, par contre, le multipartenariat de la femme est décrié et inacceptable, c’est que les femmes intègrent ainsi des traits masculins. D. Pourette confirme ce trait chez les migrants antillais en métropole en notant que « l’infidélité de la femme [est] considérée comme un acte hautement déshonorant pour un époux trompé, pour celle qui commet l’adultère et pour le groupe familial dans son entier ». Par la fréquentation de nombreux partenaires, la femme « met en actes des conduites associées à la masculinité41 ».

54Cette conception du mélange de genres qui devraient rester distincts, nous la retrouvons dans nos deux autres axes : le corps et le regard. En effet, aussi bien dans la représentation du corps infecté, qui laisse deviner une bête dévoratrice à l’intérieur du corps, que dans les connotations de saleté, de malpropreté inhérentes aux personnes infectées, soulignant ainsi le mélange humain-bestial, propresale, pur-impur, le signe du désordre est bien présent. Les travaux de M. Douglas sur la souillure montrent bien que ce qui est sale n’est pas à sa place.

  • 42 J.-P. Vernant, Entre mythe et politique, Paris, Seuil, 2000 [1996], p. 60.
  • 43 Cité dans J.-P. Vernant, ibid., p. 89.

55La personne infectée incarne le mélange. Cette représentation rappelle la figure grecque de Gorgô. Gorgone, selon Vernant, est une figure de l’altérité radicale à laquelle les humains sont confrontés. Par sa tête monstrueuse à la fois humaine et bestiale, masculine et féminine, horrible et drôle, jeune et vieille, Gorgô représente la terreur à l’état pur. En la regardant, « c’est moi que je vois, ou plutôt ce qui, en moi, est déjà l’autre. Ce qui en moi est au-delà de moi, non vers le haut mais vers le bas. Ce que je vois, c’est qu’en tout être humain il y a déjà la promesse d’un chaos irrémédiable42. » En poursuivant l’analyse, P. Kahn précisera que le masque de Gorgô caractérise l’inquiétante étrangeté, cette face cachée et refoulée que tout homme porte en lui : « Puissance de mort dont l’homme se détourne, mais qu’il ne peut manquer de retrouver. La rencontre avec Gorgô se fait à travers un masque qu’on ne porte pas mais qui vous regarde en quelque sorte par vos propres yeux. Car c’est avec le regard du masque qu’on lui fait face. Une dimension de ce face-à-face est de faire apparaître la dialectique du moi et d’un double de ce moi mortifère, où s’objective une puissance de mort que l’homme porte en lui43

  • 44 S. Sontag, Le sida comme métaphore, Paris, Bourgois, 1989.

56Gorgô incarne ce que nous ne voulons pas reconnaître en nous, l’interdit, le crime, la sauvagerie. Tout ce qui ne s’apprivoise pas relève du domaine de cette figure. La relation entre la « façon d’imaginer la maladie et la façon d’imaginer l’étrangeté » a notamment été mise en relief par S. Sontag44. Cette étrangeté prend bien corps dans le mélange des genres.

  • 45 R. Massé, Culture et santé publique, les contributions de l’anthropologie à la prévention et à la p (...)

57Chaque communauté humaine ayant ses figures locales de l’altérité dangereuse, la conception relative au sida et aux personnes infectées en Guadeloupe étaie l’image d’une société figée. S’inscrivant dans une structure sociale hiérarchisée (la couleur de la peau déterminant le statut socioéconomique), celui qui reste à sa place ne conçoit pas le danger. Comme le précise R. Massé, la maladie « joue le rôle de véhicule et de canalisateur des normes et des valeurs qui dominent dans une culture donnée. À travers nos conceptions de la maladie, nous parlons d’autre chose que des désordres physiques ou psychiques. La maladie fournit une représentation de l’ordre social et des rapports que l’homme entretient avec la société dans laquelle il vit45. » Par cette lecture de la maladie, révélateur social, on se rend compte que le sida fait peur et pétrifie par le mélange qu’il sous-entend. La non-perception d’un risque de contamination par voie sexuelle se justifie par la non-appartenance à cette population dérangeante et aux marges de la société. De ce fait, derrière le désordre biologique qu’incarnent les personnes infectées se dresse un désordre social.

  • 46 J. Benoist, Anthropologie médicale en société créole, Paris, PUF, « Les champs de la santé », 1993, (...)

58Parce que, selon J. Benoist, la maladie « devient le lieu métaphorique où s’exprime un autre fardeau, celui d’un changement social et culturel difficile à assumer46 », l’homme et la femme infectés représentent des menaces pour la société. En franchissant des limites, ils ne font qu’incarner le mélange, la confusion. Aussi le sida serait la marque et la sanction de leur transgression. Ils incarnent également une perte des repères, des valeurs qui s’effondrent. Derrière le discours de la non-perception du risque pour soi se dresse la protection d’un système de valeurs qui rejette tout mélange.

  • 47 P. Farmer, op. cit.

59Les personnes infectées, les « étrangers du dedans », selon l’expression de P. Farmer47, seraient ainsi une menace intérieure qui mettrait en péril l’ordre établi. Parce qu’elles ont rompu cet ordre, elles ne sont plus à leur place. La mort qu’elles portent en elles serait le signe annonciateur de la mort du corps social. Pour donner à cette conception toute son ampleur, nous pouvons nous référer à nouveau à la définition culturelle du sida selon la population guadeloupéenne. En effet, en parlant du virus comme d’un monstre dévorant, une bête qui mange tout à l’intérieur, la population nous parle d’une destruction de l’intérieur. Le corps biologique est menacé de l’intérieur par une « mort vivante » active qui détruit tout. Le désordre biologique renvoyant au désordre social, nous voyons bien, ici, la transposition d’un schéma « biologique » sur le corps social.

60Cette menace de l’intérieur, nous la retrouvons dans les craintes d’un risque de transmission du virus dans l’espace privé, intérieur. Comme nous l’avons précisé précédemment, les risques reconnus d’une contamination du sida se localisent dans le sang, la salive. Il faut mettre les verres, les couverts de la personne infectée à part, éviter un contact trop proche, etc. Nous pouvons préciser que la population a tendance à nommer deux pièces de la maison qu’elle interdirait à toute personne infectée : la cuisine et la salle de bains. Pièces centrales et intimes de l’espace intérieur, une menace de contamination se profile ici. Menace d’autant plus dangereuse que le risque de contamination se fait à l’insu de la personne et de manière invisible, non recherchée, et cela contrairement à la représentation de la contamination par voie sexuelle, qui, elle, est perçue comme active, voulue.

61En paraphrasant J. Benoist, soulignons que la médecine répond aux désordres du corps et non aux ondes de choc qui se diffusent dans le corps social. C’est en prenant en compte cette particularité que les programmes de prévention seront pertinents. Dans ce cadre, il nous apparaît important d’aborder la pathologie VIH/sida à partir des représentations culturelles des identités sexuées.

62Que ce soit sous la forme d’une éducation à la sexualité ou à la vie affective, la prévention contre le VIH/sida ne peut se cantonner à son aspect médical. Une lutte plus large contre les MST (dans un contexte de recrudescence de syphilis), une ouverture sur la contraception ou encore sur la maîtrise de la sexualité, semblent nécessaires afin, entre autres, de détacher l’image négative du préservatif lié au sida et d’élargir ses possibilités d’usage. L’inscription du sida dans les relations sociales, de couple, ou encore entre amis doit être valorisée. Il se dégage également l’importance de revenir sur les notions de malédiction et de péché liées à la sexualité.

  • 48 À la suite de notre analyse des outils de prévention utilisés en Guadeloupe depuis 1994, il ressort (...)
  • 49 R. Massé, op. cit.

63Aussi, il faut continuer à renforcer les connaissances sur le fonctionnement de la maladie et les modes de transmission non seulement par une plus grande vulgarisation du discours scientifique48, mais également par une nouvelle approche de la gestion du risque. Continuer à rendre visibles les représentations et les croyances. Lutter contre toute forme de stigmatisation et de discrimination. Agir sur l’environnement afin de permettre des choix éclairés en matière de santé. Poursuivre les efforts dans le sens de la création de ponts culturels entre le savoir populaire et le savoir médical, tel que l’entend R. Massé49.

64Nous avons souhaité, ici, sensibiliser les différents acteurs décisionnels à l’importance de la compréhension des logiques comportementales de la population et du système de valeurs auquel elle se réfère. Seule posture éthiquement recevable, c’est dans le respect des interdits sexuels, identitaires, sociaux, etc., que les programmes de prévention doivent s’élaborer. Par cet accès au savoir populaire, les différents acteurs devront être en mesure de mieux identifier les différentes répercussions des choix qu’ils retiennent. Ne pas tenir compte de la réalité de la population revient pour nous à dresser un mur entre les messages de prévention et de postvention contre le sida et les récepteurs. Sans cette écoute et ce respect de la population, tout programme restera sans réelle efficacité. La prévention doit se faire avec la population et non uniquement pour elle. À partir de la réception et de la compréhension du prisme de lecture de la population, les différents acteurs de prévention doivent aller au-devant de celle-ci afin de construire collectivement des messages de prévention.

65En dernier lieu, nous souhaitons revenir sur l’importance de la complémentarité entre le chercheur et les décideurs politiques, les professionnels de santé, les professionnels de terrain et les professionnels d’éducation à la santé. L’extériorité du chercheur a, en effet, pour intérêt de remettre sans cesse en question les actions, de favoriser un processus de réflexion, de parfaire la compréhension du monde qui nous entoure, et cela afin d’accéder à des décisions consensuelles éthiquement recevables. Outre la mise en relief de logiques culturelles, le chercheur bénéficiant d’une liberté de parole qu’aucune structure (étatique, professionnelle ou encore politique) ne vient entraver peut se permettre de mettre en relief certaines lacunes. Ainsi, nous devons souligner le long travail qui serait nécessaire de réaliser auprès des différents professionnels. L’absence de confidentialité et d’anonymat étant prégnante en Guadeloupe, la question du non-respect du secret professionnel reste encore ouverte.

66Enfin, nous souhaitons préciser qu’à l’heure actuelle il n’y a plus de responsable sida à la Direction de la santé et du développement social en Guadeloupe (service déconcentré de l’État) et la déclinaison régionale du plan national de lutte contre le sida 2001-2004 n’est pas encore réalisée. Entre les priorités épidémiologiques et politiques et la réalité du terrain, la lutte contre le sida en Guadeloupe demeure aujourd’hui en question.

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Notes

1 J.-P. Vernant, La mort dans les yeux. Figures de l’autre en Grèce ancienne, Paris, Hachette, « Textes du XXe siècle », 1985.

2 Cette recherche s’inscrit dans le cadre d’un doctorat de sociologie et des sciences de l’éducation, menée en cotutelle entre l’université Paris v-Sorbonne et l’université Laval (Canada). À son terme, elle proposera des principes déontologiques pour la mise en place de programmes de prévention et de postvention contre le sida en Guadeloupe. La Guadeloupe est un département français depuis 1946, situé dans les petites Antilles, en zone caraïbe. C’est également une région monodépartementale.

3 N. Bajos, « Pourquoi les gens s’écartent-ils d’un comportement de santé ? », dans C. Fournier et al. (dir.), Éducation pour la santé et éthique, séminaire international, Dourdan, 27-28 janvier 2000, Paris, CFES, 2000, p. 50.

4 La troisième enquête de l’OBEA sur les connaissances, comportements et attitudes de la population guadeloupéenne vis-à-vis du VIH de 1996 estime que 94 % de la population connaît les trois principaux modes de contamination (par voie sexuelle, sanguine et verticale). J’émets une réserve quant à cette estimation favorable, puisqu’il s’est avéré, lors de mes entretiens en Guadeloupe, que certains répètent le discours qu’ils entendent sans en saisir le sens. Mais ces contresens n’affectant pas la voie sexuelle, fortement identifiée, je considère que les connaissances sur ce mode de contamination sont largement acquises.

5 Le ministère français de la Santé a défini son plan national de lutte contre le sida en désignant les départements français d’Amérique (la Guadeloupe, la Martinique et la Guyane) groupe prioritaire dans les stratégies de prévention de l’infection VIH/sida en France pour les années 2001-2004.

6 La première conférence régionale de santé qui a eu lieu en 1996 a retenu le VIH/sida comme priorité de santé publique ; en 1997, on a élaboré un programme régional de santé (PRS) et ce programme a commencé en 1998.

7 Cité dans d’A. Lazarus, « Éthique, éducation pour la santé et exercice de pourvoir », dans C. Fournier et al. (dir.), op. cit., p. 52.

8 La Direction de la santé et du développement social de la Guadeloupe (anciennement Direction départementale des affaires sanitaires et sociales), service décentralisé de l’État, n’a aucun budget pour la recherche, et l’État français n’a pas mené d’enquête de type CACP en Guadeloupe depuis 1992. Si certes une étude est prévue pour 2004, nous devons reconnaître également qu’en France métropolitaine ce type de recherche a été menée successivement en 1992, 1994, 1998 et 2001.

9 En 1989, la Direction départementale des affaires sanitaires et sociales lance la première étude sur l’état des connaissances et des pratiques vis-à-vis du VIH/sida ; en 1992, la grande enquête « Analyse des comportements sexuels aux Antilles et en Guyane française » recense et analyse les comportements sexuels ; en 1996, OBEA a mené une enquête sur les connaissances, comportements et attitudes vis-à-vis du VIH auprès de la population guadeloupéenne ; le Comité national du sida émet un rapport en soulignant la forte discrimination liée au sida, l’accès tardif aux soins, l’insuffisance de la prévention envers certaines populations vulnérables (détenus, prostituées, homosexuels, migrants, etc.) et récemment, en 2001, une enquête de l’Observatoire départemental social et sanitaire chez les jeunes scolarisés a montré l’existence d’idées fausses sur l’infection et des comportements à risque chez les jeunes.

10 P. Farmer, Sida en Haïti, la victime accusée, Paris, Karthala, 1996 [1992].

11 C. Benoît, « Surveillance épidémiologique du sida dans la Caraïbe : le déni scientifique et politique de l’épidémie à Saint-Martin/Sint-Maarten (1991-1997), ou comment s’en débarrasser ? », Autrepart, no 12, 1999, p. 141-158.

12 D. Pourette, Hommes et femmes de la Guadeloupe en île de France, pratiques liées au corps, relations entre les sexes et attitudes face aux risques de contamination par le VIH, thèse de doctorat en anthropologie sociale et en ethnologie, École des hautes études en sciences sociales, Paris, 2002.

13 S. Mulot et A. Danière, Évaluation des programmes régionaux de santé de Guadeloupe initiés depuis 1996, rapport présenté lors de la conférence régionale de santé de la Guadeloupe le 7 février 2002, p. 88.

14 Dans son rapport d’activité 1994-1996, « Éthique, sida et société », le Comité national du sida avait déjà souligné cette difficulté structurelle.

15 Le sida restant une maladie taboue et stigmatisée, la non-révélation du statut sérologique positif est plus que fréquente. Aussi, on ne peut être certain que les personnes interrogées ne soient porteuses du virus.

16 Voir les ouvrages de M. Maffesoli, Au creux des apparences, Paris, Livre de poche, « Biblio essais », 1993 ; L’instant éternel, le retour du tragique dans les sociétés postmodernes, Paris, Denoël, 2000.

17 S. Roché, Le sentiment d’insécurité, Paris, PUF, « Sociologie d’aujourd’hui », 1993, p. 19.

18 D. Jeffrey, Jouissance du sacré. Religion et postmodernité, Paris, Armand Colin, 1998.

19 Ibid., p. 54.

20 Ibid., p. 105.

21 J. Delumeau, Rassurer et protéger, Paris, Fayard, 1989, p. 28.

22 R. Quivy et L. Van Campenhoudt, Manuel de recherche en sciences sociales, Paris, Dunod, 1995, p. 196.

23 Nous avons fait appel dans ce cadre au professeur Strobel, chef du service des maladies infectieuses du Centre hospitalier universitaire de Pointe-à-Pitre et au docteur Boulard, docteur au service de médecine B, au second hôpital de Guadeloupe à Basse-Terre.

24 C. Raynaut et F. Muhongayire, « Chronique d’une mort annoncée : problèmes d’éthique et de méthode posés par l’application de la démarche anthropologique au suivi de familles touchées par le sida », dans J.-P. Dozon et L. Vidal (dir.), Les sciences sociales face au sida, cas africain autour de l’exemple ivoirien, actes de l’atelier GIDIS-CI-ORSTOM, Bingerville (Côte-d’Ivoire), 15-17 mars 1993, 1995, p. 250.

25 Selon l’Institut national de veille sanitaire au 30 juin 2002.

26 Réalisé par le ministère de l’Emploi et de la Solidarité, la préfecture de la région Guadeloupe, la DDASS.

27 M. Giraud a participé à l’enquête ACSAG de 1992.

28 Selon le sens donné par E. Goffman, dans Stigmates. Les usages sociaux des handicaps, Paris, Minuit, 1996 [1975].

29 De nombreux rites de purification et de séparation, à efficacité symbolique, se mettent en place pour éviter la contamination.

30 L’expression créole « bête a sida » est récurrente.

31 Le préservatif reste le signe de l’illégitimité et son éventuel usage se fait le plus fréquemment lors des relations extraconjugales, même si l’on ne connaît pas le statut sérologique du partenaire officiel.

32 F. Affergan, Anthropologie à la Martinique, Paris, Presses de la fondation nationale de sciences politiques, 1983, p. 168.

33 R. Debray, Vie et mort de l’image, Paris, Gallimard, « Folio essais », 1992, p. 56.

34 M. Douglas, De la souillure. Essais sur les notions de pollution et de tabou, Paris, Maspero, « Bibliothèque d’anthropologie », 1971.

35 D. Jeffrey, op. cit., p. 102.

36 S. Mulot, « Je suis la mère, je suis le père » : l’énigme matri-focale. Relations familiales et rapports de sexes en Guadeloupe, thèse de doctorat en anthropologie sociale et en ethnologie, École des hautes études en sciences sociales, Paris, 2000, p. 253.

37 Il y a de nombreux conflits entre femmes pour garder un homme auprès de soi. Qu’elles aient recours à des produits ésotériques, à la sorcellerie ou encore à la grossesse, marque visible du lien, les femmes sont en recherche perpétuelle pour « amarrer » le mari.

38 S. Mulot, op. ci.

39 Nous nous référons ici principalement aux remarques et analyses de S. Mulot (op. cit.).

40 Du garçon, on attend une virilité sans faille, les corvées du dehors lui sont attribuées. De la fille, il est attendu pudeur, bienséance et retenue, elle se confinera aux travaux d’intérieur.

41 D. Pourette, op. cit., p. 401.

42 J.-P. Vernant, Entre mythe et politique, Paris, Seuil, 2000 [1996], p. 60.

43 Cité dans J.-P. Vernant, ibid., p. 89.

44 S. Sontag, Le sida comme métaphore, Paris, Bourgois, 1989.

45 R. Massé, Culture et santé publique, les contributions de l’anthropologie à la prévention et à la promotion de la santé, Montréal, Gaëtan Morin, 1995, p. 172.

46 J. Benoist, Anthropologie médicale en société créole, Paris, PUF, « Les champs de la santé », 1993, p. 30.

47 P. Farmer, op. cit.

48 À la suite de notre analyse des outils de prévention utilisés en Guadeloupe depuis 1994, il ressort entre autres que la vulgarisation du discours scientifique reste encore faible. Les outils évoquent la maladie en termes de « faiblesse immunitaire, globules blancs, charge virale, organisme, etc. ». Pour de plus amples renseignements, voir les actes du séminaire « Prévention et VIH/sida », 24 et 25 juin 2002, Bouillante, Guadeloupe, COGES (à paraître en octobre 2002).

49 R. Massé, op. cit.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Gaëlle Bombereau , « La prévention du VIH/sida en Guadeloupe : une gestion des peurs liminales », Éthique publique [En ligne], vol. 4, n° 2 | 2002, mis en ligne le 17 avril 2016, consulté le 28 avril 2017. URL : http://ethiquepublique.revues.org/2207 ; DOI : 10.4000/ethiquepublique.2207

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Auteur

Gaëlle Bombereau

Gaëlle Bombereau est chargée de mission sida au sein du Comité guadeloupéen d’éducation pour la santé et doctorante en cotutelle de thèse, rattachée en sociologie à l’université Paris V-Sorbonne et en sciences de l’éducation à l’université Laval.

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