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Les enjeux éthiques liés à la santé

Dignité et indignité de l’hébergement institutionnel

Michèle Clément , Éric Gagnon et Marie-Hélène Deshaies

Résumé

Après avoir intégré le droit positif des États, la dignité humaine occupe désormais une place centrale dans les débats éthiques touchant la santé et le corps. Elle se pose avec plus d’intensité encore lorsqu’il est question des personnes âgées en perte d’autonomie vivant en hébergement de longue durée. Bien qu’elle soit présente dans de nombreux textes de lois et codes de déontologie, la notion de dignité ne fait cependant pas consensus. Le sens qui lui est attribué n’est jamais entièrement donné et définitif : il dépend du contexte dans lequel l’enjeu de dignité est posé. À partir de contributions théoriques et empiriques, les auteurs tentent ici de cerner le sens que l’on donne à la dignité dans les milieux d’hébergement pour personnes âgées.

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Texte intégral

1C’est à l’horizon de la dignité que s’appréhende aujourd’hui l’expérience humaine du vieillissement, de la vulnérabilité et plus particulièrement encore celle de la dépendance. Être dépendant, c’est ne plus avoir la même autonomie qu’auparavant, ne plus pouvoir réaliser ce que l’on faisait autrefois et se retrouver à la merci du soutien des autres pour les activités de la vie quotidienne. C’est aussi se dessaisir des repères qui jusque-là avaient servi à fonder son identité et à apprécier sa propre valeur en tant qu’être humain. Plusieurs des rôles, occupations et relations qui faisaient de la personne ce qu’elle était ne sont plus. Elle se retrouve en position de recevoir sans pouvoir donner ; elle est « prise en charge ». Ce sont finalement tous ces deuils jalonnant la trame de l’existence qui, par-delà l’accompagnement et les soins, soulèvent la question de la dignité humaine chez les personnes en perte d’autonomie.

2Valeur phare, la dignité est également un droit. Elle doit être garantie à tout être humain quelle que soit sa condition et, du coup, se présente comme un important enjeu de mobilisation pour le système de soins. Lorsqu’on se retrouve dans les milieux de vie créés à l’intention des personnes dont l’autonomie est gravement diminuée, la question de la dignité se pose avec plus d’intensité encore. On pense ici, notamment, aux centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) au Québec, aux nursing homes américains ou aux maisons de retraite en France. « Respect de la dignité », « droit à la dignité », « être traité avec dignité », « mourir dans la dignité » ne sont que quelques-unes des expressions fortes traduisant ce nouvel enjeu de soin inscrit dans de nombreux textes de lois, codes de déontologie professionnelle et institutionnelle, chartes des droits des usagers y compris dans les orientations ministérielles et les politiques de santé.

  • 1  Certains vont même jusqu’à qualifier la notion de slogan. Voir S. Van Hooft, Caring : An Essay in (...)

3Mais qu’est-ce que la dignité et pourquoi la maladie, la dépendance et l’invalidité la compromettent-elles ? À quelles conditions peut-elle être préservée ou restaurée ? Comment les soignants peuvent-ils la maintenir ou la rendre à celui ou celle qui dépend de leurs soins ? Existe-t-il des gestes, des attitudes, des mots qui privent de la dignité humaine ou la blessent ? D’autres qui, au contraire, en garantissent l’existence et l’intégrité ? Ces questions, on le voit bien, nous obligent à reconnaître que si la dignité est le foyer d’importants enjeux de mobilisation, une bannière sous laquelle se placent de multiples revendications1, elle n’en est pas moins imprécise et peut, selon la situation ou les personnes qui la revendiquent, prendre différentes significations. Comme toute notion morale ou juridique, elle doit être traduite. Son sens n’est jamais entièrement donné, ni définitif.

  • 2  G. Rocher, « Pour une sociologie des ordres juridiques », Les Cahiers de droit, vol. 29, no 1, mar (...)

4Les questions qui se posent alors à nous sont : comment en contexte d’hébergement institutionnel interprète-t-on la notion de dignité ? Quelles situations, quelles réalités et quelles expériences sert-elle à nommer ? Comment est-elle comprise, appliquée et traduite dans des règles de conduite ? Et, au-delà de ces règles, comment dessine-t-elle un horizon, un idéal, un projet, des intentions concernant les relations entre les individus ? L’interprétation ou plutôt les interprétations de la dignité que nous aimerions discuter ici ne sont pas celles des instances ou appareils juridiques chargés d’en assurer le respect (parlements, tribunaux), c’est-à-dire de l’ordre juridique au sens où l’entend Guy Rocher2. Nos références sont autres. Pour préciser le sens général de la notion de dignité, nous aurons d’abord recours à un ensemble de contributions théoriques sur la question. En ce qui concerne le contexte plus spécifique des soins et de l’hébergement des personnes âgées dépendantes, nous ferons surtout appel aux études et articles scientifiques, mais également à des documents politiques et administratifs.

5Trois étapes ponctueront ce parcours. Dans un premier temps, nous reviendrons sur les conceptions générales de la dignité et sur les grandes significations traversant le champ sémantique au sein duquel elle est aujourd’hui interprétée et mise en débat. Dans un deuxième temps, la réflexion se déplacera du côté de l’aide et des soins. Nous examinerons alors quel sens lui donnent bioéthiciens et scientifiques d’une part, mais aussi soignants et personnes dépendantes d’autre part. Le but n’est évidemment pas d’opter ici pour l’une ou l’autre des grandes conceptions de la dignité, mais bien d’approfondir comment on lui donne sens et l’interprète. Enfin, dans un troisième temps, nous nous intéresserons à la dignité lorsqu’elle se trouve interrogée dans le contexte plus particulier de l’hébergement institutionnel de personnes dépendantes et vulnérables et dont les personnes âgées sont évidemment une figure centrale.

La dignité : polysémie et polarité

  • 3  T. Pech, « La dignité humaine. Du droit à l’éthique de la relation », Éthique publique, vol. 3, no (...)

6De principe moral et abstrait inscrit dans les grandes chartes des droits de la personne, de principe philosophique dessinant à l’horizon du politique et du droit une sorte de frontière à ne jamais transgresser et nous rappelant que tout être humain vaut absolument en tant qu’être humain et ne doit jamais être traité comme une chose, la dignité humaine est devenue un principe juridique intégré au droit positif des États, une règle de droit3.

  • 4  T. Pech, art. cité., p.104.

7Ce nouveau statut et l’élargissement de sa définition n’ont cependant pas eu pour effet de clarifier entièrement la notion de dignité, et de dissiper toute confusion. Sa signification oscille toujours, tantôt inspirée par l’une de ces conceptions (libérale), tantôt par l’autre (substantive). D’une part, une représentation centrée sur la capacité des individus à s’autodéterminer. D’autre part, une représentation faisant de la dignité une qualité dont tout être humain dispose en propre, un droit qu’on ne peut aliéner d’aucune façon. Dans la première de ces perspectives, le maintien de la dignité consiste à protéger la liberté individuelle contre toute forme d’ingérence, à préserver la capacité de juger et de décider. C’est le fait de pouvoir être un agent moral autonome qui confère ici à l’individu sa dignité. Dans la seconde, le maintien de la dignité implique plutôt la protection de la personne contre toute forme de dégradation physique et morale et, au besoin, contre elle-même. Ici, le sujet ne peut plus disposer de son corps à sa guise si cette disposition a pour effet de menacer sa dignité. C’est l’humain dans l’humain qui est digne et tous, quels qu’ils soient, doivent être traités également à tout autre. Par conséquent, sont également dignes tous ceux dont la raison est altérée ou momentanément suspendue, les malades, les handicapés mentaux, les personnes dans le coma. Pour le dire autrement, à la dignité libérale fondée sur la liberté individuelle est venue s’opposer une dignité « moralisatrice », selon l’expression de Pech, une dignité commandant un devoir de protection contre les abus, la négligence ou la dégradation dont on pourrait être victime. Le réveil juridique du concept de dignité s’est ainsi matérialisé dans un « double registre4 », affirme Pech. D’un côté, la dignité comme une façon de défendre les individus contre un collectif menaçant et d’assurer leur capacité morale à s’autodéterminer ; de l’autre, la dignité comme moyen de préserver la part d’humanité présente en chacun de nous et de combattre toute forme d’instrumentalisation ou de réification de l’être humain.

  • 5  A. Edgar, « A Response to Nordenfelt’s “ The Varieties of Dignity ” », Health Care Analysis, vol.  (...)
  • 6  D. Pullman, « The Ethics of Autonomy and Dignity in Long-Term Care », La Revue canadienne du vieil (...)
  • 7  R. Andorno, « La notion de dignité humaine est-elle superflue en bioéthique ? », <http ://www.contrepointphilosophique.ch/Ethique/Sommaire/.html>, p.2.
  • 8  J.-F. Poisson, La dignité humaine, Bordeaux, Les Études hospitalières, 2004, p.97.

8Cette opposition entre la dignité libérale et la dignité substantive va prendre différentes formulations, entre autres, dans le domaine des soins, de la santé et du corps, où la notion a été largement utilisée et discutée au cours des dernières décennies5. Pullman, par exemple, distingue deux conceptions de la dignité : la dignité fondamentale liée à la valeur intrinsèque que possède chaque être humain indépendamment de sa couleur, de sa classe sociale, de son statut ou de sa façon de vivre ; et la dignité personnelle liée, elle, à la manière dont chaque être humain choisit d’interpréter et d’exprimer sa valeur personnelle dans une communauté donnée6. Andorno fait une distinction similaire : il y aurait, d’une part, une dignité inséparablement liée à l’être humain, identique chez tous et n’admettant aucun degré, une dignité du seul fait de l’existence en tant qu’humain et indépendante des qualités morales de celui-ci ; et, d’autre part, une dignité éthique s’appliquant cette fois non « pas à l’être de la personne, mais à son agir7 ». C’est cette dernière qui nous permettrait d’affirmer, à la manière d’Andorno, qu’un homme honnête a « plus de dignité » qu’un cambrioleur. Chez Poisson, la dignité radicale serait ainsi « rattachée à la nature, immuable, présente en l’homme tant qu’il vit », laquelle s’oppose à une « dignité opérative », liée aux « choix libres du sujet humain8 » et à sa responsabilité (répondre et rendre compte de ses actes).

  • 9  G. J. Agich, « Reflections on the Functions of Dignity in the Context of Caring for Old People », (...)
  • 10  M. Calnan, D. Badcott et G. Woolhead, « Dignity under Threat ? A Study of the Experiences of Older (...)

9Prise au cœur de cette tension perpétuelle, la dignité ne reçoit jamais de définition précise et arrêtée mais plutôt différentes significations, traductions et applications juridiques9. Il est d’ailleurs intéressant d’observer que la dignité est rarement définie en termes positifs mais bien davantage sous forme négative. Elle se révèle par le bas, dans le spectacle de l’outrage, du mépris, de la déshumanisation. L’expérience de la perte de dignité, lorsque celle-ci est bafouée, est souvent bien plus facile à reconnaître ou à constater que celle de son respect10. C’est ce qui explique, sans doute, l’importance que prend la dignité dans les débats moraux, et singulièrement dans l’univers des soins.

  • 11  Pour plus de détails, voir N. Jacobson, art. cité.

10Notion instable, constituée par la sédimentation de nombreuses significations, comme le souligne Pech, notion « risquée », écrit Poisson, la dignité fait aussi l’objet de nombreuses critiques que nous n’énumérerons pas ici11. Des discussions actuelles sur la dignité et pour les fins de notre propos, nous retenons plutôt les trois considérations suivantes. Premièrement, la notion de dignité a aujourd’hui un caractère de plus en plus individualisé. Elle renvoie moins à un statut social qu’à une dimension de la personne lui conférant son humanité. Elle est ce qui, dans chaque être humain, doit être absolument préservé. Deuxièmement, les conceptions libérale et substantive mettent continuellement en tension l’autonomie comme fondement de la dignité. On l’a dit, dans la première, l’autonomie est centrale ; la dignité de la personne réside dans sa capacité à juger et à décider pour elle-même. La seconde renvoie plutôt à quelque chose d’inaliénable que chaque être humain possède et auquel il a droit même lorsqu’il a perdu toute autonomie, toute conscience de lui-même. Le cas échéant, c’est à un tiers que revient la responsabilité de préserver sa dignité s’il n’est plus en mesure de le faire. En aucun cas on ne peut porter atteinte à la dignité d’une personne, et ce même si c’est ce qu’elle souhaite : l’égalité de traitement entre les personnes prévaut ici sur leur liberté et leur autonomie. Nous verrons plus loin que cette tension entre les deux conceptions est bien présente lorsqu’il s’agit de penser la dignité dans le soin et l’accompagnement de la personne âgée dépendante. Troisièmement, la dignité, comme capacité d’autodétermination, d’une part, et comme égalité de principe selon lequel tout être humain a droit à la même considération et au même respect, d’autre part, ne peut se réduire à un ensemble de conduites et de règles généralisables et, au besoin, transférables. Le contenu de la dignité dépend toujours du contexte où l’enjeu de cette dernière se pose. C’est pourquoi la définition de la dignité demeure incertaine et contingente.

  • 12  A. Schütz, Collected Papers, i, ii et iii, La Haye, Nijhoff, 1962-1966.

11La notion de dignité ne se suffit donc pas à elle-même. Elle est à la fois objet d’interprétation et système de référence pour interpréter ; elle est une ressource pour comprendre les situations, discuter des litiges, traduire et communiquer les préoccupations et les points de vue12. Elle s’interprète en fonction d’un contexte précis qui contribue à lui donner sa signification, ou plus exactement ses significations. L’interprétation à laquelle la dignité donne lieu est fonction des préoccupations, des questions et des normes propres au milieu qui s’interroge sur elle. En retour, ce travail d’interprétation réinterroge les règles et les préoccupations du milieu en aidant à mieux comprendre ce qui se passe, à modifier les comportements, à changer les conventions. C’est en cela, peut-on dire, que toute interprétation s’appuie sur un univers de significations et de pratiques où elle puise, en même temps qu’elle en déplace le sens.

12La question de la dignité étant posée, nous allons maintenant déplacer notre regard du côté de l’aide et des soins et tenter de baliser la représentation que bioéthiciens et universitaires s’en font mais également soignants et soignés. Cela nous permettra de remonter vers la question plus spécifique de la dignité des personnes âgées en contexte d’hébergement institutionnel.

La dignité dans le soin aux personnes âgées en perte d’autonomie : une question d’identité et de relation

  • 13  L’émergence d’un mouvement de défense des droits des personnes atteintes de maladie mentale, ici e (...)

13La dignité humaine occupe aujourd’hui une place centrale dans l’ensemble des débats éthiques touchant la santé et le corps. Elle est même reconnue comme un droit auquel ont largement contribué les nouvelles technologies d’intervention sur le corps humain, l’importance accordée au fait de ne pas souffrir, la remise en question du rapport asymétrique entre médecin et patient, la valorisation de l’autodétermination de ce dernier y compris dans les décisions touchant les soins et les traitements13. Le droit à la dignité est en outre encadré, notamment dans le système de soins, par de nombreux textes tels que la Loi sur les services de santé et les services sociaux, les codes de déontologie, les chartes des droits des malades des hôpitaux, etc.

  • 14  M. Calnan et al., art. cité ; E. W. Boisaubin, A. Chu et J.M. Catalano, « Perceptions of Long-Term (...)

14Comme la vulnérabilité, la dépendance et la maladie s’intensifient avec l’âge, le maintien de la dignité en contexte soignant est une préoccupation qui ira grandissante jusqu’à devenir un enjeu fondamental une fois la personne devenue âgée et, à plus forte raison encore, si elle est dépendante14. La dignité est en effet l’objet de revendications nombreuses pour ceux qui se préoccupent des conditions de vie des personnes âgées : associations, gérontologues, gériatres, travailleurs sociaux, etc. Mais, tout comme c’est le cas pour les conceptions générales que l’on se fait de la dignité, le droit à la dignité dans le contexte soignant souffre lui aussi d’imprécision et nécessite qu’on l’interprète. On peut alors se demander quel contenu les soignants donnent à la dignité des personnes âgées. Plus spécifiquement encore, quelle conception les personnes âgées elles-mêmes en ont-elles ?

  • 15  M. R. Matiti et G. Trorey, art. cité, p.738.

15Pour plusieurs auteurs, c’est dans la relation soignant/soigné que se jouent le plus fortement et le plus intensément aussi les enjeux de la dignité dans le soin. C’est aussi au cœur de cette relation que le lien entre identité, dignité et autonomie ressort le plus clairement. À propos du regard porté sur soi et du regard que les autres portent sur nous, Matiti et Trorey affirment : « Chaque patient [a] une image de quelle sorte de personne il est ou veut être. Cette image est aussi influencée par la manière dont les autres personnes voient le patient. “ Ceci est la manière dont j’aimerais être perçu.” Par conséquent, l’image qu’ils ont d’eux-mêmes est projetée vers l’extérieur à la manière dont ils choisissent de se présenter aux autres15. » C’est pour cette raison sans doute que certains auteurs, notamment Nordenfelt, n’hésitent pas à parler de « dignité identitaire ».

  • 16  Cela correspond sensiblement à ce que Nordenfelt (art. cité) appelle la « dignité identitaire » et (...)
  • 17  L. L. Franklin et al., art. cité.
  • 18  G. Woolhead et al., « Dignity in Older Age : What Do Older People in the United Kingdom Think ?», (...)

16L’identité renvoie d’abord à la représentation que la personne âgée a d’elle-même et de sa condition16. Le fait de perdre la maîtrise de ses mouvements et des fonctions de son corps, de ne plus être capable de prendre soin de soi-même, d’être dépendant des autres pour les soins intimes transforme l’image que la personne a d’elle-même, de ce qui la différencie et de ce qui la lie aux autres. C’est ainsi, par exemple, qu’exposer au regard des autres un corps nu affaibli, malade ou dégradé, même lorsqu’il s’agit de recevoir des soins ou de l’aide, représente une atteinte à la dignité de la personne âgée17. Il en est de même pour la présentation de soi. Avoir une apparence respectable, être propre et habillé, est pour bien des personnes âgées une condition nécessaire à leur dignité. Certaines considèrent même que le digne et l’indigne ne se jouent pas tant sur la condition du corps que sur la présentation de celui-ci. Elles n’hésiteront pas, par exemple, à considérer indignes les confrères et consœurs qui n’acceptent pas le vieillissement, le dysfonctionnement de leur corps et l’assistance qui devient nécessaire. Pour elles, le véritable enjeu de la dignité n’est pas le corps affaibli mais le fait d’être propre et bien mis18.

  • 19  L. L. Franklin et al., art. cité.
  • 20  M. Charpentier, Vieillir en milieu d’hébergement, Québec, Presses de l’université du Québec, 2007, (...)

17Le regard porté, tant par la personne âgée elle-même que par les autres, sur le corps affaibli et dépendant n’est pas le seul élément constitutif de sa dignité. Il contribue certes à ses enjeux identitaires mais il intervient aussi sur son rapport à l’existence. La vulnérabilité induit en effet un sentiment de peur et d’anxiété face à l’avenir19. De quoi cet avenir sera-t-il fait ? On ne veut pas être un fardeau. La pire des menaces est la crainte de perdre un jour ses facultés cognitives. Comment pourrons-nous alors nous prémunir contre les mauvais traitements et défendre nos droits ? « Le fait “ d’avoir toute sa tête ” devient ainsi un gage de liberté, mais surtout de sécurité et une marge de pouvoir face à la prise en charge institutionnelle [du ] quotidien20

  • 21  N. Jacobson, art. cité.

18On le voit bien ici, la dignité se préserve ou se perd dans l’interaction avec les autres. Elle est le résultat des relations entre individus, là où la subjectivité apparaît toujours centrale. De ce fait, ces derniers dépendent aussi des organisations (de soins, par exemple) qui déterminent ou orientent leurs interactions et leur expérience. Certains parleront alors de « dignité sociale21 » pour mettre l’accent sur les comportements attendus et les attentes légitimes de cette relation, pour insister sur le fait que la dignité est expérimentée, accordée et gagnée dans le cadre d’interactions sociales concrètes.

  • 22  C. S. Jacelon, « The Dignity of Elders in an Acute Care Hospital », Qualitative Health Research, v (...)

19Dans cette perspective, la dignité sociale renvoie non seulement à la valeur universelle de l’être humain en ce qu’elle en est la conséquence mais elle ouvre aussi sur les comportements souhaités, les perceptions valorisées et les attentes légitimes qui sont le propre de la relation. D’autres abordent ce même genre de préoccupations mais en partant plutôt de concepts tels que la self-dignity et l’interpersonal dignity22. La dignité « pour soi » renvoie alors au fait de se sentir digne, de posséder ce sentiment de dignité. La dignité « relationnelle » renvoie pour sa part au fait d’être traité avec dignité.

  • 23  G. Woolhead, W. Tadd, J. A. Boix-Ferrer, S. Krajcik, B. Schmid-Pfahler, B. Spjuth, D. Stratton et (...)

20Deux aspects de la relation de soin apparaissent particulièrement critiques dans la perte de dignité des personnes âgées, la qualité de la communication et les façons d’être et de faire des soignants. Plusieurs études insistent sur le fait, par exemple, que l’utilisation non consentie du prénom, d’un surnom ou du tutoiement peut renforcer le sentiment d’être sans pouvoir au sein d’une relation inégalitaire. Parce que ces manières induisent une proximité et une intimité qui ne sont pas réelles, la personne âgée peut ressentir un sentiment d’intrusion, de non-respect et d’humiliation23. En même temps, on nous invite à ne pas sous-estimer le fait que les personnes âgées peuvent aussi apprécier la camaraderie, l’usage du prénom ou les confidences. Ces moyens peuvent aussi servir à renforcer la relation. En fait, ce qui est digne ici pour les personnes âgées, c’est qu’on leur demande leur avis sur la manière de s’adresser à elles plutôt que de décider à leur place.

  • 24  M. Charpentier, op. cit. ; G. Woolhead et al., art. cité ; L. L. Franklin et al., art. cité.

21Être exclu des conversations, se faire parler de manière expéditive, sur un ton infantilisant, avoir le sentiment que son expérience n’est pas considérée, être traité comme si on ne comprenait jamais rien ou encore entendre parler de soi et des autres résidents en termes de tâches à accomplir (« j’ai d’abord trois bains à donner, je viendrai vous porter votre repas par la suite ») sont des manières de faire, dit-on, qui contribuent aussi à faire naître un sentiment d’indignité24.

  • 25  M. Charpentier, op. cit.

22Les mauvaises manières de communiquer se redoublent parfois d’attitudes, de façons d’être et de faire qui accentuent le sentiment d’être traité comme une chose, c’est-à-dire sans dignité. C’est le cas, notamment, lorsqu’on procède à un examen physique sans avoir reçu de la personne âgée, au préalable, l’autorisation. C’est aussi le cas lorsqu’on ne l’informe pas de ce qu’on fait et de la raison pour laquelle on le fait, lorsqu’on entre dans sa chambre sans lui avoir demandé la permission ou sans avoir pris le temps d’établir avec elle un contact visuel. En fait, tout acte comme toute omission sont susceptibles de constituer une atteinte à la dignité et à l’intégrité de la personne âgée ; ce qui fait la différence, c’est la sensibilité et l’égard qui lui sont portés25. C’est aussi cela qui fait dire à Woolhead et à ses collègues que la reconnaissance sera toujours un enjeu central de la dignité. C’est également ce que disent les personnes âgées lorsqu’elles demandent qu’on leur consacre un peu de temps, qu’on les écoute et qu’on les entende.

  • 26  R. Andorno, art. cité, p.2.

23Le respect, dont on parle beaucoup lorsqu’on évoque la question de la dignité, est la conséquence de cette reconnaissance de l’autre, de cette reconnaissance qui fait que l’autre est un autre digne. « Si l’on doit respecter inconditionnellement tout être humain, quel que soit son âge, son sexe, sa santé physique ou mentale, sa religion, sa condition sociale ou son origine ethnique, c’est précisément parce qu’il a une valeur intrinsèque ou dignité. L’idée de dignité est donc préalable à celle de respect et vise à répondre à la question pourquoi doit-on respecter les personnes26 ?»

24Respect envers soi-même et respect des autres sont liés et s’expriment à travers une multitude de gestes. Le respect se lit aussi dans le souci de soi comme dans le souci de l’autre : une certaine attention à son apparence, à son espace, à la présentation des repas, à son consentement pour les soins et les examens médicaux malgré la maladie ou l’âge. Le respect aussi, autant que faire se peut, de ses volontés, l’atténuation de ses souffrances ou douleurs, le vouvoiement, une aide apportée sans mettre en évidence ni insister sur les limitations, les pertes ou les dégradations de la personne.

25Avec l’identité, la dignité prend ainsi un caractère très subjectif. Elle se reconnaît et se joue dans l’image que chacun a de lui-même et de celle que nous renvoie l’autre devant soi. Mais elle demeure un principe transcendant. Son respect n’est pas soumis au bon vouloir de chacun, elle met en jeu la place singulière que chacun occupe dans le monde.

  • 27  T. Pech, art. cité, p.112.

26Thierry Pech a proposé une conceptualisation qui rejoint parfaitement cette idée. Pour lui, la dignité est affaire de reconnaissance de l’autre. Il y a perte de dignité lorsque la relation humaine est blessée, lorsqu’il n’y a pas de réciprocité, lorsque l’autre est humilié, déprécié, méprisé, qu’on ne lui accorde pas le même statut ou la même valeur que l’on se reconnaît ou que l’on reconnaît à d’autres. C’est un principe de considération réciproque qui se joue dans la relation, à la fois dans le rapport à soi-même et dans celui avec les autres. « On ne possède pas la dignité, on nous la donne. » Elle se constitue dans le regard des autres. En ce sens, le respect du principe « dignité » renvoie à une « injonction de communication et de reconnaissance qui impose une certaine qualité de relation jusque dans les situations extrêmes27 » comme la maladie ou la vieillesse. C’est vers de semblables conceptions que tend aujourd’hui la dignité dans le contexte de l’aide et du soin aux personnes âgées. Une éthique de la relation.

Hébergement institutionnel et dignité : l’enjeu de la continuité biographique

27Nous avons vu jusqu’à présent que la perte ou le maintien de l’autonomie est posé comme enjeu fondamental de la dignité dans le contexte des soins donnés aux personnes âgées. Nous avons également relevé que la représentation de ce qui est digne se construit principalement autour de la reconnaissance de l’identité de la personne âgée et de la qualité de la relation qui la lie aux soignants. Nous aimerions maintenant approfondir la question de la dignité, en la situant cette fois dans le contexte plus spécifique de l’hébergement institutionnel.

28Il faut commencer par rappeler que les conditions de vie en institution radicalisent la tension déjà présente dans le soin entre l’exercice de l’autonomie et l’exigence de protection de la personne âgée. On ne saurait ignorer, en effet, que l’hébergement survient toujours au moment où sa perte d’autonomie s’est considérablement aggravée et qu’il est devenu nécessaire, pour sa propre protection, de la changer de milieu de vie. Avec ses normes rigides, l’institution mettra alors fin, dans bien des cas, à ce qu’il lui restait d’autonomie.

29Certes la question de l’autonomie y demeure un enjeu fondamental de la dignité. Mais elle se voit peu à peu déplacée au profit des enjeux liés à la continuité biographique de la personne âgée. L’entrée en institution est en effet souvent décrite comme une série de ruptures. D’abord avec le domicile, l’environnement, le choix de l’aménagement des lieux, mais aussi et surtout avec la vie de couple, les liens familiaux, les liens d’amitié et de voisinage, les animaux, etc. Il y a aussi rupture avec le mode de vie que la personne s’était donné jusque-là, avec ses habitudes, ses activités, son horaire et sa sociabilité.

30L’entrée en institution signifie aussi une perte d’intimité en même temps qu’un plus grand isolement ; on est physiquement proche des autres tout en ayant avec eux des liens distants et impersonnels, certainement non choisis.

  • 28  Conseil des aînés, Avis sur l’hébergement en milieux de vie substituts pour les aînés en perte d’a (...)

31« Les personnes âgées se sentent profondément seules même si le milieu tente d’être chaleureux ; en quittant leur domicile les liens avec leur entourage et leur famille souvent se réduisent. L’hébergement signifie la perte de rôles sociaux et d’un statut, le sentiment d’être devenu inutile28 », écrit le Conseil des aînés du Québec. À ces nouvelles conditions de vie s’ajoute l’omniprésence des liens avec le personnel soignant – des étrangers –, dont les personnes âgées dépendent entièrement ou presque pour leurs activités quotidiennes.

32C’est l’ensemble de ces transitions qui vont brouiller l’image que la personne âgée a d’elle-même en tant qu’être situé dans l’espace et le temps. Ce sont ces mêmes transitions qui vont accentuer son sentiment de rupture avec le passé. Désormais, l’institution et son cadre de fonctionnement, de même que la qualité de la relation établit avec le personnel soignant doivent contribuer à assurer la continuité. Mais, tant le fonctionnement de l’institution que les conditions de la relation soignant/soigné créent des dispositions qui sont peu favorables au développement de ce sentiment de continuité biographique.

33Les politiques des vingt dernières années favorisant le maintien à domicile des personnes en perte d’autonomie ont considérablement changé le paysage de l’hébergement institutionnel au Québec. Les individus que l’on retrouve en institution sont aujourd’hui beaucoup plus âgés et moins autonomes qu’autrefois, et ce tant sur le plan physique que mental. Le volume de soins requis par chacun d’eux a aussi considérablement augmenté. En fait, seules les personnes pour lesquelles on ne trouve plus aucune solution dans leur milieu de vie naturel sont aujourd’hui admises dans les institutions publiques de soins de longue durée. Pour ces dernières, la sécurité et la protection sont donc devenues des impératifs qui prévalent sur toute autre considération y compris celle de l’autonomie. Cette donne accentue de manière très importante le caractère hospitalier des centres d’hébergement (appareils spécialisés pour les bains, pour le déplacement des corps, etc.) au détriment de ce qui pourrait ressembler davantage à un milieu de vie. C’est là une des spécificités des institutions qui affectent le sentiment de continuité biographique de la personne âgée. Elle n’est plus ce qu’elle était et tout autour d’elle – l’environnement physique et organisationnel – le lui rappelle.

  • 29  G. Woolhead et al., 2006, art. cité ; L. L. Franklin et al., art. cité.
  • 30  C. S. Jacelon, art. cité.

34L’organisation physique des lieux, la proximité des chambres où vivent les résidents, le manque d’intimité, particulièrement lors des soins d’hygiène, mais aussi dans les relations avec les proches et le conjoint contribuent au sentiment de dépersonnalisation et d’indignité souvent ressenti par les personnes âgées vivant en centres d’hébergement29. Contribuent également à ce sentiment les normes, les lois, les directives gouvernementales, les réglementations internes, les règles professionnelles et les conventions collectives, etc., qui instaurent une rigidité institutionnelle se manifestant, par exemple, dans les horaires fixes pour les repas, les soins d’hygiène, les activités de loisirs, les heures de coucher, ou encore dans l’interdiction d’avoir un animal30.

  • 31  E. V. Boisaubin et al., art. cité ; M. Charpentier, op. cit. ; G. Woolhead et al., 2006, art. cité
  • 32  Conseil des aînés, op. cit.; M. Charpentier, op. cit.

35Toutefois, plusieurs soutiennent que, outre l’organisation des lieux, la fréquence ou la durée des soins, ce qui fait du quotidien en milieu d’hébergement une expérience réussie, c’est d’abord et avant tout les relations humaines entre les résidents et le personnel soignant et, plus encore, la qualité de ces relations31. Mais, tout comme le fonctionnement de l’institution se révèle parfois incompatible avec le sentiment d’une continuité biographique, la relation soignant/soigné connaît elle aussi des contraintes qui intensifient cette sensation de rupture et d’isolement chez les personnes âgées. Par exemple, le manque chronique de personnel et la surcharge de travail leur incombant a pour effet d’accroître non seulement le sentiment d’insécurité des résidents mais réduit aussi le temps alloué à chacun d’eux32. Dans certains établissements, pour dénouer une situation devenue critique, il arrive, selon le Conseil des ainés, qu’on ait recours de manière indue aux contentions physique et chimique.

  • 33  Conseil des aînés, op. cit.

36À ces inconvenances vérifiables quotidiennement dans les milieux de vie substituts s’ajoutent aussi les gestes et les manières identiques de faire pour tous y compris les activités de loisir souvent infantilisantes ou sans signification en regard de la vie passée des résidents. Le Conseil des ainés parle pour sa part d’« abus institutionnalisé33 ». Or, tout cela, encore une fois, concourt à la perte des repères biographiques de la personne et à son sentiment d’indignité.

  • 34  L. L. Franklin et al., art. cité.

37L’identité, c’est aussi pouvoir se raconter. C’est pouvoir dire qui l’on a été, qui l’on est devenu. C’est surtout être écouté. Or, selon les auteurs d’une enquête réalisée sur la dignité en milieu institutionnel, les personnes âgées ont le sentiment de vivre dans le silence, d’être invisibles, d’être ignorées par les autres, d’être traitées comme si elles ne comprenaient jamais rien34.

  • 35  Ministère de la Santé et des Services sociaux, Un milieu de vie de qualité pour les personnes hébe (...)

38Cette dépersonnalisation est aussi reconnue et nommée par le gouvernement du Québec qui a fait de cette question une de ses grandes orientations. Pour les personnes résidant en hébergement de longue durée, l’institution représente un milieu de vie substitut, le nouveau domicile au sein duquel elles poursuivent leur cheminement de vie. « Afin de contrer les effets pervers de l’institutionnalisation, il devient impératif de combattre la dépersonnalisation souvent associée à des horaires rigides et à l’environnement physique non stimulant du milieu institutionnel traditionnel en promouvant la création d’un environnement favorable à répondre le mieux possible aux besoins des résidents. Il est essentiel de créer un milieu de vie dans lequel des services et des soins de qualité seront dispensés, en partant des besoins, des goûts, des habitudes et des valeurs des personnes et de leur famille35

  • 36  Fédération québécoise des CHSLD, Les CHSLD: une mission, une vision, une passion. Orientations 199 (...)
  • 37  Ministère de la Santé et des Services sociaux, op. cit., p.4.

39C’est aussi ce que dit la Fédération québécoise des CHSLD lorsqu’elle insiste sur la nécessité d’individualiser les approches, de respecter l’exception, de tolérer la différence, d’être davantage à l’écoute des besoins de chacun, de favoriser la liberté, la spontanéité, l’imagination et l’intimité36. En fait, toute personne hébergée a droit, nous dit le ministère de la Santé et des Services sociaux, « à un milieu de vie qui respecte son identité, sa dignité et son intimité, qui assure sa sécurité et son confort, et qui lui permette de donner un sens à sa vie et d’exercer sa capacité d’autodétermination ». C’est le respect de ces principes qui, croit-on, permettra de « prévenir les phénomènes souvent associés aux milieux résidentiels collectifs, soit la dépersonnalisation, l’infantilisation et l’abus de pouvoir37 ».

  • 38  I. Mallon, « Individualisation et institutionnalisation », Bulletin Bien-Vieillir, vol. 14, no 1, (...)

40Il existerait donc une contradiction entre, d’une part, l’institutionnalisation qui tend à uniformiser et réguler les façons de faire et, d’autre part, la nécessité de respecter les besoins singuliers des individus afin de leur assurer une certaine continuité biographique38. C’est à cette contradiction, sans doute, qu’il faut attribuer les efforts consentis pour définir ce qu’est un milieu de vie et ce qu’est une approche relationnelle de soins.

41Ainsi, deux grandes tensions traversent l’interprétation de la dignité. Il y a d’abord une tension entre la dignité comme exercice de l’autonomie, y compris pour le personnes vivant en institution, et la dignité substantielle qui doit être garantie à tous, y compris ceux qui sont privés de leur autonomie. La deuxième tension touche à l’identité et à la continuité biographique des personnes (leurs goûts, leurs occupations, l’image de soi, leur singularité). Il y a tension entre le fonctionnement impersonnel de l’institution et une relation de soin qui permet de préserver l’identité de la personne, que son hébergement a bouleversée.

  • 39  C. Taylor (op. cit.) a montré le lien entre éthique et identité et souligné les raisons pour lesqu (...)

42Ces deux grands thèmes – autonomie et identité – autour desquels la dignité est aujourd’hui interprétée ne sont pas exclusifs à l’hébergement institutionnel ni même à la condition des personnes âgées dites dépendantes. L’autonomie est une valeur phare des sociétés contemporaines et à ce titre elle imprègne profondément l’idée que l’on se fait de la dignité. Il en est de même pour l’identité. L’hébergement est une expérience qui radicalise les préoccupations à l’égard de l’autonomie et de l’identité, lesquelles vont trouver dans la notion de dignité un moyen de se dire. Toutefois, comme dans ce contexte l’autonomie est devenue généralement insuffisante ou tout simplement impossible, l’identité devient alors ce qui ne peut ou ce qui ne doit pas être perdu, ce qu’il faut, en somme, résolument garantir. En outre, comme l’identité individuelle apparaît de moins en moins assurée par les statuts et les rôles sociaux des individus, l’expression de la singularité de chacun exige désormais une reconnaissance qui nous vient des autres et des liens que l’on développe avec eux39.

43Si certaines conceptualisations de la dignité, notamment celle proposée par Thierry Pech, se centrent sur la qualité de relation et la reconnaissance de l’autre de manière à dépasser l’opposition entre « dignité libérale » et « dignité moralisatrice », la question de l’autonomie y demeure néanmoins centrale. C’est le maintien de l’autonomie ou sa disparition qui commande la recherche de la dignité, laquelle fait à son tour intervenir la question de l’identité. La dignité prend alors un caractère très individualisé, subjectif ; elle ne s’exprime ni ne se préserve de la même façon pour tous, elle n’est pas liée à un statut social, mais largement à ce qui fait la singularité de chaque personne. C’est à travers le regard que les autres posent sur nous mais surtout par la reconnaissance qu’ils accordent à notre individualité qu’il est possible de se sentir digne.

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Notes

1  Certains vont même jusqu’à qualifier la notion de slogan. Voir S. Van Hooft, Caring : An Essay in the Philosophy of Ethics, Niwot (CO), University Press of Colorado, 1995.

2  G. Rocher, « Pour une sociologie des ordres juridiques », Les Cahiers de droit, vol. 29, no 1, mars 1988, p.91-120.

3  T. Pech, « La dignité humaine. Du droit à l’éthique de la relation », Éthique publique, vol. 3, no 2, 2001, p.95.

4  T. Pech, art. cité., p.104.

5  A. Edgar, « A Response to Nordenfelt’s “ The Varieties of Dignity ” », Health Care Analysis, vol. 12, no 2, 2004, p.83-89 ; L. Nordenfelt, « The Varieties of Dignity », Health Care Analysis, vol. 12, no 2, 2004, p.69-81.

6  D. Pullman, « The Ethics of Autonomy and Dignity in Long-Term Care », La Revue canadienne du vieillissement, vol. 18, no 1, 1999, p.26-46.

7  R. Andorno, « La notion de dignité humaine est-elle superflue en bioéthique ? », <http ://www.contrepointphilosophique.ch/Ethique/Sommaire/.html>, p.2.

8  J.-F. Poisson, La dignité humaine, Bordeaux, Les Études hospitalières, 2004, p.97.

9  G. J. Agich, « Reflections on the Functions of Dignity in the Context of Caring for Old People », Journal of Medicine and Philosophy, vol. 32, no 5, 2007, p.483-494 ; R. Andorno, art. cité ; M. R . Matiti et G. Trorey, « Perceptual Adjustment Levels : Patients’ Perception of Their Dignity in the Hospital Setting », International Journal of Nursing Studies, no 41, 2004, p.735-744 ; N. Jacobson, « Dignity and Health : A Review », Social Science & Medicine, no 64, 2006, p.292-302.

10  M. Calnan, D. Badcott et G. Woolhead, « Dignity under Threat ? A Study of the Experiences of Older People in the United Kingdom », International Journal of Health Services, vol. 36, no 2, 2006, p.353-375 ; L. L. Franklin, B . M . Ternestedt et L. Nordenfelt, « Views on Dignity of Elderly Nursing Home Residents », Nursing Ethics, vol. 12, no 2, 2006, p.130-146.

11  Pour plus de détails, voir N. Jacobson, art. cité.

12  A. Schütz, Collected Papers, i, ii et iii, La Haye, Nijhoff, 1962-1966.

13  L’émergence d’un mouvement de défense des droits des personnes atteintes de maladie mentale, ici et ailleurs dans le monde, tout comme la mise en place de comités d’usagers et de résidents ont aussi participé à cette impulsion. Voir T. Pech, art. cité ; C. Taylor, Les sources du moi. La formation de l’identité moderne, Montréal, Boréal, 1998 ; J. Massion, « Les droits du patient et les enjeux éthiques de la loi belge du 22 août 2002 », <http://www.md.ucl.ac.be/loumed/122,%202003/203-208.PDF>.

14  M. Calnan et al., art. cité ; E. W. Boisaubin, A. Chu et J.M. Catalano, « Perceptions of Long-Term Care, Autonomy, and Dignity, by Residents, Family and Care-Givers : The Houston Experience », Journal of Medicine and Philosophy, no 32, 2007, p.447-464 ; M.R . Matiti et G.Trorey, art. cité.

15  M. R. Matiti et G. Trorey, art. cité, p.738.

16  Cela correspond sensiblement à ce que Nordenfelt (art. cité) appelle la « dignité identitaire » et qu’il décrit comme la dignité que l’on s’attribue à soi-même en tant que personne autonome et intégrée.

17  L. L. Franklin et al., art. cité.

18  G. Woolhead et al., « Dignity in Older Age : What Do Older People in the United Kingdom Think ?», Age and Ageing, vol. 33, no 2, p.165-170.

19  L. L. Franklin et al., art. cité.

20  M. Charpentier, Vieillir en milieu d’hébergement, Québec, Presses de l’université du Québec, 2007, p.106.

21  N. Jacobson, art. cité.

22  C. S. Jacelon, « The Dignity of Elders in an Acute Care Hospital », Qualitative Health Research, vol. 13, no 4, 2003, p.543-556.

23  G. Woolhead, W. Tadd, J. A. Boix-Ferrer, S. Krajcik, B. Schmid-Pfahler, B. Spjuth, D. Stratton et p.Dieppe, « “ Tu ” or “ Vous ? ” A European Qualitative Study of Dignity and Communication with Older People in Health and Social Care Settings », Patient Education and Counselling, vol. 61, no 3, 2006, p.363-371.

24  M. Charpentier, op. cit. ; G. Woolhead et al., art. cité ; L. L. Franklin et al., art. cité.

25  M. Charpentier, op. cit.

26  R. Andorno, art. cité, p.2.

27  T. Pech, art. cité, p.112.

28  Conseil des aînés, Avis sur l’hébergement en milieux de vie substituts pour les aînés en perte d’autonomie, Québec, gouvernement du Québec, 2000, p.34.

29  G. Woolhead et al., 2006, art. cité ; L. L. Franklin et al., art. cité.

30  C. S. Jacelon, art. cité.

31  E. V. Boisaubin et al., art. cité ; M. Charpentier, op. cit. ; G. Woolhead et al., 2006, art. cité.

32  Conseil des aînés, op. cit.; M. Charpentier, op. cit.

33  Conseil des aînés, op. cit.

34  L. L. Franklin et al., art. cité.

35  Ministère de la Santé et des Services sociaux, Un milieu de vie de qualité pour les personnes hébergées en CHSLD. Orientations ministérielles, Québec, gouvernement du Québec, octobre 2003.

36  Fédération québécoise des CHSLD, Les CHSLD: une mission, une vision, une passion. Orientations 1995-2000, 1995.

37  Ministère de la Santé et des Services sociaux, op. cit., p.4.

38  I. Mallon, « Individualisation et institutionnalisation », Bulletin Bien-Vieillir, vol. 14, no 1, centre de santé et de services sociaux Cavendish, avril 2008.

39  C. Taylor (op. cit.) a montré le lien entre éthique et identité et souligné les raisons pour lesquelles dans la modernité ce lien se trouve en quelque sorte renforcé.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Michèle Clément, Éric Gagnon et Marie-Hélène Deshaies , « Dignité et indignité de l’hébergement institutionnel », Éthique publique [En ligne], vol. 10, n° 2 | 2008, mis en ligne le 22 décembre 2014, consulté le 17 octobre 2017. URL : http://ethiquepublique.revues.org/1435 ; DOI : 10.4000/ethiquepublique.1435

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Auteurs

Michèle Clément

Michèle Clément est chercheure au centre de santé et de services sociaux de la Vieille-Capitale.

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Éric Gagnon

Éric Gagnon est chercheur au centre de santé et de services sociaux de la Vieille-Capitale.

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Marie-Hélène Deshaies

Marie-Hélène Deshaies est doctorante en sociologie à l’université Laval.

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