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Prescription et usages sociaux

Toxine botulique dans le traitement de l’infirmité motrice cérébrale (IMC). De l’injustice à l’éthique

Isabelle Hodgkinson , Carole Vuillerot , Cécile Holenweg et Jean-Pierre Vadot

Résumés

On dispose d’un nouveau traitement pour aider les enfants qui souffrent d’une infirmité motrice cérébrale : la toxine botulique, une thérapeutique innovante et coûteuse. Seul un nombre limité d’enfants IMC pourront en bénéficier alors qu’elle serait théoriquement indiquée pour la plupart d’entre eux. Cet article, qui va au-delà de la discussion éthique de justice distributive, réfléchit à l’objectif de ce traitement pour cerner les enfants qui devraient en bénéficier en priorité. La réflexion conduit à penser que le bénéfice fonctionnel des enfants n’est pas ce qui prévaudrait pour son obtention, comme on aurait pu le croire spontanément. Au contraire, les contraintes psychiques et physiques liées à ce traitement pourraient diminuer sérieusement leur qualité de vie, ce qui irait à l’inverse de l’objectif premier.

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Texte intégral

  • 1  K. W. Nolan, L. L. Cole et G. S. Liptak, « Use of Botulinum Toxin Type A in Children with Cerebral (...)

1L’enfant qui souffre d’une infirmité motrice cérébrale (IMC) a des troubles moteurs mais aussi cognitifs qui peuvent le limiter dans ses acquisitions scolaires. De ce fait, sa prise en charge est souvent multiple : neuro-orthopédique pour l’aspect moteur, neuropsychologique pour l’aspect cognitif. Sur le plan neuro-orthopédique, on dispose depuis quelques années d’un nouveau traitement, la toxine botulique. La toxine botulique fait partie des thérapeutiques innovantes et coûteuses. Elle est très connue pour le traitement esthétique des rides. Mais ce médicament rend aussi de grands services pour le traitement de la spasticité chez des enfants présentant des lésions cérébrales1. La spasticité est une augmentation du tonus musculaire qui peut empêcher le mouvement volontaire de s’exprimer. Par exemple, la spasticité des muscles du mollet peut empêcher l’enfant de poser les pieds à plat, il se déplace alors sur la pointe des pieds. Selon le degré de l’atteinte cérébrale, la spasticité peut dominer sur plusieurs groupes musculaires en même temps et interdire le déplacement debout ou la préhension. La toxine botulique est un bon moyen pour diminuer ce tonus musculaire excessif, mais elle n’agit que sur les muscles qui ont reçu une injection, son action ne dure qu’un temps (environ trois mois) et une dose totale en fonction du poids de l’enfant ne doit pas être dépassée au risque de provoquer un botulisme.

2Il est dès lors possible d’envisager les nombreuses contraintes qui accompagnent l’utilisation de cette thérapeutique que ce soit pour l’enfant ou les thérapeutes. L’enfant doit accepter de s’absenter de l’école, de sacrifier ses temps de loisirs ou de repos pour les examens nécessaires à la prise de décision et, par la suite, pour les injections, la confection d’appareillage adapté au nouveau schéma de marche, les bilans d’évaluation post-thérapeutique ou pour intensifier la kinésithérapie. Sans compter que l’enfant doit déjà se rendre chaque jour à d’autres rééducations telles que psychomotricité, orthophonie, ergothérapie, etc., car ses difficultés motrices sont rarement isolées. Bien heureusement, le dimanche est férié.

3Pour les thérapeutes, il convient de déterminer exactement quels muscles doivent être injectés en priorité car tous les muscles spastiques ne peuvent l’être en une seule fois sous peine de rendre la dose toxique. Ces décisions se prennent de manière collégiale en réunion pluridisciplinaire au vu des récents bilans musculaire et articulaire et de l’évaluation de l’importance de la spasticité. De plus, il faut réaliser les injections dans des conditions antalgiques maximales (administration de MEOPA – mélange équimoléculaire oxygène protoxyde d’azote – et anesthésie locale), car elles seront renouvelées. Pour injecter le bon muscle, l’enfant ne doit pas bouger. L’injection impose donc aussi, autour de l’enfant, une aide soignante, une infirmière, un kinésithérapeute qui assure la stimulation musculaire et le médecin qui injecte. Si l’enfant est remuant, une cinquième personne est nécessaire pour le maintenir. Enfin, si les injections ont été efficaces, on doit les renouveler dans les mêmes conditions tous les six mois environ.

4Il va de soi que répondre à cette demande est très coûteux en temps et en personnel. Autant dire que la rentabilité du traitement par toxine botulique est faible. Seules des équipes hospitalières peuvent se permettre de bouleverser leurs habitudes pour assumer cette charge, et malgré toute leur bonne volonté, elles ne peuvent répondre à la demande croissante des familles. Seul un nombre limité d’enfants IMC pourront obtenir ce traitement alors que la plupart seraient sujets à des indications théoriques de traitement selon des objectifs de confort, d’amélioration fonctionnelle, ou encore de facilitation de la rééducation.

5Une question se pose alors : qui traiter, qui choisir ? Les enfants qui habitent dans l’agglomération, pour éviter les trajets fatigants et onéreux ? Mais cela voudrait dire qu’il faille exclure le petit campagnard mal en point. Les enfants pour qui la rééducation sera plus facile de manière à rentabiliser au mieux le résultat ? Mais celui qui ne se soumet pas docilement au traitement ne pourrait-il pas en avoir plus besoin que les autres ? Les enfants sans trouble cognitif qui n’ont qu’une séance de rééducation par semaine, afin de ne pas les surcharger d’une séance supplémentaire après les injections ? Mais l’enfant qui a des troubles cognitifs ne devrait-il pas être celui qu’il faudrait le plus aider physiquement ? Les enfants pour qui l’objectif est fonctionnel ? Pourtant l’objectif de confort n’est-il pas aussi primordial pour les plus démunis ? Sans doute pourrait-on aussi aller au-delà de la question de l’équité dans la distribution des soins pour amener notre réflexion à faire preuve de plus d’humanité. Quel est notre objectif in fine ?

6Dans la balance des bénéfices et des risques, le risque de botulisme est en fait peu important : toutes les précautions sont prises lors des injections. Le risque est plutôt d’ordre subjectif.

7Chez un enfant qui se déplace debout, avec ou sans aide technique, le but du traitement par toxine botulique peut être l’amélioration des capacités de marche. Dans ce cas, même si le résultat fonctionnel attendu limité est très clairement énoncé à la famille, le fait d’exécuter un geste invasif, par une équipe hospitalière, dans un contexte de précaution important, avec une intensification de la rééducation peut laisser croire que ce traitement prévaut sur les autres et a des chances de guérir l’enfant. Ce sont les difficultés de marche qui impriment sur le front de l’enfant « handicapé ». Ce sont les difficultés de marche que les parents désirent voir disparaître emportant avec elles le handicap. C’est le fait d’atténuer ces difficultés motrices qui valorise le soignant : le résultat est visible. Et tout naturellement l’objectif de traitement vise en priorité, pour tous, les difficultés motrices. Car il s’agit tacitement d’aider l’enfant à ressembler aux autres. En fait, tous les regards se portent sur la déficience motrice. L’enfant lui-même, emporté par l’élan général, pense que si son apparence physique se rapprochait un peu plus d’un « enfant comme les autres » tout s’arrangerait. Cependant ce n’est pas le cas.

  • 2  D. Moÿse, « Du handicap », dans C. Carraud (dir.), Conférence, Meaux, Centre national du livre, no (...)

8La qualité de vie d’une personne dépend de ses attentes dans son contexte social et culturel. « Si je passe mon temps à essayer de faire ce que je ne peux pas faire tandis que je néglige ce que je pourrais faire, mes possibilités véritables d’être risquent de m’être volées2

  • 3  A. Dazord, S. Manificat, C. Escoffier, J. L. Kadour, J. Bobes, M. P. Gonzales, J. Nicolas et P. Co (...)

9Les attentes exprimées par l’enfant sont souvent celles de ses parents, on peut toutefois s’attendre à ce qu’au quotidien les attentes de l’enfant lui soient propres3. Ses troubles praxiques en font un élève moyen avec un travail personnel maximal, un maladroit qui ne sait pas lancer un ballon. Il aimerait pouvoir choisir ses copains mais est obligé d’accepter l’amitié de celui qui veut bien se mettre à côté de lui. Il souhaiterait pouvoir se mesurer à ses pairs, être parfois le premier de la classe, mais il n’y est pas autorisé. Il voudrait aussi satisfaire ses parents.

10Il est difficile pour un thérapeute d’évaluer la qualité de vie de son patient, cette appréciation faisant plus appel à sa propre subjectivité et à ses propres attentes qu’à celles de l’enfant qu’il traite. Pourtant l’objectif in fine est bien d’aider l’enfant et sa famille à avoir la meilleure qualité de vie possible. Or ce n’est pas ce vers quoi on tend quand on propose un traitement par toxine botulique dans un but fonctionnel. Car, d’une part, on augmente les attentes des parents (avoir un enfant qui ressemble aux autres) et les exigences de ceux-ci vis-à-vis de leur enfant (tu dois ressembler aux autres), d’autre part, on contraint l’enfant à répondre à cette demande pour essayer de les satisfaire, sans lui laisser le loisir de montrer ce qu’il peut accomplir sur d’autres plans, et on ne prend pas ainsi en compte le besoin au quotidien de l’enfant.

11L’idéal serait d’aider les parents à ajuster leurs attentes à la réalité de leur enfant, les aider à le voir tel qu’il est, à voir en quoi il a besoin d’aide, quels sont ses besoins non pas matériels ou physiques mais ceux nécessaires à la structuration de sa personnalité, à son évolution vers l’état d’homme ou de femme dans son milieu social et culturel. Cela revient à lui faire comprendre qu’il peut être homme ou femme digne de ce nom et mener une vie de qualité malgré une déficience motrice ou cognitive. La priorité des traitements n’est alors plus de faire ressembler physiquement l’enfant aux autres, mais elle devient éducative ou psychologique ou morale ou philosophique, et le traitement par toxine botulique devient secondaire. Si les attentes des parents sont recentrées sur cette priorité d’aider leur enfant à devenir un homme, il y a de grandes chances qu’elles soient comblées et que l’estimation de leur qualité de vie soit nettement améliorée. Certes, le résultat est moins visible, mais combien plus gratifiant.

12Chez un enfant qui ne marche pas, l’objectif du traitement sera donc plus souvent un objectif de confort. Dans ces conditions, la prise en charge après injection est moins contraignante. La spasticité est telle que les soins d’hygiène peuvent être difficiles, la station assise compromise, le chaussage douloureux, etc. Les parents ont fait le deuil de la marche, ils n’attendent plus de leur enfant qu’il ressemble aux autres. Le fauteuil roulant ne peut se cacher. Leur attente se situe plutôt dans le confort de vie : limiter les douleurs, faciliter la vie quotidienne, les séances d’étirements. Elle est justifiée et réaliste. La toxine botulique peut parfaitement répondre à leur demande et la mission des thérapeutes qui consiste à améliorer la qualité de vie est remplie.

13Faut-il conclure de là qu’il vaudrait mieux proposer la toxine à un enfant polyhandicapé pour qu’il puisse être habillé plus facilement que de la réserver à celui qui se déplace debout pour contraindre son corps à se rapprocher de la norme, et ce parce qu’il est plus facile d’améliorer la qualité de vie de l’enfant polyhandicapé, moins exigeant, que celle du second, dont les exigences ne seront jamais atteintes ? La réponse est non. Loin de là est notre avis. Le « juste milieu » est toujours de mise. Nous voulons seulement redire que l’objectif thérapeutique en médecine de rééducation n’est pas de guérir – la lésion cérébrale est définitive –, mais d’accompagner l’enfant et sa famille vers une autonomie optimale malgré les déficiences. Les contraintes liées au traitement par toxine botulique et les conséquences psychiques de celui-ci chez les parents, qui se traduisent par un refus de la réalité de la maladie de leur enfant, pèsent lourdement quand on considère la balance des bénéfices et des risques. C’est pourquoi nous croyons que ce traitement ne devrait pas toujours être une priorité pour les enfants qui se déplacent debout.

14S’il est vrai que ce nouveau traitement procure enfin une arme efficace contre la spasticité, il ne faudrait pas minimiser ses restrictions qui nous conduisent à poser la question éthique de savoir à qui dispenser un tel traitement. Notre réflexion vient nous rappeler à l’ordre : cette arme nouvelle ne nous permet pas de gagner la bataille contre le handicap mais, utilisée à bon escient, elle peut aider l’enfant et sa famille dans leur cheminement.

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Notes

1  K. W. Nolan, L. L. Cole et G. S. Liptak, « Use of Botulinum Toxin Type A in Children with Cerebral Palsy », Physical Therapy, vol. 86, no 4, avril 2006, p. 573-584.

2  D. Moÿse, « Du handicap », dans C. Carraud (dir.), Conférence, Meaux, Centre national du livre, no 7, automne 1998.

3  A. Dazord, S. Manificat, C. Escoffier, J. L. Kadour, J. Bobes, M. P. Gonzales, J. Nicolas et P. Cochat, « Qualité de vie des enfants : intérêt de son évaluation. Comparaison d’enfants en bonne santé et dans des situations de vulnérabilité (psychologique, sociale, somatique) », L’Encéphale, XXVI, 2000, p. 46-55 ; I. Hodgkinson, M. C. d’Anjou, A. Dazord et C. Bérard, « Qualité de vie d’une population de 54 enfants infirmes moteurs cérébraux marchants. Étude transversale », Annales de réadaptation de médecine physique, 45, 2002, p. 154-158 ; J. Vargus-Adams, « Health-Related Quality of Life in Childhood Cerebral Palsy », Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, vol. 86, no 5, mai 2005, p. 940-945 ; J. W. Varni, T. M. Burwinkle, S. A. Sherman, K. Hanna, S. J. Berrin, V. L. Malcarne et H. G. Chambers, « Health-Related Quality of Life of Children and Adolescents with Cerebral Palsy : Hearing the Voices of Children », Developmental Medicine and Child Neurology, vol. 47, no 9, septembre 2005, p. 592-597.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Isabelle Hodgkinson, Carole Vuillerot, Cécile Holenweg et Jean-Pierre Vadot , « Toxine botulique dans le traitement de l’infirmité motrice cérébrale (IMC). De l’injustice à l’éthique », Éthique publique [En ligne], vol. 8, n° 2 | 2006, mis en ligne le 13 octobre 2015, consulté le 28 avril 2017. URL : http://ethiquepublique.revues.org/1824 ; DOI : 10.4000/ethiquepublique.1824

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Auteurs

Isabelle Hodgkinson

Isabelle Hodgkinson est médecin au centre hospitalier Lyon Sud.

Carole Vuillerot

Carole Vuillerot est médecin au centre hospitalier Lyon Sud.

Cécile Holenweg

Cécile Holenweg est médecin au centre hospitalier Lyon Sud.

Jean-Pierre Vadot

Jean-Pierre Vadot est médecin au centre hospitalier Lyon Sud.

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