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La pratique, les soins

Sans parole et sans mémoire

Diane Cossette

Résumé

Dans son article, l’auteur présente ses expériences comme préposée aux bénéficiaires en CHSLD. Elle témoigne ainsi des difficultés que son travail peut représenter dans le quotidien lorsqu’elle doit travailler avec des corps qui n’obéissent plus, avec des cancéreux ou des personnes atteintes d’alzheimer. Malgré ces difficultés, on rencontre un certain bonheur à travers celles-ci. Est-ce un cheminement philosophique ou un cri du cœur ?

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Texte intégral

1Les personnes âgées pour lesquelles j’œuvre depuis plus de vingt ans m’ont beaucoup appris, beaucoup donné à réfléchir. Depuis le début de ma carrière, j’ai vu des bâtisseurs, des agriculteurs, des professeurs, d’anciens combattants, des musiciens, des sportifs, des préposés aux bénéficiaires. J’ai vu des grand-pères, des grand-mères à nu, j’ai vu des corps qui n’obéissent plus. Des femmes en larmes, des unijambistes, des cancéreux, des ennuyeux, des aphasiques, des alzheimers. J’ai vu des hommes qui se sentent inutiles et des femmes à la poitrine tailladée. J’ai vu la paralysie cérébrale, la sclérose en plaques, des gens immobiles, des angoissés, des songeurs, des mécontents, des incontinents, des insomnieux. Et j’ai vu des mourants. Mais j’ai vu aussi une chimie profonde qui s’installe entre soignants et patients. J’ai vu non seulement se cultiver d’étroites relations entre ces vieux, ces vieilles et le personnel, mais également une solide appartenance qui se développe au fil des ans. J’ai vu des sourires radieux, des rires éclatants. J’en ai vu s’amuser, chanter, danser. J’en ai vu aimer, vieillir et résister. J’en ai vu vivre avant de mourir. Partir, hélas, sans avoir percé le grand mystère d’une vie après la mort.

2Lorsque la santé abandonne peu à peu celui qui jadis croquait la vie à belles dents, se retrouver dans un nouveau milieu de vie ne peut que menacer le p’tit bonheur auquel il se croyait jusqu’ici assuré. Confronté à l’handicap qui s’installe, privé quelquefois de sa capacité de choisir, soumis à l’indésirable bébéisme, accablé par une incontinence désarmante, comment peut-il allier bonheur et souffrance ? Il y a des arrêts qui s’imposent tout naturellement dans la vie. Lorsque je m’y attarde, sous les pignons rouges de la résidence, il y a toujours cette vieillesse où une lassitude parfois excessive se fait sentir. Pas facile de vieillir. Vieillir malade surtout. Comment s’harmoniser entre patients aînés, loin de son jardin, loin des siens ? Est-ce que les choses ont tant changé au fil du temps ? Quelques-uns cherchent à comprendre la proximité de leur propre mort, tandis que d’autres désirent follement rentrer à la maison ; revivre sous un toit convivial et aux arômes de café.

Arriver puis repartir…

3Une patiente me dit un jour : « Je veux m’en aller chez nous, bon ! » « Je veux m’en aller chez nous », gémit-elle sur un ton tout de même audacieux. « J’ai du ménage à faire chez moi », renchérit cette dame diagnostiquée alzheimer.

4À peine arrivée au centre, Mme Lecourt (nom fictif) espère ardemment retourner chez elle, et ce dans les plus brefs délais. Les murs de la résidence lui semblent étrangers et très inconfortables. Bien que je sois préposée aux bénéficiaires depuis belle lurette, être dotée d’une patience à toute épreuve ne semble pas toujours suffisant pour affronter des situations embarrassantes. J’essayai donc de raisonner la vieille dame en lui soulignant qu’elle demeurait au centre pour une semaine seulement. « Une semaine ! Vous devez être folle madame ! », s’exclama-t-elle. « Je veux m’en aller chez nous… » Placer une personne âgée dans un centre de soins de longue durée pour une semaine, un mois ou pour le reste d’une vie relève certes d’une mission délicate. Cette démarche suscite en soi un certain malaise, une certaine appréhension. Elle défie notre propre humanité. Elle sensibilise les témoins privilégiés et les aidants à leur propre déclin, une idée qui, plusieurs années auparavant, effleurait à peine l’esprit. Cette image d’une vieillesse paralysée, désormais dessaisie de sa vigueur, de la performance, de l’avoir empêche indéniablement l’aîné de voir ce qu’il y a de merveilleux dans le quotidien.

5Cette septuagénaire fait tristement le deuil de son autonomie, de son entourage, de ses projets et de son chez-soi. Quand je la regarde livrer un drôle de combat, l’attente dans laquelle elle fut plongée lors de son court séjour à la résidence ne peut être qu’à ses yeux pénible et insupportable. Après avoir passé deux semaines au centre, Mme Lecourt est retournée enfin, dira-t-elle, à son humble demeure. Elle quitta la résidence sans se retourner au bras de celle qui, deux semaines plutôt, désirait simplement s’accorder une singulière tranquillité du cœur. Mais pour ceux qui restent…

Le bonheur au quotidien…

6Pour l’aîné qui reste, son nouveau chez-soi ne revêt plus comme jadis les mêmes couleurs, les mêmes odeurs, la même musique ni le même bonheur. Un jour c’est la vie sans interdit, c’est la beauté des lacs où plus d’un a pu rêver.

7Puis les années passent, les rides gênent et marquent cette vieille peur de mourir. Non, ce n’est plus comme avant et en vieillissant, le bonheur prend des drôles d’allures. Pour les vieux et vieilles pris en charge jusqu’à ce que la dernière heure sonne enfin, le bonheur agira sur une nouvelle façon de vivre où la force d’adaptation est mise à dure épreuve. Leur bonheur amoindri se cultive d’ores et déjà grâce à un personnel soignant qui, même submergé, parvient quoi qu’on en dise à aimer, communiquer et humaniser. Mais de quel bonheur peut-il encore s’agir ?

8Un difficile bonheur. Comme le fait si bien remarquer André-Comte Sponville, le bonheur est le motif de toutes les actions chez l’homme. Il est affaire de philosophie de vie, d’un certain art de vivre. Une vie heureuse, qui pourrait le contester, passe par l’authenticité des gens. Personne ne songerait à vivre un bonheur si ce dernier n’est pas alimenté par la sincérité ou par la profondeur de l’expérience. Une verve endiablée, un clin d’œil complice, un merci chaleureux pour les mots qui rassurent, une « bonne heure » qui rassemble, amuse et détend. En faut-il de peu pour être heureux ?

Avancer à contre cœur, à contre sens

9D’une extrémité à l’autre de l’étage, des flots de paroles jaillissent, proposent, divulguent, ébruitent ou encore font tout bonnement sourire. La plupart portent une idée, un raisonnement, une pensée. On y prend part, une relation s’enclenche, un rapport se réalise. Par le temps de paix dont nous jouissons encore, des amitiés entre collègues s’esquissent à l’heure propice. La parole, à ce que l’on dit, nourrit l’existence pour celui qui la reçoit, pour celui qui la dit. L’expression est là pour nous servir, disait Sarraute. De nos lèvres sortent des mots faciles à trouver, faciles à prononcer. De notre bouche émergent des mots qui confèrent une réelle dignité, une indépendance absolue, une bonne humeur palpable. La parole est là, comment ne pas s’émerveiller devant pareille faculté ! À vrai dire, que pourrait-on trouver de mieux qu’un bonheur dans les mots ; qu’une musique savourable qui les invente et qui les rassemble.

10Mais vous, aphasiques, on vous sent bien là dans nos murs. Dans vos yeux, on sent que les paroles s’abstiennent. On vous devine accoudés sur votre fauteuil roulant. On vous découvre dans votre lit de douleur. Hélas, votre pouvoir à exprimer votre pensée, votre reconnaissance, vos sentiments les plus profonds, votre bonheur, votre crainte, votre colère, s’en trouve cruellement amputé. Incapables de répondre parfois à certaines railleries, c’est alors que défendre chèrement sa vie ne tient qu’à l’heureux instinct de celui qui veut bien mourir en toute dignité.

11… Sans négliger celui qui peine à communiquer son amertume, peine à avouer sa solitude et sa douleur ; l’aphasique se heurte trop souvent à des obstacles qui contribuent largement à sa détresse, à son inconfort. Immobilité, incontinence, isolement, autant de raisons pour accompagner celui qui ne se reconnaît plus, raison de plus pour tenter de comprendre celui dont les mots se brisent, celui dont la parole défaille. Cet être dont la dextralité lâche tend à philosopher, seul, sur sa vie, son dépit, sa mort, son impuissance, sa dépendance. Il réapprend à vivre désormais et bien souvent à sénestre, à contrecœur, à contresens. En plein repos, sans projet, sans aspiration, sans passion. Le temps semble parfois interminable et vide. Pour mieux se faire entendre et pour mieux se faire comprendre, un certain sourire ou un geste de la main. On le voit, on le sent, il arrive que derrière son regard se cache une franche déception. Quel est donc le motif de vivre ? Le bonheur ? Comment, s’il n’est pas toujours là ? Il faut qu’il y ait autre chose, quelque chose qui pousse à vivre encore et maintenant. Le passé n’est plus, l’avenir n’est pas encore : vivre au présent ? Stoïcien malgré lui : c’est la très simple et très difficile vérité de vivre. Nous n’avons que le présent à supporter. En réalité, comment craindre la mort pour celui qui vit déjà sous silence, comment craindre la finitude pour celui qui s’isole délibérément dans ses méditations, sans musique légère, sans touche de lumière ?

12Sans contredit, faut-il cacher une nature pugnace pour combattre une aphasie qui bouleverse et qui change abruptement le cours d’une vie ? Un beau matin, en jasant avec une amie, en peignant un tableau ou encore en réparant le robinet, une sorte de paralysie peut surprendre inopinément celui qui, chaque jour, menait une joyeuse vie. Puis tout à coup des membres alors sans vie mais plus que sensibles accusent notamment une impuissance désolante et deviennent l’objet de toute attention délicate. Bien qu’immobiles, des bras, des mains, des doigts, des jambes imposent la lenteur, la modération, finalement la douceur. Ils habitent toujours un corps qui s’accommode tant bien que mal de la couleur du temps et de l’altruisme du soignant.

Et je leur parle en silence

13Outre leur incapacité à communiquer, certains aphasiques qui vivent en milieu de vie doivent concilier dignité et incontinence. Cette dernière hante, gêne et désole. Jour et nuit, elle angoisse, même réveille. Là, elle écorche le creux du cœur. Presque un remous, je le vois bien sur vos visages. À force de la vivre, de la subir, peut-être finissez-vous par l’accepter. Je l’ignore, je m’en doute pour ainsi dire. Et ce bonheur de vivre encore ? Il ne réside certainement pas au port d’une culotte jetable car celle-ci déshonore injustement. Et si j’ose dire, le bonheur le plus naturel qui soit n’est-il pas de faire sa toilette intime, seul, sans problème, sans autrui, sans commentaires assommants, sans yeux rivés au fondement ? Le bonheur, pour nous tous, c’est sans doute avoir soif d’autonomie, d’indépendance, d’une qualité de vie notable. Le bonheur, pour l’aphasique, c’est peut-être vouloir changer de chaise avec celle du voisin, parler de tout et de rien avec un fils bien-aimé ou encore avouer sur l’oreiller : « dors bien, je t’aime mon amour ». Et si les fils et les filles finissaient par ne plus être aimés et reconnus ?

Se perdre de vue…

14Si la vieillesse comporte maints inconvénients auxquels ne peuvent échapper les aînés, les sans-mémoire, eux, subissent un déferlement de maux que l’on ne peut balancer dans l’oubli. Morose, complexe, cruelle : ainsi nous apparaît cette redoutable maladie d’Alzheimer que personne n’aimerait avoir comme pire ennemie. Déchéance physique et mentale associée à une perte d’autonomie, rien de tel pour réjouir celui qui en est atteint, rien de plus bouleversant pour ceux qui l’accompagnent, le réconfortent et le protègent. Ayant perdu la faculté de se mémoriser les lieux, les visages, les saisons, les dates, c’est alors que le malheureux doute, s’inquiète, s’irrite de façon passagère. Enfin, si j’échappe au désir d’extrapoler, perdre inconsciemment son chemin, perdre le fil, perdre de vue sa vie, perdre le temps qui passe, perdre le sens, perdre sa vieillesse et par surcroît perdre le partage des rires et des secrets à deux donnent lieu à un prodigieux enchevêtrement de la pensée, voire une atteinte déplorable à la dignité. Néanmoins, il vous arrive tout de même de rigoler. Sourire à l’être aimé qui surgit brusquement de l’ascenseur ou à l’épouse qui vous effleure la joue dès son arrivée. Et que dire de ce regard attentionné qui nous espionne dans les chambres tel un enfant qui dévore pas après pas celle qui a don de chouchouter.

Vivre l’imbroglio

15Chaque jour de l’année est vécu par certains comme étant le dernier. Les plus solitaires se perdent dans de profondes réflexions ou s’adonnent tout simplement à de douces rêveries. D’autres se voient magiciens pour déjouer la folle présence de l’ennui. Mais au-delà de l’inquiétude morbide de la vieillesse, chacun de ces hommes, chacune de ces femmes, de par leur état d’être, nous fait vivre des instants mémorables. En effet, il y a des toilettes du matin où des bénéficiaires nous étonnent, nous bouleversent ou nous impressionnent. Mme Lavy (nom fictif) était atteinte de la maladie d’Alzheimer. Elle ne pouvait plus se remémorer les choses les plus élémentaires de la vie telles que le nom des saisons, la couleur de la neige, son lieu de naissance et encore moins la date de son anniversaire. Or, un beau matin, alors que je lavais son corps à la chair laiteuse, je l’informai que nous étions le 22 mars 2007. « C’est ma fête aujourd’hui », dit-elle avec conviction. Eh bien, pour m’assurer de cette étonnante coïncidence, je lui daigne de me dire à nouveau la date de son anniversaire : « Le 15 août du mois de septembre », déclare-t-elle gentiment. Ne pouvant me retenir, je pouffai de rire à cette réplique que je trouvai plutôt cocasse. Aujourd’hui, Mme Lavy n’est plus. Est-elle née un 22, en été ou en novembre, je l’ignore. Avec le charme que je lui connaissais, j’avoue que son souvenir laisse perplexe. Et malgré l’imbroglio de ses propos, elle s’est éteinte en toute dignité au début d’un siècle marqué lui-même d’une confusion telle qu’on pourrait s’interroger sur l’essence même du temps qu’il nous reste. Mais qu’en est-il de ce temps qui passe et qui nous presse ? Qu’en est-il de ce bon temps d’aimer lorsque ici la vitesse tue, des départs ébranlent, des cancers grugent, des enfants angoissent, des mémoires flanchent, des familles s’épuisent ? Peut-être qu’une poésie étrangère, par sa grâce et son accent, allégera ce curieux fardeau.

Les inséparables

Elle le berce, lui parle et le cajole
Elle s’en est fait un véritable compagnon
Est-ce une fille ou un garçon ?
Elle seule détient l’ultime explication
Et si vous tentez de conquérir son mignon
Elle encore peut donner son approbation

Elle le berce, lui parle et le cajole
Du matin au coucher, il se laisse aduler
Pour elle, il représente un impérieux besoin
Où la complicité qui les unit
Vient garder à jamais le secret de son jardin

Elle le berce, lui parle et le cajole
Ayant tristement oublié la couleur de la neige
Et le nom des saisons,
La vieille dame regarde d’un œil scrupuleux son protégé
Joue contre joue
Lui fredonne un vieil air passé

Elle le berce, lui parle et le cajole
Elle l’étreint comme un nouveau-né
Lui, ne peut accueillir le cœur d’une vieille dame
Pour qui le temps a su balayé
les doux souvenirs d’antan
Car, de chiffon fut-il confectionné.

16À trop tourner les yeux vers les maux, la dépendance, l’incontinence et la détresse de ces magiciens du temps, on finit par oublier qu’ils font partie d’un monde fascinant. Et bien que je leur apporte une présence assidue, vous les décrire ou vous les peindre n’est pas les connaître de près. Même si quatre-vingts ans s’écoulent en un rien de temps, toute une vie nous sépare, unique est l’histoire de chacun.

17Est-il donc possible de vivre heureux en CHSLD, me demanderez-vous ? En vérité, croire en la pérennité du bonheur lorsque des hommes accusent sévèrement des pertes de la vieillesse m’apparaît paradoxal, inconcevable. Pertes physiologiques, cognitives et sociologiques : elles sont toutes troublantes. Et explorer un certain bonheur à travers celles-ci émane peut-être d’un cheminement philosophique, d’une chaleur humaine ou encore d’un cri du cœur.

18Et qu’en sera-t-il de ce bonheur lorsque, à mon tour, je serai trop vieille à la levée du jour et trop faible à la tombée de la nuit ? D’ici cette lassitude, sous une musique profonde et sous une verve créatrice, je tenterai d’acquérir les merveilles de la vie alors que le temps m’est encore donné.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Diane Cossette , « Sans parole et sans mémoire », Éthique publique [En ligne], vol. 10, n° 2 | 2008, mis en ligne le 12 janvier 2015, consulté le 23 juin 2017. URL : http://ethiquepublique.revues.org/1451 ; DOI : 10.4000/ethiquepublique.1451

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Auteur

Diane Cossette

Diane Cossette, bachelière en traduction, est préposée aux bénéficiaires en CHSLD.

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