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Justice, éthique et soins de santé

Pour une éthique de l’allocation des ressources en santé : les enjeux de l’accès aux soins

Jean-Philippe Cobbaut et Pierre Boitte

Résumés

À partir d’une analyse détaillée, y compris historique de la dynamique de nos systèmes de soins, la première partie de ce texte entend montrer à la fois que les succès, les difficultés ou les contre-performances de ces systèmes configurent largement les questions éthiques qui s’y posent aujourd’hui et rendent difficile la conception d’une éthique collective dans le domaine des soins de santé. Sur base de ce constat, la deuxième partie de ce texte plaide pour une conception globale de l’éthique de l’accès aux soins, qui puisse réellement relever les défis actuels de cette question. Ce plaidoyer repose lui-même sur une analyse critique des différentes justifications éthiques de l’égalité d’accès aux soins et des discours en termes de limites et de rationnement, pour se terminer par le souhait d’une autre rationalisation des systèmes de soins, du développement d’une éthique contextuelle, notamment en milieu hospitalier, et d’un renforcement de la démocratie sanitaire.

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Texte intégral

1Les questions socioéconomiques ne sont prises en considération dans le champ de la bioéthique que depuis une dizaine d’années. Jusque-là, les questions principales portaient plutôt sur le caractère éthique des nouvelles techniques biologiques et médicales ainsi que de leur application dans le cadre de la relation de soins. Aujourd’hui encore, l’éthique et la bioéthique sont souvent envisagées comme des démarches normatives « pures » ou « atemporelles » faisant comme si elles-mêmes ainsi que leurs objets pouvaient se concevoir hors du champ social, économique et politique.

2La bioéthique a progressivement pris conscience de la prégnance des questions économiques et sociales dans le champ des pratiques médicales et de la recherche aussi bien à partir de la pratique quotidienne du soin qu’à partir du développement de la recherche et des technologies. Les initiatives politiques et administratives se sont multipliées au cours des vingt dernières années dans l’ensemble des pays occidentaux pour tenter de rationaliser les systèmes de soins et d’endiguer la croissance des dépenses dans le secteur des soins de santé. L’hôpital est évidemment une cible privilégiée de ces mesures, ressenties jusque dans la pratique quotidienne des soignants. Les réflexions sur l’humanisation des soins ne peuvent éviter les interpellations concernant les moyens nécessaires pour assurer une prise en charge attentive des patients dans un univers de plus en plus technicisé. La possibilité d’assurer des soins de qualité pour tous sans discrimination est également à l’ordre du jour. Pensons par exemple à la volonté de limiter l’afflux aux urgences par le biais d’une sanction financière à l’égard de ceux qui s’y présentent sans réelle nécessité. Quant au développement de la recherche et de nouvelles techniques médicales, ce domaine n’est pas moins épargné que l’institution hospitalière par la question financière.

  • 1 L. Sève, Pour une critique de la raison bioéthique, Paris, Odile Jacob, 1994, p. 283-363.

3En effet, tant au niveau des investissements que nécessite la recherche qu’en aval de la rentabilité conditionnant ces investissements dans un système d’économie de marché, la question financière est omniprésente1. Est-il par exemple possible de parler de brevet sans évoquer le rôle économique et social de cet instrument juridique ?

4Du point de vue économique et social, ces deux problématiques sont évidemment très liées puisque les coûts de recherche et de développement des nouvelles techniques médicales et les stratégies des grands groupes qui mènent ces recherches ont un impact direct sur la disponibilité des nouvelles molécules ou des nouvelles techniques dans la pratique médicale quotidienne. Dans un paysage médical de plus en plus spécialisé, où se déploie une connaissance plus affinée des différentes maladies, où surgit la confrontation avec de nouvelles maladies, parfois liées aux progrès mêmes de la médecine, la question de l’accès à ces nouvelles possibilités se pose clairement, sans même parler, plus en amont, de l’effort nécessaire pour développer de nouvelles capacités de traitement, comme condition d’émergence de ces nouvelles possibilités. Dans des sociétés qui ont pris conscience et qui sont informées de l’évolution de la médecine, la pression des malades, des groupes de malades, des groupes de pays également, pour obtenir un accès rapide aux possibilités existantes et parfois seulement envisagées, se fait de plus en plus forte.

  • 2 J. Rifkin, L’âge de l’accès, Paris, Presse Pocket, 2002.

5La question de l’accès est donc progressivement devenue une dimension tout à fait structurante de notre société. S’il faut en croire l’essayiste futurologue Jeremy Rifkin2, il s’agit de l’enjeu majeur dans nos sociétés de l’information et de la connaissance, au sein desquelles l’accès va détrôner la propriété comme premier bien structurant. Il est clair que dans des sociétés de plus en plus complexes, structurées par l’échange et la mise en réseau, la possibilité pour les individus de s’inscrire dans ces réseaux deviendra progressivement un facteur central de l’exclusion sociale. Celui qui n’aura pas accès aux réseaux de plus en plus complexes de la société de demain et qui ne saura pas s’y orienter sera exclu sans doute de manière encore beaucoup plus radicale que les exclus d’aujourd’hui.

6En médecine, cette notion d’accès est déjà utilisée depuis un certain nombre d’années dans la mesure où le système de soins se caractérise depuis longtemps comme réseau complexe articulant plusieurs lignes de soins entre lesquelles les passerelles ne sont pas toujours évidentes tant pour les usagers que pour les prestataires. Ce réseau a gagné en complexité au fil du temps. Les spécialisations progressives de la médecine, les développements sans précédent des capacités diagnostiques et des techniques utilisées dans ce cadre, le parcours dès lors complexe d’une prise en charge mobilisant ces différentes techniques, l’organisation administrative et financière de cette machinerie et, aujourd’hui, l’implantation et l’utilisation de l’informatique dans cette organisation mais également dans la pratique médicale elle-même, font de la médecine un réseau d’une rare complexité vis-à-vis duquel l’usager, et particulièrement l’usager le plus vulnérable, peut avoir le tournis et éprouver un sentiment de profonde impuissance.

  • 3 D. Fassin, L’espace politique de la santé, essai de généalogie, Paris, puf, 1996, p. 73 et suiv.

7Dans ce cadre, la question de l’accès prend une acuité toute particulière. En effet, l’évolution que nous venons de décrire rapidement renforce l’intérêt de la notion d’accès pour réfléchir à l’évolution de nos systèmes de soins et aux politiques de santé qui y sont associées. En première approximation, l’accès aux soins est une notion qui renvoie à la possibilité pour les individus d’« arriver » aux soins dont ils ont besoin en raison de leur état de santé, de ou des pathologies dont ils sont atteints. Dans le cadre des pays bénéficiant d’un système de soins développé, l’accès aux soins est prioritairement envisagé à partir des barrières financières et de la couverture sociale permettant cet accès financier aux soins. De nombreuses études ont mis en lumière les inégalités de santé dont souffrent les populations les plus défavorisées et les difficultés d’accès aux soins qu’éprouvent les plus démunis. Cependant, de plus en plus de travaux mettent l’accent sur ce qui, tant en amont qu’en aval de l’accessibilité financière, pose problème dans l’accès aux soins. Au-delà de la capacité de payer, il y a l’ensemble des problèmes matériels, géographiques, culturels qui conditionnent l’accès aux lieux où les soins sont dispensés. Mais par-delà, il apparaît de plus en plus clairement que, non seulement les inégalités sociales de santé mais aussi les conditions (revenus, éducation…) et les modes de vie influent sur l’accès aux soins. De plus, il semble nécessaire, pour bien comprendre cette problématique, d’envisager la traduction de ces facteurs dans la culture3, les comportements, les corps des individus en ce qu’ils conditionnent non seulement leur perception de la santé mais la gestion de celle-ci, y compris à travers l’usage du système de soins. Ce genre d’approche signifie que l’accès doit être envisagé dans un continuum qui va de la perception des problèmes, de leur traduction dans la formulation d’une demande, de l’acheminement de cette demande vers des lieux susceptibles de la prendre en charge, du cheminement de celle-ci à travers ces lieux, c’est-à-dire du déchiffrage de la demande par le système de soins et de la perception par le demandeur de la signification et des conséquences de ce déchiffrage. Autrement dit, la question de l’accès passée au crible de cette analyse à la fois sociale et culturelle prend une dimension qui dépasse de loin la question de l’accessibilité financière même si celle-ci est loin d’être négligeable.

  • 4 P. Mossé, Le lit de Procuste, Paris, Erès, 1997, p. 71. L’auteur fait référence à une étude du CRED (...)
  • 5 Ibid., p. 70.

8Cette mise en perspective d’une approche plus fine de la notion d’accès aux soins permet également d’interroger les conclusions de certaines études qui, tout en mettant en relief des différences dans la structure de morbidité entre, par exemple, une population de chômeurs et une population d’actifs, ne s’étonnent pas de constater qu’à état de santé comparable il n’y ait pas de différence de consommation médicale entre les uns et les autres4. Le fait de ne pas interroger plus avant ce genre de constat résulte, selon P. Mossé, d’un maniement indifférencié de notions pourtant aussi différentes que « état de santé », « accès aux soins » et « consommation médicale », et procède d’une « représentation idéale du système de soin dans laquelle la fluidité, la liberté de circulation des biens et des personnes seraient totales, où tout mouvement, tout échange serait mu et déterminé par le besoin médicalement défini, apuré de toute discrimination sociale ou économique5 ».

9Cette ouverture de la notion d’accès aux déterminations économiques, sociales et culturelles qui la traversent lui donne un pouvoir d’interpellation important à l’égard des développements de nos systèmes de soins, et ce en fonction de plusieurs points d’appui éthiques qui nous semblent pouvoir être invoqués ici.

10Dans des pays comme la Belgique ou la France, mais plus généralement en Europe et d’autres pays du monde, la Canada notamment, l’organisation des systèmes de soins se donne comme horizon éthique le droit de tout individu d’avoir accès à des soins de qualité équivalente en fonction de ses besoins. Cet horizon éthique égalitaire est mis en œuvre dans le cadre de systèmes de protection sociale eux-mêmes sous-tendus par des principes de solidarité et de justice et financés selon la capacité contributive de chacun en tentant de neutraliser au maximum l’influence de l’état de santé sur cette contribution.

11Cet horizon éthique est interpellé aujourd’hui de plusieurs manières. Tout d’abord, par le rappel de la dimension économique du développement de ce système dont le budget doit rester dans des proportions acceptables, en particulier par rapport à celui des politiques à visée sociale et redistributive mises en œuvre par les États, politiques qui contribuent également, sinon plus, à la santé des personnes les plus défavorisées dans ces pays. Par ailleurs, l’élargissement de la notion d’accès que nous venons de souligner interroge le développement des systèmes de soins du point de vue d’une accessibilité effective des individus aux soins. Cette effectivité comprend non seulement l’ »arrivée » jusqu’aux soins, mais également la possibilité d’en retirer un bénéfice effectif, notamment par une prise en charge médicale suffisamment ancrée dans la réalité culturelle, sociale et économique des individus qui sont censés en bénéficier. Cette approche croise alors non seulement les réflexions menées dans le champ de la bioéthique et de l’éthique médicale sur l’humanisation des soins, mais elle interroge la manière dont on a jusqu’à présent construit la question de la justice en matière d’allocation des ressources dans le domaine des soins de santé et les difficultés rencontrées pour concevoir la mise en œuvre d’une véritable politique de santé, articulant les enjeux du développement de nos systèmes de soins à la question plus globale de la santé, individuelle et collective. Il semble évidemment que la question de l’accès aux soins se prolonge aujourd’hui dans celle de l’accès pour chacun à la santé, quel que soit le lieu où chacun vit.

Les difficultés de concevoir une éthique collective dans le domaine des soins de santé

12La nécessité d’élargir la notion d’accès et la prise en compte des différentes dimensions présentes dans cette dynamique d’accès pourraient contribuer à renforcer l’idée qu’il est impossible d’élaborer une idée de la justice et surtout de la juste distribution des soins dans une collectivité. La notion d’égal accès qui prévaut dans le domaine des soins de santé soutient d’ailleurs cette idée qu’il doit être possible de faire le maximum pour chaque individu. Notre hypothèse dans ce parcours sera de montrer comment il nous semble possible de répondre à cette exigence tout en intégrant la notion de contrainte et donc de répartition qui pèse sur tout activité humaine. Notre point de vue sera même de montrer en quoi l’élargissement de la notion d’accès nous semble receler les potentialités d’un dépassement des blocages conceptuels et pratiques de la question de la justice en matière de soins de santé dans la réalité d’aujourd’hui.

  • 6 S. Rameix, « L’idée de justice », dans Accès aux soins et justice sociale, Paris, Flammarion, « Méd (...)

13Comme le souligne S. Rameix dans un article consacré à l’idée de justice dans ce domaine, la pratique médicale se conçoit comme relation avec une personne et non pas comme production d’un bien6. Dans ce cadre, la fragilité et la vulnérabilité du patient conduisent le soignant à concevoir sa responsabilité comme mobilisation de tout son potentiel cognitif, technique et humain envers l’individu singulier qui lui fait face. Cette relation unique n’étant pas réductible à un produit mesurable, évaluable, substituable, il semble bien difficile alors de concevoir les soins comme des biens rares à partager.

14De plus, comme l’indique encore S. Rameix, la médecine est confrontée à la mort et au désir d’immortalité. Ses progrès et ses prouesses amplifiées par les médias lui donnent un statut tout à fait particulier dans l’imaginaire contemporain. La médecine représente sans doute la réalité la plus massive de cette notion de progrès de la science et des techniques par rapport à laquelle on semble bien en peine de justifier certaines limitations par des considérations de justice. Ces avancées matérialisent à chaque pas une victoire sur la maladie et la mort qui profitera à terme, pense-t-on, au plus grand nombre.

  • 7 Ibid., p. 2.

15Les progrès de la médecine constituent pour la plupart de nos contemporains la preuve la plus tangible de la légitimité et de l’efficacité de la science. Cette légitimité du progrès scientifique se trouve amplifiée par le statut acquis par la santé dans notre société. La santé fonctionne effectivement comme une référence universelle et trouve des ressorts puissants dans notre angoisse de mort et dans la qualité de vie qu’un certain nombre de contemporains ont acquise. Certains auteurs, comme L. Sfez, mettent en exergue l’attracteur fort que constitue l’idéologie d’une santé parfaite. Il ne s’agit pas de faire ici une évaluation éthique de ces enjeux mais simplement de constater qu’un tel attracteur renforce la difficulté de concevoir comment les soins de santé pourraient être l’objet d’une recherche concernant la meilleure répartition de ressources rares. « Alors que, pour tous les autres biens, nous limitons notre demande en faisant des choix, en matière de soins l’idée de choix et de priorité nous répugne et la demande est infinie7

  • 8 Voir à cet égard ce que soulignent les études de J.-P. Dercq et al., « Les coûts en soins de santé (...)

16D’autres facteurs viennent encore renforcer cette difficulté de concevoir une démarche distributive dans le domaine des soins : le fait que la santé et les soins s’appréhendent plus aisément dans l’ordre du vécu et de la souffrance de ceux qui sont touchés par la maladie ; le fait que les progrès réalisés dans le domaine médical conduisent les individus dans des situations existentielles inédites où la question de savoir si on prend la bonne décision peut se révéler largement hypothétique tant pour les soignants que pour les patients et leurs familles. La problématique des soins « futiles » (futility) en début de vie comme en fin de vie renforce clairement la difficulté de concevoir une réponse collective pertinente du point de vue de la justice. À cet égard, le pluralisme des valeurs ayant cours dans nos sociétés renforce les incertitudes médicales et techniques que l’on rencontre dans ces cas, d’autant plus que les travaux qui ont tenté de montrer, d’un point de vue collectif, que les dépenses se concentraient, tant en début de vie qu’en fin de vie, à des périodes extrêmement limitées, en vue d’agir sur ces périodes, n’ont pas abouti8.

  • 9 Titre de la thèse de doctorat d’Étienne Minvielle consacrée à l’apprentissage organisationnel à l’h (...)

17Enfin, face à cette perception du système, les mesures qui ont été prises jusqu’à présent pour limiter les dépenses en matière de soins de santé ont souvent été très mal accueillies. Beaucoup d’entre elles se sont révélées inefficaces et ont provoqué une série d’effets pervers. En même temps qu’elle s’avère être un vecteur de rationalisation et d’efficacité, la standardisation en matière de soins reste toujours problématique. Or, les mesures linéaires, tant pour faire pression sur la demande (hausse des « tickets modérateurs ») que sur l’offres (« numerus clausus ») n’ont pas eu les effets escomptés. Sans doute touche-t-on là, à la fois, l’ambiguïté et l’enjeu central du développement des systèmes de soins. Cette standardisation est assurément un vecteur d’efficacité. L’expérimentation a clairement été un instrument très puissant pour le développement de la médecine moderne. Dans le même temps, on développe aujourd’hui des instruments visant à prendre la mesure de l’effectivité (effectiveness) et du caractère approprié (appropriateness) d’une pratique pour vérifier, en contexte, l’efficacité démontrée dans le cadre d’une expérimentation réglée. Le mouvement de l’evidence based medicine cherche ainsi à renforcer la qualité des traitements proposés aux patients par la standardisation tout en soulignant l’importance d’une juste articulation d’une information fiable sur les traitements et de l’expérience clinique. Cet exemple montre également la nécessaire coexistence entre l’aspect standardisé et l’aspect singulier de la démarche médicale. Il s’agit donc de « gérer la singularité́ à grande échelle9 ».

18Tant la multiplication des politiques publiques visant à maîtriser les dépenses de santé que la volonté de standardisation se sont heurtées à l’ethos dominant concernant la santé et les soins, en particulier dans le chef de professionnels qui se sont sentis mis en cause dans plusieurs de leurs valeurs professionnelles de base, dont la liberté thérapeutique, ainsi que dans leur mission de défenseurs du patient.

19L’ensemble de ces éléments rend donc difficile la possibilité d’instituer une éthique collective explicite en matière de soins de santé. Cette difficulté est renforcée par l’histoire et la construction de nos systèmes de soins.

L’institutionnalisation des systèmes de soins et la problématique de la justice

20Les éléments qu’on vient de relever pourraient laisser croire que la « crise de croissance » de nos systèmes de soins réside dans certaines caractéristiques intrinsèques de la médecine moderne. Même si certains aspects sont effectivement intrinsèquement liés à cette activité, il apparait assez clairement que la situation actuelle est largement ancrée dans une histoire de la médecine et tributaire de la manière dont nos systèmes de soins se sont mis en place. Ils sont liés à ce que D. Fassin nomme « l’espace politique de la santé ».

  • 10 D. Fassin, op. cit., p. 241.

21De nombreux travaux soulignent que la médecine moderne se caractérise par un double mouvement d’individualisation et de socialisation. En effet, le rapport social à la maladie, de collectif qu’il était, s’est progressivement individualisé et les fonctions cliniques de la médecine se sont quant à elles progressivement socialisées. Le dix-huitième siècle et le début de l’ère industrielle sont marqués comme les périodes précédentes par des fléaux collectifs (tuberculose...), auxquels s’ajoutent la faim et la misère qui renforcent les effets morbides de la maladie. C’est à travers la maîtrise progressive de ces épidémies, la lutte contre la contagion et plus tard l’apparition de produits efficaces que la médecine participe à la construction du champ politique. S’amorce ainsi l’institutionnalisation d’une pratique de prise en charge des phénomènes sanitaires conjointement par l’ordre politique et par l’ordre médical10.Bien qu’il y ait beaucoup de discussions sur la structuration effective de la santé publique au travers de cette lutte contre les épidémies, cette dernière jette les bases des outils en santé publique (statistique, démographie, hygiène...). Dans le prolongement de cette évolution, la médecine sociale se constitue à la fois comme médecine des villes (spécialement en France) et comme gestion des conséquences des fléaux sociaux, en particulier la misère, à travers le développement de l’hygiène publique et la médecine du travail (d’abord en Angleterre). Cette fonction sociale de la médecine se couple avec le développement d’une médecine rationnelle au sein de l’hôpital, qui devient le lieu par excellence de cette rationalisation en permettant d’articuler les acquis respectifs de la nosographie, de la clinique et d’une expérimentation de plus en plus systématique. C’est alors par une sorte de croisement que, d’une part, la médecine rationnelle fourbit les outils et la légitimité d’une démarche de santé publique qui se veut scientifique et que, d’autre part, la maladie est prise en charge par une médecine qui acquiert une légitimité sociale de premier plan. Dans ce cadre, la santé de l’individu devient prédominante à travers les concepts de propreté et d’hygiène mais aussi à travers le droit d’interrompre le travail en cas de maladie, ou le droit à une prise en charge médicale.

  • 11 M.-T. Join-Lambert, Politiques sociales, Paris, Presses de la fondation nationale des sciences poli (...)
  • 12 F. Ewald, L’État providence, Paris, Grasset, 1986.

22Depuis la fin du dix-huitième siècle et durant tout le siècle suivant se mettent en place les bases d’un État social qui prend place dans une société industrielle où les travailleurs vont lutter pour la reconnaissance d’un droit à la sécurité11.Le système de protection sociale actuel va se construire à la croisée des initiatives d’entraide entre les travailleurs, des luttes pour le partage des gains de productivité et de l’intervention de l’État qui, au cours du dix-neuvième siècle, apparaît comme capable de mener une politique au nom de l’intérêt général. Certains auteurs, notamment à la suite de Michel Foucault, voient, dans le système qui se met en place, un « biopouvoir », la matérialisation d’une dynamique de domination de la raison moderne, une dynamique d’emprise sur les corps dont le moment ultime serait en quelque sorte la consécration du droit aux soins de santé comme traduction du droit à la vie qui se trouve au principe de l’État social12.

  • 13 Ibid., p. 375.

23Sans partager cette vision totalisante de la dynamique de la raison comme domination, il est néanmoins intéressant de relever comment certaines logiques se sont tantôt renforcées, tantôt opposées. Il est clair que l’efficacité de la médecine moderne a trouvé, d’une part, dans la société industrielle et le mode de vie qu’elle induit et, d’autre part, dans la mise en place du système de protection sociale, un terrain très propice à son développement. Cette montée en puissance de l’efficacité et d’un recours de plus en plus systématique à la médecine s’est trouvée légitimée à travers un État dont la mission et le maître mot sont la prévention. Il revient à l’État, indique François Ewald, que chacun se conduise de la façon la plus prophylactique. Par le biais d’institutions comme les assurances sociales, l’État va pouvoir gérer la vie de la population en tant que telle, afin de mieux la préserver contre elle-même et de lui permettre la réalisation des potentialités qu’elle recèle. « L’État providence accuse l’État libéral d’être un mauvais gestionnaire de la vie : il y a dans la liberté pour le plus fort d’écraser le faible, dans le libre jeu de la concurrence un gâchis considérable. Il n’y a pas, en effet, d’autre richesse que la vie, et toute vie est une richesse. C’est donc la vie qui, en tant que telle, doit être protégée. À l’âge de l’État providence, la notion de droit de l’homme ne s’entend plus que comme droit à la vie. Ce qui donne droit n’est plus ce qu’on fait de sa vie, mais le fait même d’être vivant et d’avoir des besoins à satisfaire. L’État providence s’unifie autour de l’idée de la protection du vivant. S’il a bien, comme l’État libéral, l’économie au centre de ses préoccupations, ce n’est plus une économie des richesses matérielles, mais une économie de la vie13

24À travers cette longue citation d’Ewald, on voit bien comment le développement de la médecine et du système de soins s’inscrit dans une logique où la gestion des conditions de vie devient primordiale.

25Le projet de l’État social décrit par Ewald dépasse la médecine. Il y va plus largement d’une manière d’envisager la gestion d’une société formée de groupes et de classes ayant des intérêts à la fois antagoniques et solidaires. Dans la perspective d’Ewald, la dynamique de cette société et de cet État se caractérise par une gestion des antagonismes sociaux en fonction d’un principe d’égalité qui autorise la société à remettre perpétuellement en cause et à renégocier un équilibre considéré comme injustice. Ces sociétés deviennent donc des sociétés de négociation permanente où la valeur n’est pas extérieure mais l’enjeu d’un débat, d’un conflit sans cesse relancé. Dans ce cadre, toujours pour Ewald, la justice ne peut plus être garantie de l’extérieur et se cherche un fondement positif dans une méthode permettant d’alimenter la négociation sociale qui se trouve au cœur de l’État providence. À cet égard, Ewald voit dans la transformation du mécanisme de la responsabilité civile concernant les dommages encourus au travail en assurance des accidents du travail l’évolution paradigmatique de cet État providence. L’assurance et le calcul actuariel deviennent l’instrument par excellence de la justice sociale qui tend à se mettre en place dans l’État providence. Le mécanisme de l’assurance semble permettre de faire droit à ce nouveau mode de gestion du social dans lequel il s’agit de prendre en compte des problèmes localisés, qui vont être dits sociaux et traduits en problèmes politiques à travers l’arbitrage que doit permettre la mise en équation actuarielle.

26Même si elle ne convainc pas entièrement et que, en particulier à propos des soins de santé, Ewald reconnaisse le caractère extrêmement délicat, voire même indécidable, de l’arbitrage social à réaliser, sa lecture de la mise en place et de la logique à l’œuvre dans l’État social permet de repérer un certain nombre de ressorts des problèmes posés dans le contexte actuel par la question de la justice et de l’accès aux soins de santé. Tout d’abord, cela montre en partie pourquoi l’accès aux soins a pris une si grande importance dans la société d’aujourd’hui. En effet, dans un État dont l’action est largement orientée par le fait de garantir le droit à la vie, on comprend que les capacités grandissantes de la médecine moderne aient pris leur importance actuelle. Ensuite, par rapport aux risques sociaux qui prévalent au début de l’ère industrielle, les soins de santé apparaissent comme des éléments préventifs, garants d’une restauration de la santé et de la capacité de travail. Par ailleurs, la croyance dans une possible planification du social à partir d’une connaissance de plus en plus précise des phénomènes économiques, sociaux, démographiques ainsi que des déterminants de la santé participe de cette volonté d’instaurer une société plus efficace et plus juste. Enfin, le modèle de l’assurance convient particulièrement bien à la socialisation d’une activité qui se décline sur le mode binaire de la pathologie et d’un ou des traitements associés. Ces différents éléments vont contribuer tant aux formidables développements des systèmes de soins qu’aux difficultés qui les traversent actuellement.

L’expansion et la crise des systèmes de soins

  • 14 Santé 2010, rapport du groupe « Prospective du système de santé », présidé par Raymond Soubie (comm (...)
  • 15 M.-T. Join-Lambert, op. cit., p. 393 citant le rapport Soubie.

27L’expansion de nos systèmes de soins correspond tout à la fois au fait que la santé est une aspiration profonde des individus (le poids des dépenses de santé au sein de la consommation s’élève au fur et à mesure que le niveau de richesse collective progresse14), aux énormes progrès de la médecine et à la mise en place d’un système économique et social qui a permis cette expansion. Comme le souligne M.-T. Join-Lambert, les difficultés que traversent ces systèmes ne se limitent pas à un problème de financement. « Conflits sociaux reflétant le malaise des professionnels, effritement de la confiance des usagers et mise en cause de la responsabilité des médecins, inquiétude ou espoir exagérés suscités par l’évolution de la recherche, incapacité des acteurs collectifs à assumer la responsabilité qui leur incombe dans la gestion du système15… » en sont autant de signes. Même si les avis sont partagés sur l’ampleur des difficultés, on s’accorde généralement sur le caractère préoccupant d’une inflation des dépenses qui ne semble pas toujours justifiée ainsi que sur le développement assez anarchique du système ne correspondant pas à ce qu’on imagine devoir être une véritable politique de santé.

  • 16 Ibid., p. 394.

28Un système de soins peut être défini comme l’ensemble des services, des structures et des règles ayant pour fonction de prévenir la maladie, de soigner et de réadapter les personnes16. Dans nos sociétés, cette définition large du système de soins s’appuie généralement sur trois pôles : les structures collectives de prise en charge des malades, les intervenants de la santé et des programmes sanitaires visant la prévention et la promotion de la santé.

L’hôpital

29L’hôpital a beaucoup évolué. C’est au milieu du dix-neuvième siècle qu’il a commencé à prendre sa forme plus strictement médicale et à devenir le plateau technique qu’il est aujourd’hui. Dans cette évolution, il a gardé cette vocation d’ouverture à tous mais en passant du registre de la bienfaisance à celui de soins à tous. L’autonomie financière et l’apport des systèmes de sécurité sociale ont conduit à en faire un haut lieu de technicité et de performance médicales. Aujourd’hui, le croisement de cette fonction d’hospitalité et de l’exigence de performance en fait sans doute un lieu paradoxal de la question de l’accès aux soins. Il cristallise en fait la contradiction d’être à la fois un lieu d’accueil de diverses populations en difficulté et de la performance médicale et du soin spécialisé de seconde ligne. Cette contradiction se trouve au cœur des discussions actuelles sur les urgences et la sélection des patients que l’on voudrait pouvoir y effectuer. L’accès à l’hôpital, l’orientation dans l’hôpital et le moment de la sortie sont évidemment des enjeux importants dans la conjoncture actuelle où les politiques visant à maîtriser les dépenses se multiplient. Ces politiques sont sous-tendues par une optimalisation des prises en charge qui passe le plus souvent par une certaine standardisation du financement qui tend à se répercuter sur les soins. Dans ces conditions, l’accès aux soins pour les plus vulnérables risque d’être mis en péril.

La médecine libérale

  • 17 De manière relativement limitée, certaines formules de paiement forfaitaire existent dans le secteu (...)
  • 18 Cette CMU est accordée sous condition de faibles ressources (moins de 562 euros par mois) aux perso (...)

30En Belgique comme en France, le système de soins reste gouverné par le principe du libre choix du prestataire et de la liberté thérapeutique. De ces principes découlent les enjeux de la prise en charge des soins par la sécurité sociale et la nécessité d’une négociation tarifaire avec les soignants. L’enjeu de cette négociation est précisément de pouvoir garantir l’égal accès aux soins en maintenant le niveau du remboursement proche du coût effectivement payé par les patients. De plus, quelques exceptions mises à part17, prévaut dans ce secteur le système du paiement à l’acte. Pour contrer les tendances à la surconsommation (et la surproduction), on a mis en œuvre des politiques visant à agir sur la demande en faisant varier à la hausse les « tickets modérateurs ». L’efficacité de ces mesures a été rapidement mise en cause car elles ne permettaient pas d’influer réellement sur l’augmentation des dépenses. De plus, on a pu constater qu’elles portent doublement atteinte à l’égalité d’accès dans la mesure où elles touchent ceux qui ont le moins de moyens, parmi lesquels on trouve aussi ceux qui ont le plus besoin de soins. Il semble qu’aujourd’hui ces limites ont été acceptées et qu’on aille réellement vers la mise en place de mesures visant à limiter au minimum les dépenses personnelles de soins pour ceux qui ont à la fois le plus de besoins et le moins de moyens. Pensons à cet égard au système du « maximum à facturer » qui a été instauré en Belgique et qui consiste à plafonner la part du patient sur une période donnée, ou encore à la couverture maladie universelle (CMU) instaurée en France depuis janvier 2002, dispositif qui permet aux pauvres de se soigner gratuitement18. Malgré ces mesures favorisant l’accessibilité financière aux soins, l’accès aux soins et, plus encore, à la santé connaît de nombreuses limites. Celles-ci s’enracinent dans les conditions de vie, le niveau d’éducation, le rapport à la santé et aux besoins ressentis en la matière. Autant de paramètres qui conditionnent les possibilités pour les individus de s’adresser aux soignants, de s’orienter dans la prise en charge, d’assimiler et de tirer le meilleur parti des soins, des informations et du suivi que nécessite leur état.

La santé publique

31Comme nous l’avons souligné, le dix-neuvième siècle a vu se développer la prise en charge médicale mais également la gestion collective des facteurs qui conditionnent la santé (l’alimentation, le logement…) et des causes de transmission des maladies. Les politiques de santé publique mises en place entre les deux guerres ou même après la seconde guerre mondiale ont contribué à certains progrès sanitaires. Très vite, elles sont apparues en perte de vitesse par rapport au développement de la médecine proprement dite, leur fond hygiéniste et moralisant induisant des problèmes d’efficacité (sida, sang contaminé…). La prégnance d’une approche strictement biomédicale oblitère la complexité des facteurs de la santé et les possibilités d’impliquer réellement les individus dans la prise en charge de leur santé. Cette crise de la santé publique s’est trouvée soulignée à plusieurs reprises ces dernières années et, parallèlement aux critiques similaires émises à l’égard de la prise en charge médicale, au sein du mouvement de la santé publique mais dans le cadre de la réflexion en bioéthique, plusieurs champs de réflexion et d’intervention se sont développés comme celui de l’éducation et la promotion de la santé, la santé communautaire. Ces différents champs de réflexion et d’action prennent appui à la fois sur un certain nombre de constats critiques à l’égard du développement des systèmes de soins et sur une série de crises ou de récriminations vécues dans le secteur sanitaire et social. L’impression des patients d’être insuffisamment pris en compte dans leur réalité globale est clairement un des ressorts de ce mouvement.

32L’augmentation du coût des systèmes de soins dont la croissance est généralement supérieure à celle du PIB dans les pays riches donne lieu à diverses conjectures. Tantôt on considère que cette augmentation met gravement en péril l’équilibre des finances publiques, tantôt on estime qu’une augmentation substantielle des moyens est nécessaire pour maintenir une qualité et une accessibilité suffisantes au système. Cela dit, cette croissance est souvent confrontée à un certain nombre d’indicateurs mettant en relief le caractère problématique de certaines performances des systèmes de soins modernes.

Des indicateurs de santé très moyens

  • 19 Haut Comité pour la santé publique, La santé en France, Paris, La Documentation française, 1994, vo (...)

33L’étude sur La santé en France19 offre une vision synthétique et assez saisissante des faiblesses structurelles de la santé dans ce pays et peut servir de clef de lecture pour des systèmes analogues. Cinq grands problèmes peuvent ainsi être épinglés, révélateurs d’une crise dans le fonctionnement du système de soins.

    • 20 « La mortalité prématurée est définie comme l’ensemble des décès survenus avant 65 ans » (ibid., p. (...)
    • 21 Les causes de mortalité évitable sont définies comme « les causes de décès qui, compte tenu des con (...)

    Les problèmes de surmortalité prématurée20, qui concerne 24 % des décès en 1991, et de mortalité évitable21, qui concerne 52 % des morts prématurées pour la même année, sont dus pour l’essentiel aux accidents de la circulation, aux suicides, aux cancers (plus d’un décès sur trois) liés à l’association alcool-tabac, aux cirrhoses et psychoses liées à l’alcoolisme.

    • 22 Aussi bien la prise de produits toxiques illicites (héroïne, cocaïne, cannabis, LSD, colles et solv (...)
    • 23 « Effets pathologiques provoqués par un médicament ou par un acte médical à visée diagnostique ou t (...)

    Le poids des maladies chroniques liées aux comportements s’alourdit chaque année. On peut ici distinguer les maladies liées à des comportements dangereux – alcoolisme, tabagisme, toxicomanie22, maladies sexuellement transmissibles, sida, hépatites, vitesse excessive –, le mal être psychologique et social (troubles mentaux et du sommeil, consommation de psychotropes, suicides et tentatives de suicide, sévices à enfants), les maladies chroniques (mentales ou somatiques) et les maladies iatrogènes23.

  1. La qualité de la vie des personnes malades et handicapées reste très insuffisante ainsi qu’inégale et pose la question de la prise en charge de la douleur ainsi que celle des conditions de vie des personnes en situation de handicap ou de dépendance.

  2. Les inégalités tant sociales que géographiques persistent.

  3. Les groupes fragiles ou fragilisés, notamment les personnes en situation de perte d’emploi, les populations défavorisées ainsi que les jeunes et les jeunes adultes, dont la situation structurelle ou tendancielle est défavorable, existent toujours ou même augmentent.

  • 24 Ibid., vol. 2, p. 452.

34L’existence de tels problèmes laisse entrevoir que la contribution des dépenses de santé à l’amélioration effective de l’état de santé de la population est de plus en plus sujette à caution. L’étude des déterminants de la santé et de la maladie montre effectivement que les paramètres médicaux seuls ne suffisent pas à assurer le maintien ou le retour de la santé, et donc que la relation thérapeutique individuelle, fût-ce en milieu hospitalier, doit laisser une place beaucoup plus grande qu’actuellement à d’autres pratiques « pour obtenir un maximum d’effet sur la santé de groupes particulièrement exposés à une maladie ou à un handicap, et ce, au meilleur coût24 ».

35Il y a d’autres indices de cette relative inefficacité des systèmes de soins. Par exemple, l’absence de corrélation entre l’importance des moyens (nombre de médecins, de lits d’hôpitaux…) et les résultats en termes de santé (indicateurs usuels de santé que sont l’espérance de vie, l’espérance de vie en bonne santé, le taux de mortalité infantile ou prématurée, le taux de morbidité). On constate de grandes variations entre les pratiques médicales dans un même pays ou entre pays comparables, sans qu’on puisse démontrer une différence dans l’importance respective des causes à l’origine de ces problèmes. Enfin, de nombreux actes médicaux sont posés soit de manière non conforme avec les indications admises par la communauté scientifique internationale, soit sans utilité démontrée pour le malade. Il s’agit, par exemple, de la prescription d’examens biologiques ou complémentaires, notamment d’imagerie, non nécessaires ou non pertinents, de bilans systématiques inutilement répétés, de la prescription d’examens dangereux. Ces usages inutiles ou dangereux d’actes médicaux sont aujourd’hui traqués par différentes méthodes mais ils résultent de la dynamique même du système dans lequel la gestion de l’incertitude, des difficultés de communication entre les soignants et les patients, les exigences des patients conduisent les médecins à pratiquer une médecine défensive multipliant les actes.

Des évolutions prévisibles et incertaines

36L’évolution probable de la morbidité et de l’innovation technologique permet d’envisager l’évolution des besoins de santé et celle de l’offre de soins, qui contribueront toutes deux à accentuer la crise actuelle du système, sa probable transformation, et le renforcement de la contrainte si rien n’est fait à la fois pour prendre en compte cette réalité et la modifier, si possible.

37La perspective d’un vieillissement de la population se présente comme l’évolution la plus certaine et dont les effets sur la morbidité seront vraisemblablement une accentuation des maladies de la dégénérescence et des maladies chroniques ainsi qu’une recrudescence des maladies infectieuses. De plus, les caractéristiques pathogènes de certains aspects de l’évolution sociale, la persistance d’un taux de chômage élevé, les effets des mécanismes d’exclusion économique, la transformation des structures familiales induiront des besoins de santé qui ne seront réellement satisfaits que par la mise en place de mécanismes de lutte contre l’exclusion sociale.

38L’innovation technologique permanente à l’œuvre dans le domaine médical est quant à elle porteuse de ruptures potentielles pour l’organisation et la pratique des soins dans la mesure où elle incitera à une transformation profonde des métiers de la santé et favorisera l’émergence d’une médecine d’experts. Ainsi l’imagerie médicale, les nouvelles techniques de chirurgie, l’utilisation des biotechnologies, les thérapies géniques, les techniques de suppléance fonctionnelle (de la dialyse rénale aux prothèses orthopédiques) ne feront que renforcer les dynamiques de diffusion des innovations technologiques. De nouveaux métiers apparaîtront à la charnière de la médecine et de la biologie, ou de l’informatique, qui modifieront la conception traditionnelle du rôle du médecin et l’organisation du travail correspondante.

39Malgré les succès passés, malgré les espoirs à venir, la pratique médicale entre ainsi dans une période de doute et de mise en question, illustrée d’ailleurs par la difficulté grandissante du dialogue qui devrait unir malades et médecins, et qui, bien souvent, n’est plus que la caricature de lui-même. Cette situation de crise globale du système de soins est renforcée par les effets négatifs, pour les sujets qui la subissent, d’une « politique » de contrainte économique, dont l’application ne modifie pas la portée des défis à relever et risque au contraire, avec le temps, de déboucher sur une dégradation de la confiance dans la relation entre médecin et malade.

40Cette crise interne aux systèmes de soins se trouve renforcée par une vulnérabilité croissante des individus et des systèmes sociaux. Il serait illusoire de vouloir remédier aux difficultés que nous venons de relever et espérer modifier la situation actuelle sans prendre en considération l’évolution plus globale des sociétés contemporaines. Les questions de l’accès aux soins et des inégalités sociales de santé sont paradigmatiques à cet égard.

L’accès aux soins comme révélateur d’une vulnérabilité sociale

  • 25 Quelques exemples tirés de la réalité belge permettront de se rendre compte de cette problématique. (...)

41Dans un premier temps, il est nécessaire de préciser l’ampleur du phénomène dont on parle, à savoir un accès difficile ou impossible d’une partie non négligeable de la population belge ou française au système de soins. En effet, même si l’existence d’une couverture sociale presque universelle et d’une offre de soins relativement homogène garantit un accès assez équitable à des prestations de qualité, des personnes de plus en plus nombreuses éprouvent des difficultés à recourir au système de soins, difficultés liées à des phénomènes de précarisation touchant une population extrêmement hétéroclite : jeunes sans ressource, chômeurs, travailleurs à emploi précaire et petit salaire, chefs de famille monoparentale, immigrants, vieillards, personnes séropositives, usagers de drogues dures, personnes sans domicile fixe25. On pourrait ainsi montrer qu’apparemment tout le monde peut être concerné un jour ou l’autre, jeunes ou vieux, personnes avec un salaire confortable ou dépendantes d’allocations sociales, nationaux comme étrangers, milieux culturellement favorisés ou pas. En fait, cette apparence est trompeuse, même si le risque de passer d’un statut d’emploi à un autre moins favorable, d’un statut social à un autre, inférieur, se multiplie pour chacun de nous dans la période de mutations profondes, notamment économiques, que connaissent nos sociétés.

42Une autre question est celle du coût des soins et de la continuité des traitements. Même en ayant accès aux soins, de plus en plus de traitements ne sont que partiellement remboursés, à la suite des effets de la contrainte économique sur les systèmes de soins : augmentation du ticket modérateur, paiement de forfaits, suppression ou diminution de remboursements pour les médicaments. Le matériel de synthèse est de moins en moins remboursé (prothèses auditives, dentaires, optiques, par exemple). Le problème se révèle de plus en plus crucial également pour les malades chroniques nécessitant de nombreuses hospitalisations, des traitements de longue durée, ambulatoires, parfois à domicile, qui représentent des charges financières extrêmement importantes pour les personnes concernées. De plus, ces situations sanitaires ont fort souvent une influence négative sur les conditions de vie de ces personnes, qui bien souvent doivent arrêter de travailler, changent donc de situation sociale, s’endettent et entrent de la sorte dans un processus de paupérisation qui les fragilise et les empêche par différents biais d’accéder au système.

Les inégalités sociales de santé

43En effet, la question de l’accès aux soins renvoie, au-delà de la seule question du système de soins, à une réflexion plus globale sur la précarité et sur l’inégalité. Par précarité, il faut entendre des situations extrêmement hétérogènes qui témoignent toutes d’une triple rupture vécue par la personne concernée : rupture avec l’activité quotidienne que constitue le fait de participer au fonctionnement d’une société, notamment par le travail ; rupture relationnelle qui conduit progressivement à l’isolement ; rupture temporelle enfin, où un avenir fermé donne d’autant moins de raisons de se battre. Cette triple rupture signale la dynamique de situations humaines qui évoluent vers l’exclusion sociale, situations qui se multiplient. L’existence d’une telle dynamique témoigne d’un processus de vulnérabilisation sociale dont peu de personnes peuvent se dire avec certitude qu’elles n’en pâtiront pas un jour ou l’autre. L’espace manque ici pour tenter de comprendre une telle fragilisation qui concerne nos sociétés de manière globale depuis une vingtaine d’années. Disons simplement que parler de précarité grandissante, sans plus, risque de cacher l’essentiel, à savoir que ces situations individuelles sont produites socialement, l’exclusion renvoyant à une dynamique sociale et nécessitant donc l’analyse de la structure sociale dont proviennent cette précarité et cette exclusion.

  • 26 D. Fassin, P. Aïach et C. Philippe, Les effets sociaux des maladies graves. Processus de différenci (...)

44Nous ne développerons pas longuement ici cette question. Au-delà de la question des différentiels de morbidité et de mortalité dans les diverses catégories sociales au sens strict, il faudrait également pouvoir analyser plus en profondeur les inégalités vécues par les individus durant la période s’écoulant entre le début de la pathologie et le décès. Les inégalités de santé se traduisent également dans l’expérience des maladies graves26. Et il y a, comme nous l’avons déjà souligné, les inégalités dans la prise en charge de ces maladies graves. Les inégalités sociales de morbidité et de mortalité, bien difficiles à établir, sont incontestables et elles ont tendance à croître. Parmi les explications de ces inégalités, il faut souligner l’importance de la position sociale. Les inégalités sociales de santé ne sont pas d’abord la conséquence d’une utilisation inégale du système de soins mais bien d’une différence dans l’exposition aux facteurs de risque et dans la manière de traduire ceux-ci dans la vie de tous les jours, dans les rapports à la santé et aux besoins qu’elle suscite.

Le questionnement éthique

45Nous avons jusqu’ici décrit un certain nombre de dynamiques à l’œuvre dans le développement de nos systèmes de soins. Les représentations de la santé, de la maladie, de la science et de la pratique médicale, une société qui se donne pour projet de gérer les conditions matérielles d’existence de chaque individu qui la compose et l’instauration d’un système de soins par lequel ce projet tend à se réaliser avec les succès et les difficultés ou les contre-performances que l’on a mis en évidence configurent largement les questions éthiques qui se posent aujourd’hui.

  • 27 M. Maesschalck, Normes et contextes, Hildesheim, Olms, 2001, p. 29.

46Dans cette perspective, l’éthique ne peut se limiter à la formulation de critères abstraits visant à clarifier les pratiques ou les politiques. Nous pensons qu’elle s’ancre dans l’histoire des pratiques et les projets collectifs. Elle est fondamentalement liée à une démarche individuelle et collective dans laquelle les individus tentent de faire se croiser les enjeux d’un devenir commun des humains et les lieux concrets de responsabilité où sont vécues les questions éthiques, c’est-à-dire les différentes institutions sociales. La démarche éthique « ne peut se limiter à fournir les éléments de méthodes nécessaires à la justification d’une décision soucieuse de se référer à des critères normatifs. L’enjeu est aussi pour le sujet de parvenir à créer un espace pour la démarche éthique à l’intérieur du cadre institutionnel quel qu’il soit, de manière à prendre en compte aussi dans sa démarche les contraintes pratiques de l’institution27

47Il s’agit donc essentiellement pour nous ici de réfléchir aux conditions d’une démarche éthique pour les systèmes de soins qui puisse faire communiquer visée éthique et expérience singulière et collective dans une perspective de transformation des pratiques. L’enjeu majeur dans le cadre du développement actuel des systèmes de soins est de pouvoir faire communiquer des enjeux éthiques avec les exigences propres aux modes de coordination qui prévalent dans ce contexte d’action.

48La question de l’accès aux soins nous paraît donc particulièrement stimulante dans la mesure où elle matérialise une exigence éthique et pratique forte de nos systèmes de soins. Elle constitue non seulement un horizon éthique largement reconnu, une base de légitimation forte de l’État social qui fait communiquer l’expérience individuelle et interindividuelle et la gestion collective du système, mais aussi, de ce fait, un lieu de contradictions pratiques fortes du système puisque, comme on l’a vu, les conditions de l’égalité d’accès sont encore loin d’être réalisées.

49Il nous semble donc que, au-delà même de l’accessibilité financière, qui reste un problème crucial de nos systèmes de soins, l’accès aux soins est un levier particulièrement intéressant pour interroger la dynamique de développement de nos systèmes de soins et une problématique à partir de laquelle il semble possible d’engager une réflexion sur les conditions d’une capacité pour les acteurs concernés du système de soins de présider véritablement à sa destinée.

Les légitimités de l’égalité d’accès aux soins

50L’exigence d’une égalité d’accès aux soins trouve appui dans plusieurs strates de justification philosophique et historique de nos sociétés.

L’affirmation des droits individuels

51Comme nous l’avons indiqué la question de l’égalité d’accès est tout à la fois le « cœur éthique » et un moteur puissant du développement de nos systèmes de soins. Contrairement au désir de François Ewald d’inscrire radicalement les droits sociaux dans la logique du développement de l’État social, le premier « étayage » de ce principe de l’égalité d’accès se trouve à l’œuvre dans la référence classique aux droits de l’homme et leur reconnaissance de chaque individu au travers de la double matrice des principes d’égalité et de liberté. Le principe d’égalité est dans le domaine des soins de santé, comme dans bien d’autres domaines, un projet et un opérateur puissant d’interrogation au sein de nos sociétés.

52Il est vrai que l’avènement de l’État social et l’attention portée aux conditions matérielles de cette égalité ont radicalisé ce questionnement au point d’en effrayer certains qui voient dans le projet d’une société égalitaire un risque d’uniformisation totalitaire. Il faut sans doute rappeler à ceux-là que tout l’enjeu de nos sociétés contemporaines est de pouvoir articuler cette volonté égalitaire dans un projet d’autonomie pour les individus et la société. Mais le contexte des soins de santé nous facilite la tâche, car si certains veulent y voir un champ d’expression particulièrement significatif des préférences individuelles et de la responsabilité, on s’accorde très généralement à reconnaître qu’ils correspondent à un besoin (sans doute parfois dans une conception un peu étriquée de celui-ci) qui met en jeu la possibilité même pour l’individu d’exister et de participer à la vie de la communauté. La légitimité de cette égalité d’accès aux soins s’est donc clairement renforcée dans le cadre du développement de l’État social.

  • 28 Michel Foucault, cité dans F. Ewald, op. cit., p. 374.
  • 29 Ibid., p. 375.

53Depuis l’âge classique, « l’homme occidental apprend peu à peu ce que c’est d’être une espèce vivante dans un monde vivant, d’avoir un corps, des conditions d’existence, des probabilités de vie, une santé individuelle et collective, des forces que l’on peut modifier et un espace où les répartir de façon optimale. Pour la première fois sans doute dans l’histoire, le biologique se réfléchit dans le politique28. » Ewald prolonge cette analyse de Michel Foucault et souligne que, selon lui, l’État social a inscrit le droit à la vie au cœur de sa dynamique. Il « prend en charge la manière même dont l’individu gère sa vie. Son maître mot est la prévention dans la mesure même où la vie de chacun est un risque pour celle des autres29. » Même si, de manière réductrice à notre point de vue, Ewald assigne à ce droit à la vie la signification « d’être vivant et d’avoir des besoins à satisfaire » et en cela de ne plus être un droit concernant ce que l’on fait de sa vie, cette idée de protection du vivant contre les risques va devenir très puissante dans une société assurantielle visant à armer toujours plus l’individu contre les risques. Comme nous le verrons, cette manière d’appréhender le développement des systèmes de soins traduisant le droit à la vie dans une matrice assurantielle est en partie à la base des blocages que nous connaissons aujourd’hui dans l’évolution des systèmes de soins.

Le caractère spécial des soins de santé

  • 30 P. Boitte, Éthique, justice et santé, Namur et Montréal, Artel et Fides, 1995, p. 159 et suiv.

54Sur cette base, et vu les développements des pouvoirs de la médecine moderne, le caractère spécifique des soins de santé va être largement reconnu tant sur le plan social que sur le plan théorique30. Les soins de santé permettent dans bien des domaines de restaurer des conditions de vie à peu près normales là où, sans crier gare, elles allaient être perturbées gravement par la maladie. L’importance de l’enjeu, c’est-à-dire le maintien en vie des individus, autant que les circonstances et les modalités du service que constituent les soins de santé font qu’il est largement admis que les individus doivent pouvoir accéder, en dehors des conditions classiques d’un marché, aux soins de santé.

L’appui d’une justification utilitariste à l’organisation d’une assurance sociale obligatoire

  • 31 C. Arnsperger et P. Van Parijs, Éthique économique et sociale, Paris, La Découverte, 2000, p. 89-90

55D’un point de vue collectif, la remise en cause d’une distribution des soins par le marché peut se justifier par plusieurs caractéristiques souvent mises en avant dans une perspective utilitariste. C’est tout d’abord la difficulté pour les individus, par manque d’information sur leur propre situation et sur l’offre de soins, de contracter une assurance médicale adéquate. Autrement dit, la mise en place d’une assurance sociale obligatoire contribue à augmenter le bien-être global de la société. L’assurance obligatoire limite le coût de couverture d’un certain nombre de risques et l’assurance facultative génère un phénomène de sélection adverse, c’est-à-dire que les « mauvais risques » chassent les « bons » ce qui entraîne une spirale inflatoire de la prime qui finit par ne plus valoir la peine d’être payée par quiconque. Enfin, l’assurance obligatoire entraîne des externalités positives, notamment concernant les maladies contagieuses, qui font que les soins apportent des avantages à d’autres personnes que les bénéficiaires directs, ce qui justifie également une assurance obligatoire à laquelle tout le monde contribue car chacun en profite qu’il soit malade ou non. L’assurance obligatoire contribue clairement à maximiser le bien-être collectif31.

La force du principe d’égalité en matière de soins de santé

  • 32 Aristote, Éthique à Nicomaque, Paris, Vrin, 1990, p. 229.
  • 33 C. Castoriadis, « Nature et valeur de l’égalité », Domaines de l’homme. Les carrefours du labyrinth (...)
  • 34 P. Boitte, op. cit., p. 161.
  • 35 N. Daniels, Just Health Care, Cambridge, Cambridge University Press, 1985 ; M. Powers et R. Faden, (...)

56La maladie est un phénomène de plus en plus individuel et largement aléatoire quant au moment de sa survenance, ses formes et sa gravité. L’égalité arithmétique n’a donc pas de sens en la matière. Déjà Aristote parlait d’égalité géométrique et d’équité32, c’est-à-dire d’une égalité proportionnelle dont les critères (marché, mérite, hasard, besoin…) se déterminent d’un point de vue sociopolitique33. Plusieurs critères ont été sollicités pour justifier la distribution des soins de santé, que ce soit le hasard en situation de pénurie (par exemple, la distribution des greffons), ou le mérite, pour ceux qui soutiennent l’idée de responsabilisation individuelle dans la survenance des maladies. Le critère le plus largement défendu en matière de soins de santé est cependant celui qui garantit l’accès à tous ceux qui sont médicalement dans le besoin34. Ce critère apparaît comme le plus sensé et le plus évident, même si ceux qui auraient souhaité y trouver matière à départager clairement les situations et les soins qui doivent et ne doivent pas être couverts par le système de protection sociale n’y trouvent pas leur compte. En effet, cette notion reste vague même si certains auteurs qui défendent ce critère ont tenté d’en délimiter les contours. N. Daniels a proposé de l’entendre à partir de la notion de « gamme normale d’opportunités pour un individu dans une société donnée35 ». La principale critique faite à cette idée est qu’elle ne permet pas réellement d’effectuer des choix. Cette approche offre certes un cadre pour concevoir une politique de santé équilibrée mais n’autorise pas la clarification et la mise en ordre d’un système dont l’expansion perturbe l’équilibre budgétaire de nos sociétés. S’il est certainement possible de rationaliser l’usage que l’on fait actuellement de nos systèmes de soins et de renforcer l’évaluation des dispositifs médicaux (techniques, médicaments…) que des acteurs privés mus par des intérêts financiers tentent d’injecter dans le système, il semble par contre difficilement acceptable de priver certains malades des capacités techniques acquises dans le cadre du développement du système de soins, capacités qui se construisent pour l’essentiel au cœur même des pratiques médicales et de leur diffusion organisée au sein même de la clinique.

L’exigence d’une solidarité forte

  • 36 P. Van Parijs, « Y a-t-il des limites à la prise en charge des soins de santé par la solidarité ? » (...)

57Cette difficulté de trouver un critère évident de discernement entre soins à couvrir socialement et soins moins importants socialement s’accroît si l’on prend en considération la solidarité forte qui nous semble, comme à d’autres, devoir prévaloir quant à l’accès aux soins. En effet, Philippe Van Parijs souligne très justement que la solidarité qui doit prévaloir dans les systèmes de soins va au-delà de la solidarité faible (ex post) de l’assurance, cette solidarité doit comprendre (ex ante) ceux dont on sait par avance que leurs besoins en matière de soins seront importants (comme les handicapés de naissance et les personnes dont on connaîtra d’avance des choses sur eux grâce au diagnostic génétique), mais également ne pas permettre une dualisation de la couverture (notamment par le biais du développement d’assurance privée) qui « “rongerait” le sentiment de partager, face à la vie et à la mort, fondamentalement le même destin et réduirait drastiquement la possibilité que le fonctionnement d’un système unitaire nous offre de comprendre et de partager les espoirs, les angoisses, les douleurs et les émotions d’autres personnes socialement très différentes de nous, au hasard de ces moments souvent intenses, parfois tragiques que l’usage des mêmes hôpitaux, des mêmes centres médicaux nous conduit à partager. Or c’est précisément cette expérience vécue d’appartenir à une même société – pas seulement mais éminemment, dans la sphère de soins de santé – qui génère ultimement et revivifie constamment les ressources morales et, par là, les conditions politiques de l’instauration durable de la solidarité forte36

  • 37 Ibid., p. 65. Il s’agit de la référence au principe du maximin (la maximisation du minimum) de Rawl (...)
  • 38 C. Arnsperger et P. Van Parijs, op. cit., p. 94.

58Philippe Van Parijs précise toutefois que cette solidarité forte en matière de soins de santé a des limites. C’est à la fois que la redistribution nécessaire à un accès plus large à la santé ne peut se limiter aux soins (et doivent concerner aussi bien revenus, logement, services sociaux…) et qu’elle ne doit pas aggraver la situation des plus mal lotis37. Ce dernier principe peut également impliquer, dans une approche égalitaire solidariste, que des ressources aussi vastes que possible doivent être attribuées à ceux qui en ont le moins ou le plus besoin dans le cas des soins de santé38.

La mise en œuvre pratique de l’approche égalitaire

  • 39 D. Fassin et al., Un traitement inégal. Les discriminations dans l’accès aux soins, 2 vol., CRESP, (...)

59La force de la référence égalitaire telle que nous venons de la décrire s’est clairement traduite dans les évolutions récentes de nos systèmes de soins. La France comme la Belgique ont poursuivi l’universalisation de leurs systèmes bismarckiens, basés sur une assurance obligatoire largement financée par des cotisations sociales proportionnelles aux revenus. La couverture médicale universelle (CMU) en France et les dernières réformes visant l’accès généralisé à l’assurance soins de santé en Belgique conduisent à une couverture quasi universelle même s’il reste encore certains groupes qui ne sont pas assurés39. Malgré les pressions diverses des associations patronales et les exemples de certains pays voisins comme les Pays-Bas, la Belgique et la France ont maintenu le principe d’une couverture de soins unique et n’ont pas cédé aux sirènes appelant à définir un paquet de soins de base. Même si la couverture des soins (certains médicaments, hospitalisation, soins dentaires, lunettes…) n’est pas complète, le principe de la scission entre soins de base et autres soins semble écarté pour l’instant dans ces deux pays. Enfin, des efforts importants ont été faits pour que les personnes les plus pauvres et ayant un besoin important de soins ne voient pas la partie cumulée des frais restant à leur charge atteindre des montants insupportables au regard de leur capacité contributive. On le voit, la volonté de mettre en œuvre ce principe d’égalité d’accès aux soins se traduit dans des mesures concrètes bénéficiant par ailleurs de l’appui certain des opinions publiques concernées.

Le discours des limites et la prophétie du rationnement

Les limites de l’égalité ?

60Depuis la fin des années 1980, les discours se multiplient pour annoncer le caractère insoutenable de la progression des dépenses. À cet égard, il est intéressant de constater que, malgré les mises en garde, les dépenses de santé ont continué à croître sans que réellement les catastrophes annoncées se produisent. Même si l’on sait que les limites à la croissance des dépenses de santé sont relatives et qu’une série de mesures ont été mises en œuvre pour les limiter, ce secteur de la protection sociale prend un poids chaque année supérieur dans le budget de la sécurité sociale. Indépendamment des constats que nous venons de faire, qui interrogent la légitimité de cette croissance, celle-ci n’est pas forcément un problème en soi et peut fort bien correspondre à une volonté sociale d’investir massivement dans ce secteur, encore faudrait-il que cela soit assumé explicitement, effectivement et lucidement.

  • 40 F. Ewald, op. cit., p. 542.
  • 41 Ibid., p. 543.

61Il est clair que, approchée uniquement dans le cadre du paradigme d’une assurance visant à permettre un accès égal en fonction des besoins à l’ensemble des possibilités médicales les plus actuelles et à venir, l’expansion du système des soins est sans doute sans limite. Cette expansion va dans le sens, selon Ewald, du programme social qui est celui des sociétés de solidarité40. D’après lui, cette « crise d’expansion » du système est intrinsèquement comprise dans la dynamique système et a été masquée par les trente glorieuses. On découvre (redécouvre) là simplement les limites intrinsèques du système, et l’« économisation » à laquelle nous sommes confrontés gît au cœur du social. Ewald concède alors que cette découverte des limites nous impose de redoutables questions éthiques, politiques et juridiques. « Sans doute continuera-t-on de tout tenter pour sauver la vie des malades, mais dans la limite de certains calculs de rentabilité qui font que le droit à la santé ne va plus être ordonné sur le principe d’un droit fondamental à la vie à tout prix […]. Il va falloir désormais priver quelqu’un, en connaissance de cause, de certains soins […]. La mort ne sera plus seulement le signe d’un échec […], elle va pouvoir être choisie comme opportune […]. On voulait infinitiser le droit à la vie ; on redécouvre qu’il va falloir apprendre, collectivement, à l’échelle d’une société, à mourir41

  • 42 Ibid., notamment p. 543.

62L’approche utilitariste allant jusqu’à inscrire l’euthanasie42 dans les « outils » de gestion de l’État social, cela nous paraît non seulement inadmissible sur le plan éthique, mais découle, selon nous, des prémisses d’une approche strictement assurantielle de nos systèmes de soins. D’ailleurs, l’impasse éthique à laquelle aboutit l’auteur résulte logiquement des prémisses d’une approche tout entière comprise dans la gestion systémique de l’État social qu’il reconstruit. Si l’on peut être d’accord avec Ewald sur le fait que la dynamique de l’État social implique de faire face à la contrainte économique et à la notion de limite, il nous semble qu’à travers le paradigme de l’assurance son approche et celle de bien d’autres restent en fait prisonnières d’une version libérale et purement calculante de l’éthique et de la philosophie politique. Limitée à une telle approche, la gestion de la contrainte économique en matière de soins de santé conduit à des impasses théoriques, se rend absolument inapplicable et inacceptable sur un plan pratique et s’avère peu prometteuse pour relever les défis d’un système de soins où seraient considérées comme prioritaires la question de l’accès aux soins dans sa complexité et celle d’un accès à une santé meilleure pour tous.

Les impasses théoriques et pratiques du rationnement

  • 43 M. Powers et R. Faden, op. cit., p. 110 et suiv.

63Inscrites dans le même paradigme, plusieurs « générations43 » d’approches théoriques, apparemment fort différentes, se sont déjà succédé pour tenter de résoudre ce problème du rationnement, c’est-à-dire d’établir la « liste » des biens qui constituent la dotation que devrait recevoir tout citoyen dans une société juste.

  • 44 A. Gutmann et D. Tompson, Democracy and Disagreement, Cambridge (Mass.), Belknap Press, 1996 ; N. D (...)
  • 45 Sur base du même mécanisme (la distribution d’un « voucher »), E. Emanuel défend une version commun (...)
  • 46 M. Powers et R. Faden, op. cit., p. 121-122.

64M. Powers et R. Faden synthétisent de manière assez probante cette succession de « générations ». La première génération de réflexions concerne l’existence d’un droit aux soins sur lequel, finalement, les différentes approches égalitaristes, utilitaristes et même libertariennes peuvent converger tout en différant largement quant aux justifications et aux implications concrètes. La seconde génération de réflexions s’attache quant à elle à la question du contenu de ce droit et à la manière dont des priorités en matière de soins de santé peuvent être établies dans le cadre d’un budget contraint. Cette seconde génération, comme nous y invite d’ailleurs F. Ewald, a déployé des trésors d’ingéniosité économétrique pour établir des critères de commensurabilité entre les traitements de manière à pouvoir procéder à des arbitrages et des choix. Des versions de plus en plus affinées d’analyses coût-efficacité se succèdent : les QALYS (analyse du bénéfice d’un traitement par le temps supplémentaire de vie qu’il procure ajusté par la qualité), les DALYS… Ces mesures, qui sont loin d’être inutiles, sont cependant critiquées pour différentes raisons, mais surtout pour leur utilitarisme, qui désavantage nettement les personnes pour lesquelles le rendement des soins est moins performant (les grands malades, les personnes âgées…). La troisième génération d’approche théorique repérée par Powers et Faden se tourne alors vers les procédures de classement intuitif ou plus délibératif utilisées dans le cadre de l’extension du programme Medicaid en Oregon ou dans certains Health Maintenance Organisations. Il s’agit ici de faire prévaloir un processus démocratique où le point de vue de ceux qui seront affectés par les décisions soit pris en compte44. Ces auteurs pointent une série de faiblesses de ces solutions, même lorsqu’elles proposent une analyse en termes d’utilité et de procédure, dans la mesure où perdurent des désaccords profonds entre les participants, où l’on retombe sur des discussions concernant les principes de justice qui doivent prévaloir et, enfin, où se pose le problème de la représentativité des panels réunis. Une autre piste serait d’arriver à « moraliser les préférences ou empiriciser l’équité » dans les analyses « coût-utilité », ce qui donnerait plus de légitimité éthique et de possibilité d’agréger les résultats. Cette approche n’en est qu’aux premiers balbutiements et pose elle aussi des problèmes de « framing », c’est-à-dire de construction des critères visant à « moraliser » les préférences. Face à ces dernières tentatives, le courant libertarien souligne l’impossibilité de résoudre ce genre de question de manière centralisée et soutient que le choix individuel sur le marché est la seule manière d’y arriver. Les libertariens préconisent qu’au moins la redistribution se fasse par le biais d’un « voucher » (un bon financé par l’État) avec lequel on pourrait financer une couverture d’assurance45, voire même permettre aux individus d’affecter leur argent ailleurs que dans les soins, ce qui leur procurerait peut-être une meilleure santé46.

  • 47 Ibid., p. 125.

65La dernière génération d’approches relevées fait semble-t-il retour sur un droit qui avait été rapidement mis de côté par les réflexions de la première génération, à savoir : non plus le droit aux soins de santé, mais le droit à la santé. Cette approche reprend le constat suivant lequel l’amélioration de la santé est moins liée qu’on ne le pensait à l’accès aux soins de santé. Les auteurs américains de cette analyse, tout en plaidant pour un accès universel aux soins de santé, soulignent que d’autres politiques sociales doivent gagner en priorité. Dans la conclusion de leur analyse, ces auteurs constatent l’échec des tentatives visant à permettre d’établir des priorités en matière de soins. Cet échec résulte, selon eux, de ce que l’on a insuffisamment mesuré, d’une part, les difficultés qu’il pouvait y avoir à articuler efficience et égalité et, d’autre part, d’avoir cru pouvoir résoudre ce problème à travers le seul principe de justice et indépendamment d’un contexte plus large dans lequel d’autres sources d’inégalité interfèrent47.

66Si nous partageons largement ces dernières conclusions et croyons que plusieurs principes ou méthodes éthiques devront être articulés pour aborder ce type de question (la liberté et l’autonomie des acteurs, l’égalité d’accès, la référence aux cultures et aux formes de vie, le calcul d’utilité, la délibération, rien de moins  !), nous pensons que les ressorts de l’échec de ce type d’approches à gérer la contrainte économique dans les systèmes de soins et à formuler les orientations qu’elles nécessitent résident encore ailleurs.

  • 48 M. Maesschalck, « Égalité des citoyens : valeur ou alibi ? », L’égalité, « Les Semaines sociales » (...)

67Les différents modèles du rationnement des soins analysées par les auteurs que nous avons suivis restent prisonniers de ce que nous avons appelé une version libérale de la justice sociale pour laquelle, « à l’instar de Descartes, la gestion de la contrainte doit se faire par un dénombrement le plus complet possible de manières d’établir une liste de biens48 » à distribuer. L’accès aux biens repris dans cette liste est censé assurer les conditions de la paix sociale et permettre à chacun de réaliser dans un cadre pacifique son idéal de la vie bonne. Vu les caractéristiques du bien envisagé ici, à savoir les soins de santé et plus largement la santé, cette manière de construire et de traduire les choix sociaux s’avère à notre avis tout bonnement impraticable. En effet, elle conduit à mettre en scène des choix tragiques remettant en cause les valeurs les plus ancrées dans les représentations véhiculées dans la société. Elle ne tient pas compte de la dynamique particulière à travers laquelle se « produisent » et se « consomment » les soins de santé. Enfin, elle considère la question de la transformation des représentations et des pratiques qui sont susceptibles de traduire cette contrainte économique dans les pratiques de soins et de santé comme une pure question technique extérieure au champ éthique proprement dit. On se trouve tout au plus renvoyé à la rectitude morale d’individus chargés de respecter la norme décidée socialement : ils doivent décidément (ré)apprendre à mourir !

Pour une autre rationalisation des systèmes de soins

68L’ancrage libéral commun aux différentes justifications éthiques du rationnement esquissées ci-dessus peine à véritablement prendre en compte – logiquement – la version sociale de l’égalité et sa provenance, c’est-à-dire les processus d’action collective liés à des formes d’apprentissage et de structuration de la participation sociale. François Ewald se rend compte que la version assurantielle-actuarielle de l’État social qu’il propose nécessitera que la société se dote de nouvelles procédures pour assurer de manière centralisée les arbitrages découlant des remises en question de l’ordre social se produisant en périphérie du système. Cette exigence manifeste sa conscience de ce que la construction de la société doit se concevoir dans la dynamique même de la vie sociale. Cependant, son approche de ces procédures reste formelle et rivée à la question de la distribution des biens elle-même.

  • 49 Ibid., p. 12.

69Or l’accès aux soins et à la santé, et la création des conditions d’une réelle égalité dans ce secteur, nécessitent l’accès à des capacités collectives supposant la formation mutuelle à l’action collective et un rôle moteur de cette action dans le champ de l’égalité sociale. L’approche libérale « ne s’enquiert pas des conditions d’accès aux moyens eux-mêmes, c’est-à-dire des conditions permettant de réaliser un usage social [reliant] des moyens prétendument mis à disposition49 ».

70Le déplacement par rapport à une approche libérale strictement distributive est double. Il ne s’agit pas uniquement de définir des critères normatifs de distribution mais d’intégrer à la réflexion sur les conditions d’une gestion éthique de la contrainte économique dans les systèmes de soins non seulement la question de l’usage du bien distribué qui, particulièrement pour les soins de santé, fait partie intégrante de la qualité et de l’accès mais aussi celle consistant à produire un savoir de cet usage pour informer les procédures dont fait mention Ewald.

  • 50 Ibid., p. 14.
  • 51 Voir B. Latour, Politique de la nature : comment faire entrer les sciences en démocratie, Paris, La (...)

71Nous trouvons donc ici des bases théoriques pour justifier une démarche éthique fondée sur l’accès. En effet, les problèmes d’accès aux soins que nous avons relevés plus haut et qui comprennent aussi bien des questions liées à l’arrivée jusqu’au système de soins que d’orientation et d’utilisation du système correspondent bien à celle de l’usage que nous venons de mentionner. Dès lors, si nous voulons non seulement renforcer l’accès aux systèmes de soins mais construire un système de soins permettant d’intégrer la contrainte économique tout en tenant compte de la situation de chacun, même les plus vulnérables, il faut que nous soyons capables, face aux développements de modes de gestion procédant plutôt par la voie d’une standardisation, de mobiliser des modes de production du savoir capables d’apprendre de situations qui paraissent comme à l’envers de nos modes intégrés de fonctionnement et de justification. La nécessaire contextualisation de la démocratie qui sous-tend cette approche vise donc un apprentissage des situations et évite du même coup de décider exclusivement sur base de représentations globalisantes de l’ordre social. Dans cette perspective, il s’agit « d’intéresser des acteurs à une négociation sur les règles de fonctionnement du système50 » et de constituer un réseau d’intéressement collectif doté de porte-parole qui, dans leurs prises de position, soient capables de généraliser des justifications construites sur le plan local par des liens entre différents points de vue, humains mais aussi matériels, environnementaux ou utilitaires51.

  • 52 Voir à ce propos, P. Boitte et B. Cadoré, « The Allocation of Health Resources : Economic Constrain (...)

72À partir d’une telle approche, il nous semble possible de donner un sens individuel et collectif à la notion de limite et pouvoir donner une signification réaliste et acceptable à l’expression « réapprendre à mourir ». Il s’agit alors d’une démarche prenant en compte les situations particulières en vue de construire collectivement des modes de prise en charge du « mourir » qui correspondent aux aspirations des individus. Toujours dans cette optique, on voit aussi comment le travail sur l’accès et l’usage des soins et de leurs modes de « distribution » peut s’ouvrir sur une perspective plus large de la santé prenant mieux en compte l’insertion sociale des personnes concernées. On peut penser qu’un tel travail pourrait aboutir à mieux articuler les questions de politique sociale, d’insertion sociale et de prévention, de promotion de la santé, de soins et de suivi des soins que souhaitent les patients et que nécessite leur état. Il s’agirait donc par ce biais de renforcer la qualité du lien social et la solidarité qui animent et doivent animer tant les acteurs du système que le système dans son ensemble52.

  • 53 P. Mossé, Le lit de Procuste, op. cit.

73L’approche esquissée ici trouve une illustration assez intéressante dans la manière dont on aborde la question des urgences à l’hôpital. L’appréhension actuelle de ce problème semble être que l’afflux aux urgences constitue un problème par rapport à la vocation première de ce service qui serait d’offrir des solutions médicales techniques adaptées pour des situations relativement graves et, par définition, urgentes. Plusieurs techniques sont donc utilisées pour tenter de dissuader les « usagers inadéquats » de recourir à ce service, dont la sanction financière (en Belgique par exemple tout récemment). Cette approche nous semble problématique. Il serait souhaitable en tout cas de réaliser une analyse fine de l’usage fait de ces services. En effet, P. Mossé souligne bien, selon nous, la complexité des tenants et aboutissants du recours aux urgences, en particulier par les plus vulnérables53. Les enjeux de cette situation devraient être approfondis par un travail systématique avec les acteurs et les usagers de ces services et la construction collective des solutions élaborées en fonction des enjeux qui émergeraient de ce travail.

  • 54 S. Glouberman et B. Zimmerman, « Systèmes compliqués et complexes : en quoi consisterait une réform (...)
  • 55 B. Dervaux, J.-C. Sailly et T. Lebrun, « À quoi servent les déremboursements ? », Le Monde, 23 janv (...)
  • 56 S. Glouberman et B. Zimmerman, op. cit., p. 18-23.

74Les mesures qui sont prises, dans ce domaine comme dans d’autres, conduisent le plus souvent à ignorer les relations existantes et à déstabiliser les structures. Comme le souligne S. Glouberman, « il est important de ne pas perturber les ressources existantes. Un contexte de stabilité peut permettre d’orienter les ressources actuelles vers un changement utile54. » Il s’agit de repérer les relations formelles et informelles au niveau local, d’identifier les fournisseurs et les utilisateurs locaux du système qui peuvent déterminer ce qui fait fonctionner ce dernier. Dans le cadre de la déstabilisation actuelle de l’assurance maladie canadienne, cette étude pointe le fait que la rationalisation réduit les points d’accès au système et induit des effets imprévus et coûteux. Très souvent dans ce genre de processus, on sous-évalue le contexte culturel du domaine de la santé en tant que phénomène local. Il est donc préférable d’accroître et de diversifier les points d’accès au système. Il est enfin souligné que les rationalisations ont très souvent tendance à négliger les aspects plus complexes de l’apprentissage de la part des institutions et des professionnels pour améliorer la qualité et l’accessibilité des services et innover sur le plan technologique. Dans ce cadre, il faut reconnaître et renforcer les motivations altruistes de la plupart des prestataires, respecter les perspectives professionnelles, reconnaître et rétribuer le savoir différencié qui émerge des différentes professions. Les exemples et les analyses de ce type pourraient être multipliés tant dans le domaine de la politique du médicament55, de la lutte contre le sida56, de la mise en place des soins palliatifs ou de la lutte contre la maltraitance envers les personnes âgées.

Vers une éthique contextuelle et un renforcement de la démocratie sanitaire

75Si nous avons plaidé ici pour une éthique qui puisse réellement relever les défis de l’accès aux soins, c’est qu’il nous semble nécessaire de prendre en considération l’importance des problèmes qui traversent les systèmes de soins tant du point de vue de l’accès au sens strict que de celui de ses performances.

76La tâche de la réflexion éthique nous semble à cet égard consister à préciser les conditions nécessaires pour mener dans le domaine de la santé une action dont la qualité permette d’enrayer l’érosion sociale qui se traduit aujourd’hui dans nos systèmes de soins. Ce souci de la qualité du lien social renvoie fondamentalement à la responsabilité de chacun d’entre nous à l’égard des droits d’autrui. Une société préoccupée des droits fondamentaux et traversée par un souci de justice doit donc travailler à se donner les moyens de rendre cette visée effective. Cette démarche est sous-tendue par la conviction qu’il est nécessaire d’ouvrir, en contexte avec les acteurs concernés, des espaces de débat et de réflexions pour délibérer des orientations de nos systèmes de soins. Comme nous l’avons souligné, ces espaces doivent s’établir au sein même des pratiques, à partir des contradictions vécues en situation par les acteurs du soin. Ces espaces doivent, selon nous, ouvrir les questions que posent les soins de santé aux dimensions sanitaires et sociales (condition de vie, mode de vie) et à l’action communautaire que cela peut impliquer.

77Par rapport à cet horizon, la récente loi française du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de soins nous semble offrir des points d’appui intéressants. En effet, dans la perspective d’engager le système de soins sur la voie d’une véritable démocratie sanitaire, ce texte construit les étapes d’une dynamique inductive qui devrait réellement permettre d’interroger et d’évaluer les pratiques en vue de construire une politique de soins et de santé basée sur les enjeux concrets que rencontrent les acteurs.

78Cette loi replace d’abord le malade dans la pluralité de ses états comme personne, comme usager et comme citoyen, et tend à faire de celui-ci un véritable acteur du système. Par le respect de ses droits fondamentaux, les partenaires de la relation de soins devraient pouvoir construire une prise en charge qui implique le malade dans la gestion de sa santé. Les points d’appui juridiques de cette relation ne sont pas nouveaux. Cependant, ce texte insiste sur la nécessité d’une évaluation de l’application de ces droits et des modalités d’accueil dans les institutions de soins. Nous retrouvons ici l’exigence d’élaboration d’un savoir de l’action qui devrait s’imbriquer plus avant au processus d’évaluation de la qualité et de l’accréditation. L’ensemble de cette dynamique devrait pouvoir rendre les institutions de soins plus attentives et plus « savantes » quant aux problèmes d’accès et de bénéfice des soins dans le chef des patients.

79Cette dynamique d’autoréflexion et de transformation des institutions de soins pour mieux correspondre aux aspirations et aux besoins des malades se traduit également à travers plusieurs instruments repris dans cette loi. C’est, au plus près des pratiques, la volonté de développer une réflexion éthique sur les pratiques de la part des soignants et de mettre en place, à cet égard, des groupes de réflexion dans chaque institution. L’exigence d’une évaluation de la qualité des soins se trouve renforcée, celle-ci devant comprendre l’évaluation de l’accueil et de la mise en œuvre des droits des patients. Cette évaluation et sa reconnaissance dans les procédures d’accréditation de l’hôpital participent aux processus de gestion de l’offre au niveau régional et à l’adaptation de celle-ci dans des processus de concertation et de contractualisation entre les prestataires et l’Agence régionale de l’hospitalisation (et plus tard l’Agence régionale de santé).

80Enfin, ces éléments contribuent, dans le cadre d’une couverture médicale universelle, à fournir les éléments d’orientation d’une politique globale de santé. Si certains aspects du programme ambitieux de cette loi sont déjà mis en œuvre, il s’agit encore largement d’un horizon programmatique dont la réalisation dépend d’un nombre important de paramètres.

81Cette dynamique éthique et politique aura des chances de se mettre en place si les participants peuvent voir en quoi ce travail est reconnu et soutenu, et permet de transformer les pratiques de soins dans le sens d’un épanouissement pour chacun et d’une réelle participation à un projet collectif d’émancipation. Ce sont les promesses dont une éthique de l’accès nous semble porteuse. Les défis de cette éthique sont immenses ; leur importance pour la société contemporaine nous oblige à les relever.

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Notes

1 L. Sève, Pour une critique de la raison bioéthique, Paris, Odile Jacob, 1994, p. 283-363.

2 J. Rifkin, L’âge de l’accès, Paris, Presse Pocket, 2002.

3 D. Fassin, L’espace politique de la santé, essai de généalogie, Paris, puf, 1996, p. 73 et suiv.

4 P. Mossé, Le lit de Procuste, Paris, Erès, 1997, p. 71. L’auteur fait référence à une étude du CREDES, « Le recours aux soins médicaux des chômeurs en France », septembre 1995, p. 8.

5 Ibid., p. 70.

6 S. Rameix, « L’idée de justice », dans Accès aux soins et justice sociale, Paris, Flammarion, « Médecines-Sciences », 1996.

7 Ibid., p. 2.

8 Voir à cet égard ce que soulignent les études de J.-P. Dercq et al., « Les coûts en soins de santé à la fin de la vie », Revue belge de sécurité sociale, 1998, p. 303-315 ; R. D. Truog, « Futility in Pediatrics : From Case to Policy », The Journal of Clinical Ethics, été 2000, p. 138 et suiv.

9 Titre de la thèse de doctorat d’Étienne Minvielle consacrée à l’apprentissage organisationnel à l’hôpital.

10 D. Fassin, op. cit., p. 241.

11 M.-T. Join-Lambert, Politiques sociales, Paris, Presses de la fondation nationale des sciences politiques et Dalloz, 1994, p. 227.

12 F. Ewald, L’État providence, Paris, Grasset, 1986.

13 Ibid., p. 375.

14 Santé 2010, rapport du groupe « Prospective du système de santé », présidé par Raymond Soubie (commissariat au Plan), Paris, La Documentation française, juin 1993.

15 M.-T. Join-Lambert, op. cit., p. 393 citant le rapport Soubie.

16 Ibid., p. 394.

17 De manière relativement limitée, certaines formules de paiement forfaitaire existent dans le secteur des soins de première ligne. Cette formule est pratiquée dans certaines maisons médicales, en Belgique par exemple.

18 Cette CMU est accordée sous condition de faibles ressources (moins de 562 euros par mois) aux personnes qui résident depuis au moins trois mois en France de façon régulière. Il est à noter cependant que le gouvernement Raffarin vient de modifier le régime d’ouverture des droits à la CMU, rendant l’accès à cette dernière moins simple que jusqu’à maintenant (B. Bissuel, « Le gouvernement met fin à la gratuité des soins pour les sans-papiers », Le Monde, 4 mars 2003, p. 11).

19 Haut Comité pour la santé publique, La santé en France, Paris, La Documentation française, 1994, vol. 1, p. 75-171.

20 « La mortalité prématurée est définie comme l’ensemble des décès survenus avant 65 ans » (ibid., p. 76).

21 Les causes de mortalité évitable sont définies comme « les causes de décès qui, compte tenu des connaissances médicales et de l’état du système de santé, devraient pouvoir être évitées ou du moins diminuées avant l’âge de 65 ans » (ibid.).

22 Aussi bien la prise de produits toxiques illicites (héroïne, cocaïne, cannabis, LSD, colles et solvants) que licites (consommation en dehors des prescriptions normales de psychotropes, tranquillisants, hypnotiques, antidépresseurs, barbituriques).

23 « Effets pathologiques provoqués par un médicament ou par un acte médical à visée diagnostique ou thérapeutique » résultant « d’une faute, d’une erreur ou d’un aléa imprévisible et inévitable » (ibid., p. 104).

24 Ibid., vol. 2, p. 452.

25 Quelques exemples tirés de la réalité belge permettront de se rendre compte de cette problématique. Une dame belge, bénéficiant du revenu social minimum, la soixantaine, est hospitalisée en cardiologie. Aux médecins et infirmières, elle demande constamment de quitter l’hôpital. Après discussion avec l’intéressée, on se rend compte qu’elle a de nombreux problèmes financiers. Un monsieur belge de trente-sept ans, informaticien, a reçu son préavis. Il s’installe comme indépendant, n’a pas de bons résultats, ne paie pas ses cotisations de mutuelle, vit du salaire de sa femme et est hospitalisé pour tentative de suicide. Appel à l’aide de l’épouse et démarche auprès du centre public d’aide sociale. Un monsieur belge, patient chronique, avait des revenus d’environ 2 500 euros par mois. Du jour au lendemain, il se retrouve avec une disponibilité de moitié moindre, les charges habituelles et les frais de sa maladie ne diminuant pas. Il retarde le plus possible son hospitalisation pour intervention cardiaque, faute de moyens.

26 D. Fassin, P. Aïach et C. Philippe, Les effets sociaux des maladies graves. Processus de différenciation et d’inégalité, Association Erasme (Paris), Convention Mire, rapport final, décembre 1996.

27 M. Maesschalck, Normes et contextes, Hildesheim, Olms, 2001, p. 29.

28 Michel Foucault, cité dans F. Ewald, op. cit., p. 374.

29 Ibid., p. 375.

30 P. Boitte, Éthique, justice et santé, Namur et Montréal, Artel et Fides, 1995, p. 159 et suiv.

31 C. Arnsperger et P. Van Parijs, Éthique économique et sociale, Paris, La Découverte, 2000, p. 89-90.

32 Aristote, Éthique à Nicomaque, Paris, Vrin, 1990, p. 229.

33 C. Castoriadis, « Nature et valeur de l’égalité », Domaines de l’homme. Les carrefours du labyrinthe, II, Paris, Seuil, 1986, p. 307 et suiv.

34 P. Boitte, op. cit., p. 161.

35 N. Daniels, Just Health Care, Cambridge, Cambridge University Press, 1985 ; M. Powers et R. Faden, « Inequalities in Health, Inequalities in Health Care : Four Generations of Discussion about Justice and Cost Effectiveness Analysis », Kennedy Institute of Ethics Journal, vol. 10, no 2, juin 2000, p. 111.

36 P. Van Parijs, « Y a-t-il des limites à la prise en charge des soins de santé par la solidarité ? », dans J. Hallet, J. Hermesse et D. Sauer (dir.), Solidarité, santé, éthique, Louvain, Garant, 1994, p. 66.

37 Ibid., p. 65. Il s’agit de la référence au principe du maximin (la maximisation du minimum) de Rawls (Théorie de la justice, Paris, Seuil, 1987).

38 C. Arnsperger et P. Van Parijs, op. cit., p. 94.

39 D. Fassin et al., Un traitement inégal. Les discriminations dans l’accès aux soins, 2 vol., CRESP, 2001, www.inserm.fr/CRESP/CRESP.nsf ; pour la Belgique, voir l’étude des Mutualités socialistes ; Forum bruxellois de lutte contre la pauvreté, « L’accès aux soins de santé : Des soins de qualité pour tous, offerts à prix décent  !», juin 2001 ; pour un résumé des conclusions de ce rapport voir L’Observatoire, no 32, « L’accès aux soins de santé », 2001, p. 13 et suiv.

40 F. Ewald, op. cit., p. 542.

41 Ibid., p. 543.

42 Ibid., notamment p. 543.

43 M. Powers et R. Faden, op. cit., p. 110 et suiv.

44 A. Gutmann et D. Tompson, Democracy and Disagreement, Cambridge (Mass.), Belknap Press, 1996 ; N. Daniels et J. Sabin, « Last Chance Therapies and Managed Care : Pluralism, Fair Procedures, and Legitimacy », Hastings Center Report, vol. 28, no 2, 1998, p. 27-41.

45 Sur base du même mécanisme (la distribution d’un « voucher »), E. Emanuel défend une version communautarienne déliberative de ce dispositif. Il s’agit pour les individus partageant un même ensemble de valeurs d’adhérer à une organisation de santé qui les met en œuvre et qui, dans un processus délibératif, permet à cette communauté de réviser périodiquement ses priorités (The End of Human Life, Cambridge, Harvard University Press, 1991).

46 M. Powers et R. Faden, op. cit., p. 121-122.

47 Ibid., p. 125.

48 M. Maesschalck, « Égalité des citoyens : valeur ou alibi ? », L’égalité, « Les Semaines sociales » du MOC, EVO, 1999, p. 10.

49 Ibid., p. 12.

50 Ibid., p. 14.

51 Voir B. Latour, Politique de la nature : comment faire entrer les sciences en démocratie, Paris, La Découverte, 1999.

52 Voir à ce propos, P. Boitte et B. Cadoré, « The Allocation of Health Resources : Economic Constraints and Access to Health Care », dans R. K. Lie et P. T. Schotsmans (dir.), Healthy Thoughts : European Perspectives on Health Care Ethics, Louvain, Paris et Sterling (Vir.), Peeters, 2002, p. 299-320.

53 P. Mossé, Le lit de Procuste, op. cit.

54 S. Glouberman et B. Zimmerman, « Systèmes compliqués et complexes : en quoi consisterait une réforme des soins de santé réussie », Commission sur l’avenir des soins de santé au Canada, étude no 8, juillet 2002, p. 26.

55 B. Dervaux, J.-C. Sailly et T. Lebrun, « À quoi servent les déremboursements ? », Le Monde, 23 janvier 2003, p. 14.

56 S. Glouberman et B. Zimmerman, op. cit., p. 18-23.

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Jean-Philippe Cobbaut et Pierre Boitte , « Pour une éthique de l’allocation des ressources en santé : les enjeux de l’accès aux soins », Éthique publique [En ligne], vol. 5, n° 1 | 2003, mis en ligne le 07 avril 2016, consulté le 26 juillet 2017. URL : http://ethiquepublique.revues.org/2182 ; DOI : 10.4000/ethiquepublique.2182

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Auteurs

Jean-Philippe Cobbaut

Jean-Philippe Cobbaut est enseignant chercheur au centre d’éthique médicale, université catholique de Lille.

Pierre Boitte

Pierre Boitte est enseignant chercheur au centre d’éthique médicale, université catholique de Lille.

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