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La réforme du système de santé

Le système de santé québécois et l’accès aux soins

Jocelyne Saint-Arnaud

Résumés

Les difficultés réelles de financement qui minent le système de santé québécois entraînent des conséquences sérieuses en termes de pénurie de ressources humaines et matérielles. Le problème emblématique des listes d’attente n’est pas simplement un problème de gestion mais bien un problème structurel qui soulève une question fondamentale de justice : notre régime public est-il toujours équitable ? Dans la mesure où, en contexte de rareté et de pénurie des ressources, la pratique de la liste d’attente introduit des critères arbitraires de rationnement des services de santé qui contreviennent aux principes de justice, il faudra envisager des formules complémentaires au système étatique de santé si l’on ne veut pas se laisser prendre au piège et aux conséquences néfastes d’une conception dogmatique de l’État providence devenue aujourd’hui obsolète dans le domaine de la santé.

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Texte intégral

Je remercie Mme Carole Deschambeault, directrice générale de l’hôpital Maisonneuve-Rosemont pour ses commentaires.

  • 1 Les principales différences entre ces systèmes proviennent de leur source première de financement : (...)
  • 2 Ibid., p. 147.
  • 3 C. Schneider-Bunner, « Équité et économie de la santé : entre positivité et normativité », dans J. (...)
  • 4 Ibid., p. 61.

1Quel que soit le modèle dont ils s’inspirent1, tous les systèmes de santé éprouvent d’énormes difficultés à restreindre des dépenses qui prennent une part de plus en plus importante du PIB. « En 1950, la plupart des pays industrialisés consacraient 2 à 3 % de leurs ressources à la santé, ils y consacrent présentement en moyenne 10 %2.» De plus, l’expérience américaine démontre qu’« il existe une corrélation négative entre l’ampleur des inégalités et l’importance de la richesse nationale consacrée à la santé3 » ; en d’autres mots, ce ne sont pas les pays qui investissent le plus en santé qui ont une meilleure santé, en termes de taux de mortalité et de morbidité. Cela étant dit, l’équité est un objectif majeur des systèmes de santé européens4 et du système de santé canadien qui s’est inspiré du système anglais ou beveridgien. Cependant, face à une pénurie de personnel et à des listes d’attente qui s’allongent, la question qui se pose est la suivante : notre système de santé est-il devenu inéquitable ?

2Nous nous proposons dans un premier temps de décrire le paradoxe de notre système de santé, qui tente de concilier l’idéal égalitaire d’accessibilité universelle aux soins de santé inscrite dans la loi fédérale de la santé avec les restrictions économiques imposées par les gouvernements pour satisfaire aux exigences économiques du déficit zéro. Dans un deuxième temps, nous examinons certaines conséquences des politiques économiques gouvernementales sur la prestation des soins de santé, notamment les listes d’attente, comme moyen implicite de gestion de la rareté. Pour répondre à la question de savoir si notre système de santé est devenu inéquitable, nous analyserons les critères d’une répartition équitable des soins de santé à la lumière des principes de justice. Cela nous permettra de démontrer en quoi les listes d’attente mettent sérieusement en péril l’égalité d’accès aux soins. Nous conclurons sur l’importance d’une réforme en profondeur de notre système de santé dans le but de respecter les principes de justice et de préserver l’égalité d’accès aux soins de santé.

Exigences économiques et idéal égalitaire

  • 5 A. Maioni, « Les normes centrales et les politiques de santé », dans C. Bégin, P. Bergevin, P.-Gerl (...)

3Au Canada, non seulement les budgets de la santé n’ont pas suivi l’augmentation des coûts, mais ils ont été réduits par une baisse des paiements de transferts de l’État fédéral vers les provinces. Ces transferts fédéraux, qui comptaient pour 45 % des dépenses de santé en 1977-1978 et pour 34 % en 19945, n’en constitueraient plus que 11 % aujourd’hui. Malgré cela et bien que la gestion des systèmes de la santé soit de juridiction provinciale, la loi fédérale de la santé de 1985 établit des normes concernant la structure et le mode de financement des services de santé. Ces normes imposent l’accessibilité aux services de santé médicalement nécessaires, de même que la gestion publique, l’intégralité, l’universalité et la transférabilité de ces services. Il s’agit là de la concrétisation légale d’un idéal égalitaire d’accessibilité aux soins devant être gérés par l’État et financés par les impôts dans chaque province. Le gouvernement du Québec, dans plusieurs rapports (Castonguay-Nepveu, 1970, Rochon, 1988, et Clair, 2000), adhère à ces principes de manière non équivoque.

  • 6 Ibid., p. 65.

4Concrètement, l’application des principes d’égalité d’accès aux services s’est limitée aux services dispensés en milieux hospitaliers, aux frais médicaux quel que soit le lieu du traitement, cabinets privés ou centres locaux de services communautaires (CLSC), et, plus particulier au Québec, aux services sociaux dispensés dans les CLSC, centres Jeunesse et de la Petite Enfance. Par souci égalitaire, la loi fédérale prohibe l’ouverture d’hôpitaux ou de cliniques privés, la surfacturation et le recours à un ticket modérateur. Des provinces ayant transgressé la loi, comme l’Alberta, se sont vu réduire les paiements de transferts fédéraux6. Cependant, des tests diagnostiques et des interventions non médicalement nécessaires peuvent être obtenus en payant comptant ou par le moyen d’assurances.

  • 7 N. Nakhli, « La limitation des ressources, quel impact sur le droit à l’accessibilité aux services (...)
  • 8 Régie régionale de la santé de Montréal-Centre, Impact de la transformation du réseau montréalais s (...)
  • 9 Ibid., p. 9.
  • 10 Ibid., p. 10.

5Pour faire face à la baisse des paiements de transferts et éliminer son déficit, le gouvernement québécois a réduit de 2,2 milliards le budget de la santé7. Ces compressions se sont traduites par la fermeture d’un grand nombre d’hôpitaux (huit dans la région de Montréal), la mise en place du virage ambulatoire principalement par la réduction des durées de séjour, d’un programme d’incitation à la retraite (dont ont bénéficié 1 176 infirmières et 5 734 professionnels et techniciens en 1997-19988) et de réduction du budget hospitalier (entre 1995 et 1997, le budget des centres hospitaliers montréalais diminuait de 28 % et le nombre de lits était réduit du quart, passant de 8 505 à 6 0629). Ces mesures en prolongeaient d’autres, comme le contrôle des inscriptions en médecine, les plafonnements des salaires et des actes médicaux annuels et la désinstitutionnalisation des personnes atteintes de troubles mentaux. Entre 1993 et 1997, il y a eu une réduction de 4 % du nombre de médecins, principalement dans les spécialités reliés à la chirurgie : anesthésie, chirurgie générale, obstétrique-gynécologie10.

Conséquences des restrictions budgétaires sur la gestion des soins

  • 11 Le plan visant à désengorger les urgences n’a pas réussi. Les cas d’attente de plus de quarante-hui (...)
  • 12 Le Devoir, 16 janvier 2003.
  • 13 Comité de bioéthique clinique, Allocation des ressources. Accessibilité aux soins de santé en situa (...)
  • 14 Pour pallier le manque de personnel et d’appareils en radio-oncologie, mille patients ont été envoy (...)
  • 15 À partir du 23 janvier 2003 et jusqu’en avril, deux hôpitaux de la rive sud de Montréal ont dû cess (...)

6Ces mesures ont eu comme conséquences des conditions de travail difficiles, des listes d’attente qui s’allongent, notamment dans les urgences11, en chirurgie cardiaque, en radiothérapie, en chirurgie oculaire, en orthopédie, en réadaptation et en radio-oncologie. La Régie régionale de la santé de Montréal-Centre, qui avait comme objectif de réduire les listes d’attente en 1998, n’y est pas toujours arrivée. Selon le bilan du plan d’amélioration des services entre 1998-2002, elles ont pu être réduites pour les chirurgies de la cataracte et les chirurgies cardiaques, mais les délais n’ont pas été diminués – ils sont respectivement de six et trois mois. Dans d’autres cas, ces listes sont d’ailleurs plus longues, en chirurgie orthopédique par exemple. Pour le remplacement du genou, la liste déjà longue s’est allongée de 51 %, ce qui implique plus de six mois d’attente. Pour le remplacement de la hanche, 38 % des patients attendent plus de six mois – ils étaient 29 % en 1998. En chirurgie cardiaque, la liste a été quelque peu écourtée mais l’attente est de trois mois12. Les cas urgents sont traités en priorité ; cependant, les cas électifs sont retardés. Il n’est pas rare que des chirurgies soient reportées deux ou trois fois13, que des traitements soient donnés dans un délai limite au risque de séquelles irréversibles14, ou tout simplement que des services soient suspendus dans certains centres qui ont atteint leur limite budgétaire annuelle15. Tout cela témoigne d’une difficulté d’accès aux soins.

  • 16 J. Sabatini et J.-L. Besnard, « Allocation des ressources et questions éthiques sous-jacentes en Fr (...)
  • 17 De 1997 à 1999, plus de quarante mille infirmières ont dû se contenter d’emplois occasionnels au Ca (...)
  • 18 Les infirmières de ces équipes remplacent maintenant en permanence du personnel en congé de maladie (...)
  • 19 J. Saint-Arnaud, L. Bouchard, C. Loiselle, P. Verrier, C. Dinard et M. Audet, « Enjeux éthiques et (...)
  • 20 G. Desrosiers, « Les pénuries. L’urgence de réinvestir dans les soins infirmiers », L’infirmière du(...)

7Devant cette situation, le gouvernement québécois n’a pas procédé à une réforme globale et en profondeur du système de santé ; il a plutôt remis le fardeau des choix difficiles aux milieux hospitaliers, se contentant de définir le problème en termes de gestion. Le mot d’ordre était et est toujours : « faire plus avec moins ». Or, 80 % du budget hospitalier couvre le salaire des employés autres que les médecins qui sont payés par la Régie d’assurance maladie. Le reste concerne la pharmacie, le service d’hôtellerie et autres frais courants. La marge de manœuvre d’un directeur d’hôpital est mince parce qu’il est aux prises avec des frais fixes difficilement compressibles et qu’il n’a pas de contrôle sur la demande de services. Après avoir fermé des lits et réduit marginalement certaines dépenses pour répondre aux compressions budgétaires, il ne peut que réduire le nombre d’employés16. C’est pourquoi on se retrouve, dans les milieux hospitaliers, avec un grand nombre d’emplois infirmiers à temps partiel et occasionnels17, les équipes volantes qui pouvaient intervenir pour dépanner certains services de manière ponctuelle ne sont plus disponibles18, les soins intermédiaires qui permettaient de libérer plus rapidement les lits de soins intensifs n’existent plus dans de nombreux hôpitaux, le personnel infirmier est continuellement sollicité pour faire du temps supplémentaire (souvent obligatoire), les postes de psychologues, travailleurs sociaux, diététistes sont rationnés au point de ne plus pouvoir répondre à tous les besoins19. Ces mesures ne se sont pas révélées économiques dans le cas des infirmières, puisqu’on doit alors embaucher du personnel qui travaille au tarif des heures supplémentaires. Il est plus intéressant pour une infirmière de travailler à mi-temps et de faire du remplacement pour l’équivalent d’un plein temps. Les hôpitaux cherchent maintenant, mais sans succès, à embaucher du personnel infirmier : il y a pénurie20. Plusieurs hôpitaux de la région de Montréal accusent un manque de 150 à 200 infirmières. Quoi qu’il en soit, le défi pour ceux qui restent consiste à donner des soins de qualité dans des conditions de travail difficiles.

  • 21 Les choses semblent vouloir changer à la Régie régionale de la santé de Montréal-Centre où le direc (...)
  • 22 M. Yeo, A. Moorhouse et G. Donner, « Justice in the Distribution of Health Resources », dans M. Yeo (...)
  • 23 Ces buts sont les suivants : restaurer ou maintenir la santé ; soulager les symptômes ; restaurer u (...)
  • 24 C. Gastmans, B. Dierckx de Casterle et P. Schotsmans, « Nursing Considered as Moral Practice : A Ph (...)
  • 25 M. Fletcher, « Si la tendance se maintient… », L’infirmière canadienne, vol. 3, no 8, 2002, p. 8.

8Faute de politique de santé claire aux niveaux mésodécisionnel (Régies régionales21) et macro-décisionnel (ministère de la Santé et gouvernement du Québec), le choix des patients qui auront priorité est laissé aux praticiens. C’est donc à chaque individu sur le terrain que revient la responsabilité d’allouer des ressources limitées22. Or, les médecins sont réfractaires à se servir de critères économiques pour restreindre l’accessibilité aux ressources sanitaires, parce qu’une telle pratique va à l’encontre des buts médicaux. Le problème se pose aussi aux infirmières qui, travaillant en nombre insuffisant dans certains services, n’arrivent plus à s’acquitter adéquatement de leur tâche et doivent se résigner à donner moins d’attention à certains patients. D’une part, les professionnels de la santé doivent donner les services pour lesquels ils ont été formés faute de quoi ils renieraient non seulement les buts de toute intervention de santé23, mais encore leurs valeurs morales profondes et les normes d’éthique en vigueur. D’autre part, les ressources ne sont pas suffisantes pour répondre à la demande. Or, les soins de santé (y compris les traitements médicaux et toute autre intervention professionnelle de soin) ne sont pas, en effet, des interventions moralement neutres puisqu’ils visent le bien-être du sujet24. Quand une personne doit agir à l’encontre de la raison d’être de sa profession pour se plier aux directives institutionnelles fondées sur des valeurs strictement économiques, elle est devant un dilemme qu’elle tentera de résoudre soit en changeant ses conditions de travail, ce qui n’est pas toujours à sa portée quand elle doit appliquer des normes institutionnelles, soit en quittant le lieu de son travail pour un centre qui n’appliquera pas les mêmes normes, dans un autre territoire, voire dans un autre pays, à moins qu’elle ne quitte sa profession25. C’est la raison pour laquelle les équipes ou les centres qui fonctionnent mieux recrutent le personnel mécontent des équipes ou des centres qui fonctionnent mal. Si ces derniers appliquent des politiques économiques irrespectueuses de la profession et des normes éthiques minimales, ils ne font qu’aggraver leur cas et faillir à leur mission.

Un système inéquitable ?

  • 26 Nous faisons nôtre à ce sujet le point de vue de N. Daniels qui, en s’appuyant sur la théorie de la (...)
  • 27 De nombreux auteurs reconnaissent la pertinence de fonder l’allocation des ressources en santé sur (...)
  • 28 C. Perelman, « De la justice », Justice et raison, Bruxelles, Éditions de l’université de Bruxelles (...)

9Notre système de santé est-il devenu inéquitable du point de vue de l’accessibilité aux soins ? Pour répondre à cette question, nous préciserons certains présupposés théoriques issus de recherches personnelles en métaéthique et en éthique appliquée. Nous nous situons dans la perspective d’une justice égalitarienne qui se fonde à la fois sur une égalité des droits (rights), constituant la base philosophique d’un traitement semblable des êtres humains en termes d’égale considération et d’égalité des chances26, et sur une égalisation des conditions à partir d’interventions de type compensatoire, fondée sur le besoin27. Nous réunissons ainsi les exigences de la justice formelle et de la justice matérielle, selon une distinction chère à Perelman28, appliquées au système de santé.

  • 29 Ibid., p. 26.
  • 30 Notre étude doctorale complétée d’une étude en transplantation d’organes a permis de préciser ces c (...)
  • 31 J. Rawls, A Theory of Justice, Cambridge, Harvard University Press, 1971. Sur l’interprétation de l (...)

10Du point de vue de la justice formelle, l’égalité implique que les êtres d’une même catégorie essentielle soient traités de la même façon. Cette définition de la justice est formelle « parce qu’elle ne nous dit pas quand les êtres sont essentiellement semblables ni comment il faut les traiter29 ». Elle détermine des conditions d’impartialité. Ces conditions impliquent qu’il existe des règles d’attribution, qu’elles soient les mêmes pour un même type d’affection, qu’elles soient connues et qu’elles soient appliquées de la même façon, c’est-à-dire sans discrimination30. Par ailleurs, la détermination du critère servant de base au traitement semblable relève de la justice matérielle. Ce sont les théories de la justice qui permettent de préciser quels sont les critères pertinents pour la distribution des ressources en fonction des fins poursuivies. Si les libertariens favorisent le libre choix, les utilitaristes l’utilité sociale, les communautariens les valeurs et initiatives communautaires, les égalitariens veulent répondre aux besoins. Ces approches sont à la fois éthiques et politiques. Du point de vue des égalitariens, il faut distinguer une égalité libérale, celle de Rawls31, qui se résume à réduire l’écart entre les mieux nantis et les plus démunis par une égalité d’accès aux biens sociaux de base et l’application du principe de différence, d’une part, et une égalité marxienne, qui vise à une égalisation des conditions par une redistribution, d’autre part. Du point de vue de la santé, il faut compenser les inégalités sanitaires sociales et naturelles en fonction des besoins.

11Dans le contexte d’un système de santé, les besoins sont évalués par les professionnels de la santé en fonction des buts thérapeutiques, préventifs ou promotionnels qu’ils poursuivent, tant en clinique, à partir des diagnostics, contre-indications et évaluations, qu’en santé publique, à partir des déterminants de la santé. Cette évaluation permet de distinguer clairement les besoins de santé, les désirs ou les préférences des patients. Elle n’est pas une garantie contre la mauvaise pratique ou contre certains effets pervers de la rareté. Ainsi, étant obligés de pratiquer dans des conditions de travail difficiles, notamment à cause de la pénurie de personnel, les professionnels sont plus susceptibles de commettre des erreurs (c’est d’ailleurs pourquoi certains médecins ont tendance à se protéger contre d’éventuelles poursuites en demandant plus de tests que ne l’exigerait une bonne pratique).

  • 32 « Les groupes désavantagés démontrent des écarts de l’espérance de vie, des projets de santé et de (...)
  • 33 Voir A. E. Buchanan, « The Right to a Decent Minimum of Health Care », dans T. L. Beauchamp et L. W (...)

12L’égalité d’accès aux soins, qui est le pendant du principe d’égalité des chances en éducation, doit expliquer les principes de justice formelle et matérielle pour arriver à modifier une situation de départ inégalitaire. Chacun de nous naît dans un milieu familial et environnemental favorisant ou non la santé32. Nous naissons aussi avec des caractéristiques génétiques qui nous sont propres. Une première façon de répondre aux besoins de chacun, c’est d’instaurer une structure d’accès aux soins qui soit la même pour tous, c’est-à-dire indépendante de la richesse, de la position sociale, de la religion, etc. Cette structure établit une mesure d’impartialité dans l’accès aux soins. En ce sens, notre système étatique de soins est une condition égalitaire d’accès aux soins. Elle permet à tous ceux qui le veulent d’accéder aux soins qui sont couverts par l’assurance maladie. De ce point de vue, moins il existe de classes d’individus, plus les structures institutionnelles sont égalitaires. En ce sens, un système étatique de soins impose une structure formellement plus égalitaire qu’un système à deux niveaux (communément appelé à « deux vitesses ») ou à plusieurs niveaux. En principe, il sert mieux le droit d’accès universel aux soins33.

13Cependant, ce système est équitable s’il arrive à donner un service de qualité au moment opportun. Si des délais trop longs risquent d’entraîner des séquelles irréversibles, voire la mort, faute d’un accès rapide aux soins, non seulement le système n’atteint plus les buts pour lesquels il a été instauré, mais encore il ne respecte pas le critère de justice matérielle puisqu’il ne répond plus adéquatement aux besoins. Dès lors, laisser les listes d’attente s’allonger n’est qu’un moyen supplémentaire de rationner les services, le rationnement se définissant par tout mécanisme implicite ou explicite qui fait en sorte que ceux dont le besoin a été reconnu médicalement ne peuvent recevoir le soin approprié en temps requis.

Les critères distributifs des interventions de santé en situation de rareté

14En situation normale (par opposition à une situation de rareté), la pertinence des interventions (diagnostiques, thérapeutiques et préventives) est évaluée par les professionnels de la santé en fonction du besoin. Les critères sont ceux qui sont établis par chacune des disciplines de la santé en fonction des buts professionnels poursuivis. Pour les besoins de l’exposé, nous prendrons l’exemple des médecins, qui, dans le système hospitalier québécois, sont la porte d’accès aux services. En situation normale, les médecins utilisent des critères strictement médicaux (diagnostics, contre-indications, statut clinique) pour prescrire un traitement. En situation de rareté, l’histoire de la médecine montre que d’autres critères entrent en ligne de compte, notamment des critères sociaux et procéduraux.

  • 34 L’âge était considéré comme un critère médical.
  • 35 T. R. Mc Cormick, « Ethical Issues in Caring for Patients with Renal Failure », ANNA Journal, vol.  (...)

15Pour l’utilisation des critères sociaux, l’expérience du comité multidisciplinaire qui avait été assigné au choix des candidats à la dialyse rénale à Seattle au cours des années 1960 est un bon exemple. Après une première évaluation médicale, qui utilisait des critères médicaux très stricts, le comité faisait une deuxième sélection en donnant préséance à ceux qui tireraient un plus grand bénéfice du traitement et apporteraient une plus grande contribution à la société. Dans un premier temps, étaient exclues les personnes atteintes de diabète, d’hypertension, de maladies de l’artère pulmonaire ou de maladies cérébro-vasculaires et les personnes de moins de 18 ans et de plus de 45 ans34. Dans un deuxième temps, étaient exclues les personnes qui ne respectaient pas les directives de soins, notamment la diète, les chômeurs, les criminels et les citoyens d’États autres que celui de Washington35.

  • 36 R. C. Fox et J. P. Swazey, « Leaving the Field », Hastings Center Reports, vol. 22, no 5, 1992, p.  (...)
  • 37 R. C. Fox et J. P. Swazey, op. cit.
  • 38 T. R. Mc Cormick, op. cit.

16Le comité de Seattle a été fortement critiqué pour l’utilisation de critères sociaux qui reflétaient les valeurs et croyances de ses membres36. Consciemment ou inconsciemment, les membres de ce comité choisissaient des candidats qui leur ressemblaient37, tout en privilégiant ceux qui avaient de plus grandes responsabilités sociales. En procédant de la sorte, ils entendaient faire une sélection qui visait au plus grand bonheur pour le plus grand nombre, à l’opposé de techniques comme le tirage au sort ou la liste d’attente de type premier arrivé, premier traité38. D’un point de vue éthique, les critères retenus pouvaient généralement être interprétés en termes utilitaristes : on favorisait les individus qui étaient les plus utiles à la société. Cela allait à l’encontre du principe d’égalité d’accès aux soins, mais se justifiait par la rareté des ressources. Les principes d’égalité des droits inscrits dans la Constitution canadienne interdisent maintenant de telles pratiques. Cependant, en période de rareté, des critères sociaux comme l’âge ou le fait d’avoir de mauvaises habitudes de vie sont invoqués par des praticiens et même des éthiciens pour restreindre l’accès à des ressources sanitaires limitées.

17Pour ce qui concerne les critères procéduraux, la liste d’attente est souvent donnée comme exemple de procédé égalitaire d’accès aux traitements. Les listes d’attente constituent, en effet, un moyen impartial d’accéder à une ressource rare ou réduite. Cependant, elles ne seraient un moyen équitable, c’est-à-dire respectant les principes de justice formelle et matérielle définis plus haut, que si elles étaient établies en fonction du besoin et non selon la formule « premier arrivé, premier servi ». Cette dernière formule est aveugle à la condition de santé, au sens où celui qui est inscrit à la fin de la liste n’est pas nécessairement le moins malade et inversement, d’où l’importance de préciser davantage le critère du besoin.

  • 39 R. Baker et M. Strosberg, « Triage and Equality : An Historical Reassessment of Utilitarian Analyse (...)
  • 40 J. Elster, art. cité, p. 15.

18Dans l’histoire de la médecine, une méthode de triage avait été utilisée par Jean Dominique de Larrey, chirurgien en chef des armées de Napoléon, qui se désespérait de voir autant de personnes mourir sur les champs de bataille. Selon l’interprétation qu’en font Baker et Strosberg39, Larrey avait divisé les blessés en deux catégories : ceux qui étaient blessés gravement et que le chirurgien devait traiter sur-le-champ sans distinction de rang, et ceux dont la vie n’était pas menacée et qui étaient traités en fonction de la formule « premier arrivé, premier soigné ». Cette classification respecte les principes d’une justice égalitaire : les mêmes règles sont appliquées à tous (critère de justice formelle) et elles sont basées sur le besoin (critère de justice matérielle) et non sur l’utilité sociale ou un autre critère non pertinent face au but du traitement. L’évaluation de l’urgence de l’intervention permet donc d’établir une liste des cas à traiter en priorité. Le critère du besoin y est spécifié de manière à attribuer « le bien rare à celui qui se situe […] au plus bas niveau de bien-être40 ».

19Il est donc important pour les disciplines de la santé d’établir des critères permettant de donner préséance aux cas les plus urgents. Plusieurs services hospitaliers se sont penchés sur ce problème et ont établi des protocoles et des normes permettant de reconnaître les cas les plus urgents, de manière à leur donner priorité. De plus en plus, dans les milieux hospitaliers on embauche du personnel pour gérer la rareté : triage, gestion des listes d’attente, gestion des problèmes de transport pour les bénéficiaires, planifications stratégiques. Ces stratégies d’interventions sont coûteuses ; cependant, elles permettent une plus grande équité, pour autant que le personnel soit qualifié.

  • 41 Comité de bioéthique clinique, Allocation des ressources. Accessibilité aux soins de santé en situa (...)

20Le recours au critère de l’urgence ne permet pas de régler tous les problèmes des listes d’attente. Deux cas de figure illustrent la problématique. Le premier est celui d’un certain nombre de personnes qui se trouvent au plus bas niveau de bien-être et dont le nombre excède la capacité d’accueil dans certains services. Ce problème se présente quand on doit choisir qui devra quitter l’unité des soins intensifs pour y faire entrer un nouveau cas, alors que ceux qui s’y trouvent sont tous très malades et qu’il n’y a plus de services de soins intermédiaires pour prendre en charge ceux qui sortent de l’unité et demandent une surveillance accrue41. Celui sur qui le choix est arrêté ne reçoit pas le service auquel il a droit en toute justice. Les médecins prennent des risques thérapeutiques qu’ils ne prendraient pas s’ils n’étaient pas placés dans une situation de pénurie de ressources.

21Un autre problème se pose quand les ressources sont si limitées que seuls les cas urgents peuvent être traités. Alors les cas électifs sont continuellement reportés. Ils devront attendre que leur besoin devienne urgent pour avoir accès au traitement. C’est le problème des longues listes d’attente. Si le traitement ou l’intervention ne sont pas faits à temps, il peut en résulter des séquelles permanentes, voire la mort, dans le cas d’un traitement nécessaire au maintien de la vie. Malheureusement la population n’a pas les connaissances nécessaires pour juger de ce qui est médicalement requis et du délai raisonnablement acceptable pour recevoir ce traitement.

22En l’absence de programmes ou de critères communs d’interventions pour gérer la rareté ou la limite des ressources, le choix des cas qui auront priorité est laissé à chacun des professionnels de la santé, qui en jugera au mieux de sa connaissance. En situation de rareté, cette pratique du cas par cas rend le praticien vulnérable aux pressions sociales et politiques qui s’exercent, au détriment de l’application des critères strictement professionnels, dans le but d’obtenir un service plus rapide. Dans le cas des soins et des traitements médicaux, s’établit alors, à l’intérieur même du système étatique, une médecine à « deux vitesses », la première étant celle de ceux qui arrivent à obtenir un service rapide sur la base de facteurs non médicaux, la deuxième étant celle de ceux qui ne disposent pas de tels moyens de pression. Cette pratique ne respecte ni le critère d’impartialité imposé par les droits fondamentaux et la justice formelle, ni le critère de justice matérielle selon lequel une intervention s’effectue avant tout en fonction d’un besoin. Il s’agit là d’un choix discriminatoire, car le critère qui le guide n’est pas pertinent pour le traitement à recevoir. Sans compter que celui qui passe devant les autres à force de pression prive des cas plus urgents de services auxquels ils ont droit en temps opportun.

23Cela dit, notre système de santé est davantage victime des limites de l’État providence que ceux qui ont gardé une plus grande ouverture sur le privé. Non seulement nous n’avons plus les moyens de nous offrir un système de santé totalement pris en charge par l’État, mais en plus nous sommes prisonniers de notre système parce que, si certains services ne sont pas disponibles en temps opportun, nous ne pouvons même pas les obtenir en les défrayant. Notre système de santé actuel ne nous donne plus d’accès universel aux soins, cela se vérifie dans les urgences et dans tous les secteurs où s’allongent les listes d’attente. Nous sommes loin des conditions d’un soin optimal.

Conclusion

  • 42 Hume (An Enquiry Concerning the Principles of Moral, Oxford, Oxford University Press, 1957, p. 186) (...)

24À l’ère de l’État providence, il était facile d’appliquer les principes de justice formelle et matérielle. Il y a eu même certaines années durant lesquelles l’assurance maladie faisait des surplus qu’on a utilisé dans d’autres secteurs que la santé. Mais en situation de rareté, il n’est pas évident que des principes de justice, quels qu’ils soient, puissent prévaloir42. Nous avons montré comment la situation de restrictions budgétaires et de pénurie de personnel que nous connaissons actuellement au Québec influe sur l’accessibilité aux services créant des situations inéquitables pour des patients, à cause des longues listes d’attente, et pour le personnel soignant, à cause de conditions de travail difficiles.

  • 43 R.-C. Denis, op. cit., p. 8.
  • 44 C. Schneider-Bunner, art. cité, p. 74.

25Le problème tient essentiellement à un manque de ressources, à l’existence de tensions et de dysfonctionnements entre les niveaux d’allocation et à une absence de réforme en profondeur du système de santé, alors que la demande augmente dans plusieurs secteurs, notamment pour ce qui concerne le traitement des maladies liées au vieillissement, et qu’il existe une pénurie d’infirmières et de médecins. L’injection de fonds non récurrente et ponctuelle, notamment pour désengorger les urgences, ne règle pas ce qui n’est plus un problème de gestion, mais un problème structurel. Il faut revoir l’organisation globale des soins et développer des réseaux de soins intégrés, y allouer les budgets nécessaires dans le cadre d’un système étatique. Si ce système n’est plus en mesure d’offrir une accessibilité complète aux soins, il faudra penser à y associer une ou des formules complémentaires qui respecteront les exigences de la loi fédérale sur la santé. En cela, le Québec suivrait la tendance de la plupart des systèmes de santé qui, pour stabiliser les dépenses et maintenir une couverture universelle et une égalité d’accès aux soins, s’éloignent du modèle initial (bismarkien, beveridgien ou américain) qui les a inspirés pour intégrer des éléments de régulation issus des autres types d’organisations43. Selon Schneider-Bunner, « les pays européens évoluent vers une équité plus libérale en fonction de l’importance du désengagement public, de l’augmentation de la participation des malades et du rationnement de l’offre44 ».

  • 45 T. L. Beauchamp, « Justice in Access to Health Care : Introduction », dans T. L. Beauchamp et L. Wa (...)

26Plusieurs considèrent le rationnement comme inévitable45. Il est inévitable, selon nous, et ce quel que soit le modèle de système adopté, à partir du moment où l’on comprend que le problème de fond n’est pas un problème de gestion, mais d’allocation, et que l’augmentation des coûts ne se résorbera pas dans l’avenir, à cause principalement du développement des sciences et des technologies biomédicales (médicaments compris) qui permettront de répondre de mieux en mieux aux besoins de la population. Dans tous les cas, il faudra arriver à faire des choix, déterminer quels sont les soins, les traitements et les médicaments qui doivent être inclus dans une offre de services. Dans cet exercice, les professionnels de la santé devront être directement impliqués, pour que les critères et standards professionnels soient respectés et que l’accès aux services nécessaires soit fondé sur le besoin et non sur des critères sociaux, comme l’âge, le statut social, des pressions politiques ou sur des critères économiques comme les limites budgétaires. Un système de santé à deux ou plusieurs niveaux n’est pas en soi inéquitable. Il le sera, de même que le système de santé à niveau unique, s’il ne respecte pas les principes de justice et ne permet pas une accessibilité à des soins adéquats selon des règles d’attribution claires, connues et appliquées à tous les niveaux de l’allocation des ressources.

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Notes

1 Les principales différences entre ces systèmes proviennent de leur source première de financement : impôts fonciers dans le système beveridgien (Royaume-Uni, Canada et autres pays du Commonwealth, pays scandinaves), sécurité sociale financée par les salaires et une part de l’employeur dans le système bismarkien (Allemagne, Autriche, Belgique, Espagne, France, Grèce, Japon, Italie…), libre marché et assurance privée dans le système américain (D.-C. Lambert, Les systèmes de santé. Analyse et évaluation comparée dans les grands pays industriel, Paris, Seuil, 2000, p. 146).

2 Ibid., p. 147.

3 C. Schneider-Bunner, « Équité et économie de la santé : entre positivité et normativité », dans J. C. Sailly et T. Lebrun (dir.), Dix ans d’avancées en économie de la santé, actes des dix-neuvièmes journées des économistes, Montrouge, John Libey Eurotexts, 1997, p. 73.

4 Ibid., p. 61.

5 A. Maioni, « Les normes centrales et les politiques de santé », dans C. Bégin, P. Bergevin, P.-Gerlier Forest et V. Lemieux, Le système de santé québécois. Un modèle en transition, Montréal, Presses de l’université de Montréal, 1999, p. 72.

6 Ibid., p. 65.

7 N. Nakhli, « La limitation des ressources, quel impact sur le droit à l’accessibilité aux services de santé ? », Dire, vol. 10, no 2, 2001, p. 28-29.

8 Régie régionale de la santé de Montréal-Centre, Impact de la transformation du réseau montréalais sur la santé, collectif de recherche sous la direction de R. Pineault et P. Tousignant, décembre 2000, p. 10.

9 Ibid., p. 9.

10 Ibid., p. 10.

11 Le plan visant à désengorger les urgences n’a pas réussi. Les cas d’attente de plus de quarante-huit heures ont triplé. Certains services, comme la psychiatrie, ne sont pas accessibles autrement et les listes d’attente favorisent l’entrée à l’hôpital par les urgences (Le Devoir, 4 janvier 2003).

12 Le Devoir, 16 janvier 2003.

13 Comité de bioéthique clinique, Allocation des ressources. Accessibilité aux soins de santé en situation de restrictions budgétaires, hôpital du Sacré-Cœur de Montréal, septembre 2001.

14 Pour pallier le manque de personnel et d’appareils en radio-oncologie, mille patients ont été envoyés aux États-Unis et à Trois-Rivières pour y recevoir leur traitement depuis deux ans. Malgré cela, la liste d’attente a augmenté passant de 606 patients en 1998 à 677 en 2002 (Le Devoir, 16 janvier 2003).

15 À partir du 23 janvier 2003 et jusqu’en avril, deux hôpitaux de la rive sud de Montréal ont dû cesser de pratiquer des interventions de remplacement du genou, faute de budget (Le Devoir, 23 janvier 2003).

16 J. Sabatini et J.-L. Besnard, « Allocation des ressources et questions éthiques sous-jacentes en France », dans G. Durand et C. Perrotin (dir.), Contribution à la réflexion bioéthique, Montréal, Fides, 1991, p. 302.

17 De 1997 à 1999, plus de quarante mille infirmières ont dû se contenter d’emplois occasionnels au Canada (AIIC, Planifier pour demain : prévisions de ressources humaines en soins infirmiers, juin 2002, p. 12).

18 Les infirmières de ces équipes remplacent maintenant en permanence du personnel en congé de maladie, de maternité, préventif, ou en vacances.

19 J. Saint-Arnaud, L. Bouchard, C. Loiselle, P. Verrier, C. Dinard et M. Audet, « Enjeux éthiques et professionnels liés à l’augmentation de la clientèle en dialyse dans un contexte de ressources limitées », L’infirmière du Québec, à paraître.

20 G. Desrosiers, « Les pénuries. L’urgence de réinvestir dans les soins infirmiers », L’infirmière du Québec, vol. 10, no 2, 2002, p. 6-7 ; M. Valois, « Évolution des effectifs de la profession infirmière à court et moyen termes au Québec. Étude exploratoire », janvier 1999, www.oiiq.org/act_pub/resume/code.

21 Les choses semblent vouloir changer à la Régie régionale de la santé de Montréal-Centre où le directeur général David Levine propose un plan d’action clair pour l’année qui vient, notamment le regroupement de certains types d’interventions dans certains centres hospitaliers dans le but d’une plus grande efficacité économique et thérapeutique.

22 M. Yeo, A. Moorhouse et G. Donner, « Justice in the Distribution of Health Resources », dans M. Yeo et A. Moorhouse (dir.), Concepts and Cases in Nursing Ethics, Peterborough, Broadview Press, 1996, p. 217.

23 Ces buts sont les suivants : restaurer ou maintenir la santé ; soulager les symptômes ; restaurer une fonction ou maintenir une fonction compromise ; sauvegarder ou prolonger la vie ; informer, former et conseiller les patients sur leur condition de santé et leur pronostic ; informer, former et conseiller les populations sur leur condition de santé et sur des moyens de prévention et de protection pertinents pour maintenir la santé ; soulager la douleur et la souffrance, y compris la détresse morale et psychologique.

24 C. Gastmans, B. Dierckx de Casterle et P. Schotsmans, « Nursing Considered as Moral Practice : A Philosophical-Ethical Interpretation of Nursing », Kennedy Institute of Ethics Journal, vol. 8, no 1, 1998, p. 43-69 ; E. Pellegrino, « Toward a Virtue-based Normative Ethics for the Health Professionals », Kennedy Institute of Ethics Journal, vol. 5, 1995, p. 253-277.

25 M. Fletcher, « Si la tendance se maintient… », L’infirmière canadienne, vol. 3, no 8, 2002, p. 8.

26 Nous faisons nôtre à ce sujet le point de vue de N. Daniels qui, en s’appuyant sur la théorie de la justice de J. Rawls, considère que le droit à des soins de santé est un cas particulier du droit à l’égalité des chances (N. Daniels, « Is there a Right to Health Care and, if so, What Does it Encompass ? », dans T. L. Beauchamp et L. Walters (dir.), Contemporary Issues in Bioethics, Belmont (Ca.), Thomson-Wadsworth, 2003, p. 48.

27 De nombreux auteurs reconnaissent la pertinence de fonder l’allocation des ressources en santé sur le besoin, notamment R. M. Veatch, « Justice, the Basic Social Contract, and Health Care », dans T. L. Beauchamp et L. Walters (dir.), op. cit., p. 57 ; N. Daniels, art. cité, p. 49 ; T. L. Beauchamp et J. F. Childress, Principles of Biomedical Ethics, Oxford, Oxford University Press, 2001, p. 267. Voir également J. Saint-Arnaud, « Justice égalitaire et répartition des ressources en soins de santé », dans J. Saint-Arnaud (dir.), L’allocation des ressources rares en soins de santé : l’exemple de la transplantation d’organes, actes du colloque tenu les 14 et 15 mai 1996 à Montréal dans le cadre du 64e congrès de l’Association canadienne-française pour l’avancement des sciences, « Cahiers scientifiques de l’Acfas », no 92, 1997, p. 327-353 ; J. Elster, « Éthique des choix médicaux », dans J. Elster et N. Herpin (dir.), Éthique des choix médicaux, Arles, Actes Sud, 1992, p. 17-18.

28 C. Perelman, « De la justice », Justice et raison, Bruxelles, Éditions de l’université de Bruxelles, 1972, p. 9-80.

29 Ibid., p. 26.

30 Notre étude doctorale complétée d’une étude en transplantation d’organes a permis de préciser ces conditions d’impartialité. Voir J. Saint-Arnaud, Les rapports entre égalité et justice dans une société institutionnalisée, thèse de doctorat, département de philosophie, université de Montréal, 1987 ; « Justice égalitaire et répartition des ressources en soins de santé », art. cité ; et « Les droits des malades à un traitement en usage et l’accessibilité aux soins en situation de rareté », Ethica, vol. 9, no 2, t. 2, 1997, p. 68-69.

31 J. Rawls, A Theory of Justice, Cambridge, Harvard University Press, 1971. Sur l’interprétation de la philosophie rawlsienne des principes de justice en lien avec des droits aux soins de santé, lire W. Kymlicka, Les théories de la justice, Montréal, Boréal, 1999.

32 « Les groupes désavantagés démontrent des écarts de l’espérance de vie, des projets de santé et de la prévalence des incapacités par rapport à l’ensemble de la population canadienne » (C. P. Shaw, Médecine préventive et santé publique au Canada, Québec, Presses de l’université Laval, 1996, p. 15).

33 Voir A. E. Buchanan, « The Right to a Decent Minimum of Health Care », dans T. L. Beauchamp et L. Walters (dir.), op. cit., p. 59-64.

34 L’âge était considéré comme un critère médical.

35 T. R. Mc Cormick, « Ethical Issues in Caring for Patients with Renal Failure », ANNA Journal, vol. 20, no 5, 1993, p. 549-555.

36 R. C. Fox et J. P. Swazey, « Leaving the Field », Hastings Center Reports, vol. 22, no 5, 1992, p. 9-15 ; S. Alexander, « They decide who lives, who dies : Medical miracle puts a moral burden on a small committee », Life Magazine, 9 novembre 1962, p. 102 et suiv.

37 R. C. Fox et J. P. Swazey, op. cit.

38 T. R. Mc Cormick, op. cit.

39 R. Baker et M. Strosberg, « Triage and Equality : An Historical Reassessment of Utilitarian Analyses of Triage », Kennedy Institute of Ethics Journal, vol. 2, no 2, 1992, p. 103-123.

40 J. Elster, art. cité, p. 15.

41 Comité de bioéthique clinique, Allocation des ressources. Accessibilité aux soins de santé en situation de restrictions budgétaires, hôpital du Sacré-Cœur de Montréal, septembre 2001.

42 Hume (An Enquiry Concerning the Principles of Moral, Oxford, Oxford University Press, 1957, p. 186) et Rawls (op. cit., p. 176) sont d’avis qu’en situation de rareté les principes de justice ne s’appliquent pas.

43 R.-C. Denis, op. cit., p. 8.

44 C. Schneider-Bunner, art. cité, p. 74.

45 T. L. Beauchamp, « Justice in Access to Health Care : Introduction », dans T. L. Beauchamp et L. Walters (dir.), op. cit., p. 44 ; L. M. Fleck, « Just Caring : Oregon, Health Care Rationing, and Informed Democratic Deliberation », dans ibid., p. 101.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Jocelyne Saint-Arnaud , « Le système de santé québécois et l’accès aux soins », Éthique publique [En ligne], vol. 5, n° 1 | 2003, mis en ligne le 07 avril 2016, consulté le 23 mars 2017. URL : http://ethiquepublique.revues.org/2170 ; DOI : 10.4000/ethiquepublique.2170

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Auteur

Jocelyne Saint-Arnaud

Jocelyne Saint-Arnaud est professeure titulaire à l’université de Montréal et chercheur au centre de recherche de l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal.

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