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Éthique du consentement à l’ère des réseaux d’information en matière de santé

Christian Boudreau , Monica Tremblay , Bernard Duval et Nicole Boulianne

Résumés

Un consentement de portée générale qui permettrait aux professionnels de la santé d’accéder à l’ensemble des dossiers cliniques en réseau est insuffisant pour mettre en confiance le patient. Dans un contexte de dossiers cliniques interconnectés, le consentement du patient doit être vu comme un mécanisme flexible pouvant être modulé selon la sensibilité des renseignements et les circonstances d’utilisation.

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Texte intégral

  • 1  M. Castells, Galaxie Internet, Paris, Fayard, 2001.
  • 2  Comme le Réseau de télécommunications socio-sanitaire (RTSS) dans le cas du Québec.

1Les réseaux d’information offrent des possibilités de gestion de plus en plus instantanées et personnalisées qui tendent à structurer le fonctionnement des institutions et des organisations. Grâce aux réseaux, il est désormais possible de recueillir, de traiter et de communiquer à distance et en temps réel de nombreux renseignements qui concernent des populations entières parfois très dispersées. Depuis l’avènement d’internet, de moins en moins d’institutions échappent à l’organisation en réseau1. Le secteur de la santé ne fait pas exception. Ici comme ailleurs, les dossiers de santé s’informatisent et s’interconnectent. La santé prend le virage internet. Ce n’est qu’une question de temps pour que la majorité des dossiers de santé soient branchés sur la toile ou sur d’autres réseaux2.

  • 3  C. Boudreau, Surveillance et gestion des médicaments au Québec, thèse de doctorat, université Lava (...)

2L’informatisation des données de santé et leur mise en réseau offrent de nombreux avantages. Au Québec, les réseaux de télécommunication permettent à différents agents, comme la Régie de l’assurance-maladie du Québec (RAMQ), le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS), les établissements de santé, les professionnels et, éventuellement, les patients, d’échanger des données et de les exploiter pour réaliser des activités de gestion : vérifier l’admissibilité des assurés et la rémunération des professionnels (gestion administrative), évaluer l’efficacité des programmes et des politiques (gestion stratégique), exercer un suivi sur l’état de santé des patients (gestion clinique) et évaluer la qualité de l’acte médical en fonction de normes de pratique (gestion clinique-administrative3).

  • 4  L. Gostin, « Health Information Privacy », Cornell Law Review, vol. 80, no 3, 1995, p. 451-528 ; J (...)
  • 5  P. Schwartz, « Privacy and the Economics of Personal Health Care Information », Texas Law Review, (...)
  • 6  S. A. Alpert, « Protecting Medical Privacy : Challenges in the Age of Genetic Information », Journ (...)

3Un des principaux avantages du réseau est de permettre à une même donnée de servir diverses finalités. C’est le cas des données cliniques, qui sont de plus en plus utilisées par des agents qui n’exercent aucune fonction médicale, comme les assureurs, publics ou privés, les employeurs, les chercheurs et les responsables de la santé publique4. Les utilisations secondaires des données cliniques comportent cependant des risques de dérive aux conséquences néfastes pour les patients : stigmatisation, discrimination, perte d’emploi, refus de promotion, « non-assurabilité », refus d’un prêt hypothécaire, etc. En prenant conscience de ces risques et de leurs conséquences, le patient ajustera son comportement de manière à taire les renseignements qu’il juge préjudiciables ou à limiter leur diffusion5. Différentes options et stratégies peuvent alors s’offrir à lui, comme payer de sa poche, ne pas se faire traiter, mentir ou ne pas tout dire, changer de médecin, etc.6.

  • 7  Ibid., p. 309.
  • 8  Collège des médecins, mémoire déposé au colloque sur les orientations stratégiques du ministère de (...)

4Une façon de prévenir les risques de dérive dans un contexte clinique de plus en plus interconnecté consiste à offrir au patient la possibilité de contrôler les accès à ses dossiers de santé par des tiers en lui demandant son consentement7. Le consentement est vu comme un gage de respect de la volonté du sujet à l’égard de sa vie privée. Dans un contexte de mise en réseau des dossiers cliniques, ce mécanisme d’autorisation semble d’autant plus nécessaire qu’il donnera instantanément accès à de nombreux renseignements traditionnellement dispersés et difficilement accessibles. Le consentement constitue aussi un gage de confiance pour le patient. « Si un malade soupçonne que des informations fournies à son médecin peuvent être rendues disponibles à d’autres sans son consentement, il peut choisir de redoubler de prudence, voire de conserver désormais pour lui-même des renseignements qu’il aurait dû partager avec son médecin8

  • 9  À ce propos, voir C. Boudreau, Étude sur l’inforoute de la santé au Québec. Enjeux techniques, éth (...)

5Dans cet article, nous soutenons qu’un consentement de portée générale qui permettrait aux professionnels de la santé d’accéder à l’ensemble des dossiers cliniques en réseau est insuffisant pour mettre en confiance les patients. Dans un contexte de dossiers cliniques interconnectés, le consentement doit être vu comme un mécanisme flexible pouvant être modulé selon la nature des renseignements et les circonstances d’utilisation9. De façon plus particulière, nous montrons que plus les renseignements cliniques accessibles à distance seront jugés délicats par les malades, plus ceux-ci voudront en contrôler l’accès et privilégier une forme de consentement ponctuel spécifique, même quand ils ont affaire aux professionnels de la santé qui les soignent. Ce n’est pas parce que les réseaux pourront le permettre que l’ensemble des renseignements cliniques qui y sont disponibles devront être accessibles aux équipes soignantes en tout temps et en tout lieu. Le sujet devra continuer à avoir son mot à dire, surtout quand il s’agit de renseignements gênants ou préjudiciables. Autrement dit, s’il ne peut empêcher l’inscription de renseignements cliniques dans son dossier de santé, il devra, à tout le moins dans un contexte en réseau, exercer un contrôle sur la circulation de ces renseignements auprès des professionnels qui le soignent.

6La réflexion éthique élaborée dans cet article prend appui sur une étude qualitative de la gestion du consentement dans la constitution et l’utilisation à distance d’un registre de vaccination provincial au Québec, que nous avons réalisée en 2003. Elle tire plus particulièrement profit des opinions recueillies au cours d’une vingtaine d’entrevues et des débats qui ont eu lieu dans huit groupes de discussion formés de travailleurs de la santé – en particulier médecins, infirmières, secrétaires et archivistes travaillant principalement en clinique privée et en CLSC –, de parents et de personnes âgées. Abordée sous l’angle des vaccins socialement connotés, l’étude nous permet de pousser plus loin la réflexion sur la gestion du consentement et de l’appliquer à la question des dossiers cliniques mis en réseau.

Un registre de vaccination

  • 10  Petit feuillet, intitulé formulaire d’immunisation, sur lequel on retrouve les coordonnées de la p (...)
  • 11  R. Linkins, « Immunization Registries – Key Strategies for Success », EIS Fall Surveillance Course(...)
  • 12  V. A. Freeman, G. H. DeFriese, « The Challenge and Potential of Childhood Immunization Registries  (...)
  • 13  Ministère canadien de la Santé, 2004, www.hcsc.gc.ca/francais/vsv/aspect_medical/registres_immu.ht (...)
  • 14  Voir la première section du chapitre 7 de la Loi sur la santé publique.
  • 15  Ibid.

7Au Québec, le suivi de la vaccination est consigné sur divers supports : carnet de vaccination, dossier papier et « bordereau de vaccination10 » de la clinique privée, registre régional de vaccination géré par la direction de la santé publique, système de vaccination informatisé en CLSC (exemple VAXIN), etc. Il se donne environ trois millions de doses de vaccin par année dans la province par des milliers de vaccinateurs, en particulier des médecins et des infirmières. Au cours de sa vie, le Québécois moyen recevra des dizaines de doses de vaccin dans une variété de lieux : clinique privée, établissement de santé, école, milieu de travail, etc. Il n’existe cependant aucun registre provincial qui donne accès aux données de vaccination de la population. Un tel registre existe dans plusieurs États américains11. Les autorités américaines jonglent depuis quelques années avec l’idée de créer un réseau national de données sur l’immunisation12. De leur côté, les autorités canadiennes en matière de santé publique « s’emploient à élaborer un réseau national de registres d’immunisation [qui] serviront de base aux dossiers de santé électroniques13». Le Québec entend lui aussi créer un registre de vaccination provincial tel que le stipule la Loi sur la santé publique14. Il est prévu dans cette loi que le futur registre serve à la fois les vaccinateurs, pour vérifier l’histoire vaccinale de la personne à vacciner ; la direction de santé publique dans le cas de lots de vaccins inadéquats, afin de retracer les personnes ayant reçu ce vaccin ou pour connaître la protection vaccinale de ceux qui ont pu être en contact avec un agent infectieux transmissible ; et les centres locaux de services communautaires (CLSC), pour les fins de leurs interventions de promotion de la vaccination auprès de la population de leur territoire. La personne vaccinée aura aussi accès aux renseignements qui la concernent et, pour qu’on inscrive ces renseignements au registre, elle devra y avoir consenti par écrit au préalable. Le consentement proposé est de portée générale, c’est-à-dire qu’il demeure valide pour toutes les autres vaccinations ultérieures. « Toutefois, une personne peut en tout temps retirer par écrit son consentement et demander au gestionnaire du registre qu’il en retire tous les renseignements personnels qui la concernent et qu’il les détruise […] Une personne peut également, sans retirer son consentement général, demander par écrit au professionnel de la santé qui lui administre un type de vaccin de ne pas l’inscrire au registre de vaccination15

8La majorité des personnes rencontrées en entrevue et dans les groupes de discussion reconnaissent l’intérêt clinique d’un tel registre, qui leur semble être un instrument utile pour avoir accès rapidement à une histoire vaccinale plus complète. Il serait particulièrement approprié dans le cas où on aurait égaré son carnet de vaccination et dans le cadre de campagnes de vaccination massives, notamment à l’extérieur des CLSC ou des cliniques privées. C’est ce que laisse entendre un médecin de clinique privée interviewé : « Cette année, la vaccination anti-grippale s’est faite à l’aréna de Sainte-Foy et les vaccinateurs n’avaient pas les dossiers du CLSC ; ils n’avaient absolument rien et se fiaient à ce que les gens leur disaient. Pourtant il devrait y avoir un terminal informatique quelconque sur place relié à la base de données, ce serait merveilleux. »

9Plusieurs participants de l’étude admettent l’utilité d’un registre quand il faut connaître rapidement et avec précision la couverture vaccinale d’une population afin de mettre en place des interventions et des stratégies de promotion ciblées. Un tel registre pourrait aussi améliorer la sécurité et entraîner des économies en évitant de répéter des vaccins déjà administrés. Un parent souligne cet aspect : « Il y a des vaccins qui peuvent coûter jusqu’à trois cents dollars l’unité. Lorsqu’un vaccin d’une efficacité évaluée à dix ans en est à sa septième année, on ne devrait pas le redonner. »

10L’idée d’un consentement de portée générale lors de l’inscription au registre semble soulever peu d’opposition auprès des personnes rencontrées dans la mesure où il y a possibilité de se retirer de celui-ci en tout temps. Cependant, les choses se compliquent et le consensus tend à s’étioler lorsqu’il s’agit de se prononcer sur l’accès au registre. Certains recommandent que l’accès par le professionnel de la santé au registre se fasse en présence du patient. « Une fois que le patient est parti, affirme un médecin de clinique privée, je referme le dossier. Je pense que c’est ce que le citoyen veut. De cette façon, après la consultation, il se sent en toute sécurité. » D’autres vont jusqu’à suggérer l’utilisation d’une carte ou d’un mot passe. « Je devrais être là quand quelqu’un consulte mon dossier. Puis pour qu’il puisse avoir accès à mon dossier, il faudrait qu’il ait mon mot de passe », dit un parent.

11Mais plusieurs travailleurs de la santé ne croient pas qu’il soit réaliste d’exiger que l’accès ne puisse avoir lieu qu’en présence du patient, encore moins au moyen d’une carte ou d’un code, ou après un consentement écrit. Lier systématiquement l’accès au dossier à la consultation médicale pourrait nuire au travail des professionnels de la santé, soulignent ceux-ci, d’autant plus qu’ils doivent parfois consulter le dossier de vaccination avant de rencontrer le sujet. Même son de cloche du côté de certains parents ou personnes âgées. « Je n’ai pas envie de me faire appeler chaque fois que quelqu’un va regarder dans mon dossier », avoue l’un d’eux.

12À défaut de pouvoir chaque fois lier accès au dossier et autorisation du patient, on suggère d’offrir la possibilité à ce dernier de connaître l’identité de tous ceux qui ont utilisé les renseignements le concernant dans le registre. À la question : « Désirez-vous être informé si quelqu’un vient éventuellement fouiller dans votre dossier ? », un parent répond : « Ce pourrait être intéressant d’avoir la possibilité de répondre oui ou non. Il faudrait offrir ce service-là, pourquoi le patient ne serait-il pas informé ? »

13Plusieurs personnes âgées et parents semblent faire suffisamment confiance aux travailleurs de la santé pour ne pas avoir à consentir chaque fois que ceux-ci voudront accéder au registre. Les professionnels de la santé sont assujettis à des règles éthiques strictes, ajoutent certains. Cependant, si le consentement à la pièce ne semble pas vraiment nécessaire quand le registre ne contient que des renseignements banals dont la diffusion ne comporte pas de risque de préjudice, les choses pourraient cependant changer avec l’arrivée éventuelle de nouveaux vaccins socialement préjudiciables, par exemple un vaccin contre le sida, dans la mesure où il serait donné à des groupes de personnes à risque dont les comportements sont souvent mal perçus : homosexualité, consommation de drogue injectable, prostitution, etc. « S’il y avait un vaccin contre le sida, croit une personne âgée, sans doute y aurait-il des gens qui, l’ayant reçu, ne voudraient pas que ça se sache, ils pourraient alors demander que ce vaccin ne soit pas inscrit à leur dossier. »

14À ce propos, la loi prévoit la possibilité pour le patient de retirer un vaccin de ce registre. L’opinion sur ce droit est partagée (56 % y sont favorables). Pour quelques-uns, un mécanisme de retrait permettrait à ceux qui le souhaitent de se prémunir contre les préjudices liés à l’inscription d’un éventuel vaccin socialement connoté. « Ce sera peut-être une petite porte de sortie pour un de mes enfants ou pour moi », affirme un parent. Pour d’autres, le vaccinateur devrait systématiquement inscrire au registre tous les vaccins qu’il administre. Des personnes âgées et des parents ont dit qu’ils n’avaient rien à cacher, à tout le moins sur le plan vaccinal. Ceux qui ne sont pas à l’aise avec le contenu du registre n’ont qu’à s’en retirer totalement, précise-t-on. Une personne âgée l’exprime ainsi : « Je crois qu’on devrait avoir le choix d’adhérer ou non au registre. On devrait même pouvoir, une fois admis, y renoncer par la suite. Moi je dis, c’est tout ou rien, mais on est libre dans notre décision. » Quant aux travailleurs de la santé, plusieurs craignent que le registre ne perde sa fiabilité si on n’y inscrit pas tous les vaccins reçus. Certains affirment qu’il est primordial que la Santé publique ait le portrait complet de la vaccination de la population pour être en mesure d’intervenir efficacement. « La Santé publique doit être mise au courant des lots qui peuvent être désuets ou du problème de l’un d’eux, ajoute une infirmière de CLSC ; je pense qu’il faut garder au moins un accès à ces données-là pour, justement, pouvoir intervenir de manière adéquate. »

Quel consentement ?

  • 16  Les dossiers locaux sont ceux que l’on retrouve dans les établissements de santé et les cliniques. (...)

15La question de savoir si le patient devrait avoir le droit de soustraire de l’information d’un éventuel registre deviendra, à notre avis, désuète quand les dossiers cliniques s’interconnecteront et qu’on y accédera à distance. Car même si l’on accordera au patient la possibilité de retirer des renseignements de ce registre, il n’aura pas pour autant le pouvoir de faire disparaître ces mêmes renseignements du dossier d’un établissement de santé ou d’une clinique qui, d’ici quelques années, sera lui aussi en ligne, donc accessible en temps réel. Dans un contexte de dossiers en réseau, comment gérer l’accès aux renseignements sur l’administration de vaccins socialement embarrassants et, plus globalement, sur l’état de santé du patient et sur son passé médical ? Est-ce que l’ensemble de la population se contentera d’un consentement général lorsqu’on mettra en réseau des dossiers cliniques plus complets ? L’étude sur le registre de vaccination ne le laisse pas penser compte tenu de la nature délicate de certains renseignements du dossier clinique (les problèmes psychiatriques, par exemple). À défaut de pouvoir détruire ou retirer des renseignements de santé des dossiers locaux16 en réseau, le patient voudra en contrôler l’accès. Plusieurs désireront exercer un rôle de gardien de l’information, qui leur permettra de contrôler l’accès aux renseignements les plus embarrassants. Ce droit apparaît d’autant plus nécessaire que le sujet ne pourra ni soustraire totalement un renseignement des dossiers locaux en réseau ni se retirer complètement de ce réseau.

  • 17  La loi interdit d’ailleurs l’accès aux différents dossiers d’établissement et de clinique par des (...)

16Aujourd’hui, un malade consulte et se fait traiter sans que les professionnels de la santé aient nécessairement accès à tous les dossiers qui le concernent. La diversité des supports d’information et leur dispersion rendent difficile la récupération rapide des dossiers. Par la lourdeur de sa gestion, le dossier papier est souvent présenté comme un mécanisme de protection en soi17. Demain, avec le déploiement d’internet dans le secteur de la santé, cette protection matérielle disparaîtra. Un dossier virtuel de plus en plus complet sera accessible instantanément. N’envisager alors qu’un consentement de portée générale qui ouvrirait systématiquement l’ensemble des dossiers à chaque consultation médicale ou pharmacologique pourrait être embarrassant pour plusieurs personnes dans bien des circonstances.

17En effet, nombreux sont ceux qui voudront continuer à être traités sans nécessairement révéler toute leur histoire de santé. Plusieurs voudront avoir la possibilité de s’affranchir de certains renseignements cliniques du passé qu’ils jugent délicats et de ne pas les divulguer systématiquement à chaque professionnel de la santé qu’ils rencontreront. Pourquoi devrait-on divulguer lors d’une consultation pour une foulure à la jambe en « clinique sans rendez-vous » que nous avons fait une dépression, que nous avons eu une maladie sexuellement transmissible il y a quinze ans ou que nous avons été opérés pour un cancer de la prostate ou du sein ? Habituellement, le professionnel n’a pas besoin de connaître le passé clinique du patient dans le détail pour traiter plusieurs problèmes de santé ponctuels, souvent mineurs et sans conséquences graves, qui peuvent se régler par quelques consultations, parfois une seule. Le patient peut aussi avoir ses raisons de ne pas tout divulguer sur sa situation clinique présente lorsque cela n’est pas nécessaire. Par exemple, un homme pourrait désirer ne pas révéler, lors d’une consultation avec un médecin ou un pharmacien qu’il ne connaît pas, qu’il prend au besoin des médicaments pour régler ses problèmes d’érection. Est-ce que l’avènement d’internet supprimera la liberté de se raconter et, surtout, de garder secrets certains renseignements cliniques ? Est-ce qu’une personne pourrait demander un deuxième avis sans que son médecin traitant le sache ? Elle voudrait peut-être aussi que le deuxième médecin ne sache rien de la décision du premier afin de ne pas l’influencer dans sa décision.

18Dans un contexte où les dossiers cliniques et les registres seront interconnectés, on ne peut donc plus uniquement penser en fonction d’un consentement de portée générale rendant accessibles de façon systématique l’ensemble des dossiers où qu’ils soient. Il faut aussi envisager un consentement ou d’autres mécanismes d’autorisation aussi bien dans le temps (une consultation, par exemple) que dans l’espace (un professionnel à la fois) et dans le contenu (l’état de santé actuel) afin de permettre aux patients qui le désirent de limiter l’accès à leurs renseignements de santé, notamment lorsqu’ils les jugent embarrassants.

  • 18  La Loi sur l’accès aux documents publics et sur la protection des renseignements personnels ainsi (...)

19Il existera néanmoins des situations cliniques où un consentement de portée générale demeurera approprié. C’est le cas lorsque le malade est aux prises avec des problèmes de santé qui nécessitent une intensité de soins dans un continuum de services offerts par différents professionnels, en divers lieux, pendant une période donnée. Le patient entre alors dans ce qu’il est convenu d’appeler un épisode de soins, c’est-à-dire une séquence d’actions devant être réalisées pour traiter une condition clinique donnée. Le succès du traitement repose alors, entre autres, sur la communication des renseignements cliniques entre les professionnels de la santé. Il pourrait être difficile, sinon dangereux, d’exiger un consentement explicite de l’usager chaque fois qu’un professionnel met à jour ou consulte à distance un dossier propre à un épisode de soins. Dans ce cas-ci, un consentement de portée générale, lié à la durée de l’épisode de soins, paraît raisonnable. Les situations d’urgence sont aussi souvent évoquées pour souligner les limites d’un consentement explicite. En effet, le malade peut être confus ou inconscient et ne pas pouvoir exprimer son consentement. Une telle incapacité ne devrait pas empêcher les professionnels de la santé d’accéder aux renseignements cliniques pertinents, où qu’ils soient18. Le contrôle pourrait s’exercer après coup en permettant au patient d’accéder à l’identité des intervenants qui, à distance, ont consulté ou mis à jour les renseignements de santé le concernant.

20Comme le montre la présente réflexion sur la divulgation de renseignements de santé dans un contexte de dossiers en réseau, le consentement ne peut se réduire à une simple autorisation de portée générale qui donnerait systématiquement accès à tout le dossier clinique peu importe les circonstances cliniques et les professionnels de la santé consultés. Il faut plutôt prévoir un mécanisme de consentement dont le sujet pourrait moduler la portée (temps, espace et contenu) en fonction de la nature des renseignements disponibles. Quel que soit le mécanisme retenu, le patient devrait pouvoir s’affranchir de son passé, surtout si les renseignements n’ont plus d’utilité clinique et deviennent embarrassants, voire préjudiciables. Il devrait pouvoir continuer à garder certains secrets, même auprès des professionnels de la santé comme le médecin et l’infirmière. Autrement dit, la capacité du réseau ne devrait pas se substituer à la liberté du sujet de divulguer ou de taire certaines informations.

21Si le consentement est un gage de confiance pour le patient, il peut en revanche miner la confiance de professionnels plus paternalistes qui verraient d’un mauvais œil le droit qu’aurait ce dernier de leur bloquer à distance l’accès à certaines parties de son dossier. Néanmoins, c’est un risque qu’il faut prendre et savoir gérer si l’on veut rassurer la population face à un réseau de dossiers de santé de plus en plus décloisonnés où les renseignements personnels circuleront plus largement et instantanément. L’usager devra continuer à exercer, à l’instar d’aujourd’hui, un certain contrôle sur ce qu’il considère être les renseignements personnels les plus délicats. En même temps, il est raisonnable de penser que la population consentira le plus souvent à la communication d’information de santé la concernant si elle juge cette communication bénéfique sur le plan clinique.

22Il demeure que nous ne sommes qu’au début d’une réflexion éthique sur les mécanismes du consentement dans un contexte de dossiers ou de registres interconnectés. À l’aube d’une « internetisation » progressive et inéluctable de la santé, il est devenu impérieux de pousser plus loin cette réflexion et, surtout, d’évaluer les formes et les impacts que pourrait prendre le consentement dans ce nouveau contexte informationnel. Une telle réflexion pourrait guider la conception des prochains systèmes d’information clinique de manière à offrir des conditions acceptables qui mettront le malade en confiance sans perdre la confiance du professionnel qui le soigne.

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Notes

1  M. Castells, Galaxie Internet, Paris, Fayard, 2001.

2  Comme le Réseau de télécommunications socio-sanitaire (RTSS) dans le cas du Québec.

3  C. Boudreau, Surveillance et gestion des médicaments au Québec, thèse de doctorat, université Laval, 2002.

4  L. Gostin, « Health Information Privacy », Cornell Law Review, vol. 80, no 3, 1995, p. 451-528 ; J. Mertz, P. Sankar et S. S. Yoo, « Hospital Consent for Disclosure of Medical Records », The Journal of Law, Medicine & Ethics, vol. 26, no 3, 1998, p. 241-249 ; C. Naser et S. A. Alpert, Protecting the Privacy of Medical Records : An Ethical Analysis, Lexington (Mass.), National Coalition for Patient Rights, 1999.

5  P. Schwartz, « Privacy and the Economics of Personal Health Care Information », Texas Law Review, vol. 76, no 1, 1997, p. 2-75 ; K. D. Mandle, P. Szolovits et I. S. Kohane, « Public Standards and Patients’ Control : How to Keep Electronic Medical Records Accessible but Private », British Medical Journal, vol. 322, no 7298, 2001, p. 1369.

6  S. A. Alpert, « Protecting Medical Privacy : Challenges in the Age of Genetic Information », Journal of Social Issues, vol. 59, no 2, 2003, p. 301-322.

7  Ibid., p. 309.

8  Collège des médecins, mémoire déposé au colloque sur les orientations stratégiques du ministère de la Santé et des Services sociaux, juin 2000.

9  À ce propos, voir C. Boudreau, Étude sur l’inforoute de la santé au Québec. Enjeux techniques, éthiques et légaux, étude produite pour le compte de la Commission d’accès à l’information du Québec, 2001, en particulier chap. 4.

10  Petit feuillet, intitulé formulaire d’immunisation, sur lequel on retrouve les coordonnées de la personne vaccinée, des parents, du médecin et de la clinique ainsi que le nom des vaccins, le numéro de lot et la date de vaccination. Une signature est aussi demandée.

11  R. Linkins, « Immunization Registries – Key Strategies for Success », EIS Fall Surveillance Course, Decatur, Georgie, 2000, www.cdc.gov/nip/registry/ppr.htm ; G. A. Horlick, S. F. Beeler et R. W. Linkins, « A Review of State Legislation Related to Immunization Registries », American Journal of Preventive Medicine, vol. 20, no 3, 2001, p. 208-213.

12  V. A. Freeman, G. H. DeFriese, « The Challenge and Potential of Childhood Immunization Registries », Annual Review of Public Health, vol. 24, 2003, p. 227-246.

13  Ministère canadien de la Santé, 2004, www.hcsc.gc.ca/francais/vsv/aspect_medical/registres_immu.html.

14  Voir la première section du chapitre 7 de la Loi sur la santé publique.

15  Ibid.

16  Les dossiers locaux sont ceux que l’on retrouve dans les établissements de santé et les cliniques. Habituellement, les professionnels sont tenus de les mettre à jour indépendamment de la volonté de l’usager.

17  La loi interdit d’ailleurs l’accès aux différents dossiers d’établissement et de clinique par des professionnels externes, à moins que le patient ne l’autorise par écrit.

18  La Loi sur l’accès aux documents publics et sur la protection des renseignements personnels ainsi que la Loi sur la santé et sur les services sociaux autorisent déjà l’accès aux renseignements de santé sans le consentement du patient dans les situations d’urgence.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Christian Boudreau, Monica Tremblay, Bernard Duval et Nicole Boulianne , « Éthique du consentement à l’ère des réseaux d’information en matière de santé », Éthique publique [En ligne], vol. 6, n° 2 | 2004, mis en ligne le 20 novembre 2015, consulté le 26 mars 2017. URL : http://ethiquepublique.revues.org/2021 ; DOI : 10.4000/ethiquepublique.2021

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Auteurs

Christian Boudreau

Christian Boudreau est professeur à l’École nationale d’administration publique.

Monica Tremblay

Monica Tremblay est professionnelle de recherche à l’École nationale d’administration publique.

Bernard Duval

Bernard Duval est médecin-conseil, responsable du secteur immunisation à l’Institut national de santé publique du Québec.

Nicole Boulianne

Nicole Boulianne est conseillère scientifique à l’Institut national de santé publique du Québec.

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