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Autour du rapport Romanow

Définir la valeur des technologies : du monétaire au social

Mira Johri et Pascale Lehoux

Résumés

La commission Romanow avait pour but de proposer un projet de réforme qui garantirait la viabilité à long terme d’un système de santé universellement accessible et financé par l’État. Cependant, de fortes pressions se font sentir en faveur d’un accroissement des dépenses de santé, et l’on doit établir des priorités dans le rationnement des soins de santé. Cet article définit les grandes lignes de la stratégie décrite par le rapport Romanow pour définir ces priorités et relie cette stratégie à des propositions visant à faire en sorte que l’évaluation des innovations médicales (telles que les technologies de la santé et les médicaments) soient fondées sur des données probantes. En s’appuyant sur des exemples tirés du domaine de l’évaluation des technologies de la santé, cet article montre pourquoi il est peu probable que cette approche donne lieu à une limitation effective de l’accès à ces ressources technologiques, à moins qu’elle ne s’accompagne d’un débat sur les valeurs publiques.

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Notes de la rédaction

Texte traduit par Caroline Allard.

Texte intégral

Certaines parties de cet article sont parues dans « The Great Escape », International Journal of Technology Assessment in Health Care, vol. 19, no 1, 2003, p. 179-193. Nous sommes reconnaissantes à cette publication de nous avoir accordé la permission de reproduire ces extraits. Nous remercions la faculté de médecine de l’université de Montréal, qui a permis la réalisation de cette recherche par le biais d’un prix attribué à Mira Johri (bourse Jean-Yves Rivard, Relève médecine 2000). Nous remercions Antonia Maioni d’avoir, au cours de discussions antérieures, soulevé la question du rôle des valeurs dans le rapport Romanow.

  • 1 Commission sur l’avenir des soins de santé au Canada, Guidés par nos valeurs. L’avenir des soins de (...)

1Bien qu’on le considère habituellement comme une défense du statu quo, le rapport de la Commission sur l’avenir des soins de santé au Canada (rapport Romanow) innove par au moins un aspect. Il ancre sa vision de la réforme des soins de santé dans ce que l’on estime être des valeurs fondamentales canadiennes : l’équité, la justice et la solidarité1.

  • 2 Ibid., p. XVI.

2L’objectif de la Commission était de proposer un projet de réforme qui garantirait la viabilité à long terme d’un système de santé universellement accessible et financé par l’État. Pour certains, ces buts sont irréconciliables. À une époque où l’innovation technologique accroît sans cesse l’éventail et la complexité des interventions médicales et où les changements démographiques font augmenter les besoins de la société, de fortes pressions pour l’accroissement des dépenses reliées à la santé se font inévitablement sentir. Il est donc essentiel que l’on fixe des priorités aux allocations des ressources. Le recours aux valeurs sociales des Canadiens semble s’opposer de façon décisive à une stratégie typique de rationnement : celle qui repose sur la capacité de payer. Le rapport soutient, par exemple, que « les Canadiens considèrent l’accès équitable et en temps opportun à des services de soins de santé médicalement nécessaires comme un droit inhérent à la citoyenneté et non comme l’apanage des personnes bien en vue ou fortunées2 ».

  • 3 A. Maioni, « Romanow – A Defence of Public Health Care, But is there a Map for the Road Ahead ? », (...)
  • 4 Cette condition nous semble nécessaire. Comme le démontre l’exemple des États-Unis, les initiatives (...)

3Mais est-ce vraiment le cas ? Antonia Maioni soutient que les deux idées directrices du rapport Romanow – que le système de soins de santé devrait s’articuler au principe de besoin plutôt qu’à la capacité de payer et que les coûts sont mieux contrôlés quand les revenus proviennent de sources publiques – n’ont pas besoin de reposer sur des valeurs nationales ou sur une idéologie politique3. À son sens, il est tout simplement raisonnable, du point de vue d’une bonne politique de soins de santé, de prôner un système à un seul payeur, c’est-à-dire l’État. L’intervention de l’État dans le marché des soins de santé s’explique par le souci de remédier à certains problèmes typiques de ce genre de marché, et la preuve du succès de la stratégie canadienne réside dans sa capacité à fournir, jusqu’ici, des soins de haute qualité à un prix raisonnable. Plutôt que de faire appel aux valeurs des Canadiens, Maioni pense donc qu’une stratégie plus efficace pour fonder la vision de la Commission consisterait à établir un large consensus sur des données plus neutres, peu importe les valeurs et l’idéologie, ou presque. Pour autant qu’il existe un large engagement social en faveur d’une couverture universelle4 nous croyons que Maioni a raison sur ce point.

4Nous désirons reprendre la même question – l’appel à des valeurs collectives est-il nécessaire ou utile à la réforme proposée par le rapport Romanow ? – sous un autre angle. Nous soutiendrons que ce recours aux valeurs est effectivement nécessaire et utile, bien que le rôle que nous nous proposons de leur attribuer n’est probablement pas celui que la Commission avait envisagé. Cet article se divise en trois parties. La première rappelle les grandes lignes de la stratégie décrite par le rapport Romanow pour définir les priorités et relie cette stratégie à des propositions pour l’évaluation des innovations médicales (telles que les technologies de la santé et les médicaments) fondées sur des données probantes. En empruntant des exemples au domaine de l’évaluation des technologies de la santé, les sections suivantes ont pour but de montrer pourquoi il est peu probable que cette approche résulte en un contrôle efficace de l’acquisition et de l’utilisation des technologies, à moins qu’elle ne s’accompagne d’une discussion des valeurs publiques.

Le rationnement et l’agenda du rapport Romanow concernant la réforme des soins de santé

  • 5 Rapport Romanow, op. cit., p. XV.
  • 6 Ibid., p. 63.
  • 7 Ibid., p. 47.

5En acceptant le rôle de commissaire, Roy Romanow avait promis au peuple canadien que ses recommandations seraient « fondées sur des données probantes et [tiendraient] compte des valeurs [que les Canadiens] partagent5 ». L’importance accordée aux valeurs des Canadiens ressort clairement de l’engagement que réitère le rapport envers l’esprit de la loi canadienne sur la santé. Les cinq principes de cette loi – universalité, accessibilité, transférabilité, intégralité et gestion publique – définissent à présent le modèle canadien des soins de santé. Cependant, le rapport relève plusieurs éléments qui devraient faire l’objet d’ajustements. Premièrement, on devrait moderniser la loi afin d’y inclure un principe d’imputabilité publique. Deuxièmement, le rapport cherche à savoir ce qui devrait être inclus dans un concept de couverture « intégrale ». Le rapport soutient que les services de soins à domicile (santé mentale, soins en phase postaiguë et soins palliatifs) et la protection contre les coûts « catastrophiques » des médicaments devraient s’ajouter à l’éventail existant de services couverts. Il recommande en outre que le principe d’intégralité soit interprété comme un but continu, que l’on devrait réviser et mettre à jour périodiquement selon ce que permettront les ressources financières et les changements dans le système de santé6. Ces amendements devraient être enchâssés dans la définition d’un nouveau conseil de la santé du Canada, qui « serait l’énoncé concret des valeurs des Canadiens et le principe directeur de notre système de santé financé par l’État7 ».

  • 8 Ibid., p. 60-62.

6Afin de soutenir ces changements, des efforts constants seront nécessaires pour améliorer la base informationnelle qui guide le système de santé. Le rapport Romanow concrétise de deux manières l’appel à l’établissement de politiques fondées sur des données probantes. Premièrement, en prenant note que l’innovation pharmaceutique constitue à la fois une possibilité majeure de bénéfices pour la santé et un élément significatif de hausse des coûts, le rapport met l’accent sur le fait que le prix des médicaments augmente rapidement et figure actuellement parmi ce qui engendre les coûts les plus élevés pour le système. Dans un effort pour contrôler les coûts, le rapport prône donc (a) l’établissement d’une agence canadienne du médicament qui aurait pour rôle d’évaluer les médicaments et de contrôler les coûts, (b) l’établissement d’une liste nationale afin d’assurer la cohérence et de limiter les coûts et (c) la révision des lois canadiennes sur les brevets. L’innovation dans le domaine des technologies médicales pose des dilemmes similaires. La Commission recommande donc un accroissement de l’étendue, de l’efficacité et de la coordination de l’évaluation des technologies de la santé. Elle propose d’élargir le rôle de l’Office canadien de coordination de l’évaluation des technologies de la santé dans l’évaluation des technologies et l’échange de l’information. Elle suggère également que l’Office soit intégré dans un futur conseil de la santé du Canada, où il jouera un rôle crucial de coordination8.

  • 9 Ibid., p. 82 et 224.

7Nous croyons que ces efforts pour accroître l’évaluation scientifique des médicaments et des technologies médicales jouent un rôle majeur dans la stratégie de la Commission en vue de promouvoir le maintien du système de santé. Après avoir écarté le rationnement selon la capacité de payer, la Commission doit donc relever le défi de définir la façon dont les priorités seront établies et la manière dont le système de santé sera maintenu à long terme. Son rapport décrit deux stratégies générales. La première consiste à distribuer les services plus efficacement, grâce à une meilleure intégration et une meilleure gestion. Cette stratégie serait soutenue en partie par l’information produite par l’Institut canadien d’information sur la santé, qui serait intégré au conseil de la santé du Canada au même titre que l’Office de coordination de l’évaluation. La seconde stratégie, sur laquelle nous nous pencherons plus particulièrement, implique une réorientation dans le choix et la prestation des services de santé, afin d’assurer que l’on a démontré scientifiquement que les services pris en charge par le système public améliorent la qualité des soins et leurs bienfaits sur la santé. La Commission explique : « Accroître notre capacité d’évaluer les nouvelles technologies nous permettra de seulement nous doter des nouveaux traitements, médicaments d’ordonnance et équipements les plus efficaces. […] En dernière analyse, l’approbation des médicaments et leur couverture par le système de santé devraient reposer uniquement sur leur efficacité ou leur efficience et non sur leur nouveauté ou sur la taille des investissements qu’ont dû faire les entreprises pharmaceutiques pour les mettre au point9

8Bien qu’il soit indiscutablement louable de vouloir améliorer l’utilisation de données probantes dans les décisions relatives aux services de santé, nous croyons que cette approche est problématique en tant que stratégie pour maîtriser les coûts des soins médicaux. Dans la prochaine section, nous tenterons de voir pourquoi, en empruntant des exemples au domaine de l’évaluation des technologies de la santé.

L’évaluation des technologies de la santé est-elle une stratégie efficace pour maîtriser les coûts ?

  • 10 D. Banta et W. Oortwijn, « Introduction : Health Technology Assessment and the European Union », In (...)
  • 11 World Health Organization, op. cit.
  • 12 P. Carlsson, E. Jonsson, L. Werko et D. Banta, « Health Technology Assessment in Sweden », Internat (...)

9L’évaluation des technologies de la santé vise à améliorer la capacité de la société à gérer les technologies de la santé en fournissant des données pertinentes pour la prise de décision concernant leur distribution et leur usage10. Cette évaluation promet une gestion plus rationnelle des ressources en soins de santé et une meilleure coordination du système de santé11. On peut dès lors l’utiliser afin de promouvoir l’accès à des technologies sûres, efficaces en termes de santé et de coûts, mais aussi afin de déconseiller les technologies indésirables12.

  • 13 A. M. Garber, « Can Technology Assessment Control Health Spending ? », Health Affairs, vol. 13, no  (...)
  • 14 R. Smith, « The Failings of NICE », British Medical Journal, vol. 321, 2000, p. 1363-1364.
  • 15 Pour une version plus détaillée de cet argument, voir M. Johri et P. Lehoux, « The Great Escape ? » (...)

10En dépit de l’étendue et de la qualité impressionnantes des efforts entrepris jusqu’ici, l’évaluation a eu moins d’impact dans la poursuite de ces objectifs qu’on aurait pu l’espérer13. Comme le souligne un récent article à ce sujet, il apparaît qu’il est plus facile de dire « oui » que de dire « non »14. Cette section a pour but de démontrer pourquoi15. Selon nous, telle qu’elle est pratiquée actuellement, l’évaluation ne peut avoir qu’une portée limitée dans la régulation de l’accès aux technologies indésirables et, par conséquent, dans la maîtrise des coûts. Nous soutiendrons que cela est dû à une dissonance entre ses méthodes, qui sont en grande partie axiologiquement neutres, et les problèmes normatifs inhérents à la régulation de l’accès aux technologies.

  • 16 S. J. Reiser, « A Perspective on Ethical Issues in Technology Assessment, Health Policy, vol. 9, no (...)

11Le concept d’« aptitude à bénéficier » joue un rôle central dans l’évaluation des technologies. Comme l’explique Stanley Reiser : « L’évaluation des technologies consiste essentiellement à déterminer quelle proportion de bénéfices et de torts ces technologies produisent, non seulement en termes physiologiques, mais également en termes légaux, économiques et sociaux. Elle fournit donc, pour tout système, non seulement des données importantes devant guider les politiques et les soins de santé, mais insiste sur une valeur, celle de l’aptitude à bénéficier, qui s’avère hautement utile en vue d’opérer des choix difficiles d’allocation16

  • 17 J. M. Morgall, Technology Assessment : A Feminist Perspective, Philadelphia, Temple University Pres (...)

12Contrairement à la description qu’en donne Reiser, la notion d’aptitude à bénéficier a été conçue et évaluée, jusqu’ici, en termes plutôt étroits. Actuellement, la portée des évaluations et leur interprétation se limitent généralement aux données probantes cliniques ou épidémiologiques disponibles, ainsi qu’aux coûts et bénéfices associés à une technologie particulière une fois que cette dernière en est au stade de l’application clinique17.

13Or, la notion d’aptitude à bénéficier est complexe. Les bénéfices sont de divers types et variables selon les groupes auxquels on s’adresse au sein de la population. La preuve scientifique qu’une technologie améliore « la santé et les résultats sanitaires » n’indiquera donc jamais en quel sens et pour qui.

14Nous illustrerons ces arguments par le biais d’une analyse critique des méthodes de l’évaluation des technologies de la santé et en tenant compte des enjeux normatifs impliqués dans la limitation de l’accès aux technologies de la santé. Nous classerons les technologies qui pourraient être considérées comme des candidates potentielles à l’exclusion en cinq catégories et nous soulignerons les dilemmes sociaux et éthiques clés associés à une limitation de leur usage. Nous montrerons que, pour quatre de ces catégories, le contrôle de leur utilisation implique nécessairement un déni de bénéfice pour certains éventuels bénéficiaires. Limiter l’accès à ces technologies soulève des questions normatives difficiles. Bien que nos exemples concernent l’évaluation des technologies de la santé, l’évaluation des médicaments implique des méthodes similaires et soulève le même genre de problèmes.

Première catégorie : les technologies nocives ou inefficaces

15La première catégorie concerne les technologies qu’on juge nocives, inefficaces, ou les deux. En principe, peu de problèmes normatifs sont associés à un accès limité à ces technologies ou aux procédures qui impliquent des risques inutiles ou qui n’engendrent aucun bénéfice. Dans le cas des technologies nocives, en réduire l’accès constitue certainement un bénéfice pour les patients ; dans le cas des technologies inefficaces, cela ne saurait être nuisible. Cependant, les enjeux ne sont pas aussi clairs. Les « bénéfices » que la technologie amène peuvent être évalués différemment par différents agents et en différentes circonstances. Prenons l’exemple du monitoring électronique fœtal.

  • 18 J. A. Low, « Intrapartum Fetal Surveillance. Is It Worthwhile ? », Obstetrics and Gynecology Clinic (...)
  • 19 S. B. Thacker et D. F. Stroup, « Continuous Electronic Heart Rate Monitoring for Fetal Assessment D (...)
  • 20 S. B. Thacker, D. F. Stroup, art. cité ; A. M. Vintzileos, D. J. Nochimson, E. R. Guzman, R. A. Knu (...)

16Le monitoring électronique fœtal est une méthode qui permet de suivre l’évolution intrautérine des battements du cœur fœtal et de dépister des signes potentiels de détresse. Dès son introduction à la fin des années 1960, le monitoring est devenu une norme de bonne pratique dans la communauté des obstétriciens. L’objectif principal en est le dépistage de l’asphyxie intra-utérine qui peut causer la mortalité fœtale ou la paralysie cérébrale. L’incidence de l’asphyxie fœtale modérée et élevée associée à la mortalité fœtale est de 3-4/1000 naissances et implique des dommages au cerveau et des handicaps pour au moins 1/1000 naissances18. L’efficacité du monitoring de même que les mérites d’un usage de routine, par opposition à un usage sélectif pour les grossesses à risques élevés, sont fort controversés. Les essais cliniques ont démontré que le monitoring électronique fœtal ne réduit ni la mortalité et la morbidité fœtales ni les taux de paralysie cérébrale19. Plusieurs études ont confirmé que le test mène à un taux de césariennes accru et à des interventions chirurgicales plus fréquentes20, qui impliquent des coûts supplémentaires et qui peuvent entraîner des conséquences néfastes pour la santé.

17La décision de restreindre l’accès au monitoring électronique fœtal semble donc être parfaitement judicieuse puisqu’elle ne cause de tort ni à la mère ni à l’enfant et qu’elle s’accompagne de bénéfices. Or, les enjeux sont complexes et témoignent des pressions inflationnistes qui sont associées aux technologies médicales et, en particulier, aux technologies diagnostiques.

  • 21 A. M. Vintzileos, D. J. Nochimson, E. R. Guzman, R. A. Knuppel, M. Lake, B. S. Schifrin, art. cité.

18On peut relever quatre conséquences à l’introduction d’un nouveau test sur la pratique médicale et sur les coûts reliés aux soins de santé. Premièrement, les technologies diagnostiques se substituent rarement l’une à l’autre. Une fois que la possibilité de les utiliser existe, la tendance est de toutes les utiliser. Bien que le monitoring électronique fœtal soit très répandu, la méthode plus traditionnelle de l’auscultation intermittente est encore largement utilisée. La même remarque vaut pour les rayons X et la résonance magnétique. Ce phénomène traduit le fait que chaque technologie a ses mérites propres et que chacune peut se révéler préférable selon les circonstances cliniques et organisationnelles, ou selon les professionnels de la santé. Par exemple, le plus récent numéro du Cochrane Systematic Review a attribué un seul bénéfice clinique au monitoring électronique fœtal lors de la comparaison de cette technique à l’auscultation intermittente dans les soins prénataux de routine, soit une réduction dans le taux de crises néonatales21.

19Deuxièmement, l’usage des technologies diagnostiques accroît la quantité de savoir, ce que les patients et les cliniciens perçoivent généralement de façon positive. Puisque chaque test ou procédure diagnostique s’appuie sur des mécanismes physiologiques particuliers et révèle son propre registre d’information, il se crée une forte tendance à utiliser tous les tests disponibles afin de tenter d’éliminer les éventuels problèmes de santé.

20Troisièmement, le savoir produit par une technologie diagnostique est imparfait mais hautement valorisé. Une certaine marge d’erreur existe et s’exprime généralement en termes de faux positifs et de faux négatifs. Pourtant, une fois que le savoir existe, il devient impérieux pour les cliniciens d’en tenir compte. Ces deux facteurs sont à l’œuvre dans le cas du monitoring électronique fœtal. Le taux de faux positifs est très élevé, alors qu’environ neuf profils prédictifs de battement de cœur fœtaux sur dix seront finalement considérés comme une erreur diagnostique. Ces cas exigent par la suite des tests supplémentaires, tel un échantillon de sang fœtal, afin de confirmer ou d’infirmer les résultats obtenus. Le niveau d’incertitude qui en résulte explique aussi les taux plus élevés de césariennes observés dans les essais cliniques. En dépit de ces problèmes, le monitoring électronique fœtal reste largement utilisé. Cela suggère qu’il existe une pression inhérente au fait d’acquérir le savoir additionnel offert par cette technologie.

21Quatrièmement, afin de résoudre ces incertitudes ou de s’en accommoder, la responsabilité décisionnelle incombe de plus en plus aux patients (ou à leurs tuteurs) et à leurs médecins. Mais la décision individuelle demeure une stratégie peu efficace pour mettre en application des choix collectifs.

Deuxième catégorie : les technologies efficaces mais pour peu de bénéficiaires

  • 22 T. O. Tengs, « An Evaluation of Oregon’s Medicaid Rationing Algorithms », Health Economics, vol. 5, (...)
  • 23 Ibid., art. cité.

22Au cours de l’élaboration ou du développement de son plan de rationnement des services de santé au début des années 1990, l’État de l’Oregon a baptisé cette catégorie d’interventions « traitements ayant de la valeur pour certains individus22 ». Parmi ces traitements qui, bien qu’ils ne sauvent pas des vies, sont efficaces pour un groupe relativement restreint d’individus, on peut citer l’implant cochléaire ou encore les traitements contre l’infertilité, comme la fécondation in vitro. L’Oregon avait inclus ce dernier traitement dans cette catégorie en 199123. La décision de réduire l’accès à ces services est sans aucun doute controversée, car elle signifie que des individus se verront refuser un traitement qui leur serait bénéfique. À l’aide de l’exemple de la fécondation in vitro, nous exposerons brièvement les enjeux éthiques qui surgissent immédiatement lorsqu’on évalue de telles technologies.

  • 24 P. J. Neumann, « Should Health Insurance Cover ifv ? Issues and Options », Journal of Health Politi (...)

23La fécondation in vitro est un procédé de reproduction assistée qui permet aux couples confrontés à des problèmes persistants d’infertilité de concevoir un enfant. Cette technique occupe une place unique dans les débats autour des politiques de santé. D’une part, elle renvoie aux dilemmes habituels relatifs au financement de technologies médicales coûteuses dont ne bénéficient qu’un nombre limité de personnes. D’autre part, elle se distingue tant par la nature du problème qu’elle traite que par le résultat qu’elle promet24.

  • 25 A. J. Goverde, J. McDonnell, J. P. Vermeiden, R. Schats, F. F. Rutten et J. Schoemaker, « Intrauter (...)
  • 26 A. J. Goverde, J. McDonnell, J. P. Vermeiden, R. Schats, F. F. Rutten et J. Schoemaker, art. cité.

24Les coûts qui lui sont associés sont très élevés alors que son efficacité est relativement faible. Selon plusieurs études, approximativement 15 % des fécondations in vitro se traduisent par une naissance réussie. Néanmoins, le taux de succès varie considérablement selon les populations, les cliniques qui offrent le service, le type d’infertilité et l’âge du partenaire féminin25. Par exemple, selon une étude récente le taux de succès est de 38 %, pour un coût moyen de 14 679 dollars américains par grossesse donnant lieu à au moins une naissance réussie26.

  • 27 P. J. Neumann, art. cité.

25Peut-on s’entendre sur la définition de l’inaptitude ou de l’aptitude à bénéficier ? Le cas de la fécondation in vitro soulève un enjeu normatif fréquent relié à l’évaluation des technologies. Est-ce que l’infertilité est un handicap pour lequel la fécondation in vitro constituerait une réponse nécessaire ? Jusqu’à quel point le besoin est-il véritablement urgent ? Quel degré de succès constitue un bénéfice satisfaisant ? Pour qui ? Et à quel prix ? Ces questions sont controversées et influent sur la manière dont on interprétera les faits. Par exemple, même si l’infertilité est un problème médical, plusieurs assureurs refusent de couvrir la fécondation in vitro en invoquant le fait que le traitement n’est pas médicalement nécessaire pour préserver la santé des patients. D’autres ont plutôt fait valoir que l’infertilité est une maladie du système reproducteur et que, par conséquent, des traitements comme la fécondation in vitro doivent être considérés comme similaires aux autres traitements médicaux27. Puisque toute évaluation doit s’appuyer sur des présupposés quant à la définition de ce qu’est un handicap, un besoin et l’aptitude à bénéficier, nous pensons que la nature controversée de ces termes doit être reconnue et prise en compte explicitement.

  • 28 D. M. Eddy, « Clinical Decision Making : from Theory to Practice. The Individual vs Society. Is the (...)

26Peut-on réconcilier les perspectives individuelles et sociales ? Le second enjeu concerne les différences de perspective entre les individus, qui sont les receveurs potentiels des soins, et la société, du point de vue de laquelle on considère les données. Sur le plan social, on évalue une technologie comme représentant une ressource qui doit être allouée de la manière la plus efficiente possible à l’ensemble des individus. Les données pertinentes se déclinent en termes de coûts moyens et de chances moyennes de réussite. Il peut être pertinent de considérer les gains et pertes relatifs (trade-offs) entre la procédure à l’étude et d’autres procédures, et aussi de tenir compte du montant total du budget alloué à la santé. Toutefois, à l’échelle individuelle, un patient et son médecin vont généralement choisir les interventions les plus susceptibles d’optimiser les résultats qui concernent le patient. Or, maximiser les soins pour des individus particuliers peut avoir pour effet, entre autres, de limiter les ressources disponibles pour d’autres types de soins et d’autres individus, ou de faire augmenter les coûts28. Nous sommes d’avis que cette tension est fondamentale.

  • 29 A. J. Goverde, J. McDonnell, J. P. Vermeiden, R. Schats, F. F. Rutten, J. Schoemaker, art. cité.
  • 30 P. J. Neumann, art. cité.

27L’exemple de la fécondation in vitro en dit long à cet égard. Du point de vue social, les comparaisons les moins controversées (en principe du moins) sont celles établies entre la fécondation in vitro et d’autres traitements de l’infertilité29. La part prise par cette procédure dans le budget total alloué à la santé est également documentée. Cependant, il demeure difficile de comparer des aspects clés, tel le rapport coût-efficacité de la fécondation in vitro comparativement à celui d’autres procédures habituellement couvertes par l’assurance qui ne sauvent pas des vies ; en effet, cet exercice suppose que l’on puisse s’entendre sur la valeur du bénéfice que représente le fait d’avoir un enfant30.

28Les individus peuvent accorder énormément de valeur au fait d’augmenter leurs chances d’avoir un enfant. En 1994, une étude sur la disposition à payer (willingness to pay) démontrait que les personnes interrogées issues d’une population bostonienne étaient prêtes à payer 17 730 dollars américains en moyenne pour la fécondation in vitro si elles étaient infertiles et si la procédure connaissait un taux de succès de 10 %. Il en découlait que, connaissant le taux d’infertilité, elles étaient disposées à débourser ce montant pour chaque enfant statistique. Lorsque le taux d’infertilité demeurait inconnu, la disposition à payer pour une assurance incluant la fécondation in vitro faisait grimper la valeur d’un bébé statistique à 1,8 million de dollars. Par cet exemple, nous tentons simplement de montrer que les bénéfices et les risques associés à l’usage d’une technologie sont évalués différemment selon que l’on adopte un point de vue individuel ou social et que cette différence d’opinion demeure rationnelle. Même si les études en évaluation des technologies de la santé prennent nécessairement appui sur le point de vue social, nous devons garder à l’esprit la distinction entre les deux perspectives afin d’être efficaces dans la formulation et la mise en application de recommandations.

  • 31 M. K. Giacomini, D. J. Cook, D. L. Streiner, S. S. Anand, « Using Practice Guidelines to Allocate M (...)

29Jusqu’à quel point devrait-on favoriser les meilleurs résultats ? Bien que l’on fasse peu usage pour le moment de l’utilisation d’informations au sujet de l’économie et des coûts dans l’évaluation des technologies, de telles informations sont d’une importance cruciale pour les décideurs. Pour cette raison, on a fortement recommandé l’utilisation de techniques standards d’évaluation économique pour évaluer les programmes de soins de santé et les interventions, et cela afin de soutenir une prise de décision fondée sur des données probantes. Vraisemblablement, ce type de recommandation deviendra l’un des moyens les plus répandus d’évaluation économique, l’analyse coût-bénéfice, détermine l’avantage des programmes de traitements en regard du changement induit par ces programmes en termes d’années de vie ajustées à la qualité (quality adjusted life years, QALY). Autrement dit, on compare l’utilité qui serait retirée par le patient en termes de santé si le programme était ou non appliqué. L’analyse coût-bénéfice procède d’une vision utilitariste selon laquelle une technologie rare doit être offerte aux candidats qui en tireront les plus grands bénéfices, afin de maximiser la santé de la population en général31. On calcule le changement escompté en termes d’années de vie ajustées à la qualité en estimant le gain moyen d’utilité individuelle multiplié par la durée de ce gain. Le résultat final dépendra du nombre de personnes qui seront ainsi soignées. En général, on ne tient pas compte de la manière dont ces bénéfices sont répartis entre les personnes.

  • 32 J. Avorn, « Benefit and Cost Analysis in Geriatric Care. Turning Age Discrimination into Health Pol (...)

30Dans le cas de la fécondation in vitro, cette approche suggérerait d’en quantifier les bénéfices (en termes d’années de vie ajustées à la qualité) pour la femme qui fera l’objet d’une telle procédure, et de calculer ces bénéfices selon le nombre de femmes susceptibles d’avoir recours à cette intervention dans la population en général. Ainsi évaluée, la fécondation in vitro a peu de chance d’apparaître comme une intervention efficace en regard de l’analyse coût-bénéfice. En général, les interventions destinées aux personnes qui ont une moins bonne santé de départ (les personnes âgées, les personnes sévèrement malades, et les malades chroniques32) auront vraisemblablement de moins bons résultats en termes d’années de vie ajustées à la qualité.

  • 33 E. Nord, Cost-Value Analysis in Health Care : Making Sense out of QALYs, Cambridge et New York, Cam (...)

31Donner la priorité aux technologies ou aux procédures qui offrent les meilleurs bénéfices en termes de santé est une décision très controversée. Cependant, cela n’a pas empêché la méthodologie de l’évaluation économique de considérer comme acceptable la règle consistant à maximiser les bénéfices globaux. Dans ce contexte, les travaux d’Erik Nord sur les bases conceptuelles et empiriques des analyses coût-utilité sont exceptionnels. Selon ces travaux, le public préférerait que les individus se fassent offrir un traitement selon des opportunités équivalentes (fair chances) même si cela équivaut à un sacrifice en termes de bénéfices totaux ; il importe davantage que le traitement entraîne un bénéfice valorisé par les individus concernés33. Ce genre d’observation permet d’affirmer que l’évaluation des technologies doit procéder avec précaution avant d’interpréter les données relatives à l’efficacité des traitements en termes de coûts.

Troisième catégorie : les technologies peu efficaces pour plusieurs bénéficiaires

32Ce classement regroupe des technologies dont l’efficacité est plus ou moins faible, mais pouvant bénéficier à un large groupe d’individus. Il sous-tend l’enjeu éthique suivant : comment comparer des bénéfices modérés pour plusieurs personnes souffrant de problèmes relativement mineurs avec des bénéfices similaires ou encore plus faibles pour un groupe beaucoup plus restreint de personnes souffrant de problèmes plus graves ?

  • 34 Conseil d’évaluation des technologies de la santé du Québec, The Safety of Dental Amalgam : A State (...)

33Les amalgames dentaires contenant du mercure sont le moyen le plus utilisé depuis plus d’un siècle pour effectuer des plombages. On s’est inquiété des effets secondaires potentiels associés à l’exposition à long terme au mercure, même à de très faibles doses, mais peu de données ont permis de démontrer l’existence de tels effets. Les solutions de rechange aux amalgames contenant du mercure sont beaucoup plus coûteuses. En 1997, la Suède devenait le premier pays à éliminer l’usage des amalgames au mercure pour des raisons sanitaires. Un telle décision touche un très grand nombre de patients et de dentistes, et elle demeure controversée34.

  • 35 D. Brock, « Ethical Issues in Recipient Selection for Organ Transplantation », dans D. Mathieu (dir (...)
  • 36 D. M. Eddy, art. cité.

34L’enjeu conceptuel que nous désirons mettre en relief à travers cet exemple est la manière dont un choix se fait entre les bénéfices qui sont en jeu. Nous avons l’habitude de réfléchir sur les dilemmes concernant les bénéfices selon une logique de un-contre-un au fur et à mesure que ces dilemmes se présentent. On se demandera par exemple si ce doit être le patient A ou le patient B qui recevra un cœur, compte tenu de la quantité limitée d’organes35. Même si la décision demeure extrêmement difficile, nous avons des intuitions assez bien établies quant aux facteurs pertinents pour la décision. Ces facteurs sont, par exemple, la probabilité du bénéfice pour chacun des patients, leur âge et le temps d’attente. Or, il est autrement plus difficile de faire un tel exercice lorsqu’il s’agit de déterminer où se situe l’équivalence entre un petit bénéfice pour un large groupe et un grand bénéfice pour une seule personne. Par exemple, dans le classement des services de santé proposé par l’État de l’Oregon, certaines interventions dentaires, comme la mise en place d’une couronne, atteignaient un rang plus élevé que des procédures médicales qui permettent de sauver des vies, tel le traitement chirurgical des grossesses ectopiques36.

  • 37 Ibid.
  • 38 P. A. Ubel, G. Loewenstein, D. Scanlon et M. Kamlet, « Individual Utilities are Inconsistent with R (...)

35Le caractère contre-intuitif de ces décisions s’explique en partie par la méthodologie employée, puisque les analyses coût-efficacité visent à conférer le maximum de bénéfices à une population donnée en fonction d’une enveloppe budgétaire limitée. Dans ces calculs, il est impératif d’accorder une part explicite à la quantité des services offerts37. Les analyses coût-efficacité fondées sur les années de vie ajustées à la qualité sont un exemple d’approche qui permet de combiner les bénéfices selon les individus. Selon la méthode des années de vie ajustées à la qualité, les estimations des individus quant à la valeur qu’ils accorderaient à des changements hypothétiques dans leur propre état de santé peuvent simplement s’additionner. De même, les décisions d’allocation des ressources à l’échelle sociale peuvent se fonder sur une agrégation des préférences individuelles. Or, il a été démontré que les présupposés principaux de la méthode des années de vie ajustées à la qualité ne reflètent pas les intuitions du public ; les préférences individuelles pour des états de santé particuliers ne constituent pas nécessairement une base légitime pour effectuer des choix socialement rationnels38. Ce problème prend toute son importance dans le cas des interventions qui peuvent sauver des vies. En Oregon, les personnes qui appliquent les politiques issues du classement des services de santé ont établi un classement hiérarchique des catégories, où l’on considère les interventions qui sauvent des vies comme étant distinctes des autres.

Quatrième catégorie : les technologies qui prolongent la vie mais procurent une faible qualité de vie

  • 39 J. B. Gould, W. E. Benitz, H. Liu, « Mortality and Time to Death in Very Low Birth Weight Infants : (...)
  • 40 J. Rogowski, « Cost-Effectiveness of Care for Very Low Birth Weight Infants », Pediatrics, vol. 102 (...)
  • 41 J. A. Zupancic, D. K. Richardson, K. Lee, M. C. McCormick, « Economics of Prematurity in the Era of (...)

36Par cette catégorie, on désigne ces technologies qui prolongent la vie mais sont incapables d’en garantir la qualité. La gestion clinique des bébés de très petit poids (< 1 500 g) illustre bien les enjeux éthiques soulevés par ce type de technologie. Les développements survenus en périnatalité depuis les vingt dernières années ont permis d’accroître de façon considérable la survie des enfants dont la viabilité à la naissance était incertaine39, mais ces améliorations se sont révélées très coûteuses. Une analyse californienne a démontré que le coût moyen pour assurer la survie d’un enfant de moins de 1 500 g pendant un an était de 93 800 dollars (dollars constants de 1987). En ce qui concerne les enfants de moins de 750 g, les coûts s’élevaient à 273 900 dollars, tandis que le gradient en coût-efficacité selon le poids de naissance chutait à 58 000 dollars par survivant pour les enfants de 1 250 à 1 499 g40. On dispose de très peu d’informations sur les séquelles médicales ou éducationnelles à long terme causées par ces technologies. Cette absence d’information s’ajoute au fait que les soins intensifs néonataux réduisent de beaucoup la mortalité, ce qui fait en sorte que les évaluations coût-efficacité d’une telle technologie sont favorables comparativement à d’autres procédures médicales bien établies41.

  • 42 N. S. Wood, N. Marlow, K. Costeloe, A. T. Gibson et A. R. Wilkinson, « Neurologic and Developmental (...)
  • 43 D. K. Stevenson, L. L. Wright, J. A. Lemons, W. Oh, S. B. Korones, L. A. Papile et al., « Very Low (...)
  • 44 M. Hack, H. Friedman, A. A. Fanaroff, « Outcomes of Extremely Low Birth Weight Infants », Pediatric (...)

37L’impact des avancées technologiques sur les résultats en termes de santé est moins clair. En général, en dépit du fait que les enfants nés prématurément ont maintenant de bonnes chances de survie, les plus prématurés souffrent fréquemment de handicaps sévères42. Les résultats en termes de santé pour de tels enfants donnent à réfléchir, et ils indiquent eux aussi la présence d’un gradient selon le poids à la naissance. Une étude prospective (120 jours) de bébés de 500-1 500 g faisait état du développement d’un syndrome de détresse respiratoire chez 52 % d’entre eux, d’une maladie pulmonaire chronique (19 %) ou d’hémorragies crâniennes (32 %)43. Une étude sur les conséquences neurologiques au sein d’une cohorte de 114 bébés de très petits poids (< 750 g) a démontré l’existence de taux de handicaps cognitifs sévères s’élevant à 20 % et de paralysie cérébrale à 10 %, vingt mois après la naissance44.

  • 45 D. Hadorn, « The Oregon priority-setting exercise : cost-effectiveness and the rule of rescue », Me (...)
  • 46 M. Rebagliato, M. Cuttini, L. Broggin, I. Berbik, U. de Vonderweid, G. Hansen et al., « Neonatal En (...)

38Les progrès rapides du savoir médical et de la technologie en soins néonataux font en sorte que les médecins feront face, de plus en plus, à des décisions difficiles au moment d’entreprendre ou de poursuivre des traitements agressifs qui prolongent la vie, puisqu’ils seront aussi confrontés à de mauvais pronostics à long terme. Du point de vue des cliniciens, le principal enjeu éthique soulevé par le déni de soins dans cette catégorie de technologie est relié à une règle bien connue dans la documentation médicale, « le devoir de secourir ». Selon cette règle, les cliniciens doivent se soumettre à « l’obligation de sauver une vie en danger » si les moyens pour le faire sont disponibles, sans tenir compte des perspectives de survie ou de qualité de vie à long terme45. Pour les cliniciens, qui ont une responsabilité envers les patients individuels, cette obligation peut être ressentie de façon particulièrement aiguë46. D’autres facteurs contribuent également à l’intervention agressive. Selon un sondage américain, en plus du développement technologique, les médecins se sentent régulièrement poussés à surtraiter les enfants à cause des lois fédérales et par peur des poursuites judiciaires.

  • 47 G. Culver, K. Fallon, R. B. Londner, N. Montalvo, B. Vila, B. J. Ramsey et al., « Informed Decision (...)

39On considère généralement que la responsabilité de la décision au sujet de traitements agressifs à la naissance revient conjointement aux médecins et aux parents. Mais une récente lettre d’un groupe de parents d’enfants nés très prématurément donne un portrait différent de la pratique médicale actuelle : « En tant que parents de nouveau-nés très prématurés, nous n’avons reçu que très peu d’informations en ce qui a trait aux conséquences probables des traitements et nous n’avions guère d’options. Plutôt que de nous encourager à limiter les soins, plusieurs d’entre nous ont été contraints de se plier et nous étions perçus comme des criminels lorsque nous remettions en cause certaines interventions médicales, ne serait-ce que les plus extrêmes47

  • 48 J. W. Stolz et M. C. McCormick, « Restricting Access to Neonatal Intensive Care : Effect on Mortali (...)

40Afin d’alléger le fardeau de la responsabilité individuelle dans la prise de décision, il serait également possible d’institutionnaliser les efforts pour limiter les soins administrés à ceux qui sont peu susceptibles d’en bénéficier. Mais jusqu’ici, cette approche n’a pas eu un énorme succès. Des propositions de réduction de coûts fondées sur une restriction des traitements selon le poids à la naissance (comme plusieurs politiques de refus de soins aux bébés de moins de cinq cents ou sept cents grammes) ont fait l’objet de critiques parce qu’elles n’auraient pas réduit de façon significative les coûts des unités de soins intensifs en néonatalogie et parce qu’elles impliquaient un déni de traitement pour les enfants susceptibles de survivre malgré leur faible poids48.

41En somme, les intuitions morales incarnées par l’obligation de prêter secours posent un problème de taille à la démarche utilitariste sous-jacente à l’évaluation des technologies de la santé et des programmes de soins de santé. Ces intuitions poseront probablement un problème récurrent pour le rationnement de l’utilisation au sein de cette catégorie de technologies de la santé.

Cinquième catégorie : Les technologies inefficientes du point de vue de l’allocation des ressources

  • 49 D. Callahan, What Kind of Life : The Limits of Medical Progress, Washington (D. C.), Georgetown Uni (...)
  • 50 Agence d’évaluation des technologies et des modes d’intervention en santé, Implantable Ventricular (...)

42Cette dernière catégorie regroupe des technologies qui, pour efficaces et utilisables qu’elles soient, s’accompagnent de coûts élevés. Elles soulèvent quelques-uns de nos dilemmes éthiques et choix sociaux les plus difficiles, dans la mesure où ces technologies efficaces mais coûteuses nous confrontent à la nécessité de limiter les dépenses dans le domaine des soins médicaux et de jauger la place qu’occupent les soins de santé dans nos vies49. Le dispositif d’assistance ventriculaire gauche, une pompe mécanique utilisée pour pallier les faiblesses cardiaques, fournit un exemple fort actuel de ce type de technologie. Nous tirons cet exemple de la récente analyse de l’Agence d’évaluation des technologies et des modes d’intervention en santé au sujet de la pertinence de l’usage d’un tel dispositif au Québec50.

  • 51 Ibid.

43Une fois implanté dans le corps du patient, le dispositif d’assistance ventriculaire gauche prolonge la vie pour des mois, voire des années, en se substituant aux fonctions cardiaques. L’appareil peut être utilisé dans trois circonstances : pour un patient en attente d’une transplantation cardiaque, pour un patient en convalescence ou comme solution de rechange permanente à la transplantation. Les estimations concernant son efficacité aussi bien que son impact sur la qualité de vie sont encourageantes. Selon l’Agence d’évaluation des technologies et des modes d’intervention en santé, plusieurs patients munis d’un dispositif d’assistance ventriculaire gauche peuvent mener une vie à peu près normale, travailler et participer à des activités récréatives51.

  • 52 Ibid..

44Prenant note des preuves concernant l’efficacité d’une technologie qui n’en est plus au stade expérimental, le rapport de l’Agence met l’accent sur l’impact probable du dispositif en termes de coûts. Dans ce rapport, les coûts directs pour le système de santé canadien de l’installation d’un dispositif sont estimés à 138 000 dollars. Si on l’utilise uniquement en tant que pont vers la transplantation (approximativement dix interventions par année), les dépenses relatives à cette technologie seraient de 1, 4 million annuellement. Néanmoins, selon le rapport, limiter l’usage du dispositif pourrait s’avérer difficile et des pressions sociales, politiques et médicales pourraient s’exercer en faveur de l’utilisation du dispositif par toutes les personnes qui pourraient en bénéficier. Le rapport estime que si le dispositif était parfois utilisé comme substitut permanent à la transplantation, les coûts annuels après douze ans s’élèveraient à 570 millions (pour environ 9 500 patients)52.

  • 53 Ibid..

45De telles technologies (incluant des médicaments très coûteux) soulèvent la question critique de la marge bénéficiaire que nous retirons de nos investissements en santé. Même si, historiquement, on n’a jamais considéré les coûts seuls comme constituant une raison légitime de limiter l’accès aux technologies, le cas du dispositif d’assistance ventriculaire gauche fait ressortir des problèmes directs quant à la manière dont il convient d’allouer les ressources et, particulièrement, les ressources collectives dans le domaine des soins de santé53.

Données probantes et valeurs publiques

46La question centrale que pose le rapport Romanow est celle-ci : quelle est la meilleure façon de distribuer les ressources en santé dans un système financé par l’État ? À une époque où les budgets sont de plus en plus limités, une forte pression s’exerce en vue d’utiliser des approches évaluatives formelles telles que l’évaluation des technologies et des médicaments afin de guider les décisions qui ont trait à l’allocation des ressources. Bien que de telles évaluations se soient jusqu’à maintenant fondées, en grande partie, sur de l’information au sujet de la sécurité et de l’efficacité clinique, les méthodes d’évaluation économique qui relient les coûts aux résultats joueront un rôle de plus en plus important.

  • 54 Rapport Romanow, op. cit., p. 90.

47Comme le souligne le rapport Romanow les évaluations de technologies ont eu jusqu’à présent un impact marginal sur les décisions concernant l’allocation des ressources54. Cela est dû au fait que la limitation de l’accès suscite inévitablement de difficiles enjeux normatifs, que l’on ne peut résoudre de façon satisfaisante par des analyses techniques. Comme nous l’avons montré dans la section précédente, dans quatre catégories de technologies sur cinq, une réduction de l’accès entraîne nécessairement un déni de bénéfice pour un groupe quelconque. En outre, le fait que les bénéfices associés aux technologies soient de types différents rend difficile toute comparaison entre eux.

48L’information sur l’innocuité, l’efficacité, le rapport coût-efficacité et le caractère abordable est essentielle pour définir un éventail de politiques raisonnables ainsi que pour guider le débat public au sujet des choix qui se présentent. Il n’en demeure pas moins que nous sommes responsables de faire ces choix. Contrairement à ce qu’en pense Maioni, nous croyons donc que le débat public et les valeurs publiques ont un rôle important à jouer dans la formulation d’une politique concernant les données probantes et, par conséquent, dans la coordination du système de santé. On peut envisager ce rôle sur deux plans différents.

  • 55 R. N. Battista, J. M. Lance, P. Lehoux et G. Regnier, « Health Technology Assessment and the Regula (...)
  • 56 P. Lehoux et S. Blume, art. cité ; P. Lehoux, Could New Regulatory Mechanisms Be Designed after a C (...)

49D’une part, il est nécessaire d’avoir une gamme plus étendue de méthodes d’évaluation des technologies de la santé. Nous croyons que les évaluations qui tiennent compte d’éléments sociaux et éthiques en même temps que de l’information technique pourront se révéler plus efficaces pour soutenir le processus décisionnel55. Bien qu’il n’existe aucun algorithme qui permettrait d’en arriver à un consensus sur l’analyse de considérations éthiques et normatives, nous croyons que le débat tirerait profit de discussions sur la façon dont les enjeux ont été définis, sur les gagnants et les perdants (et sur ce qui permet de les définir ainsi), et sur la manière dont l’usage d’une technologie donnée peut influer sur le contexte local. Nous recommandons la mise en place d’institutions et de pratiques afin d’assurer que des réflexions sur les dimensions sociales, politiques et éthiques des innovations médicales comme les technologies et les médicaments deviennent partie intégrante du processus courant d’évaluation au Canada. Ces propositions ont été formulées de façon plus détaillée dans d’autres articles56.

50D’autre part, il est nécessaire d’instaurer un débat similaire à celui lancé par le rapport Romanow au sujet des valeurs publiques et du rôle social des soins de santé. Afin d’orienter nos engagements en regard des dépenses liées à la santé, nous croyons qu’il faut parvenir à établir une vision commune du rôle du système de santé au Canada, vision qui complétera l’information obtenue par des essais cliniques et des évaluations formelles. Les méthodes de l’évaluation économique illustrent bien cette nécessité. En principe, les techniques d’évaluation de programmes, comme l’analyse du rapport coût-utilité – qui évalue les coûts en fonction d’une mesure standardisée des bénéfices de santé, comme la méthode des années de vie ajustées à la qualité –, montrent comment maximiser la quantité de bénéfices reliés à la santé par dollar dépensé. Intuitivement, cela semble être un objectif attrayant, mais l’un de nos buts dans la section précédente consistait à attirer l’attention sur les choix de valeurs complexes qui se dissimulent dans la décision de maximiser les bénéfices totaux de santé. Il peut tout aussi bien être possible pour une société de souhaiter répartir également les bénéfices entre tous les groupes de la population (définis en termes géographiques ou socioéconomiques), ou d’avoir pour but d’en faire plus pour les plus jeunes ou pour les plus malades.

  • 57 Rapport Romanow, op. cit., p. 32.

51Le rapport Romanow fait un pas intéressant dans cette direction. Bien qu’on ait souvent justifié l’assurance maladie en invoquant qu’elle protège les Canadiens contre la malchance dans la « loterie de la santé », l’importance politique de la prestation des soins de santé pour les Canadiens va au-delà de la simple assurance. Le rapport Romanow soutient que recevoir des soins de santé est un « droit inhérent à la citoyenneté » et maintient que le système de santé joue un rôle essentiel dans le développement de la solidarité sociale au Canada. Comme l’explique le rapport, « notre système de santé universel, financé par les impôts, assure une sorte de “double solidarité”. Il assure l’équité entre riches et pauvres à l’égard du financement et il assure l’équité entre bien portants et malades57. » Le système de santé constitue donc une institution centrale de redistribution de la richesse et des opportunités entre les Canadiens, et un élément clé de la promotion de la justice sociale.

  • 58 A. Sen, « Capability and Well-Being », dans M. C. Nussbaun et A. Sen (dir.), The Quality of Life, N (...)
  • 59 A. Sen, Development as Freedom, New York, Alfred A. Knopf, 1999.

52Serait-il utile d’atteindre un consensus sur ce genre de perspectives afin d’orienter nos engagements en regard des dépenses ? Nous croyons que oui. Amartya Sen soutient que la santé, comme la liberté d’agir politiquement ou l’opportunité de recevoir une éducation de base, fait partie d’un ensemble particulier de biens qui contribuent au développement humain. Selon Sen, on valorise la santé de deux manières distinctes : premièrement, en tant que bien en soi et, deuxièmement, parce que quels que soient nos buts particuliers et nos projets de vie, avoir une bonne santé augmente habituellement notre capacité à les atteindre (alors qu’une mauvaise santé la réduit). La bonne santé augmente donc l’éventail de possibilités, de choix et de projets de vie de l’individu, contribuant ainsi à la liberté individuelle58. En tant que société, prendre une telle perspective au sérieux signifierait que l’on devrait mettre l’accent, dans une stratégie nationale concernant la santé, sur l’élargissement de l’éventail de choix et d’opportunités ouverts aux Canadiens. La question est délicate, mais lorsqu’il est nécessaire de faire des choix difficiles, une telle stratégie pourrait vouloir dire privilégier la santé des jeunes, prévenir la mauvaise santé et redresser les inégalités reliées à la santé59.

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Notes

1 Commission sur l’avenir des soins de santé au Canada, Guidés par nos valeurs. L’avenir des soins de santé au Canada, rapport Romanow, Ottawa, 2002.

2 Ibid., p. XVI.

3 A. Maioni, « Romanow – A Defence of Public Health Care, But is there a Map for the Road Ahead ? », Options politiques, février 2003, p. 50-53.

4 Cette condition nous semble nécessaire. Comme le démontre l’exemple des États-Unis, les initiatives raisonnables du point de vue d’une bonne politique peuvent être perçues différemment selon une compréhension différente des objectifs du système de santé.

5 Rapport Romanow, op. cit., p. XV.

6 Ibid., p. 63.

7 Ibid., p. 47.

8 Ibid., p. 60-62.

9 Ibid., p. 82 et 224.

10 D. Banta et W. Oortwijn, « Introduction : Health Technology Assessment and the European Union », International Journal of Technology Assessment in Health Care, vol. 16, no 2, 2000, p. 299-302 ; World Health Organization, Health Systems : Improving Performance, Genève, The World Health Report, 2000.

11 World Health Organization, op. cit.

12 P. Carlsson, E. Jonsson, L. Werko et D. Banta, « Health Technology Assessment in Sweden », International Journal of Technology Assessment in Health Care, vol. 16, no 2, 2000, p. 560-575.

13 A. M. Garber, « Can Technology Assessment Control Health Spending ? », Health Affairs, vol. 13, no 3, 1994, p. 115-126.

14 R. Smith, « The Failings of NICE », British Medical Journal, vol. 321, 2000, p. 1363-1364.

15 Pour une version plus détaillée de cet argument, voir M. Johri et P. Lehoux, « The Great Escape ? », art. cité.

16 S. J. Reiser, « A Perspective on Ethical Issues in Technology Assessment, Health Policy, vol. 9, no 3, 1988, p. 297-300.

17 J. M. Morgall, Technology Assessment : A Feminist Perspective, Philadelphia, Temple University Press, 1993 ; P. Lehoux et S. Blume, « Technology Assessment and the Sociopolitics of Health Technologies », Journal of Health Politics, Policy and Law, vol. 25, no 6, 2000, p. 1083-1120.

18 J. A. Low, « Intrapartum Fetal Surveillance. Is It Worthwhile ? », Obstetrics and Gynecology Clinics of North America, vol. 26, no 4, 1999, p. 725-739.

19 S. B. Thacker et D. F. Stroup, « Continuous Electronic Heart Rate Monitoring for Fetal Assessment During Labor », Cochrane Database of Systematic Review, 2, CD000063, 2000 ; K. K. Shy, D. A. Luthy, F. C. Bennett, M. Whitfield, E. B. Larson, G. van Belle et al., « Effects of Electronic Fetal-Heart-Rate Monitoring, as Compared with Periodic Auscultation, on the Neurologic Development of Premature Infants », New England Journal Medicine, vol. 322, no 9, 1990, p. 588-593.

20 S. B. Thacker, D. F. Stroup, art. cité ; A. M. Vintzileos, D. J. Nochimson, E. R. Guzman, R. A. Knuppel, M. Lake, B. S. Schifrin, « Intrapartum Electronic Fetal Heart Rate Monitoring versus Intermittent Auscultation : a Meta-Analysis », Obstetrics and Gynecology, vol. 85, no 1, 1995, p. 149-155.

21 A. M. Vintzileos, D. J. Nochimson, E. R. Guzman, R. A. Knuppel, M. Lake, B. S. Schifrin, art. cité.

22 T. O. Tengs, « An Evaluation of Oregon’s Medicaid Rationing Algorithms », Health Economics, vol. 5, no 3, 1996, p. 171-181.

23 Ibid., art. cité.

24 P. J. Neumann, « Should Health Insurance Cover ifv ? Issues and Options », Journal of Health Politics, Policy and Law, vol. 22, no 5, 1997, p. 1215-1239.

25 A. J. Goverde, J. McDonnell, J. P. Vermeiden, R. Schats, F. F. Rutten et J. Schoemaker, « Intrauterine Insemination or In Vitro Fertilisation in Idiopathic Subfertility and Male Subfertility : A Randomised Trial and Cost-Effectiveness Analysis », Lancet, vol. 355, 2000, p. 13-18 ; B. W. Mol, G. J. Bonsel, J. A. Collins, M. A. Wiegerinck, F. van der Veen, P. M. Bossuyt, « Cost-Effectiveness of In Vitro Fertilization and Embryo Transfer », Fertility and Sterility, vol. 73, no 4, 2000, p. 748-754.

26 A. J. Goverde, J. McDonnell, J. P. Vermeiden, R. Schats, F. F. Rutten et J. Schoemaker, art. cité.

27 P. J. Neumann, art. cité.

28 D. M. Eddy, « Clinical Decision Making : from Theory to Practice. The Individual vs Society. Is there a Conflict ? », Journal of the American Medical Association, vol. 265, no 11, 1991, p. 1446 ; « Oregon’s Methods. Did Cost-Effectiveness Analysis Fail ? », Journal of the American Medical Association, vol. 266, no 15, 1991, p. 2135-2141.

29 A. J. Goverde, J. McDonnell, J. P. Vermeiden, R. Schats, F. F. Rutten, J. Schoemaker, art. cité.

30 P. J. Neumann, art. cité.

31 M. K. Giacomini, D. J. Cook, D. L. Streiner, S. S. Anand, « Using Practice Guidelines to Allocate Medical Technologies. An Ethics Framework », International Journal of Technology Assessment in Health Care, vol. 16, no 4, 2000, p. 987-1002 ; M. F. Drummond, « Allocating Resources », International Journal of Technology Assessment in Health Care, vol. 6, no 1, 1990, p. 77-92.

32 J. Avorn, « Benefit and Cost Analysis in Geriatric Care. Turning Age Discrimination into Health Policy », New England Journal of Medicine, vol. 310, no 20, 1984, p. 1294-1301 ; D. C. Hadorn, « Setting Health Care Priorities in Oregon. Cost-Effectiveness Meets the Rule of Rescue », Journal of the American Medical Association, vol. 265, no 17, 1991, p. 2218-2225 ; D. C. Hadorn, « The Problem of Discrimination in Health Care Priority Setting », Journal of the American Medical Association, vol. 268, no 11, 1992, p. 1454-1459.

33 E. Nord, Cost-Value Analysis in Health Care : Making Sense out of QALYs, Cambridge et New York, Cambridge University Press, 1999.

34 Conseil d’évaluation des technologies de la santé du Québec, The Safety of Dental Amalgam : A State of the Art Review, Montréal, 1997, p. 1-90.

35 D. Brock, « Ethical Issues in Recipient Selection for Organ Transplantation », dans D. Mathieu (dir.), Organ Substitution Technology : Ethical, Legal and Public Policy Issues, Boulder, Westview, 1988, p. 86-99 ; N. Daniels, « Rationing Fairly : Programmatic Considerations, Bioethics, vol. 7, nos 2-3, 1993, p. 224-233.

36 D. M. Eddy, art. cité.

37 Ibid.

38 P. A. Ubel, G. Loewenstein, D. Scanlon et M. Kamlet, « Individual Utilities are Inconsistent with Rationing Choices : A Partial Explanation of Why Oregon’s Cost-Effectiveness List Failed », Medical Decision Making, vol. 16, no 2, 1996, p. 108-116 ; P. A. Ubel, E. Nord, M. Gold, P. Menzel, J. L. Prades et J. Richardson, « Improving Value Measurement in Cost-Effectiveness Analysis », Medical Care, vol. 38, no 9, 2000, p. 892-901.

39 J. B. Gould, W. E. Benitz, H. Liu, « Mortality and Time to Death in Very Low Birth Weight Infants : California, 1987 and 1993 », Pediatrics, vol. 105, no 3, 2000, p. E37.

40 J. Rogowski, « Cost-Effectiveness of Care for Very Low Birth Weight Infants », Pediatrics, vol. 102 (1 Pt 1), 1998, p. 35-43.

41 J. A. Zupancic, D. K. Richardson, K. Lee, M. C. McCormick, « Economics of Prematurity in the Era of Managed Care », Clinics in Perinatology, vol. 27, no 2, 2000, p. 483-497.

42 N. S. Wood, N. Marlow, K. Costeloe, A. T. Gibson et A. R. Wilkinson, « Neurologic and Developmental Disability after Extremely Preterm Birth. EPICure Study Group », New England Journal Medicine, vol. 343, no 6, 2000, p. 378-384.

43 D. K. Stevenson, L. L. Wright, J. A. Lemons, W. Oh, S. B. Korones, L. A. Papile et al., « Very Low Birth Weight Outcomes of the National Institute of Child Health and Human Development Neonatal Research Network, January 1993 through December 1994 », American Journal of Obstetrics and Gynecology, vol. 179 (6 Pt 1), 1998, p. 1632-1639.

44 M. Hack, H. Friedman, A. A. Fanaroff, « Outcomes of Extremely Low Birth Weight Infants », Pediatrics, vol. 98, no 5, 1996, p. 931-937.

45 D. Hadorn, « The Oregon priority-setting exercise : cost-effectiveness and the rule of rescue », Medical Decision Making, vol. 16, no 2, 1996, p. 117-119.

46 M. Rebagliato, M. Cuttini, L. Broggin, I. Berbik, U. de Vonderweid, G. Hansen et al., « Neonatal End-Of-Life Decision Making : Physicians’ Attitudes and Relationship with Self-Reported Practices in 10 European Countries », Journal of the American Medical Association, vol. 284, no 19, 2000, p. 2451-2459.

47 G. Culver, K. Fallon, R. B. Londner, N. Montalvo, B. Vila, B. J. Ramsey et al., « Informed Decisions for Extremely Low-Birth-Weight Infants », Journal of the American Medical Association, vol. 283, no 24, 2000, p. 3201-3202.

48 J. W. Stolz et M. C. McCormick, « Restricting Access to Neonatal Intensive Care : Effect on Mortality and Economic Savings », Pediatrics, vol. 101 (3 Pt 1), 1998, p. 344-348.

49 D. Callahan, What Kind of Life : The Limits of Medical Progress, Washington (D. C.), Georgetown University Press, 1990.

50 Agence d’évaluation des technologies et des modes d’intervention en santé, Implantable Ventricular Assist Devices : Should They Be Used in Quebec ?, Montréal, 2000, p. I-III.

51 Ibid.

52 Ibid..

53 Ibid..

54 Rapport Romanow, op. cit., p. 90.

55 R. N. Battista, J. M. Lance, P. Lehoux et G. Regnier, « Health Technology Assessment and the Regulation of Medical Devices and Procedures in Quebec. Synergy, Collusion, or Collision ? », International Journal of Technology Assessment in Health Care, vol. 15, no 3, 1999, p. 593-601.

56 P. Lehoux et S. Blume, art. cité ; P. Lehoux, Could New Regulatory Mechanisms Be Designed after a Critical Assessment of the Value of Health Innovations ?, Discussion Paper prepared for the Commission on the Future of Health Care in Canada, 2002.

57 Rapport Romanow, op. cit., p. 32.

58 A. Sen, « Capability and Well-Being », dans M. C. Nussbaun et A. Sen (dir.), The Quality of Life, New Delhi, Oxford University Press, 1993, p. 30-61.

59 A. Sen, Development as Freedom, New York, Alfred A. Knopf, 1999.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Mira Johri et Pascale Lehoux , « Définir la valeur des technologies : du monétaire au social », Éthique publique [En ligne], vol. 5, n° 1 | 2003, mis en ligne le 07 avril 2016, consulté le 25 septembre 2017. URL : http://ethiquepublique.revues.org/2163 ; DOI : 10.4000/ethiquepublique.2163

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Auteurs

Mira Johri

Mira Johri enseigne au département d’administration de la santé, faculté de médecine, université de Montréal.

Pascale Lehoux

Pascale Lehoux enseigne au département d’administration de la santé, faculté de médecine, université de Montréal.

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