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Le rapport Romanow et l’importance des valeurs dans les décisions de politiques publiques

Nuala P. Kenny

Résumés

La santé est devenue la pierre de touche de la communauté civique. Ce texte porte sur le rapport Romanow et sur l’importance des valeurs dans les décisions de politiques publiques. L’auteur présente la politique canadienne de la santé comme un engagement moral et se demande quelles en sont les valeurs sous-jacentes, de quelles façons nous pouvons les adopter. Il conclut qu’il est nécessaire de voir surgir un nouvel espace commun et de nouveaux mécanismes décisionnels dans le domaine de la santé.

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Notes de la rédaction

Texte traduit par Dave Anctil.

Texte intégral

  • 1  Commission sur l’avenir des soins de santé au Canada, Guidé par nos valeurs. L’avenir des soins de (...)
  • 2  Ibid., p. 47.
  • 3  A. R. Jonsen et L. H. Butler, « Public Ethics and Policy Making », Hasting Center Report, no 5, 19 (...)

1Le rapport très attendu de la Commission sur l’avenir des soins de santé conclut que « les Canadiens considèrent le régime d’assurance-santé [sic] comme une entreprise non pas commerciale mais moral1 ». Il n’est donc pas étonnant que le rapport Romanow soit structuré autour des valeurs – comme le titre l’indique d’ailleurs clairement : Guidé par nos valeurs. Ce faisant, il reprend également l’opinion courante selon laquelle l’assurance maladie incarne une représentation importante de l’identité canadienne. Cette perception de l’opinion publique est attestée par une vaste documentation rassemblant une trentaine d’années de sondages et de recherches effectués sur des groupes cible. En dépit des pressions sur le fonctionnement du système, Romanow conclut « qu’il n’est pas nécessaire d’abandonner les principes ou les valeurs qui sont le fondement du système de santé du Canada2 ». En fait, cette insistance sur les valeurs est indispensable à toute pratique éthique des politiques publiques. La tâche de l’« éthique publique3 » consiste à révéler les valeurs qui sous-tendent les programmes et les politiques afin de les exposer au débat critique. Sans un tel exercice d’explicitation publique, aucune décision juste et sensible ne pourrait être prise au sujet de la portée ou de la taille du système de santé ou encore de la manière de distribuer les ressources.

  • 4  M. G. Taylor, Health Insurance and Canadian Public Policy : The Seven Decisions that Created the C (...)
  • 5  Ibid., p. 420.
  • 6  C. Tuohy, Accidental Logics : The Dynamics of Change in the Health Care Arena in the United States (...)
  • 7  R. Evans, Strained Mercy : The Economics of Canadian Health Care, Toronto, Butterworths, 1984.

2L’histoire de l’assurance maladie canadienne s’apparente en fait à une saga héroïque : « L’histoire de l’assurance maladie au Canada est celle de la consécration de grands idéaux […], et nous ne devrions jamais oublier que les valeurs pour lesquelles tant de gens se sont battus étaient dès l’origine idéalistes, humanistes et marquées par la compassion, en vue de réduire le risque et la peur, et d’accroître la confiance, l’espoir et la liberté4.» Les récits contemporains sur l’épopée de la loi canadienne sur la santé sont, bien entendu, idéalisés. La célébration des accomplissements de notre régime de santé nous fait parfois oublier les conflits amers qui existent au sujet de nos valeurs. L’histoire du système de santé montre en effet que des « valeurs en concurrence (sans oublier les valeurs au sens économique du terme) ont été au cœur des conflits qui ont marqué la création de l’assurance maladie au Canada5 ». Ainsi doit-on rappeler de nombreux antagonismes entre les provinces et le gouvernement fédéral, entre les médecins et l’État, entre les valeurs fondamentales d’équité, de compassion et de liberté, entre le rôle de l’État et le rôle du marché, et, finalement, entre les conceptions rivales de la justice, celles rivées sur le critère du besoin et celles centrées sur la responsabilité et la capacité de payer. Il y eut aussi une résistance énergique de la part des médecins contre la limitation de leur autonomie, et ce même lorsque des concessions furent données en ce qui a trait à la possibilité de surfacturer et la possibilité pour le patient de choisir lui-même son médecin6. Une opposition bien définie entre les visions du marché et les visions de la société et des biens publics communs prit forme. Des conflits éclatèrent entre les provinces, l’Alberta et l’Ontario en particulier, et le gouvernement fédéral au sujet de la division des compétences en matière d’assurance maladie. Une coopération difficile ainsi qu’un compromis plutôt mauvais furent négociés entre les gouvernements fédéral et provinciaux dans le cadre formel d’un fédéralisme fiscal – un compromis réalisé en grande partie grâce à la promesse initiale que les coûts des soins de santé seraient partagés également7. Mais comme nous pouvons le constater, cette coopération se dégrada à mesure que les contributions fédérales diminuèrent et que, parallèlement, les coûts de la santé augmentèrent.

3Ces conflits historiques, prenant racine au niveau des valeurs fondamentales, se font toujours entendre dans le débat contemporain sur l’avenir de la santé. En voici les principaux thèmes : le rôle de l’État et celui du marché dans le domaine des soins de santé, la résistance de la corporation médicale au changement, les disputes entre le gouvernement fédéral et les provinces au sujet des questions fiscales et de l’autorité ultime en matière de santé, l’augmentation des budgets des actes médicaux au détriment de la prévention et de l’action directe sur les déterminismes socioéconomiques de la santé, enfin, les attentes toujours grandissantes du public envers le système. Force est de constater que ces conflits perdurent malgré l’appui ferme et constant du public à l’égard d’un système de santé universel institué grâce aux impôts.

  • 8  T. R. Marmor, K. G. H. Okma et S. R. Latham, National Values, Institutions and Health Policies : W (...)

4Dans la publication du rapport de leur commission d’enquête sur les valeurs nationales impliquées dans les réformes de santé, Ted Marmor et ses collègues affirment qu’aucune « des études majeures sur les origines de l’assurance maladie – que ce soit le programme d’assurance hospitalisation de la fin des années 1950 ou le programme d’assurance médicale promu par la Commission – n’a conclu que l’appui très généralisé aux valeurs égalitaristes du programme d’assurance maladie précédait l’adoption d’une législation nationale en la matière. L’histoire démontre plutôt que les Canadiens ont affirmé leur engagement en faveur de ces valeurs en découvrant progressivement la nature des enjeux en cause à travers toutes ces disputes8. » À mesure que les politiques publiques se sont développées, elles ont ainsi mis en évidence une série de valeurs sous-jacentes. Plutôt que d’interpréter cette histoire comme une lutte sans merci entre des valeurs conflictuelles, nous devons clarifier et affirmer de nouveau les valeurs qui demeurent significatives aujourd’hui.

  • 9  M. J. L. Kirby, The Health of Canadians : The Federal Role, vol. 2, Current Trends and Future Chal (...)
  • 10  A. Maioni, « Romanow : A Defence of Public Health Care, But is there a Map for the Road Ahead ? », (...)

5En recommandant l’établissement d’un pacte canadien sur la santé, Roy Romanow ne se contente pas de placer les valeurs au centre de la réforme du système de santé et de son évaluation critique. Il insiste en outre sur l’importance de l’engagement des citoyens dans cette réforme et dans les processus décisionnels afin de garantir la viabilité du régime. Certains n’apprécient pas cette insistance sur les valeurs. Le rapport déposé par le comité du Sénat, communément appelé le « rapport Kirby », affirmait de manière explicite qu’il était préférable d’opter pour un débat non idéologique dans la mesure où l’appel aux valeurs risque de durcir les positions et de bloquer les décisions publiques fondées sur des évidences factuelles9. En nous rappelant le témoignage de l’histoire, Antonia Maioni déclare : « Les valeurs peuvent être décrites comme des concepts généreux et amicaux, ou encore comme impliquant un exercice de persuasion morale ; mais au bout du compte, la plupart des Canadiens et leurs dirigeants politiques ne se laisseront pas convaincre de la viabilité du modèle public uniquement parce qu’il s’agit de la bonne chose à faire. » Elle ajoute qu’une assurance maladie fondée sur les besoins plutôt que sur la capacité de payer ainsi qu’un meilleur contrôle des revenus en santé prélevés à même les fonds publics semblent constituer une approche tout simplement plus sensée qui n’a pas besoin d’être « défendue du point de vue des valeurs nationales ou de l’idéologie politique10 ». Cette perspective suggère que « bon sens » et valeurs sont deux choses distinctes, de même que les faits établissant les conséquences du contrôle des revenus doivent être distingués des questions de valeurs. Toutefois, nous croyons que faits et valeurs sont reliés.

6Nous pouvons désormais ajouter aux nombreux conflits axiologiques concernant les soins de santé, l’évaluation problématique des valeurs elles-mêmes et du rôle qu’elles doivent jouer. Toute politique de santé comporte une dimension axiologique dans l’orientation qu’elle adopte face à la sécurité sanitaire et à la protection à l’égard des risques. Pensons à l’exemple de Walkerton et au contrôle sanitaire de l’eau, ou à celui de la Croix-Rouge et du scandale du sang contaminé. Dans le contexte des soins de santé en milieu hospitalier, rappelons-nous les situations de crise qui ont pu nous ébranler (ou l’un de nos proches) à l’occasion du décès d’un parent ou d’un accident traumatique. Et dans le domaine des nouvelles technologies de reproduction, songeons aux débats sur l’utilisation controversée des cellules souches et des organismes génétiquement modifiés. Face à tous ces cas, nous portons des jugements fondés sur une certaine appréciation des valeurs impliquées dans les décisions qui les concernent. Cependant, bien que nous employions le langage des valeurs dans les discussions et les débats au sujet des politiques publiques, nous avons tendance à être moins clairs – ou davantage en conflit – lorsqu’il s’agit de déterminer le sens et le rôle des valeurs dans l’arène publique.

7La tâche de clarifier le rôle des valeurs dans les politiques publiques est cruciale. En effet, savoir si les valeurs invoquées sont actuelles ou obsolètes, si elles doivent être considérées comme des préoccupations subtiles ou comme des critères exigeants devant guider les décisions et les actions, si nous ferions mieux de laisser les considérations de valeurs implicites ou, au contraire, de les expliciter dans le cadre des débats, sont des questions pressantes. Elles ne peuvent manquer d’être immédiatement soulevées dans le cadre circonscrit du débat à propos de l’assurance maladie et du système de santé. Mais ces questions ont, en vérité, des implications beaucoup plus étendues et profondes pour la nature de la chose publique elle-même. Rendre ces valeurs plus claires et plus transparentes à tous les niveaux, identifier celles qui perdurent et celles qui convergent, enfin, encadrer les conflits de valeurs dans l’optique de résolutions respectueuses, voilà les motivations qui doivent nous guider ensemble, comme citoyens, dans la réforme du système de santé. Aucune décision éclairée concernant l’allocation des ressources aux provinces, aux hôpitaux ou aux patients ne peut se prendre sans clarifier au préalable les valeurs impliquées dans chacune des options possibles. En effet, ce sont les politiques publiques qui conditionnent les options disponibles pour les institutions, les familles et les individus.

Les politiques publiques sont investies de valeurs

  • 11  R. Malone, « Policy as Product : Morality and Metaphor in Health Policy Discourse », Hasting Cente (...)

8Nous appelons généralement « politique » (policy) toute orientation adoptée et poursuivie par un gouvernement, un parti ou une administration. Nous parlons aussi très souvent d’une politique au sens d’une régulation ou d’une ligne d’action. Selon son étymologie grecque, cette notion est liée à la citoyenneté et aux autres idées relatives à la communauté politique. La politique résulte donc de la relation qu’entretiennent les citoyens partageant un espace commun. Comme telle, une politique « comporte nécessairement une dimension morale irréductible, car elle implique une décision sur la manière d’agir envers des gens affectés mais qui ne sont pas impliqués (ou qui ne sont impliqués qu’indirectement) dans la prise de décision face à un problème donné11 ». Cette dimension morale d’une politique n’est généralement pas visible. Néanmoins, explicite ou pas, elle existe bel et bien. La politique publique ne concerne pas non plus uniquement l’évaluation ou la régulation. Elle représente également une délibération publique au sujet de ce que nous devrions faire dans une situation particulière. Dans un sens très important, la politique publique exprime ainsi une affirmation de l’identité : voici la manière d’agir des Canadiens. Elle comporte également une dimension prospective car elle nous appelle à incarner collectivement une certaine manière d’être.

  • 12  C. E. Lindblom, « The Science of “Muddling Through” », Public Administration Review, no 19, 1959, (...)
  • 13  M. D. Cohen, J. G. March et J. P. Olsen, « A Garbage Can Model of Organizational Choice », Adminis (...)

9À mesure que la science de l’administration publique s’est développée au lendemain de la seconde guerre mondiale, on s’est surtout concentré sur l’analyse rationnelle et objective, sur l’économie et l’efficience. Dans cet esprit, les étapes et les éléments constitutifs de l’élaboration des politiques publiques paraissaient clairs : proposer un ordre du jour, formuler différentes options, analyser les bénéfices, les risques ou les torts respectifs, prendre une décision, la mettre en œuvre et l’évaluer. La disponibilité des données empiriques exactes représentait la clé d’une politique rationnelle – c’est-à-dire une « bonne » politique. À partir du milieu des années 1960, les discussions sur l’élaboration des politiques publiques se concentrent autour des débats opposant cette approche rationaliste qui procède par étapes méthodiques et celle qui conçoit l’administration publique comme une activité beaucoup plus complexe et nébuleuse qui consiste essentiellement à se « dépêtrer » du mieux qu’on peut12. À partir des années 1970, le développement des politiques se présente comme un mélange hétéroclite d’éléments « logiques », « objectifs » et « irrationnels », une espèce de « modèle bazar » de politique publique13. On comprend à cette époque que certaines situations, pour lesquelles aucun modèle n’existait pour guider les politiques publiques, exigeaient un nouveau paradigme d’analyse et de régulation. De nombreux changements de paradigmes sont issus du domaine des sciences de la santé afin de faire face aux nouvelles technologies de reproduction et de maintien de la vie.

  • 14  J. M. Gillroy et M. Wade, The Moral Dimensions of Public Policy Choice : Beyond the Market Paradig (...)
  • 15  R. D. Ellis, Just Results : Ethical Foundations for Policy Analysis, Washington, Georgetown Univer (...)

10Il devient ainsi de plus en plus apparent qu’aucune politique n’est en fait dénuée de valeurs. Les dimensions normatives des politiques générales en sont même les composantes les plus essentielles : Que devrions-nous faire pour telle ligne d’action ? Les règles publiques concernent précisément les questions du « devoir faire », et « chaque politique présuppose un argument moral implicite qui la justifie et qui demande quelque principe éthique lui servant d’étalon de mesure14 ». De plus, il est devenu évident qu’on ne « gagnerait rien en ignorant l’importance des systèmes établissant les priorités sur le plan des valeurs pour fonder les politiques publiques […], car sans de telles assomptions au sujet des valeurs, aucune politique publique ne serait réalisable – plus ces valeurs seront mal évaluées, plus les politiques qui en ressortiront seront incohérentes, dénuées de bénéfices ou même dommageables15 ». Dans son rapport intitulé The Ethics Era in Canadian Public Administration (1996), Kernaghan souligne d’ailleurs l’importance de l’« ère de l’éthique » dans l’administration publique canadienne qui accorde désormais une attention particulière aux valeurs aussi bien au niveau pratique de l’élaboration des politiques qu’au niveau de la recherche théorique en ce domaine.

  • 16  J. Rawls, A Theory of Justice, Cambridge (Mass.), Harvard University Press, 1971, p. 3.

11À mesure que les questions éthiques impliquées dans les politiques publiques ont fait l’objet d’études formelles, les questions de justice sont apparues au premier plan. Cela n’est pas surprenant puisque l’on dit souvent que la « justice est la première vertu des institutions sociales16 ». Il importe de souligner que différentes conceptions de la justice créent différents contextes de décision. Cependant, c’est surtout la question de la justice distributive qui a été, jusqu’ici, au cœur des controverses dans le domaine des politiques publiques. On a beaucoup parlé, en particulier, du concept rawlsien de la justice qui présente une vision procédurale de la justice comme équité. En effet, cette perspective de la justice distributive a surtout fait prévaloir les procédures et les résultats.

  • 17  R. M. Veatch et R. Branson, Ethics and Health Policy, Cambridge (Mass.), Ballinger, 1976 ; N. S. J (...)
  • 18  N. Daniels, « The Articulation of Values and Principles Involved in Health Care Reform », Journal (...)
  • 19  V. R. Fuchs, « Economics, Values, and Health Care Reform », American Economic Review, no 86, 1996, (...)

12La problématique de la justice a été discutée de manière exhaustive dans le domaine des politiques de la santé. La plupart des grands noms d’Amérique du Nord en bioéthique ont réfléchi sur les questions de justice relativement à l’accès aux soins de santé17. Ils ont ainsi développé des « cadres éthiques » servant les politiques de rationnement18. D’autres ont critiqué l’attention quasi exclusive donnée aux valeurs économiques dans ces débats19. Mais en dépit de tout ce travail sur la justice, les discussions les plus riches demeurent celles qui portent sur l’éthique et les réflexions concernant les valeurs et les politiques de la santé qui occupent de plus en plus de terrain.

  • 20  N. P. Kenny, R. Dickinson, M. Dion Stout et al., Values Working Group Synthesis Report, Canada Hea (...)

13Au Canada, les préoccupations n’ont pas porté exclusivement sur la question de la distribution en raison du caractère public et universel du système de santé. Le Forum national sur la santé et Romanow lui-même ont mis en lumière une compréhension bien plus élargie des valeurs qui ne se limite pas en effet à la question de la justice distributive20. Ce n’est pas que le système de santé canadien ne se préoccupe pas des questions de justice distributive, au contraire, les enjeux sont nombreux. Mais il est vrai qu’au Canada le spectre élargi des valeurs au cœur du régime des soins de santé, incluant les considérations de justice distributive, est discuté plus explicitement.

Les valeurs : que sont-elles ? Comment les tirer au clair ?

  • 21  N. P. Kenny, R. Dickinson, M. Dion Stout et al., op. cit., p. 5 ; M. Giacomini, J. Hurley, I. Gold (...)
  • 22  D. J. Amy, « Why Policy Analysis and Ethics are Incompatible », Journal of Policy Analysis and Man (...)
  • 23  C. Elliott, A Philosophical Disease : Bioethics Culture and Identity, New York et Londres, Routled (...)
  • 24  D. A. Stone, Policy Paradox : The Art of Political Decision Making, New York, Norton, 1997.

14D’une manière déroutante mais pourtant très puissante, le système de santé canadien est devenu inextricablement lié aux valeurs canadiennes et à ce que cela signifie d’être canadien21. Les principes de la loi canadienne sur la santé étaient censés définir, à l’origine, les critères de financement, mais ils incarnent aujourd’hui une vision proprement canadienne de l’équité dans les soins de santé. Certains répondront cyniquement que les valeurs ainsi que le langage qui leur correspond représentent en vérité une rhétorique extravagante servant des intérêts électoralistes et des débats tapageurs22. Mais en réalité, les valeurs constituent « le matériau à partir duquel nos identités sont construites23 ». Puisqu’une bonne politique générale est la manifestation de valeurs communes24, il n’est pas difficile de comprendre pourquoi une politique publique aussi fondamentale que l’assurance maladie cristallise une représentation importante de la manière d’être des Canadiens.

15Ces dimensions morales et éthiques ne sont certes pas toujours visibles dans nos politiques publiques. Mais l’assurance maladie représente à ce titre une exception notable, et ce principalement en raison de nos intuitions communes de vulnérabilité. Car nos propres expériences de la maladie, du traumatisme et de l’invalidité évoquent en nous la forte conviction que les politiques de santé touchent à quelque chose de fondamental. À la lumière de ces faits incontournables, il semble donc tout à fait approprié de fonder nos recommandations à l’égard des projets de réforme sur les valeurs. Sans une telle base axiologique, les réformes les mieux intentionnées risquent d’échouer ou, pis, de mener à des conclusions contraires à la volonté des Canadiens.

  • 25  M. Giacomini, J. Hurley et G. Stoddart, « The Many Meanings of Deinsuring a Health Service : The C (...)

16Le langage des valeurs, qui se trouve au cœur des débats sur l’assurance maladie, incarne donc à la fois l’expérience personnelle d’un besoin et les aspirations collectives et partagées des Canadiens. Les débats et les rapports au sujet des soins de santé emploient volontiers le discours des valeurs, de même que des concepts apparentés tels que les notions de vision et de principe, mais le plus souvent de manière vague, confuse et parfois carrément contradictoire. La tâche de clarification s’avère donc essentielle dans l’élaboration d’un processus décisionnel équitable et respectueux des conclusions de nos délibérations25.

  • 26  A. Edel, Values and Value Theory in Twentieth-Century America, Philadelphia, Temple University Pre (...)
  • 27  P. Hutcheon, « Value Theory : Towards Conceptual Clarification », British Journal of Sociology, no (...)
  • 28  M. Hechter, L. Nadel, R. Michod, The Origin of Values, New York, Aldine de Gruyter, 1993, p. 3.
  • 29  M. Rokeach, The Measurement of Values and Value Systems. The Nature of Human Values, New York, The (...)
  • 30  D. Bricker et E. Greenspon, Searching for Certainty : Inside the New Canadian Mindset, Doubleday, (...)
  • 31  M. Giacomini, J. Hurley, I. Gold, P. Smith et J. Abelson, « Values » in Canadian Health Policy Ana (...)

17Les valeurs ne sont donc pas des vétilles d’une époque révolue. Leur vocabulaire puissant et décidé exprime des convictions profondes au sujet de nos orientations normatives – ce que nous devrions faire26. Elles ont été décrites de différentes manières : « critères opératoires pour l’action27 », « critères relativement généraux, internes et durables pour l’action28 », « croyances stables, personnelles et sociales marquant des préférences29 ». Certes, leur langage a quelque chose d’ampoulé. Mais une valeur devient réellement opératoire lorsqu’elle est utilisée comme critère pour l’action et le jugement. Les valeurs traduisent en effet des croyances profondes qui, bien que durables, ne sont pas immuables. Les valeurs et les attitudes nouvelles et émergentes – comme « le déclin de la confiance publique, la montée du consommateur et du citoyen avertis ainsi que la recherche de la certitude30 » – exigent une analyse rigoureuse, de même que l’assentiment ou le rejet publics. On a certes dit que les « valeurs sont “partout à la fois” plutôt qu’en un “lieu particulier”. Elles sont à tout le moins inscrites au cœur de l’intérêt et du sens de la pratique des politiques publiques. S’y attarder à l’occasion, et particulièrement au moment de planifier des réformes nationales en santé, peut certainement éclairer nos discussions et nos décisions31

  • 32  P. Ubel, « The Challenge of Measuring Community Values in Ways Appropriate for Setting Health Care (...)
  • 33  National Forum on Health, Canada Health Action : Building on the Legacy, Ottawa, 1997 ; Canadian P (...)

18Dans les sociétés pluralistes comme le Canada, une autre difficulté est néanmoins impliquée dans l’adoption d’un cadre très large de valeurs par les citoyens. L’adoption de valeurs publiques devient en effet une tâche redoutable dans un tel contexte de différences32, et les procédures pour contrôler l’adoption de ces valeurs dans le débat ont aussi été jusqu’ici très élastiques33.

Les valeurs et le système de santé canadien

  • 34  Commission sur l’avenir des soins de santé au Canada, op. cit., p. 51-52.
  • 35  J. Spates, « The Sociology of Values », Annual Review of Sociology, no 9, 1983, p. 27-49.

19Quelles sont les valeurs sous-jacentes à l’assurance maladie ? Romanow conclut que ce sont : l’universalité, l’équité, la solidarité, la compassion, le bien-être, mais aussi la responsabilité, l’efficience, le rapport qualité-prix, l’imputabilité et la transparence34. On doit aussi distinguer les valeurs individuelles des valeurs communautaires35. Les valeurs communautaires ou collectives représentent en effet celles dont nous avons besoin pour nos institutions sociales et nos discours publics. Il convient ensuite de distinguer entre les valeurs instrumentales et les valeurs intrinsèques (terminal values). Les valeurs primordiales ou intrinsèques représentent des idéaux ou des fondements – l’égalité de tous les êtres humains par exemple. Elles sont liées à la vision de la société et c’est pourquoi elles sont plus générales que les valeurs instrumentales. Les citoyens peuvent s’entendre sur des valeurs primordiales tout en ne s’entendant pas du tout sur les valeurs instrumentales qui permettent d’atteindre ou de réaliser ces valeurs plus fondamentales. Il reste que certaines d’entre elles demandent à être clarifiées si nous espérons pouvoir les faire intervenir dans nos décisions au sujet des politiques publiques. Parmi celles-ci nous retrouvons : la solidarité, l’équité et l’efficience.

La solidarité

  • 36  D. A. Stone, « The Struggle for the Soul of Health Insurance », Journal of Health Politics, Policy (...)
  • 37  M. Ignatieff, The Needs of Strangers, New York, Penguin, 1984, p. 10.

20La valeur de solidarité ou encore de responsabilité collective est sous-jacente au principe d’universalité de la loi canadienne sur la santé. Ce concept intervient souvent dans le contexte européen des réflexions sur les systèmes de santé, mais plus rarement dans celui du Canada. La solidarité est pourtant fondamentale à toute prémisse d’assurance maladie universelle : c’est-à-dire la justification du partage des risques. On a déjà dit de la solidarité qu’elle était l’«âme » de l’assurance maladie36. Cette valeur fut importante au cours de la phase initiale de l’assurance maladie canadienne dans les années qui ont suivi la seconde guerre mondiale. En ce qui concerne les besoins médicaux, les Canadiens furent donc solidaires. Dans le cas précis de ce besoin particulier, il semble en effet que nous n’abandonnions personne. On a pu dire alors que : « C’est cette solidarité entre étrangers qui, à travers la division du travail ayant transformé les besoins en droits, puis les droits en soins, nous a donné quelque base fragile pour nous permettre de dire que nous vivons effectivement à l’intérieur d’une communauté morale37

21Malheureusement, le fait d’affirmer que notre société pourvoit aux besoins de santé dans un esprit de solidarité ne signifie pas que nous ayons atteint l’objectif social de solidarité. Le cas de la santé démontre en effet, et de façon frappante, qu’un accès égal à un bien public comme celui-là n’élimine pas la lutte et les conflits. De plus, nous sommes bien obligés de constater en dernière analyse une intensification des revendications rivales pour ce bien public. À l’aube du vingt et unième siècle, le Canada est en effet caractérisé par un individualisme croissant. Nous devrions nous soucier du fait que nous vivons maintenant à un âge où la cohésion sociale s’affaiblit. L’obligation de nous soucier des autres semble maintenant restreinte à un cercle très limité d’intimes. Il est devenu aussi de plus en plus difficile de souscrire à l’idée selon laquelle nous devrions partager des risques avec des étrangers, voire encore de nous soucier de leur sort.

  • 38  J. R. Saul, Reflections of a Siamese Twin : Canada at the End of the Twentieth Century, Toronto, P (...)

22La solidarité implique la reconnaissance de la pluralité des besoins en santé ainsi que la responsabilité d’y répondre. Un conflit entre la liberté individuelle et la solidarité devient inévitable : « Le Canada a donné une forme particulière à son individualisme, qui propose un équilibre entre l’égalité des chances et l’égalité des résultats. Il s’agit d’un équilibre souhaitable pour une société de classe moyenne qui veut favoriser la liberté d’une part, et la stabilité, d’autre part, qui survient uniquement lorsque les extrêmes sont atténués38

23Les Canadiens doivent ainsi reconnaître la survivance des valeurs de solidarité, de cohésion sociale et de communauté civique. Mais le langage pour un tel discours semble nous faire terriblement défaut. Tous les mots que nous pourrions employer, comme « partage », « communauté », « appartenance » et « bien commun », nous apparaissent irrémédiablement dépassés. Il en va de même du langage religieux, qui est considéré comme inintelligible pour la génération d’aujourd’hui. Même si ce langage donna autrefois forme et continuité à une cohésion identitaire, les jeunes Canadiens sont entrés pour leur part dans la maturité en parlant le langage individualiste des besoins, des désirs et des ambitions. Le langage de la communauté, des buts et du bien communs est inconnu ou encore considéré comme le fragment d’un passé révolu. Le sens de la solidarité civique doit donc être réinventé pour correspondre à notre époque. L’assurance maladie, qui implique la responsabilité collective et le partage des risques, est peut-être l’occasion idéale pour entreprendre cette tâche.

24Bien que l’idée d’accroître notre liberté de choix en santé puisse nous apparaître sous un jour favorable (en donnant une place à l’assurance privée ou aux bons de santé par exemple), la vérité selon nous est que ce gain est illusoire. Le partage des risques dans un esprit de solidarité est bien plus efficace pour protéger la totalité des citoyens qu’un régime privé d’assurance. Dans le cadre d’un système privé à but lucratif, les gens en santé et les gens riches peuvent peut-être initialement avoir un avantage. Mais lorsque la maladie ou l’invalidité frappent, ils deviennent des participants à hauts risques désormais indésirables.

L’équité

  • 39  L. Gilson, « In Defense and Pursuit of Equity », Social Science and Medicine, no 47, 1998, p. 1891 (...)

25Une politique publique est toujours intimement connectée à des conceptions de la justice. À son niveau le plus profond, l’assurance maladie canadienne a manifesté une conception particulière de la justice comme équité. Elle représente en effet une compréhension égalitariste ou communautariste de la justice distributive39. Dans cette conception, tous ont un droit égal au partage des ressources et personne ne peut se prévaloir de ressources additionnelles par l’entremise du marché. L’équité signifie donc de traiter les personnes également tout en tenant compte de leurs différences substantielles. Les besoins en santé exigent en effet une espèce particulière de bien et c’est pourquoi nous devons les prendre en charge de manière collective.

  • 40  N. Daniels, « Why Saying No to Patients in the United States is So Hard », New England Journal of (...)

26Voilà qui contraste avec la conception libertarienne qui domine l’institution des soins de santé aux États-Unis40. Cette dernière conception de la justice prescrit aussi de traiter les personnes également, mais les besoins en santé sont perçus exactement comme tous les autres besoins. La santé devient une marchandise comme toutes les autres. La conséquence est que les gens ne peuvent se procurer que les biens pour lesquels ils sont en mesure de payer : c’est le système du libre marché. Toute cette approche repose sur la notion que la loterie naturelle est moralement neutre et, à ce titre, qu’il n’existe aucune obligation de modifier cette distribution des biens.

  • 41  L. Doyal, « Needs, Rights, and Equity : Moral Quality in Health Care Rationing », Quality in Healt (...)

27Une approche de la politique publique fondée sur l’équité impliquera au contraire de considérer un plus large éventail d’options afin de promouvoir l’égalité en santé – et non pas seulement l’accès équitable aux soins de santé41. Mais les préoccupations pour l’équité nous forcent aussi à prendre en compte les procédures de décision et de représentation. Ce qui est mis en jeu dans les options favorisant la privatisation de la santé au Canada va donc à l’encontre de cette conception de l’équité. Certains Canadiens croient que leur liberté de choix a été limitée à cause de notre engagement en faveur de l’équité. Dans leur propre intérêt et dans celui de leurs intimes, ils devraient cependant considérer judicieusement les risques impliqués dans des réformes qui viseraient à favoriser la capacité de payer dans l’administration des soins de santé.

  • 42  E. Pellegrino et D. Thomasma, The Virtues in Medical Practice, New York, Oxford University Press, (...)

28Au cœur de l’assurance maladie canadienne, on peut donc retrouver un engagement en faveur de la compassion. Cette valeur est aussi à la base de la solidarité et de l’équité car elle reconnaît les besoins des autres lorsqu’ils traversent des moments de vulnérabilité. La compassion est une valeur forte et exigeante. Elle diffère de la sympathie ou même de l’empathie car elle implique une réelle compréhension de la maladie, de l’invalidité et de la souffrance à partir de la « perspective de celui qui souffre ». Elle prescrit enfin une intervention pour rectifier ou soulager cette souffrance42.

L’efficience

  • 43  D. Gratzer, « Better Medicine : We Need Choice and Competition », The National Post, 5 septembre 2 (...)
  • 44  P. Rutherford, Endless Propaganda : The Advertising of Public Goods, Toronto, University of Toront (...)

29Des conceptions rivales de l’efficience s’affrontent dans les conflits contemporains au sujet de la santé. Certains croient que le système de santé nécessite une bonne dose d’efficience de marché43. Il vaut cependant la peine de nous rappeler que l’administration publique et le système à but non lucratif représentent des options choisies à une époque où nous croyions, du moins au Canada, qu’elles étaient les plus efficientes pour répondre aux besoins comme ceux de la santé. Cette représentation de l’efficience d’un bien public est fondamentale44 et nous avons vu que Romanow a affirmé haut et fort l’importance de reconnaître que la santé constitue un bien commun et non une marchandise.

  • 45  N. Daniels, « Why Saying No to Patients in the United States is so Hard », art. cité ; M. Hechter, (...)

30Il est aussi très important de distinguer l’efficience en tant que moyen, de l’efficience en tant que fin. En effet, « lorsqu’elle est utilisée en tant que norme interne, l’efficience ne nous dit rien au sujet des valeurs et elle reste neutre en ce qui concerne les objectifs à atteindre45 ». Les valeurs inhérentes à la loi canadienne sur la santé sont donc liées, implicitement, à une compréhension qui met l’accent sur la dimension publique, et non pas marchande, de la santé. C’est aussi en tant que bien commun qu’on a pu croire qu’un tel système d’administration de la santé pouvait être le plus efficient. Romanow croit que cette croyance est toujours fondée. L’efficience est incontestable dans la mesure où elle vise les idéaux de justice et de pérennité du système de santé. Cependant, si nous ne sommes pas clairs au sujet des buts poursuivis que l’efficience nous permet d’atteindre, cette valeur pourrait en venir à menacer toutes les autres.

  • 46  R. Evans et N. P. Roos, « What is Right about the Canadian Health Care System ? », Milbank Quarter (...)
  • 47  P. Armstrong, C. Amaratunga, J. Bernier, K. Grant, A. Pederson et A. Wilson, Exposing Privatizatio (...)

31En dépit des pressions énormes qui pèsent en faveur de la privatisation et de l’efficience de marché, Romanow conclut qu’il n’existe aucune preuve justifiant l’adoption de cette voie. Au contraire, les faits disponibles nous indiquent clairement que les systèmes de soins de santé administrés publiquement coûtent moins cher et assurent un accès plus équitable aux citoyens46. Il est aussi évident qu’une privatisation accrue des systèmes de santé amplifierait l’injustice47 et ne ferait rien pour promouvoir les objectifs d’accès universel, d’équité, de qualité et de contrôle de l’inflation des coûts.

Les objectifs de la réforme

32Nous ne pouvons entreprendre une réforme significative du système de santé sans cerner d’abord des objectifs clairs et susceptibles de guider cette réforme. Des valeurs sont aussi impliquées dans la gamme des objectifs qu’elle propose : assurer la pérennité d’un système de santé public à but non lucratif, contrôler les dépenses publiques, contrôler la totalité des dépenses en santé, introduire une nouvelle efficience dans le système afin de remplacer la dynamique actuelle (qui est surannée), renouveler le système, assurer la liberté de choix en santé pour ceux qui peuvent payer et modifier, dans certains cas, la notion de soin de santé pour en faire une marchandise. Toutes ces propositions concernent donc les mécanismes de financement de la santé plutôt que le contexte culturel et axiologique qui a donné naissance à l’actuel système tout autant qu’à nos attentes envers lui.

33Pourtant, cette « crise » de la santé n’est pas qu’une question d’argent. La situation est plutôt symptomatique d’un déficit dans l’articulation des valeurs impliquées dans la santé, mais aussi dans la place que cette dernière devrait occuper dans la société, dans l’action du gouvernement ainsi que dans nos propres représentations de l’équité. Donc, en un sens, ces questions si pressantes sont effectivement celles que devrait se poser toute société juste et attentionnée, et cela non pas uniquement dans la perspective du présent, mais également pour les générations futures.

34Il y a donc une tension inhérente entre une représentation de la santé dans les termes d’un bien commun, qui requiert une forte insistance sur les valeurs d’équité et de compassion, et une autre qui fait de la santé un droit individuel en insistant plutôt sur les valeurs de liberté de choix, d’accessibilité et de qualité. En ce qui concerne les besoins de santé, les Canadiens semblent vouloir préserver l’option de l’équité tout en essayant de gérer l’augmentation constante des coûts de la santé.

35Les objectifs en ce domaine exigent donc de faire face à quatre types d’enjeux : la nature des besoins de santé et du système de santé, le rapport entre la santé, le bien-être et le bonheur ; ou encore la santé en tant que nécessité pour l’épanouissement et le bien-être social, l’équilibre entre les soins et la guérison des individus (particulièrement en ce qui concerne les personnes les plus vulnérables) ainsi que la reconnaissance des limites intrinsèques de toute poursuite d’objectifs individuels de santé ; l’efficience organisationnelle et l’efficacité générale assurées par une excellente recherche et des outils de mesure adéquats.

L’engagement des citoyens : des « rationneurs récalcitrants »

  • 48  J. Abelson, « Understanding the Role of Contextual Influences on Local Health Care Decision Making (...)

36Certaines tentatives ont été conduites ces dernières années afin que le public prenne part aux décisions en santé. On en a conclu que « les efforts pour impliquer le public dans la gouvernance du système de santé canadien ont produit des résultats mitigés. Les citoyens et les consommateurs participants ont été facilement manipulés par les plus aguerris des partis intéressés, par les gestionnaires de la santé et par les responsables des politiques publiques, qui voulaient tous plus ou moins contrôler certains aspects des options de politiques. Ils se sont aussi révélés être des “rationneurs récalcitrants”, préférant se faire consulter plutôt que de prendre la responsabilité des décisions concernant la distribution des ressources et des services, mais toujours en cherchant à fonder des consultations plus responsables48

  • 49  M. Kingwell, The World We Want : Virtue, Vice, and the Good Citizen, Toronto, Penguin, 2000, p. 5.
  • 50  Ibid., p. 126.

37Comme citoyens, nous avons donc besoin de nouvelles manières de progresser collectivement. Même si l’idée d’un pacte canadien sur la santé constitue une étape dans la bonne direction, elle échouera si nous ne sommes pas capables de trouver une manière de nous tenir collectivement. Nous devons nous réapproprier la valeur de la civilité, la capacité de discuter et de décider ensemble en tant que citoyens et de renouer enfin avec l’importance d’un discours public significatif49. Affirmer la civilité, c’est accepter de s’engager envers la santé en la considérant comme un bien public. Puisque les décisions difficiles et chargées de valeurs sont toujours un défi pour les citoyens, cette nouvelle valeur doit être clairement exposée et largement débattue. Elle révèle la difficulté de prendre des décisions pour notre futur collectif. Le fait de considérer la civilité comme une nouvelle valeur pour façonner le système de santé n’équivaut pas à souhaiter un retour nostalgique à une forme superficiellement polie de conversation. En effet, la discussion civile est ardue. Cependant, elle est aussi essentielle, parce que l’« ouverture aux arguments des autres, combinée à une certaine mesure de retenue dans ses propres arguments, permet de discerner les éléments nécessairement délibératifs d’une vie politique inclusive50 ».

38À travers les interminables rencontres, consultations et commissions au sujet de la santé, nous avons échoué à reconnaître l’importance de discuter de cette question réunis ensemble en vertu d’une citoyenneté commune. Romanow a reconnu que les progrès sur cette question ont été extrêmement difficiles et impliquaient des prises de positions intransigeantes de chaque côté de la clôture. Ce genre de débat acrimonieux ne nous aide pas à avancer vers un consensus élargi au sujet de la direction que nous voulons prendre ou des étapes que nous devons franchir pour fonder notre système de santé en vue du futur.

  • 51  H. D. Dickinson, How Can the Public Be Meaningfully Involved in Developing and Maintaining an Over (...)

39Ce débat acrimonieux risque en fait de durer et d’éroder l’implication citoyenne dans les décisions fondamentales, plus particulièrement en ce qui concerne l’allocation des ressources. L’alternative est d’améliorer et de renforcer l’éducation publique, parce que c’est « à travers la formation d’une opinion publique informée et sa conversion en une volonté politique prête pour l’action, que le public, dans son rôle citoyen, pourra être le mieux impliqué dans le développement et l’entretien d’une vision générale d’un système de santé respectant ses valeurs et ses principes51 ».

Un processus décisionnel en accord avec les valeurs publiques

40Les sociétés pluralistes montrent de profondes difficultés dans l’adoption de valeurs publiques. Selon nous, cette difficulté met en lumière le besoin d’un nouvel espace commun et de nouveaux processus en vue de nos décisions. Ces derniers doivent viser le développement d’un large consensus protégé de la domination des élites médicales et politiques. C’est pourquoi la santé représente un point de départ évident et urgent pour entreprendre cette nouvelle vision de la décision commune et citoyenne.

  • 52  N. Nevitte, « Value Change and Reorientations in Citizen State Relations », Canadian Public Policy(...)

41Mais à une époque où on insiste surtout sur le pluralisme et le choix individuel, le fait de décider ensemble comme citoyens est devenu difficile, et ce peu importe la question à trancher52. Au Canada, le respect du pluralisme et des croyances culturelles a été enchâssé dans la loi sur le multiculturalisme de 1987. Le pluralisme ne se limite pas, cependant, à la diversité culturelle. Les différences de croyances et de valeurs entre les générations, entre les sexes et, plus particulièrement, entre les groupes socioéconomiques, doivent également être prises en compte. Dès lors, le respect pour la diversité cultive une certaine sensibilité pour la pluralité des contextes sociaux, historiques, économiques et politiques. Ce respect a lui-même été formé en fin de compte par la rencontre de croyances et de valeurs divergentes.

  • 53  J. Rawls, op. cit., p. 450.
  • 54  J. Moreno, Deciding Together : Bioethics and Moral Consensus, New York, Oxford University Press, 1 (...)

42Certains croient que le langage des valeurs n’est pas important. À leur sens, il ne servirait qu’à escamoter les décisions pratiques et ne rendrait pas compte des questions plus imposantes concernant le consensus moral et éthique. D’autres sont au contraire excessivement optimistes en ce qui a trait aux consensus moraux et éthiques. Et il y a encore ceux qui abandonnent les questions de valeurs, trop difficiles et beaucoup trop exigeantes en termes de travail ou de temps. En effet, certains philosophes refusent de fonder les politiques publiques sur des valeurs communautaires53 parce qu’il n’est plus alors question d’une tyrannie de la majorité, mais bien d’une tâche beaucoup plus exigeante que le fait d’aller voter. Dans le contexte de cette diversité, et peut-être à cause d’elle, le sens et la possibilité même du consensus dans les sociétés pluralistes sont devenus le sujet de nombreux débats bioéthiques54. Et au niveau macro-sociétal des politiques nationales et provinciales, nous en sommes toujours à essayer de tester de nouvelles méthodes de formation des consensus moraux et éthiques – les comités consultatifs nationaux, les débats publics organisés et les commissions royales en sont des exemples.

  • 55  Ibid.
  • 56  P. Rutherford, Endless Propaganda : The Advertising of Public Goods, Toronto, University of Toront (...)

43Il existe plusieurs modèles de formation des consensus. À l’intérieur d’une société pluraliste comme le Canada, la meilleure façon de former un consensus est de prescrire le débat critique et ouvert, compatible néanmoins avec certaines valeurs partagées. Cela implique cependant le développement de médias intelligents, l’accès à une information appropriée et sûre pour les Canadiens de toutes les couches de la société et, enfin, un engagement dans une auto-évaluation critique de la part des communautés scientifiques et médicales. Finalement, les valeurs fondamentales nécessaires à un tel débat impliquent de prêcher des méthodes non violentes, le respect mutuel et l’ouverture aux faits et aux points de vue nouveaux55. Nous avons donc clairement besoin d’un langage informé, respectueux et transparent en ce qui a trait aux valeurs, parce que « la qualité du discours détermine les mérites, voire les vertus, de toute action publique56 ».

  • 57  C. Ham, « Retracing the Oregon Trail : The Experience of Rationing and the Oregon Health Plan », B (...)
  • 58  J. Abelson, « Understanding the Role of Contextual Influences on Local Health Care Decision Making (...)
  • 59  J. Abelson, J. Lomas, « In Search of Informed Input : A Systematic Approach to Involving the Publi (...)

44Au niveau international, des méthodes pour favoriser la participation des citoyens sont actuellement développées et testées57. Elles devraient aussi être évaluées et testées en vue du contexte canadien. À ce titre, une recherche exceptionnelle a déjà été entreprise au Canada concernant les problèmes et les promesses de la participation du public dans la gouvernance du système de santé58. Ce travail met en lumière le manque d’approches systématiques pour impliquer le public et le « contrôle du public [n’]est recherché le plus souvent [que] dans des “conditions de gestion de crise”59 » plutôt que dans les conditions normales et planifiées de la délibération. Même l’enquête publique de Romanow, aussi impressionnante soit-elle, fut une initiative ad hoc.

45On peut se demander alors s’il existe vraiment un intérêt à produire un consensus au sujet de questions aussi chargées de valeurs que les politiques de santé. En fait, le consensus, s’il est atteint, pourrait promouvoir la solidarité, l’harmonie et la coopération dans l’univers difficile des débats de politiques de santé. Cela pourrait même entraîner une diminution des craintes concernant l’avenir de la santé, augmenter la confiance que les décisions auront été prises ouvertement et réduire la pression sur les politiciens en apaisant les requêtes antagonistes – qui ne sont dans l’intérêt de personne à long terme.

  • 60  N. Rescher, Pluralism : Against the Demand for Consensus, Oxford, Clarendon Press, 1993.
  • 61  K. W. Wildes, Moral Acquaintances : Methodology in Bioethics, Notre Dame (Ind.), University of Not (...)
  • 62  B. Gordijn, « Regulating Moral Dissent in an Open Society : The Dutch Experience with Pragmatic To (...)
  • 63  N. Daniels, « The Articulation of Values and Principles Involved in Health Care Reform », art. cit (...)
  • 64  N. Daniels, « The Articulation of Values and Principles Involved in Health Care Reform », art. cit (...)
  • 65  E. J. Emanuel, The Ends of Human Life : Medical Ethics in a Liberal Polity, Cambridge, Harvard Uni (...)

46Mais même à travers une délibération fondée sur des valeurs communes, une information de qualité et des débats critiques respectueux, nous ne pourrons pas toujours atteindre un consensus au sujet des enjeux comportant une signification morale et éthique. Dans des sociétés pluralistes, il y aura toujours des individus, des groupes et des cultures qui ne partageront pas les valeurs de base60. En regard des décisions les plus importantes, la dissension sera inévitable. C’est pourquoi la manière avec laquelle on traite la dissension devient cruciale, surtout dans des contextes chargés de valeurs comme le domaine de la santé61. Dans toute société respectueuse, la tolérance est une vertu cardinale. Elle exerce un effet positif sur le processus consensuel en permettant aux dissidents de participer dans la délibération et en donnant la chance à ceux qui soutiennent l’opposition la plus radicale de demeurer dans une position endurable62. Mais la tolérance n’est certes pas une vertu facile. Il s’ensuit que bien qu’une charpente de valeurs communes soit considérée comme essentielle dans l’élaboration des politiques de santé63, ici au Canada comme ailleurs64, nous ne devons pas sous-estimer la difficulté d’adopter ne serait-ce qu’un noyau de valeurs cardinales au sein d’une société pluraliste65. Et pourtant, en dépit des obstacles, il ne faut cesser d’aspirer à la reconnaissance d’un ensemble de valeurs partagées sans quoi les politiques publiques sont vouées à l’échec.

  • 66  J. N. Lavis, S. E. Ross, J. Hurley, J. Hohenadel, G. L. Stoddart, C. A. Woodward et al., « Examini (...)
  • 67  E. J. Emanuel, op. cit., p. 158.

47Pourrons-nous trouver les mots justes pour encadrer nos discussions et nos débats ? la question se pose d’autant plus qu’il nous faut composer à la fois avec le battage publicitaire constant des produits et des services de santé et le défi, quasi insurmontable, de fournir une information juste au sujet des divers systèmes de santé et de leur performance66. Dans toute cette clameur entourant l’avenir des soins de santé au Canada, l’éducation du public en vue d’une participation véritablement informée a été un échec cuisant. On doit pourtant fournir aux citoyens les outils nécessaires à une délibération informée. En ce sens, l’éducation en faveur de la participation civile aux prises de décision vise « un stade plus élevé de liberté dans lequel les citoyens développent la capacité de comprendre les points de vue des autres et de prendre des décisions qui ne vont pas contre ces derniers, mais qui, au contraire, les incluent67 ». Les conditions nécessaires pour y parvenir incluent l’existence d’un espace public commun, d’un langage approprié et d’un processus équitable.

48Nous devons nous réapproprier le discours des soins de santé afin de l’affranchir des termes et du langage du marché qui assimilent les citoyens et les patients à des consommateurs égoïstes. Une éthique de la solidarité promouvant l’équité, la compassion et l’efficience de l’administration publique des biens communs pourrait s’avérer un puissant moteur pour repenser nos décisions publiques, de même qu’un antidote à l’individualisme et à la logique mercantile de la concurrence. Mais cela ne sera possible que dans la mesure où nous reformulerons le débat en faveur d’un partage équitable des ressources communes au lieu d’une compétition acharnée entre les individus dans le contexte d’une rareté des ressources.

  • 68  S. Peters, Exploring Canadian Values : A Synthesis Report, Ottawa, Canadian Policy Research Networ (...)
  • 69  D. Sawyer et J. Williams, « Core and Comprehensive Health Care Services : 3 Ethical Issues », Cana (...)
  • 70  T. Webler, S. Tuler et R. Krueger, « What Is a Good Public Participation Process ? Five Perspectiv (...)
  • 71  Ibid., p. 435-450.
  • 72  N. Daniels et J. Sabin, « Limits to Health Care : Fair Procedures, Democratic Deliberation and the (...)
  • 73  D. Sawyer et J. Williams, art. cité, p. 1409-1411.
  • 74  J. Tronto, Moral Boundaries : A Political Argument for an Ethic of Care, New York, Routledge, 1993

49Nous aurons également besoin de développer un nouvel espace pour engager les Canadiens en tant que citoyens et, en ce qui concerne ces questions importantes68, pour trouver des façons de passer de l’opinion publique au jugement public, tout en assurant les conditions d’un processus équitable69. L’idée que les citoyens devraient être impliqués dans les processus décisionnels au sujet de la santé est maintenant généralement acceptée. Mais les approches employées jusqu’ici n’ont pas aidé du tout à la formation de citoyens, particulièrement en ce qui a trait à ce domaine complexe. En réalité, le fait de s’entendre sur ce qui favoriserait un bon processus délibératif « pourrait bien être aussi contentieux que la décision elle-même70 ». À ce titre, plusieurs éléments ont été proposés : l’équité et la compétence71, l’équité et la légitimité72, la participation du public et la transparence au sujet des valeurs (particulièrement en ce qui concerne l’équité, l’efficacité et l’efficience73), l’attention apportée aux différences et aux particularités ainsi que la critique des arguments qui réduisent les questions de justice à la seule distribution74 et bien d’autres choses encore. Il devrait nous paraître évident que le processus est crucial ; nous avons pourtant consacré très peu de temps et d’énergie à mettre en place des procédures justes et équitables, faute de quoi l’éducation des citoyens a failli tandis que celle ayant formé le consommateur moderne a été florissante.

  • 75  M. C. Kaveny, « Commodifying the Polyvalent Good of Health Care », Journal of Medicine and Philoso (...)
  • 76  W. Watson, « Health Care is a Good Like any Other », National Post, 5 août 2002.

50Soyons clairs. Il faut reconnaître que les compréhensions rivales de la « crise » du système de santé témoignent de l’absence d’un consensus. Les différences fondamentales entre, d’une part, la vision de la santé comme constituant un bien particulier distinct des biens du marché75 et, d’autre part, celle qui conçoit les soins de santé comme une marchandise comme les autres76 sont profondément marquées dans le débat actuel.

  • 77  M. Kingwell, The World We Want : Virtue, Vice, an the Good Citizen, Toronto, Penguin, 2000, p. 5.

51Nous savons tous comment nous comporter comme consommateurs : nous pouvons acheter et vendre, exiger un service immédiat ainsi que des garanties dans le meilleur des cas. Mais nous ignorons comment nous comporter en tant que citoyens. Nous devons donc retrouver nos anciennes racines de citoyens et recréer le sens de la citoyenneté dans un monde dominé par la loi du négoce. En effet, la conception morale, sociale et communautaire de la citoyenneté met en lumière les vulnérabilités et les finalités communes. Les citoyens sont des personnes ayant des allégeances qui vont au-delà de l’individu : ils ont des droits, des devoirs et des responsabilités. La citoyenneté est aussi une manière de répondre au besoin d’appartenance. Elle donne une voix et une structure à cette saine aspiration qui est celle de faire partie de quelque chose de plus grand que sa propre personne. La citoyenneté « est une façon de rendre concrets les engagements moraux de souci et de respect de l’autre, de réaliser dans l’action une obligation d’entraide envers nos compagnons de route – en somme, de nourrir la justice entre les personnes77 ».

52Les soins de santé sont devenus la pierre de touche de la communauté civique. C’est au cœur même de notre plus grande vulnérabilité et de notre profonde dépendance à l’égard de la science et de la technologie que nous découvrons les plus importants défis en ce qui a trait au partage des ressources.

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Notes

1  Commission sur l’avenir des soins de santé au Canada, Guidé par nos valeurs. L’avenir des soins de santé au Canada, rapport Romanow, Ottawa, 2002, p. XXII.

2  Ibid., p. 47.

3  A. R. Jonsen et L. H. Butler, « Public Ethics and Policy Making », Hasting Center Report, no 5, 1975, p. 19-31.

4  M. G. Taylor, Health Insurance and Canadian Public Policy : The Seven Decisions that Created the Canadian Health Insurance System and their Outcomes, Montréal et Kingston, McGill-Queen’s University Press, 1987, p. 313.

5  Ibid., p. 420.

6  C. Tuohy, Accidental Logics : The Dynamics of Change in the Health Care Arena in the United States, Britain, and Canada, New York, Oxford University Press, 1999 ; C. Tuohy, C. Flood et M. Stabile, How Does Private Finance Affect Public Health Care Systems ?, Toronto, University of Toronto Press, 2000.

7  R. Evans, Strained Mercy : The Economics of Canadian Health Care, Toronto, Butterworths, 1984.

8  T. R. Marmor, K. G. H. Okma et S. R. Latham, National Values, Institutions and Health Policies : What Do They Imply for Medicare Reform ? Commission on the Future of Health Care in Canada, Discussion Paper no 5, Ottawa, 2002.

9  M. J. L. Kirby, The Health of Canadians : The Federal Role, vol. 2, Current Trends and Future Challenges, Interim Report of the Standing Senate Committee on Social Affairs, Science and Technology, 2002.

10  A. Maioni, « Romanow : A Defence of Public Health Care, But is there a Map for the Road Ahead ? », Options politiques, no 24, février 2003, p. 51.

11  R. Malone, « Policy as Product : Morality and Metaphor in Health Policy Discourse », Hasting Center Report, no 29, 1999, p. 18.

12  C. E. Lindblom, « The Science of “Muddling Through” », Public Administration Review, no 19, 1959, p. 79-88.

13  M. D. Cohen, J. G. March et J. P. Olsen, « A Garbage Can Model of Organizational Choice », Administrative Science Quarterly, no 17, 1972, p. 1-25.

14  J. M. Gillroy et M. Wade, The Moral Dimensions of Public Policy Choice : Beyond the Market Paradigm, Pittsburgh, University of Pittsburgh Press, 1992.

15  R. D. Ellis, Just Results : Ethical Foundations for Policy Analysis, Washington, Georgetown University Press, 1998.

16  J. Rawls, A Theory of Justice, Cambridge (Mass.), Harvard University Press, 1971, p. 3.

17  R. M. Veatch et R. Branson, Ethics and Health Policy, Cambridge (Mass.), Ballinger, 1976 ; N. S. Jecker et R. A. Pearlman, « An Ethical Framework for Rationing Health Care », Journal of Medicine and Philosophy, no 17, 1992, p. 79-96 ; N. Daniels et J. E. Sabin, Setting Limits Fairly : Can We Learn to Share Medical Resources, New York, Oxford University Press, 2002.

18  N. Daniels, « The Articulation of Values and Principles Involved in Health Care Reform », Journal of Medicine and Philosophy, no 19, 1994, p. 425-433 ; Z. Bankowski, « Ethics and Human Values in Health Policy », World Health Forum, no 17, 1996, p. 146-149.

19  V. R. Fuchs, « Economics, Values, and Health Care Reform », American Economic Review, no 86, 1996, p. 1-24.

20  N. P. Kenny, R. Dickinson, M. Dion Stout et al., Values Working Group Synthesis Report, Canada Health Action : Building on the Legacy, vol. 2, Forum national sur la santé, ministère des Travaux publics et des Services gouvernementaux, Ottawa, 1997, p. 1-38 ; N. P. Kenny, What Good is Health Care ? Reflections on the Canadian Experience, Ottawa, CHA Press, 2002.

21  N. P. Kenny, R. Dickinson, M. Dion Stout et al., op. cit., p. 5 ; M. Giacomini, J. Hurley, I. Gold, P. Smith et J. Abelson, « Values » in Canadian Health Policy Analysis, Report submitted to the Canadian Health Services Research Foundation, 14 septembre 2001.

22  D. J. Amy, « Why Policy Analysis and Ethics are Incompatible », Journal of Policy Analysis and Management, no 3, 1987, p. 573-591.

23  C. Elliott, A Philosophical Disease : Bioethics Culture and Identity, New York et Londres, Routledge, 1999, p. 58.

24  D. A. Stone, Policy Paradox : The Art of Political Decision Making, New York, Norton, 1997.

25  M. Giacomini, J. Hurley et G. Stoddart, « The Many Meanings of Deinsuring a Health Service : The Case of In Vitro Fertilization in Ontario », Social Science and Medicine, no 50, 2000, p. 1485-1500.

26  A. Edel, Values and Value Theory in Twentieth-Century America, Philadelphia, Temple University Press, 1988.

27  P. Hutcheon, « Value Theory : Towards Conceptual Clarification », British Journal of Sociology, no 23, 1972, p. 172.

28  M. Hechter, L. Nadel, R. Michod, The Origin of Values, New York, Aldine de Gruyter, 1993, p. 3.

29  M. Rokeach, The Measurement of Values and Value Systems. The Nature of Human Values, New York, The Free Press, 1973, p. 5.

30  D. Bricker et E. Greenspon, Searching for Certainty : Inside the New Canadian Mindset, Doubleday, 2001, p. 6.

31  M. Giacomini, J. Hurley, I. Gold, P. Smith et J. Abelson, « Values » in Canadian Health Policy Analysis, op. cit., p. 16.

32  P. Ubel, « The Challenge of Measuring Community Values in Ways Appropriate for Setting Health Care Priorities », Kennedy Institute of Ethics Journal, no 9, 1999, p. 263-284.

33  National Forum on Health, Canada Health Action : Building on the Legacy, Ottawa, 1997 ; Canadian Policy Research Networks, Citizens Dialogue on the Future of Health Care in Canada : A Project for the Commission on the Future of Health Care in Canada, 2002.

34  Commission sur l’avenir des soins de santé au Canada, op. cit., p. 51-52.

35  J. Spates, « The Sociology of Values », Annual Review of Sociology, no 9, 1983, p. 27-49.

36  D. A. Stone, « The Struggle for the Soul of Health Insurance », Journal of Health Politics, Policy and Law, no 18, 1993, p. 287-319.

37  M. Ignatieff, The Needs of Strangers, New York, Penguin, 1984, p. 10.

38  J. R. Saul, Reflections of a Siamese Twin : Canada at the End of the Twentieth Century, Toronto, Penguin, 1997, p. 505.

39  L. Gilson, « In Defense and Pursuit of Equity », Social Science and Medicine, no 47, 1998, p. 1891-1896.

40  N. Daniels, « Why Saying No to Patients in the United States is So Hard », New England Journal of Medicine, vol. 314, 1986, p. 1380-1383.

41  L. Doyal, « Needs, Rights, and Equity : Moral Quality in Health Care Rationing », Quality in Health Care, no 4, 1995, p. 273-283.

42  E. Pellegrino et D. Thomasma, The Virtues in Medical Practice, New York, Oxford University Press, 1993.

43  D. Gratzer, « Better Medicine : We Need Choice and Competition », The National Post, 5 septembre 2002, p. A18.

44  P. Rutherford, Endless Propaganda : The Advertising of Public Goods, Toronto, University of Toronto Press, 2000.

45  N. Daniels, « Why Saying No to Patients in the United States is so Hard », art. cité ; M. Hechter, L. Nadel et R. Michod, op. cit.

46  R. Evans et N. P. Roos, « What is Right about the Canadian Health Care System ? », Milbank Quarterly, no 77, 1999, p. 393-99 ; S. Woolhandler et D. Himmelstein, « The Deteriorating Administrative Efficiency of the U.S. Health Care System », New England Journal of Medicine, vol. 324, 1991, p. 1253-1258 ; E. M. Silverman, J.S. Skinner, E.S. Fisher, « The Association between For-Profit Ownership and Insured Medicare Spending », New England Journal of Medicine, vol. 341, 1999, p. 420-425.

47  P. Armstrong, C. Amaratunga, J. Bernier, K. Grant, A. Pederson et A. Wilson, Exposing Privatization : Women and Health Care Reform in Canada, Toronto, Garamond Press Aurora, 2001.

48  J. Abelson, « Understanding the Role of Contextual Influences on Local Health Care Decision Making : Case Study Results from Ontario, Canada », Social Science and Medicine, no 53, 2001, p. 777-793.

49  M. Kingwell, The World We Want : Virtue, Vice, and the Good Citizen, Toronto, Penguin, 2000, p. 5.

50  Ibid., p. 126.

51  H. D. Dickinson, How Can the Public Be Meaningfully Involved in Developing and Maintaining an Overall Vision for the Health System Consistency with its Values and Principles ?, Ottawa, Commission on the Future of Health Care, Discussion Paper no 33, 2002.

52  N. Nevitte, « Value Change and Reorientations in Citizen State Relations », Canadian Public Policy, no 26, 2000, p. S73-94.

53  J. Rawls, op. cit., p. 450.

54  J. Moreno, Deciding Together : Bioethics and Moral Consensus, New York, Oxford University Press, 1995.

55  Ibid.

56  P. Rutherford, Endless Propaganda : The Advertising of Public Goods, Toronto, University of Toronto Press, 2000, p. XV.

57  C. Ham, « Retracing the Oregon Trail : The Experience of Rationing and the Oregon Health Plan », British Medical Journal, vol. 316, 1998, p. 1965-1969 ; « Rationing : Talk and Action in Health Care », Kings Fund and British Medical Journal, 1997 ; S. McIver, Healthy Debate ? An Independent Evaluation of Citizen’s Juries in Health Settings, Londres, Kings Fund, 1998.

58  J. Abelson, « Understanding the Role of Contextual Influences on Local Health Care Decision Making : Case Study Results from Ontario, Canada », Social Science and Medicine, no 53, 2001, p. 777-793 ; et « Public Participation and Health System Governance : An Increased Role for Evidence-Based Practice », Conference on Evidence-Based Policy Instruments, Québec, 2002 ; J. Abelson, P. G. Forest, J. Eyles, P. Smith, E. Martin et F. P. Gauvin, « Deliberations about Deliberative Methods : Issues in the Design and Evaluation of Public Participation Processes », University CHEPA Working Paper Series 01-04, Hamilton, McMaster, 2001.

59  J. Abelson, J. Lomas, « In Search of Informed Input : A Systematic Approach to Involving the Public in Community Decision-Making », Health Care Management Forum, no 9, 1996, p. 49.

60  N. Rescher, Pluralism : Against the Demand for Consensus, Oxford, Clarendon Press, 1993.

61  K. W. Wildes, Moral Acquaintances : Methodology in Bioethics, Notre Dame (Ind.), University of Notre Dame Press, 2000.

62  B. Gordijn, « Regulating Moral Dissent in an Open Society : The Dutch Experience with Pragmatic Tolerance », Journal of Medicine and Philosophy, no 26, 2001, p. 225-244.

63  N. Daniels, « The Articulation of Values and Principles Involved in Health Care Reform », art. cité ; National Forum on Health, Canada Health Action : Building on the Legacy, Ottawa, 1997 ; R. Priester, A Values Framework for Health System Reform, Health Affairs, 1992.

64  N. Daniels, « The Articulation of Values and Principles Involved in Health Care Reform », art. cité ; R. Priester, art. cité.

65  E. J. Emanuel, The Ends of Human Life : Medical Ethics in a Liberal Polity, Cambridge, Harvard University Press, 1991 ; R. Deber et A. Williams, « Policy, Payment and Participation : Long-Term Care Reform in Ontario », Canadian Journal on Aging, no 14, 1995, p. 295-318.

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67  E. J. Emanuel, op. cit., p. 158.

68  S. Peters, Exploring Canadian Values : A Synthesis Report, Ottawa, Canadian Policy Research Networks, 1995.

69  D. Sawyer et J. Williams, « Core and Comprehensive Health Care Services : 3 Ethical Issues », Canadian Medical Association Journal, no 152, 1995, p. 1409-1411.

70  T. Webler, S. Tuler et R. Krueger, « What Is a Good Public Participation Process ? Five Perspectives from the Public », Environmental Management, no 27, 2001, p. 447.

71  Ibid., p. 435-450.

72  N. Daniels et J. Sabin, « Limits to Health Care : Fair Procedures, Democratic Deliberation and the Legitimacy Problem for Insurers », Philosophy and Public Affairs, no 26, 1997, p. 330-350.

73  D. Sawyer et J. Williams, art. cité, p. 1409-1411.

74  J. Tronto, Moral Boundaries : A Political Argument for an Ethic of Care, New York, Routledge, 1993.

75  M. C. Kaveny, « Commodifying the Polyvalent Good of Health Care », Journal of Medicine and Philosophy, no 24, 1999, p. 207-223 ; E. Pellegrino, « The Commodification of Medical and Health Care : The Moral Consequences of a Paradigm Shift from a Professional to a Market Ethic », Journal of Medicine and Philosophy, no 24, 1999, p. 243-266.

76  W. Watson, « Health Care is a Good Like any Other », National Post, 5 août 2002.

77  M. Kingwell, The World We Want : Virtue, Vice, an the Good Citizen, Toronto, Penguin, 2000, p. 5.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Nuala P. Kenny , « Le rapport Romanow et l’importance des valeurs dans les décisions de politiques publiques », Éthique publique [En ligne], vol. 5, n° 2 | 2003, mis en ligne le 10 janvier 2016, consulté le 27 juin 2017. URL : http://ethiquepublique.revues.org/2089 ; DOI : 10.4000/ethiquepublique.2089

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Auteur

Nuala P. Kenny

Nuala P. Kenny est professeure de bioéthique à l’université Dalhousie.

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