Navigation – Plan du site

Présentation

Florence Piron et Cécile Hanon

Texte intégral

1Dans les démocraties libérales contemporaines, les personnes « vieillissantes » forment un groupe d’âge qui est au cœur d’importants débats éthiques, politiques et administratifs. Comment, collectivement, pourrons-nous assurer une fin de vie digne et respectueuse de leur volonté à tous les citoyens qui, en vieillissant, risquent toujours plus d’être atteints par la maladie ou la perte d’autonomie, alors que leur nombre ne cesse d’augmenter pour des raisons démographiques et en raison de l’efficacité des soins de santé ? Quel idéal d’autonomie voulons-nous maintenir pour chaque personne et à quel prix ? Quelle part de nos ressources collectives voulons-nous y consacrer et sous quelle forme ? L’État est-il le principal responsable de ces personnes ? Quel rôle la famille et la communauté élargie peuvent-elles jouer dans le maintien de la dignité des personnes âgées en perte d’autonomie ou malades ? De quelle manière soutenir les proches aidants de ces personnes, dont la mission va s’avérer de plus en plus essentielle avec les années ?

2Il est possible de répondre à ces questions de manière technocratique, comptable et administrative. Mais il est tout aussi important de réfléchir aux valeurs qui sous-tendent les différentes options disponibles. Ce numéro de la revue Éthique publique a invité chercheurs, médecins et praticiens à réfléchir à ces questions autour de quatre thématiques.

L’autonomie et la dignité

3Dans la culture occidentale, la dignité d’une personne repose en grande partie sur son autonomie, c’est-à-dire sa capacité de « se donner à elle-même sa propre loi », de prendre des décisions par et pour elle-même et d’en répondre, d’en être responsable. Mais sa dignité est aussi reliée au regard des autres sur elle-même et sur la reconnaissance de sa valeur qu’elle peut y lire, quel que soit son niveau d’autonomie ou d’activité.

4Le sentiment d’être autonome et de pouvoir prendre des décisions pour sa propre vie ainsi que la reconnaissance de cette capacité par autrui sont, dans notre culture, indissociables de la dignité. Mais ce sont aussi des éléments fondamentaux de ce qu’on appelle la qualité de vie. Cette dernière ne renvoie pas seulement à des critères de confort ou de bien-être physique et matériel. La qualité de vie implique une certaine maîtrise de son environnement et de sa vie par le sujet, ainsi que des rapports égalitaires et respectueux avec les autres. Sans cela, nous éprouvons un sentiment d’aliénation, l’impression d’être étrangers à notre propre vie, ce qui nuit profondément à notre qualité de vie.

5Le vieillissement entraîne souvent, à plus ou moins long terme, une diminution de l’autonomie physique ainsi que, parfois, de l’autonomie mentale. Le respect du principe d’autonomie, de la faculté de décider pour soi-même, devient alors plus délicat : quel rôle jouent les proches ? Comment expliquer à une personne en perte d’autonomie mentale les choix et possibilités qui s’offrent à elle ? Que devient son consentement éclairé ? Comment les services offerts aux personnes âgées, y compris en fin de vie, peuvent-ils les accompagner et s’adapter à une telle diminution de l’autonomie, tout en protégeant leur dignité et leur qualité de vie ? La question du milieu ou de l’environnement de vie est ici décisive : est-il possible de proposer aux personnes âgées peu autonomes des milieux de vie qui favorisent leur empowerment, c’est-à-dire la maîtrise de leur environnement ou le renforcement de leurs capacités, pourtant diminuées ?

6Actuellement, les systèmes de santé et de services sociaux sont souvent très préoccupés par la rentabilité et l’efficacité. Or, pour respecter la dignité et faire valoir le principe du respect de l’autonomie, il faut parfois prendre du temps, le temps de l’écoute, le temps de l’explication : ces deux réalités sont-elles compatibles ? Comment penser l’interaction entre la personne âgée et le personnel soignant ou aidant dans le respect de la dignité, quand l’autonomie faiblit ? Comment appuyer les proches aidants, tant sur le plan individuel que sur le plan collectif ?

Le respect des droits par le système de santé et les services sociaux

7Comment le système de services offerts par l’État au nom de la collectivité peut-il garantir le respect des droits fondamentaux de personnes dont le niveau d’autonomie diminue et qui ont de plus en plus besoin d’autrui ? Comment s’assurer que la liberté de religion, par exemple, est respectée par les soins donnés lorsque le sujet n’est plus capable d’exprimer clairement sa volonté ? Comment respecter la vie privée alors que de multiples intervenants se relaient le « dossier » de la personne traitée et ont aussi accès en tout temps à sa chambre, à ses biens personnels, à son intimité ?

8À ces droits individuels s’ajoutent des droits sociaux, notamment le droit à l’information sur les services, mais aussi sur les recours, sur les choix gouvernementaux, etc. Comment faire respecter de manière efficace et sensible ce droit à l’information dans un contexte où les individus sont sur-sollicités par les médias et où la technologie peut être intimidante pour les générations qui n’ont pas grandi avec elle ?

9Le droit à la participation est un autre droit social reconnu, notamment dans la Loi sur les services de santé et les services sociaux du Québec. Comment ce droit peut-il être respecté et appliqué dans le cas de personnes qui ont perdu une grande partie de leur autonomie ? Quels services l’État pourrait-il mettre en place pour ce faire ? Les comités de résidents sont-ils suffisants ? Quelles formes de participation les différents pays de la francophonie ont-ils prévues pour les personnes en perte d’autonomie ?

Le maintien des liens sociaux et intergénérationnels

10Si le respect des droits et le maintien du sentiment d’autonomie sont essentiels à la qualité de vie, des liens riches et intéressants avec un entourage disponible et chaleureux le sont tout autant, qu’il s’agisse de la famille, des amis ou de la vie associative. Le souci d’autrui et la responsabilité pour un autre que soi permettent à la fois aux personnes âgées de se sentir valorisées et « incluses » dans la société où elles vivent depuis longtemps, et aux personnes qui prennent soin d’elles de contribuer au respect de leur dignité et de leurs droits.

11La solitude physique, morale et affective est un obstacle direct et puissant à l’atteinte d’une qualité de vie minimale. Or, le vieillissement peut entraîner une plus grande solitude, surtout lorsqu’il s’accompagne de maladies incapacitantes : décès des proches, éloignement et indisponibilité des enfants devenus adultes, décalage du rythme de vie entre les personnes âgées et les personnes actives sur le marché du travail, crainte pour la sécurité physique qui inhibe les projets, etc. Comment combattre la solitude des personnes âgées ? L’État et les organismes communautaires ou associations suffisent-ils à la tâche ? L’individualisme et l’indifférence sociale peuvent-ils être combattus par des programmes de services ? D’autres traditions culturelles inscrites dans la francophonie pourraient-elles proposer des solutions inédites dans nos sociétés occidentales ?

La responsabilité de l’État

12Face à ces enjeux, que peut et doit faire l’État ? Quel rôle la communauté ou la société civile doit-elle jouer ?

13L’État, en tant que fiduciaire de la richesse collective, a la possibilité de faire des choix fondamentaux orientant le système de services vers telle ou telle finalité : allongement de la vie à tout prix, souci d’une qualité de vie égale pour tous les citoyens, éradication des maladies les plus communes, etc. Face à de multiples intérêts individuels et collectifs, il doit arbitrer et décider de ce qui doit être fait dans l’intérêt général, à long terme.

14Parmi ses responsabilités, il y a l’accès équitable et sécuritaire aux soins de santé et aux services psychosociaux pour tous les citoyens, y compris les personnes dont l’autonomie est restreinte. Un tel accès universel est-il possible ? Comment l’organiser et le financer ? L’accès aux services est-il un droit ?

15L’assurance des services de santé et de quelques services sociaux est le résultat d’un choix collectif, administré par l’État. Le niveau actuel d’assurance et de protection de tous les citoyens est-il adéquat par rapport aux ressources dont dispose l’État, ainsi que par rapport à la richesse collective ? Quelle place l’État fait-il à la voix des personnes âgées dans ces débats, alors même que ces personnes vivent des situations bien différentes les unes des autres sur le plan de l’autonomie et de l’activité ?

16La santé et le bien-être sont des aspects essentiels de la vie individuelle et collective qui tendent, pour de multiples raisons, à absorber la majorité des dépenses de l’État. Les services aux personnes âgées représentent une part importante de ces dépenses, en particulier les centres d’hébergement ou maisons de retraite. Comment l’État justifie-t-il ce choix ? Est-il équitable par rapport aux autres besoins, par exemple l’aide à domicile ? L’est-il également par rapport aux besoins du système d’éducation, destiné aux générations plus jeunes, ou par rapport aux demandes du secteur manufacturier ou du secteur de la culture ? Ce débat sur l’allocation des ressources est-il accessible aux personnes âgées ?

17L’État a aussi un rôle à jouer dans la protection des droits des personnes âgées, notamment en maintenant les organismes publics qui permettent aux citoyens de défendre leurs droits ou leur dignité. Peut-il aussi, en diffusant de l’information, lutter contre l’âgisme et les stéréotypes associés au grand âge ? Comment lutter contre les fraudes financières dont sont parfois victimes les personnes vieillissantes ? Comment encourager et appuyer financièrement les proches aidants ?

18Les articles qui composent ce numéro reprennent sous différents angles plusieurs de ces questionnements. Un premier bloc de textes aborde les enjeux éthiques liés à l’action du système public de santé face aux besoins et aux souhaits des personnes âgées : comment cette action publique peut-elle et devrait-elle préserver l’autonomie et la dignité, la justice et les droits des personnes âgées ?

19Le deuxième groupe de textes reprend le même thème, mais en se concentrant davantage sur les pratiques de soins. Différents points de vue sont ainsi explorés : celui des personnes soignées, mais aussi des proches aidants et du personnel soignant. Les soins donnés aux personnes âgées atteintes de problèmes cognitifs (démence, maladie d’Alzheimer, etc.) ont inspiré trois articles sur le respect de la dignité et des droits des personnes vivant avec une telle condition.

20Finalement, la dernière section propose de réfléchir sur des enjeux éthiques surgissant de certaines configurations de liens sociaux et intergénérationnels propres à nos sociétés contemporaines dans lesquelles sont impliquées les personnes âgées. La mise sur pied d’un comité d’éthique sur le vieillissement individuel et collectif au Québec en intéressera plus d’un.

  • 1  Le vieillissement, comme beaucoup d’autres transformations du corps et de l’esprit, échappe aux ef (...)

21Avec ces textes, la réflexion éthique sur le vieillissement s’enrichit de repères et d’exemples qui pourront la stimuler et la développer. Les états généraux sur le vieillissement qui se préparent au Québec sauront certainement lui accorder une place de choix1.

Haut de page

Notes

1  Le vieillissement, comme beaucoup d’autres transformations du corps et de l’esprit, échappe aux efforts de maîtrise de ceux et celles qu’il angoisse. Au cours des derniers mois, la maladie et la mort ont frappé certains contributeurs à ce numéro. La pérennité de leur parole, préservée par leurs mots imprimés dans ces pages, est une forme de résistance proprement humaine à la condition fragile et éphémère qui est la nôtre !

Haut de page

Pour citer cet article

Référence électronique

Florence Piron et Cécile Hanon , « Présentation », Éthique publique [En ligne], vol. 10, n° 2 | 2008, mis en ligne le 22 décembre 2014, consulté le 28 mars 2017. URL : http://ethiquepublique.revues.org/1433

Haut de page

Auteurs

Florence Piron

Florence Piron est professeure au département d’information et de communication de l’Université Laval.

Articles du même auteur

Cécile Hanon

Cécile Hanon est psychiatre et praticienne hospitalière à l’hôpital EPS Érasme, France.

Haut de page

Droits d’auteur

Tous droits réservés

Haut de page
  • Revues.org