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Les enjeux éthiques de la démence et de l’Alzheimer

Démence, autonomie et compétence

Fabrice Gzil , Anne-Sophie Rigaud et Florence Latour

Résumé

Cet article aborde, à partir d’exemples concrets, la question du respect de l’autonomie des personnes âgées démentes. Les positions de Paul Appelbaum, Ronald Dworkin et Agnieszka Jaworska sont exposées dans un premier temps. On montre qu’elles aboutissent à des définitions différentes de l’autonomie et à des critères différents de la compétence. Dans un deuxième temps, les auteurs soutiennent que, loin d’être concurrentes ou contradictoires, les analyses d’Appelbaum, Dworkin et Jaworska peuvent aider à résoudre des problèmes différents. Il est également suggéré que ces analyses reposent sur un même paradigme, celui du consentement aux soins et à la recherche, et qu’il faut peut-être les remanier quelque peu pour problématiser correctement les dilemmes éthiques qui se posent au quotidien. La légitimité de la distinction entre autonomie décisionnelle et autonomie exécutionnelle est questionnée. L’interdépendance des personnes âgées démentes et de leur entourage est soulignée. L’articulation entre les notions d’autonomie et de dignité est discutée.

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Texte intégral

  • 1  Les exemples suivants sont adaptés de situations réelles. Les noms ont été modifiés.

1Mme Arnaud, 88 ans, veuve et sans enfant, est hospitalisée dans un service de soins de suite, après un séjour en gériatrie aiguë où elle a été traitée pour des problèmes pulmonaires1.

2Elle présente des troubles cognitifs assez importants, en particulier un oubli à mesure assez spectaculaire. Un homme d’une cinquantaine d’années vient régulièrement la voir. Il est très dévoué vis-à-vis d’elle mais assez méfiant vis-à-vis de l’équipe. Le médecin, la psychologue et l’assistante sociale ne parviennent pas à savoir quels sont ses rapports avec la patiente. Mme Arnaud le désigne tantôt comme son « ami », tantôt comme son « papa ». Un retour à domicile avec des aides est envisagé, mais l’équipe apprend que l’homme s’est installé chez elle et qu’il a effectué des retraits avec sa carte de crédit. À la demande du tuteur, l’homme a été expulsé du logement et les serrures ont été changées. L’équipe se demande si la patiente peut rentrer chez elle. Celle-ci refuse qu’on mette en place des aides à domicile et on redoute que l’homme ne revienne s’installer chez elle. Le personnel a observé qu’il était parfois négligé et qu’il lui arrivait d’être autoritaire avec la patiente. Mme Arnaud semble quelquefois avoir peur de lui, mais elle passe toutes ses journées à l’attendre et elle est impatiente de rentrer chez elle. Quand on l’interroge sur le sujet, elle dit, fièrement : « J’ai un appartement, moi, Monsieur. » La psychologue du service pense que Mme Arnaud a sorti l’homme de la rue et que celui-ci lui rend, aujourd’hui, ce qu’elle lui a donné. L’assistante sociale voit quant à elle en Mme Arnaud le type même de la femme battue. Le médecin, qui a trouvé une place en maison de retraite, estime au vu de l’ensemble du dossier qu’il vaudrait peut-être mieux que Mme Arnaud ne retourne pas chez elle. Il se demande s’il doit informer l’homme du lieu où Mme Arnaud sera transférée. Celle-ci est informée de la décision. Lorsque la psychologue lui explique les raisons de ce choix et toutes les activités qu’elle pourra faire dans la maison de retraite, elle répond : « D’accord, s’il n’y a pas d’autre solution. » Quelques heures plus tard, elle est très inquiète, pleure, et demande à tout le monde si son ami sait où on va l’emmener. Le jour du départ, elle semble avoir oublié les discussions à propos de la maison de retraite. Effrayée à l’arrivée des brancardiers, elle refuse de s’en aller et insulte la cadre du service qui l’accompagne dans l’ambulance. Quelques jours plus tard, l’homme revient dans le service pour demander aux autres patients où Mme Arnaud a été emmenée. Les membres de l’équipe, qui ont très mal vécu toute cette histoire, se demandent s’ils ont bien fait.

3Mme Simon, 76 ans, est veuve et vit seule à Paris dans un grand appartement des beaux quartiers. Elle souffre de démence. Son fils, médecin, lui a proposé d’aller passer quelques demi-journées par semaine à l’hôpital de jour pour y faire des activités. Mme Simon s’y est fermement opposée. Elle a tout aussi fermement refusé que des personnes viennent à son domicile pour l’aider dans ses tâches ménagères. Alors que pendant toute sa vie elle a eu soin de ne fréquenter que des gens de son milieu ou d’un milieu social plus élevé, depuis quelques semaines elle invite régulièrement à prendre le thé un homme qui vit dans la rue et qu’elle a rencontré dans le square en bas de son immeuble. Son fils s’interroge. Il est inquiet à la fois pour sa mère et pour l’homme qui vient lui rendre visite, car Mme Simon se met parfois dans des états de colère terribles. Comme il n’a pas l’habitude de voir sa mère se comporter ainsi, il lui demande à plusieurs reprises pourquoi elle invite chez elle cet homme qu’elle ne connaît pas. Mme Simon refuse de répondre. Au bout d’un certain temps, visiblement excédée, elle lâche : « Parce qu’il a de beaux yeux. » Le fils de Mme Simon se demande comment interpréter cette réponse. Sa mère veut-elle dire qu’elle voit dans le regard de l’homme qu’à la différence des autres personnes il la considère encore comme un individu à part entière ? Veut-elle dire qu’elle le trouve séduisant ? Ou veut-elle simplement dire qu’elle agit « pour ses beaux yeux », autrement dit sans raison particulière ?

4M. Robert, 83 ans, est atteint de la maladie d’Alzheimer. Son épouse l’a gardé avec elle aussi longtemps qu’elle a pu, mais devant l’évolution de la maladie, elle s’est finalement résolue, sur les conseils de ses enfants et du médecin traitant, à « placer » son époux en maison de retraite médicalisée. M. Robert semble se plaire dans cette résidence. C’est un homme encore très séduisant et il a beaucoup de succès, tant auprès des autres résidentes que du personnel soignant, essentiellement féminin. Depuis quelques semaines, M. Robert passe beaucoup de temps avec Mme Claude, qui est elle aussi atteinte de démence. Ils se témoignent l’un l’autre beaucoup d’affection et beaucoup d’égards. Mme Robert n’y voit pas d’inconvénient. Lorsqu’elle vient rendre visite à son époux l’après-midi, elle l’installe généralement à côté de Mme Claude. Depuis quelque temps, cependant, M. Robert et Mme Claude ont des gestes plus intimes l’un envers l’autre et il est arrivé à plusieurs reprises que les infirmières trouvent Mme Claude dans le lit de M. Robert au petit matin. L’équipe s’interroge et décide finalement d’avertir l’épouse et le fils de M. Robert. Mme Robert ne paraît pas choquée outre mesure mais le fils de M. Robert fait part au médecin de son indignation et exige que l’équipe tienne Mme Claude à distance de son père. Dans le cas contraire, il menace de placer M. Robert dans une autre maison de retraite. Selon lui, il faut protéger sa mère de ce « spectacle indigne » et respecter la « pudeur » de son père.

  • 2  A. J. Rosin et Y. Van Dijk, « Subtle Ethical Dilemmas in Geriatric Management and Clinical Researc (...)

5Les individus qui s’occupent des personnes âgées démentes rencontrent quotidiennement des dilemmes éthiques redoutablement difficiles2. L’un des plus délicats consiste à savoir comment respecter l’autonomie des personnes dont l’autonomie paraît fragilisée par la maladie. Dans le cas des affections qui, comme la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, occasionnent des troubles cognitifs susceptibles d’altérer le discernement et le jugement, il est souvent difficile de savoir quelle attitude adopter face à des personnes qui expriment des préférences, prennent des décisions ou adoptent des comportements qui soit paraissent constituer un danger pour elles-mêmes ou pour autrui, soit ne semblent pas cohérents avec les valeurs et les principes sur lesquels elles ont construit leur vie. En théorie, les personnes capables d’autonomie doivent être traitées comme des agents autonomes ; celles dont l’autonomie est réduite doivent être protégées. Mais en pratique, il est souvent difficile de dire si une personne âgée présentant des troubles cognitifs est « compétente », si ses décisions et ses comportements sont « autonomes », autrement dit s’il faut prendre au sérieux ses préférences et ses refus ou considérer avant tout l’état de faiblesse ou de vulnérabilité dans lequel elle se trouve. L’objet du présent article est d’exposer les réflexions que nous avons menées sur ce sujet. Ces réflexions essaient d’articuler des considérations théoriques autour des notions de compétence et d’autonomie et des observations empiriques.

6Les exemples qui ouvrent cet article illustrent de manière très concrète le problème que nous nous proposons d’aborder. Même si la situation de Mme Arnaud, celle de Mme Simon et celle de M. Robert sont sensiblement différentes, dans les trois cas, la principale question que se posent les tiers revient à se demander si la personne est « compétente », autrement dit si ses actes et ses choix peuvent être considérés comme « autonomes ». Bien entendu, d’autres questions se posent. Mais dans les trois cas, le dilemme éthique naît surtout du fait qu’on ne sait pas au juste dans quelle mesure les personnes sont « compétentes ». Il vient du fait qu’on ignore dans quelle mesure la maladie affecte la capacité d’autonomie des patients. Notons que le problème est à la fois théorique et pratique. En effet, il s’agit à la fois de s’entendre sur une définition de l’autonomie, autrement dit sur des critères de la compétence, et sur une manière de déterminer dans quelle mesure cette définition ou ces critères s’appliquent dans le cas de la démence.

7Ces dernières années, d’importantes réflexions ont été menées à propos de la compétence ou de la capacité d’autonomie des patients âgés déments. Nous nous proposons, dans un premier temps, d’exposer les travaux qui nous semblent les plus importants dans ce domaine. Dans un deuxième temps, nous discuterons de la pertinence de ces réflexions à la lumière des cas concrets que nous avons présentés en préambule.

État de la réflexion à l’heure actuelle

8Dans cette section, nous exposerons et nous discuterons brièvement trois réponses classiques au problème du respect de l’autonomie des patients âgés déments. La première réponse est le fait de Paul Appelbaum.

Paul Appelbaum

  • 3  T. Grisso et P. S. Appelbaum, MacArthur Competency Assessment Tool for Treatment (MacCAT-T), Saras (...)

9Appelbaum et ses collègues du réseau MacArthur sont connus pour avoir posé les bases à la fois conceptuelles et empiriques de l’évaluation des capacités décisionnelles. Ils ont proposé un grand nombre d’outils standardisés pour évaluer les capacités décisionnelles des patients. Les plus célèbres de ces outils sont le MacCAT-T et le MacCAT-CR qui évaluent, respectivement, la capacité des patients à consentir à un traitement et à entrer dans un protocole de recherche3. Ces outils ont été validés chez les patients âgés présentant des troubles cognitifs.

10Le raisonnement d’Appelbaum est le suivant. Évaluer rigoureusement les capacités décisionnelles est essentiel, sans quoi les évaluations risquent fort d’exprimer davantage les croyances ou les intérêts des tiers que les capacités réelles des patients. La capacité décisionnelle est relative à la fois au contexte et à la décision qui est à prendre : selon la nature et la complexité des décisions, on peut avoir perdu la capacité de prendre certaines décisions et conservé la capacité d’en prendre d’autres ; on ne peut donc pas toujours se contenter d’utiliser les tests neuro-psychologiques standards ; il faut évaluer la capacité d’un patient à prendre telle décision particulière ; en outre, on n’exigera pas le même niveau de compétence selon que la décision comporte ou non des risques importants. Même si la plupart des décisions qui regardent la compétence sont prises loin des cours de justice, l’évaluation de la compétence est en dernière instance un jugement légal, puisque de cette évaluation dépend le degré de liberté qui est laissé au patient : afin de déterminer les critères de la compétence décisionnelle, il faut donc se tourner vers la jurisprudence de l’autorité légale compétente. Puisque la jurisprudence américaine définit généralement la capacité à consentir par quatre critères (habileté à comprendre, à apprécier, à raisonner et à choisir), l’évaluation des capacités décisionnelles (par exemple la capacité à refuser un traitement, ou la capacité à consentir à l’entrée dans un protocole de recherche) peut être menée en mesurant les compétences des patients regardant ces quatre habiletés. Les résultats de ces évaluations peuvent informer le jugement des cliniciens mais ils ne s’y substituent pas ; ils s’intègrent aux autres informations que le clinicien peut avoir concernant l’état fonctionnel, psychologique, socioéconomique et médical du patient.

  • 4  L. C. Charland, « Appreciation and Emotions : Theoretical Reflections on the MacArthur Treatment C (...)
  • 5  P. S. Appelbaum, « Ought We to Require Emotional Capacity as Part of Decisional Competence ?», Ken (...)

11Certains auteurs ont critiqué l’approche d’Appelbaum. Charland, par exemple, a fait valoir que ce modèle reposait sur une conception trop cognitiviste du processus décisionnel4. Selon lui, le MacCAT-CR et le MacCAT-T n’intègrent pas suffisamment les valeurs et les émotions. La réponse qu’Appelbaum a faite à cette objection est très intéressante5. Dans un premier temps, il concède que certaines conceptions du processus décisionnel (en particulier les travaux de Damasio) pourraient conduire à retravailler le modèle proposé. Mais dans un deuxième temps, il souligne qu’en évaluant l’appréciation ses outils intègrent les valeurs de la personne et, surtout, il se demande si en intégrant les affects et les émotions on ne risque pas de poser des critères trop exigeants. Selon lui, les juristes ont délibérément énoncé des critères tels que seule une infime minorité de la population puisse être reconnue incompétente. Ce n’est que si ces critères minimaux ne sont pas remplis qu’on est fondé à assister la personne dans ses décisions ou à prendre les décisions à sa place.

  • 6  D. V. Jeste, B. W. Palmer, P. S. Appelbaum et al., « A New Brief Instrument for Assessing Decision (...)
  • 7  D. S. Srebnik et S. Y. Kim, « Competency for Creation, Use, and Revocation of Psychiatric Advance (...)

12À l’heure actuelle, le réseau MacArthur développe, pour les soins et la recherche, des outils plus facilement utilisables dans la pratique clinique quotidienne6. Les membres de ce réseau s’efforcent également de mettre au point des outils pour évaluer la capacité des patients à rédiger des directives anticipées, à voter, à désigner un décisionnaire supplétif et à prendre des décisions de la vie quotidienne7.

Ronald Dworkin

  • 8  R. Dworkin, « Autonomy and the Demented Self », Milbank Quarterly, vol. 64, suppl. 2, 1986, p. 4-1 (...)

13Le deuxième auteur qui a considérablement marqué de son empreinte la réflexion récente sur l’autonomie des personnes âgées démentes est Ronald Dworkin8. Bien qu’il réfléchisse lui aussi aux critères de la compétence, Dworkin se démarque explicitement des travaux du réseau MacArthur. À la différence d’Appelbaum, il estime que la compétence (c’est-à-dire la capacité d’une personne à être autonome) n’est pas une capacité relative à une décision particulière mais une capacité beaucoup plus générale, qui peut être définie comme la capacité à avoir des intérêts critiques. Le raisonnement de Dworkin peut se résumer à deux grands arguments. Le premier est d’ordre philosophique, le second est d’ordre factuel.

14L’argumentation de Dworkin repose sur une distinction entre intérêts critiques et intérêts immédiats. Les intérêts immédiats sont liés à l’expérience : c’est le fait, pour une personne, de rechercher la satisfaction et d’éviter autant que possible le déplaisir. Les intérêts critiques sont d’une autre nature : ils sont déterminés par les choix de vie de la personne et sont pour une large part indépendants de l’expérience. Par exemple, un patriote qui choisit de s’engager dans l’armée sait que ce choix de vie peut l’amener à être blessé ou tué. Selon Dworkin, la capacité d’autonomie est fonction de la possession d’intérêts critiques et on n’est fondé à respecter l’autonomie d’autrui que si celui-ci est capable d’autonomie. En d’autres termes, on ne peut légitimement laisser agir autrui contre son intérêt que si celui-ci possède des intérêts critiques, que si ses actions s’expliquent par le choix d’un genre de vie. Dworkin conditionne donc l’obligation du respect des préférences au fait d’avoir – et d’agir d’après – un caractère.

15Le second point de l’argumentation de Dworkin est plus factuel. Il consiste à soutenir que la maladie d’Alzheimer altère assez rapidement la capacité d’autonomie et que, par conséquent, on ne peut pas dire qu’on respecte l’autonomie des personnes malades quand on respecte leurs souhaits. Pour Dworkin, être capable d’autonomie, avoir des intérêts critiques, avoir et agir d’après un caractère, cela suppose d’être capable d’envisager sa vie comme un tout. Cela ne suppose pas nécessairement de se souvenir de tous les événements de sa propre vie ; cela ne suppose pas non plus d’agir toujours de manière absolument conforme au genre de vie qu’on a choisi ; mais cela suppose de pouvoir concevoir sa vie comme une totalité relativement cohérente. Parce que les malades d’Alzheimer perdent assez vite la capacité de concevoir le moment présent comme lié à un passé et à un futur, ils perdent assez vite la capacité d’autonomie. Lorsqu’il en est ainsi, en respectant leurs souhaits, on ne respecte pas leur autonomie, on n’agit pas dans le sens de leurs intérêts.

  • 9  R. Dresser, « Dworkin on Dementia : Elegant Theory, Questionable Policy », Hastings Center Report, (...)

16La position de Dworkin a été critiquée par plusieurs auteurs dont, en particulier, Rebecca Dresser9. Dresser estime que Dworkin raisonne avec les patients âgés déments comme s’il s’agissait de patients comateux. Or, dit-elle, la situation des malades d’Alzheimer n’est pas identique à celle des patients comateux : certes, les premiers sont incompétents au même titre que les seconds ; mais à la différence des seconds, ils sont conscients, ils éprouvent du plaisir et de la peine, ils sont affectés par les décisions que nous prenons. En réalité, Dworkin a par avance répondu à cette objection en disant que bien qu’ils restent assez longtemps conscients, les malades d’Alzheimer deviennent assez rapidement incompétents. Ce qui est vraiment original dans la position de Dworkin, c’est la conclusion qu’il tire de ce constat. Puisque ce sont les intérêts critiques qui constituent la capacité pour l’autonomie, et puisque ces intérêts critiques ne sont pas dépendants de l’expérience, ils ne sont pas liés au temps. En d’autres termes, ils restent valables même lorsque la personne est devenue incompétente. On voit donc que la grande force de l’argumentation de Dworkin consiste à montrer que la personne compétente a autorité sur la personne devenue incompétente, autrement dit que, pour respecter l’autonomie d’une personne devenue démente (et par là incompétente), on peut et il faut se référer aux préférences qu’elle a exprimées lorsqu’elle était encore compétente. Cette argumentation fonde philosophiquement le recours à des directives anticipées. Même s’il arrive, dans la pratique, qu’on cède par humanité aux souhaits et aux demandes d’une personne démente, on n’agit vraiment conformément aux intérêts de cette personne, on ne respecte véritablement son autonomie que si l’on se conforme à ses décisions antérieures.

Agnieszka Jaworska

  • 10  A. Jaworska, « Respecting the Margins of Agency : Alzheimer’s Patients and the Capacity to Value » (...)

17Dans un important article paru en 1999, Agnieszka Jaworska a discuté de manière très subtile et très approfondie l’argumentation de Dworkin10. Même si elle part de prémisses relativement analogues, Jaworska aboutit à des conclusions radicalement différentes. Son argumentation comporte elle aussi deux volets, un volet philosophique et un volet plus empirique.

18Dans un premier temps, Jaworska examine les critères que Dworkin a énoncés pour définir la capacité d’autonomie. Elle concède que vivre de manière autonome, c’est vivre selon ses propres valeurs et ses propres convictions. Ce qu’elle conteste, c’est que pour être capable d’autonomie, il faille être capable d’envisager sa vie comme un tout. Pour Jaworska, ce critère n’est pas pertinent et il ne saurait être déduit de la définition que Dworkin a donnée de l’autonomie. Si vivre de manière autonome, c’est vivre conformément à ses propres valeurs, alors pour être capable d’autonomie, il faut et il suffit d’avoir des valeurs et non pas de simples désirs. En d’autres termes, à la distinction proposée par Dworkin entre intérêts critiques et intérêts immédiats, Jaworska substitue une autre distinction, entre les valeurs et les simples désirs. Selon elle, un attachement peut être reconnu comme une authentique valeur dès lors qu’une des trois conditions suivantes est présente : dès lors que la personne pense qu’elle a raison d’être attachée à cette chose ; dès lors que la personne s’estime elle-même d’autant plus qu’elle vit conformément à cette préférence ; ou dès lors qu’elle est attachée à cette chose quand bien même cela affecte négativement son expérience. En outre, dès lors qu’un individu attribue ainsi de la valeur à des choses, il est capable d’autonomie, car même s’il n’est pas en mesure de mettre en pratique par lui-même ces valeurs dans sa vie, il peut théoriquement, avec l’aide d’autrui, vivre conformément à ses propres valeurs, autrement dit vivre de manière autonome.

19Le deuxième moment de l’argumentation de Jaworska consiste à montrer que ces conditions restent assez longtemps réunies dans la maladie d’Alzheimer et que par conséquent, contrairement à ce que pense Dworkin, les malades d’Alzheimer restent assez longtemps capables d’autonomie. Pour établir que les malades d’Alzheimer restent assez longtemps des valuers, autrement dit qu’ils ont d’authentiques valeurs et non pas seulement de simples désirs, Jaworska s’appuie à la fois sur des exemples empiriques et sur des arguments scientifiques. Elle montre que certains malades restent très attachés au fait d’avoir des interactions avec leurs petits-enfants, que d’autres sont intimement convaincus qu’il leur faut continuer à tout faire pour venir en aide à leur prochain, et que d’autres encore, bien qu’ils aient été toute leur vie des intellectuels, sont très attachés à la pratique d’activités manuelles parce qu’elles leur permettent de garder une estime de soi. Selon Jaworska, les données récentes de la neuropsychologie et de la neurobiologie confirment cette idée, car elles montrent que, à la différence de patients souffrant d’autres affections neurodégénératives (qui ont conservé des facultés de raisonnement, mais sont devenus incapables de prendre des décisions), les malades d’Alzheimer ont comparativement moins de facultés de raisonnement mais restent capables, en raison de la permanence de leur capacité à valoriser des choses, de donner les bases de décisions qui pourront être prises par d’autres.

20Au premier abord, on pourrait se demander si Jaworska ne se donne pas une définition ad hoc de l’autonomie pour « sauver » les malades d’Alzheimer. En d’autres termes, on pourrait lui objecter de faire subir à la définition classique de l’autonomie des remaniements très importants, et ce dans le seul but d’aboutir à la conclusion (rassurante) que les malades d’Alzheimer restent capables d’autonomie. En réalité, Jaworska s’en tient à une définition très classique de l’autonomie et elle ne prétend pas que les malades d’Alzheimer soient dans une situation identique à celle des personnes ordinairement compétentes. Le grand intérêt de sa réflexion est précisément de nous donner des éléments pour penser la manière dont la maladie d’Alzheimer affecte la capacité d’autonomie. Selon Jaworska, à la différence des individus ordinairement compétents, les malades d’Alzheimer ont des valeurs de plus en plus rudimentaires et de plus en plus liées à l’expérience. En outre, du fait des troubles des fonctions exécutives, ils ne sont plus en mesure de mettre en pratique eux-mêmes leurs valeurs dans leur vie : pour vivre de manière autonome, ils ont besoin que des tiers les aident à traduire concrètement leurs valeurs dans leur vie. Alors qu’ordinairement respecter l’autonomie d’autrui implique de ne pas faire ingérence dans sa vie, dans le cas de la maladie d’Alzheimer, les tiers doivent intervenir activement pour repérer les valeurs qui comptent pour elle et aider la personne à les actualiser.

21On voit donc qu’il existe à l’heure actuelle trois manières très différentes d’évaluer la compétence ou la capacité d’autonomie des personnes atteintes de démence. Pour Appelbaum, la compétence est synonyme de capacité décisionnelle. Pour Dworkin, elle suppose la capacité d’avoir et d’agir d’après un caractère. Pour Jaworska, elle suppose au minimum d’avoir des valeurs et non pas de simples désirs.

Pistes de réflexion et d’action

22Dans cette seconde section, nous évaluerons les intérêts et les limites des positions précédentes à l’aune des problèmes qui se posent dans la réalité quotidienne. Comme les auteurs que nous venons de citer, nous nous situerons toujours à un double niveau, empirique et conceptuel. Quand on met en regard les conceptions précédentes avec les problèmes rencontrés sur le terrain, en particulier avec les trois exemples cités en introduction, deux grandes questions se posent.

Des approches concurrentes ou complémentaires ?

23La première question concerne la façon dont on peut utiliser dans la pratique les réflexions d’Appelbaum, Dworkin et Jaworska. Au premier abord, ces approches semblent exclusives les unes des autres. Il semble que les cliniciens qui cherchent à évaluer le degré d’autonomie d’une personne âgée démente devront nécessairement choisir entre l’un des trois critères de la compétence. Il semble également que, selon le critère retenu, leurs conclusions seront radicalement différentes. Par exemple, il est assez probable qu’un certain nombre de patients jugés compétents d’après les critères d’Appelbaum seront jugés incompétents d’après les critères (plus exigeants) de Dworkin. De notre point de vue, pourtant, cette contradiction n’est qu’apparente. Quand on restitue les réflexions dans le contexte de la pratique quotidienne, on s’aperçoit qu’elles sont moins contradictoires que complémentaires.

24Si, comme cela devrait en principe toujours être le cas, on accorde aux patients âgés déments une présomption de compétence, autrement dit si l’on ne présuppose pas que l’âge, des troubles cognitifs ou un diagnostic de maladie d’Alzheimer les rendent automatiquement incompétents, alors, lorsqu’on a des raisons légitimes de douter de la capacité d’une personne à prendre une décision, on aura intérêt à utiliser l’un des outils élaborés par Appelbaum afin de déterminer si elle comprend et apprécie la situation et si elle est en mesure de prendre une décision raisonnée. Si la personne se révèle ne pas avoir toutes les capacités requises, alors on pourra légitimement en conclure que des tiers doivent l’assister dans sa décision ou qu’ils doivent prendre la décision à sa place. Mais, comme l’a très justement fait observer Jaworska, le fait qu’une personne soit incapable de traduire par elle-même ses valeurs dans des actes ne signifie pas nécessairement qu’elle n’est plus capable de valoriser des choses. En d’autres termes, les instruments d’Appelbaum ne nous disent pas à proprement parler si un sujet est capable d’autonomie. Ils aident seulement à déterminer s’il est capable de prendre seul une décision. Autrement dit, ils évaluent peut-être moins la capacité d’autonomie que la capacité d’indépendance ; ils permettent de déterminer le degré d’assistance dont la personne a besoin pour prendre sa décision mais ils ne disent pas comment les décisionnaires supplétifs pourront tenir compte de ses préférences. À ce stade, ce sont les réflexions de Jaworska qui deviennent pertinentes. En effet, une fois qu’il est établi qu’une personne n’est plus capable de décider seule, les tiers qui sont en charge de l’assister ou de la suppléer dans ses décisions devraient se demander si elle est encore capable de valoriser des choses. Ils devraient commencer par établir si elle a encore des valeurs actuelles et si ces valeurs sont susceptibles d’éclairer la décision qui est à prendre. C’est lorsque plus aucune valeur actuelle ne permet d’éclairer la décision qu’on est fondé à se référer aux préférences antérieures. C’est alors – et alors seulement – que la position de Dworkin devient pertinente et qu’elle prend tout son sens. En effet, le premier intérêt de la réflexion de Dworkin est de montrer que les intérêts critiques des personnes compétentes restent valides lorsqu’elles deviennent incompétentes. Le second intérêt de cette réflexion, c’est de montrer que se référer aux préférences antérieures implique en toute rigueur de ne considérer que les préférences que la personne compétente a explicitement exprimées. En d’autres termes, il est probablement hasardeux de recourir à des histoires de vie ou de spéculer sur ce que la personne aurait souhaité si elle avait été dans la situation qui est aujourd’hui la sienne. Il vaut mieux se référer à des consignes explicites. En l’absence de telles consignes, les tiers n’auront d’autre choix que de s’orienter en fonction du meilleur intérêt du sujet. Dans ce cas, il sera utile de se souvenir des remarques de Dresser, de ne pas raisonner en fonction du meilleur intérêt dans l’absolu, mais de se demander ce qui est dans l’intérêt de la personne dans la situation qui est la sienne 11.

25En somme, nous pensons que l’enjeu est moins ici de choisir entre l’une ou l’autre des trois définitions de la compétence que d’articuler correctement les trois types de réflexions. Pour simplifier les choses, les instruments d’Appelbaum sont utiles lorsque les patients présentent des troubles cognitifs légers ; les réflexions de Jaworska sont utiles aux stades modérés de la démence ; et les analyses de Dworkin sont utiles aux stades très avancés.

Le paradigme des soins et de la recherche

26Une seconde question qui se pose quand on met les travaux décrits dans la première section en regard avec les cas concrets rencontrés dans la pratique quotidienne consiste à se demander si, en dépit de tout ce qui les oppose, Appelbaum, Dworkin et Jaworska ne problématisent pas la question de l’autonomie des patients âgés déments de manière sensiblement analogue. Quand on confronte ces réflexions aux trois exemples exposés en introduction, il semble en effet y avoir un écart assez considérable entre les réponses proposées par les auteurs et les questions que se posent les acteurs. Tout semble se passer comme si Appelbaum, Dworkin et Jaworska avaient raisonné d’après un paradigme commun – celui du consentement aux soins et à la recherche –, et comme si ce paradigme était trop simple par rapport aux situations quotidiennes.

27Le premier point commun entre Appelbaum, Dworkin et Jaworska est qu’ils se focalisent sur ce que l’on pourrait appeler l’autonomie « décisionnelle » des personnes âgées démentes. En dépit de tout ce qui les distingue, ils définissent la compétence ou la capacité d’autonomie comme la faculté de se déterminer par soi-même. Ce parti pris est particulièrement évident chez Appelbaum qui distingue l’évaluation fonctionnelle (le sujet est-il capable de réaliser une tâche ?) de l’évaluation de la capacité (est-il capable de décider quand et comment la réaliser ?). Le même parti pris est manifeste chez Dworkin, qui identifie – de manière assez platonicienne – l’autonomie au choix d’un genre de vie. Bien qu’elle définisse l’autonomie comme la capacité de « vivre » selon ses propres valeurs, Jaworska adopte le même genre de perspective, car elle s’intéresse avant tout aux décisions que les tiers doivent prendre au nom des personnes. Ce parti pris est assez problématique dans le cas des personnes âgées démentes, car les syndromes démentiels fragilisent l’autonomie décisionnelle mais aussi (et peut-être d’abord) l’autonomie exécutionnelle, autrement dit la faculté d’effectuer par soi-même les actes et les mouvements d’une vie autonome. L’exemple de la conduite automobile est particulièrement éclairant à cet égard. Dans nos sociétés, le fait de pouvoir conduire une voiture est souvent un élément déterminant de la liberté concrète des personnes. Lorsque la capacité de conduire décline, l’enjeu est souvent moins de savoir si la personne est capable de décider d’arrêter de conduire que de savoir comment amener la personne à reconnaître ses difficultés et à renoncer d’elle-même à ce privilège. Dans ce cas, préserver l’autonomie consiste généralement à trouver des compensations, et à permettre au patient d’investir d’autres activités valorisantes. En outre, si respecter l’autonomie des personnes âgées démentes est problématique, c’est souvent parce qu’il y a une intrication étroite entre leurs incapacités « décisionnelles » et leurs incapacités « exécutionnelles ». On le voit très nettement dans le premier exemple cité en introduction. Avec des aides, Mme Arnaud serait fonctionnellement capable de vivre à son domicile de manière indépendante, mais elle ne reconnaît pas la nécessité de ces aides ni les limites potentielles de l’aide apportée par son « ami ».

  • 11  D. M. High, « A New Myth about Families of Older People ? », Gerontologist, vol. 31, no 5, 1991, p (...)

28La deuxième raison pour laquelle on peut penser qu’Appelbaum, Dworkin et Jaworska problématisent la question de l’autonomie à partir du paradigme du consentement aux soins et à la recherche, c’est qu’ils considèrent des décisions qui impliquent une personne relativement isolée. Or, cette conception atomiste de l’individu est assez peu pertinente dans les situations de la vie quotidienne et dans le cas des personnes âgées démentes. Même pour les décisions qui regardent les soins et la recherche, il est assez rare que les personnes âgées avec des troubles cognitifs prennent leurs décisions seules ; il est au contraire assez fréquent qu’elles consultent leurs proches, c’est-à-dire leur conjoint ou leurs enfants11. En outre, même pour les décisions qui regardent les soins de la recherche, on tient généralement compte non seulement de l’intérêt des patients, mais aussi des risques et des contraintes que le traitement ou le protocole font peser sur les proches. Dans la vie quotidienne, il est encore plus probable que l’entourage des patients soit affecté par les décisions. En d’autres termes, l’enjeu n’est pas seulement de concilier le respect des préférences (autonomie) et la protection des personnes vulnérables (bienfaisance ou non-malfaisance). Il peut aussi exister un conflit entre les préférences des patients et les intérêts des tiers, autrement dit entre le principe d’autonomie et le principe de justice. Ce point est particulièrement manifeste dans le deuxième exemple cité en introduction : le comportement de Mme Simon peut être dangereux pour elle-même, mais aussi pour la personne qu’elle invite à son domicile.

29Le troisième point commun entre Appelbaum, Dworkin et Jaworska, c’est qu’outre la possibilité que les préférences des patients soient contradictoires avec leurs intérêts, ces auteurs s’inquiètent aussi de la possibilité que les décisions actuelles des patients soient contradictoires avec les valeurs ou les principes sur lesquels ils ont construit leur vie. Pour Dworkin, l’autonomie suppose une cohérence minimale des préférences avec les intérêts critiques. Pour Jaworska, il suffit pour qu’une personne soit reconnue capable d’autonomie qu’elle conserve certaines valeurs parmi les complexes de valeurs qui étaient les siens auparavant. De même, pour Appelbaum, il suffit que la personne soit en mesure de manifester qu’elle est capable d’articuler sa décision à ses valeurs de vie. Dans les trois cas, on suppose (d’une manière au fond assez kantienne) qu’une certaine permanence des valeurs est une condition de l’autonomie. Or, rien ne nous permet d’affirmer a priori que les personnes atteintes de démence sont incapables de générer de nouvelles valeurs ou de reconsidérer leurs anciennes valeurs à l’aune de leur nouvelle situation. Et surtout, il arrive souvent (même dans le cas des soins et de la recherche) que le comportement et les valeurs passés du sujet ne nous renseignent que très approximativement sur l’attitude qu’il aurait adoptée dans la situation qui est actuellement la sienne. Dans ce cas, d’autres éléments entrent en jeu. Considérons le troisième exemple cité en introduction. Bien qu’elle soit encore très attachée à son époux, Mme Robert ne voit pas d’inconvénient à ce que son mari noue une relation intime avec une autre résidente. Le fils de M. Robert, en revanche, voit dans la relation entre son père et Mme Claude quelque chose d’indigne. Leur désaccord ne réside pas tant dans la question de savoir si le comportement de M. Robert est cohérent avec ses préférences ou ses valeurs passées que dans celle de savoir si ce comportement est « digne », autrement dit si l’on peut encore y déceler un sens humain ou s’il est seulement un effet du syndrome démentiel.

30Dans cet article, nous avons présenté trois réponses désormais classiques à la question du respect de l’autonomie des personnes âgées démentes. Nous avons d’abord montré comment, chacun à leur manière, Appelbaum, Dworkin et Jaworska proposent d’aborder cette question. Nous avons souligné tout l’intérêt de ces réflexions et nous avons indiqué comment il était possible de les défendre contre les objections qui leur sont fréquemment adressées. Puis nous avons suggéré que, bien qu’ils énoncent apparemment des critères différents et contradictoires de la compétence ou de la capacité d’autonomie, les travaux d’Appelbaum, Dworkin et Jaworska apportent manifestement des réponses à des questions différentes. C’est la première thèse que nous voulions défendre ici : dans le cas des syndromes démentiels évolutifs comme la maladie d’Alzheimer, le problème n’est pas tant de choisir entre l’une ou l’autre des définitions de la compétence que de savoir quelle attitude adopter en fonction des situations et du degré d’avancement de la maladie.

31La seconde thèse que nous avons avancée est que, en dépit de tout ce qui semble les opposer, Appelbaum, Dworkin et Jaworska problématisent en réalité la question de l’autonomie à partir d’un paradigme commun, celui du consentement aux soins et à la recherche. Ce parti pris s’explique aisément, tant les refus d’aide et de soins sont fréquents chez les personnes âgées démentes, et tant il est légitime de se demander quel niveau de risque on peut légitimement laisser courir dans la recherche à des personnes fragiles et vulnérables. Seulement, comme nous l’avons montré, le paradigme des soins et de la recherche aboutit à réduire la question de l’autonomie et à en manquer certaines dimensions. D’une part, il ne faut jamais perdre de vue que les syndromes démentiels affectent autant sinon plus l’autonomie exécutionnelle que l’autonomie décisionnelle. D’autre part, dans la réalité quotidienne plus encore que dans les soins et la recherche, les personnes âgées démentes sont interdépendantes vis-à-vis de leur entourage : elles s’appuient sur leurs proches pour prendre leurs décisions et leurs proches sont presque inévitablement affectés par les décisions qui concernent la personne malade. Enfin, respecter l’autonomie d’autrui, ce n’est pas seulement s’assurer que ses choix sont « compétents » ou « autonomes » ou que les décisions qu’on prend en son nom sont cohérentes avec ses valeurs passées et présentes. C’est aussi se demander si ses comportements ont encore un sens humain discernable.

32Avant de chercher des réponses aux questions liées à l’autonomie des personnes âgées démentes, il faut donc être attentif à la façon dont on problématise ces questions. Si l’autonomie décisionnelle et l’autonomie exécutionnelle sont étroitement liées, il faut peut-être s’interroger sur la pertinence de cette distinction conceptuelle. Si l’on reconnaît que les personnes âgées démentes sont interdépendantes vis-à-vis de leur entourage, il faut peut-être s’interroger sur les « devoirs » qu’elles ont vis-à-vis des tiers, et en particulier envers ceux qui veillent au respect de leur autonomie. Et si l’on admet que la notion d’autonomie est liée à la notion de dignité, qu’un comportement autonome est d’abord un comportement qui a un sens humain discernable, il faut insister sur le fait qu’un comportement a rarement un sens par lui-même et que notre aptitude à reconnaître un sens dans un comportement qui paraît insensé dépend de notre faculté à reconnaître autrui comme faisant encore partie de la communauté des humains.

33Mme Arnaud n’est certainement plus « compétente » au sens de Dworkin. Avec un bon interlocuteur, elle est pourtant « capable », au sens d’Appelbaum, de consentir (ou au moins de donner son assentiment) à entrer en maison de retraite. Mais la « valeur » qu’elle exprime le plus, c’est son attachement à son indépendance (« Pourquoi vous me surveillez sans arrêt ? Je veux rentrer chez moi, comme ça je pourrai mener ma vie comme je l’entends »). Si l’équipe estime qu’on ne peut pas la forcer à accepter des aides au domicile et que son « ami » ne pourra s’occuper d’elle autant qu’elle en aurait besoin, peut-être pourra-t-elle envisager un placement en maison de retraite. Mais comme Mme Arnaud est incapable de dire par elle-même à son « ami » où on l’emmène, peut-être l’équipe devrait-elle rassurer Mme Arnaud sur le fait que son ami saura où la trouver et faire en sorte que celui-ci puisse lui rendre visite en maison de retraite.

34Mme Simon refuserait très certainement de se prêter aux tests d’Appelbaum. Dworkin trouverait peut-être que son comportement est en rupture complète avec ses préférences antérieures. Mais peut-être que les valeurs actuelles de Mme Simon ne sont pas si éloignées de ses valeurs antérieures. Peut-être continue-t-elle, aujourd’hui comme par le passé, d’être attachée à pouvoir choisir ses fréquentations, et à élire des personnes qui lui renvoient une image d’elle-même particulièrement valorisante. Peut-être son fils pourra-t-il lui expliquer qu’il n’entend pas faire ingérence dans sa vie ni lui dicter ses fréquentations, mais qu’il est inquiet pour elle et qu’il serait rassuré s’il en savait un peu plus sur cet homme et s’il pouvait le rencontrer.

35Dans la mesure où ses facultés langagières sont très altérées, il serait probablement impossible de faire passer à M. Robert les tests d’Appelbaum. Dans la mesure où son épouse tolère son nouvel attachement, il serait sans doute peu pertinent de considérer que M. Robert est encore lié par l’engagement marital qu’il a contracté par le passé et que ses préférences antérieures doivent primer ses penchants actuels. La question de savoir si son comportement exprime une « valeur » ou un « simple désir » est pour le moins difficile à trancher. Et quand bien même M. Robert ne serait mû que par son désir, on ne serait sans doute légitime à réfréner ses ardeurs que si cela devait incommoder les autres résidents. Puisque la tendresse de M. Robert et de Mme Claude paraît réciproque à tous ceux qui les côtoient régulièrement, de quel droit le fils de M. Robert userait-il de son pouvoir pour imposer son idée selon laquelle les personnes âgées ne peuvent – ni de doivent plus – avoir de relations sexuelles ?

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Notes

1  Les exemples suivants sont adaptés de situations réelles. Les noms ont été modifiés.

2  A. J. Rosin et Y. Van Dijk, « Subtle Ethical Dilemmas in Geriatric Management and Clinical Research », Journal of Medical Ethics, vol. 31, 2005, p. 355-359.

3  T. Grisso et P. S. Appelbaum, MacArthur Competency Assessment Tool for Treatment (MacCAT-T), Sarasota, Professional Resource Press, 1998 ; P. S. Appelbaum et T. Grisso, MacCAT-CR: The MacArthur Competence Assessment Tool for Clinical Research, Sarasota, Professional Resource Press, 2001.

4  L. C. Charland, « Appreciation and Emotions : Theoretical Reflections on the MacArthur Treatment Competence Study », Kennedy Institute of Ethics Journal, vol. 8, no 4, 1999, p. 359-376.

5  P. S. Appelbaum, « Ought We to Require Emotional Capacity as Part of Decisional Competence ?», Kennedy Institute of Ethics Journal, vol. 8, no 4, 1999, p. 377-387.

6  D. V. Jeste, B. W. Palmer, P. S. Appelbaum et al., « A New Brief Instrument for Assessing Decisional Capacity for Clinical Research », Archives of General Psychiatry, vol. 64, no 8, 2007, p. 966-974.

7  D. S. Srebnik et S. Y. Kim, « Competency for Creation, Use, and Revocation of Psychiatric Advance Directives », Journal of the American Academy of Psychiatry and the Law, vol. 34, 2006, p. 501-510 ; P. S. Appelbaum, R. J. Bonnie et J. H. Karlawish, « The Capacity to Vote of Persons with Alzheimer’s Disease », American Journal of Psychiatry, vol. 162, 2005, p. 2094-2100 ; S. Y. H. Kim et P. S. Appelbaum, « The Capacity to Appoint a Proxy and the Possibility of Concurrent Proxy Directives », Behavioral Sciences and Law, vol. 24, 2006, p. 469-478 ; J. M. Lai et J. Karlawish, « Assessing the Capacity to Make Everyday Decisions : A Guide for Clinicians and an Agenda for Future Research », American Journal of Geriatric Psychiatry, vol. 15, no 2, 2007, p. 101-111.

8  R. Dworkin, « Autonomy and the Demented Self », Milbank Quarterly, vol. 64, suppl. 2, 1986, p. 4-16 ; R. Dworkin, Life’s Dominion : An Argument about Abortion, Euthanasia, and Individual Freedom, New York, Alfred Knopf, 1993.

9  R. Dresser, « Dworkin on Dementia : Elegant Theory, Questionable Policy », Hastings Center Report, vol. 25, no 6, 1995, p. 32-38.

10  A. Jaworska, « Respecting the Margins of Agency : Alzheimer’s Patients and the Capacity to Value », Philosophy and Public Affairs, vol. 28, no 2, 1999, p. 105-138.

11  D. M. High, « A New Myth about Families of Older People ? », Gerontologist, vol. 31, no 5, 1991, p. 611-618.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Fabrice Gzil, Anne-Sophie Rigaud et Florence Latour , « Démence, autonomie et compétence », Éthique publique [En ligne], vol. 10, n° 2 | 2008, mis en ligne le 07 janvier 2015, consulté le 28 juin 2017. URL : http://ethiquepublique.revues.org/1453 ; DOI : 10.4000/ethiquepublique.1453

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Auteurs

Fabrice Gzil

Fabrice Gzil est attaché temporaire d'enseignement et de recherche à l’institut d’histoire et de philosophie des sciences et des techniques, université Paris-7.

Anne-Sophie Rigaud

Anne-Sophie Rigaud est professeur de gériatrie et chef de service, hôpital Broca, Paris.

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Florence Latour

Florence Latour est praticien hospitalier, service gériatrie du groupe hospitalier Broca-La Rochefoucauld-La Collégiale et membre du groupe éthique des centres mémoire de ressource et de recherche d’Île-de-France.

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