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La pratique, les soins

L’accompagnement de fin de vie de la personne âgée : une pratique éthique

Nicole Croyère

Résumé

L’accompagnement de fin de vie est devenu une pratique usuelle, conseillée, en France, dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. Il fait l’objet de formation continue et est inscrit dans les recommandations des sociétés de soins palliatifs. Mais l’accompagnement de fin de vie est-il un concept ? Une pratique ? Une fonction ? Qui sont les acteurs de cet accompagnement ? Est-ce une attribution des professionnels de santé ou de tout un chacun dans la société ? Nous tenterons, d’abord, de cerner le concept d’accompagnement dans le champ des pratiques sociales. Nous verrons qu’il s’agit bien d’une pratique qui s’appuie sur des fondements théoriques du souci de l’autre, de la bienveillance, de l’être-avec. Puis la description sociohistorique de l’accompagnement et du soin palliatif nous montrera l’idéal humain qu’il recouvre. Cependant les valeurs communes à l’un et l’autre tendent à la confusion entre accompagnement de fin de vie et soin palliatif. C’est pourquoi certains auteurs nous invitent à une réflexion éthique sur l’accompagnement. Ils nous proposent de préciser la fonction et la posture professionnelle qu’il requiert. Enfin, nous verrons l’importance de délimiter le contexte dans lequel s’insère cette pratique.

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Texte intégral

1Depuis les années 1980, l’accompagnement est devenu une pratique sociale fréquente. Certains ont même érigé le concept en un paradigme. Nous en proposons ici l’étude dans le contexte de la fin de vie et tenterons de montrer que ses caractéristiques obligent à le considérer sous l’angle de l’éthique.

2Les soignants exerçant en établissement d’hébergement, en France, ont la mission d’accompagner la personne âgée en fin de vie. Nous nous interrogerons sur cette mission, qui leur est confiée tant par la loi que par la société, qui en fait un devoir pour tous. Mais que signifie cette pratique d’accompagnement quand elle est confiée à un professionnel ? Quelle attitude est ainsi demandée à chacun ? Quelle parole personnelle est-on amené à donner ? Les paradoxes liés à la juxtaposition de l’accompagnement et de la fin de vie montrent la nécessité de recourir à une éthique de l’accompagnement de fin de vie.

3Dans une première partie, nous situerons l’accompagnement dans le champ des pratiques sociales pour en définir les caractéristiques. Puis nous verrons comment, en France, il est associé au soin palliatif. Enfin, nous dégagerons quelques problématiques qui justifient une réflexion sur l’action quand un professionnel accompagne une personne âgée en fin de vie.

Le concept d’accompagnement

4Une recherche sur bases de données rapproche le mot « accompagnement » de « fin de vie » et de « soin palliatif ». En anglais, on trouve, avec coaching, end-of-life care, terminal care, death-and-dying, thanalology, comfort care, nursing care, palliative care, hospice care. L’arrêt sur des auteurs reconnus par la communauté scientifique qui traitent de leur point de vue disciplinaire nous conduit dans le champ des sciences de l’éducation, la psychosociologie, la médecine.

  • 1  J.-P. Boutinet (dir.), Penser l’accompagnement adulte, ruptures, transitions, rebonds, Paris, PUF, (...)
  • 2  J. Ardoino, « De l’accompagnement en tant que paradigme », Pratiques de formation / Analyses, no 4 (...)
  • 3  G. Le Bouedec, « Tous accompagnateurs ? Non », dans J.-P. Boutinet (dir.), op. cit.

5L’explicitation du concept dans le champ de l’éducation est développée dans un ouvrage dirigé par J. P. Boutinet1. L’utilisation du mot date des années 1980 ; la polysémie du mot est masquée par le consensus de son usage dans les pratiques sociales. L’approfondissement du concept à l’aide de la sémantique et des domaines d’application montre l’apparition d’un paradigme. Même si J. Ardoino l’énonce comme tel2, nous verrons que le paradigme est en émergence. J. P. Boutinet fait émerger les paradoxes liés à l’utilisation du concept dans une société postmoderne où l’individu est fragilisé et requis de faire des projets dans des situations de vulnérabilité. Le retour aux sources de l’accompagnement avec G. Le Bouedec fait considérer l’accompagnement essentiellement dans son essence spirituelle et montre l’insensé d’en faire une profession3.

« L’accompagnement dans tous ses états4 »

  • 4  Formule empruntée au titre de la revue Éducation permanente (2003) consacrée à l’accompagnement en (...)

6L’étymologie nous dit que « accompagnement » se décompose en « ac- » (aller vers) « cum- » (avec) et « panis- » (pain). En français, l’accompagnement évoque d’abord l’idée de complément, de ce qui s’ajoute, de ce qui est accessoire. Une deuxième signification relève de l’harmonisation (donner un accord, procéder à l’arrangement). Un troisième sens tient à l’idée d’escorte, de cortège, de convoi. Cette dernière perspective est corroborée sous les formes verbales de conseiller, aider, assister, entraîner.

  • 5  G. Pineau, « Paradoxes existentiels et temporalités de l’accompagnement », dans J.-P. Boutinet (di (...)

7L’intensification de l’utilisation du mot dans les sciences de l’éducation, dans les années 1980, est reliée au développement de la formation des adultes. J. Ardoino énumère les domaines où le terme est employé : la musique (la partie qui vient s’ajouter à la partie principale, la soutenir), l’éducation (la scolarité des enfants, la formation professionnelle des adultes), le sport (pour faire atteindre des performances), la clinique et la psychothérapeutique, les domaines juridiques et sociaux (soutenir les droits des incapables), la solidarité internationale. G. Le Bouedec y ajoute le domaine spirituel. L’accompagnement est présent alors dans des périodes de transition, de perte de travail ou de santé, de ruptures existentielles5. L’omniprésence de l’accompagnement dans des moments difficiles introduit de l’obscurité, du paradoxe, de l’irrationnel dans des pratiques qui s’inscrivaient, dans les sociétés traditionnelles, au sein de rituels de passage.

8L’approche de l’accompagnement par ses finalités ouvre aussi des pistes de réflexion. Les différentes acceptions du mot recouvrent l’intention de conduire à destination la personne accompagnée. Dans la société moderne, les concepts et pratiques qui ont précédé l’accompagnement sont l’aide et la supervision. Dans la société postmoderne, les finalités de l’accompagnement se déclinent sur trois modes : le conseil, le suivi et la guidance. J.-P. Boutinet décrit ainsi les finalités : l’« accompagnement visée » procède d’un mode offensif en visant l’atteinte d’un but, une performance, une réussite ; l’« accompagnement maintien » entend assurer présence, encouragement, dans une situation existentielle, une phase de transition délicate. Il s’agit d’aider à un mieux vivre par un vivre autrement sans changement radical. Le but de l’accompagnement consiste dans l’obtention de meilleures performances ou dans le fait d’être aidé dans ses déficits ou difficultés. Il importe que celui qui prétend accompagner soit au clair avec la finalité de l’accompagnement et que celle-ci soit définie et évaluée par une concertation le plus souvent pluridisciplinaire.

  • 6  T. S. Kuhn, La structure des révolutions scientifiques, Paris, Flammarion, 1972.
  • 7  M. Paul, « L’accompagnement : une nébuleuse », Éducation permanente, no 153, 2002, p. 43-56.

9Pour J. Ardoino l’accompagnement est un paradigme structurant et éclairant les intentionnalités et les pratiques concernant tous ceux qui sont impliqués dans une relation au monde et à autrui. L’accompagnement, dans le contexte postmoderne, dépasse l’idée du passage, de la rupture, du changement brutal qui nécessitait l’aide d’un « passeur ». La temporalité du vingt et unième siècle crée un espace dans le temps et la démarche d’accompagnement s’inscrit ainsi dans la durée. Le processus renvoie au cheminement commun, au « bout de route » fait ensemble, qui s’inscrit dans une histoire vécue et un suivi dans le temps. Cela dit, et compte tenu du sens que le mot a chez Kuhn6, nous croyons que, au plus, l’accompagnement est un paradigme en émergence. En effet, si le paradigme est une matrice à travers laquelle les problèmes à résoudre sont formulables et légitimes, une façon de faire, le savoir est encore à construire. Parler de la « nébuleuse de l’accompagnement7 » fait naître l’image d’astres qui éclairent partiellement le concept d’accompagnement. Ces savoirs de l’accompagnement se construisent comme une pratique réflexive avec des méthodes interactives. La temporalité et la multiplicité des usages sont donc à prendre en compte. L’analyse et la théorisation de l’accompagnement dans de multiples contextes construiront un paradigme avec une épistémologie qui vient des pratiques et non des méthodes des sciences appliquées.

Les paradoxes de l’accompagnement dans la société postmoderne

  • 8  C. Heslon, « Être accompagné de la naissance à la mort : un destin post-moderne », dans J.-P. Bout (...)
  • 9  Voir J.-P. Boutinet, Anthropologie du projet, Paris, PUF, « Quadrige », 2005.

10La perte des régulateurs sociaux traditionnels a fragilisé l’individu. Les transitions de vie peu délimitées exigent de nouvelles formes de médiation8. L’accompagnement en est une, qui constitue tant une richesse qu’une fragilité et ne peut l’être qu’en tenant compte des paradoxes qu’elle génère : le paradoxe temporel, qui rend impératif de délimiter le temps du début et de la fin ; le paradoxe relationnel, qui fait coexister une relation paritaire, mais asymétrique ; le paradoxe du lien social, qui rend délicat le compromis entre l’individualisation de la relation et l’impératif de ne pas laisser seul ; le paradoxe de l’orientation, où le dispositif semble vouloir conduire quelque part, tandis que le sujet ne sait pas où il veut aller ; le paradoxe de la détermination, qui consiste à savoir où l’on veut aller sans savoir vraiment ce qu’on veut9.

  • 10  Le guide de bonnes pratiques de soins en établissements d’hébergement pour personnes âgées dépenda (...)
  • 11  J.-P. Boutinet, « Vulnérabilité adulte et accompagnement de projet, un espace paradoxal à aménager (...)

11Arrêtons-nous sur le paradoxe du lien entre deux concepts : l’« accompagnement » et le « projet », qui sont associés dans le « projet d’accompagnement de fin de vie10 ». Selon Boutinet, l’adulte est fragilisé dans sa détermination, son existence dans la société postmoderne. L’adulte des années 1960, qui était entré dans la vie, est devenu un individu « incertain ». Il doit affronter les défis liés au caractère virtuel de la société, à des temporalités qui rendent éprouvantes les transitions et multiples les décisions. Il lui est suggéré de se déterminer en recourant au projet. L’injonction de penser son devenir est déstabilisant et fragilisant. L’individu aura alors besoin d’être accompagné. L’accompagnement et le projet sont ainsi amenés à se croiser et conduisent à deux formulations familières : « accompagnement de projet » et « projet d’accompagnement ». S’appuyant sur le terme suivant ou précédant le mot « accompagnement », Boutinet propose cinq postures qui reflètent ainsi la pratique : le projet « de » affirme l’autonomie de la personne accompagnée ; le projet « avec » est d’ordre contractuel (l’accompagnateur a une place structurante et les acteurs sont dans la recherche d’autonomie dans l’action) ; le projet « pour » considère que l’accompagné vit une période difficile (la logique de l’action est la guidance, voire la substitution ; c’est le cas des projets individualisés dans les établissements où vivent des personnes dépendantes ; l’écueil est alors la posture paternaliste) ; le projet « sur » soumet, voire impose, la « bonne solution » pour autrui (c’est une logique de persuasion) ; le projet « contre » est dans une logique de confrontation11.

12Le paradoxe de l’articulation des deux concepts tient à la fragilité évoquée par l’accompagnement et l’autonomie supposée dans le projet. Il est lié à la tension créée entre l’injonction d’être autonome et la fragilité du sujet accompagné dans la transition qu’il vit.

  • 12  Voir É. Maillaud, Le long mourir, cd audio piste 13-18, éditions M-Éditer, 2006.

13Dans l’accompagnement de fin de vie de la personne âgée, le paradoxe relationnel impose la pertinence du questionnement. Le sujet âgé sait où il va ; il l’affirme d’ailleurs souvent avec conviction en demandant : « laissez-moi mourir ». En même temps, l’accompagnateur tente de lui donner des perspectives pour aménager la qualité du temps qui lui reste à vivre sous forme d’un « projet de vie ». Le croisement de l’accompagnement et du projet est occupé par la question de la vulnérabilité, mais aussi par celle du temps. Le temps du mourir, qui parfois n’en finit pas12, fait perdre le sens. Il soulève des questions existentielles sur l’envie de vivre donnée par l’autre et la volonté de ne plus vivre quand le sujet ne se sent plus désiré.

  • 13  Le décret d’application des articles 11 et 12 de la loi Léonetti relative à l’organisation des soi (...)
  • 14  J.-P. Boutinet, « Vulnérabilité adulte et accompagnement de projet, un espace paradoxal à aménager (...)

14Enfin, l’ambiguïté entre relation individuelle et dispositif collectif est présente dans la législation sur les établissements d’hébergement. L’obligation de travailler sous forme de projets s’inscrit dans les termes de projets d’établissement, qui comportent, entre autres, un projet d’accompagnement de fin de vie, un projet de vie13. Ces mêmes projets institutionnels sont des dispositifs collectifs qui doivent ensuite être déclinés dans des projets de vie personnalisés, des projets de soin, des projets de fin de vie. Cet engagement à travailler sous forme de projet a pour but de mettre en lien les acteurs, les différents groupes et gérer des interactions multiples. Il s’agit de « revitaliser, au sein de nos espaces postmodernes fortement individualisés, les liens sociaux14 ».

  • 15  Jalmalv, 2007, <http ://www.JALMALV.FR/objectifs/presentation.html>.

15Ainsi se présente le bénévolat d’accompagnement. Les bénévoles, formés à l’accompagnement de la fin de vie, appartiennent à des associations. Ils apportent, en accord avec la personne malade, ses proches, leur concours à l’équipe de soin. Ils confortent l’environnement psychologique et social de la personne malade et son entourage. Ils apportent, par une présence humaine et chaleureuse, une écoute et un soutien aux personnes en fin de vie et à leurs proches15. Ils ont aussi pour but de porter un autre regard sur la mort et le mourant. En reconnaissant, dans celui qu’atteint la maladie mortelle ou la grande vieillesse, un être humain à part entière, ils le reconnaissent comme un vivant jusqu’à son dernier souffle. Le bénévolat d’accompagnement a encore cette double finalité d’une présence d’un humain à un autre humain et de la création d’un mouvement d’accompagnement social. La double finalité de favoriser une relation intersubjective entre deux individus inégaux dont l’un est supposé plus fragile et de dynamiser des liens sociaux en phase d’appauvrissement relève encore du paradoxe.

  • 16  M. Paul, « L’accompagnement : une nébuleuse », art. cité.
  • 17  M. Paul, L’accompagnement : une posture professionnelle spécifique, Paris, L’Harmattan, 2004.

16Ainsi, si l’accompagnement est bien une relation intersubjective, il se situe dans un contexte complexe générateur de paradoxes, dans un espace d’oppositions et de contradictions, voire d’ambiguïtés et d’ambivalences. Le changement de paradigme qu’impose le concept d’accompagnement marque un passage de la centration sur la personne à une logique sociotechnique16. La mise en tension a lieu alors entre une logique technique où la personne est l’objet de prescription et une logique de sollicitude où la personne est reconnue et considérée comme sujet. L’enjeu est alors de resituer ce que l’accompagnement engage, en reconnaître la visée et au nom de qui et de quoi il est engagé. Maela Paul suggère alors de le considérer comme une tension entre quatre pôles : la fonction, la démarche, la posture, la relation17.

L’accompagnement ne peut être que spirituel

  • 18  G. Le Bouedec, « Tous accompagnateurs ? Non », art. cité.

17G. Le Bouedec fait remarquer que les pratiques d’accompagnement des mourants, des jeunes en insertion, des handicapés, des créateurs d’entreprise, des récits de vie, consistent à remettre au goût du jour des pratiques anciennes18. Se référant à une vision sociohistorique des rituels de passage où les passeurs – chaman, prêtre, ancêtre – possédaient une identité bien établie, l’auteur note qu’ils étaient aussi porteurs d’une visée, de l’idée « de conduire vers » ; en outre, ils bénéficiaient d’un statut sacré. Or la nouveauté du contexte confère à celui qui accompagne une identité floue : du passeur au pair, de l’aîné au mentor, du prédécesseur au formateur, le but reste à définir avec l’accompagné.

  • 19  G. Le Bouedec, A. Du Crest, L. Pasquier et R. Stahl, L’accompagnement en éducation et en formation (...)
  • 20  G. Le Bouedec, « Tous accompagnateurs ? Non », art. cité.

18Pour autant, récusant la proposition de Maela Paul, qui fait de l’accompagnateur un professionnel, Le Bouedec affirme qu’il ne s’agit pas d’un métier, mais d’un « art, c’est-à-dire non [ d’ ]une science ou [ d’ ]un ensemble de techniques et de méthodes ; c’est le fruit de l’expérience, d’une pratique vérifiée ». Les gestes et les paroles de l’accompagnement sont possibles au cours de la pratique. La parole est personnelle, celle de l’homme ou de la femme, et non du professionnel. « Accompagner quelqu’un… c’est marcher à ses côtés en le laissant libre de choisir son chemin et le rythme de son pas » ; « l’assister dans la recherche de cette vie mystérieuse qui est à l’œuvre au plus intime d’elle-même comme au plus intime de chacun19». Cette quête ne relève ni du religieux ni du psychologique, mais de « la recherche de sagesse, la quête du sens de la vie ou de repères pour le chemin de l’existence, notamment pour les grandes étapes20 ». Cela comprend de qualifier une personne de sacrée, de reconnaître son éminente dignité, de lui reconnaître une dimension et une intimité. Le spirituel chemine avec l’incertitude et l’obscurité. Ces dimensions ne seront jamais maîtrisées par aucun savoir. La posture d’accompagnement, aux côtés de, est une posture personnelle pertinente dans les situations extrêmes, de crise, de choix existentiels. Cela demande de s’engager et d’accepter de se laisser accompagner soi-même. C’est une alliance qui est fondée sur la sollicitude pour autrui. Ainsi l’accompagnement est une pratique qui, exercée dans le cadre d’un métier, doit être autorisée et est marquée par l’institution d’appartenance. Celle-ci indique les valeurs auxquelles se référer et les principes éthiques à respecter. L’ancrage de la parole est la marque d’un lieu de vie et le lieu du développement de celui qui y vit son cheminement. Ainsi, le professionnel qui a une fonction d’accompagnement est autorisé par son appartenance institutionnelle à s’y engager. Pour ne pas être dans l’im-posture, le professionnel doit être conscient de la position qu’il occupe, s’assurer de son implication psychologique et éthique. L’accompagnement comporte une dimension critique pour celui qui en a la responsabilité avec des composantes fondamentales : une capacité de jugement, d’évaluation, de remise en cause d’une réalité donnée, une prise de distance et une émancipation par rapport à cette réalité. La personne en charge de l’accompagnement est amenée à se questionner sur la nature de son travail, faire face à des dilemmes, procéder à tout instant à des choix.

Le contexte de l’accompagnement à la fin de la vie

  • 21  R. Sebag-Lanoë, Mourir accompagné, Paris, Desclée de Brouwer, 2000.

19« Fin de vie » désigne un temps, une étape, une période de la vie avec les locutions « de », « de la ». L’emploi de « pour », « en », l’absence d’article défini, stigmatise une transition, le trépas, la mort, ou l’au-delà de la mort. Il s’agit alors d’accompagner une crise, un passage, à moins que ce ne soit l’agonie. Ou bien faut-il parler d’accompagnement du mourant, du patient atteint de maladie incurable ? Le sujet est alors assimilé à sa vulnérabilité. Nous allons voir avec M.-F. Collière ce que signifie « accompagner la vie » quand elle l’associe au soin. L’historique du soin palliatif et de l’accompagnement fait apparaître une juxtaposition pour devenir une seule et même injonction dans la loi française. Celle-ci transpire dans les recommandations et pratiques médicales auprès des personnes âgées confortées par l’idéologie du « mourir accompagné21 ».

Soigner, c’est accompagner la vie

  • 22  M.-F. Collière, Soigner… Le premier art de la vie, Paris, Masson, 2001.

20M.-F. Collière développe le fondement à la fois maternant et religieux de la profession22. Les religieuses ont pour but de sauver les hommes d’une mort païenne. La suppléance dans les actes de la vie quotidienne aux patients déficients est leur mission générale. La nature du soin a pour origine l’accompagnement dans les grands passages de la vie, particulièrement à la naissance et à la mort.

21La notion de passage a bien, au sens anthropologique, le sens du franchissement d’une étape comprenant un événement déterminant qui fait que la vie ne sera plus comme avant. Le passage correspond à une crise, une rupture à laquelle sont attachés des rites, des symboles. M.-F. Collière analyse les soins autour des passages de la vie comme des rituels permettant à la crise de bien se passer. Le soin n’est pas lié au contexte de maladie, mais à la vie et aux passages qu’il suppose aider à franchir. On préconise donc de mettre en rapport l’activité avec la finalité poursuivie et d’inclure le soin dans un contexte. Le soignant doit partir des préoccupations, des attentes, chercher avec la personne ce dont elle a besoin pour franchir le passage qu’elle a à vivre. Cette conception du soin signifie qu’il n’appartient pas uniquement à l’infirmière ; il est de l’ordre du savoir de la vie. La fonction du soignant est de permettre de naître et de renaître à la vie, de vivre sa mort. « C’est retrouver la dimension symbolique des soins – le sens du sacré : ce qui donne sens à la vie dans son insertion sociale. C’est permettre de passer… dépasser… trépasser. »

  • 23  M. Castra, Bien mourir : sociologie des soins palliatifs, Paris, PUF, 2003.

22En conséquence, retenons, premièrement, la différenciation entre le traitement et le soin, ce qui se traduit dans la langue anglaise par l’opposition entre cure (guérir) et care (soigner), le décalage entre le traitement contre la maladie et le remède contre l’inconfort. Toutes les pratiques de soin visent à retrouver une harmonie, à maintenir les capacités à vivre. Deuxièment, les soins d’entretien de la vie sont délégués aux auxiliaires médicaux. Nous retrouverons la supériorité de la technique sur les soins de la vie avec R. Sebag-Lanoë. L’insuffisance de moyens alloués aux soins est liée à la non-reconnaissance de la nature des soins d’accompagnement de la vie. À moins qu’il ne soit, comme le relève le sociologue Michel Castra, le signe d’un déni de la maladie et de la mort dans notre société toute-puissante23. Il est certain, en toute hypothèse, qu’il existe un lien entre la manière d’accompagner la fin de vie et la considération de la mort dans une société. Enfin, les soins comportent une partie invisible qui relève du savoir être de celui qui les dispense, une manière d’être présent à l’autre dans sa pratique.

La juxtaposition du soin palliatif et de l’accompagnement

  • 24  Conférence de consensus, « L’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches », 14- (...)

23Traditionnellement, le mourant passait de vie à trépas en présence de ses proches ; il recevait, dans la société chrétienne, la visite d’un prêtre qui assurait le rite du passage. La médicalisation des scènes de la vie a modifié les conditions de la fin de vie ; la durée de sa prise en charge, le lieu du décès abolissent le temps où la mort fait partie de la vie, où les rituels qui l’entourent la rendent visible à tous. Dans l’Antiquité, la thérapeutique palliative, visant à soulager la souffrance physique, consistait en l’administration ou la prise d’opium. Au Moyen Âge, les soins aux indigents et incurables se passaient dans les hospices. Dans ces structures, les religieuses ont pour préoccupation de procurer « une bonne mort », en l’occurrence permettre au mourant de « sauver son âme ». Dame Cecily Saunders, de l’hospice San Christopher, à Londres, propose des protocoles antalgiques par voie orale en 1867. Elle développe le concept de douleur globale qui implique une prise en charge de la douleur physique avec antalgiques puissants, mais aussi un soutien spirituel par des ministres du culte. La médecine, elle, construit l’idée de soin palliatif et le définit comme un soin actif, continu, évolutif, coordonné et pratiqué par une équipe pluriprofessionnelle. Sa visée est de permettre au processus naturel de la fin de la vie de se dérouler dans les meilleures conditions24.

  • 25  E. Morin, L’homme et la mort, Paris, Seuil, « Essais », 1970. Voir aussi L.-V. Thomas, Anthropolog (...)
  • 26  P. Viesperen, Face à celui qui meurt, Paris, Desclée de Brouwer, 1984.

24Dans les années 1970, des sociologues remettent la mort à l’ordre du jour. E. Morin montre que c’est une manière d’envisager la vie et affirme que la « réforme de la mort ne peut être que la réforme de la vie25 ». À ce moment, la mort pose explicitement la question de la fin de vie et celle du sens de l’existence. En 1984, un mouvement dénonçant les pratiques euthanasiques demande la création d’un comité consultatif d’éthique médicale26. Le débat public est dès lors amorcé entre acharnement thérapeutique et euthanasie. Ainsi, une des premières unités de soins palliatifs, en 1987, accueille un malade atteint de sida qui demande l’euthanasie. La réponse de l’équipe sous la forme d’écoute, de proposition de soins raisonnables, supprime la demande initiale. La circulaire Laroque de 1986 (dgs) est dite « relative à l’organisation des soins et l’accompagnement des malades en phase terminale : soigner et accompagner jusqu’au bout ». C’est le début de l’association de l’accompagnement et du soin palliatif.

25Le rapport Delbecque, en 1994, souligne les principales composantes de la philosophie de l’accompagnement : respect de la vie privée, prise en compte du malade et de sa famille comme un ensemble qui a besoin d’aide pour s’adapter à une situation angoissante et déstabilisante et pour parler et participer activement aux soins. Les bénéficiaires de l’accompagnement sont élargis, dans la conférence de consensus de 2004, aux proches et aux soignants qui s’en occupent. Il consiste alors à porter attention, écoute et réconfort en prenant en compte les composantes de la souffrance globale. Il se prolonge au-delà du décès avec « le suivi de deuil » pour ceux-là mêmes à qui il est proposé un congé d’accompagnement pour aider le proche en fin de vie. Ceux qui accompagnent doivent aussi être accompagnés.

  • 27  R. W. Higgins, « L’invention du mourant, violence de la mort pacifiée », Esprit, janvier 2003, p. (...)
  • 28  J.-C. Mino, Les mots des derniers soins, Paris, Belles Lettres, 2008.

26Notons, dans ce parcours sociohistorique, tout d’abord, l’aspect religieux présent dès la naissance du mouvement des soins palliatifs relayant en quelque sorte l’accompagnement spirituel du mourant ; le soin palliatif devient une forme de ritualisation de la mort. Ensuite, la psychologisation de la mort, qui tend à rendre pathologique le passage d’une étape de la vie27. Troisièmement, le soin palliatif recherche le soulagement des symptômes, il comprend le soutien et l’écoute du patient et de sa famille, il s’inscrit dans une démarche institutionnelle. Néanmoins, la juxtaposition des termes « accompagnement en fin de vie » et « soins palliatifs » entraîne un glissement continuel de l’un à l’autre. Enfin, l’idéologie des soins palliatifs et de l’accompagnement tend à remettre sur le devant de la scène sociale et politique les sujets difficiles de la maladie grave, du handicap, de la vieillesse. Leur éthique est de considérer la personne malade jusqu’au bout comme un sujet vivant28.

27Le refus de réduire la personne à son statut d’incurable ou de mourant a pour but de ne pas l’isoler et de limiter la mort sociale. Il demeure des associations parfois pertinentes entre le soin palliatif et l’accompagnement, des chevauchements variables en lien avec l’historique.

Le devoir d’accompagnement

  • 29  M. de Hennezel et J.-Y. Leloup, L’art de mourir, Paris, Laffont, 1997.

28M. de Hennezel définit l’accompagnement comme un acte compassionnel29. Pour un rapport au ministère de la Santé en 2007, elle organise dans toutes les régions des forums ayant pour thème « fin de vie : le devoir d’accompagnement ». Face à la technicisation et l’oubli du sujet dans une médecine efficace et puissante, le concept d’accompagnement admet la mort comme une étape de la vie. Il va alors entrer en confrontation avec le lobby du « droit de mourir dans la dignité » qui revendique la maîtrise de la mort comme celle de la vie. Le deuxième plan 2002-2005 pour le développement des soins palliatifs comprend trois axes dont les deux premiers sont de développer les soins d’accompagnement à domicile et de diffuser la culture de l’accompagnement dans l’ensemble des lieux de vie confrontés aux fins de vie. Si le soin palliatif entre dans la polémique sur la légalisation de l’euthanasie, l’accompagnement fait consensus.

29Ainsi, les premières assises de l’accompagnement sont ouvertes le 21 octobre 2003, espérant faire mieux comprendre la fin de vie et évoluer les mentalités. Si Marie de Hennezel donne une note compassionnelle à l’accompagnement de fin de vie, la visée humaniste du soin palliatif est confirmée par un médecin gériatre français, R. Sebag-Lanoë, dans un ouvrage fondamental, Mourir accompagné.

La finalité de l’accompagnement en fin de vie : « mourir accompagné »

  • 30  R. Sebag-Lanoë et C. Trivalle, « Éthique et soins palliatifs : qui, quand, comment ?», Soins Géron (...)

30Les deux écueils à éviter dans le soin à la personne âgée sont l’acharnement thérapeutique et le défaitisme. Le concept spécifique à la pratique clinique des personnes âgées en fin de vie est dénommé « soins palliatifs gérontologiques ». Ils consistent à maintenir le vieillard dans son environnement habituel, soulager la souffrance physique, apporter du confort en veillant aux détails, veiller à l’environnement, maintenir la communication et utiliser la technique à bon escient. R. Sebag-Lanoë se veut le messager d’une sensibilité et une tendresse revalorisante pour la mort et la vieillesse. Accompagner est « une autre façon d’être » : se centrer sur l’intérêt du malade et le considérer comme un être humain. « Il ne s’agit plus de fuir, mais de s’asseoir. Il ne s’agit plus de parler, mais d’écouter. Il ne s’agit plus de faire, forcément, à tout prix, mais être… Être là. Simplement. En tant qu’homme ou femme. Même si aucun geste technique ne s’avère nécessaire30

31Le dernier défi en date évoqué par R. Sebag-Lanoë en 2003 est éthique. Elle affirme que la société ne donne pas les moyens en personnel et en ressources pour accompagner la personne âgée en fin de vie. En synthèse, le tableau dressé par Sebag-Lanoë établit, premièrement, que mourir accompagné demande un changement d’attitude face à la vieillesse et à la mort (donner des moyens en personnel dans les établissements d’hébergement, impulser une volonté institutionnelle de travailler dans un projet commun) ; deuxièmement, que l’accompagnement est une manière d’être auprès de la personne en fin de vie (accompagner le mourant dans son passage de vie à trépas consiste à être plutôt qu’à faire, assurer une présence et une disponibilité) ; troisièmement, que créer un réseau d’êtres humains autour de l’être humain qui va mourir est un enjeu d’humanité et qu’il s’agit de maintenir une présence d’homme à homme à la fin de la vie de chacun des citoyens.

32L’idée fondamentale d’un « être-avec » fonde aussi notre conception de l’accompagnement. Mais le risque du compassionnel tient à l’obligation morale sous-tendue par l’argumentation. Le décalage entre l’idéal relationnel et la réalité des pratiques de terrain est source de tension intense pour les soignants qui ne peuvent réaliser le grand écart.

Une esquisse de l’accompagnement de fin de vie

33L’accompagnement est une mise en relation de deux individus dans un contexte donné. Comme la relation présente les mêmes caractéristiques que celle de la clinique, elle exige aussi une éthique de la part de l’accompagnateur. Un point clé de la posture d’accompagnement tient à la fonction de l’accompagnateur et de qui il tient sa mission. Enfin, l’accompagnement présente des paradoxes liés au contexte dans lequel il s’inscrit. Ce contexte tient tant de l’obligation morale d’un humain à l’égard d’un autre humain, que de la vulnérabilité de l’accompagné et de la question existentielle posée par la vieillesse et la mort dans le contexte de la société postmoderne.

La relation d’accompagnement comme clinique

34L’accompagnement comme la clinique s’intéressent à deux sujets en face-à-face. Des caractéristiques de la relation d’accompagnement comme l’intersubjectivité et la temporalité font se rapprocher de la clinique, au sens littéral, ce que le soignant apprend au chevet du malade. Cette relation se veut une intelligence de la singularité, elle s’intéresse à des « cas ».

  • 31  P. Ricœur, Soi-même comme un autre, Paris, Seuil, « Point Essais », 1997.

35Nous sommes bien dans une philosophie de la réciprocité entre partenaires conçus comme identiques, reconnus comme autres31. Mais l’asymétrie de la relation existe bel et bien puisque l’un sait que sa mort est proche alors que l’autre se sait mortel, mais espère encore en l’incertitude du temps qui reste à vivre. Cela nous ramène aux propos de J.-P. Boutinet, pour qui la relation « en apparence horizontale masque un déséquilibre entre le relatif confort existentiel de l’un et celui problématique de l’autre, d’où une relation à la fois riche et fragile ».

La fonction d’accompagnement

36L’accompagnement n’est pas un métier, selon Le Bouedec. S’il y a rétribution financière, il n’est pas accompagnement. M. Paul affirme qu’accompagnateur est une profession en émergence sur la scène de l’éducation. Les auteurs s’accordent sur l’affaiblissement des cadres collectifs et culturels qui rendent difficile le maintien du lien social. La nécessité d’un accompagnement s’avère réellement fondée pour les publics fragiles ou en difficulté. Comme la fonction parentale est éclatée entre de multiples accompagnants et intervenants, la fin de vie est accompagnée par de multiples acteurs intervenant à titre bénévole, affectif ou professionnel. Ainsi, l’accompagnement en fin de vie repose sur différents acteurs dont la profession comprend, entre autres, la fonction d’accompagnement. C’est le cas des professionnels soignants. Si le métier d’accompagnateur en fin de vie n’existe pas, il est clair que tous les acteurs assistant une personne en fin de vie sont amenés à assurer une mission d’accompagnement.

37Cependant le statut reste incertain : être un passeur dans un passage de vie à trépas, un interprète en se faisant l’avocat ou le porte-parole du patient, un pourvoyeur en apportant une antalgie. En tout cas, l’accompagnateur n’est pas l’aîné qui a déjà expérimenté le passage au sens du maître ou du mentor, il n’a pas forcément connu la vieillesse, il n’a certainement pas expérimenté la mort. Sa compétence réside dans la capacité à écouter, à aider à trouver les ressources, à s’engager à être présent et à ne pas abandonner, à se rendre proche, à considérer l’autre comme un vivant et à accepter les questions sur le sens de la vie.

La philosophie des soins palliatifs, une « éthique de la fin de vie »

  • 32  J.-F. Malherbe, « Afin que nul ne meure avant que d’être né : esquisse d’une philosophie pour les (...)

38J.-F. Malherbe assimile la philosophie des soins palliatifs à une éthique de la fin de vie32. La question d’un agir relationnel, qui consiste, aux côtés de l’autre et à son rythme, à accueillir ce qui vient de lui dans le respect de sa personne, place dans le champ de l’éthique, du « que faire ? ». Malherbe dresse un tableau des problématiques de l’« éthique en fin de vie » sous plusieurs thématiques : l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie sont deux pratiques excessives entre précipitation ou hésitation qui font violence l’une et l’autre ; les limites de l’objectivité médicale et l’obligation du regard sur le vécu du sujet ; l’inaudible parole du sujet en crise qui demande un travail de « dentelle clinique » et un dialogue ouvert ; le sinueux chemin de la vérité qui doit se mettre à l’écoute de la demande du patient ; assumer l’humaine condition selon les trois concepts philosophiques de l’humanité : la solitude, l’incertitude, la finitude ; un corps déshabité reste un humain malgré ses difficultés de communication et de conscience.

  • 33  S. Pandelé, La grande vulnérabilité : esquisse d’une éthique de l’accompagnement, Paris, Seli Arsl (...)

39Nous retrouvons la référence à une éthique dans l’accompagnement de fin de vie des personnes vulnérables33. L’appel à la responsabilité de chacun, au sens de la philosophie de Levinas, et la sollicitude de P. Ricœur sont estimés inadaptés à une éthique de l’accompagnement. S. Pandelé propose une éthique de la vigilance.

40Si l’accord se fait sur la nécessité d’une éthique de l’accompagnement de fin de vie de l’ordre de l’éthique clinique, il restera à définir ses caractéristiques.

41L’accompagnement de fin de vie comme le soin palliatif reposent sur des fondamentaux éthiques, tels que l’autonomie, la bienveillance et la dignité. Ils reposent sur une temporalité floue qui privilégie la qualité de vie et du temps au détriment de la quantité. Ils interrogent la médecine technique et puissante pour s’intéresser à l’homme dans sa finitude et son existence ontologique. Ils reposent sur un modèle d’écoute centré sur la personne dans sa globalité. La vulnérabilité et la fragilité des sujets en cause dans la relation d’accompagnement obligent cependant à une éthique qu’il faudra qualifier. Est-ce plutôt une obligation morale au sens de Levinas, une éthique du care ou de la sollicitude, une application de principes bioéthiques ou une étude au cas par cas, à moins qu’il ne s’agisse d’une éthique clinique généralisée à partir de situations concrètes ? En tout cas, l’accompagnement peut se lire dans une relation entre deux sujets, mais doit être compris et étudié dans le contexte où il se pratique, même si les aspects paradoxaux impliquent une mise en tension permanente entre des pôles opposés, voire contradictoires.

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Notes

1  J.-P. Boutinet (dir.), Penser l’accompagnement adulte, ruptures, transitions, rebonds, Paris, PUF, 2007.

2  J. Ardoino, « De l’accompagnement en tant que paradigme », Pratiques de formation / Analyses, no 40, 2000, p. 5-19.

3  G. Le Bouedec, « Tous accompagnateurs ? Non », dans J.-P. Boutinet (dir.), op. cit.

4  Formule empruntée au titre de la revue Éducation permanente (2003) consacrée à l’accompagnement en formation d’adultes.

5  G. Pineau, « Paradoxes existentiels et temporalités de l’accompagnement », dans J.-P. Boutinet (dir.), op. cit.

6  T. S. Kuhn, La structure des révolutions scientifiques, Paris, Flammarion, 1972.

7  M. Paul, « L’accompagnement : une nébuleuse », Éducation permanente, no 153, 2002, p. 43-56.

8  C. Heslon, « Être accompagné de la naissance à la mort : un destin post-moderne », dans J.-P. Boutinet (dir.), op. cit.

9  Voir J.-P. Boutinet, Anthropologie du projet, Paris, PUF, « Quadrige », 2005.

10  Le guide de bonnes pratiques de soins en établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, Direction générale de la santé, Direction générale de l’action sociale, Société française de gériatrie et de gérontologie, octobre 2007, <www. sante.gouv.fr>.

11  J.-P. Boutinet, « Vulnérabilité adulte et accompagnement de projet, un espace paradoxal à aménager », dans J.-P. Boutinet (dir.), op. cit.

12  Voir É. Maillaud, Le long mourir, cd audio piste 13-18, éditions M-Éditer, 2006.

13  Le décret d’application des articles 11 et 12 de la loi Léonetti relative à l’organisation des soins palliatifs à l’hôpital cible les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes qui doivent intégrer les soins palliatifs au projet d’établissement.

14  J.-P. Boutinet, « Vulnérabilité adulte et accompagnement de projet, un espace paradoxal à aménager », art. cité.

15  Jalmalv, 2007, <http ://www.JALMALV.FR/objectifs/presentation.html>.

16  M. Paul, « L’accompagnement : une nébuleuse », art. cité.

17  M. Paul, L’accompagnement : une posture professionnelle spécifique, Paris, L’Harmattan, 2004.

18  G. Le Bouedec, « Tous accompagnateurs ? Non », art. cité.

19  G. Le Bouedec, A. Du Crest, L. Pasquier et R. Stahl, L’accompagnement en éducation et en formation. Un projet impossible ?, Paris, L’Harmattan, 2001.

20  G. Le Bouedec, « Tous accompagnateurs ? Non », art. cité.

21  R. Sebag-Lanoë, Mourir accompagné, Paris, Desclée de Brouwer, 2000.

22  M.-F. Collière, Soigner… Le premier art de la vie, Paris, Masson, 2001.

23  M. Castra, Bien mourir : sociologie des soins palliatifs, Paris, PUF, 2003.

24  Conférence de consensus, « L’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches », 14-15 janvier 2005, Paris, Agence nationale d’accréditation et d’évaluation des pratiques soignantes.

25  E. Morin, L’homme et la mort, Paris, Seuil, « Essais », 1970. Voir aussi L.-V. Thomas, Anthropologie de la mort, Paris, Payot, 1976 ; V. Jankélévitch, La mort, Paris, Flammarion, 1977 ; P. Ariès, L’homme devant la mort, Paris, Seuil, « Point », 1977. M. Vovelle, La mort et l’Occident de 1300 à nos jours, Paris, Gallimard, 1983.

26  P. Viesperen, Face à celui qui meurt, Paris, Desclée de Brouwer, 1984.

27  R. W. Higgins, « L’invention du mourant, violence de la mort pacifiée », Esprit, janvier 2003, p. 142.

28  J.-C. Mino, Les mots des derniers soins, Paris, Belles Lettres, 2008.

29  M. de Hennezel et J.-Y. Leloup, L’art de mourir, Paris, Laffont, 1997.

30  R. Sebag-Lanoë et C. Trivalle, « Éthique et soins palliatifs : qui, quand, comment ?», Soins Gérontologie, no 44, 2003, p. 36-38.

31  P. Ricœur, Soi-même comme un autre, Paris, Seuil, « Point Essais », 1997.

32  J.-F. Malherbe, « Afin que nul ne meure avant que d’être né : esquisse d’une philosophie pour les soins palliatifs », Éthique en réanimation, Paris, Elsevier Masson, 2000, p. 39-47.

33  S. Pandelé, La grande vulnérabilité : esquisse d’une éthique de l’accompagnement, Paris, Seli Arslan, 2007.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Nicole Croyère , « L’accompagnement de fin de vie de la personne âgée : une pratique éthique », Éthique publique [En ligne], vol. 10, n° 2 | 2008, mis en ligne le 07 janvier 2015, consulté le 26 juin 2017. URL : http://ethiquepublique.revues.org/1449 ; DOI : 10.4000/ethiquepublique.1449

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Auteur

Nicole Croyère

Nicole Croyère est doctorante en éducation à l’université de Sherbrooke.

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