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Les enjeux éthiques liés à la santé

Regards d’aînés sur les services et soins de santé : questions et enjeux de justice et de responsabilité

Josée Grenier

Résumé

Il ressort d’une analyse des perceptions et témoignages de trente personnes de plus de 70 ans vivant chez elles, sur la justice et sur le partage des responsabilités dans les services et soins de santé auxquels elles ont recours, premièrement, qu’elles estiment recevoir ce qui leur est dû lorsqu’elles sont considérées comme des personnes, chacune étant unique, et non étiquetées comme « personnes âgées » – les déficiences de l’organisation du travail et de l’administration des services et des soins sont « pardonnées » lorsque l’intervenant est capable d’écoute, d’attention, de care ; deuxièmement, que le partage des responsabilités entre l’État et les services publics, d’une part, et les aidants (membre de la famille, le plus souvent une femme, un ami ou un proche), d’autre part, n’est pas équitable, le fardeau de ceux-ci étant trop lourd. L’analyse des propos recueillis ouvre des pistes pour la réflexion et la recherche, mais aussi pour le renouvellement des politiques et des pratiques.

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Texte intégral

  • 1  « Cette notion de personne âgée est construite selon des critères, valeurs et perceptions issus du (...)
  • 2  J. Grenier, « Les représentations des aînés dans les discours des professionnels de la santé », In (...)

1La parole est rarement donnée aux aînés pour dire l’expérience de leur vieillissement. Les représentations dominantes ou simplement les plus répandues sont en général le fruit d’une construction de normes et de valeurs par différents acteurs du champ de la gérontologie ou de l’étude du vieillissement de la population, ou encore de l’intervention auprès des personnes âgées1. Les politiques et l’organisation des services et des soins qui en découlent sont pensées en référence à ce construit2. Il y a là, rarement pris en compte, un enjeu d’éthique publique.

  • 3  Cet article reprend les résultats d’une recherche qualitative sur l’expérience du vieillissement, (...)

2C’est donc pour combler une lacune que nous avons voulu donner la parole aux personnes âgées pour connaître leur expérience du vieillissement et les représentations qu’elles s’en font, spécialement dans leur rapport aux services de santé et sur les questions et enjeux de la justice, du respect de leur autonomie et du partage des responsabilités3.

3Nous rapporterons ici, pour ensuite en discuter, les propos des aînés rencontrés portant plus spécifiquement sur les questions et les enjeux touchant la justice – et les solidarités intergénérationnelles – et la responsabilité. À l’occasion de nos entretiens, nous avons pu recueillir aussi des sentiments et des opinions de proche aidants (personnes soutiens, le plus souvent un membre de la famille, généralement une femme, parfois un proche) qui ont tenu des discours différents sur les mêmes objets ; nous y ferons référence et nous en tiendrons compte dans les analyses et dans la discussion.

Les personnes âgées ont-elles leur juste part ?

4Pour présenter les données colligées sur le thème de la justice, nous faisons d’abord état des témoignages (perceptions, opinions, évaluations, etc.) au sujet des liens et rapports avec les intervenants, puis de l’administration des services et des soins, de leur prestation par des intervenants appréciés ; et, finalement, de la justice et des rapports inter-générationnels.

Les rapports avec les intervenants

5Un certain nombre des personnes rencontrées ont dit avoir vécu, dans leurs rapports avec les intervenants, des manifestations d’âgisme. Différents cas de figures sont évoqués donnant à penser que, du moins selon les perceptions livrées, les personnes âgées ne sont pas traitées « comme les autres » : un arrêt de traitement proposé sans explication, une forte insistance pour des services à domicile, un changement de milieu de vie imposé, la menace d’un traitement alternatif pour une inobservance des recommandations, des commentaires relatifs à l’âge. « Je pense qu’ils devraient s’occuper plus de nous. On a beau être des personnes âgées, on aime se faire soigner comme les autres » (R25). Ou encore : « Dans tout ce qui se décide par l’État, on dirait qu’on se sent de trop, on est une nuisance parce qu’on demande beaucoup d’aide. Mais on a travaillé pendant quarante ans et payé des taxes aussi, mais c’est comme si les vieux : tassez-vous ! » (R24).

6Une autre personne évoque un « manque de culture » (manque de connaissances relatives au vieillissement et à la vie des personnes âgées, considérées comme « toutes pareilles ») : « Les personnes âgées ont eu une culture, elles ont un vécu, elles ont un caractère » (R4). Et dans le même sens : « J’ai quatre-vingt-neuf ans, mais je ne suis pas déficiente mentale » (R4). Par ailleurs, quelqu’unes estiment avoir été rudoyées verbalement, en milieu hospitalier plus spécialement : « Je trouve que nous sommes bousculés. Une garde-malade m’a dit : “ Pensez-vous que j’ai rien que vous ! ” Peut-être qu’il y a manque de personnel ! » (R18).

7La confiance, pourtant essentielle, est alors mise à rude épreuve. La grande majorité des personnes rencontrées se sont dites insatisfaites de leur relation avec le médecin. Manque de disponibilité (« on n’est même plus capable de les joindre, c’est toujours occupé », R3), difficulté d’un contact direct et rapidité de la consultation constituent les irritants majeurs. Une certaine nostalgie perce parfois, avec une pointe d’amertume face à l’actuel lien soignant-soigné : « J’ai été à l’hôpital quatre fois, l’hiver passé ; mon médecin n’est pas venu me voir une fois : ce n’était pas son tour ! » (R20). C’est surtout le manque d’écoute qui est noté et décrié par plusieurs, mais aussi la posture d’expert : comme si leurs propos à eux n’avaient aucune valeur. La rapidité de la consultation laisse à son tour peu de temps pour répondre aux questions : « Ils pourraient, des fois, nous expliquer un peu plus. Ils sont toujours pressés. Il faut que j’écrive mes questions, parce que j’oublie » (R25). La rapidité de la consultation semble en empêcher plusieurs de « se sentir rassurés », ce qui peut entraîner de nouvelles consultations et ainsi faire tourner la roue du système : « Il reste cinq minutes et s’en va. C’est peut-être un bon médecin, mais si tu le vois comme ça, cela n’inspire pas confiance » (R21).

8Tout n’est pas noir cependant. La relation de confiance une fois établie, elle se vit parfois sur le mode de la (re)connaissance mutuelle : « Il me connaît, et moi je le connais » (R29). La disponibilité est appréciée, qui laisse place au temps requis pour être « bien examiné » (R8) : « Il regarde, il questionne, il est attentif » (R8). Ce qui est attendu d’une bonne relation : l’accueil, la gentillesse, la bonne humeur, la politesse de la part de tous les intervenants ; la disponibilité et une attitude compréhensive dans les rapports professionnels ; une reconnaissance de la singularité des personnes et de leurs besoins : « être traité comme un humain et non comme un numéro » (R16) – comme une personne unique finalement.

Les services et les soins

9Dans les commentaires entendus sur les soins et les services, on fait référence à la pénurie de personnel et aux conditions dans lesquelles sont offerts et prodigués les services et les soins. Plusieurs déplorent les délais avant une prise en charge pour un suivi médical, avant d’obtenir un rendez-vous, puis l’attente lors d’une consultation dans le cabinet du médecin ou à l’urgence d’un hôpital, ou encore pour une chirurgie – souvent reportée – et pour assurer le suivi requis après. On critique aussi les lacunes observées dans la circulation et la transmission de l’information, et on juge inadéquate l’organisation ou l’administration des services et des soins. Mais on en apprécie et loue la qualité quand ils sont dispensés par des professionnels humains, attentifs.

Délais

10Quand il faut être hospitalisé, « c’est entrer à l’hôpital qui est le problème » (R16). Puis, c’est l’attente : quand une aide est requise pour se lever, se nourrir, se déplacer ne serait-ce que pour aller aux toilettes, pour obtenir les soins d’hygiène appropriés. Ou quand persiste une douleur mal soignée : « J’ai crié assez longtemps qu’ils sont venus » (R14). Une patiente révèle être tombée en tentant de se lever par elle-même, faute d’aide (R21). On dénonce les conditions d’hospitalisation : promiscuité, manque d’espace pour accueillir les personnes et voir au respect de leur dignité, insalubrité des lieux. Six personnes ont également été contaminées par des infections nosocomiales lors de leur séjour à l’hôpital. Une aidante fait la remarque suivante : « À l’urgence, il n’a pas eu des bons soins. Il n’y avait personne qui passait. J’étais obligée d’aller chercher un bol d’eau et de fermer le rideau et de l’aider à se laver » (R24). Une autre souligne la désorganisation du personnel – difficulté à faire face à la situation : « Elle était à l’urgence, les gens allaient et venaient. Elle était paralysée. Il n’y avait même pas de serviettes pour la nettoyer. À un moment donné, elle a vomi ; rien pour la laver. Ils ont décidé de la laver devant tout le monde, puis elle a juste une main » (R21). Transportée de l’urgence dans une chambre au début de la semaine, cette même dame n’a été vue que le jeudi : « On vous avait perdue », lui a-t-on alors confié (R21). D’où, notent deux aidantes et une aînée, qui a également joué le rôle d’aidante, la légitimité et l’opportunité, voire la nécessité de la présence d’un proche bienveillant, spécialement à l’urgence, pour que soit apportée une réponse tant soit peu adéquate aux besoins de la personne malade (R7-8-24). Tout comme le laisse entendre cette dame, les proches voient au bien-être et confort en assumant un rôle de médiateur avec le personnel du centre hospitalier : « J’étais tellement malade que je ne pouvais même pas dire, je ne pouvais pas m’y opposer. Mes enfants sont venus et ils le demandaient, et ils disaient » (R23).

Lacunes dans la circulation et la transmission de l’information

11Les critiques et les insatisfactions exprimées au sujet des services et des soins ont souvent trait à la circulation de l’information entre le personnel – ou lors des changements de quarts – au sein d’un même service ou entre les services d’un même établissement ou encore entre des établissements. À cet égard, on note l’obligation de répéter une même information à plusieurs reprises, l’oubli d’un médicament important, une information ou un rapport de radiographie qui ne seraient jamais arrivés au médecin spécialiste. Une dame apprend après plusieurs mois qu’elle n’a plus l’infection nosocomiale pour laquelle elle a été isolée durant son séjour à l’hôpital ; une autre ne recevra jamais les services du physiothérapeute promis. Certains usent de stratégies diverses pour faciliter la circulation de l’information entre professionnels. Ainsi, pour un accès rapide au dossier, une aidante oriente son choix vers un médecin généraliste œuvrant au même centre hospitalier que tous les autres spécialistes impliqués auprès de sa mère (R10). À cet égard, un homme émet un commentaire sur le suivi : « Mes attentes ? Je veux me faire soigner. Pas me faire ballotter d’un poste à l’autre » (R22).

Faiblesses dans l’administration des services

12Un homme fait la remarque suivante : « Dans tous les domaines, c’est le je-m’en-foutisme – on se débarrasse. Vous appelez, c’est des répondeurs ; je n’arrive pas à parler à quelqu’un » (R16). Dans un contexte de pénurie de personnel et de hausse des besoins en matière de santé, notamment à cause du vieillissement de la population, le souci de placer la personne « au centre et au cœur » de l’intervention relève davantage de l’utopie que de la réalité.

13Des commentaires en rafale sur l’organisation et l’administration des services jugées inadéquates : heures d’ouverture ou d’accès, limites aux offres de services, pénuries de personnel partout, absence de médecin dans certains CLSC imposant de recourir aux urgences des hôpitaux. Timidement, on évoque l’iniquité des écarts dans l’allocation des ressources et des services. Certains, qui bénéficient de services qu’ils jugent satisfaisants, déplorent que d’autres ne profitent que de bien peu ou se voient même refuser l’aide demandée. Mais on en parle timidement. Une femme a même mentionné sa surprise et sa reconnaissance pour de nombreux services reçus.

La qualité des rapports soignant-soigné

14Malgré les critiques, une grande majorité des personnes disent apprécier les services et les soins donnés par un professionnel bienveillant et attentif – qui « vient voir, surveille », qui, « au bout d’un mois, appelle lui-même », qui permet de « parler » et de « se libérer » de ses inquiétudes, qui « donne des conseils » (R4) ou simplement l’information utile… À cet égard, on apprécie le rôle d’agent de liaison joué parfois par une infirmière ou une inhalothérapeute pour assurer un accès plus rapide au médecin. Avec les intervenants des CLSC, on dit par ailleurs se sentir à l’aise – « c’est comme mon fils », « il est gentil », « chaleureux », de « contact facile »… Plus que de simple gentillesse, il s’agit vraiment d’attention et de sollicitude, de caring – d’un véritable prendre soin qui est fait de prévenance, de présence bienveillante et attentive : « Quand on est toujours obligé de demander, c’est humiliant, pour moi en tout cas » (R16) ; « Te faire traiter comme une personne humaine qui a besoin de tender loving care , on est affaiblis par tous nos problèmes, on a besoin de plus de chaleur » (R23) ; « Elle m’a pris par le cou et elle n’a pas eu peur de me toucher, et elle n’a pas eu peur de me parler dans les yeux, proche ! Elle n’avait pas peur ! Comme si j’avais été sa fille ou quelque chose comme ça, c’était la première fois qu’elle me voyait » (R4). Une demande d’humanité dans un univers où la technique semble avoir remplacé le geste et la parole réconfortante – le souci de l’autre, la reconnaissance de l’autre.

15Finalement, les personnes interrogées estiment-elles avoir leur juste part et être traitées justement ? Bien des insatisfactions exprimées donneraient à entendre que non. Plusieurs, en effet, disent ne pas se sentir considérées comme des personnes (uniques, différentes) dans une organisation du travail où, de surcroît, on observe un manque de civilité – accueil, courtoisie, politesse et respect d’autrui. Des services dépersonnalisés donnent le sentiment de ne pas avoir ce à quoi on a droit – ou de ne pas être traité avec justice, c’est-à-dire comme les autres. Pourtant, on se dit globalement plutôt satisfait. Car tout ce qui ne va pas semble « pardonné » et oublié quand il y a chez les intervenants attention et care. Dans ce sentiment partagé face aux soins et services, certains craignent que, les défaillances actuelles du système de santé s’aggravant, la situation soit plus difficile encore demain, les générations suivantes.

L’avenir des services et soins de santé et les rapports intergénérationnels

16Compte tenu de la situation démographique, plusieurs estiment que les défaillances actuelles du système de santé ne pourront que s’aggraver. L’inquiétude renvoie aux rapports intergénérationnels. À cause des nombreux signes observés – congés prématurés, dette publique et coupures dans les services, pénuries de personnel, délais et report d’interventions pourtant nécessaires, hausse constante des coûts, etc. –, plusieurs craignent le pire pour la génération suivante. Quelques-uns jugent risqué, en l’absence de normes claires et à cause des hausses de coûts prévisibles, le recours aux partenariats privé-public. Bon nombre n’osent aller plus loin, se jugeant incompétents en la matière, d’autres y vont de leurs suggestions pour redresser la situation : mobilisation des jeunes, recours au privé (avec les risques de dérapage), ticket modérateur. D’autres encore, plus confiants, misent sur les compétences des jeunes et sur leur créativité, sur l’émergence chez eux d’une « conscience d’honnêteté et de justice » (R30), pour apporter demain les réformes déjà requises aujourd’hui. Entre-temps, on constate que, malgré son discours sur la solidarité intergénérationnelle, l’État abandonne certains programmes pourtant bien timides d’assistance aux aidants, généralement plus jeunes qu’eux, qui doivent assumer de bien lourdes responsabilités et accomplir de rudes tâches.

Un partage inéquitable des responsabilités ?

17Divers gestes, comme la présentation de factures à acquitter par les « usagers », signe parmi d’autres d’une remise en question du principe de gratuité des services et des soins de santé, témoignent d’un désengagement de l’État qui s’exprime aussi dans le transfert des mesures de soutien vers les programmes d’économie sociale et des entreprises privées. L’État limite sa contribution et tente de légitimer son retrait en invoquant la solidarité intergénérationnelle, qui exige finalement une plus grande contribution de la communauté et de la famille, de ceux et celles en somme qui sont déjà largement impliqués.

De l’État à la famille

La prise en charge

18Au cours des entretiens, quatre rencontres ont eu lieu en présence d’un proche aidant, et ces rencontres « inattendues » ont révélé un contenu fort intéressant. Un échantillonnage restreint, mais qui offre cependant la possibilité d’établir des liens étroits avec les travaux existants. Dans la vie quotidienne, les aidants assument de nombreuses responsabilités – tâches instrumentales qui vont croissant selon les incapacités de la personne âgée. Les proches aidants, souvent les enfants ou le conjoint, parfois une sœur ou un frère, un neveu ou nièce, assument de nombreux rôles quotidiens ou ponctuels, selon le besoin. Ils voient aux soins d’hygiène (habillement, supervision de différentes tâches ou aide ou l’adaptation de l’environnement pour faciliter certaines tâches, préparation des repas, entretien) et aux soins physiques – pansements, médication des plaies. Ils prennent soin d’un proche pour une convalescence à la maison, comme le précise cette dame : « Ma fille a remplacé la garde-malade pendant les dix jours » (R4). Ils assurent l’accompagnement – courses, rendez-vous médicaux. Ils jouent un rôle de médiateur – présence vigilante en milieu hospitalier ou lors des discussions avec les professionnels pour la compréhension de la maladie. Ils veillent au bien-être et au meilleur intérêt de la personne. Une femme rappelle qu’elle a fait changer les médicaments de sa mère : « J’ai fait changer ses médicaments contre le diabète. Je n’ai jamais été avisée de leurs effets secondaires » (RA10). Ils proposent un soutien moral (« J’essaie de la convaincre qu’elle va aller mieux », RA10) et encouragent dans les périodes difficiles et plus intenses – les visites à l’hôpital, le suivi avec le personnel lors de l’hospitalisation. Dans le registre financier, ils voient au suivi budgétaire, donnent des conseils financiers ou s’occupent parfois de toute la gestion. Dans l’ordre relationnel, ils rendent des visites le week-end, organisent des repas de fête et accomplissent d’autres tâches associées à ce rôle.

19La contribution et l’apport des proches aidants sont soulignés par les personnes âgées, qui relèvent la lourdeur de la tâche : « C’est mon garçon, mais il vient un moment où tu as peur de déranger. Je trouve cela difficile » (R15). Un homme exprime sa crainte de rester seul la nuit : « Je n’aime pas quand il couche dans une autre ville. Sans lui, si j’ai un problème respiratoire, je serai mal pris » (R19). Voici enfin un autre commentaire qui résume bien ce que représente une telle tâche : « C’est exigeant quelqu’un qui est malade » (RA24).

Organisation familiale et types de solidarité

20Certains arrangements familiaux nous ont laissé voir l’émergence de nouveaux types de solidarité. Quelques cas intéressants atypiques. Une famille où le fils retourne vivre avec le père pour lui assurer un soutien : « Cela fait mon affaire parce que mon état de santé… une deuxième chimio… Mais cela veut aussi dire qu’il restera ici probablement jusqu’à ma mort » (R30). Autre cas, un frère et une sœur vivent dans un duplex et se partagent les soins à leur mère. Une autre, à la demande de sa mère, a décidé de la retirer du centre d’hébergement et de cohabiter avec elle. Un couple d’origine italienne habite le sous-sol pour aider la mère de la fille malade et, par le fait même, permettre le maintien à domicile de ses parents. Une autre habite avec sa fille et sa petite-fille. Par ailleurs, dans deux cas, l’aide a été renouvelée et organisée par les enfants en évitant l’institutionnalisation – demeurer dans son milieu de vie pour maintenir son autonomie – de manière à préserver les liens familiaux – poursuite des liens dans un cadre naturel.

21Dans certaines trajectoires, les proches aidants mentionnent la lourdeur de la tâche, surtout lorsque la personne âgée est en perte d’autonomie grandissante ou qu’elle est malade. Les plaintes vont vers le manque d’aide, la formation inappropriée du personnel des agences ou la difficulté de trouver du personnel compétent. Une aidante s’exprime à ce sujet : « Je cherche de l’aide pour me libérer un peu, car je suis toute seule. On nous dit que le CLSC n’a pas de liste de personnes qui peuvent aider, c’est nous qui devons en trouver » (RA21).

22En plus d’assumer plusieurs rôles, les proches aidants doivent parfois composer avec leur propre souffrance – le deuil de la personne malade. Devant la difficulté de la situation et les tensions familiales créées par l’exigence du contexte, une dame fait état de sa fatigue : « Bien oui, on est fatigué, on n’a jamais de repos » (RA11). Les proches aidants expriment ainsi surtout du désarroi, de la désolation, de la colère, du découragement et de l’inquiétude devant la mutation, voire la désorganisation, du système actuel.

Des aidants dont on abuse ?

Écart entre l’offre et les besoins

  • 4  M. Legrand « Dépendance et autonomie : représentations et usage des services gérontologiques », da (...)
  • 5  Citée dans M. Legrand., art. cité., p.89.

23Les personnes âgées seraient rarement à l’origine d’une demande d’aide de services. Elles n’expriment le plus souvent que les besoins suggérés ou proposés par un tiers. Et habituellement, leur demande concerne un besoin d’aide technique4. Une recherche menée en France remet en question l’adéquation entre la demande et l’offre de services. Elle démontre le décalage entre une offre « technique, rationalisée et médicale, dont une des fonctions est le contrôle, et une demande qui ne s’exprime pas spontanément5 ». Ce type de demande, rarement exprimée, relèverait davantage du domaine relationnel que technique. En ce sens, une dame dont le fils habite en Australie avoue en pleurant la tristesse de cet éloignement – ne pas le voir lui et ses petits-enfants : « C’est de la compagnie qu’il me faut. Ce n’est pas drôle vieillir ainsi » (R18). Une autre dame exprime la même idée : « Donner un peu plus de leur temps aux personnes âgées, donner un petit peu plus d’affection » (R23).

  • 6  B. Veysset, cité dans M. Legrand, art. cité, p.89.

24Plutôt que de formuler une demande considérée comme « irrecevable », la personne âgée se rabattrait sur un besoin admissible – une aide technique –, sachant bien que, autrement, elle n’est pas entendue. « La personne âgée a besoin d’une présence, mais elle ne l’exprime pas, car elle sait ou devine que ce besoin n’entre pas dans la catégorie de ceux auxquels les professionnels, médecins généralistes ou assistants sociaux, s’intéressent. [Les] professionnels reformulent la demande en termes d’offre de services disponibles – une aide technique et, bien souvent, une présence chaleureuse serait davantage souhaitée6

  • 7  F. Godard, cité dans M. Legrand, art. cité, p.88.
  • 8  H. Doucet, Au pays de la bioéthique, Genève, Labor et Fides, 1996, p.156.
  • 9  J.-F. Malherbe, Sujet de vie ou objet de soins ? Introduction à la pratique de l’éthique clinique, (...)
  • 10  H. Doucet, « Les services de santé dans la tourmente », dans Éthique, santé et société, Ottawa, Ce (...)

25Godard parle en ce sens du « silence des besoins7 » et interroge l’absence ou le très peu de demandes faites par les personnes âgées. Elles craignent une prise en charge par les institutions publiques et, par-delà, de perdre leur autonomie – la liberté, la capacité de choisir et de décider, d’orienter leur vie. Les politiques sociales dans l’offre de services ne répondent que partiellement aux besoins. Elles suivent une réalité administrative construite selon une logique économique. Les politiques sociales ressemblent un peu à la médecine où le malade est devenu un étranger, à l’image des consultations expéditives et superficielles, où les patients restent dans l’inquiétude, faute de temps pour le dialogue au sein duquel normalement les questions de santé et les incertitudes sont confiées8. Voilà pourquoi d’ailleurs ils demandent souvent un deuxième avis, pour se sentir écoutés et rassurés. À l’inverse, lorsqu’on arrive à créer un espace de vrai dialogue, on dépasse la demande de « restauration » de la santé, selon le langage de la technoscience et de la rationalité, et on touche à l’intimité humaine – souffrance, peur, finitude de la vie, sens du vieillissement – où on peut « faire le deuil [des] illusions et s’ouvrir à un avenir qui reste toujours à inventer9 ». Comme le dit Hubert Doucet, « dans la maladie, la priorité doit être donnée aux soins offerts à la personne malade (to care) et non à la guérison des maladies individuelles (to cure)10 ».

La lourde responsabilité de la famille et des aidants

  • 11  P.-J. Ulysse et F. Lesemann, « On ne vieillit plus aujourd’hui de la même façon qu’hier », Lien so (...)
  • 12  De 75 % à 90 % des soins sont assurés par des femmes. Voir « Tracer la voie : quel devenir pour l’ (...)
  • 13  J.-P.Lavoie et N. Guberman, « Prendre soin des personnes âgées ayant des incapacités. Quel partage (...)

26Les mutations dans les structures familiales entraînent de nouvelles dynamiques, d’où émergent de nouvelles solidarités intrafamiliales11. Dans ces transformations, les femmes continuent à assumer le rôle d’aidante à travers de multiples tâches12. Une situation qui n’a rien d’étranger au retrait de l’État, qui délègue de plus en plus au marché privé : « À la lumière de ce bilan, il semble que le Québec s’inscrive dans la mouvance libérale ou résiduelle pour les services aux personnes âgées ayant des incapacités. Il limite l’offre de services publics et délègue au monde associatif et au marché une part grandissante des services. Il fait ainsi porter une part croissante de la compensation des incapacités aux personnes âgées et à leurs familles, qui assument davantage de soins et qui doivent défrayer de plus en plus de services, même ceux offerts par les CLSC, dont certains sont donnés en contrat à des agences privées13. » Une orientation surprenante compte tenu du contexte : diminution du nombre de proches aidants par rapport au nombre de personnes âgées, intégration des femmes dans l’univers professionnel, incertitude des unions, place de l’autonomie comme valeur privilégiée au sein des familles, souhait d’une prise en charge plus marquée de l’État. Derrière ce changement se dessine une lutte entre solidarités étatiques et solidarités privées, mais, plus encore, une guerre économique et idéologique dans la répartition des soins.

  • 14  J.-P. Lavoie, N. Guberman, M.-E. Montejo, S. Lauzon et J. Pepin, Les aidantes familiales comme aid (...)

27L’État souhaite une plus grande prise en charge par la famille, qui en fait déjà beaucoup. Les intervenantes infirmières et intervenantes sociales, voire les gestionnaires, manifestent un malaise à déléguer aux proches aidants, déjà fort impliqués : « Avec le virage ambulatoire on a demandé énormément aux aidants, entre autres de faire des pansements, de donner des injections […] en plus de leurs tâches déjà14 […]. » Dans le même sens, une aidante émet ce commentaire après avoir pris soin de son conjoint à la sortie de l’hôpital : « Je me sens moins bien que je ne me sentais dans ce temps-là. Je sais que je ne serai pas capable. Les aidants ont besoin de plus d’aide » (RA24).

  • 15  J.-P. Lavoie, N. Guberman, M.-E. Montejo, S. Lauzon et J. Pepin, art. cité., p.43.
  • 16  N. Guberman, « Caregivers and Caregiving : New Trends and Their Implications for Policy. Final Rep (...)

28Dans le partage des responsabilités dans les soins et services, certaines formes d’aide relèvent de la famille et le reste des services publics. Dans cette dynamique, « le rôle des services publics ira croissant au fur et à mesure que les ressources familiales arrivent à leur limite15 ». Ce commentaire judicieux d’une aidante soulève cette tension entre la famille et l’État : « Je ne sais pas si c’est bon que je sois toujours là. Qu’arrivera-t-il le jour où je ne serai pas là et qu’elle [la mère] a besoin d’aide, recevra-t-elle ce dont elle aura besoin ? J’en fais trop peut-être, ce qui risque de la pénaliser dans le futur » (RA10). Ce témoignage rejoint le « flou » entourant les critères d’allocation des services et la crainte d’un refus (prévisible ?) dans le futur. L’aide réduite aux proches marquée par le désengagement de l’État peut rendre le citoyen perplexe devant les services offerts. La distribution des services mériterait une clarification – les modalités d’accès et l’offre de services de cette régulation complexe – depuis l’arrivée des nouveaux acteurs dans le « rayon » des services, et une information transparente des mesures d’aide disponibles. La mention partielle des renseignements souvent livrés au compte-gouttes réduit l’autonomie de l’acteur dans la prise de décision sur l’orientation de sa vie ; elle maintien sa dépendance sociale face au professionnel. Par ailleurs, l’État ne contrevient-il pas au principe d’équité et d’universalité en délaissant la responsabilité aux familles, sachant que la qualité du soutien familial dépend des conditions matérielles et psychologiques de chacune des familles16.

Le système de santé québécois et la justice

  • 17  J.-P. Gagné, « Les médecins mettent leur poids derrière un système mixte », Les Affaires, 27 août (...)
  • 18  J. E. Fast, D. L. Williamson et N. C. Keating, « The Hidden Costs of Informal Elder Care », Journa (...)

29En matière de soins et de services aux personnes âgées, la justice peut s’entendre de plusieurs façons : des soins de qualité, une distribution équitable des ressources, la liberté de choix – dans les décisions et orientations sur sa vie –, le maintien de son autonomie – par une aide appropriée dans le maintien à domicile, selon ses besoins – et, par extension, de son statut de sujet de sa propre vie entendu comme condition d’une existence libre et sensée. Or, depuis les années 1980, le système de santé québécois prend un nouveau visage fondé sur des réformes majeures et successives : le virage ambulatoire, la mixité entre le système public et le privé17 et, enfin, l’économie sociale. Ces mesures ont eu des répercussions importantes sur l’organisation des soins au Québec et notamment sur les familles. La signification réelle de ces changements se traduit par la diminution de la durée d’hospitalisation – congé prématuré –, la diminution du temps de convalescence, l’investissement minimum dans le développement des CHSLD, le partenariat public-privé pour le développement de nouvelles structures d’accueil pour l’hébergement-ressources intermédiaires, la suppression des mesures de soutien en CLSC, dont l’entretien est renvoyé aux entreprises d’économie sociale ou l’usage du chèque emploi. À cette liste, s’ajoutent la fermeture de lits, les achats de place dans le privé pour libérer le centre hospitalier débordé. Cette liste ne tient pas compte des « coûts humains » (congés de maladie, absences répétées au travail) qu’entraînent ces changements et l’ampleur des tâches remises aux familles et aux personnes elles-mêmes. L’État a confié une partie de ses responsabilités aux familles en invoquant l’autonomie des individus. Parallèlement, il limite l’offre de services aux aidants et augmente la contribution financière des personnes et des familles18 – entretien, répit, lit de convalescence dans certaines occasions.

  • 19  J. Beauchemin, « Grandeur et misère de l’idée de responsabilité sociale », dans É. Gagnon et F. Sa (...)
  • 20  P. Van Parijs, « Éthique et économie dans une société pluraliste », La Revue politique, no 6, nove (...)

30Ces questions n’ont jamais été largement débattues au sein de la société québécoise. On assiste à un mouvement qui renvoie les responsabilités vers les familles sans tenir compte des différentes réalités des acteurs en place. Ces transformations institutionnelles marquent le pas vers une responsabilité sociale individuelle et familiale, au détriment d’une « solidarité sociale » qui s’effrite19. Pourtant, une société juste devrait soutenir, à travers les institutions et les politiques sociales, la capacité de chacun à vivre comme un individu autonome en lui garantissant un minimum pour s’assurer des conditions d’existence souhaitables. Ce minimum passe, selon Van Parijs, par l’exigence éthique, préalable à la justice sociale : la reconnaissance de l’autre, de son autonomie et de son droit à l’autodétermination en fonction de ses besoins, de sa conception de la vie20.

  • 21  G. Legault cité par G. Bourgeault, Éthiques : dit et non-dit, contredit et interdit, Sainte-Foy, P (...)
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31Les compressions de l’État ont engendré des dérapages importants dans les institutions sociales, aujourd’hui fortement critiquées. La confiance à leur égard tend à diminuer. La notion de bien commun, traduite en mesures de solidarité, constituait le fondement de notre société et de nos institutions sociales. Cette perspective a cédé la place à des politiques marquées par le retrait graduel de l’État. Pour refaire une cohésion sociale, Legault estime qu’il faut recréer un « vouloir-vivre ensemble21 » par la conciliation entre le bien-être individuel et collectif. « Une première tâche consiste à entamer une critique de la raison médicale. […] Ouvrir des perspectives de transformations des pratiques, […] en intégrant le sujet souffrant. […] Travailler à l’éradication de la logique de production du système de soins de santé et en élargissant la question de la santé au système social tout entier, afin de retrouver une logique d’amélioration de la santé, elle-même congruente avec des valeurs comme la sollicitude, la solidarité ou l’équité et avec le renforcement du lien social22

32La justice en matière de services et soins de santé aux personnes âgées exige que celles-ci aient leur juste part. Elle réclame un partage plus équitable et une meilleure articulation des responsabilités et des tâches entre l’État et ses services, d’un côté, et les proches aidants, de l’autre. Le plus souvent, les personnes soutiens sont des membres de la famille, et généralement des femmes, parfois d’autres proches.

33Les personnes rencontrées estiment avoir leur juste part ou être traitées avec justice lorsqu’elles sont et se sentent considérées comme une personne unique et reconnue pour sa valeur, dans une organisation du travail et une administration des services qui sont source de bien des insatisfactions et qui nourrissent parfois le sentiment de n’être pas traité comme on aurait droit de l’être – finalement plus comme personne que comme « personne âgée ». A contrario, le fait de se sentir reconnu comme « sujet » dans la relation fait en sorte que ces « difficultés » sont pardonnées – en tout cas expliquées, voire légitimées par la crise du système de santé.

  • 23  N. Guberman, J.-P. Lavoie et É. Gagnon, « Prendre soin des personnes âgées : quelle part de respon (...)

34Quant au partage des responsabilités et des tâches, il est jugé inadéquat, inéquitable. D’une part, les services des CSSS répondent plus ou moins aux besoins réels des personnes âgées et de leurs proches. D’autre part, les proches aidants se voient confier de trop lourdes responsabilités et de trop lourdes tâches. Pour paraphraser Martin Winckler, les aidants aident les autres, mais qui donc aidera les aidants ? Une révision de l’offre de services, mais également de leur visée – contrôle ou prévention –, serait requise pour mieux tenir compte des besoins tant des personnes âgées que de leurs proches aidants. Tout comme le laisse entendre Guberman, une évaluation formelle de la situation des proches aidants à partir d’un outil distinct offrirait la possibilité d’une lecture plus juste des besoins, qui ne serait pas prisonnière de « l’offre standardisée et uniformisée » qui prévaut actuellement et à partir ou en fonction de laquelle on pense et évalue les besoins23.

35Au-delà de ces considérations, ce qu’il nous a été donné d’entendre donne à penser que, en vue d’une plus grande justice, une révision du système de santé et spécialement de la politique de maintien à domicile est requise pour mieux adapter les services et leurs modalités de prestation aux besoins des aînés et des proches aidants. Un progrès dans cette direction, pour une société plus juste dans ses institutions sociales, conduira à revoir également les pratiques – cesser de médicaliser les problèmes sociaux, écouter pour mieux orienter la demande, offrir des services médicaux, sociaux et communautaires adaptés aux besoins des aînés. Nous avons besoin, tous et chacun, d’être et de nous sentir considérés, c’est-à-dire reconnus et en lien – en reliance – à la communauté, à la collectivité et à la société tout entière. Cela vaut aussi pour les personnes plus âgées, et davantage encore lorsqu’elles sont malades. D’où l’importance qu’elles puissent demeurer « chez elles », à domicile, dans leur milieu ou dans leur communauté, avec des services justes et adaptés à leurs besoins d’autonomie – qu’elles puissent vivre, en somme, dans un milieu de vie adapté.

36Que souhaitent les aînés ? Le premier défi consiste à écouter pour mieux entendre et comprendre la demande d’humanité : introduire la dimension humaine dans les soins et les services. Et pour que soit atteint ce pari, travailler à intégrer l’éthique au sein du politique.

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Notes

1  « Cette notion de personne âgée est construite selon des critères, valeurs et perceptions issus du regard des acteurs sociaux qui l’énoncent » (L. Lalonde et G. Legault, Étude du cadre normatif (normes et politiques) de participation et de délibération offert aux aînés et à leur famille dans les décisions et orientations de traitements en institutions, rapport de recherche, Commission du droit du Canada, mars 2005).

2  J. Grenier, « Les représentations des aînés dans les discours des professionnels de la santé », Intervention, no 124, 2006, p.143-150.

3  Cet article reprend les résultats d’une recherche qualitative sur l’expérience du vieillissement, et des services de soins telle que vécue par des personnes âgées. Les personnes rencontrées, neuf hommes et vingt et une femmes, se répartissent ainsi : quatre ont entre 70 et 74 ans, dix entre 75 et 80 ans, neuf entre 80 et 84, six entre 85 et 89, une plus de 90 ans. Elles viennent de milieux socioéconomiques et culturels divers et bénéficiaient toutes, lors des entretiens, de services à domicile de divers professionnels ou intervenants (inhalothérapeute, infirmière, travailleuse sociale, ergothérapeute, etc.). À quelques exceptions près, le groupe constitué ne compte que des personnes qu’on qualifierait de relativement autonomes, vivant toutes chez elles (maison, résidence avec ou sans services et soins, hlm, appartement) : seules (18), avec leur conjoint (7), avec un de leurs enfants (4), avec sa fille et sa petite-fille (1). Cependant, 27 d’entre elles ont fait l’expérience d’au moins une hospitalisation et d’un séjour en salle d’urgence. Les personnes rencontrées ont toutes donné leur accord pour participer à la recherche, ayant reçu l’assurance du respect de la confidentialité de leurs témoignages et de la non-identification de leur identité dans la publication des résultats de la recherche. Dans le texte nous les avons identifiées par une lettre et un chiffre entre parenthèses.

4  M. Legrand « Dépendance et autonomie : représentations et usage des services gérontologiques », dans C. Hummel (dir.), Les sciences sociales face au défi de la grande vieillesse, Genève, cig / université de Genève, no 1, 1999, p.87.

5  Citée dans M. Legrand., art. cité., p.89.

6  B. Veysset, cité dans M. Legrand, art. cité, p.89.

7  F. Godard, cité dans M. Legrand, art. cité, p.88.

8  H. Doucet, Au pays de la bioéthique, Genève, Labor et Fides, 1996, p.156.

9  J.-F. Malherbe, Sujet de vie ou objet de soins ? Introduction à la pratique de l’éthique clinique, Montréal, Fides, 2007, p.213.

10  H. Doucet, « Les services de santé dans la tourmente », dans Éthique, santé et société, Ottawa, Centre de techno-éthique usp, 1994, p.19.

11  P.-J. Ulysse et F. Lesemann, « On ne vieillit plus aujourd’hui de la même façon qu’hier », Lien social et politique, no 38, 1997, p.42.

12  De 75 % à 90 % des soins sont assurés par des femmes. Voir « Tracer la voie : quel devenir pour l’effectif du secteur des soins à domicile ?», étude nationale des ressources humaines du secteur des soins à domicile, points saillants de la phase 1, 4 décembre 2001, citée par P.Le Goff, Les soins à domicile au Canada : problèmes économiques, gouvernement du Canada, octobre 2002, < http://dsp-psd.tpsgc.gc.ca/Collection-R/ LoPBdP/BP/prb0229-f.htm#6end >, consulté le 12 juin 2008. Voir aussi É. Gagnon, « Une aide pour la famille ? », dans M. Simard et J. Alry (dir.), Actes du 5e symposium de recherche sur la famille, Sainte-Foy, Presses de l’université du Québec, 2000, p.39-47.

13  J.-P.Lavoie et N. Guberman, « Prendre soin des personnes âgées ayant des incapacités. Quel partage de responsabilité entre les familles et l’État ? », Informations sociales, vol. 7, no 143, 2007, p.76-86, <http://www.cairn.info/article.php?ID_REVUE=INSO&ID_NUMPUBLIE=INSO_143&ID_ARTICLE=INSO_143_0076>.

14  J.-P. Lavoie, N. Guberman, M.-E. Montejo, S. Lauzon et J. Pepin, Les aidantes familiales comme aides-soignantes ? Les problématisations de la situation des aidantes familiales par les intervenants des services à domicile de CLSC du Québec, Montréal, CSSS Cavendish, cau de gérontologie sociale, 2003, p.7.

15  J.-P. Lavoie, N. Guberman, M.-E. Montejo, S. Lauzon et J. Pepin, art. cité., p.43.

16  N. Guberman, « Caregivers and Caregiving : New Trends and Their Implications for Policy. Final Report Prepared for Health Canada », département de travail social, université du Québec à Montréal, 1999.

17  J.-P. Gagné, « Les médecins mettent leur poids derrière un système mixte », Les Affaires, 27 août 2005, p. 12.

18  J. E. Fast, D. L. Williamson et N. C. Keating, « The Hidden Costs of Informal Elder Care », Journal of Family and Economic Issues, vol. 20, no 3, automne 1999, cité par P. Le Goff, op. cit.

19  J. Beauchemin, « Grandeur et misère de l’idée de responsabilité sociale », dans É. Gagnon et F. Saillant (dir.), De la responsabilité. Éthique et politique, Montréal, Liber, 2006, p. 95.

20  P. Van Parijs, « Éthique et économie dans une société pluraliste », La Revue politique, no 6, novembre-décembre 1989, p. 75-83. Voir aussi, du même auteur, Sauver la solidarité, Paris, Cerf, 1995.

21  G. Legault cité par G. Bourgeault, Éthiques : dit et non-dit, contredit et interdit, Sainte-Foy, Presses de l’université du Québec, 2004, p. 79.

22  P. Boitte et B. Cadoré, « La vulnérabilité des systèmes de santé : une perspective d’éthique collective », Ethica, vol. 8, no 2, 1996, p. 50.

23  N. Guberman, J.-P. Lavoie et É. Gagnon, « Prendre soin des personnes âgées : quelle part de responsabilité pour la famille ?», résultats de recherche, Fonds de recherche sur la société et la culture, < http://www.fqrsc.gouv.qc.ca/recherche/ pdf/Fichesynthese-2.pdf >.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Josée Grenier , « Regards d’aînés sur les services et soins de santé : questions et enjeux de justice et de responsabilité », Éthique publique [En ligne], vol. 10, n° 2 | 2008, mis en ligne le 22 décembre 2014, consulté le 19 octobre 2017. URL : http://ethiquepublique.revues.org/1438 ; DOI : 10.4000/ethiquepublique.1438

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Auteur

Josée Grenier

Josée Grenier est doctorante en sciences humaines appliquées à l’université de Montréal.

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