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La pratique, les soins

La dyade aidant-aidé : quand l’âge et le sexe font obstacle au pouvoir d’agir

Martyne-Isabel Forest et Charles-Henri Rapin

Résumé

Qu’elle soit ingrate ou réussie, la vieillesse soulève des questions incontournables : celles de la mort et de la souffrance, de la responsabilité et de la vulnérabilité. Du silence et de la parole aussi. Être vulnérable, c’est être fragile, friable ; c’est avoir besoin de son prochain. La vulnérabilité est liée, notamment, à la maladie, au grand âge, à la dépendance ou au fardeau de l’aide. Or, les personnes aidées et aidantes sont surtout des femmes. Il y a les femmes du grand âge et les femmes de tous les âges, qui exécutent à leurs côtés, bénévolement, un travail domestique de santé. Faisons apparaître les obstacles au respect des droits et au pouvoir d’agir de ce « couple vulnérable » aidant-aidé, dans une perspective critique et féministe du droit et de l’éthique. Brisons le silence.

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Texte intégral

Les relations humaines sont essentielles à notre bonheur individuel et collectif. Nous devons nous engager envers les autres et nous relier les uns aux autres. Il nous faut apprendre à être bousculés, dérangés, surpris, sollicités.

Laura Pappano

1Qu’elle soit ingrate ou réussie, la vieillesse soulève des questions existentielles incontournables : celles de la mort et de la souffrance, celles de la responsabilité et de la vulnérabilité. Du silence et de la parole, aussi. Il arrive que ces hommes et ces femmes riants, joyeux et sans douleur, remplacés parfois avec le vieillissement par des âmes inanimées, incapables de vie et de lumière, ne demandent plus rien, ne nous adressent plus la parole tant ils ne croient plus aux rêves que promettait autrefois le lien, en lequel ils avaient foi. « À quoi bon ? », disent-ils souvent. Joie et foi : on perd les deux à la fois… ?

  • 1  M. Charpentier et M. Soulières, Paroles de résidents. Droits et pouvoir d’agir (empowerment) des p (...)

2Être vulnérable, c’est d’abord être fragile, faible, friable. C’est, d’ordinaire, avoir besoin de son prochain. La vulnérabilité est liée notamment à la maladie, au grand âge, à la dépendance ou au fardeau de l’aide. Ce dernier facteur, décrit par une littérature abondante, insiste sur les dimensions plus négatives de l’aide et du soin à un parent âgé en perte d’autonomie, rendant également l’aidant plus vulnérable. Notons, de plus, que les personnes aidées et aidantes sont surtout des femmes1. Les statistiques sont unanimes : il y a les femmes du grand âge et les femmes de tous les âges, qui exécutent à leurs côtés un travail domestique de santé.

3On a entendu et aimé « Les vieux » de Brel, qui ne parlent plus, ne rêvent plus, ne bougent plus et qui n’ont plus qu’un cœur pour deux. Il y a bien sûr des parcours de vie qui, dans la vieillesse, ne se troublent pas, ou si peu. Il y a aussi de belles rencontres entre un aidant et un aidé qui n’épuisent les ressources ni de l’un ni de l’autre, mais les enrichissent mutuellement. Cependant, pour faire apparaître ce qui fait obstacle au respect des droits et au pouvoir d’agir des deux parties à la relation aidé-aidant, quittons les lectures candides qui, sur le plan méthodologique, n’ouvrent que rarement l’interrogation et ne nous permettent pas de monter la garde.

4Il se trouve actuellement trop d’acteurs et d’actrices qui jouent leur vie dans un théâtre sans public. Notre souffrance se transforme, pour mieux se vivre, en une mise à l’écart d’autrui et des problématiques trop grises. Bien qu’il s’agisse d’une autre histoire bien sûr, « Vous, qui passez sans me voir » (Trenet) évoque pour nous en si peu de mots la réalité dure de l’exclusion dont sont victimes ces malades du grand âge et celles qui en prennent soin, dans une sphère si privée qu’il serait impoli d’aller y voir. La pièce se déroule dans un univers intime, clos, où l’État n’a pas droit de regard, légitimé du coup d’être absent.

  • 2  Ibid., p.13.
  • 3  Ibid., p.9-11 ; nous soulignons. Au Québec, par exemple, le ministère de la Santé et des Services (...)
  • 4  S. Pennec, « La politique envers les personnes âgées dites dépendantes : providence des femmes et (...)

5Les services de soutien à domicile restent insuffisants alors que le vieillissement de la population s’accélère – le Québec possède le plus haut taux au monde2. Pourtant, l’État est l’organe du renfort du maintien à domicile. « Chez soi, le premier choix », lance fièrement en 2003 le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec, et il ajoute, avec assez peu de place pour une réflexion sur les véritables enjeux pour les familles : « Dans le respect du choix des individus, le domicile sera toujours envisagé comme la première option au début de l’intervention ainsi qu’à toutes les étapes3. » De l’État providence, on passe à « la providence des femmes et à leur assignation à domicile4», selon l’expression forte de Simone Pennec.

  • 5  M. Canto-Sperber (dir.), Dictionnaire d’éthique et de philosophie morale, Paris, PUF, 2004, p.1076 (...)

6Ces femmes imploseront en marge, à l’abri des solidarités sociales. L’intime, celui qui se vit à domicile, exclut-il nos devoirs d’humanité, de bienveillance et de responsabilité ? Et si, à l’origine, au moins partiellement, la vulnérabilité des personnes aidées et des personnes aidantes, dans la dyade aidant-aidé, tenait à notre difficulté à combler la place entre soi et les autres ? S’engager à remplir cette fissure, par une présence témoignant de notre volonté de reconnaître le visage d’autrui, c’est savoir dire « Je suis là » à un autre que soi, en même temps qu’à soi-même. « Je ne peux renvoyer à quelqu’un d’autre le regard qui me fixe5 », affirme Levinas. Laissons-nous donc ici porter par cette exigence éthique.

Dans la dyade, une personne aidée

7Quelles sont nos représentations du féminin, de la vieillesse et quel impact ont-elles sur nos façons d’être individuellement et collectivement en relation avec ces femmes ? Quel impact ont-elles sur notre interprétation de la dignité humaine, normalement irrécusable ?

  • 6  Ibid., p.2177.
  • 7  M. Charpentier et M. Soulières, op. cit., p.87. Voir aussi ministère de la Santé et des Services s (...)

8À notre grande surprise, le Dictionnaire d’éthique et de philosophie morale ne consacre pas spécifiquement de définition à la vulnérabilité. Lorsque l’on consulte son Index Rerum à la recherche d’une proximité de sens avec d’autres mots, « dépendance » par exemple, l’outil renvoie à… vieillesse et drogue6 ! Or, les personnes âgées ne sont pas seules à être vulnérables ou dépendantes. Pourtant, elles sont représentées le plus souvent par des images négatives : pertes, déclin, déficits physiques et psychiques. Parallèlement, les institutions pour personnes âgées sont comparées à des « parkings de vieux » ou à des mouroirs. Des milieux de « vie » dites-vous ? Demandez-leur pour voir ! Les citoyens du bout de la vie pourraient répondre : « On dit que nous sommes chez nous, sauf que ça ne paraît pas7.» La recherche de Charpentier et de Soulières démontre que le sentiment de ne pas être chez soi et l’ennui sont largement répandus chez les personnes âgées en institution.

  • 8  B. Ennuyer, « La construction du champ de la vieillesse dépendante 1973-1997 : le retour en force (...)
  • 9  M. Charpentier et M. Soulières, op. cit., p.87.

9B. Ennuyer rappelle que la définition de la vieillesse est d’abord et avant tout celle des experts de la santé, qu’elle est médicale et déficitaire8. Seulement, il existe d’autres formes du vieillir : « En fait, la pluralité des parcours de vie annonce les réalités différentielles du vieillissement selon le genre, la génération, l’origine ethnique, les parcours socioprofessionnels, le contexte familial et social, auxquels s’ajoutent les caractéristiques personnelles et les stratégies développées au cours de la vie. Il n’y a pas une vieillesse, mais bien des vieillissements9

10D’autres champs disciplinaires peuvent investir cette définition et faire contrepoids au pouvoir du modèle biomédical. La philosophie, l’éthique, le droit, la sociologie, notamment, qui possèdent leurs propres conceptions de l’autonomie de la personne et de la fragilité, auraient d’autres influences sur l’exercice de la liberté des personnes âgées et de leurs droits, ainsi que sur leur pouvoir d’agir. Restons donc curieux et critiques car l’interprétation d’une norme n’est jamais neutre. Lorsqu’elle est bien menée, toute explication demeure ouverte et s’enrichit de la diversité des regards et des options.

  • 10  C. Bobin, La présence pure, Cognac, Le temps qu’il fait, 1999, p.20.
  • 11  R. W. Higgins, « Le sujet mourant / La mort en état d’exception », dans F. Lenoir et J.-P. de Tonn (...)

11Les représentations sociales de la vieillesse en même temps que les interactions qu’ont les personnes âgées avec autrui participent aux définitions de ce groupe d’âge. Femmes et hommes âgés perçoivent leurs liens avec les autres, avec les proches et les soignants surtout, mais également avec ceux plus éloignés qui existent à travers le lien d’interactions sociales spontanées (pensons au facteur) comme essentiels à leur bien-être : donner et recevoir de l’aide, aimer, soutenir et être attentifs aux autres. Les sentiments d’être important, utile, d’être quelqu’un, confirmés dans le regard et la parole de l’autre, continuent avec l’avancée en âge d’avoir une importance capitale dans l’être-au-monde ; quand « ce qui regarde et ce qui est regardé se donnent le jour10 »… S’il fait plutôt nuit, le martyre de la vieillesse se trouve enfermé là, dans la peur de vieillir, de mourir, la peur d’être seul, fou ou dépendant. En raison des avancées de la science et de la technique on pourrait vieillir ad nauseam. Et comment ? Par des vies qui ne méritent plus d’être vécues ? Être vieux et ne pas pouvoir intégrer la communauté des vivants. Le refus d’acharnement thérapeutique et la demande d’euthanasie, omniprésents dans le discours et dans des documents comme les directives anticipées, témoignent clairement de cette peur d’être « objet », sous l’emprise d’un individu ou d’un système en guerre avec la mort. Ces avancées ont radicalement transformé notre rapport à la mort, celle-ci n’étant plus décret de la volonté divine11. Tout homme ne serait-il plus mortel ?

  • 12  C. Morell, « Empowerment and Long-Living Women : Return to the Rejected Body », Journal of Aging S (...)

12Afin de combattre la force des préjugés dominants concernant la vieillesse et tout en tenant compte de la vulnérabilité, des recherches ont proposé le concept d’empowerment, vu comme un pouvoir d’agir, en construisant « une définition du pouvoir qui ne soit pas synonyme d’indépendance, niant ainsi les pertes et les fragilités des aînés, mais qui reflète la possibilité de faire des choix et d’exercer son pouvoir décisionnel12 ». Le respect des droits fondamentaux de la personne âgée pose en effet un défi de taille quand les constructions sociales qui l’environnent sont essentiellement négatives. Nous « protégerons » par exemple une personne en perte d’autonomie et, ce faisant, la priverons de l’exercice de certains droits : droit à l’intégrité et à l’autodétermination, droit à la liberté, etc. Les tensions qu’engendrent le respect de l’autonomie et le désir de protéger, de faire le bien dans le contexte de la vulnérabilité, sont réelles lorsqu’il s’agit, par exemple, de la recherche d’un consentement libre et éclairé.

  • 13  C. Bobin, Mozart et la pluie, Paris, Lettres vives, 1997, p.34.
  • 14  É. Gagnon, Les promesses du silence. Essai sur la parole, Montréal, Liber, 2006, p.123. Nous souli (...)

13Avons-nous le temps de la relation qu’il faut pour être respectueux de ce que l’autre souhaite ou refuse ? Nous manque-t-il l’« oreille pour entendre13 » ? Leur meilleur intérêt peut-il encore être défini par les personnes âgées elles-mêmes bien que, comme le chante Brel, « leurs gestes aient trop de rides » ou « qu’elles ne parlent plus »… ? Comme les jours, les mots sont comptés. «La souffrance fait courir un grand risque à la parole : celui de demeurer sans voix. Elle donne le vertige, car elle est absence d’explication et de justification pour ce qui arrive. Elle conduit au mutisme, celui de l’enfant qui se tait pour en avoir trop entendu, de tous ceux qui ont honte des coups et des mots, dont ils ont été frappés, des malades qui pressentent la mort ; un mutisme devant l’insupportable, une défense contre ce qui a été dit et contre ce qu’on pourrait en dire, un mutisme devant la parole impuissante à le raconter et à changer le cours des choses ; un mutisme devant la faille qui s’agrandit et laisse dans la peur et l’exil ; le mutisme également des autres, silences gênés, embarrassés ou fâchés qui n’expriment que l’incompréhension, l’impuissance ou le désir d’être ailleurs14

  • 15  Voir le chap. 5, « Souffrance et exil », dans ibid.
  • 16  J. Bureau, Le goût de la solitude, Montréal, Méridien, 1997, p.9.

14On convoque le silence s’imaginant surmonter l’inquiétude de n’être pas bien compris, entendu puis repris15. Plusieurs décennies de vie peuvent avoir au moins donné la conscience que le devenir de la parole, celle qui a une valeur, reste toujours incertain. Privé trop souvent de l’autre, de temps relationnel, dans cet isolement qui se joindrait à la conversation ? Quand on ne contacte plus que l’absence des autres, il ne s’agit plus de solitude, c’est-à-dire de « l’expérience ressentie d’être avec soi-même16 », mais bel et bien d’isolement.

  • 17  C. Bobin, Mozart et la pluie, op. cit., p.35. Voir aussi M. Canto-Sperber, op. cit., p.2039.

15Et plus : dans l’intimité de leur propre corps à corps, dans une quête de sens qui paraît tout à coup dérisoire, des personnes âgées souhaitent mettre fin à cet avenir qui leur paraît bloqué. Ils réinterprètent leur présence au monde. Devant la mort, notre angoisse est tangible et tout à la fois niée, nous ne sommes « que des petits enfants poussés dans le noir17 ».

16Face à ces visages, qui ne les interpellent plus, certains seront violents, occuperont des lieux où la relation ne permet plus de croire en l’Homme. Ils seront « maltraitants », dirons-nous. La maltraitance envers les personnes âgées revêt plusieurs formes, difficiles à repérer et à contenir. Nous en perdons encore trop souvent jusqu’à l’intuition de la suspicion… L’agresseur nous trompe. L’abusé a perdu la voix. L’inénarrable prend ici le relais de la confiance que l’on pouvait avoir en l’Autre, en sa capacité d’être bienveillant. Là, au creux de l’être, se niche la peur : la peur de l’autre, la peur de dire, la peur de se plaindre, la peur d’être abandonné ; la vulnérabilité, en somme.

  • 18  M. Charpentier et M. Soulières, op. cit., p.45 et suiv.

17Dans leur recherche sur les droits et le pouvoir d’agir des personnes âgées hébergées, Charpentier et Soulières distinguent quatre types de résidents : indépendants, prisonniers, soumis et sereins18. Les indépendants entretiennent leur marge d’autonomie ; les prisonniers sont condamnés ; les soumis s’en remettent aux autres ; les sereins vieillissent sans regret. De façon générale, le point de vue des résidents sur leurs droits et leur pouvoir d’agir au quotidien se regroupe autour de l’idée qu’être autonome c’est « avoir toute sa tête », bénéficier au moins de « petites » marges de manœuvre.

18Bien que dominent largement la volonté de ne pas déranger et la peur des représailles, les indépendants et les sereins, minoritaires, sont les plus actifs dans la défense de leurs droits. Néanmoins, leurs stratégies sont caractérisées comme pour les autres types de résidents par l’évitement et le contournement : laisser faire, ne pas s’en occuper, utiliser l’humour, devenir amis avec le personnel. Ces stratégies sont sans aucun doute le reflet de leur vulnérabilité.

19Par conséquent, soutenir l’empowerment des personnes aidées et aidantes, favoriser l’implantation et l’accompagnement de structures institutionnelles dont la mission consiste à les représenter et à défendre leurs droits et leurs intérêts par une réelle augmentation de leurs pouvoirs, sont au nombre des conditions d’un plus grand respect des personnes âgées.

Dans la dyade, une personne aidante

20La relation entre les membres de l’entourage et la personne âgée nécessitant des soins sera le lieu non plus d’une responsabilité, mais de toutes les responsabilités, de tous les rendez-vous avec la responsabilité ! Sans pouvoir, sans répit, sans information, sans rémunération, sans valorisation, avec une gamme de plus en plus étendue et sophistiquée de tâches, de rôles, les aidants sont pressés d’être présents, très présents. On parle même d’une formation aux proches aidants dans le but de les aider à mieux réaliser des devoirs qui se raffinent et qui, mal exécutés, pourraient mettre en péril la santé et la sécurité du patient… et entraîner leur responsabilité civile.

  • 19  M. Canto-Sperber, op. cit., p.2039.
  • 20  F. Ducharme, Famille et soins aux personnes âgées. Enjeux, défis et stratégies, Montréal, Beauchem (...)

21Au nom de l’amour et du lien, les femmes du soin renonceront à l’égalité et à l’autonomie épousant, en secondes noces, l’univers des devoirs et des responsabilités domestiques. À l’ombre de toute forme de reconnaissance – juridique, économique, politique, parfois privée (sic) –, elles consacrent bénévolement jusqu’à cinquante heures par semaine à l’aide, au soutien et aux soins d’une personne ayant besoin d’assistance : « L’égalité des sexes ne se gagne pas dans la vieillesse19. » Dans l’ordre, conjointes, filles, belles-filles et finalement fils peuvent fournir 80 % des soins dont les personnes âgées ont besoin. Au Québec, plus de la moitié des personnes âgées reçoivent de l’aide uniquement des membres de leur famille20.

  • 21  M. J. Membrado et al., « Définitions de l’aide : des experts aux “ profanes ” », dans S. Clément e (...)
  • 22  F. Ducharme, op. cit., p.32 et 6.

22Dans la dyade aidant-aidé, il y a l’aidant que plusieurs disent « naturel », l’opposant ainsi à un aidant « professionnel », qui exécute une prestation de travail pour laquelle il a reçu une formation et reçoit une rémunération. Pour désigner celui qui aide et soigne une personne âgée dépendante, on a recours à différentes expressions : aidant naturel, aidant informel, proche aidant, aidant familial, soignant non professionnel et le reste. Comme le choix de tous les autres mots, celui-là n’est pas indifférent et il n’existe pas à ce jour de consensus sur une définition et une typologie précises des aidants21. Pour Ducharme, informel et naturel désignent l’invisibilité de l’aide offerte par la famille, le plus souvent une femme, et le caractère inné qu’on lui attribue. C’est pourquoi nous préférons ici les expressions proche aidante et aidante, que nous féminisons, le terme famille étant ici une façon trompeuse de parler des femmes22.

  • 23  N. Bouchard, C. Gilbert et M. Tremblay, « Prendre en charge des proches dépendants-es ou quand on (...)
  • 24  N. Guberman, « La rémunération des soins aux proches : enjeux pour les femmes », Nouvelles pratiqu (...)
  • 25  « Nous pouvons observer une tendance à réassigner certaines responsabilités de soins aux familles. (...)

23Solidarités de proximité, solidarités familiales retrouvées, des femmes retournent donc au domicile qu’elles avaient massivement quitté dans l’espoir de s’épanouir, de gagner en toutes sortes d’autonomies, de s’affranchir peut-être des seuls rôles de mère et d’épouse. « Quand on en finit plus d’être mère » ; ce phénomène social important de la prise en charge de proches dépendants par des femmes présente en effet des caractéristiques similaires, voire troubles, avec l’activité maternelle23. Dans les deux cas, émettre seulement l’hypothèse d’une rémunération pour les proches soulève l’ire24. Leur travail, parce qu’il s’exerce dans la sphère privée et qu’il consiste à prendre soin d’une personne vulnérable, restera gratuit. Au lieu de s’estomper, force est de constater que les traditionnels rapports sociaux de sexe se renforcent selon une idéologie familialiste25.

  • 26  M. Membrado et al., art. cité, p.86.
  • 27  F. Ducharme, op. cit., chap. 4.

24Elles vivent le plus souvent en silence, à l’ombre de la sphère publique et du pouvoir, avec leur proche, ne sachant pas qu’elles correspondent à la description d’une proche aidante et ne pouvant, par conséquent, exercer quelque avantage, statut ou aide, qui pourraient être revendiqués à ce titre26. De plus, on sait qu’elles résistent à demander de l’aide, à utiliser les services institutionnels de soins et de soutien, contrairement aux hommes aidants qui le font plus volontiers27. Isolées, épuisées, plus de 80 % d’entre elles occupent également un emploi à l’extérieur et le quart d’entre elles s’occuperaient de plus d’une personne âgée à la fois.

  • 28  Dans sa Politique de soutien à domicile, le gouvernement du Québec précise que « l’engagement du p (...)

25Leur silence ne nous permet pas de décrire avec exactitude le phénomène de l’aide familiale pas plus qu’il ne permet, à l’évidence, d’évaluer et de répondre à leurs besoins ou de mieux décrire leur profil. Il n’est pas non plus possible de mieux connaître les coûts socioéconomiques et sanitaires, le plus souvent cachés, que comporte le poids d’un « prendre soin » que les politiques publiques et les pratiques du domicile à tout prix imposent à un groupe important de citoyens28. Déjà dans les années 1990, on démontrait que cette aide, malgré sa valeur marchande, pourrait ne pas être aussi économique pour l’État qu’on eût pu le croire.

Le « prendre soin » d’un proche âgé en perte d’autonomie

  • 29  F. Ducharme, op. cit., p.40-42 ; N. Bouchard et al., art. cité, p.310-319.

26Le « bien vieillir » de l’autre correspond pour l’aidante à une série de contributions, qui font elles-mêmes appel à des habiletés diverses et qui, considérées dans leur ensemble, relèvent d’une rare complexité ! En tout cas, d’une lourde charge… Dressons une liste – qui n’est jamais qu’une liste choisie parmi d’autres et incomplète forcément, le soutien intangible étant difficile à traduire –, au moins pour donner à notre analyse quelque relief concret et, à la fois, pour reconnaître toutes ces femmes dans le travail domestique de santé qu’elles assument : organisation du domicile ; surveillance ; prévention des détériorations (santé physique et mentale) ; anticipation des besoins ; planification et organisation des services nécessaires au maintien à domicile ; mobilisation, supervision et coordination du réseau familial et amical (parents, amis, voisins), professionnel (services) et communautaire pour la répartition de différents types de soutien (émotif, instrumental, social) ; rôle de médiation auprès des institutions de services publics ; mobilisation des ressources de santé et de services sociaux, des ressources judiciaires, financières et légales ; transport aux rendez-vous ; gestion du budget ; tâches associées aux activités de la vie quotidienne et de la vie domestique ; soins techniques et médicaux et leur personnalisation ; soutien affectif (écouter, conseiller, encourager, motiver) et social (présence, plaisirs, divertissements) ; maintien des liens avec le parent et de l’estime de soi ; représentation du parent (advocacy) ; participation au processus de prise de décision pour les soins et lors d’un hébergement ; surveillance de la qualité des soins à domicile et lors d’un hébergement ; visites au parent en hébergement et maintien des relations familiales ; contribution aux soins en hébergement ; soutien lors des derniers moments de vie29.

Les effets du « prendre soin » et le concept de fardeau

  • 30  M. Membrado et al., art. cité, p.133 et suiv.

27Différentes échelles de fardeau, objectif et subjectif, évaluent les dimensions suivantes du « prendre soin » : physique, psychique, relationnelle, sociale, financière30. Rappelons que les dimensions positives de l’aide, du souci et de la préoccupation pour autrui ne sont apparues que très récemment dans les études. La pénibilité dont parle Membrado occupait jusqu’ici l’essentiel des recherches qui mesurent, par exemple, la détresse personnelle, les bouleversements de la vie, les répercussions de l’aide sur leur relation et l’altération des relations familiales.

28Mieux mesurer le fardeau de l’aide à la vieillesse, c’est d’abord se donner les moyens de déterminer ses conséquences, la souffrance qu’elle génère. On sait de source sûre que le « prendre soin » compromet la vie professionnelle, sociale, économique, familiale, conjugale et la condition de santé de ces femmes et qu’il bouleverse la manière dont elles se projettent désormais dans la vie de manière générale. Les problèmes de conciliation travail-famille-aide / soins sont réels, majeurs et pourront conduire à la nécessité de quitter emploi et, par voie de conséquence, renoncer au cheminement de carrière, aux chances de promotion, avec impact financier résolument négatif. Les temps libres, de répit et de loisir, de récupération, se raréfient. La très grande majorité des études évoquent, pour parler de ces femmes appauvries sur le plan économique, pour l’heure et pour l’avenir, isolées en raison, notamment, du manque d’interactions sociales, un « corps-esprit » affaibli, surtout quand la prise en charge s’échelonne sur plusieurs années. Leur santé physique et psychique inquiète : stress et fatigue extrêmes, problèmes musculo-squelettiques, de sommeil, maux de dos, épisodes dépressifs, épuisement physique et psychologique (burnout). La résistance immunologique de ce groupe de la population est plus faible ; leur consommation de psychotropes, au contraire, plus forte.

  • 31  F. Ducharme, op. cit., p.60. Voir aussi le chap. 4.

29Voilà, très brièvement décrits, autant de facteurs qui participent à la fragilisation des aidantes, voire à leur détresse, qu’elles exercent leur rôle au domicile ou en centre d’hébergement. Ducharme affirme du reste que « leur vulnérabilité constitue un véritable problème de santé publique31 ». Elle repose à la fois sur les caractéristiques de la personne qui a besoin d’aide, de la personne aidante et du contexte de la situation d’aide. L’aidante est-elle âgée ? Quelle est l’étendue de ses ressources personnelles (éducation, revenu, répertoire de stratégies adaptatives, estime de soi, personnalité, soutien de son entourage, etc.) ? Est-elle gratifiée dans ce rôle ? Quel est le statut cognitif de la personne soignée ? La gravité de son état de santé ? Quels sont leurs liens de proximité, la qualité de leur relation, antérieure et actuelle ? Sur quels réseaux de soutien peuvent-elles compter ? Sans un effort de compréhension des enjeux de la fonction d’aide, ni les individus – pensons au médecin qui entendra la demande d’aide de l’aidante – ni les sociétés ne peuvent remplir leur devoir d’humanité et de compassion envers toutes ces femmes.

Fragments d’analyse féministe du droit et de l’éthique et obstacles au pouvoir d’agir

  • 32  M. Canto-Sperber, op. cit., p.717 et suiv. ; M. Membrado et al., art. cité, p.104 et suiv.

30Sujets moraux déjà plus sensibles à la sollicitude qu’au respect, à la responsabilité qu’aux droits, les femmes réintègrent une fonction classique dans l’histoire des sexes, celle de prendre soin, dans la plus pure tradition du don. Cette fonction soignante des femmes fait l’objet d’une attention nouvelle des législateurs. En Europe et en Amérique du Nord, s’organisent lentement des systèmes de normes qui s’intéressent à la question des droits, du statut et de la reconnaissance des aidantes. Quelle place auront les valeurs fondamentales de l’égalité, de la liberté et de l’autonomie dans la prise en compte du travail féminin qui assume la charge, dans un contexte privé, de la maladie, de la souffrance et de la mort ? Leclerc, Irigaray, Kristeva, Gilligan, pour ne nommer que celles-là, posent le problème de notre compréhension et de notre sensibilité morale dans l’évaluation du fait féminin32.

  • 33  Ibid., p.717.

31Nous voulons parler ici de l’importance d’une analyse critique de l’émergence d’un « droit des proches aidantes » et de la nécessité d’être très vigilant face aux normes qu’il porte. Certaines féministes s’inquiètent : « Les femmes sont souvent traitées comme des moyens de promouvoir les intérêts des hommes ou des institutions dominées par des intérêts masculins, telles que la famille ou l’État33

32Dévalorisent-elles, par exemple, ce que la société associe au féminin ? Nos systèmes de philosophies morale et juridique reposeraient en effet sur différents préjugés défavorables aux femmes. De plus, ils seraient relativement indifférents à leurs intérêts et aux questions qui les concernent ; ces systèmes participeraient au dénigrement et à la dévaluation des figures du féminin. Ils promouvraient les vertus féminines que sont l’obéissance, le silence et la fidélité.

  • 34  Abbé Dinouart, L’art de se taire (1771), Grenoble, J. Millon, 1996, p.42 et suiv.

33« Que ta parole soit impeccable », sans péché, enseignent les accords toltèques. Elle dit quelque chose de toi. Ton silence aussi dit quelque chose de toi. Sait-on qu’il existe au moins dix espèces de silence ? Il peut être prudent, artificieux, complaisant, moqueur, spirituel, mais aussi un silence stupide, politique, d’approbation, de mépris, d’humeur et de caprice34. On dit d’un silence stupide que l’homme paraît être abîmé dans une profonde taciturnité qui ne signifie rien. Ce serait le propre des esprits faibles et imbéciles. Un silence est prudent quand on sait se taire à propos. Le silence de l’homme doit avoir un sens, sinon « il n’y aurait aucune différence entre l’homme et les animaux » !

  • 35  C. Bobin, Mozart et la pluie, op. cit., p.10.

34Prendre la parole est d’abord une affaire d’amour ; amour de soi, amour de l’autre ; « Je suis vivant parce qu’on m’a parlé et aimé35. » Parce qu’il s’agit d’amour, vient là, tout de suite, l’exigence d’une responsabilité. Parler, ou garder le silence, est un acte, en effet, qui interpelle le sens de la responsabilité.

  • 36  Nous nous inspirons ici de la lecture de J.-F. Malherbe, La rupture du dialogue et son dépassement(...)
  • 37  Ibid.

35Le dialogue pose par ailleurs la question de notre capacité à nous demander « Qui suis-je ? » – prendre la parole sans se connaître n’est ni prudent ni généreux : de toute évidence, nous ne pouvons nous dévoiler si nous ne nous connaissons pas –, mais également « Qui es-tu donc ? ». Posons la question avec toute la gravité qui s’impose et, aussi, avec joie. Sous le signe de l’ouverture et de l’accueil des renouvellements, partons à la rencontre de quelqu’un. C’est fort probablement le plus beau projet de vie qui soit ! Un élan vital pour soi, un élan vital pour autrui puisqu’il s’agit de devenir soi avec l’autre, de devenir sujet ensemble36. Ici, il s’agit de s’intéresser sincèrement à un autre que soi, qui est toujours au-delà de ce que nous en comprenons, dans l’incertitude de ce qu’il est. Choisissons véritablement de s’engager à communiquer avec lui, en se considérant comme deux êtres de relation, francs, libres et dignes, respectueux et bienveillants, avec une compétence égale au dialogue, et dans un lien chaleureux37.

36Autrement, c’est une mise à mort. Nous empêchons quelqu’un d’exister en tant que sujet. Nous n’en avons pas le droit ; ni pour lui ni pour nous. Nous sommes frères et sœurs, solidaires de ce que nous faisons de la condition humaine, solidaires dans notre refus radical de l’aliénation de soi et de l’autre.

37Et parce que nous sommes individuellement et socialement solidaires de ce couple vulnérable, formé ici d’une personne aidée et d’une personne aidante, engageons ce dialogue avec elles et maintenons tendue la question de notre responsabilité face aux conditions du respect de la dignité humaine dans cette importante revendication du « vieillir à domicile ». Dans quelles conditions pour les unes ; dans quelles conditions pour les autres ?

  • 38  Étude ADMIRE. Analyse du discours des médias sur l’image et les relations de l’entourage, Novartis (...)
  • 39  P. Bertrand, L’intime et le prochain. Essai sur le rapport à l’autre, Montréal, Liber, 2007, p.79 (...)

38Rappelons qu’il nous faut sortir d’une vision conformiste de ce couple qui le représente essentiellement comme un tout d’interactions vertueuses38. Sans la création d’un véritable lieu d’élaboration de la parole, ouvert, qui permette entre autres de lire la réalité telle qu’elle est, pour ensuite l’évaluer, la juger et la transformer le cas échéant, sommes-nous capables de la relation citoyenne, de la relation humaine, de celle liant tous les êtres humains39 ?

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Notes

1  M. Charpentier et M. Soulières, Paroles de résidents. Droits et pouvoir d’agir (empowerment) des personnes âgées en résidence et en centre d’hébergement, rapport final de recherche soumis au ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec et au Secrétariat aux aînés, 2006, p.14.

2  Ibid., p.13.

3  Ibid., p.9-11 ; nous soulignons. Au Québec, par exemple, le ministère de la Santé et des Services sociaux veut maintenir en deçà de 3,5 % le taux d’institutionnalisation des personnes âgées.

4  S. Pennec, « La politique envers les personnes âgées dites dépendantes : providence des femmes et assignation à domicile », Lien social et politiques, no 47, 2002, p.129.

5  M. Canto-Sperber (dir.), Dictionnaire d’éthique et de philosophie morale, Paris, PUF, 2004, p.1076 et suiv.

6  Ibid., p.2177.

7  M. Charpentier et M. Soulières, op. cit., p.87. Voir aussi ministère de la Santé et des Services sociaux, Un milieu de vie de qualité pour les personnes âgées en CHSLD, Orientations ministérielles et Visites d’appréciation de la qualité, gouvernement du Québec, 2003 et 2004.

8  B. Ennuyer, « La construction du champ de la vieillesse dépendante 1973-1997 : le retour en force du modèle bio-médical », Prévenir, no 35, 1998, p.63.

9  M. Charpentier et M. Soulières, op. cit., p.87.

10  C. Bobin, La présence pure, Cognac, Le temps qu’il fait, 1999, p.20.

11  R. W. Higgins, « Le sujet mourant / La mort en état d’exception », dans F. Lenoir et J.-P. de Tonnac, La mort et l’immortalité. Encyclopédie des savoirs et des croyances, Paris, Bayard, 2004, p.1091.

12  C. Morell, « Empowerment and Long-Living Women : Return to the Rejected Body », Journal of Aging Studies, vol. 17, 2003, p.69, cité dans M. Charpentier et M. Soulières, op. cit., p.91.

13  C. Bobin, Mozart et la pluie, Paris, Lettres vives, 1997, p.34.

14  É. Gagnon, Les promesses du silence. Essai sur la parole, Montréal, Liber, 2006, p.123. Nous soulignons.

15  Voir le chap. 5, « Souffrance et exil », dans ibid.

16  J. Bureau, Le goût de la solitude, Montréal, Méridien, 1997, p.9.

17  C. Bobin, Mozart et la pluie, op. cit., p.35. Voir aussi M. Canto-Sperber, op. cit., p.2039.

18  M. Charpentier et M. Soulières, op. cit., p.45 et suiv.

19  M. Canto-Sperber, op. cit., p.2039.

20  F. Ducharme, Famille et soins aux personnes âgées. Enjeux, défis et stratégies, Montréal, Beauchemin, 2006, p.33.

21  M. J. Membrado et al., « Définitions de l’aide : des experts aux “ profanes ” », dans S. Clément et J.-P. Lavoie (dir.), Prendre soin d’un proche âgé. Les enseignements de la France et du Québec, Ramonville Saint-Agne, Érès, 2005, p.98-104.

22  F. Ducharme, op. cit., p.32 et 6.

23  N. Bouchard, C. Gilbert et M. Tremblay, « Prendre en charge des proches dépendants-es ou quand on en finit plus d’être mère », dans F. Descarries et C. Corbeil, Espaces et temps de la maternité, Montréal, Remue-ménage, 2002, p.305.

24  N. Guberman, « La rémunération des soins aux proches : enjeux pour les femmes », Nouvelles pratiques sociales, « Familles en mutation »,vol. 16, no 1, 2003, p.186 et suiv.

25  « Nous pouvons observer une tendance à réassigner certaines responsabilités de soins aux familles. La famille est désignée comme le seul lieu véritablement apte à offrir les soins pertinents aux membres atteints d’une maladie physique ou mentale. Au sein des familles, ce sont les femmes qui seront plus particulièrement interpellées » (N. Bouchard et al., art. cité, p.306).

26  M. Membrado et al., art. cité, p.86.

27  F. Ducharme, op. cit., chap. 4.

28  Dans sa Politique de soutien à domicile, le gouvernement du Québec précise que « l’engagement du proche aidant doit être volontaire et résulter d’un choix libre et éclairé tenant compte de ses capacités et de ses ressources familiales, sociales et professionnelles et que ce choix peut être réévalué en tout temps ».

29  F. Ducharme, op. cit., p.40-42 ; N. Bouchard et al., art. cité, p.310-319.

30  M. Membrado et al., art. cité, p.133 et suiv.

31  F. Ducharme, op. cit., p.60. Voir aussi le chap. 4.

32  M. Canto-Sperber, op. cit., p.717 et suiv. ; M. Membrado et al., art. cité, p.104 et suiv.

33  Ibid., p.717.

34  Abbé Dinouart, L’art de se taire (1771), Grenoble, J. Millon, 1996, p.42 et suiv.

35  C. Bobin, Mozart et la pluie, op. cit., p.10.

36  Nous nous inspirons ici de la lecture de J.-F. Malherbe, La rupture du dialogue et son dépassement, Ottawa, Novalis, 2005.

37  Ibid.

38  Étude ADMIRE. Analyse du discours des médias sur l’image et les relations de l’entourage, Novartis, 2006, <www.proximologie.com>.

39  P. Bertrand, L’intime et le prochain. Essai sur le rapport à l’autre, Montréal, Liber, 2007, p.79 et suiv.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Martyne-Isabel Forest et Charles-Henri Rapin , « La dyade aidant-aidé : quand l’âge et le sexe font obstacle au pouvoir d’agir », Éthique publique [En ligne], vol. 10, n° 2 | 2008, mis en ligne le 12 janvier 2015, consulté le 24 mai 2017. URL : http://ethiquepublique.revues.org/1442 ; DOI : 10.4000/ethiquepublique.1442

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Auteurs

Martyne-Isabel Forest

Martyne-Isabel Forest est avocate, éthicienne, médiatrice, appréciatrice de qualité, et codirectrice du certificat de formation continue en éthique clinique, faculté de médecine, université de Genève.

Charles-Henri Rapin

Charles-Henri Rapin (1947-2008), médecin gériatre, a été codirecteur du certificat de formation continue en éthique clinique, faculté de médecine, université de Genève, et médecin-chef, responsable du programme transversal « Bien-Vieillir », hôpitaux universitaires de gériatrie de Genève.

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