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Les enjeux éthiques liés à la santé

Valeurs et recommandations des personnes âgées vis-à-vis du système québécois de santé et de services sociaux

Micheline Bélisle

Résumé

À la suite d’une brève consultation dans le cadre du projet de recherche PACS (Paroles aux citoyens sur l’évaluation du système québécois de santé et de services sociaux), il ressort que les valeurs auxquelles les aînés tiennent particulièrement sont le respect de leurs droits et de leur dignité ainsi que des relations interpersonnelles empreintes d’humanité. En tant qu’utilisatrices de services, ces personnes tiennent à retrouver ces valeurs dans un système qui souvent les bouscule ou les dénigre.

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Texte intégral

  • 1  Conseil de la santé et du bien-être social, Valeurs fondamentales et enjeux de citoyenneté en mati (...)

1Dans le projet de recherche PACS (« Paroles aux citoyens sur l’évaluation du système québécois de santé et de services sociaux ») nous avons voulu consulter la population sur les valeurs et le fonctionnement du système public de santé et de services sociaux. Le travail consistait plus précisément dans l’animation de groupes de discussion et dans la réalisation d’entrevues avec des personnes âgées, invitées à répondre à deux questionnaires, l’un portant sur les valeurs collectives à la base du système public, l’autre, sur des recommandations relatives à un ou à plusieurs aspects du système. La démarche visait surtout à poursuivre une réflexion collective, amorcée en 2005, à la suite du souhait formulé par le Conseil de la santé et du bien-être de consulter la population en vue d’améliorer le système québécois de santé et de services sociaux1.

  • 2  Le recrutement des participants aux groupes de discussion s’est fait par l’entremise de l’Espace d (...)

2Les participants (vingt-quatre personnes) étaient informés de la transmission probable de leurs propositions à l’actuel commissaire à la santé et au bien-être, Robert Salois, chargé par le gouvernement d’apprécier le système dans son ensemble2. Ces propositions avaient donc une valeur de signal adressé au commissaire pour lui signifier ce à quoi ils tenaient tout particulièrement.

Déroulement de la consultation

3Nous disposons d’informations sociodémographiques sur vingt et un des vingt-quatre participants. Leur âge se situe entre 68 et 94 ans ; la majorité est composée de femmes (72 % contre 28 %). Une proportion élevée de participants se définissent comme des personnes dites vulnérables ou ayant à charge une telle personne (77 %). Du côté de la lecture d’un journal ou d’un magazine d’affaires publiques, les résultats sont assez partagés : 33 % affirment en faire la lecture très souvent, 28 %, souvent, 15 %, rarement et 24 %, jamais. Quant à la fréquence d’utilisation du système de santé et de services sociaux, une proportion équivalente de répondants affirment l’utiliser une ou deux fois par mois et au moins une fois par semaine (38 %) ; 24 % disent l’utiliser quelques fois par année.

4Inspirée directement du projet de consultation réalisé par le Collectif pour un Québec sans pauvreté (< www.pauvrete.qc.ca >) en 1999 et 2000, consultation à laquelle ont participé plus de quatre mille personnes, la procédure de collecte de données consistait à faire remplir deux questionnaires, l’un axé sur les valeurs que le système devrait respecter et promouvoir et l’autre sur des recommandations.

  • 3  M. Canto-Sperber, L’inquiétude morale et la vie humaine, Paris, puf, 2001.

5Le premier questionnaire, inspiré des principes de l’« éthique narrative3 », qui remet en question l’usage du langage abstrait pour débattre des valeurs et du jugement moral en situation, demandait de noter des récits de vie, fictifs ou réels, personnels ou non, qui auraient illustré certaines valeurs choisies parmi les treize énoncées par le Conseil de la santé et du bien-être à ce sujet. D’autres valeurs pouvaient être ajoutées à la liste proposée.

6En ce qui concerne le second questionnaire, il était demandé aux participants de faire des recommandations sur ce qu’ils souhaitaient mieux comprendre, sur ce qu’il faudrait surveiller de près, sur les aspects à améliorer, à transformer et à protéger dans le système de santé et de services sociaux. Les participants devaient expliquer leur choix.

Résultats du questionnaire sur les valeurs

7Treize valeurs étaient présentées aux participants : l’égalité des citoyens, l’équité, la solidarité, le respect de la dignité, le respect de la vie privée, la liberté d’action, la liberté de parole et de contestation, l’autonomie face aux choix thérapeutiques, la sécurité et la protection, le souci d’autrui, le civisme, la lutte contre l’exclusion et la justice sociale.

8Les participants ont discuté neuf de ces treize valeurs : la solidarité, la lutte contre l’exclusion, la justice sociale, la protection et la sécurité, l’autonomie face aux choix thérapeutiques, le respect de la dignité, le respect de la vie privée, le civisme et le souci d’autrui. Ils en ont proposé huit autres : l’autonomie des personnes âgées en rapport avec la dépendance issue de la violence et de la négligence, la vraie écoute, une vision globale du patient en tant que personne humaine, la dé-bureaucratisation des services, l’humanité des soins, le droit à une information claire et vulgarisée, l’intégration des personnes âgées comme des citoyens à part entière, l’accessibilité aux services et le droit à la vie pour les personnes âgées.

9Parmi les valeurs le plus souvent mentionnées, on rencontre le respect de la dignité, la protection et la sécurité et le droit à une information claire, simple, vulgarisée.

10Dans ce qui suit, nous faisons le bilan des récits recueillis pour les trois principales valeurs retenues dans les trois groupes et en entrevue. On remarquera, dans les récits, une approche souvent négative des valeurs explicable, entre autres, par le fait que les personnes qui ont accepté de participer au projet le faisaient parce que généralement insatisfaites du système actuel, qu’il est souvent plus facile de se souvenir des mauvaises expériences que des bonnes ou que les participants voulaient davantage insister sur les correctifs qu’ils voyaient à apporter pour améliorer le système.

Le respect de la dignité

11Cette valeur apparaît être celle dont les participants se préoccupent le plus. Souvent, ils en parlent sur le mode négatif, c’est-à-dire que leurs récits en illustrent surtout les manquements. « À l’hôpital quand je n’étais pas capable de faire ma toilette toute seule, au lieu d’une infirmière j’ai eu un infirmier… manque de respect » ; « Le cardiologue ne me croyait pas. Il me prenait pour un imbécile ; j’aurais pu mourir. On ne croit pas les gens » ; « On infantilise les personnes de plus de cinquante ans ; on les prend par le bras, on appelle les femmes de cet âge “ ma petite madame ”, “ ma belle madame ”, on les tutoie » ; « C’est important de revaloriser les personnes âgées, de les respecter, de changer le regard que la population porte sur elles. » Cependant, une minorité de participants ont souligné l’aspect positif du système de santé, au sens où ils ont reçu des services adéquats. « J’ai été bien soigné » ; « J’ai été hospitalisée plusieurs fois. J’ai eu trois médecins… Ils ont su dire quand même ce qui m’était arrivé. J’ai toujours été chanceuse. »

La protection et la sécurité

12Les propositions relatives à la protection et à la sécurité des personnes âgées traduisent non seulement une certaine insatisfaction à propos de services manquants, mais aussi quelque inquiétude devant le fait que certains médecins hésitent à les soigner vu leur âge. « La protection de la vie de ceux et celles qui souffrent d’Alzheimer n’est pas assurée : aucun centre spécialisé pour recevoir ces gens-là ; les malades et les aidants sont laissés sans couverture universelle » ; « On a imposé à monsieur qu’il administre un traitement de chimiothérapie à sa conjointe à la maison. Beaucoup de culpabilité vécue par monsieur » ; « La vie et la durée de vie des personnes âgées devraient être protégées : on questionne souvent la pertinence d’opérer une personne âgée pour une hanche ou ses cataractes sous prétexte qu’elle est trop vieille. »

Le droit à une information claire, simple et vulgarisée

13Le droit à l’information exprimé par les participants touche autant le médecin que les publications relatives à des ressources ou la confidentialité. « C’est important d’avoir une information claire sur nos médicaments, nos maladies » ; « L’information sur les ressources dans des dépliants placés sur les présentoirs devrait être mieux organisée » ; « L’accès à son propre dossier, c’est important. »

Principaux constats

14Le lien entre les valeurs et le système de santé et de services sociaux n’était pas automatiquement évident pour tous les participants. En effet, le passage des valeurs aux récits de vie et vice versa donnait lieu parfois à des réflexions telles que : « Je ne sais pas où classer ce que je vais dire, mais je vais le dire quand même. »

15Également, le sens donné à des valeurs comme la « solidarité », l’« équité » ou l’« égalité des citoyens » échappait souvent aux participants et participantes. Cela contribue peut-être à expliquer que le « respect de la dignité » ait été la valeur la plus commentée : les participants saisissaient mieux de quoi il retournait. Malgré ces quelques difficultés de compréhension, les personnes âgées ayant participé à ces discussions les ont alimentées de façon dynamique et éclairante. C’est bien d’abord en tant que personnes âgées que nous nous sommes adressée aux participants et non comme utilisateurs de services.

Résultats au questionnaire sur les recommandations

16Avec le second questionnaire, c’est bien aux utilisateurs de services que nous nous sommes adressée. Il proposait cinq catégories de recommandations. La première portait sur les aspects du système que les participants souhaitaient mieux comprendre ; la deuxième sur les aspects du système qu’il faut surveiller de près ; la troisième sur les aspects du système qu’il faut améliorer ; la quatrième sur les aspects du système qu’il faut transformer ; et, finalement, la cinquième sur les aspects du système qu’il faut protéger.

17Les participants aux trois groupes et à l’entrevue ont produit vingt-cinq recommandations. Celles-ci pourraient servir à indiquer au commissaire les préoccupations des citoyens face au système de santé et de services sociaux.

Aspects qu’on voudrait mieux comprendre

18La plupart des recommandations portent sur l’incompréhensibilité du langage médical. Plusieurs ont souligné que, souvent, le diagnostic posé par les professionnels de la santé était incompréhensible et que l’utilisation de mots scientifiques comme miction, démence sénile ou oncologie – pour parler respectivement du nombre de fois qu’on urine durant la journée, de la diminution des facultés intellectuelles ou du traitement du cancer – les indisposait. La prescription de médicaments sans en préciser les effets secondaires fait aussi problème. En effet il peut arriver qu’un professionnel de la santé prescrive un médicament pour éclaircir le sang, par exemple, sans préciser les risques importants de saignement qui peuvent en résulter en cas de blessure. De même en est-il de la prescription d’un médicament sans informer le patient de la raison pour laquelle il doit le prendre. Un participant recommande la globalisation du diagnostic au sens où on est une personne humaine et non « un foie, en estomac, un genou », et un autre précise que le lien entre les différents problèmes de santé devrait être fait.

Les aspects à surveiller

19Deux grands thèmes ressortent des interventions des participants, soit par ordre d’importance : la formation « humaine » des médecins et la bureaucratisation des services.

20Les participants souhaitent une amélioration de l’enseignement de la médecine. Ils font la remarque que le professionnel de la santé n’écoute pas, qu’il écrit tout le temps pendant que le patient lui expose son problème. Les participants recommandent que les médecins soient formés à la psychologie et aux relations humaines en cours d’emploi et pendant leur formation universitaire afin qu’ils développent leur souci d’autrui, la compétence professionnelle n’étant pas suffisante pour exercer adéquatement leur profession.

21Les participants soulignent aussi que les personnes âgées sont traitées comme des numéros : « Les animaux sont mieux traités que nous autres » et que la bureaucratie est omniprésente dans le système de santé et de services sociaux : ils se sentent impuissants devant la « machine » des services.

22Ils s’inquiètent finalement du vieillissement démographique au sens où les besoins en service de santé allant en augmentant, le manque de médecins se fera de plus en plus sentir ; ils se préoccupent également du maintien de la gratuité des services de même que de la qualité et de la grande quantité des médicaments prescrits.

Les aspects à améliorer

23Parmi les recommandations, l’amélioration de l’information occupe une place importante : des séances d’information sur les ressources devraient être organisées périodiquement et ce, dans un langage simple, non politiquement engagé ; l’information sur les médicaments et sur les diagnostics devrait être plus accessible.

24Parmi les autres aspects à améliorer on retrouve l’imporatnce d’un accueil chaleureux et ouvert, de services mieux organisés et d’un plus grand respect entre médecin et patient et vice versa.

Les aspects à transformer

25Les participants ont eu ici la chance d’exprimer ce qui les satisfaisait le moins dans le système de santé et des services sociaux ou ce qu’ils souhaitaient éliminer. Beaucoup de ces recommandations ont trait au maintien à domicile des personnes âgées et à l’amélioration de leurs conditions de vie socioéconomiques à l’instar de celles des proches aidants.

26Les participants souhaitent la mise en place d’une politique financière et universelle sur le maintien à domicile ; sans cette politique, selon eux, l’espérance de vie des personnes est menacée. Ils soulignent également l’importance de l’obtention d’une allocation universelle pour les personnes âgées, peu importe le revenu, et de l’obtention d’une reconnaissance financière réaliste pour les proches aidants. Des services de répit-accompagnement et des services adéquats d’aide à domicile (soins à la personne, services ménagers, etc.) sont également souhaités.

27Deux personnes ont aussi émis l’idée d’un réseautage des bénévoles et de l’aide au niveau social.

Les aspects à protéger

28Pour cette dernière catégorie, les participants ont mis l’accent sur la gratuité des services, l’accueil (sourire du médecin) et l’implication des infirmières auprès des malades.

Principaux constats

29Quatre préoccupations constantes ressortent du deuxième questionnaire : protéger l’universalité du système ; améliorer la qualité de l’information tant entre médecin et patient qu’au niveau des ressources ; transformer les mesures actuelles ayant trait au maintien à domicile en transformant du même coup les conditions de vie socioéconomiques des personnes âgées et des proches aidants ; surveiller de près l’humanisation des soins.

  • 4  Front commun des personnes assistées sociales du Québec (FCPASQ), Projet de règlement sur l’aide a (...)

30La préoccupation pour l’amélioration des conditions de vie socioéconomiques des personnes âgées et des proches aidants, dont celle, plus particulière, de l’obtention d’une allocation universelle, nous est apparue rejoindre, à plus grande échelle, les préoccupations relatives au problème de la pauvreté qui sont traduites dans les revendications de groupes comme le Front commun des personnes assistées sociales du Québec (FCPASQ), d’experts comme François Blais ou de personnes profondément concernées par le problème de la pauvreté comme Michel Bernard et Michel Chartrand4. Ce qui, à notre avis, en augmente l’intérêt dans la perspective de la transformation du système de santé et de services sociaux.

31De même, le droit à une information claire, simple et vulgarisée est apparu dans les aspects du système à améliorer tant au niveau du diagnostic que des médicaments ou que de l’organisation de l’information dans son ensemble. L’humanisation des soins par « l’humanisation » préalable des médecins au cours de la formation est aussi apparue primordiale.

32Cette forme de consultation, bien qu’elle ait donné des résultats centrés sur la santé plus que sur les services sociaux, a montré l’importance, pour les personnes âgées, d’être traitées comme des personnes humaines à part entière plutôt que comme des numéros ou fragmentées en organes malades. Leur préoccupation quant au respect non seulement de leur dignité, mais de leur propre vie nous a particulièrement interpellée. Elles ont su offrir un savoir tiré d’un vécu bien senti et bien éprouvé du système de santé québécois.

33Nous croyons pouvoir conclure, sans trop nous tromper, que les valeurs auxquelles les « aînés » sont attachés renvoient à des valeurs citoyennes : respect de leurs droits, entre autres celui à l’information, et de leur dignité. Ce qu’ils souhaitent, ce sont des relations interpersonnelles empreintes d’humanité. En tant qu’utilisateurs et utilisatrices de services, ils tiennent à retrouver ces valeurs dans un système qui trop souvent encore les bouscule ou les dénigre.

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Notes

1  Conseil de la santé et du bien-être social, Valeurs fondamentales et enjeux de citoyenneté en matière de santé et de bien-être, Québec, 2004.

2  Le recrutement des participants aux groupes de discussion s’est fait par l’entremise de l’Espace des citoyens/Santé et bien-être (Québec), instance née dans le cadre de la deuxième phase du projet PACS et soutenue par le Centre de santé et de services sociaux de la Vieille-Capitale, le Centre de santé et de services sociaux de Québec-Nord et l’Université Laval. Dix-neuf personnes ont participé à un premier groupe de discussion. Nous avons ensuite fait appel à deux groupes communautaires locaux, L’Entraide Sainte-Foy et La Courte-pointe, à la fois pour nous aider à recruter des personnes âgées susceptibles d’être intéressées à participer à des groupes de discussion et pour assurer la logistique (locaux, transport, etc.). Deux groupes de discussion et une entrevue ont eu lieu à la suite de l’intérêt manifesté par cinq personnes pour y participer. Ces groupes de discussion et cette entrevue se sont échelonnés d’avril à septembre 2008.

3  M. Canto-Sperber, L’inquiétude morale et la vie humaine, Paris, puf, 2001.

4  Front commun des personnes assistées sociales du Québec (FCPASQ), Projet de règlement sur l’aide aux personnes et aux familles : des reculs favorisant la pauvreté et l’exclusion sociale, avis présenté à la ministre de l’Emploi et de la Solidarité sociale, septembre 2006, <www.pauvrete.qc.ca/IMG/pdf/Avis_FCP-ASQ.pdf>, consulté le 30 septembre 2008 ; F. Blais, Un revenu garanti pour tous : introduction aux principes de l’allocation universelle, Montréal, Boréal, 2001 ; M. Bernard et M. Chartrand, Manifeste pour un revenu de citoyenneté, Montréal, Renouveau québécois, L’Aut’journal, 1999.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Micheline Bélisle , « Valeurs et recommandations des personnes âgées vis-à-vis du système québécois de santé et de services sociaux », Éthique publique [En ligne], vol. 10, n° 2 | 2008, mis en ligne le 24 décembre 2014, consulté le 16 août 2017. URL : http://ethiquepublique.revues.org/1440 ; DOI : 10.4000/ethiquepublique.1440

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Auteur

Micheline Bélisle

Micheline Bélisle est étudiante au doctorat en communication publique à l’université Laval.

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Droits d’auteur

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