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La société face au vieillissement

Vieillir avec le VIH : enjeux éthiques autour d’une population invisible

Bertrand Lebouché , Isabelle Wallach et Joseph J. Lévy

Résumé

Avec le développement des nouveaux traitements contre le VIH, le profil sociodémographique des personnes séropositives tend à se modifier et celles-ci sont de plus en plus nombreuses à se situer dans la catégorie d’âge des 50 ans et plus. Ce vieillissement s’accompagne de problèmes médicaux et psychosociaux spécifiques qui n’ont pas toujours donné lieu à des interventions ciblées. Cet article explore les enjeux éthiques que soulève cette situation ainsi que quelques pistes de solution.

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Texte intégral

  • 1  Rapport Rand, « Se préparer à un monde plus vieux », 2002, <http://www.rand.org/pubs/research_briefs/RB5058.2/index1.html>.

1Comme le note le rapport Rand, les données et les prospectives sur le vieillissement indiquent que les 65 ans et plus, qui constituent déjà un segment significatif de la population mondiale, verront leur importance grandir dans les prochaines décennies1. Cette tendance lourde n’est pas sans avoir des conséquences sur les systèmes sociaux en général et les systèmes de santé en particulier au niveau des budgets, des services et des interventions biomédicales et psychosociales. Elle entraînera des transformations dans les politiques actuelles et amènera à recadrer les stratégies jusque-là en vigueur. Dans ce contexte, les inégalités sociales et le problème des maladies chroniques liées au vieillissement constitueront des enjeux importants de la lutte contre le VIH.

2Événement majeur des dernières décennies du vingtième siècle, cette épidémie nous a obligés, en bousculant nos idées sur la sexualité, le sang, la maladie et la mort, à entreprendre une réflexion sur les valeurs de la modernité, sur la place de l’intervention biomédicale et sur les formes contemporaines d’accueil des personnes vivant avec le VIH. À la première phase de l’épidémie, marquée par un taux élevé de mortalité due à l’absence de traitements efficaces, par une stigmatisation des malades, mais aussi par l’adoption généralisée d’un « protocole compassionnel » pour assister les malades gravement atteints et en phase terminale, a succédé une seconde phase marquée par des innovations biomédicales significatives. En effet, à partir de 1996, on voit apparaître les traitements antirétroviraux qui ont radicalement modifié les approches thérapeutiques.

  • 2  B. Lebouché, I. Wallach et J.-P. Routy, « Les traitements antirétroviraux contre le VIH/sida : enj (...)
  • 3  C. Lewden, G. Chêne, P. Morlat et al., « HIV-Infected Adults with a CD4 Cell Count Greate than 500 (...)
  • 4  The Antiretroviral Therapy Cohort Collaboration, « Life Expectancy of Individuals on Combination A (...)
  • 5  L’accès mondialisé aux antirétroviraux dresse un scénario qui n’avait pas été anticipé lors de l’i (...)

3Leur efficacité sur la survie et la qualité de vie est telle que l’infection par le VIH, maladie jusqu’alors létale, est devenue une maladie chronique, transformant du coup les profils sociodémographiques de l’épidémie, sans toutefois toujours simplifier la vie des patients2. Grâce à l’efficacité des antirétroviraux, la population des personnes vivant avec le VIH vieillit et son espérance de vie rejoint progressivement celle de la population qui n’est pas affectée3. Selon une méta-analyse portant sur plus de quarante mille d’entre eux dans les pays développés, elle a déjà augmenté de treize ans, alors que la mortalité a baissé de près de 40 %4. Toutefois ils risquent plus que la moyenne de développer des pathologies chroniques liées à l’âge, l’infection par le VIH pouvant accélérer le processus du vieillissement. Ces avancées médicales posent donc de nouveaux défis aux soignants et aux sociétés, notamment en ce qui concerne la prévention du VIH, son traitement et l’accompagnement de ceux qui en sont atteints5. Nous aborderons dans un premier temps les défis biomédicaux et psychosociaux qui accompagnent cette réalité, puis nous dégagerons certains des enjeux éthiques que cette situation soulève.

Les personnes de 50 ans et plus vivant avec le VIH : une population invisible

4Avant 1996, les groupes d’âge les plus atteints par le VIH se situaient parmi les jeunes, avec un taux de mortalité très élevé. Ce profil a changé avec l’apparition des antirétroviraux. La distribution actuelle par âge des personnes vivant avec le VIH dans les pays occidentaux indique que les personnes vieillissantes en constituent un groupe de plus en plus significatif. C’est qu’aux personnes de 50 ans et plus récemment infectées s’ajoutent celles qui l’ont été avant cet âge et qui, grâce aux trithérapies, ont vu leur espérance de vie s’accroître, rejoignant ainsi cette cohorte.

  • 6  J. Pillonel, « Surveillance de l’infection à VIH/sida en France, 2006/HIV and AIDS Surveillance in (...)
  • 7  P. Dellamonica, Regard sur… VIH et vieillissement, Paris, Abbott France, 2008, p.4-19. L’auteur pr (...)
  • 8  Center For Control Diseases, « HIV /AIDS among Persons Aged 50 and Older », 2008, <http://www.cdc.gov/HIV/topics/over50/resources/factsheets/over50.htm#1>.
  • 9  S. Lévy-Dweck, « HIV /AIDS Fifty and Older : A Hidden and Growing Population », Journal of Geronto (...)
  • 10  L’infection est transmise dans la majorité des cas lors de relations homosexuelles (respectivement (...)
  • 11  Les modes de contamination, bien qu’inconnus pour plus de la moitié des cas, diffèrent statistique (...)
  • 12  R.Bitera, M. Alary, M. Fauvel et R. Parent, Surveillance des infections transmissibles sexuellemen (...)
  • 13  V. P. Luther et A. M. Wilkin, « HIV Infection in Older Adults », Clinical Geriatric Medicine, vol. (...)

5En France, un numéro récent du Bulletin épidémiologique hebdomadaire qui donnait la situation de l’infection par le VIH dans ce pays en 2006 ne faisait aucune allusion particulière à cette catégorie d’âge6. Pourtant, si l’on considère les personnes vivant avec le VIH suivies dans les établissements hospitaliers, on s’aperçoit que l’âge médian est passé de 34 ans en 1993 à 42 ans en 2005. Ainsi, de ce nombre, un homme sur quatre et près d’une femme sur six avaient plus de 50 ans en 20057. Aux États-Unis, la même année, les personnes de 50 ans et plus représentaient 15 % des nouveaux cas d’infection au VIH rapportés – soit 5 753 cas – et un quart de l’ensemble des personnes séropositives dans ce pays, avec une représentation plus forte des hommes que des femmes (18 %), et une surreprésentation du groupe afro-américain (douze fois plus importante que dans la population caucasienne)8. Ces chiffres, en augmentation annuellement, seraient en deçà de la réalité compte tenu de la sous-évaluation du statut sérologique des personnes plus âgées dont les prises de risque seraient minimisées par les autorités médicales9. Les mêmes tendances sont observées dans le contexte canadien et québécois. Les statistiques canadiennes indiquent que 12,3 % des 20 669 cas de sida recensés depuis 2006 se retrouvaient parmi les 50 ans et plus, surtout chez les 50-59 ans (9 %). Pour l’année 2006, on dénombrait 51 cas10. Quant aux tests de dépistage positifs parmi les 50 ans et plus, ils sont passés de 7,6 % entre 1985 et 1998 à 13,8 % en 2006 avec 350 cas ; les hommes étaient surreprésentés11. Au Québec, la proportion des personnes âgées de 50 ans et plus ayant reçu un diagnostic de sida entre 2002 et 2006 atteint 18 % des 1 669 cas de sida chez les hommes et 13 % des 413 cas de sida chez les femmes. On constate aussi une augmentation de cette proportion qui est passée, au cours de la même période, de 16 % à 22 % chez les hommes et de 12 % à 15 % chez les femmes12. Dans tous ces pays, il y a donc une progression de la proportion de personnes séropositives chez les 50 ans et plus, qui s’accentuera dans le futur. On estime, par exemple, qu’en 2015 plus de la moitié des personnes séropositives aux États-Unis seront âgées de plus de 50 ans13.

  • 14  J. K. Shaw, « HIV and the Older Adult : A Hidden Epidemic », HIV Medical Alert, 2001, vol. 5, p.1- (...)
  • 15  Sur la discrimination et les stéréotypes envers les personnes agées, voir B. Bytheway, « Ageism an (...)
  • 16  C. A. Emlet, Aging and HIV/AIDS : Lessons Learned… Moving Forward, Tacoma, University of Washingto (...)
  • 17  Agence de la santé publique, Sondage de suivi de 2006 sur les attitudes touchant le VIH/sida, rapp (...)
  • 18  C. E. Sterk, H. Klein et K. W. Elifson, « Predictors of Condom-Related Attitudes among At-Risk Wom (...)

6Mais ce qui inquiète encore plus, c’est la possibilité d’une épidémie cachée. Comme on l’évoquait plus haut, la détection du VIH dans ce groupe d’âge pourrait bien être sous-évaluée à cause des préjugés présents dans la société en général et dans les milieux biomédicaux face aux personnes âgées14. L’âgisme, qui peut être défini comme la discrimination envers les personnes âgées pour le seul motif de leur âge, vient alimenter les stéréotypes selon lesquels les personnes de 50 ans et plus ne seraient pas sexuellement actives ou seraient peu enclines à la consommation de drogues et d’alcool15. Ces croyances sont pourtant réfutées par les données de recherches qui montrent la présence de conduites à risque significatives16 que les données épidémiologiques confirment. Par exemple, selon un sondage canadien récent, une proportion importante des 45 ans et plus, mais surtout des 65 ans et plus, présente des seuils plus faibles de connaissance sur le VIH (modes de transmission, dépistage) et considère le sida comme un problème moins sérieux qu’il y a dix ans17. La très grande majorité des 65 ans et plus n’a pas employé de préservatifs, étant en relation monogame, et une proportion encore plus grande ne se considérait pas à risque. Or les campagnes de prévention et les entretiens médicaux tendent à ignorer ces réalités, que ce soit le maintien des relations sexuelles, souvent non accompagnées de l’usage du condom à cause de difficultés érectiles ou de sa codification comme contraceptif plutôt que comme moyen de prévenir les infections transmises sexuellement et le VIH18.

  • 19  S. J. Henderson, L. B. Bernstein, D. M. St George, J. P. Doyle, A. S. Paranjape et G. Corbie-Smith (...)
  • 20  W. El Sadr, J. Gettler, « Unrecognized Human Immunodeficiency in Aging », ArcHIVes of Internal Med (...)

7Les femmes âgées semblent encore plus à risque d’être contaminées par le VIH que les hommes âgés en raison de multiples facteurs tels que des connaissances limitées sur la transmission et la prévention du VIH, le sentiment de ne pas être concernées personnellement par le VIH et la perception d’un faible risque d’être contaminées, ou encore la difficulté de négocier l’utilisation du préservatif avec le partenaire en raison des stéréotypes relatifs au romantisme des femmes âgées ou par peur d’une rupture de la relation19. En fait, l’absence de protection peut être dans leur cas particulièrement problématique car, après la ménopause, l’atténuation de la lubrification vaginale et l’amincissement des parois vaginales augmentent les risques de formation de micro-lésions favorisant la transmission du virus. Pourtant les personnes de 50 ans et plus vivant avec le VIH continuent d’être perçues par leurs médecins comme peu vulnérables vis-à-vis du VIH et sont donc moins soumises aux tests de dépistage que les plus jeunes. Ces perceptions conduisent à un diagnostic tardif, avec une évolution plus marquée de l’infection20.

  • 21  S. Levy-Dweck, « HIV /AIDS Fifty and Older : A Hidden and Growing Population », Journal of Geronto (...)

8La détection du VIH chez les 50 ans et plus pourrait être aussi sous-évaluée en raison de la tendance à attribuer les symptômes du VIH à d’autres problèmes de santé liés au vieillissement tels que la perte de poids, les maladies respiratoires, la dégradation des aptitudes physiques ou mentales et d’autres vulnérabilités21.

Les personnes de 50 ans et plus vivant avec le VIH : une population vulnérable

  • 22  D. Stoff, « Mental Health Research in HIV /AIDS: Problems and Prospectives », AIDS, vol.18, suppl. (...)
  • 23  L. P. Fried, C.M. Tangen, J. Walston, A. B. Newman, C. Hirsch, J. Gottdiener et T. Seeman, « Frail (...)
  • 24  R. B. Effros, C. V. Flechter, K. Gebo et al., « Aging and Infectious Diseases : Workshop on HIV In (...)
  • 25  M. Cherner, R. J. Ellis, D. Lazzaretto, C. Young, M. R. Mindt, J. Hampton Atkinson, I. Grant, R. K (...)

9Le jeu des facteurs liés aux répercussions du vieillissement, du VIH et des traitements antirétroviraux, auxquels s’ajoutent ceux des profils psychosociaux et des styles de vie, concourt à l’apparition simultanée de nombreux problèmes de santé physique et mentale, souvent liés. Il est ainsi difficile de distinguer le vieillissement normal de celui lié au VIH ou aux antirétroviraux22. L’un des enjeux actuels de la recherche est d’ailleurs de pouvoir mieux différencier dans les processus de sénescence ce qui est dû à chacun de ces facteurs. L’infection par le VIH accélérerait la fragilisation de l’organisme (frailty), qui se caractérise par une régression physiologique de ses capacités, entraînant une perte de poids, une diminution de la vitesse de la marche, une baisse de l’activité malgré l’efficacité des antirétroviraux23. Les mécanismes sous-jacents responsables ne sont pas connus mais font vraisemblablement intervenir les processus inflammatoires causés par le VIH et la toxicité des antirétroviraux. L’âge influe aussi sur l’évolution de l’infection dans la mesure où le virus atteint l’ensemble des mécanismes de défense immunitaires de l’organisme et, en particulier, le nombre et la fonctionnalité des lymphocytes CD4 qui diminuent24. Ainsi, quand une personne âgée est atteinte du VIH, la perte de lymphocytes CD4 est plus prononcée que chez un patient plus jeune, d’où une réaction de défense plus faible aux infections. Une séroconversion à un âge plus avancé accélérerait également la progression vers le sida et diminuerait la restauration immunologique25.

  • 26  M. Pitts, J. Grierson et S. Misson, « Growing Older with HIV : A Study of Health, Social and Econo (...)
  • 27  S. E. Karpiak, R. A. Shippy et M. H Cantor, Research on Older Adults with HIV, New York, AIDS Comm (...)
  • 28  S. E. Karpiak et al., op. cit.; C. R. Dolder, T. L. Patterson et V. J. Dilip, « HIV, Psychosis, an (...)

10Sur le plan physique, les recherches biomédicales font état de maladies cardiovasculaires, de cancers liés à l’âge mais viro-induits par le VIH26. Le cancer du poumon est le plus fréquent, ce qui peut s’expliquer par des habitudes tabagiques plus répandues que dans la population générale. La fragilisation osseuse (ostéoporose) est fréquente, tout comme les troubles lipidiques. Les personnes séropositives ont un haut niveau de fatigue et d’autres malaises plus difficiles à cerner et à traiter27. Les comorbidités peuvent être élevées, comme en témoigne une étude sur une population de personnes séropositives à New York (arthrite 31 %, hépatite 31 %, neuropathie 30 % et hypertension 27 %), et une seconde montre qu’un pourcentage important de personnes âgées vivant avec le VIH présentent un plus grand nombre de comorbidités que les plus jeunes28.

  • 29  Néanmoins, à la différence de la maladie d’Alzheimer et des démences vasculaires, les démences lié (...)
  • 30  P. Yéni et al., Prise en charge médicale des personnes infectées par le VIH. Recommandations du gr (...)
  • 31  J. T. Becker, O. L. Lopez, M. A. Dew et H. J. Aizenstein, « Prevalence of Cognitive Disorders Diff (...)
  • 32  P. Dellamonica, op. cit. Selon Dellamonica, on ignore également si l’infection par le VIH augmente (...)
  • 33  J. T. Becker et al., art. cité.
  • 34  P. Dellamonica, op. cit.

11Sur le plan mental, les traitements antirétroviraux efficaces ont fait chuter de plus de 50 % les troubles neurocognitifs liés au VIH, qui restent néanmoins significatifs29. En effet, les lésions cérébrales dues au VIH entraînent des troubles qui passent souvent inaperçus dans la phase précoce de la maladie, mais qui peuvent ensuite perturber la vie quotidienne et le bon suivi des traitements30. On retrouve ainsi chez les personnes séropositives de 50 ans et plus une association significative entre le VIH et la détérioration neuropsychologique qui se manifeste par des déficits cognitifs et de jugement, plus ou moins graves, mais surtout par la démence, un désordre qui peut être amplifié avec la consommation de drogues ou d’alcool. La détérioration cognitive touche 50 % des personnes séropositives de 50 ans et plus, et elle atteindrait 80 % des personnes ayant le sida31. Pour ces derniers, le niveau de charge virale du VIH interviendrait dans la détérioration cognitive. De plus, les individus plus âgés dont la charge virale est détectable sont plus affectés au niveau cognitif que ceux chez qui elle est indétectable, ce qui n’est pas le cas chez les patients plus jeunes32. Une progression de la démence parmi les patients de 50 ans et plus a aussi été constatée33. Enfin, le vieillissement précoce lié au VIH pourrait faire apparaître plus tôt la maladie d’Alzheimer ou d’autres démences, avec tous les problèmes d’observation des ordonnances qu’elles peuvent provoquer34.

  • 35  La disparition des lymphocytes CD4 se traduit par un déficit immunitaire induisant la survenue d’i (...)
  • 36  R. B. Effros, art. cité.
  • 37  C. H. Hinkin et al., art. cité.
  • 38  K. A. Gebo et R. D. Moore, « Managing HIV Infection in the Middle Aged and Older Population », Agi (...)

12Des problèmes liés au vieillissement influent également sur l’efficacité des antirétroviraux35. Il reste cependant difficile d’évaluer l’efficacité de ces médicaments chez les sujets âgés comparativement aux plus jeunes car c’est une population peu ou pas incluse dans les études cliniques36. Bien que les personnes séropositives de 50 ans et plus aient une meilleure adhérence aux traitements37, l’immunosénescence freine la reconstitution immunitaire. De plus, malgré une bonne suppression de la multiplication virale, on note une augmentation de l’incidence des infections opportunistes (c’est l’évolution au stade sida) et de la mortalité, comparativement aux patients plus jeunes38. Ce processus d’immunosénescence demande donc que les personnes âgées soient traitées plus rapidement, tant que leur système immunitaire est encore efficace. Mais, comme nous l’avons déjà noté, le dépistage reste encore embryonnaire, ce qui peut retarder le début du traitement.

  • 39  L’azt, ou Zidovudine, est le premier antirétroviral actif contre le VIH à avoir été développé. Il (...)
  • 40  P. Yéni et al., op. cit. ; M. Pitts et al., art. cité.
  • 41  N. C. Casau, art. cité.

13À l’inverse, les antirétroviraux, et surtout ceux de la famille de l’AZT, malgré leur contribution à l’amélioration de la santé, ne vont pas sans effets iatrogéniques indésirables qui peuvent induire un vieillissement précoce39. Ces médicaments perturbent en effet le fonctionnement des mitochondries, qui produisent l’énergie pour les cellules et contribuent à débarrasser l’organisme des radicaux libres. Or ces derniers accélèrent les processus de sénescence40. Le vieillissement des cellules, qui touche tous les organes, pourrait aussi expliquer l’importance des effets secondaires aux médicaments plus significatifs chez les sujets âgés. Ainsi, le vieillissement accéléré observé chez les personnes séropositives de 50 ans et plus pourrait s’expliquer au moins en partie par une altération cellulaire induite par certains antirétroviraux. Même s’ils n’ont pas le même potentiel de toxicité, et tenant compte également des doses de médicaments et du temps d’exposition à ces traitements, les antirétroviraux seraient d’autant plus toxiques à long terme que, avec l’âge, les organes d’élimination comme le foie et les reins remplissent moins bien leur rôle d’élimination. Des études spécifiques sont cependant nécessaires pour confirmer ces hypothèses41. On sait, par exemple, que les doses d’antirétroviraux habituellement recommandées et déterminées à partir d’études sur des sujets jeunes, sont plus fréquemment toxiques chez les sujets plus âgés. Enfin, la fréquence des co-infections du VIH avec les virus de l’hépatite B et C retentit sur la fonctionnalité du foie, organe central dans la métabolisation des médicaments.

  • 42  R. Power, H. Tate, S. McGill et C. Taylor,« A Qualitative Study of the Psychosocial Implications o (...)

14Les trois facteurs (le vieillissement, l’infection par le VIH et les antirétroviraux) contribuent à la perte musculaire et aux modifications de répartitions des graisses, appelées lipodystrophies. Même si les mécanismes étiologiques restent mal connus, cette modification importante dans la répartition des masses graisseuses dans le corps peut entraîner une détérioration de l’image corporelle et, corollairement, de l’estime de soi42.

  • 43  C. H. Hinkin et al., art. cité ; P. Yéni et al., op. cit.

15La gestion du traitement antirétroviral s’avère donc plus complexe chez les personnes âgées, qui, en fonction des autres maladies dont elles souffrent, doivent prendre plusieurs médicaments, dont les antirétroviraux, majorant les risques d’interactions médicamenteuses liés à cette polymédication. De ce fait, les interactions entre toutes ces substances pharmaceutiques peuvent contribuer à des effets secondaires marqués. La prise en charge des patients reste donc remplie d’incertitudes et nécessite, une fois de plus, des études plus poussées. Néanmoins, malgré toutes ces contraintes, il semble que l’adhésion au traitement, nécessaire pour atténuer les effets de résistance, soit atteinte chez les personnes séropositives de 50 ans et plus, comme le souligne l’étude de Hinkin et ses collaborateurs, mais elle est remise en question lorsque des déficits neurocognitifs (fonctions exécutives, vitesse psychomotrice, attention et mémoire) sont présents ou lorsqu’il y a abus de drogues ou d’alcool ou dépendance à ces substances43. Cette analyse montre bien la complexité et l’intrication des différents facteurs qui imposent une attention diagnostique poussée et qui exige une vigilance déontologique particulière chez les acteurs de la chaine des médicaments (industrie pharmaceutique, chercheurs, médecins, pharmaciens…).

  • 44  R. A. Shippy et S. E. Karpiak, « The Aging HIV/AIDS population : Fragile social networks », Aging (...)

16Aux problèmes biomédicaux que nous venons d’esquisser, s’ajoutent des questions psychosociales qui peuvent contribuer à une détérioration de la santé44. Ainsi, les données quantitatives et qualitatives mettent en évidence des conditions socioéconomiques difficiles liées au sous-emploi, ce qui contribue à la marginalisation de ces personnes, dont un pourcentage important ont recours ou recourent encore à l’usage de drogues illicites (entre 7 % et 23 %, selon le type de drogue) ou au tabac, pour la majorité. Ces personnes vivant le plus souvent seules, leur isolement est accentué, tout comme le niveau de dépression ou de détresse psychologique. Chez un pourcentage significatif, les réseaux personnels (famille, amis) sont réduits et fragiles, et leur soutien, surtout affectif, problématique. Les diverses expériences de stigmatisation (sociale, institutionnelle et relationnelle), variables selon l’origine ethnoculturelle et le sexe, contribuent à l’établissement de barrières dans la quête de soutien et s’accompagnent d’une réticence marquée au dévoilement du statut de VIH, non seulement à l’entourage, mais aussi aux partenaires sexuels, avec qui surviennent des relations sans protection. Ces expériences ne sont pas sans nourrir des sentiments négatifs (honte, déni, culpabilité, peur, inconfort, faible estime de soi), mais d’autres indices suggèrent la présence de mécanismes de résilience et de « coping », en particulier le recours aux référents religieux et spirituels qui peuvent contribuer à un certain bien-être dans différentes sphères évaluées, surtout chez les femmes.

  • 45  S. Brotman, Les besoins en santé et services sociaux des aîné(e)s gais et lesbiennes et de leurs f (...)

17On peut noter cependant que ces recherches ne tiennent pas compte des préjugés homophobes qui peuvent s’ajouter à l’âgisme. L’obtention de soins médicaux ou sociaux pour la population homosexuelle et lesbienne, comme le suggère une étude pancanadienne, se heurte en effet à de nombreux obstacles institutionnels et interpersonnels liés à la non-reconnaissance de la spécificité de son orientation sexuelle et de ses besoins propres45.

Les personnes de plus de cinquante ans vivant avec le VIH : enjeux éthiques

  • 46  O. Voirol, « Visibilité et invisibilité : Une introduction », Réseaux, nos 129-130, 2005, p.18. Vo (...)
  • 47  J. J. Lévy et J. Otis, « Le sida comme événement », dans G. Soussana et J. J. Lévy (dir.), Actuali (...)
  • 48  Pour une discussion sur la place de l’événement dans le monde occidental, voir F. Jullien, Du temp (...)
  • 49  C. A. Emlet, op. cit.
  • 50  R. Albone, « Creating a Clearer Picture », Ageways, vol. 71, 2008, p.6-7.
  • 51  Valleta Declaration, 2005, <http://www.inia.org.mt/data/images/bold/NEW%20BOLD%20Doc%20 %20Feb.pdf>.

18À partir de ce portrait de la condition des personnes de 50 ans et plus vivant avec le VIH, on peut dégager plusieurs questions délicates touchant le domaine de l’éthique publique, qui rejoignent ou dépassent les problèmes généraux liés au vieillissement. En effet, contrairement à d’autres maladies chroniques, l’infection au VIH est une pathologie qui évolue et reste transmissible à long terme, tout en étant très longtemps asymptomatique. On peut en premier lieu s’interroger sur l’invisibilité de ce groupe de personnes. Il vient d’une certaine façon rejoindre la longue liste de ceux qui sont peu reconnus dans la sphère sociale et négligés sur le plan de l’intervention publique. Les travaux sociologiques contemporains ont mis en relief leur diversité, montrant aussi la présence « d’un arrière-plan normatif implicite, qui a un fondement politique, définissant à un moment historique donné ce qui peut être perçu et ce qui passe inaperçu. Le caractère pratique de la visibilité, l’organisation de l’attention sur certaines activités ou sur certains thèmes, relèvent d’opérations de constitution du visible qui ont également une dimension normative, morale et politique46. » Cette invisibilité est liée au fait que l’infection par le VIH a été considérée comme une maladie touchant principalement les jeunes, à cause de styles de vie particuliers, avec une forte mortalité initiale. Aussi l’arrivée des antirétroviraux efficaces, en 1996, a été événementielle, avec une forte couverture médiatique et médicale, alors que le vieillissement de cette population a moins retenu l’attention47. Cela a retardé la mise en place de recherches, de politiques et d’interventions adaptées48. Cette invisibilité est soulignée par des chercheurs. Emlet, l’un des spécialistes de la question, note que cinq livres seulement sur le vieillissement et le VIH ont été publiés dans les dernières années, alors que l’on compte autour de deux mille six cents ouvrages sur le VIH49. Les rapports internationaux tendent aussi à ignorer les personnes de 50 ans et plus vivant avec le VIH et les indicateurs privilégiés n’en font pas mention ou ne publient des données que sporadiquement ; enfin, peu de communications à des congrès internationaux portent sur ce sujet50. Face à cette rareté, des experts réunis lors de la rencontre des chefs de gouvernement du Commonwealth en novembre 2005, à Malte, appelaient « les gouvernements et les institutions internationales à appuyer la recherche sur l’impact du VIH sur les personnes âgées, incluant la collecte et la désagrégation des données sur les taux d’infection par âge et sexe51 » (recommandation viii).

  • 52  D. Stoff, « Mental Health Research in HIV /AIDS : Problems and Prospectives, AIDS, vol. 18, suppl. (...)

19Dans le champ biomédical, plusieurs articles font la recension des questionnements dans ce domaine et mettent en relief les thématiques majeures et les enjeux conceptuels et méthodologiques à étudier afin de pouvoir mieux comprendre la dynamique du VIH et ses liens complexes avec celle du vieillissement52. Les perspectives restent cependant essentiellement quantitatives et biomédicales, négligeant les conditions de vie et les répercussions psychosociologiques du VIH.

  • 53  National Institute of Mental Health, National Institue on Aging, National Institute on Drug Abuse, (...)

20La reconnaissance des enjeux de la recherche sur cette population a été affirmée par les appels des organismes subventionnaires américains qui, notant qu’elle a été ignorée par la communauté des chercheurs, invitaient ces derniers à déposer des projets interdisciplinaires dans le domaine du VIH et du vieillissement dans les champs épidémiologiques, cliniques, préventifs et comportementaux53. Le Canada et le Québec semblent avoir du retard dans ce domaine et des concours stratégiques portant sur ces problématiques dans une perspective interdisciplinaire demandent à être développés. Parallèlement, les indicateurs touchant les statistiques épidémiologiques colligées par les agences de santé publique gouvernementales devraient être affinés pour pouvoir mieux saisir les profils d’âge et de sexe chez les personnes de 50 ans et plus. L’origine ethnoculturelle, compte tenu de l’importance des personnes vivant avec le VIH issues de pays où cette infection est endémique, de même que les conditions socioéconomiques apparaissent comme des dimensions importantes à prendre en compte pour orienter les interventions. Il s’agit donc de faire apparaître un portrait nuancé et plus complet des personnes de 50 ans et plus vivant avec le VIH et ainsi de mieux problématiser leur vulnérabilité sur le plan de la santé publique. De plus, alors que c’est l’ensemble des pays qui doivent affronter le problème des besoins de santé en mutation des personnes âgées porteuses du VIH, la diversité des systèmes de santé nationaux met en évidence l’intérêt qu’il y aurait à disposer de plus de données comparables et concertées entre les pays, pour ce qui concerne l’évaluation de la qualité des interventions et de leur impact sur la prise en charge de ces populations.

  • 54  M. Manfredi, « HIV Infection and Advanced Age Emerging Epidemiological, Clinical, and Management I (...)
  • 55  N. C. Casau, « Perspective on HIV Infection and Aging : Emerging Research on the Horizon », Clinic (...)
  • 56  J. Karlawish, S. Y. H. Kim, D. Knopman, C. H. van Dyck, B. D. James et D. Marson, « Interpreting t (...)
  • 57  Cette nouvelle définition reprend les points fondamentaux suivants : le sujet peut tirer des bénéf (...)

21La compréhension des effets des antirétroviraux dans cette population pose aussi des problèmes liés à l’exclusion des personnes âgées des essais cliniques touchant les molécules antirétrovirales ou le traitement des infections associées au VIH, ce qui empêche le développement de médicaments adaptés au profil de la population qui nous occupe, une exclusion qui s’étend aussi à ceux pour le traitement des infections transmises sexuellement54. Des études et des essais cliniques sont également nécessaires afin de mettre au point de nouvelles stratégies et recommandations thérapeutiques qui leur soient adaptées, en particulier dans le cas de déficits cognitifs ou de démence, qui posent des problèmes éthiques liés au consentement éclairé55. Plusieurs études ont ainsi montré qu’un grand nombre de participants à des essais cliniques dans le domaine de la démence n’étaient pas capables de donner leur consentement56. On propose alors d’adopter une approche plus flexible du consentement éclairé en tenant compte en particulier de critères inclus dans un questionnaire semi-structuré57. L’un des enjeux majeurs dans le domaine des médicaments reste le développement des antirétroviraux les mieux tolérés possibles, les plus simples à prendre et, l’on pourrait ajouter, adaptés à la physiologie ou à la condition mentale de la population visée, en cas de déficit cognitif.

  • 58  Énoncé de politique des trois Conseils. Éthique de la recherche avec des êtres humains, <http://www.pre.ethics.gc.ca/francais/policystatement/policystatement.cfm>.

22Ces stratégies de recherche permettraient de mettre en application l’un des principes directeurs inclus dans l’Énoncé de politique des trois conseils du Canada qui touche le respect de la justice et de l’intégration. Cet énoncé affirme que « le principe de justice fait aussi intervenir la répartition des bienfaits et des fardeaux de la recherche. D’une part, la justice distributive signifie qu’aucun segment de la population ne devrait subir plus que sa juste part des inconvénients de la recherche […]. D’autre part, elle entraîne l’obligation de tenir compte, sans faire de discrimination, des personnes ou des groupes susceptibles de tirer parti de la recherche58 », un principe qui devrait sans aucun doute confirmer l’importance de la recherche sur les personnes de 50 ans et plus vivant avec le VIH.

  • 59  Agence de santé publique du Canada, Renforcer l’intervention fédérale dans la réponse du Canada au (...)
  • 60  L. Lévy, « Bien vieillir avec le VIH ? Oui, c’est possible mais…», Vision positive, vol. 9, no 1, (...)
  • 61  J. Hillman, art. cité.
  • 62  D. W. Coon, P. D. Lipman et M. G. Ory, « Designing Effective HIV /AIDS Social and Behavioral Inter (...)
  • 63  Agence de la santé publique, Sondage de suivi de 2006 sur les attitudes touchant le VIH/sida. Rapp (...)
  • 64  Réseau juridique canadien VIH/sida, Sécurité du revenu des personnes vivant avec le VIH/sida au Ca (...)

23Si les instances en santé publique sont avares de données de base sur les profils de ces populations, elles négligent également la mise en place de stratégies d’intervention et de prévention explicites. Par exemple, les documents canadiens sur les stratégies de lutte contre le sida n’en font pas explicitement mention dans leurs objectifs, et les organismes paragouvernementaux ne semblent pas non plus être particulièrement concernés par cette problématique59. Les ONG préoccupées par le VIH accordent, quant à elles, une place aux informations sur le vieillissement et le bien-vieillir (comme le Réseau canadien d’info-traitements sida), mais sans passer à l’étape d’une programmation de prévention destinée à la population plus âgée, bien qu’une prise de conscience de la pertinence de tels programmes semble s’amorcer dans ces organismes60. Cette classe d’âge est largement négligée par les campagnes d’information et de prévention61. Habituellement, les programmes d’information et d’éducation s’adressent principalement aux groupes homosexuels, aux adolescents, aux jeunes adultes et se révèlent inadaptés au groupe des personnes âgées et à leurs besoins62. Ce manque d’intérêt pourrait s’expliquer par des préjugés âgistes concernant la sexualité, qui demeure largement taboue au sein de la société. Les personnes de 50 ans et plus vivant avec le VIH sont donc négligées sur le plan de l’information, en dépit de conduites à risque pourtant attestées. Cette situation reflète l’absence d’un espace public dans lequel pourraient s’inscrire leurs revendications, ainsi que le faible développement organisationnel des groupes d’aînés concernés. Cette invisibilité médiatique et sociale contraste avec l’action des associations organisées en groupes de pression (homosexuels, travailleuses du sexe, etc.) qui mènent des luttes pour la reconnaissance de leurs droits et de leurs besoins spécifiques. Elle semble être nourrie par une stigmatisation de la part des personnes âgées non infectées. Selon un sondage canadien récent, la stigmatisation des personnes séropositives est en effet particulièrement forte chez les 65 ans et plus : ils sont peu sensibles aux droits des personnes séropositives, moins compatissants à leur égard et plus mal à l’aise en leur compagnie63. Toutes ces attitudes peuvent contribuer à réduire les réseaux des personnes de 50 ans et plus vivant avec le VIH ou à les empêcher de se dévoiler. Une campagne d’information sur ces enjeux axée sur la population âgée pourrait aider à atténuer ces perceptions, mais il faudrait parallèlement convier les associations des aînés à organiser des états généraux sur cette question auxquels pourraient également être conviées toutes les instances impliquées dans la santé et les services sociaux. À cette occasion, les personnes de 50 ans et plus vivant avec le VIH devraient être des acteurs centraux dans la mise en place de ces stratégies. En particulier, leurs conditions socioéconomiques, souvent problématiques, qui accentuent leur vulnérabilité, demanderaient à être prises en considération, surtout lorsqu’elles se conjuguent à la détérioration des fonctions cognitives pouvant aller jusqu’à la démence. Les propositions de réforme du Réseau juridique canadien VIH visant à assurer une meilleure synergie entre les différents programmes d’invalidité et à favoriser ainsi une sécurité de revenu optimale apparaissent comme hautement pertinentes et susceptibles de simplifier les formulaires administratifs, dont la complexité actuelle peut décourager des personnes vivant avec un déficit cognitif important64.

  • 65  J. Peate, « Human Immunodeficiency Virus and the Older Person », British Journal of Nursing, vol.  (...)
  • 66  D. J. Skiest, art. cité ; S. Tessler Lindau, S. A. Leitsh, B. S Lundberg et J. Jerome, « Older Wom (...)
  • 67  S. J. Henderson, art. cité ; J. Hillman, art. cité.
  • 68  K. Siegel, V. Raveis et D. Karus, « Perceived Advantages and Disadvantages of Age among Older HIV- (...)

24Les pratiques des perceptions et les pratiques des intervenants en santé face aux personnes vieillissantes en particulier demanderaient à être modifiées afin d’améliorer la prévention et le counseling sur la sexualité et les styles de vie65. Les médecins abordent en effet plus rarement les thèmes de la sexualité et des facteurs de risque de la transmission du VIH avec les personnes de 50 ans et plus qu’avec les plus jeunes66. Ce phénomène est encore plus marqué dans le cas des femmes, qui reçoivent peu d’informations sur cette question, comparativement aux hommes âgés67. Ces attitudes et ces pratiques peuvent retarder le diagnostic et, corollairement, réduire l’efficacité des traitements antirétroviraux. Les médecins adoptent parfois des attitudes discriminatoires face aux patients âgés séropositifs, que ce soit en fixant des buts thérapeutiques moins élevés que pour les patients plus jeunes ou en prenant moins en considération certains effets secondaires des médicaments comme la lipodystrophie68. La qualité du diagnostic et des soins chez les personnes de 50 ans et plus vivant avec le VIH demande donc à être améliorée, en même temps qu’il faudrait mieux prendre en compte les vulnérabilités sociales.

  • 69  C. S. Bryan, « HIV /AIDS and Bioethics : Historical Perspective, Personal Retrospective », Health (...)

25L’accent mis sur les antirétroviraux comme mode de résolution des problèmes posés par ces populations risque de participer à ce que Bryan décrit comme le passage d’une médecine fondée sur une éthique professionnelle et humaniste à une médecine essentiellement technologique et liée aux intérêts commerciaux (technology-dependent business ethic)69.

  • 70  T. Fritsch, art. cité.
  • 71  N. L. Linsk, J. P. Fowler et S. J. Klein, « HIV /AIDS Prevention and Care Services and Services fo (...)
  • 72  C. A. Emlet et C. Poindexter, « Unserved, Unseen and Unheard : Integrating Programs for HIV-Infect (...)
  • 73  R. A. Shippy, Social Networks and Treatment Barriers of Adults Over 50 Living with HIV/AIDS. Final (...)
  • 74  R. A. Shippy et S. E. Karpiak, art. cité.
  • 75  K. Siegel, V. Raveis et D. Karus, art. cité ; J. E. Nichols, D. C. Speer, B. J. Watson, M. R. Wats (...)
  • 76  R. A. Shippy et S. E. Karpiak, art. cité ; N. L. Linsk, art. cité ; J. E. Nichols, op. cit. ; T. F (...)

26L’absence de considération de cette classe d’âge se manifeste également sur le plan des interventions et des services qui lui sont destinés70. En effet, alors que les organismes et services pour les aînés ont tendance à négliger le problème de l’infection au VIH, ceux s’adressant aux personnes séropositives se préoccupent peu des enjeux liés au vieillissement de la population générale et de cette population en particulier71, qui se heurte au problème du manque de collaboration et de coordination de ces deux systèmes de soins qui restent cloisonnés72. Il arrive également que les patients les plus âgés soient confrontés à des attitudes négatives d’intervenants même spécialisés dans la prise en charge du VIH, mais peu habitués à travailler avec cette clientèle, de même qu’ils souffrent des préjugés des professionnels spécialisés en gériatrie peu familiers avec l’infection par le VIH73. Leur expérience des services sociaux et de santé ainsi que des organismes qui leur sont dédiés donne lieu à une insatisfaction qui les amène à renoncer souvent à leur usage. Ainsi, à New York, près du quart des personnes de 50 ans et plus vivant avec le VIH n’utilisent pas ces services, ne s’y sentant pas à leur place à cause de leur âge74. Plusieurs recherches rapportent en effet qu’elles se sentent décalées, minoritaires ou marginales au sein des organismes spécialisés dans le VIH, qui semblent ne pas répondre à leurs besoins75. Elles seraient plus susceptibles d’utiliser de telles ressources si elles leur étaient spécifiquement dédiées. Quant aux organismes communautaires destinés aux personnes vivant avec le VIH, leurs programmes restent principalement centrés sur la population des jeunes et ne fournissent pas de soutien dans le cas de problèmes liés au vieillissement (ménopause, perte du conjoint, isolement social…). Au-delà de ces problèmes structurels, l’absence de programmes spécifiquement dédiés à la population âgée vivant avec le VIH peut donner à celle-ci le sentiment de ne pas être à sa place au sein de ces organismes, contribuant ainsi à l’exclure d’une source essentielle de soutien. Cette situation paraît d’autant plus préoccupante que la stigmatisation dont elle est victime en raison de son état infectieux la prive du soutien habituellement fourni par d’autres ressources telles que les institutions religieuses ou les centres pour aînés76.

  • 77  Voir <http://www.ageconcern.org.uk>.
  • 78  W. T. Cavanaugh, « Dying for the Eucharist or Being Killed By It ? Romero’s Challenge to First-Wor (...)
  • 79  M. de Certeau, L’invention du quotidien, Tome 1, Arts de faire, Paris, Gallimard, « Folio Essais » (...)

27Une meilleure synergie entre les services et la mise en place d’un programme de formation des intervenants en santé qui tiendrait compte de tous ces enjeux semble donc nécessaire. Sensibiliser les directeurs de maisons de retraite et les organismes de soins à domicile aux besoins et spécificités des personnes homosexuelles âgées, en particulier celles porteuses du VIH, comme le fait l’association anglaise Age Concern, apparaît comme une piste intéressante à explorer77. Ainsi la réinscription des personnes de 50 ans et plus vivant avec le VIH dans des espaces d’accueil exige de créer de nouvelles formes d’hospitalité, des espaces « pour ceux qui sont sans espace78 », où elles pourraient se reconstruire comme sujets à travers leurs vulnérabilités, des « espaces pratiqués79 », comme le suggère Michel de Certeau.

28Près de trente ans après le début de l’épidémie du VIH, de nouveaux défis apparaissent avec la diversification des profils de personnes vivant avec le VIH qui, sans faire les manchettes des journaux ou des médias télévisés, dévoilent cependant leur présence jusqu’alors occultée et leurs besoins spécifiques. C’est le cas des personnes âgées vivant avec le VIH, qui mettent au jour la multiplicité des vulnérabilités liées à l’âge, au VIH et à des conditions socioéconomiques problématiques, associées à une stigmatisation dans plusieurs domaines qui demandent à être mieux cernés. Des interventions axées sur la prévention, l’amélioration des conditions de vie et la mise en place de stratégies de soutien qui pourront contribuer au bien vieillir de ces populations, dont l’importance ira en grandissant dans les années à venir, sont donc nécessaires. La relative invisibilité des personnes de 50 ans et plus vivant avec le VIH invite aussi à mettre en place de nouvelles politiques et de nouvelles modalités de soins afin de mieux les prendre en charge. Le développement et l’usage de nouveaux traitements, qui nécessitent une haute technicité scientifique et une supervision poussée, ne doivent pas entraîner l’oubli de l’amélioration des conditions de vie, ce qui passe par l’intégration de leur voix dans la recherche et l’intervention. Il en découle l’exigence d’une véritable collaboration avec les personnes de 50 ans et plus vivant avec le VIH pour que de nouvelles solidarités et de nouvelles reconnaissances se mettent en place dans le champ des droits civiques et de santé. Ces combats locaux ne constituent que l’une des facettes de la situation des personnes âgées vivant avec le VIH qui, dans d’autres pays, sont confrontées à des situations sans nul doute très problématiques et qui doivent aussi faire l’objet d’une attention soutenue. Les innovations que le Québec pourrait proposer serviraient de modèles susceptibles d’inspirer d’autres pays confrontés à ces mêmes défis.

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Notes

1  Rapport Rand, « Se préparer à un monde plus vieux », 2002, <http://www.rand.org/pubs/research_briefs/RB5058.2/index1.html>.

2  B. Lebouché, I. Wallach et J.-P. Routy, « Les traitements antirétroviraux contre le VIH/sida : enjeux et perspectives », dans J. J. Lévy et C. Garnier (dir.), La chaîne des médicaments. Perspectives multidisciplinaires, Québec, Presses de l’université du Québec, 2007, p.437-468.

3  C. Lewden, G. Chêne, P. Morlat et al., « HIV-Infected Adults with a CD4 Cell Count Greate than 500 Cells/mm3 on Long-Term Combination Antiretroviral Therapy Reach Same Mortality Rates as the General Population », Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes, vol. 46, 2007, p.72-77.

4  The Antiretroviral Therapy Cohort Collaboration, « Life Expectancy of Individuals on Combination Antiretroviral Therapy in High-Income Countries : A Collaborative Analysis of 14 Cohort Studies », Lancet, vol. 372, 2008, p.293-299. Ainsi, un jeune de 20 ans qui débute une trithérapie par antirétroviraux entre 2003 et 2005 peut escompter vivre jusqu’à 63 ans (soit 13 ans de plus que s’il l’avait commencée entre 1996 et 1999), ce qui représente environ 10 à 20 ans de moins que l’espérance de vie de la population générale. Le principal frein à cette évolution favorable étant le diagnostic tardif, l’espérance de vie est alors réduite de 18 ans, et l’accès différé aux soins, qui touche particulièrement les personnes âgées.

5  L’accès mondialisé aux antirétroviraux dresse un scénario qui n’avait pas été anticipé lors de l’introduction de ces médicaments : résistance du VIH à ces médicaments, effets secondaires, modifications dans les perceptions du risque de contracter le virus ainsi et augmentation des pratiques à risque (J. Imrie, J. Elford, S. Kippax et G. J. Hart, « Biomedical HIV Prevention and Social Science », Lancet, vol. 370, 2007, p.10-11 ; N. Crepaz, T. Hart et G. Marks, « Highly Active Antiretroviral Therapy and Sexual Risk Behaviour : A Meta-Analytic Review », Journal of American Association, vol. 292, 2004, p.224-236).

6  J. Pillonel, « Surveillance de l’infection à VIH/sida en France, 2006/HIV and AIDS Surveillance in France », VS/Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire, nos 46-47, 2007, p.386-393, <http://www.invs.sante.fr/beh/2007/46_47/index.htm>.

7  P. Dellamonica, Regard sur… VIH et vieillissement, Paris, Abbott France, 2008, p.4-19. L’auteur précise que l’âge moyen des nouveaux séropositifs inclus dans cette cohorte est passé de 33 ans en 1993 à 37 ans en 2005.

8  Center For Control Diseases, « HIV /AIDS among Persons Aged 50 and Older », 2008, <http://www.cdc.gov/HIV/topics/over50/resources/factsheets/over50.htm#1>.

9  S. Lévy-Dweck, « HIV /AIDS Fifty and Older : A Hidden and Growing Population », Journal of Gerontological Social Work, vol. 46, no 2, 2005, p.37-50.

10  L’infection est transmise dans la majorité des cas lors de relations homosexuelles (respectivement 67,4 % chez les 50-59 ans et 50,7 % chez les 60 ans et plus), mais aussi, dans l’ordre, lors de relations hétérosexuelles (respectivement 18,8 % et 30,1 %), de l’utilisation des drogues injectables (respectivement 5,8 % et 2,2 %), par transfusion de sang ou de produits sanguins (respectivement 5,3 % et 15,8 %), et lors de rapports homosexuels et de l’usage de drogues injectables (respectivement 2,4 % et 0,7 %).

11  Les modes de contamination, bien qu’inconnus pour plus de la moitié des cas, diffèrent statistiquement de ceux des personnes atteintes du sida, avec les rapports homosexuels comme premier mode d’exposition (35,1 %) suivi des rapports hétérosexuels (31,6 %), de l’usage de drogues injectables (18,7 %), des accidents professionnels et autres (9,9 %), de la transfusion de produits sanguins (2,9 %), et des rapports homosexuels et de l’usage de drogues injectables (1,8 %).

12  R.Bitera, M. Alary, M. Fauvel et R. Parent, Surveillance des infections transmissibles sexuellement et par le sang, Institut national de santé publique du Québec, 2008.

13  V. P. Luther et A. M. Wilkin, « HIV Infection in Older Adults », Clinical Geriatric Medicine, vol. 23, 2007, p.567-576.

14  J. K. Shaw, « HIV and the Older Adult : A Hidden Epidemic », HIV Medical Alert, 2001, vol. 5, p.1-4 ; B. Ress, « HIV Disease and Aging. The Hidden Epidemic », Critical Care Nurse, vol. 23, no 5, 2003, p.38-42 ; N. C. Casau, « Perspective on HIV Infection and Aging : Emerging Research on the Horizon », Clinical Infectious Diseases, vol. 41, 2005, p.855-863.

15  Sur la discrimination et les stéréotypes envers les personnes agées, voir B. Bytheway, « Ageism and Age Categorization », Journal of Social Issues, vol. 61, no 2, 2005, p.361-374 ; J. Hillman, « Knowledge and Attitudes about HIV /AIDS among Community-Living Older Women : Reexamining Issues of Age and Gender », Journal of Women Aging, vol.19, nos 3-4, 2007, p.53-67 ; C. A. Emlet, « You’re Awfully Old to Have this Disease : Experiences of Stigma and Ageism in Adults 50 Years and Older Living with HIV /AIDS », Gerontologist, vol. 46, no 6, 2006, p.781-790 ; S. Levy-Dweck, art. cité ; T. Fritsch, « HIV /AIDS and the Older Adult : An Exploratory Study of the Age-Related Differences in Access to Medical and Social Services », The Journal of Applied Gerontology, vol. 24, no 1, 2005, p.34-54 ; C. F. Kwiatkowski et R. E. Booth, « HIV Risk Behaviours among Older American Drugs Users », Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes, vol. 33, suppl. 2, 2003, p.S131-S137 ; E. William et J. Donnelly, « Older Americans and AIDS : Some Guidelines for Prevention », Social Work, vol. 47, no 2, 2002, p.105-111.

16  C. A. Emlet, Aging and HIV/AIDS : Lessons Learned… Moving Forward, Tacoma, University of Washington, 2005 ; L. Illa, A. Brickman, G. Saint Jean, M. Echenique, L. Metsch, C. Eisdorfer, V. Bustamante-Avellaneda et M. Sanchez-Martinez, « Sexual Risk Behaviours in Late Middle Age and Older HIV Seropositive Adults », AIDS and Behavior, 2008, <http://ssrg.med.miami.edu/documents/Illa%20Sexual%20Risk%20Behaviors.pdf> ; D. Lackey, « Reducing the Risk of Infection », Ageways, no 71, 2008, p.7, <http://www.helpage.org>.

17  Agence de la santé publique, Sondage de suivi de 2006 sur les attitudes touchant le VIH/sida, rapport final, 2006, <http://www.phac-aspc.gc.ca/aids-sida/publication/por/2006/index_f.html>.

18  C. E. Sterk, H. Klein et K. W. Elifson, « Predictors of Condom-Related Attitudes among At-Risk Women », Journal of Women’s Health, vol.13, no 6, 2004, p.676-688.

19  S. J. Henderson, L. B. Bernstein, D. M. St George, J. P. Doyle, A. S. Paranjape et G. Corbie-Smith, « Older Women and HIV : How Much Do They Know and Where Are They Getting Their Information ? », Journal of the American Geriatrics Society, vol. 52, 2004, p.1549-1553 ; J. Hillman, art. cité ; D. L. Zablotsky, « Overlooked, Ignored and Forgotten : Older Women at Risk for HIV Infection and AIDS », Research on Aging, vol. 20, no 6, 1998, p.760-775 ; M. M. Neundorfer, P. B. Harris, P. J. Britton et D. A. Lynch, « HIV -Risk Factors for Midlife and Older Women », The Gerontologist, vol. 45, no 5, 2005, p.617-625.

20  W. El Sadr, J. Gettler, « Unrecognized Human Immunodeficiency in Aging », ArcHIVes of Internal Medicine, vol. 155, 1995, p.184-186. Une étude évalue à 5 % la part des personnes décédées annuellement dans une institution new-yorkaise des complications d’une infection par le VIH non diagnostiquée (B. Gerbert B et B. Maguire, « Are Patients Talking to Their Physicians about AIDS ?» American Journal of Public Health, vol. 80, 1990, p.467-468).

21  S. Levy-Dweck, « HIV /AIDS Fifty and Older : A Hidden and Growing Population », Journal of Gerontological Social Work, vol. 46, no 2, 2005, p.37-50.

22  D. Stoff, « Mental Health Research in HIV /AIDS: Problems and Prospectives », AIDS, vol.18, suppl. 1, 2004, p. S 3-10.

23  L. P. Fried, C.M. Tangen, J. Walston, A. B. Newman, C. Hirsch, J. Gottdiener et T. Seeman, « Frailty in Older Adults : Evidence for a Phenotype », Journal of Gerontology, Series A: Biological Sciences and Medical Sciences, vol. 56, 2001, p.146-156 ; L. Desquilbet, L. P. Jacobson, F. P. Fried, J. P. Phair, B. D. Jamieson, M. Holloway, J. B. Margolick et Multicenter AIDS Cohort Study, « HIV-1 Infection Is Associated with an Earlier Occurrence of a Phenotype Related to Frailty », Journal of Gerontology Series A: Biological Sciences and Medical Sciences, vol. 62, 2007, p.1279-1286.

24  R. B. Effros, C. V. Flechter, K. Gebo et al., « Aging and Infectious Diseases : Workshop on HIV Infection and Aging : What Is Known and Future Research Directions », Clinical Infectious Disease, vol. 47, 2008, p.542-553. Les lymphocytes sont des cellules appartenant à la catégorie des globules blancs et jouant un rôle essentiel dans la défense immunitaire. Les lymphocytes CD4 sont une sous-population de lymphocytes T (Tueurs), qui constitue la cible privilégiée du VIH. La numération des lymphocytes CD4 est donc une mesure de l’ampleur de la suppression du système immunitaire.

25  M. Cherner, R. J. Ellis, D. Lazzaretto, C. Young, M. R. Mindt, J. Hampton Atkinson, I. Grant, R. K. Heaton et hnrs Group, « Effects of HIV-1 Infection and Aging on Neurobehavior Functioning : Preliminary Findings », AIDS, vol. 18, supplément 1, 2004, p. S 27-34.

26  M. Pitts, J. Grierson et S. Misson, « Growing Older with HIV : A Study of Health, Social and Economic Circumstances for People Living with HIV in Australia Over the Age of 50 Years », AIDS Patients Care and STDS, vol. 19, no 7, 2005, p.460-465.

27  S. E. Karpiak, R. A. Shippy et M. H Cantor, Research on Older Adults with HIV, New York, AIDS Community Research Intitative of America, 2006 ; J. Zager, Older Women Living with H I V/AIDS, thèse de doctorat, département de développement humain et études familiales, université du Connecticut, 2007, <http://digitalcommons.uconn.edu/srhonors.thses/28>.

28  S. E. Karpiak et al., op. cit.; C. R. Dolder, T. L. Patterson et V. J. Dilip, « HIV, Psychosis, and Aging », AIDS, vol. 18, suppl. 1, 2004, p.35-42.

29  Néanmoins, à la différence de la maladie d’Alzheimer et des démences vasculaires, les démences liées au VIH sont potentiellement réversibles sous traitement antirétroviral.

30  P. Yéni et al., Prise en charge médicale des personnes infectées par le VIH. Recommandations du groupe d’experts. Rapport 2006, Paris, Flammarion, « Médecine sciences », 2006 ; « “HIV Dementia Alarmingly High in Africa”, News Brief », American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementias, vol. 22, no 3, 2007, p.229-237, < http ://aja.sagepub.com/cgi/reprint/22/3/229>. Ces troubles neurocognitifs, appelés fréquemment neurosida, se caractérisent par une atteinte des fonctions cognitives (mémoire, apprentissage et comportement) et un handicap moteur qui altère la vie quotidienne et peut conduire dans les cas extrêmes à un handicap majeur, au stade de démence. De plus, le vieillissement de la population porteuse du VIH induit une augmentation des dysfonctionnements cognitifs légers et sous-diagnostiqués.

31  J. T. Becker, O. L. Lopez, M. A. Dew et H. J. Aizenstein, « Prevalence of Cognitive Disorders Differs as a Function of Age in HIV Virus Infection », AIDS, vol. 18, suppl. 1, 2004, p. S 11-18 ; C. H. Hinkin, D. J. Hardy, K. L. Mason, S. A. Castellon, R. S. Durvasula, M. N. Lam et M. Stefaniak, « Medication Adherence in HIV-Infected Adults : Effect of Patient Age, Cognitive Status, and Substance Abuse », AIDS, vol. 18, suppl. 1, 2004, p. S 19-25.

32  P. Dellamonica, op. cit. Selon Dellamonica, on ignore également si l’infection par le VIH augmente le risque d’autres maladies neurodégénératives liées à l’âge en en provoquant une apparition plus précoce.

33  J. T. Becker et al., art. cité.

34  P. Dellamonica, op. cit.

35  La disparition des lymphocytes CD4 se traduit par un déficit immunitaire induisant la survenue d’infections opportunistes et de néoplasies (stade sida). Le traitement antirétroviral diminue la morbidité et la mortalité de l’infection par le VIH en évitant le passage au stade sida. Le mécanisme d’action des antirétroviraux est d’inhiber la réplication du VIH jusqu’à ce qu’il ne soit plus détectable dans le sang (charge virale plasmatique du VIH indétectable, <50 copies/ml), ce qui limite la destruction des lymphocytes T CD4, permettant ainsi une conservation immunitaire si le traitement est commencé précocement, ou une restauration immunitaire s’il a débuté plus tardivement.

36  R. B. Effros, art. cité.

37  C. H. Hinkin et al., art. cité.

38  K. A. Gebo et R. D. Moore, « Managing HIV Infection in the Middle Aged and Older Population », Aging Health, vol. 1, 2005, p.395-407.

39  L’azt, ou Zidovudine, est le premier antirétroviral actif contre le VIH à avoir été développé. Il fait partie de la famille des inhibiteurs nucléosidiques de la reverse transcriptase (enzyme indispensable au cycle de réplication du VIH).

40  P. Yéni et al., op. cit. ; M. Pitts et al., art. cité.

41  N. C. Casau, art. cité.

42  R. Power, H. Tate, S. McGill et C. Taylor,« A Qualitative Study of the Psychosocial Implications of Lipodystrophy Syndrome on HIV Positive Individuals », Sexually Transmitted Infections, vol. 79, no 2, 2003, p.137-141 ; N. R. Reynolds, J. L Neidig, A. W. Wu, A. L. Gifford et W. C. Holmes, « Balancing Disfigurement and Fear of Disease Progression : Patient Perceptions of HIV Body Fat Redistribution », AIDS Care, vol. 18, no 7, 2006, p.63-73 ; C. P. Santos, Y. X. Felipe, P. E. Braga, D. Ramos, R. O. Lima et A. C. Segurado, « Self-Perception of Body Changes in Persons Living with HIV /AIDS : Prevalence and Associated Factors », AIDS, vol. 19, suppl. 4, 2005, p.14-21.

43  C. H. Hinkin et al., art. cité ; P. Yéni et al., op. cit.

44  R. A. Shippy et S. E. Karpiak, « The Aging HIV/AIDS population : Fragile social networks », Aging and Mental Health, vol. 9, no 3, 2005, p.246-254 ; S. E. Karpiak et al., op. cit. ; E. W. Schrimshaw et K. Siegel, « Perceived Barriers to Social Support from Family and Friends among Older Adults with HIV /AIDS », Journal of Health Psychology, vol. 8, no 6, 2003, p.738-752 ; C. A. Emlet, art. cité ; C. A. Emlet, « A Comparison of HIV Stigma and Disclosure Patterns between Older and Younger Adults Living with HIV /AIDS », AIDS Patient Care STDS, vol. 20, no 5, 2006, p.350-358 ; J. Zager, op. cit., <http://digitalcommons.uconn.edu/srhonors.thses/28>.

45  S. Brotman, Les besoins en santé et services sociaux des aîné(e)s gais et lesbiennes et de leurs familles : un regard sur trois villes canadiennes, rapport synthèse, 2006, <http://www.mcgill. ca/interaction/aging/french/>.

46  O. Voirol, « Visibilité et invisibilité : Une introduction », Réseaux, nos 129-130, 2005, p.18. Voir aussi S. Beaud, J. Confavreux et J. Lindgaard (dir.), La France invisible, Paris, La Découverte, 2006.

47  J. J. Lévy et J. Otis, « Le sida comme événement », dans G. Soussana et J. J. Lévy (dir.), Actualités de l’événement, Montréal, Liber, 2000, p.181-195 ; J. J. Lévy et I. Olazabal (dir.), L’événement en anthropologie. Concepts et terrains, Québec, Presses de l’université Laval, 2006.

48  Pour une discussion sur la place de l’événement dans le monde occidental, voir F. Jullien, Du temps : éléments d’une philosophie du vivre, Paris, Grasset, 2001.

49  C. A. Emlet, op. cit.

50  R. Albone, « Creating a Clearer Picture », Ageways, vol. 71, 2008, p.6-7.

51  Valleta Declaration, 2005, <http://www.inia.org.mt/data/images/bold/NEW%20BOLD%20Doc%20 %20Feb.pdf>.

52  D. Stoff, « Mental Health Research in HIV /AIDS : Problems and Prospectives, AIDS, vol. 18, suppl. 1, 2004, p. S3-10 ; J. A. Levy, D. Holmes et M. Smith, « Conceptual and Methodological Issues in Research on Age and Aging », Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes, vol.1, no 33, suppl. 2, 2003, p. S 206-17.

53  National Institute of Mental Health, National Institue on Aging, National Institute on Drug Abuse, HIV/AIDS and Aging : Basic and Clinical Research, 2002, <http://grants.nih.gov/grants/guide/rfa-files/RFA-MH-03-004.html>.

54  M. Manfredi, « HIV Infection and Advanced Age Emerging Epidemiological, Clinical, and Management Issues », Ageing Research Reviews, vol. 3, no 1, 2004, p.31-54 ; B. R. Levy, L. Ding, D. Lakras, J. Kosteas et L. Niccolai, « Older Persons’ Exclusion from Sexually Transmitted Disease Risk-Reduction Clinical Trials », Sexually Transmitted Diseases, vol. 34, no 8, 2007, p.541-544.

55  N. C. Casau, « Perspective on HIV Infection and Aging : Emerging Research on the Horizon », Clinical Infectious Diseases, vol. 41, 2005, p.855-863.

56  J. Karlawish, S. Y. H. Kim, D. Knopman, C. H. van Dyck, B. D. James et D. Marson, « Interpreting the Clinical Significance of Capacity Scores for Informed Consent in Alzheimer Disease Clinical Trials », American Journal of Geriatric Pyschiatry, vol. 16, 2008, p.568-74 ; J. Warner, R. McCarney, M. Griffin, K. Hill et P. Fisher, « Participation in Dementia Research : Rates and Correlates of Capacity to Give Informed Consent », Journal of Medical Ethics, vol. 34, 2008, p.167-170.

57  Cette nouvelle définition reprend les points fondamentaux suivants : le sujet peut tirer des bénéfices de sa participation, il n’est pas exposé à des risques exagérés, enfin les proches ou le représentant légal acceptent également sa participation. Concernant ce consentement, il importe également de reconnaître les processus décisionnels qui varient selon les familles et les cultures. En effet, certains voudront solliciter l’avis de leur famille avant de faire leur choix, d’autres non. Karlawish et ses collaborateurs (art. cité) proposent également d’évaluer le consentement des personnes modérément démentes par un questionnaire semi-structuré, le MacCAT-CR.

58  Énoncé de politique des trois Conseils. Éthique de la recherche avec des êtres humains, <http://www.pre.ethics.gc.ca/francais/policystatement/policystatement.cfm>.

59  Agence de santé publique du Canada, Renforcer l’intervention fédérale dans la réponse du Canada au VIH /sida, 2004, <http://www.phac-aspc.gc.ca/AIDS-sida/fi-if/fa-if/2_f.html>; ministère de la Santé et Services sociaux ; Stratégie québécoise de lutte contre l’infection par le VIH et le sida, l’infection par le VIH et les infections transmissibles sexuellement. Orientations 2003-2009, 2003, <http://publications.msss. gouv.qc.ca/acrobat/f/documentation/2003/03-320>.

60  L. Lévy, « Bien vieillir avec le VIH ? Oui, c’est possible mais…», Vision positive, vol. 9, no 1, 2007, < http ://www. positiveside.ca/f/V9I1/Vieillir_f.htm >; D. J. Skiest et P. Keiser, « Human Immunodeficiency Virus Infection in Patients Older than 50 Years. A Survey of Primary Care Physicians’ Beliefs, Practices, and Knowledge », ArcHIVes of Family Medicine, vol. 6, no 3, 1997, p.289-294 ; R. Strombeck et J. A. Lévy, « Educational Strategies and Interventions Targeting Adults Age 50 and Older for HIV /AIDS Prevention », Research on Aging, vol. 20, no 6, 1998, p.912-936 ; I. Wallach, « Entretien avec Louis-Marie Gagnon », Bien-Vieillir, vol. 14, no 2, 2008 ; J. Altschuler, A. D. Katz et M. Tynan, « Developing and Implementing an HIV /AIDS Educational Curriculum for Older Adults », Gerontologist, vol. 44, no 1, 2004, p.121-126 ; L. Engle, « HIV and Older Adults : A Novel Approach », Body Positive, vol.14, no 9, 2001, p.24.

61  J. Hillman, art. cité.

62  D. W. Coon, P. D. Lipman et M. G. Ory, « Designing Effective HIV /AIDS Social and Behavioral Interventions for the Population of Those Age 50 and Older », Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes, vol. 33, suppl. 2, 2003, p.194-205 ; N. L. Linsk, « HIV among Older Adults : Age Specific Issues in Prevention and Treatment », AIDS Reader, vol. 10, no 7, 2000, p.430-440.

63  Agence de la santé publique, Sondage de suivi de 2006 sur les attitudes touchant le VIH/sida. Rapport final, 2006, <http://www.phac-aspc.gc.ca/aids-sida/publication/por/2006/index_f.html>.

64  Réseau juridique canadien VIH/sida, Sécurité du revenu des personnes vivant avec le VIH/sida au Canada, rapport, 2005, <http://www.aidslaw.ca/publications/interfaces/downloadFile.p hp ?ref=108>.

65  J. Peate, « Human Immunodeficiency Virus and the Older Person », British Journal of Nursing, vol. 16, no 10, 2007, p.606-610.

66  D. J. Skiest, art. cité ; S. Tessler Lindau, S. A. Leitsh, B. S Lundberg et J. Jerome, « Older Women’s Attitudes, Behaviour, and Communication about Sex and HIV : A Community-Based Study », Journal of Women’s Health, vol.15, no 6, 2006, p.747-753 ; M. Gott, S. Hinchliff et E Galena, « General Practitioner Attitudes to Discussing Sexual Health Issues with Older People », Social Science and Medicine, vol. 58, 2004, p.2093-2103.

67  S. J. Henderson, art. cité ; J. Hillman, art. cité.

68  K. Siegel, V. Raveis et D. Karus, « Perceived Advantages and Disadvantages of Age among Older HIV-Infected Adults », Research on Aging, vol. 20, no 6, 1998, p.686-711 ; I. Wallach, L’observance aux médicaments contre le VIH-sida. Une approche ethnologique du vécu des personnes sous traitement antirétroviral et des méthodes d’accompagnement thérapeutique en milieux hospitalier et associatif parisiens, thèse de doctorat, université Paris 7-Denis Diderot, 2006.

69  C. S. Bryan, « HIV /AIDS and Bioethics : Historical Perspective, Personal Retrospective », Health Care Analysis, vol. 10, 2002, p.5-18.

70  T. Fritsch, art. cité.

71  N. L. Linsk, J. P. Fowler et S. J. Klein, « HIV /AIDS Prevention and Care Services and Services for the Aging : Bridging the Gap between Service Systems to Assist Older People », Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes, vol. 33, suppl. 2, 2003, p. S 243-250.

72  C. A. Emlet et C. Poindexter, « Unserved, Unseen and Unheard : Integrating Programs for HIV-Infected and HIV-Affected Older Adults », Health and Social Work, vol. 29, no 2, 2004, p.86-95.

73  R. A. Shippy, Social Networks and Treatment Barriers of Adults Over 50 Living with HIV/AIDS. Final Report, New York, acria, 2003 ; C.A. Emlet et C. Poindexter, art. cité.

74  R. A. Shippy et S. E. Karpiak, art. cité.

75  K. Siegel, V. Raveis et D. Karus, art. cité ; J. E. Nichols, D. C. Speer, B. J. Watson, M. R. Watson, T. L. Vergon, C. M. Vallee et J. M. Meah, Aging with HIV. Psychosocial, Social and Health Issues, San Diego, Academic Press, 2002.

76  R. A. Shippy et S. E. Karpiak, art. cité ; N. L. Linsk, art. cité ; J. E. Nichols, op. cit. ; T. Fritsch, art. cité.

77  Voir <http://www.ageconcern.org.uk>.

78  W. T. Cavanaugh, « Dying for the Eucharist or Being Killed By It ? Romero’s Challenge to First-World Christians », Theology Today, vol. 58, 2001, p.177.

79  M. de Certeau, L’invention du quotidien, Tome 1, Arts de faire, Paris, Gallimard, « Folio Essais », 1990, p.173.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Bertrand Lebouché, Isabelle Wallach et Joseph J. Lévy , « Vieillir avec le VIH : enjeux éthiques autour d’une population invisible », Éthique publique [En ligne], vol. 10, n° 2 | 2008, mis en ligne le 07 janvier 2015, consulté le 27 mars 2017. URL : http://ethiquepublique.revues.org/1467 ; DOI : 10.4000/ethiquepublique.1467

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Auteurs

Bertrand Lebouché

Bertrand Lebouché est médecin spécialisé dans le VIH et les hépatites à Lyon et chercheur associé au GEIRSO, à l’université du Québec à Montréal.

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Isabelle Wallach

Isabelle Wallach est anthropologue, chercheuse associée au centre de recherche et d’expertise en gérontologie sociale du CSSS Cavendish.

Joseph J. Lévy

Joseph J. Lévy est anthropologue, professeur au département de sexologie de l’université du Québec à Montréal.

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